Oversterfte

[0:00:01] Goedemiddag allemaal en goedemiddag. Mijn collega's en de mensen die thuis zitten te kijken. Allereerst een hartelijk welkom aan mijn rechterhand

[0:00:11] mevrouw markensteijn van namens de autoriteit persoonsgegevens. Mevrouw schut. Daarnaast ook namens hp dan even kijken. Meneer haring huizen van het rivm

[0:00:27] dan meneer bruinsma van het cbs. En

[0:00:31] meneer dood van het cbs dan

[0:00:34] mevrouw bloem van het amsterdam umc

[0:00:39] en universiteit van amsterdam en manier buizen digitaal namens de erasmus universiteit rotterdam. Wat we gaan doen is dat we welkom bij het gesprek van de vaste kamercommissie volksgezondheid welzijn sport. Het gaat over de adviezen en fictie iets inzake het gebruik van data voor onderzoek naar de oorzaak oorzaken van oversterfte. We beginnen hier aan mijn rechterzijde. En dan gaan we het rijtje af te eindigen bij meneer buizen met een korte inleiding over wat zij ons te vertellen hebben. En dan geef ik de gelegenheid aan mijn collega's om een vraag te stellen en ik hoop als de vraag kort zijn om vaak vragen te kunnen stellen, zo vaak mogelijk

[0:01:23] hoe korter de vraag en het antwoord natuurlijk ook hoe meer vragen gesteld kunnen worden. Maar ik denk dat we geen tijd moet verdoen en we snel moeten beginnen. Dus ik wou ik heb begrepen dat ik dan

[0:01:35] niet. Mevrouw mark stemmen. Mevrouw schut. Als eerste namens de sp het woord kan geven aan u het woord alstublieft.

[0:01:44] Dankuwel.

[0:01:46] Dank voorzitter, dank aan de leden ook voor de uitnodiging dat wij hier als autoriteit persoonsgegevens in het gesprek mogen deelnemen en wij zijn ook graag bereid om een bijdrage te leveren aan dit gesprek. Gelet op het grote maatschappelijk belang dat gemoeid is met wetenschappelijk gezondheidsonderzoek

[0:02:05] eind vorig jaar is door de tweede kamer ons om advies gevraagd over het hergebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek naar oversterfte tijdens de coronapandemie en dit volgde naar aanleiding van toch wel voortdurende onzekerheid over de toepassing van verschillende wet en regelgeving, waaronder de algemene verordering, verordeningen, gegevensbescherming en ook de uitvoeringswet avg en die onzekerheid die zien wij ook meer in z'n algemeenheid bij de toepassing van het nederlands wettelijk kader voor hergebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek

[0:02:45] en in ons advies tot u vorige maand van ons hebt ontvangen geven aan hoe het onderzoek naar oversterfte tijdens de covid negentien pandemie op een verantwoorde manier kan worden uitgevoerd, met inachtneming van de geldende privacyregels en in mijn bijdrage en in de beantwoording van uw vragen zal ik ons advies als leidraad gebruiken. Wat hebben wij bekeken en wat waren onze conclusies? Wij hebben bekeken of het gebruik van de beide rivm aanwezige vaccinatie, gegevens voor wetenschappelijk onderzoek door andere partijen mogelijk is binnen het huidige wettelijke kader en wij hebben geconcludeerd dat dat mogelijk is.

[0:03:28] We hebben ook bekeken of het mogelijk is om via het cbs te voorzien in het beschikbaar maken van die vaccinatie gegevens voor andere wetenschappelijke onderzoekers en daarop hebben wij geconcludeerd dat dat in dit specifieke geval ook een optie is.

[0:03:44] Let wel. We hebben niet concreet gekeken naar de beschikbaarstelling van overige voor de onderzoeken benodigde gegevens die berusten bij bijvoorbeeld andere partijen dan het rivm.

[0:03:57] Kortom,

[0:03:58] Het onderzoek met vaccinatie gegevens van het rivm kan plaatsvinden. Gelet op de mogelijkheden die daarvoor zijn binnen de geldende wettelijke kaders en of gelet op de mogelijkheid om dat via het cbs.

[0:04:13] Beschikbaar te maken,

[0:04:15] Een andere conclusie van ons is dat de toepassing van het huidige wettelijke kader complex is

[0:04:21] en het gaat dan om een samenloop van de wet op de geneeskundige behandel over behandelingsovereenkomst ik struikelde bijna over en de privacy wetgeving zoals die vastligt in de apg en de umcg

[0:04:34] en ontstaan belangrijke interpretatie vragen en zodoende is het voor onderzoekers en voor partijen die gegevens beheren. In dit geval rivm is het niet eenvoudig om te bepalen of hergebruik van gegevens in een bepaald specifiek geval al dan niet rechtmatig is

[0:04:51] dat het rivm in dit geval aarzelde over de rechtmatigheid is wat ons betreft dan ook wel begrijpelijk en dat daarover meer zekerheid moest worden verkregen. Is dat ook

[0:05:02] en een belangrijke overkoepelende en deze casus overstijgende boodschap uit ons advies. Daarmee zou ik mijn bijdrage hier nu willen afronden. En die boodschap is de volgende. De avg biedt expliciet de mogelijkheid om het gebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijke onderzoek in aanvullende nationale wetgeving te regelen en toepassing van de huidige regeling, en dan in het bijzonder artikel vierentwintig uit de uitvoeringswet avg levert in de praktijk veel discussie en handelings onzekerheid. Ook

[0:05:38] in de brief doet de hp daarom een verzoek aan de wetgever om zo spoedig mogelijk meer duidelijkheid te bieden en naar wij hebben begrepen, is het ministerie van vws hier nu ook mee bezig.

[0:05:49] Wij denken dat men duidelijkere, aanvullende nationale wetgeving, onzekerheid en handelingsverlegenheid bij het gebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, want dat daarmee weggenomen kan worden.

[0:06:02] Dankuwel.

[0:06:04] Dankuwel mevrouw schut dan geef ik graag het woord aan meneer haring huis heeft ook sigrid begreep ik.

[0:06:13] Dus als we als we.

[0:06:15] Dankuwel. Voorzitter, commissieleden drietal je iets

[0:06:20] voor mijn en uw ondersteuning

[0:06:22] en

[0:06:25] hij is loofde. Hij doet.

[0:06:30] Ik denk dat

[0:06:32] ik niemand choqueren als ik zeg dat er iedereen en zeer zeker ook het rivm groot belang hecht aan verdiepend wetenschappelijk onderzoek wilde het zelf graag doen, worden er ook in belemmerd en wij vinden het uitermate belangrijk dat ook de academie. De universitaire wetenschappers dat hij ook met onze data onderzoek kunnen doen en dat is staand beleid bij het rivm. Ik zal aan het eind even een paar voorbeelden geven om een om een dat dat visueel te maken

[0:07:02] bezitten. Echter in deze casus zitten we met het probleem dat er, en ik kom daar aan het eind van het betoog wat preciezer op terug. We zitten met het probleem dat er vertrouwen gewekt is bij de bevolking en

[0:07:17] ten aanzien van het omgaan met de gegevens die wij ontvangen hebben

[0:07:21] en en dat zijn niet zomaar gegevens. Je kunt ze kaal en opzicht bekijken. Maar dat zijn gegevens die thuishoren bij vaccinatiebeleid en in het consequenties voor het rijksvaccinatieprogramma. Als je daar op onzorgvuldige wijze mee om zou mogen gaan bij het rivm zijn we denk ik vrij strikt in de leer waar het gaat om beloftes na de bevolking toe en we doen heel veel onderzoeken waar we afhankelijk zijn van medewerking in de bevolking en en als ik daar ook maar enige twijfel over bestaat, dan kunnen wij ons werk niet goed mee doen en is ter bescherming van de volksgezondheid gemankeerd. Dat is het dilemma waar wat mij betreft vanmiddag hier over spreken en dan wat betreft de adviezen. Ik ga niet in externe zo in in op alle drie de adviezen ik daar over zeggen dat grosso modo het rivm. Zowel het advies een autoriteit persoonsgegevens. De inhoud ervan als de fracties van mevrouw bloem en de heer buizer onderschrijft.

[0:08:25] Het is een goede analyse van de problematiek

[0:08:29] en

[0:08:30] en

[0:08:33] ik wil daarbij tevens op. Het is een goede schets van de problematiek, met name de fracties schetsen in extern zo samenlopen in problematiek van de apg en de wet geneeskundige behandel overeenkomst ten aanzien van gebruik en door verstrekking van medische persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek het de streepjes. Goed de complexiteit weer waarmee we als rivm en onze partners in de dagelijkse praktijk te maken hebben. Dus dit is niet incidenteel. Dit is dagelijks werk voor ons.

[0:09:02] Ik ben het overigens eens met de opmerking van mevrouw bloem waar ze zegt dat wanneer in de bij de praktische, praktische toepassing aan de voorwaarden van de wegen bio voldaan is dat je feitelijk ook de apg apg gepasseerd bent. De wegen bio is wat strenger dan de feitelijke apg regels

[0:09:22] en

[0:09:24] maar er ontbreekt naar ons idee in de analyse

[0:09:30] een element dat de door verstrekking van vaccinatie gegevens covid negentien voor wetenschappelijk onderzoek en

[0:09:37] waar we het nu over hebben extra complex maakt

[0:09:41] dat betreft het besluit van tien maart twintig, eenentwintig om de koffie het vaccinatie onderdeel te laten zijn van het rijksvaccinatieprogramma

[0:09:51] en het is opgenomen. Ook in het besluit publieke gezondheid. Artikel elf is een extra lid toegevoegd

[0:09:58] en en het moet dus de de het regime van de het rijksvaccinatieprogramma volgen

[0:10:05] en als we dan daar hadden wij ervaring mee en de memorie van toelichting

[0:10:12] bij de invoering van het rijksvaccinatieprogramma in de wet publieke gezondheid leest dan staat daar dat voor en doorgifte van gegevens aan het rivm centraal dat daarvoor informed consent gevraagd wordt aan en de

[0:10:29] betrokkenen

[0:10:30] in dat consult zegt de memorie van toelichting wordt ook toestemming gevraagd voor de registratie. Het bewaren van vaccinatie gegevens bij het rivm ten behoeve van individuele gezondheidsbewaking in de volksgezondheid, en dan staat er expliciet achter voor het gebruik van gepersonaliseerde vaccinatie. Gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek wordt altijd vooraf toestemming aan de betrokkene of de wettelijke vertegenwoordiger gevraagd

[0:10:56] en

[0:10:58] als we dan naar de feitelijke covid negentien vaccinatie uitvoering kijken, dan hebben alle betrokkenen de informed consent verklaring gekregen waarvan de tekst ook staat op en rijksoverheid punten nel en daar staan eerst de doelen waarvoor de gegevens doorgegeven worden. Kort samengevat veiligheid, bewaking adviseer ik voor beleidsbeslissingen, waaronder berekening vaccinatiegraad onder onderzoek naar effectiviteit van de verschillende vaccins. Kortweg de wettelijke taken van het rivm in enge zin

[0:11:33] en op rijksoverheid staat over die gegevens vaccinatie, gegevens onder de kop gebruik en verwerking van persoonsgegevens door het rivm. De volgende informatie. De gegevens kunnen op term. Er wordt eerst geschetst voor de doelen waarvoor ze zijn en er wordt gezegd. De gegevens kunnen op termijn gebruikt worden voor het uitvoeren van epidemiologisch wetenschappelijk onderzoek. Een van de wettelijke taken van het rivm. Uw gegevens zullen dan gepseudonimiseerd worden, zoals beschreven in de wet publieke gezondheid.

[0:12:04] Het rivm deelt uw persoonsgegevens niet. Behalve als dat voor haar wettelijke taak nodig is.

[0:12:11] Meld u bijvoorbeeld een bijwerking bij bij bijwerkingencentrum lareb. Dan kan lareb bij het rivm de batchnummers en het soort fractie opvragen dat

[0:12:27] dit betekent voor het rivm dat zowel de wet als de informed consent verklaring het gebruikelijke uitzondering, regime voor het gebruik van medische persoonsgegevens, zoals overigens goed beschreven in de sectie en ook aangehaald door de autoriteit persoonsgegevens, maar dat er uitzondering regime voor het gebruik van medische persoonsgegevens, zoals geschikte in de wet infectie iets over overruled is door de belofte aan burgers om in dit geval van verder wetenschappelijk onderzoek voor verder wetenschappelijk onderzoek opnieuw om toestemming te vragen.

[0:13:01] De european data protection board. Dat zijn de gezamenlijke autoriteit persoonsgegevens. Als ik het goed zeg in europa. Die is daar eigenlijk ook vrij duidelijk over in zijn opinies die uitgeschreven zijn en wijst daarbij op dat bij door verstrekking aan derden eerbiediging gewekt de het gewekte vertrouwen bij de burger geëerbiedigd moet worden en dat daarbij de gehele context van de data zoals die data flow is gelopen, betrokken moet worden

[0:13:32] en

[0:13:33] de tweede punt is is er eenmaal toestemming gevraagd in die keten. Dan kan laten niet achteraf. Een andere grondslag gekozen worden dus toestemming als je dat hebt gevraagd en dat voelt natuurlijk ook logisch aan je beloofd design een burger en dan kun je niet achteraf zeggen ja maar ik heb nog geitenpaadje gaat op een andere manier doen

[0:13:52] en daarmee zegt de het deden protectie wordt niet van in deze situatie. Alles is per c afgesloten. Er zijn voor sommige situaties alternatieve routes denkbaar, maar dit is wel zichtbaar. Ons hoofdprobleem waar we voor staan

[0:14:10] als dan. En

[0:14:12] de hp stelt in haar advies uit het rivm. De afweging moet maken, dus terecht. Wij zijn de verwerking verantwoordelijke

[0:14:18] en dat zij zich goed kan voorstellen. Dank daarvoor trouwens dat het rivm terughoudend is en twijfels heeft over de verenigbaarheid met de informed consent verklaring als eerste grondslag

[0:14:29] een beoordeling door de hp of de zon en wee onderzoeken. Hoe zeg ik maar even de oversterfte onderzoeken uit de academie en of die nou wel of niet onder dit deze problematiek van de rivm van hoe je daarmee om moeten gaan van zeggen. B en kan ik niet geven omdat ze de onderzoeken niet kent dat. En

[0:14:50] maar ook voor het rivm is dat het geval. We hebben namelijk nooit onderzoeksaanvragen ontvangen uit die zon en wee groep. Dus wij weten ook niet of we uitzonderingen kunnen vinden of te onderzoeken binnen de scope

[0:15:04] van de informed consent kan vallen of dat er andere oplossingen zijn, zoals vaak met onderzoeksaanvragen weten te vinden.

[0:15:13] Dat is op zich wel bijzonder dat we die onderzoeksaanvragen niet gekregen hebben, omdat het rivm met regelmaat verzoeken krijgt om gegevens ter beschikking te stellen en daarvoor procedures en beveiligingssystemen heeft ingericht

[0:15:26] en laat het duidelijk zijn. Daarbij werken wij ook vaak samen in die systemen met de kennis en kunde van het cbs maken wij gebruik van de eraan omgeving maken we gebruik van en in bepaalde gevallen werken we ook inhouden. Het professioneel samen om kennis en kunde goed op elkaar af te stemmen en te benutten en een paar voorbeelden van hoe dat

[0:15:51] datum

[0:15:53] verstrekkingen bij het rivm dan wel loopt dit absoluut. Er is heel veel meer. Maar ik heb even een paar voorbeelden genomen die mogelijk raken aan deze problematiek natuurlijk op de eerste plaats gaat er niet verder op in. Er is voor covid negentien een enorme hoeveelheid open data op de website van het rivm. Er wordt elke dag om kwart over drie worden alle data uit het land opnieuw geüpdatet en dat is cumulatief sinds januari twintig, twintig.

[0:16:22] Maar dat is voor veel wetenschappelijk onderzoekers is dat onvoldoende omdat die geanonimiseerd zijn. Dus dat kun je alleen als reflectie data anderszins gebruikt.

[0:16:31] Er is vraag naar data die niet geanonimiseerd zijn, zodat je koppelingen kan maken. Dat geldt ook bijvoorbeeld voor die voorbeelden die daaronder staan en om even te laten zien dat er veel veel vragen. Ook zijn bij de antwoorden op kunnen geven. De ocean race melding data

[0:16:48] het regime. Daarvoor is wet publieke gezondheid met verplichte meldingssysteem dat zij de enige bundeling data die bij op grond van een verplichting van een bevoegdheid krijgen. Het rivm verkrijgt alle overige data bij de infectieziektebestrijding uitsluitend op vrijwillige basis van medische arts verpleegkundige of burgers dat wij hebben geen bevoegdheid om data te claimen. Verder

[0:17:13] en met betrekking tot sims. Dat is wel interessant. Daar zijn ook vier verzoeken en ik hoorde ik in de auto nog gebeld door een collega van me daar die zijn er loopt ook nog een vijfde verzoek en dat is eigenlijk al ingewilligd en van die vier van die vier verzoeken zijn er dus inmiddels drie hebben we data kunnen leveren en twee daarvan loopt het onderzoek nog een is kort geleden ingediend en de ander zal waarschijnlijk afgewezen moeten worden op grond van de schets die ik net heb gegeven. De is melding state overigens. Daar hebben de afgelopen periode tweeëntwintig verzoeken gehad. Daar zijn eenentwintig van hebben we de wetenschappers kunnen helpen fatsoenlijk en een is afgewezen.

[0:17:55] Een ander

[0:17:56] beetje vergelijkbaar maar wel interessant in dit geheel. Dat zijn is de wintercollectie bij het rivm eens in de tien jaar worden werken er in nederland at random tienduizend burgers op vrijwillige basis mee.

[0:18:10] Die staan daar bloed af en speeksel simpels en vws en neus was. Dat wordt allemaal afgenomen. Enorme batterij vragenlijsten en dat is een hele rijke kostbare collectie in feite ook voor wetenschappelijk onderzoek

[0:18:25] en uit de collectie doet het rivm alle onderzoeken voor het publiek geld, maar er zijn ook externe universitair onderzoeken die daar natuurlijk graag gebruik van willen maken.

[0:18:35] We hebben wat betreft die algemene wintercollectie in de afgelopen periode is de laatste wintercollectie veertien verzoeken gekregen en die konden alle ingewilligd worden. Waarom is dat omdat daar zit een informed consent vraag naar die individuele burger die meedoet die zodanig is opgesteld dat bepaalde onderzoeken daar ook in mee kunnen liften. Zal ik het maar even noemen.

[0:18:59] Er zijn ook onderzoeksvragen die daar wel aankloppen en die niet binnen de scope passen. Maar omdat dat informed consent gepubliceerd is zie je eigenlijk dat alle verzoeken die gedaan worden uiteindelijk ook ingewilligd worden en wordt wel eens gebeld of wel of niet in past. En dan vallen die er meestal uit de pienter corona collectie. Daar is het rivm op dezelfde manier mee gestart. Al in het voorjaar van twintig, twintig,

[0:19:28] zevenenzeventig, honderd mensen in nederland verspreid door nederland werken daaraan mee en doen er nog steeds aan mee

[0:19:34] natuurlijk een uitermate belangrijke collectie ook voor het corona onderzoek verder. Daar hebben we inmiddels zes externe verzoeken van universitaire onderzoeks projecten die alle ingewilligd konden worden.

[0:19:49] Ik sluit af en de uitzondering gronden die de pggm en apg bieden voor gebruik van herleidbare gegevens voor statistieken. Wetenschappelijk onderzoek worden ten aanzien van de vaccinatie gegevens geblokkeerd doordat de wetgever voor het rijks vaccinatie programma heeft bepaald dat voor onderzoek gebruikt, anders dan voor de wettelijke taak van het rivm opnieuw toestemming moet worden gevraagd.

[0:20:12] De wet schrijft voor dat het rivm als verwerking verantwoordelijke per geval moeten beoordelen van verzoek om gegevensverstrekking passend is of in samenspraak passend gemaakt kan worden zonder overigens te treden in een wetenschappelijke vrijheid van de verzoeker. Dat doen wij nooit doen hooguit suggesties. Als je het zus en zo inrichten, kunnen we misschien meer voor je betekenen dat

[0:20:33] maar wel binnen de opgegeven doelen en voorwaarden die aan de burger zijn voorgehouden. Het belang van verdiepend onderzoek staat buiten kijf voor het rivm en wordt door iedereen onderschreven. Tegelijkertijd zou een vertrouwensbreuk met de burger het rijksvaccinatieprogramma ernstig kunnen schaden, waarbij we ons moeten realiseren dat dit rijksvaccinatieprogramma de ruggengraat is van de publieke infecties te zijn in nederland.

[0:20:57] Dankuwel.

[0:20:59] Dankuwel nog geef ik graag het woord. Meneer bruins.

[0:21:03] Dankuwel. Voorzitter, leden van de commissie, hartelijk dank voor de gelegenheid om de rol van het centraal bureau voor de statistiek.

[0:21:10] Wij doen van wetenschappelijk onderzoek op data toe te lichten en daar ook vragen over te beantwoorden.

[0:21:16] Bij wijze van inleiding zeg ik graag nog eens kort de punten uit de brief van het cbs. Hier hier uiteen en ik constateer dat de adviezen over de rol van het cbs archief namelijk synchroon zijn de adviezen

[0:21:28] van beide wetenschappers en ook de brief van autoriteit persoonsgegevens.

[0:21:33] Daarbij is de volgorde van de stapjes is eigenlijk voor groot belang bij het cbs begint bij de wettelijke taken. Het cbs heeft als wettelijke taak het van overheidswege verrichten van statistisch onderzoek in het openbaar maken van de resultaten

[0:21:47] en op het moment dat het cbs besluit een statistisch onderzoek uit te voeren. Gaat het cbs voordat onderzoek benodigde gegevens verzamelen en het cbs heeft de beschikking over een tamelijk ruime bevoegdheid. Dat is artikel drieëndertig van de wet op het cbs

[0:22:02] tamelijk ruime bevoegdheid om gegevens te verzamelen en te verwerken

[0:22:07] en cbs kan bijvoorbeeld gebruik maken van gegevens uit overheidsregistraties of registraties van rechtspersonen. Met een wettelijke taak of het cbs kan ook gegevens opvragen bij ondernemers, vrije beroepsbeoefenaren instellingen en rechtspersonen, waaronder ook medische beroepsbeoefenaren en zorginstellingen op het terrein van gezondheids en welzijnszorg.

[0:22:29] Het cbs versleuteld de direct identificerende persoonsgegevens. Er moet dan denken aan deze een nummer of naam adres woonplaats gegevens, zodat deze gegevens niet meer herleidbaar zijn naar een persoon. Wij werken om vervolgens met een de sleutel een koppelteken, waardoor de gegevens gepseudonimiseerd worden met mijn buurman die refereerde daar al aan

[0:22:50] en het grote voordeel daarvan is dat die data wel koppelbazen samen met andere data.

[0:22:55] De door het cbs ontvangen gegevens worden uitsluitend gebruikt voor statistische doeleinden en niet verstrekt aan de andere zo luidt ook de wet

[0:23:04] en dan is er en dan maak ik de de sprong naar de toegang tot de micro data. Want bij wijze van uitzondering op deze op deze regel beschikt het cbs op basis van artikel eenenveertig van de wet over de bevoegdheid om onderzoekers toegang te geven tot de gegevens die het cbs.

[0:23:21] Daarvoor zijn statistisch onderzoek gebruikt heeft

[0:23:24] en het cbs mag dat alleen maar doen. Voor zover de herkenning van afzonderlijke personen, huishoudens, ondernemers, ondernemers of instellingen wordt voorkomen

[0:23:34] en ook hier geldt dus weer dat we altijd uitsluitend toegang geven tot gepseudonimiseerd. De gegevens naar de voorziening. Mijn buurman refereerde er al even aan waarin wij dat doen dat de remote access voorziening wordt overigens als er aan voorzieningen aangeduid.

[0:23:50] Ik zeg kort iets over de procedure om van deze mogelijkheid gebruik te maken.

[0:23:56] Want die vindt plaats via machtigingsprocedures verstrekken een machtiging aan instellingen

[0:24:02] en bij die machtiging toetsen wij of de aanvragen voldoende maatregelen heeft genomen om te voorkomen dat de micro data voor andere statistische of wetenschappelijke doeleinden gebruikt worden. Dat is expliciete bepalingen uit de wet en daar toetsen wij dus bij de instellingen ook

[0:24:20] en voor het verkrijgen van die machtiging hebben we ook een beleidsregel gepubliceerd in de staatscourant waar alle voorwaarden waaraan toetsen eigenlijk ook gewoon transparant in terug te vinden zijn

[0:24:30] op het moment dat een instelling gemachtigd is, dan kunnen onderzoekers van de gemachtigde instellingen een onderzoeksvraag doen,

[0:24:35] dan krijgen zij toegang tot de tot de gegevens die zij voor dat onderzoek nodig hebben en ze kunnen ook onder voorwaarden micro data van het cbs gegevens van het cbs verrijken met eigen meegebrachte datum die mogelijkheid die die bieden wij

[0:24:51] vervolgens vindt het onderzoek plaats in het cbs controleert altijd de resultaten die de onderzoeker wil publiceren op onthulling.

[0:24:59] Deze resultaten, die de resultaten van het onderzoek op onze datum dient altijd gepubliceerd worden, wordt altijd gecontroleerd en is dus uiteindelijk altijd volledig geanonimiseerd.

[0:25:12] Op dit moment zijn er ongeveer tweehonderdvijftig instellingen in nederland gemachtigde, waaronder alle grote publiekrechtelijke universiteiten en planbureau en nog vele andere onderzoeksinstellingen. Ik wilde het voorzitter daar graag voor nu even bij bij laten en collega's en ik zou graag eventuele vragen

[0:25:32] bereid eventuele vragen te beantwoorden. Dankuwel,

[0:25:35] Dankuwel meneer meneer dood.

[0:25:37] Ik heb oké dan, mevrouw zich het goed.

[0:25:43] Goed dank voorzitter dank leden van de tweede kamer.

[0:25:46] Heer ogenblik. Als meneer bruins een microfoon willen uitzetten.

[0:25:50] We niet.

[0:25:51] Dank voor de de mogelijkheid om even een korte toelichting op die hele complexe functie te geven want ik kan me best voorstellen dat dat het gevoel was toen in gelezen had. Dat heb ik geprobeerd om iets hoger abstractieniveau te gaan zitten en ik hoop dat dat gelukt is. Maar ik hoor vanzelf wel als dat als dat niet gelukt is.

[0:26:09] De context zou over het hebben is duidelijk onafhankelijk academisch onderzoek naar de oorzaken van oversterfte relatie tot covid negentien is dringend gewenst. Maar de beschikbaarheid van de daarvoor benodigde data blijkt een groot struikelblok en de instanties die over relevante data beschikken zijn in elk geval de ggd. Het rivm het cbs en de zorgaanbieders zijn een aantal partijen in mijn optiek die allemaal belangrijke data hebben

[0:26:34] en voor al die instanties gelden. Twee belangrijke uitgangspunten denk ik. En daar gaat eigenlijk de kern van de discussie over dat eerste uitgangspunt is dat die gezondheidsgegevens waarover ze beschikken herleidbaar zijn als die herleidbaar zijn in de zin van de privacywetgeving

[0:26:50] er een verantwoord verantwoordelijkheid op hun schouders rust op de schouders van die instanties om die gegevens in beginsel geheim te houden, of liever gezegd niet te delen met derde partijen. Dat is een heel belangrijk uitgangspunt

[0:27:02] en deze geheimhoudingsplicht geldt ook voor gegevens van overledenen, zoals u heeft kunnen lezen en volg direct of indirect uit nationale wetgeving, zoals de wga wao en de wet op het rivm. Daar staat ook een geheimhoudingsplicht geformuleerd en die volgt ook uit de wet op het cbs zoals net aangegeven eigenlijk het statistisch geheim.

[0:27:21] Die geldt uiteraard ook voor de zorgaanbieders en de ggd

[0:27:26] en ik wijs nog eventjes op dat ook de wetgever het heel belangrijk vindt dat gegevens geheim gehouden worden. Want die formuleert dat ook met zoveel woorden de verwerking van gezondheidsgegevens voor zorg, preventie of publieke gezondheidszorg is alleen toegestaan wanneer dat gebeurt door of onder de verantwoordelijkheid van professionals die krachtens wet of regelgeving aan een beroepsgeheim of een geheimhoudingsplicht gebonden zijn goed als eerste uitgangspunt. De tweede uitgangspunt is denk ik dat de genoemde instanties

[0:27:56] in het licht van de ruimte die de wetgeving daarvoor laat en we hebben net gehoord dat dat najaar soms beperkt kan zijn of lijkt te zijn. Toch gehouden zijnde door hun beheerde data beschikbaar te stellen voor statistisch of wetenschappelijk onderzoek. Als daar een algemeen belang en zeker een groot algemeen belang wordt gediend. Ik denk dat het tweede uitgangspunt ook steeds duidelijker naar voren komt, bijvoorbeeld uit european helpt deed espace ontwikkeling. Maar ik geloof ook dat het toch wel een duidelijke taak is van het cbs en eigenlijk van alle instanties die ik noemde omdat dat ook een uitgangspunt is waar we mee te maken hebben

[0:28:30] die twee uitgangspunten data geheim houden en data delen staan logischer op gespannen voet met elkaar.

[0:28:36] Maar het nederlandse recht is in in de vorm van een regeling in de pgb regeling in de uitvoeringswet avg heb ik het over artikel vierentwintig en ook twee bepalingen in de wet op het cbs artikel tweeënveertig in het net genoemde artikel eenenveertig

[0:28:52] en dat nederlands recht pieter goed kader voor het delen van vertrouwelijke gezondheidsgegevens, omdat het ruimte laat om ook die gegevens te delen als er geen uitdrukkelijke toestemming van patiënte voor is gekregen. Toestemming staat weliswaar voorop, maar er is zeker en terecht denk ik vanwege het belang van onderzoek ook ruimte om daarvan af te wijken

[0:29:12] wanneer het vragen van toestemming niet mogelijk is. Het denken aan overleden patiënte of ze zijn verhuisd of in redelijkheid niet kan worden verlangt. Denk aan grote aantallen of gevaar voor bajes kunnen gegevens toch met die derde partijen worden gedeeld, mits aan een aantal voorwaarden is voldaan, zoals beschreven in de fracties.

[0:29:29] Een belangrijke daarvan is dat de gegevens gepseudonimiseerd. Dat is ook al een paar keer genoemd

[0:29:35] of anderszins beschermd, want het is niet altijd een voorwaarde in één van de twee uitzonderingen in de wegen wao en dat de betrokken patiënte daartegen geen bezwaar hebben gemaakt. Een beroep door de instanties op deze twee uitzonderingen op de toestemming regel ligt in het kader van het oversterfte onderzoek alleszins in de redenen. Maar goed als wetgeving daaraan in de weg staat.

[0:29:55] Dan kan het zijn dat dat niet mogelijk is. Maar mijn mijn eerste reactie zou zeggen laten we heel erg goed gebruik maken van de ruimte die de wetgeving biedt en laten we dat als een verantwoordelijkheid voelen.

[0:30:08] Dus mijn pleidooi is dan ook dat betrokken instanties nagaan wat nodig is om aan met name de twee belangrijkste voorwaarden te voldoen, zodat die data toch kunnen worden gedeeld en aan die academische onderzoekers ter beschikking kunnen worden gesteld en zo nodig. Dat heb ik ook. Mijn fractie ziet aangegeven daar dan een onafhankelijke commissie worden ingesteld die echt boven partijen staat en die misschien goedkeuring kan geven aan de invulling van zeg maar de wegen, bdo de uitvoeringswet avg in ieder geval de voorwaarden die gelden als je geen expliciete toestemming van patiënte hebt om dat vertrouwen te behouden en ik wil eindigen met een laatste opmerking. Ik denk dat we ontzettend voor moeten waken om de oplossing voor dit probleem, want dat voel ik toch wel een beetje op de achtergrond dreigen van onvoldoende beschikbaarheid van data binnen onderzoek vooral te zoeken in het opnemen van verplichting tot gegevensverstrekking in wetgeving en zie bijvoorbeeld de concept verzamelwet gegevensverwerking vws twee die plannen kunnen gemakkelijk leiden tot uitholling van beroepsgeheim

[0:31:07] en het zijn nog maar eens gezegd dat een belangrijke waarborg vormt. Het beroepsgeheim voor een vrije toegang tot de zorg en de bereidheid van patiënte om hun meest intieme gegevens met zorgverleners te delen is een groot goed. Daar kunnen we denk ik er geen risico's nemen.

[0:31:21] Bovendien die die verplichte gegevensverstrekking die laten geen enkele ruimte meer als ik dat goed begrijp

[0:31:27] en voor het uitoefenen van zeggenschap door patiënte en een dergelijk beleid lijkt mij op gespannen voet te staan met de uitgangspunten van transparantie en regie over eigen gegevens die net overigens als de verantwoordelijkheid om data te delen hoog in het vaandel van iedere overheid zouden moeten staan.

[0:31:43] Dank aandacht.

[0:31:45] Dankuwel mevrouw doen dan meneer buizen

[0:31:49] en u het woord.

[0:31:54] Hartelijk dank. Voorzitter, ik moet bekennen dat ik er niet zo heel veel toe te voegen aan het betoog van mijn amsterdamse collega's. Ik kan schrijft dat van harte. Ik wil er nog wel even op wijzen dat te maken hebben met een met een complex van wetten, waarbij het zo is dat dat iedere werd een onderscheidend doel dient en ik vind dat in de in de stukken

[0:32:20] relatief weinig gewag gemaakt wordt van de wegen bio. Dat is ook in het voorbereidend gesprek aan de orde gekomen. Het medisch beroepsgeheim moet echt niet verward worden met de bescherming van de informationele privacy. Dat is waar de ppg.

[0:32:40] Ik zeg het verkeerd. De algemene verordering gegevensbescherming volstaat en de wegen bio. Dat gaat over het medisch beroepsgeheim en de onbelemmerde toegang tot gezondheidszorg en als het zo is dat gevonden wordt dat het uitvoeren van dergelijke onderzoek

[0:32:59] bemoeilijkt wordt door de complexiteit aan wetgeving, dan is het wat mij betreft toch wel belangrijk om de oogmerken van het medisch beroepsgeheim goed voor ogen te houden. Want als je

[0:33:13] kiest voor volgens wettelijke verplichtingen. Dan zal het zo zijn dat burgers dat kunnen ervaren als een als als een belemmering

[0:33:23] van toegang tot tot gezondheidszorg. Uiteindelijk zijn die ggd die zorgaanbieders

[0:33:31] hulpverleners in de zin van der beek mbo en is het dus gewoon zo dat wanneer gegevens verstrekt worden aan een aan een derde partij. Dat moet met met toestemming van de patiënt en de patiënt moeten alvorens toestemming geven adequaat geïnformeerd worden en dat is van het grootste belang willen dus burgers inderdaad zich blijven vaccineren en zich

[0:33:55] laten testen. En dan zou ik het graag bij laten.

[0:33:59] Dankuwel meneer buizen dan kijkt naar links. Want u heeft ongetwijfeld vragen

[0:34:04] en dan ging ben manier omtzigt.

[0:34:06] Ten eerste wil ik iedereen hartelijk danken voor de notities die beschikbaar gesteld zijn en het onderzoek dat gedaan is dan de hoogleraren autoriteit persoonsgegevens, maar ook de nvm en cbs

[0:34:17] is een belangrijk onderwerp. Voorzitter, en ik hecht er even één minuut aan zijn

[0:34:21] voorbereidings groep, samen met

[0:34:24] raphaël en

[0:34:26] de paulusma,

[0:34:29] mevrouw tielen en de heer van houwelingen geweest waar we hier een half uur bezig geweest zijn. We hebben hier te maken met een oversterfte van

[0:34:37] vijftienduizend mensen per jaar

[0:34:40] en het is zo'n eminent doel wat we aan het doen zijn. Het is niet omdat er iemand iets interessant vindt als je in de publieke gezondheidszorg en oversterfte heb van vijftienduizend mensen. Dan wil je als politicus weten wat er aan de hand is om beleid te kunnen maken. Dus die hier geen en dat is waarop er wat ongeduld is bij ons, maar ook bij veel mensen in de samenleving van welk onderzoek vindt aan plaats.

[0:35:03] Dank voor de heldere signalen die geweest zijn. Er rivm heb ik de vraag van nou ja,

[0:35:08] het lagere heeft een pilot infrastructuur gestart waarin de zorg ttip tegen zouden anonimiseren, gezondheidsgegevens of komst van rivm niveau vaak wel eens die zon verwerkt worden,

[0:35:20] kunnen deze niet beschikbaar gesteld worden voor wetenschappelijk onderzoek door universiteiten en hogescholen en zo ja, onder welke voorwaarden

[0:35:28] en ik zou ook graag willen weten van het cbs. De onderzoekers die we gesproken hebben die geven aan van nou ja dan heb ik een heb ik vijftigduizend euro van zon en wee

[0:35:37] dan wil ik graag van het rivm. De data hebben ook over tweeduizend, eenentwintig. Dan krijg ik alleen daad tot tweeduizend twintig. Terwijl alles moet beschikbaar zijn. Zowel de oversterfte als de vaccinatie om het goed te kunnen doen

[0:35:49] en dan moet ik twintigduizend euro voor de dordtse heils deta tienduizend euro voor het cbs en twintigduizend euro effect is betalen

[0:35:56] en dan is een hele quente op. Dan zou ik zelf totaal gratis moeten werken dat zij deze onderzoeken er niet bij. Maar dat zeg ik er maar even bij.

[0:36:03] Is er mogelijkheid tot deze mensen die dit zijn gewoon hoogleraar aan de universiteit

[0:36:09] dat ze niet alleen theoretisch de mogelijkheid hebben om het onderzoek te doen.

[0:36:13] Maar wat moeten wij doen om zij ook praktisch de mogelijkheid te doen. Het onderzoek te doen of er een verband is tussen de

[0:36:20] vaccinatie en oversterfte lange termijn, korte termijn en gecorrigeerd. Want dat is ook wat het cbs in het onderzoek zelf zegt dat moet je corrigeren voor gezondheidsdata. Dus die moeten daarbij zitten.

[0:36:32] Hoe zorgen ervoor dat dat praktisch uitvoerbaar.

[0:36:34] Wordt

[0:36:34] dat is voor de eerste ronde. Voorzitter.

[0:36:37] Twee vragen volgens mij in ieder geval het rivm als de eerste als ik het goed heb.

[0:36:44] Ik hoop dat ik u goed begrijp. U heeft het over onderzoeken van een viertal onderzoeken van lareb en waarin een aantal bronnen gebruikt worden door lareb en en uw vraag is, kunnen deze gegevens beschikbaar gesteld worden voor academisch onderzoek.

[0:37:01] Ik moet zeggen ik ik weet niet in welk kader lareb dat beoordeeld bussen die gegevens werkelijk ter beschikking gekregen gaan ze komen zijn ze verwerking verantwoordelijke daarvoor of mogen slechts gebruiken. Dat is een vraag en

[0:37:19] ik daar. Ik ben geen lareb lareb is een particuliere stichting. Dus ik denk dat die vraag daar thuishoort of begrijp ik u verkeerd.

[0:37:29] Opzicht. Het rivm heeft hij gegevens ter beschikking gesteld. Anders hadden ze niet.

[0:37:33] Dus als het rivm ze daar ter beschikking kan stellen, is de vraag hoe kunnen ook andere onderzoeken die met dezelfde gegevens werken en kan het dan via hun moet het via het cbs en kunnen we ervoor zorgen dat alle gegevens tot en met eind tweeduizend, eenentwintig voor onderzoekers tegen geringe kosten. En natuurlijk mogen de privacy statement aan zitten en mogen moeten moeten onderwijsinstellingen zijn. Dat snap ik allemaal. Maar hoe kunnen zij daar of bij het cbs of een andere wijze kunnen zij.

[0:38:00] Wel en andere niet en er zijn in het kader van deze onderzoeken. Dat was een van de voorbeelden die ik aangaf die goedgekeurd zijn uit de zin staten zijn inderdaad aan lareb vaccinatie gegevens verschaft en dat is omdat dat is overigens samenwerking met het rivm en

[0:38:21] daarbij kan ik alleen iets zeggen over die vaccinatie data die andere ken ik niet. Die zijn aan lareb. Die zijn beoordeeld binnen het rivm door een speciale gemengde commissie extern intern en die hebben een bepaald van het valt binnen de scope zoals die aan de burger is voorgehouden en het het zeg maar de veiligheid bewaking en de effectiviteit controle. Wat de taak is van lareb ligt in het verlengde van de veiligheid bewaking die het rivm gehouden is te doen wat het even kort samen met het is mooi uitgewerkt. Maar dat is zichtbaar. De grondslag op basis van die gegevens met lareb gedeeld zijn.

[0:39:02] Kortweg. Het valt binnen de scope van het informed consent zoals dat meegegeven is

[0:39:09] dankuwel een bijzondere situatie zorg.

[0:39:12] Maar de vraag is kan ie dan gedeeld worden of niet. Met andere is andere mogen daar dan weer niet bij.

[0:39:17] Lareb. Die zal dat niet zomaar door mogen verstrekken. Dat nee.

[0:39:24] Dankuwel. Meneer.

[0:39:25] De aanvraag opnieuw bij ons ingediend worden. En dan dus je mag niet van partij naar partij naar partij gegevens worden en dat is ook uitermate gebruikelijk bij elke wetenschappelijke onderzoeksinstellingen.

[0:39:34] Dankuwel eens microfoon uitzetten. Dan geef ik het woord

[0:39:39] bruins.

[0:39:41] Dankuwel meneer opzicht voor de vraag. Ik maak twee algemene opmerkingen en mijn collega's gaat nog iets nader in op de datum bronnen die u die u noemt eerst en dat is denk ik goed om dat nog een keer te benadrukken en dat werd denk ik ook heel helder in de brief van de autoriteit persoonsgegevens benoemd.

[0:39:58] Wij kunnen data beschikbaar stellen voor weten schappelijk onderzoek die wij zelf verzameld hebben voor het statistisch onderzoek, want het cbs verricht.

[0:40:08] Wij zijn niet zeg ik dan maar even in in de scherpte een doorgeef luik voor datum. Zo is de wet op het cbs niet bedoeld.

[0:40:17] Dus dat betekent dat die data beschikbaar gesteld kan worden door ons, voor zover die gebruikt is door ons voor ons. Dat is onderzoek. Dat was mijn eerste algemene opmerking. Mijn tweede algemene opmerking gaat over de kosten. Want daar snijdt een interessant punt aan. Misschien mag ik een paar zinnen aan wijden. Wij zijn verplicht om de integrale kostprijs in rekening te brengen.

[0:40:38] Dat is gebaseerd op een beleidsregel van de minister van economische zaken dat

[0:40:43] onze broodheer. Als ik dat zo mag noemen

[0:40:47] en toevallig heeft de directeur van generaal van het cbs dit precieze onderwerp getraumatiseerd om precies te zijn in het meerjarenprogramma van het cbs. Als ik goed ben geïnformeerd is dat deze week aan uw kamer aangeboden.

[0:41:01] Afgelopen vrijdag door de ministerraad aanvaard en daarin heeft de directeur generaal dit precies het punt getraumatiseerd tot juist het gebruik van die data in die remote access voorziening als ik het even zo mag noemen ook te zien is als publieke voorziening en de vraag eigenlijk opgeworpen.

[0:41:17] Wat dat zou moeten doen met ten koste. Dus daar wijs ik u dan maar even naar voor. Nu is het zo dat wij gebonden zijn om altijd de integrale kostprijs in rekening te brengen

[0:41:28] en dan geef het woord gaan geven aan mijn collega's dankuwel.

[0:41:32] Dankuwel ging met name in op twee databronnen effect is en d van de witte beest

[0:41:42] het overgrote deel van de data die het cbs ontvangt en die ook beschikbaar stellen via de riem met succes voorziening is data die afkomstig is van de overheid.

[0:41:50] Daar is ook artikel drieëndertig voor bedoeld. Wij kregen ook een aantal private databronnen binnen en d d effecten zijn private databronnen. Dat betekent de bron houders niet verplicht zijn om verplicht kunnen worden aan ons te leveren. Ze doen dat om die dat die data voor ons buitengewoon belangrijk is voor de statistische taak.

[0:42:07] Nida is ook buitengewoon interessant voor onderzoek, met name gebied van de gezondheidszorg omdat die data dat je die dat de vrijwillig bij ons aanleveren, kunnen ze ook voorwaarden stellen over de manier waarop er bij de moet ik zes voorziening gebruik kan worden gemaakt van de data. Dat geldt een aantal bestanden. Dat geldt voor meer verstandig dan d d. Een effect is, maar deze twee vallen er ook onder het moment dat iemand bij de micro data service bij de raad zich meldt en van die databronnen gebruik maakt, dan verwijzen wij die naar de bron houden met het verzoek om bij de bron houden een toestemming te krijgen voor het gebruik van die data welke voorwaarden of kosten de bron houden daaraan verbindt. Daar gaan wij niet over. Helaas. Dus de het feit dat er kosten zijn verbonden aan het gebruik van die data effect is data in de ik zes voorziening. Dat ligt bij de veldsporten. Deze effecten zelf.

[0:43:01] Dankuwel

[0:43:03] meneer vandaag.

[0:43:05] Ja. Dankuwel voor alle fracties en ik moet zeggen een vrij gecompliceerde materie, maar ik ben blij dat conclusie in ieder geval is dat het delen van data. Dus uiteindelijk wel mogelijk blijkt te zijn. Ik heb een vraag over de kwaliteit van de data dan met name over de automatische doodsoorzaak classificatie die het cbs toepast met de software. En wat go with boys basis daarvan is en dan moet u denken aan mensen die bijvoorbeeld vlak na vaccinatie kregen

[0:43:33] en overleden en statistisch krijgen dan vaak koop ik negentien als doodsoorzaak maar een eventuele impact van vaccinatie wordt daarmee camoufleert en

[0:43:42] hoe weten die wetenschappers die nu hier nu mee gaan werken. Hoeveel fout positieve een fout negatieve covid negentien doden die datasets nu bevatten.

[0:43:53] Dankuwel. Meneer bruinsma.

[0:43:55] Meneer van hagen dank voor uw vraag. Ik moet u teleurstellen. Deze kennis zit niet aan tafel. Want die heb ik de met de lag voor nodig. Dus daar hebben we ons niet op voorbereid. Spijt me dus punt.

[0:44:08] Helaas geen antwoord. Mevrouw van den berg ook natuurlijk.

[0:44:14] Misschien kunt u de vraag doorgeleiden en dat we die dan schriftelijk krijgen.

[0:44:19] Dat zal ik doen.

[0:44:21] Fantastisch opgelost. Mevrouw van den berg,

[0:44:24] Dankuwel. Voorzitter, voorzitter, mijn vraag is aan mevrouw schut en mevrouw bloem en ik had dat is intussen minder anderhalf jaar geleden contact met de autoriteit persoonsgegevens waaruit inderdaad de conclusie was dat zowel niet zozeer de apg. Maar misschien nog meer de u avg en ook de wet op de geneeskundige behandel overeenkomst dat die meer het probleem is omdat daar nog heel sterk wordt uitgegaan van dat een arts. Ik noem alles doet, terwijl we tegenwoordig ook veel met netwerk zorg te maken hebben. Ik heb toen in ieder geval een motie ingediend bij de begroting dat de minister. Dat is een kaart gaat brengen met een jaar vertraging, maar er is in ieder geval nu wel mee mee bezig.

[0:45:06] Maar wat ik in dat kader niet begrijp is en misschien mevrouw blom heb ik het gewoon verkeerd genoteerd. Dat kan

[0:45:14] dat u gezegd de oplossing niet zoeken in wetgeving

[0:45:19] en ik hoor aan de ene kant van ja, wij kunnen nu ook al zonder toestemming ook volgens de wet toch gegevens krijgen,

[0:45:30] terwijl wij net van de minister een brief hebben gekregen in het kader van het uitstel van de plenaire behandeling van de wet zeggenschap lichaamsmateriaal waarin de minister dus gewoon dus schrijft. Ja. Eigenlijk moeten al die ziekenhuizen moeten ze toestemming vragen. Alleen veel zijn er uitgegaan van het zal wel geen bezwaar zijn terwijl mensen dat is allemaal niet wisten. Dus ik zou toch graag even wat meer duidelijkheid willen hebben van volgens mij moeten we dus wel wat in de wet veranderen het hoor ik graag van mevrouw schut, maar ook van mevrouw blom. Want nogmaals met de wet zeggenschap lichaamsmateriaal ook met de impact analyse die we hebben gehad van tno over de european hells gate espace maakt het mij niet geruster wat er met gegevens van mensen gaat gebeuren.

[0:46:19] Dankuwel? Wie zal het eerst? Eerst? Mevrouw bloem?

[0:46:23] Mevrouw van den berg. Dank voor u,

[0:46:24] Burg of bergen.

[0:46:27] Dank voor uw vraag

[0:46:29] is een lastige vraag waarom omdat er meerdere discussies te voeren zijn een discussie is als het gaat om toestemming. Hoe specifiek moet die toestemming zijn moet dat een hele specifieke toestemming zijn dus echt over dit niet onderzoek en

[0:46:47] najaar heel in detail beschreven of kunnen we ook acceptabel vinden een globalere toestemming eigenlijk een toestemming om met vertrouwen je gegevens aan onderzoekers mee te geven voor een globalere doelstelling maar met allerlei waarborgen en onder allerlei voorwaarden. Dus dat dat is een discussie. Volgens mij heeft de hp verwijzend naar de e u altijd het standpunt ingenomen dat dat alleen een hele specifieke toestemming kan zijn waarop ik dan zeg. Misschien moeten we de wet naar de geest van de wet uitleggen en niet letterlijk omdat als je specifieke toestemming als uitgangspunt formuleert je heel erg weinig kan in het wetenschappelijk onderzoek kan echt heel weinig. Er is wel heel veel te doen en zeker op dit terrein. Dus dus dat dat is een discussie. De andere is dat de toestemming vragen heel belangrijk is wanneer stel je die de uitzonderingen in de wga wao in ook in apg hebben erg sterk betrekking op de situatie dat je dat nog niet gedaan hebt die toestemming vragen. Je bent als patiënt behandeld of je bent bij een ggd in behandeling en de is nog geen vraag aan de orde geweest. Op gegeven moment wordt duidelijk dat die om die gegevens heel belangrijk zijn voor onderzoek

[0:48:03] en in negentien vijfennegentig is een heel uitdrukkelijk een tweetal uitzonderingen in de wet opgenomen. Juist om die gegevens voor onderzoek te kunnen gebruiken om dat dat ook belangrijk is en de eerste is dan dat betrokkene overleden is of of niet meer te traceren en de tweede is dat het om zulke grote aantallen gaat dat je je redelijkerwijs geen toestemming kunt vragen en dan geldt wel dat er ergens informatie verstrekt moet worden over dat wetenschappelijke had moeten worden in het verleden en dat betrokkene bezwaar hebben kunnen maken. We hebben een praktijk achter de rug, denk ik dat de ziekenhuizen dat misschien wel iets te moet ik dat voorzichtig zeggen misschien toch te makkelijk hebben gedaan in in patiënt folders en ik denk dat we daar wel een wereld te winnen hebben sowieso bij het informeren van patiënte over wetenschappelijk onderzoek en het vormgeven van zo'n bezwaar mogelijkheid is dat. Dat is een discussie die nu loopt en waar overigens de gedragscode gezondheidsonderzoek ook hele nuttige dingen overzicht.

[0:49:05] Kijk als je het hebt over prospectieve situatie patiënte komende het ziekenhuis binnen. Dan kun je natuurlijk zeggen van grond hoe gaan we dat dan verder regelen. Gaan we aan de poort

[0:49:16] wat bredere toestemming vragen of doen we dat niet en wachten we totdat we onderzoek willen doen en dan hebben we het uitgangspunt van toestemming. Tenzij er zijn uitzonderingen waar je waar je best wel. Ook onder kan vallen. Dus ja het is heel moeilijk om die discussie echt tot tot een helder verhaal terug te brengen. Maar het is complexe discussie, maar ik zou het zelf heel jammer vinden als als uitgangspunten uit werd te verdwijnen omdat ze wel een heel belangrijk signaal geven. Maar ik vind ook dat er voldoende ruimte moet zijn voor het wetenschappelijke onderzoek moet echt een een redelijk evenwicht zijn tussen die twee. De grote belangen, zeggenschap en onderzoek kunnen doen. Dus dat dat is heel erg hoe ik ertegen.

[0:49:59] Dankuwel. Mevrouw. Mevrouw schut.

[0:50:04] Mevrouw meyers. Dank je.

[0:50:07] Ik denk alles overziend en ik denk dat mevrouw bloem dat ook weet is dat sinds de invoering van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst aan het worstelen zijn met het feit dat in dat systeem de handel haar op het moment bezig bent met een behandeling. Ook zou moeten vragen van vindt u het goed dat misschien in de toekomst uw gegevens ook gebruikt wordt voor wetenschappelijk onderzoek. Wij hebben steeds teruggekregen van behandelaars. Dat is een briefje te veel gevraagd. Er zijn geweest om te kijken of we dat op gang kunnen krijgen.

[0:50:51] Hetzelfde is gebeurd met ze zichtbaar hergebruik van lichaamsmateriaal, maar we constateren dat dat dus niet gebeurt. Dat betekent dat we zitten met een systeem wat in theorie gebaseerd is op het vragen van toestemming.

[0:51:07] Dat gebeurt in de praktijk niet om heel begrijpelijke redenen, met als gevolg dat we altijd worstelen zijn met toepassing van die uitzonderingsgrond. In die uitzonderingsgrond is echt bedoeld als een uitzondering. Maar daar komt heel zwaar accent op te liegen.

[0:51:26] Dat levert interpretatieproblemen mag het wel. Ik vind dat via ook nu weer goed heeft illustreert hoe lastig dat is om te kijken of je wel of niet durft gebruik te maken van die uitzondering.

[0:51:44] Dankuwel, mevrouw tielen.

[0:51:48] Ik zal mevrouw bloem nog even naar de microfoon grijpen.

[0:51:51] Dus ik dacht dat dat misschien wel voor alle duidelijkheid dat er ook wel in het kader van bijvoorbeeld biobank onderzoeken zo ook wel heel veel. Dat is ook ook dat is een combinatie van speciaal afnemen voor onderzoek, maar ook de gebruik toch wel ook toestemming wordt gevraagd is die bereidheid is er zeker ook wel denk ik om dat zo goed mogelijk vorm te geven, maar moet natuurlijk wel een systeem zijn waarin de ziekenhuizen mee gewerkt kan worden. Want dat is voor iedereen duidelijk. We kunnen niet iets onredelijks vragen wat de zorg nog complexer maakt dan nu al is dus dus dat dat ben eens met mevrouw markus tijd dat het moet absoluut wel uitvoerbaar zijn dat ik denk dat dat belangrijk uitgangspunt is.

[0:52:34] Dankuwel, mevrouw tielen.

[0:52:35] Vragen weer visioenen van extra orders me heel veel formuliertje tussen eens sowieso dankuwel voor de informatie, maar ook dat hier met elkaar zit want ik kan heel veel stukken lezen heb ik ook gedaan. Maar het is altijd weer veel inzichtelijker om er gewoon ook van u van te horen en over te praten. Meneer

[0:52:55] harry huis gaf aan. Ik heb weinig verzoeken of eigenlijk geen verzoeken gekregen voor rivm datum van en wee onderzoeken naar oversterfte en dat vond ik eigenlijk wel bijzonder als ik het goed heb opgevangen. En dan is mijn vraag hoe verklaart u dat zichtbaar. Waar waar zit daar dan kennelijk een een belemmering zeg maar in het contact met het rivm. Ik denk dat je heel goed geschetst heeft welke dilemma. U heeft. Maar mijn vraag is dan hoe is nu dan op dit moment is is wel of niet geregeld dat informatie die bij u in de in de databestanden zit wel of niet gebruikt kan worden voor de onderzoeken die gaan die gaan lopen.

[0:53:40] Dankuwel.

[0:53:43] Hoe dat gaat is. Er wordt een onderzoeksvraag ingediend meestal in eerste instantie telefonisch contact of een e-mail en dan ligt daar een vaste procedure voor ook voor de sims data die procedures kunnen wat verschillen voor de verschillende soorten datasystemen die we hebben liggen

[0:54:04] en en daarvan wordt aan verzoekers gevraagd om dat in te vullen eventueel contact op te nemen als meer informatie nodig hebben dat en

[0:54:13] en dat er

[0:54:16] dat er uit de zon en wee cluster geen en onderzoeken onderzoek aanvragen bij ons ingediend zijn. Ik moet u eerlijk zeggen ik weet het niet dat en het enige wat ik weet dat was dat in een eerder stadium in de discussie er sprake was van een hun eigen beoordeling groep van zon en wee onder leiding van hoogleraar. Ik ben de naam even kwijt en die zouden beoordelen of onderzoeksaanvragen in aanmerking zouden kunnen komen voor het gebruik van de verschillende soorten data, waaronder de zin staten

[0:54:53] daarvan hebben wij toen moeten zeggen ja dat kunnen wij als verwekkers verantwoordelijke op zo'n manier niet

[0:55:00] toekennen. Dat mogen we niet doen dat

[0:55:03] en en verder waarom dat niet bij ons is tegengekomen. Ik weet het niet.

[0:55:09] Dankuwel.

[0:55:11] Mijn tweede vraag was inderdaad wat nu de wat er nu wel en niet kan zichtbaar met de rivm data.

[0:55:18] Ja. Aanvragen die binnenkomen die worden beoordeeld op de scope. Zoals ik geschetst heb. Dus dat betekent dat als wij als rivm die data ter beschikking stellen. Dan moet dat binnen de scope zijn, zoals dat in het informed consent is afgesproken en de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat dat redelijk beperkt is en dat is ook voor onderzoeken door het rivm zelf want wij mogen ook geen gebruik maken van die data voor onderzoeken die we wel willen doen, maar niet binnen de scope vallen dat dus ook frustratie bij mijn collega's

[0:55:50] en

[0:55:52] ik denk eerlijk gezegd in de praktijk heeft uitgewezen dat als je met elkaar aan tafel gaat zitten van wat is precies mijn onderzoeksdoel. En hoe kunnen we toch kijken of er van die gebruikt. Maar dan wijst de ervaring uit dat de vaak toch meerdere wegen naar rome kunnen leiden, bijvoorbeeld. Ik noem een dwarsstraat is het een op aangeven van de academische onderzoekers van als je zus en zo gegevens voor mij kunt bewerken en we ze dan geaggregeerd, oftewel geanonimiseerd aan kan reiken. Dan kan ik en dat is afhankelijk van de onderzoek ze design opzet

[0:56:26] en en

[0:56:28] tweede mogelijkheid is en dat komt ook vaak voor uiteindelijk. Dat is dat. En dan gaat het vooral om kleinere onderzoeken met deze data die op dit moment loopt er ook zo'n onderzoek waarin eenvoudigweg aan de betrokkene toestemming wordt gevraagd

[0:56:45] en dat wordt vaak vergeten. Maar als het om. Ik noem maar wat tachtig patiënte met een hele specifieke bloed. De ziekte gaat waar men op constateren wat de effecten van vaccinatie zo die tachtig mensen willen allemaal meedoen.

[0:56:58] Die geven allemaal in toestemming want ze zijn hartstikke blij dat daarnaar gekeken wordt dat en dat is een relatief geringe inspanning. Maar als het gaat om vijf, honderd duizend mensen of om tien miljoen mensen. Dan wordt dat wat ingewikkeld. Dan kan dat niet. Dus er zitten nadrukkelijk belemmeringen op. Maar de voor het vermoeden. Afhankelijk van de vraag is dat er wel eens meer mogelijk zou kunnen zijn dan dat nu gedacht wordt.

[0:57:25] Dankuwel nog een.

[0:57:28] Dat dat u eigenlijk zegt van eigenlijk moet gewoon een groep onderzoekers is met ons en cbs en wellicht de bij om de tafel zitten om dat precies gewoon met elkaar af te lopen.

[0:57:39] Mensen die het onderzoek willen. U moet gewoon een aanvraag indienen en dan gaan we met elkaar aan tafel zitten zoals dat bij elke aanvraag gebeurt.

[0:57:48] Dankuwel, mevrouw paulusma.

[0:57:51] Dankuwel. Voorzitter, en ook dank voor uw aanwezigheid en uw toelichting.

[0:57:56] Ik denk een onderwerp wat al veelvuldig in allerlei samenstellingen besproken is er volgens mij hoorde ik meneer haring, huizen en mevrouw, maar wellicht ook nog andere want ik kan me voorstellen dat een gedeelte dilemma is een aantal keren zeggen we hebben het grote belang van het vertrouwen van burgers en patiënte aan de ene kant

[0:58:14] daar kan wetenschappelijk inzicht een hele hoop aan bijdragen en data die je deelt en aan de andere kant van die zelfde medaille hoor ik u ook een aantal keren zeggen het is heel belangrijk, zeker in die wegen bio dat we ook heel voorzichtig zijn in het delen van data en dan sluit ik toch een beetje wellicht aan op de vraag van mevrouw tielen.

[0:58:35] Wat is er want ik zat in de voorbereidings groep is heel veel over te lezen is heel veel over te.

[0:58:40] Wij zien ook op allerlei kanalen.

[0:58:43] Maar wat zou helpen in die balans waarin de wetgeving natuurlijk de richting aangeeft. Maar wat helpt in die balans om ook het vertrouwen

[0:58:54] van nederlanders in het vaccinatie stelsel hoogte houden of te vergroten.

[0:59:02] Ik zie u knikken. Dus ik heb het idee dat mijn vraag duidelijk is. Maar ik ben ook wel benieuwd naar de reacties van anderen.

[0:59:09] Zal ik dan eerst een reactie?

[0:59:11] Mevrouw bloem excuses. Voorzitter, ik vraag me

[0:59:13] bloemen name knikken

[0:59:15] de belangrijke vraag in de hele voor de hand liggende vraag

[0:59:19] in ieder geval denk ik niet dat een oplossing is om verstrekking verplichtingen vanuit de zorgaanbieders. Want daar begint de zorg voor het grootste deel

[0:59:29] om dat in de wet op te nemen want dan ontneem je als ik dat goed begrijp alle zeggenschap. Dan heb je ook geen bezwaar meer te maken en ik zou dat dat geen goede richting vinden. De grap zit natuurlijk in het vinden van het evenwicht. En als ik met onderzoekers over dit probleem praten want dat doe ik regelmatig omdat ik als jurist ook in een in een ziekenhuis werk dan proberen we altijd zo zo goed mogelijke oplossing te vinden soms een beetje creatief te zeggen van goed naja die die toestemming en die bezwaar mogelijkheid. Dat kunnen we niet zus of zo doen. Maar hoe kunnen we dan toch zorgen voor heel snel anonieme gegevens of geanonimiseerde gegevens. Dus het is steeds zoeken maatwerk ook naar hoe is nou het hele pakket van van maatregelen toch verantwoord en zodat je toch zo goed mogelijk recht kunnen doen aan aan de belangen van burgers waar het om gaat ie inderdaad ook belang hebben een goed onderzoek of belang hebben bij maar toch ook het vertrouwen moeten kunnen hebben dat er niet heel makkelijk met een data omgegaan wordt.

[1:00:38] Dus het is eigenlijk het is niet denk ik een heel heel helder antwoord in de zin van nou dit is dit is de weg. Maar dat hoor je vaak niet voor jurist van het zo zo werkt het recht ook niet. Helaas. Maar ik heb altijd mijn mijn idee is altijd zoekt ruimte in de wet en regelgeving en die gedragscode gezondheidsonderzoek is in die zin dan ook

[1:00:58] echt een mooi instrument om dat denken te structureren en om naar die oplossing te zoeken en en ik vind wel dat je daar echt ook wel als data beheerder echt verantwoordelijkheid moet nemen je uiterste best moet doen om tot een najaar zeg maar een vergelijking overeenstemming te komen en volgens mij. Ik heb altijd zoiets van waar een wil is is een weg. Maar misschien is dat te simpel gedacht maar dat dus dat is mijn.

[1:01:23] Dankuwel? Mevrouw paulusma. Wilt u een specifieke.

[1:01:29] Ik denk dat het goed is in dat in reactie op uw opmerking een vraag te melden dat op dit moment in de internetconsultatie een wijziging wetsvoorstel ligt

[1:01:39] en met betrekking tot het informed consent van het rijksvaccinatieprogramma en omdat geconstateerd is dat de bereidheid voor een centrale registratie zodanig terugliep

[1:01:52] en is onderzocht van hoe komt dat nou. Wie is dat dan enzovoorts. Maar zodra terugliep dat de vereniging van nederlandse gemeenten op instigatie van de burgemeester van vier grote steden een brandbrief naar de minister gestuurd van ik kan nu niet meer vanuit mijn ggd en rivm de vaccinatiegraad in mijn verschillende buurten krijgen. Als ik morgen calamiteiten dan sta ik met de handen omhoog en weet ik niet wat voor maatregelen moet nemen.

[1:02:17] De vng heeft aangedrongen van dit dit kan zo niet blijven

[1:02:22] en daarop is in het voorliggende wetsvoorstel. Wat is zal passeren. Straks wat er uw discussie komt en daarin wordt voorgesteld om van het informed consent systeem naar het oude vroegere geen bezwaar systeem te gaan. Dus de burger wordt aangegeven dat hij bezwaar kan maken als de gegevens doorgegeven worden naar een centrale registratie en daarin wordt uitgelegd van wat dat lijkt een kleine stap maar blijkt in de praktijk toch een groot verschil uit te maken dat en en vanuit technisch medisch technisch volksgezondheid perspectief zeg je van ja, er zijn ideale oplossing. Maar dan ja dan moet iedereen op één of andere manier

[1:03:09] aan de andere kant wil je toch een keuze laten want mensen kiezen gelukkig vrijwillig voor vaccinatie en daar mag niet de druk opstaan van ja, maar alleen als ook de overheid die gegevens krijgt dan dan maak je een oneigenlijk gebruik van een een voorwaarde of consent.

[1:03:26] Dus vandaar dat in het voorstel zoals dat nu ligt. Maar nogmaals, u krijgt ter behandeling en voorgesteld wordt om nu naar het oude geen bezwaar systeem te gaan in de wetenschap dat dan voldoende registratiegegevens zijn om ook de vaccinatiegraad bij calamiteiten uitbraken in laag vaccinatie gebieden of een hoop vaccinaties gebieden. We hebben ze regelmatig. Je hoort er weinig van. Maar de beslissing moeten wel genomen worden of op de persoon met scholen gesloten moeten worden, opdat die open kunnen blijven voeren.

[1:03:58] Dus dat komt

[1:04:00] naar u toe en in die zin. Het is een klein stukje van van de puzzel. Maar in ieder geval voor de vaccinaties geen onbelangrijk stukje van de puzzel. Overigens kunnen we dan ook makkelijker gegevens gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

[1:04:16] Even een bruggetje te maken naar de discussie van vanmiddag.

[1:04:20] Dankuwel, mevrouw.

[1:04:22] Ik denk dat dat ook dat belang daarvan extra groot is bij die vaccinatie gegevens. Dus dat er komt er nog zelfs een publiek belang bij, namelijk dat je gewoon moet kunnen optreden als dus dan dan heb je helemaal heel hard argument om om van dat toestemming systeem af te stappen. Vlak even.

[1:04:40] De behandeling van de wet die komt nog

[1:04:42] gaan we het hierover hebben denk ik. Meneer omtzigt vast nog wel.

[1:04:47] Voorzitter, dat zou zou zich zorgen maken als het niet zoals denk ik.

[1:04:53] En als het over statistiek gaat om zorg en vragen hebben dan zou zich helemaal zorgen gaan maken.

[1:04:58] Dank voor met. Ik zit eigenlijk met één ding. Ik kan een heleboel door vragen gaan stellen. Die heb ik ook met onderzoekers ook in contact.

[1:05:07] Maar eigenlijk zou ik willen aanvragen aansluit. Een beetje bij de vraag die mevrouw tielen net stelde,

[1:05:11] zou het mogelijk zijn voor in ieder geval de drie publiekrechtelijke organisatie die zich cbs rivm autoriteit persoonsgegevens

[1:05:19] bij elkaar te gaan zitten eventueel samen met één of twee mensen die hier onderzoek naar te doen,

[1:05:25] zodat er gewoon duidelijk kunnen hebben wat we moeten doen

[1:05:28] want kijk ik vind het heel prima dat het onderzoek allemaal met juridische bochten via ontmoeten en dat vind ik als statisticus best heel lastig. De statistiek gedeelte vind ik leuk maar het juridische gedeelte vind ik wel leuk maar niet zo leuk, zeg ik dan voordat voordat de heer buijs en mevrouw ploemen kwaad aankijken, maar zou dat mogelijk zijn om gewoon over een week of twee informeel aan ons terug te geven van nou deze manier kan het.

[1:05:51] En eventueel. Dit is nog een knelpunt.

[1:05:54] Want anders gaan wij nog een keer vier rondjes vragen stellen

[1:05:58] en dan willen wij wel de input leveren dat wij wij zeggen we willen gewoon de datum tot en met eind tweeduizend, eenentwintig gebruiken en dan hopen dat jullie op korte termijn niet zeggen als je zich op lange termijn zou het helpen dat

[1:06:11] deze wet aangepast kan worden. Weet je ons terug spelen. Daar zijn we wetgeving voor.

[1:06:16] Dus een beetje ongebruikelijke vraag. Voorzitter, maar ik doe het toch maar omdat ik het heel gezellig vinden we onze werkgroep. Maar misschien toch liever aan die kant.

[1:06:27] Nog een vraag drie organisaties gaat uw gang. Bevestigend.

[1:06:35] Dankuwel interessante vraag. Ik denk dat en dan spreek ik even vanuit onze rol als toezichthouder op de privacywetgeving in nederland. Dat dat wij van harte bereid zijn om iets dergelijks te doen maar dan binnen de kaders van onze rol. Dat wil zeggen en dat heeft meneer haring huizen net ook duidelijk aangegeven. Gegevens zijn over het algemeen van een bepaalde partij of een organisatie heeft ze in beheer. Zij zijn volgens de avg verwerking verantwoordelijke voor de gegevens en dat is een wettelijke teren. Maar dat tot dat is bedoeld, zoals het woord ook klinkt namelijk verantwoordelijk voor de gegevens en en die partijen zijn dan ook verantwoordelijk voor het bedenken wat ermee mag wat daarmee kan. Hoelang je het moet bewaren. Noem maar op daar we de hele aangegeven die verantwoordelijkheid die moet echt gedragen worden en gelukkig wordt die ook gedragen door

[1:07:41] rivm, maar ook door allerlei andere partijen ziekenhuizen, noem maar op. Er zijn we heel blij mee. Dus op het moment dat er knelpunten verschijnen interne sowieso hebben de meeste van deze organisaties ook een interne toezichthouder. De functionaris gegevensbescherming is ook wettelijk verplicht is op het moment dat zij allemaal aan zet zijn geweest en aan nog knelpunten restte dan zijn wij zeker bereid om vragen te beantwoorden mee te denken. Et cetera dus binnen die kaders een ja.

[1:08:17] Een jaar binnen een manier.

[1:08:22] Binnen die kaders en ja ja. Nemen. Dat is precies. We kunnen beste bij elkaar gaan zitten en dan zult u afwachten wat wij zeggen en daar uw toetsingskader op loslaat. Ik begrijp heel goed dat een toezichthouder niet gaat zeggen van ja ik zal je vertellen hoe het moet doen of want dan moet zichzelf vervolgens weer gaan controleren

[1:08:41] en ik wil even reageren op de eerste opmerking van meneer opzicht de u zei van dat het steeds via ons moet de politieke druk. Maar ik heb proberen aan te geven. Mijn presentatie dat

[1:08:57] het rivm staat altijd en heeft altijd opengestaan voor gewoon aanvragen en die te beoordelen en die aanvragen zijn niet gekomen en ik heb eerlijk gezegd van waarom en waar dat stokt weet ik niet. En het is ik weet dat zon en wee kool heeft uitgezet daar eens op ingeschreven. En daar is heel veel gesproken over die data verstrekkingen enzovoorts. Maar ondanks dat we dat bij herhaling hebben aangegeven, zijn er geen verzoeken ingediend.

[1:09:25] Dus en dat is niets. En nu wel plotseling, want het is ook niet aan de gang dorp door de politieke druk enzovoort. Bent u overigens zeer erkentelijk wel dat u zich tegenaan bemoeit en er echt druk opzet van het maatschappelijk belang is enorm groot en er zijn steeds meer issues die nu nog weer vader en we nooit aan gedacht hebben. Ik denk aan don go fit en allerlei zaken die spelen die onderzocht moeten worden en waar we waar we nu zaken stilliggen en dat zou niet zo moeten kunnen als morgen mensen onderzoekers of consortia

[1:10:04] bij ons aankloppen met een vraag. Dan is de gebruikelijke methode dat er snel overleg is. In eerste instantie op inhoudelijk niveau, zeg ik daarbij en pas in tweede instantie op juridisch niveau overdoen doen dat samen. Maar we gaan niet meteen heel juridisch traject zijn maar twee juristen dat mijn collega's die daarin ik en we hebben er geen tijd voor omdat

[1:10:24] dus dus dat kan ik u toezeggen en wij hebben goed contact met cbs zodra wij zien van wacht even als we hier dit in erna omgeving samen op kunnen lossen of als we een andere oplossing. Ik denk die kennis die is die wordt ook veel gedeeld en er zijn goede samenwerking korte lijnen. Dus in die zin kan ik er in die betekenis kan ik er ja op zeggen.

[1:10:49] Kijk eens aan meneer bruinsma.

[1:10:51] Als meneer.

[1:10:54] Ja dan dan is zal mijn interventie daar heel kort blijven, want dit kan alleen maar herhalen wat mijn voorganger zijde de lijnen met rivm zal altijd erg kort dus tot is heel prettig. Ik vind ik ben ook heel blij met met de autoriteit persoonsgegevens, ook met de brief van februari waar wij heel blij omdat het vaak heel veel rust geeft voor het veld ook voor ons. Wij en zo ken ik ook de collega's van het rivm wil het graag heel goed doen en dan dan helpt het als je aan de voorkant ook van een toezichthouder. Ik snap de positie van mevrouw schut. Heel goed. Maar als je aan de voorkant

[1:11:28] wat duidelijkheid hebt over over wat er kan misschien ook wat er niet kan.

[1:11:33] Wij hebben op dit moment ook de de zin staat in in huis. Dus wij doen er nu statistische onderzoek op. Maar er zijn ook inmiddels drie onderzoek zeg ik even uit mijn hoofd in onze eraan omgeving niet plaatsvinden. Dus het gebeurt al. Maar vanzelfsprekend zijn wij graag bereid om te overleggen wat er verder nog kan.

[1:11:53] Je moet gebeuren. Dankuwel.

[1:11:54] Dankuwel meneer zich drie keer. Ik vermoed wel dat als je terug gerapporteerd daarover dat gewoon via het ministerie zou moeten maar dat

[1:12:01] meneer omtzigt.

[1:12:02] Ja, dat ik moet even kijken want we hebben al drie net een andere ophanging met hbo status zijn weet niet wat allemaal. Maar ik zou het heel fijn vinden om dat dat u dat zou doen want wij krijgen onderzoekers die zeggen dat is heel moeilijk. Het belang is hier eminent. Het probleem is dat kunt u ons verwijten. Ik zit me af te vragen waarom ik zo stom ben geweest om hier niet één of twee onderzoekers naast te zetten. Dan had je op elkaar kunnen reageren. Dus dat had ik kunnen doen maar ik zou het heel fijn vinden om dat binnen een aantal weken dat jullie bij elkaar kunnen zitten dat er een soort terugkoppeling hebben mocht die nadere informatie willen hebben over het soort vragen. Dat levert dan zijn we er ook informeel denk ik wel toe bereid omdat omdat te verschaffen.

[1:12:43] Ik kijk dit van alle drie. Volgens mij een reactie. Eerst mevrouw schut. Eerst mevrouw schut was de eerste. En dan. U krijgt het woord.

[1:12:50] Dankuwel. Ik denk dat het nog even goed is om te benadrukken. Dat zijn onafhankelijke autoriteit zijn dan heeft ze even nog even heel goed neerzetten dat dat ook betekent iets iets betekent voor een opdracht eventueel van de minister. Dan is ingewikkeld en kan eigenlijk niet, zeg ik maar even ook omdat in europa geregeld is dat wij onafhankelijke autoriteit zijn dat om te beginnen en ik heb denk ik net het kader duidelijk gesteld waarin bij bereid zijn vragen te beantwoorden et cetera van de betreffende partijen. Maar die moeten gericht zijn en bij voorkeur ook via zo'n functionaris gegevensbescherming of iemand anders die daar al kritisch naar heeft gekeken. Ook omdat onze capaciteit beperkt is, zeg ik dan maar even bij.

[1:13:41] Dankuwel.

[1:13:43] Ik ik had al iets over de kosten gezegd. Dus. Voor zover het probleem op dat vlak vis hebben heb ik het antwoord denk ik al gegeven. Dat kan ik niet over twee weken oplossen. Maar verder alle bereidheid om ook vanuit onze onafhankelijke positie mee te denken.

[1:13:56] Dat was ook mijn vraag. De tweede van u eindigt met een lijstje met dingen die je kunt terugleggen bij ons als wetgever. Dat is dat is heel heel evident. Dank voor uw bereidheid.

[1:14:04] De eerste manier wilde ook nog reageren.

[1:14:09] Ik wil even heel scherp dat we daar geen misverstand over in.

[1:14:13] Ik kan niet op verzoek van kamerleden toezeggen dat wij met partijen gaan samenwerken, enzovoorts. Dan moet ik met mijn minister in gesprek met mijn drie g. En wat ik wel kan toezeggen vanuit het rivm en dat beoogde ik ook dat als er onderzoeksaanvragen binnenkomen. Dat behandelen we die

[1:14:28] zo snel mogelijk dat en dat is wat ik aanraak en ik zei daarbij dat op het moment dat wij zien dat er hulp of advies van onze bekende collega's in andere instituten bij nodig is, dan zijn die lijnen heel kort dat maar dat is meer uitleg en dat betekent dus niet dat ik hier kan beloven. Dan moet ik even thuis overleggen kan beloven van wij gaan hier met z'n allen bij elkaar zitten want misschien zijn daar afhankelijk van de onderzoeksvraag nog wel heel andere partij van belang om op dat moment bij elkaar te zitten te kijken of er oplossingen gevonden kunnen worden. Dus aanvragen zien wij graag tegemoet en dan zullen wij die volgens de vaste procedure en in hoog tempo zullen we proberen door te spitten in zo nodig in overleg met de collega's zoals gebruikelijk gaat.

[1:15:15] Dankuwel meneer omtzigt. Ja, ik wil graag.

[1:15:18] Voor dank voor die toezegging. Maar ik zou wel graag die bijeenkomst zien maar dan hoor ik wel toestemming verkrijgen en

[1:15:24] want.

[1:15:26] Dan moeten er wel onderzoeksaanvragen liggen. Ik ben het eens hoor maar ik hoor ook wat het rivm nodig,

[1:15:34] Volgens mij zijn wij een technische briefing met de technische vragen stellen, en ik wil graag meneer vandaag de gelegenheid tot het stellen. Voorzitter,

[1:15:42] De onderzoeken die gewoon aangeeft dat ze een vraag heeft ingediend. Dus dat zal ik onderzoek door.

[1:15:47] Meneer van den haag. Zowel het woord.

[1:15:50] Dankuwel. Voor zover ik had er eigenlijk alleen vragen over de kwaliteit van de datum. Ik heb misschien nog een algemene vraag. De europese commissie heeft nederland verwezen naar het europese hof van justitie en tegen het feit dat we niet voldoen aan de regels voor open data en data gebruikt voor de publieke sector. Ik vraag me af heeft dat nog invloed voor voor deze onderzoeken. Wat is de consequentie daarvan is er is dat een praktische consequentie een

[1:16:15] wat voor invloed heeft dat.

[1:16:17] Wie wilt u die vraag stellen?

[1:16:23] De wie de schoen past. Trekke hem aan.

[1:16:26] Voorzitter kijkt vertwijfeld naar rechts. Meneer bruinsma,

[1:16:30] Dat heeft dat geen gevolgen.

[1:16:35] Denk ook dat beroepsgeheim. Wat wat of geheimhoudingsplicht die al ter sprake zijn geweest dat hij daaraan in beginsel in de weg staan en dus dus dit najaar uitgangspunt is duidelijk. Maar maar dat betekent niet dat dat vertrouwelijke gegevens over de zorg zomer herleidbaar beschikbaar kunnen komen dat dat staat er tussen. Gelukkig denk ik.

[1:17:04] Dankuwel. Mevrouw van den berg.

[1:17:07] Dankuwel. Voorzitter, en mijn vraag is aan meneer bruinsma meneer haring houses. Want u beiden had het ook over het pseudonimiseren van van gegevens. Nu is pseudonimiseren. Echt wat anders nog anonimiseren en uiteindelijk kun je bij pseudonimiseren toch nog wel terugvinden

[1:17:29] en ik vroeg mij af. Ik onderschrijf aan alle kanten. Het belang om onderzoek te doen, niet alleen oversterfte, maar ook naar long go for it en morgen misschien nog een ander onderwerp waar we hebben een groot algemeen belang dat we dat ook met elkaar doen.

[1:17:43] Maar ik zal bijvoorbeeld te denken misschien helemaal verkeerd voorbeeld. We hebben bij die vaccinaties ook bijvoorbeeld eiwit vaccins ter beschikking gesteld. Design in veel kleinere hoeveelheid gebruikt dan de vaccins. Dus en u zei volgens mij ook nog dat er is van twee, honderd vijftig machtigingen door cbs zijn. Er zijn weer twee, honderd vijftig andere organisaties die ook al die datum mogen gebruiken is kreeg daar een beetje buikpijn van want dan zullen er indiceren is dan toch echt wat anders anonimiseren. Daar ontvang ik graag een toelichting.

[1:18:18] De familie? Wilt u dat.

[1:18:20] Ik meneer haring. En meneer bruinsma getuigt.

[1:18:26] Ja. Dank u wel voor uw vraag pseudonimiseren is inderdaad iets anders dan anonimiseren we pseudonimiseren praten dus nog steeds over persoonsgegevens en is nog steeds een apg en pggm van toepassing. Dus dat zijn gegevens waar wij buitengewoon zorgvuldig mee omspringen.

[1:18:42] Er zijn tweehonderdvijftig partijen die inderdaad in principe onderzoek kunnen doen op deze data.

[1:18:48] Er zitten nog een heleboel waarborgen aan vast voordat wij die data zomaar beschikbaar stellen. Zo is er bij ons een hele strikte doelbinding. Mensen krijgen alleen maar die data beschikbaar en ook alleen maar precies die data beschikbaar die nodig is om een specifieke onderzoeksvraag te beantwoorden. Dus echt partijen die kunnen aantonen. Ik heb hier een valide onderzoeksvragen en ik heb die data nodig krijgen die data beschikbaar

[1:19:09] personen of onderzoekers die op de data werken in onze micro data omgeving tegen een geheimhoudingsverklaring. De microfoon omgeving is helemaal afgeschermd je daar niet uit uit kopiëren of mailen of op een cd of een tikje zetten. Het is op onze systemen

[1:19:28] alle resultaten van onderzoek die worden gemaakt te noemen we output

[1:19:33] die output controleren wij of het wel degelijk anoniem is gemaakt. En als het anoniem is, is het statistiek en daarmee niet meer herleidbaar naar een individueel persoon of huishouden of bedrijf dus los van het feit dat er

[1:19:44] maar een beperkt aantal partijen zijn met onderzoekers die toegang kunnen krijgen. Zit er nog ontzettend veel waarborgen om te zorgen dat er op geen enkele manier een inbreuk komt op de privacy van de personen die in al die databestanden zitten.

[1:19:56] Dankuwel. Meneer.

[1:19:59] Ja. Kort antwoord over een heel complexe organisatorische punten eerlijk gezegd

[1:20:04] en er zijn binnen het rivm heel veel bestanden die niet openbaar zijn. Maar die wel gebruikt kunnen worden dat

[1:20:13] en daarin zitten overwegend bij en bij hoge uitzondering, zoals de vaccinatie gegevens waar wij namen, adressen, enzovoorts hebben over het algemeen zitten er of anonieme of bezuiden. Niet zozeer de datum in

[1:20:27] en personen die datum zijn in principe zij het via een trusted third party of andere partijen, maar kunnen herleidbaar zijn.

[1:20:36] Dat is en en omdat we bij het rivm in het kader van bestrijding hele hoe moet je dat zeggen bijzondere collecties hebben. Ik ga vaak over een uitbraak die gaan vaak over hele kleine aantallen soms over hele grote aantallen. Dat is heel wisselend en verschillend zelfs de melding gegevens die we van de ggd moeten krijgen die dagelijks binnen lopen. Die zijn gecoördineerde groep zouden nuanceert

[1:21:02] in principe zou je zeggen van zet dat op het net kan iedereen dat gebruiken. Maar als je even bedenkt een ziekte als pieter kozen meldingsplicht. Er krijgen we zestig gevallen van per jaar gemiddeld binnen. Dat is aan de hand van krantenberichten enzovoorts zo te herleiden in veel gevallen van al maar dan moet dat die manier geweest zijn, want het was dat bericht in het land die dierenwinkel met een probleem blijkt dat

[1:21:27] en dat betekent dus dat bij bij al die verstrekkingen

[1:21:32] altijd precies kijken wat de vraag is en wat de uitkomsten kunnen zijn en of koppeling gerechtvaardigd is. En als dat probleem op zou kunnen leveren aan volgen we hetzelfde systeem als cbs of cbs helpt ons dat ze via een derde partij de zaken opnieuw pseudonimiseren koppelen en dan beschikbaar stellen aan onderzoekers. Het liefst zodanig dat daarbij eigenlijk geen herleidbare gegevens kunnen zijn.

[1:21:59] Geheimhoudingsplicht van onderzoekers en de uitkomsten worden vervolgens ook nog gecheckt, niet alleen of er een naam in voorkomt, maar ook of het herleidbaar is

[1:22:07] zijn vrij strakke en strenge procedures aan gekoppeld.

[1:22:12] Dankuwel, mevrouw tielen.

[1:22:14] Ja, dank ik vind ik vind het echt een goede bijeenkomst met defect ziet ook dilemma wat geschetst wordt, is aan de ene kant inderdaad dat beroepsgeheim dat er niet voor niets is juist om inderdaad die vertrouwelijkheid tussen arts of andere behandelaar en patiënt te houden is het roept ook heel veel op in mijn hoofd. Maar dat terzijde.

[1:22:33] Ik heb

[1:22:34] maar een vraag. Maar dat is niet aan dit gezelschap. Maar dan moeten we denk ik. Volgende week als vaste kamercommissie maar even kijken hoe kan het dat zon als detective zijn we nu op zoek naar waar liggen alle belemmeringen. Hoe kan het nou dat zone bezig, maar zelf aan de slag is gegaan met wat wel of niet bij het rivm weg kan komen. Maar goed dan moeten we volgende week maar even als kamercommissie kijken of we daar nog een paar aanvullende vragen richting de minister kunnen stellen.

[1:22:58] Het is geen geen dankuwel handelen.

[1:23:01] Dankuwel ook veel dank aan voorbereidings groep natuurlijk.

[1:23:05] Ja.

[1:23:07] Zodat u zelf in volgens mij, mevrouw paulusma,

[1:23:10] Dagvoorzitter en ik heb geen vragen meer. Dus dank.

[1:23:13] Dan hebben we nog heel even als er nog prangende vragen zijn

[1:23:18] de voorzitter onthoudt zich van elke vraag. Ik ben lid van de commissie, maar ik kreeg geen vragen stellen. Maar neen neen meneer omtzigt als alsnog iemand prangende vraag heeft hij er nog gelegenheid toe. Anders dan sluit ik.

[1:23:29] Ik af.

[1:23:31] De laatste vraag. Ik hoop dat snel antwoord te krijgen want ik bedoel de onderzoeken die ik spreek, zeg ik heb al maanden geleden bij het rivm mijn vragen ingediend. Die moet nog gaan discussiëren met cbs. Die heeft het geld gekregen heeft zes maanden tijd voor het onderzoek en die is al tweeënhalve maand te spreken.

[1:23:48] Dat is de praktijk waar de onderzoekers mij over informeren

[1:23:51] en laat ik het zo zeggen. Met vijftienduizend euro met vijftienduizend oversterfte per jaar waar onderzoek naar gedaan moet worden. Rekening echt op een zeer vruchtbare gesprek, want er ligt hier een belangrijke publieke taak, zowel voor deze kant van de kamer als de mensen aan die kant van de kamer. Ik wacht met grote belangstelling. De resultaten daarvan af omdat ik het gewoon zo zo'n belangrijke vraag vind dat ik denk dat even toelichten en andere landen zoals zweden. Die hebben gewoon gezegd dit vinden wij heel belangrijk. Wij doen het gewoon

[1:24:21] en dat.

[1:24:23] Dankuwel meneer omtzigt voor overigens mijn conclusie van vanmiddag is dat iedereen dat belang onderschrijft hier en welwillend is om een stap vooruit te zetten. Ik denk ook dat we dat is een mooie bijeenkomst was. Ik wil graag onze gasten bedanken manier buizen mevrouw bloem niet dood manier kan je niet meer lezen. Meneer bruins, meneer huizen en mevrouw schut en mevrouw markensteijn. Hartelijk dank. Mensen die gekeken hebben hier op de tribune. Dank en de griffie voor de ondersteuning en natuurlijk de voorbereidings groep.

[1:24:57] Vanwege het goede weg.

[1:24:58] Ik sluit de vergadering dankuwel.