Disclaimer: deze transcriptie is geautomatiseerd omgezet vanuit audio en dus geen officieel verslag. Om de transcripties verder te verbeteren wordt constant gewerkt aan optimalisatie van de techniek en het intrainen van namen, afkortingen en termen. Suggesties hiervoor kunnen worden gemaild naar info@1848.nl.
Wet kwaliteitsregistraties zorg
[0:00:03] Welkom allemaal bij deze rondetafel over de wet kwaliteitsregistratie zorg.
[0:00:09] Van harte welkom aan in ieder geval eerst onze gasten die soms uit alle hoeken van Nederland zijn gekomen.
[0:00:17] Welkom aan de mensen op de publieke tribune, welkom aan de mensen die ook gewoon dit live volgen.
[0:00:23] Dat kan namelijk ook nog en fijn dat er ook nog een aantal leden zijn.
[0:00:26] En ik begin maar gelijk even met het punt dat er wat weinig leden aanwezig zijn en dat het er zometeen nog minder worden.
[0:00:31] En doorgaans hebben wij in de Kamer afgesproken dat we er echt voor zorgen dat als zo'n ronde tafel wordt georganiseerd er ook daadwerkelijk echt voldoende Kamerleden aanwezig zijn.
[0:00:41] En dat lukt vaak ook, maar vandaag is een beetje een bijzondere dag.
[0:00:46] Het blijkt dat volgens mij de onderhandelende partijen zojuist naar buiten zijn gekomen.
[0:00:50] En dat zorgt er ook voor dat er bepaalde fractievergaderingen zijn, of laten we zeggen dat er een heel aantal fractievergaderingen zullen zijn.
[0:00:56] En dat maakt dat er nu heel weinig mensen aanwezig kunnen zijn.
[0:00:59] En dat is heel vervelend, dus ook vanuit mij daarvoor excuses naar de gasten.
[0:01:03] Wat natuurlijk niet leuk is als jullie hier helemaal heen komen...
[0:01:06] dat er dan heel weinig leden zijn.
[0:01:07] Wat wel zo is, is dat het gewoon teruggekeken kan worden.
[0:01:11] Dus wat ik eigenlijk wilde voorstellen is om gewoon jullie inbreng te laten doen...
[0:01:15] en ook in het tweede blok onze gasten de inbreng te laten doen.
[0:01:19] En dan vervolgens kunnen dan eventueel de mensen die het terugkijken...
[0:01:23] en de mensen die het nu live kunnen volgen van de fractiemedewerkers...
[0:01:27] jullie individueel benaderen met nog een eventuele vraag.
[0:01:29] Ik denk dat dat de enige optie is die ons nu rest.
[0:01:32] En dat het vervelend is, maar ook, nou ja, gegeven de dag...
[0:01:37] niet heel erg anders kan lopen dan dat het nu is.
[0:01:40] Dus dat zou ik willen voorstellen.
[0:01:43] Betekent dat we gewoon zometeen van start gaan met de eerste sprekers.
[0:01:48] En dan lopen we gewoon het rijtje af.
[0:01:51] En dan heb ik in ieder geval nog een vraag doorgekregen van een van de leden...
[0:01:55] die ik in ieder geval zal doorgeleiden. Misschien dat iemand daarop kan antwoorden.
[0:01:59] En dan de rest van de vragen moeten dan, nou ja, via mail beantwoord worden...
[0:02:05] als die er nog zijn, na het zien van jullie presentaties.
[0:02:08] Dus dat is het voorstel wat ik wilde doen. Ja. René Klaassen.
[0:02:11] Ja, René Klaassen. Een persoonlijke nood.
[0:02:14] Ik en mijn collega ook zullen om vijf uur misschien iets eerder weg moeten...
[0:02:21] omdat we inderdaad de fractievergadering hebben.
[0:02:22] En het zit in ieder geval niet in mijn aard om er niet te fijn of halverwege weg te gaan.
[0:02:31] Maar ja, excuses daarvoor.
[0:02:33] Maar ja, de situatie nu is dat dat zo is.
[0:02:35] En dat heeft niks met disrespect voor de gasten te maken.
[0:02:44] Oké, dan gaan we...
[0:02:45] Dank je wel voor deze persoonlijke noten.
[0:02:46] Ik denk dat dat voor meer mensen geldt.
[0:02:48] We gaan gewoon gelijk van start volgens mij.
[0:02:50] Iedereen heeft vijf minuten, maar aangezien er niet heel veel andere leden zijn...
[0:02:54] en er dus ook niet heel veel vragen gesteld kunnen worden...
[0:02:57] en er dus ook niet heel veel tijd genomen zal worden...
[0:03:00] voor het beantwoorden van vragen.
[0:03:02] Mocht u wat uitlopen, dan is dat volgens mij geen enkel probleem.
[0:03:05] Dus ik zou gewoon graag gelijk van start willen gaan...
[0:03:09] met de eerste spreker.
[0:03:10] Volgens mij is dat Monique Verdier, die de eerste het woord zal voeren.
[0:03:13] Neem de tijd, vijf minuten als richtlijn...
[0:03:15] maar als het wat langer wordt, dan is dat volgens mij helemaal prima in dit geval.
[0:03:20] Dank u voorzitter en leden van de vaste Kamercommissie...
[0:03:22] en Volksgezondheid voor de uitnodiging aan de AP
[0:03:25] om deel te nemen aan deze ronde tafel,
[0:03:28] want het gaat om een belangrijk voorstel, deze wet kwaliteitsregistratiesorg.
[0:03:33] En ik gebruik deze gelegenheid vooral
[0:03:35] om de toets van de AP over dit wetsvoorstel toe te lichten.
[0:03:39] De AP heeft al eerder advies uitgebracht over dit wetsvoorstel
[0:03:43] en dat heeft wat mij betreft al een aantal goede aanpassingen opgeleverd.
[0:03:48] Maar er blijft één belangrijk punt over dat echt om verbetering vraagt.
[0:03:52] en ik kom daar zo op terug.
[0:03:55] Laat ik beginnen met waar ik blij mee ben.
[0:03:57] Het is een wetsvoorstel dat de grondslagen en de waarborgen verheldert
[0:04:01] voor het hergebruik van patiëntgegevens
[0:04:03] om de kwaliteit van zorgverlening te meten en te verbeteren.
[0:04:08] Het voorstel geeft partijen die hierbij betrokken zijn
[0:04:11] rechtszekerheid over de grondslag en de vereiste waarborgen.
[0:04:15] En die te bieden rechtszekerheid is een belangrijke verbetering
[0:04:19] ten opzichte van de huidige praktijk,
[0:04:20] maar gegevens soms met tekorten aan toestemming toch gebruikt worden.
[0:04:26] Het is ook noodzakelijk om die praktijk met de AVG in overeenstemming te brengen.
[0:04:32] Dergelijke vragen en onzekerheid over grondslagen en waarborgen
[0:04:36] spelen overigens niet alleen bij kwaliteitsregistraties in de zorg.
[0:04:41] Dit doet zich ook voor bij andere vormen
[0:04:43] van zogenaamd secundair gebruik van patiëntgegevens.
[0:04:47] En nog breder kijkend, ook bij de gegevensdeling voor de zorgdoeleinden,
[0:04:51] het zogenaamde primair gebruik.
[0:04:54] Daar is de toepassing van de wetgeving niet eenvoudig
[0:04:57] en worstelen zorgverleners met de vraag waarvoor wel
[0:05:00] en waarvoor geen toestemming van de patiënt moet worden verkregen.
[0:05:05] De AP heeft voor de noodzaak om meer helderheid
[0:05:07] en daarmee rechtszekerheid te scheppen
[0:05:10] al meerdere malen om aandacht gevraagd bij de wetgever.
[0:05:13] Die kan voor het zogenaamde primair gebruik ervoor zorgen
[0:05:16] dat de complexiteit van de wettelijke vereisten wordt verminderd
[0:05:20] en kan voor het zogenaamde secundaire gebruik
[0:05:24] in stevigere wettelijke basis scheppen.
[0:05:27] De AVG biedt wetgevers verschillende mogelijkheden
[0:05:30] om dit goed te regelen.
[0:05:32] Het argument mag niet van de AVG gaat hier niet op.
[0:05:37] Mijn spreektijd is te kort om daar dieper op in te gaan,
[0:05:40] maar ik wil het signaal toch meegeven.
[0:05:43] Nu zal ik me beperken tot het wetsvoorstel.
[0:05:46] In het advies voor dit wetsvoorstel heeft de AP als uitgangspunt genomen
[0:05:50] dat het belang van kwaliteitsregistraties zodanig is
[0:05:54] dat hergebruik van patiëntgegevens daarvoor mogelijk moet zijn.
[0:05:59] De AP staat in principe dus ook positief tegenover een wettelijke regeling
[0:06:03] die dat mogelijk maakt.
[0:06:05] Maar we hebben aangegeven dat wij bezwaar maken
[0:06:08] tegen de manier waarop nu besloten wordt
[0:06:11] dat een bepaalde kwaliteitsregistratie verplicht wordt.
[0:06:15] Dat onderdeel is niet goed genoeg ingericht
[0:06:17] om de belangen van betrokken patiënten te beschermen.
[0:06:22] Ik vind het ook, gelet bij de uitnodiging voor deze ronde tafelgestelde vragen,
[0:06:27] belangrijk om verder te verduidelijken waarop de bezwaren vanuit de AP
[0:06:31] bij dit wetsvoorstel wel en waar die bezwaren niet op zien.
[0:06:37] Waar hebben wij geen bezwaar tegen?
[0:06:39] We hebben geen bezwaar tegen de keuze om het hergebruik van patiëntgegevens
[0:06:43] voor kwaliteitsdoelen mogelijk te maken zonder dat daar toestemming voor vereist is.
[0:06:48] De verwerking van gezondheidsgegevens zonder toestemming van een patiënt is mogelijk.
[0:06:54] Het is niet verboden in de AVG of een andere nationale wetgeving.
[0:06:59] De wetgever mag en kan dat zo inregelen.
[0:07:02] En de privacy van de patiënt is hiermee volgens ons voldoende beschermd.
[0:07:07] Ook het medisch beroepsgeheim staat daarin niet in de weg,
[0:07:11] want ook voor het medisch beroepsgeheim geldt
[0:07:13] dat dit niet alleen met toestemming van de patiënt kan worden opgeheven,
[0:07:16] maar ook door een wettelijke verplichting, als dat nodig is,
[0:07:20] om andere belangrijke belangen te kunnen dienen.
[0:07:23] Met andere woorden, we hebben ook een maar.
[0:07:28] De wetgever moet dan wel onderbouwen
[0:07:29] dat er een zwaarwegend algemeen belang is om het zo te mogen regelen.
[0:07:34] En de wetgever moet ook zorgen dat die wetgeving voldoet
[0:07:38] aan bepaalde kwaliteitseisen om rechtszekerheid te bieden
[0:07:41] en om de rechten en belangen van betrokkenen
[0:07:44] bij bescherming van hun privacy te waarborgen.
[0:07:48] En waar hebben we dus dan bezwaar tegen?
[0:07:51] We hebben bezwaar tegen in de wet opgenomen procedures.
[0:07:55] Deze bieden in de praktijk onvoldoende waarborgen voor een onafhankelijke beoordeling van de
[0:08:01] noodzaak om in een kwaliteitsregistratie patiëntgegevens in de voorgestelde omvang en aard te gaan
[0:08:07] verwerken.
[0:08:09] Allereerst omdat in de voorziene besluitvormingsprocedure bij het Zorginstituut Nederland te veel invloed
[0:08:15] is toegekend aan de twee adviescommissies.
[0:08:17] Deze commissies zijn samengesteld uit de partijen met allemaal hun eigen belangen.
[0:08:23] Onze vraag is dan ook, is dit voldoende onafhankelijk?
[0:08:27] Ons tweede punt van bezwaar is dat er ook teveel belang wordt toegekend aan het punt
[0:08:32] van draagvlak binnen deze commissies voor een kwaliteitsregistratie.
[0:08:38] Kort gezegd, onze vraag is of de advisering door deze commissie onafhankelijk genoeg is.
[0:08:46] Hoe kunnen deze bezwaren worden weggenomen?
[0:08:48] Wij zien diverse mogelijkheden om dit in deze wet alsnog te repareren.
[0:08:54] Zo kan onafhankelijke deskundigheid op het betrokken terrein worden ingewonnen door een
[0:08:59] reguliere adviescommissie te benoemen, zoals de AWB dat bedoeld heeft.
[0:09:04] De AWB bevat ook reguliere en transparante proceduren voor het naar voren brengen van
[0:09:10] zienswijze voor alle belanghebbenden, dus ook de belangen die eventueel niet in de private
[0:09:15] commissie zijn vertegenwoordigd.
[0:09:17] We zijn graag bereid daarbij te helpen.
[0:09:22] Dank u wel voor uw bijdrage.
[0:09:24] En dan heeft u ook nog iemand meegenomen, volgens mij de heer Kortes,
[0:09:26] die niet het woord zou voeren of meegenomen is om vragen nog te beantwoorden.
[0:09:32] Nou, die zijn er relatief beperkt waarschijnlijk, maar wel dank voor uw komst.
[0:09:35] Dan ga ik door naar de volgende spreker en dat is Aline Klingenberg,
[0:09:39] hoogleraar onderwijs, innovatie, gegevensdeling en communicatierecht
[0:09:42] aan de Rijksuniversiteit Groningen, ook nog eens mijn eigen universiteit,
[0:09:46] waar ik zelfs nog student ben officieel.
[0:09:48] Nog niet afgestudeerd.
[0:09:51] In dat geval hopen we u graag een keer terug te zien om uw studie af te ronden.
[0:09:55] Dank u wel voor de uitnodiging.
[0:09:58] Ik heb met wat meer afstand naar dit wetvoorstel gekeken.
[0:10:07] Ik wil een algemene observatie met u delen.
[0:10:12] Als Kamerleden, die ik ook vorig jaar in mijn oratie noemde...
[0:10:18] Het gebruik van de grondslagwettelijke taak, die hier ook aan de orde is.
[0:10:25] Wat ik dan van afstand zie gebeuren, is dat als er een maatschappelijke noodzaak is
[0:10:31] om gegevens te verwerken, en die zal hier zijn,
[0:10:35] dat er dan snel gekozen wordt voor een wet.
[0:10:40] We maken een wet en dan regelen we dat.
[0:10:42] De AVG laat dat toe, maar waar ik bang voor ben, is dat er een enorme lappendeken ontstaat van losse
[0:10:51] wetjes die allemaal gegevensverwerkingen mogelijk maken.
[0:10:56] En nogmaals, de AVG laat dat toe, maar dat het totaaloverzicht ontbreekt en dat er eigenlijk
[0:11:04] Het Duitse constitutioneel gerechtshof noemde dat de Überwachungsgesamtrecht noemt,
[0:11:11] dat er een totaalrekening, een lappendeken ontstaat van gegevensverwerkingen van burgers
[0:11:19] die eigenlijk tot een soort totale bewaking op elk gebied bestaat.
[0:11:25] En waarbij, als er gekozen wordt voor deze grondslag in de AVG, voor die wettelijke taak,
[0:11:32] Er wordt ook van uitgegaan dat de burger de wet kent, dus dat de verwerkingsverantwoordelijke,
[0:11:39] de term in de AVG voor degene die die gegevens gebruikt, ook de burger niet meer hoeft te
[0:11:46] informeren, want immers kan de burger wel in die wet kijken.
[0:11:51] Ook de rechten van bezwaar zijn daardoor ingeperkt.
[0:11:54] Dus door de keuze voor dit systeem worden wel de rechten van betrokkenen ingeperkt.
[0:12:04] En ik herhaal nogmaals, er zal een noodzaak zijn, maar die noodzaak zien we bij heel veel verwerkingen.
[0:12:18] En hoe gaan we die burger informeren, zie ik ook niet terug in de wet.
[0:12:23] Ik zie ook in de AVG staan dat als je die grondslag gebruikt en als je die grondslag ook gebruikt
[0:12:30] om het verwerken van gezondheidsgegevens mogelijk te maken, dan moeten daar waarborgen in de wet staan
[0:12:37] voor die burger.
[0:12:39] Dat zie ik beperkt of niet.
[0:12:42] Ik heb ook die draagvlakbepaling gezien waar de AP op wijst.
[0:12:47] Ik denk van ja, volgens mij heb je daar als patiënt winstgegevens verwerkt worden
[0:12:56] niet meteen heel veel aan, dat geeft jou niet heel veel rechten om je daar tegen te verzetten,
[0:13:05] als je dat zou willen, plus dat elke verwerking moet ook goed beveiligd worden.
[0:13:16] Ook dat is het gevolg van keuze voor allemaal losse wetten, waaronder dan weer verwerkingen
[0:13:24] van persoonsgegevens hangen.
[0:13:27] Deze wet heeft wel weer tot gevolg dat we allemaal losse verwerkingen gaan krijgen, of losse
[0:13:34] bestanden van patiënten met bepaalde aandoeningen, en vast voor een goede reden, maar die verwerkingen
[0:13:43] zijn er wel.
[0:13:43] Dus mijn vraag zou dan ook zijn, en ik heb er ook niet meteen een oplossing voor,
[0:13:49] van kan dat niet anders, zonder dat je allemaal losse bestanden gaat creëren
[0:13:55] en die ook weer het risico hebben natuurlijk op datalekken
[0:13:59] en weer goed beveiligd moeten worden.
[0:14:06] Dus ja, daar wou ik het bij laten. Dank u wel.
[0:14:10] Dank ook voor uw bijdrage en ongetwijfeld nog wel eens tot ziens
[0:14:13] op de Universiteit van Groningen. Er moet toch nog een keer een extra diploma bijkomen.
[0:14:18] Dat is toch wel handig. Schijnt nadat je ook in de politiek niet het eeuwige leven hebt.
[0:14:25] Dat is maar goed ook. Dan ga ik verder met de volgende spreker. Dat is de heer Verheij.
[0:14:31] Bijzonder hoogleraar transparantie van zorg vanuit patiëntenperspectief aan de Universiteit van Tilburg.
[0:14:37] En daar ga ik niet meer een studie doen. Dat weet ik inmiddels wel zeker.
[0:14:39] Nou, wat ontzettend jammer nou.
[0:14:41] Maar ik hoop dat het in Groningen allemaal goed afloopt.
[0:14:44] Daar hebben we alle vertrouwen in hiervandaan.
[0:14:46] Maar ja, ik zit hier...
[0:14:48] Nou, eerst dank voor de uitnodiging om hier iets te kunnen vertellen...
[0:14:52] over mijn visie op het wetsvoorstel.
[0:14:56] En ik doe dat eigenlijk als gebruiker van gegevens...
[0:15:01] uit die kwaliteitsregistraties.
[0:15:05] En ik dacht, misschien is het goed om een voorbeeld te geven...
[0:15:08] Hoe gebruik ik die dan?
[0:15:12] En dat doe ik aan de hand van een onderzoek van een van de promovendi...
[0:15:16] ...die ik begeleid samen met mensen van de Universiteit van Maastricht.
[0:15:20] En daarin maken we gebruik van het Dutch Breast Implant Illness Registry.
[0:15:26] Dat is een van de DICA-kwaliteitsregistraties.
[0:15:31] En daar worden gegevens bijgehouden over siliconen borstimplantaten...
[0:15:37] die vrouwen hebben laten plaatsen nadat ze ziek zijn geweest,
[0:15:40] of om andere redenen.
[0:15:42] En dat is een maatschappelijk best een heikel probleem,
[0:15:47] hebben jullie misschien wel gezien.
[0:15:49] Regelmatig in de media komt dat terug
[0:15:51] en dan is er vaak sprake van angst en vrees
[0:15:57] voor gezondheidseffecten nadat die worstimplantaten zijn geplaatst.
[0:16:02] En het aardige van dit onderzoek is
[0:16:05] is dat we in staat zijn om gegevens uit zo'n register
[0:16:10] te koppelen aan gegevens van andere gegevensbronnen,
[0:16:13] in dit geval huisartsendata.
[0:16:15] Want nadat die implantaten zijn gezet,
[0:16:19] gaan mensen natuurlijk gewoon naar huis en komen in zorg bij de huisarts.
[0:16:23] Dan ontwikkelden zich wel of niet klachten
[0:16:25] die wel of niet worden toegeschreven aan die worstimplantaten door de mensen zelf.
[0:16:29] Maar door middel van statistiek kun je misschien ook wel aannemelijk maken
[0:16:33] dat allerlei vage klachten, die mensen niet daarmee in verband brengen,
[0:16:37] ook ermee te maken zouden kunnen hebben.
[0:16:40] Waarom vertel ik dit nu?
[0:16:42] Dat is eigenlijk omdat ik me afvraag of dit onderzoek straks nog kan.
[0:16:49] Er wordt nu gekozen voor een systeem waarin wettelijk wordt geregeld
[0:16:55] dat er geen toestemming of bezwaar hoeft te worden gemaakt
[0:16:58] voor kwaliteitsdoeëinden.
[0:17:01] Maar wat zijn kwaliteitsdoeleinden nou eigenlijk?
[0:17:04] En valt dat onderzoek wat ik nou net beschrijf, valt dat daaronder?
[0:17:09] Of moet ik straks, omdat het niet valt onder deze wet,
[0:17:13] alsnog toestemming gaan vragen aan de betrokken patiënten, burgers gewoon,
[0:17:20] of moet er alsnog voor dit type onderzoek een bezwaarsysteem worden ingericht?
[0:17:24] Hoe zit dat precies?
[0:17:27] En daar krijg ik geen antwoord op.
[0:17:30] En nou is de ervaring wel die ik heb met dit soort zaken, dat er verschillende interpretaties
[0:17:39] mogelijk zijn van welke wet dan ook, en dat je afhankelijk bent van de interpretatie van
[0:17:49] de functionarische gegevensbescherming op plek A en B en C, en die kijken er allemaal weer
[0:17:54] op een andere manier naar.
[0:17:56] En in hoeverre lost deze wet dat nou op?
[0:17:59] Daar heb ik echt, echt mijn zorgen over.
[0:18:02] En ik denk dat er geen twijfel mogelijk is
[0:18:05] over de maatschappelijke nut van het onderzoek wat ik nou net beschrijf.
[0:18:09] Maar valt het nou onder deze wet?
[0:18:12] En ik krijg heel erg de indruk, als ik dat zo lees,
[0:18:16] dat er vooral wordt gekeken naar analyses van die gegevens in die registraties zelf
[0:18:22] en dat de ziekenhuizen zich met elkaar kunnen vergelijken om erachter te komen
[0:18:28] of ze het wel goed doen, of dat er verschillen zijn.
[0:18:31] Maar verder kijken dan, zeg maar, wat er in het ziekenhuis gebeurt,
[0:18:35] ja, dat kan dus misschien wel, misschien niet.
[0:18:39] Dat is echt mijn zorg hierover.
[0:18:42] En ja, ik wil dus ervoor pleiten om hier in de wetschok
[0:18:46] gewoon meer aandacht aan te besteden.
[0:18:50] En in de slipstream daarvan eigenlijk ook aandacht te hebben
[0:18:55] voor de koppelmogelijkheden van deze gegevens die in die registraties zitten.
[0:19:02] En dat sluit weer aan op allerlei dingen die te maken hebben met hoe ga je pseudoniemiseren.
[0:19:09] Het komt regelmatig voor in het wetsvoorstel dat dat gepseudoniemiseerde gegevens moeten zijn.
[0:19:16] Maar wat moet dan de basis van dat pseudoniem zijn?
[0:19:19] En daar is in Nederland heel veel discussie over en ook heel veel onduidelijkheid
[0:19:24] Die onderzoekers kosten ontzettend veel tijd om met alle functionarissen gegevensbescherming
[0:19:29] daarover in gesprek te gaan, namelijk de vraag of een gepseudonymiseerd BSN nou eigenlijk wel mag.
[0:19:35] Ook daar gaat deze wet niet op in, maar dat is misschien mijn buurvrouw haar pleidooi ook.
[0:19:41] Breng die dingen eens met elkaar in verband, in plaats van dat je het allemaal in losse wetjes stopt.
[0:19:46] en kijk naar het grotere plaatje en kijk naar het nut meer in het algemeen van deze registraties.
[0:19:57] Nou, dat eigenlijk voor wat betreft wetenschappelijk onderzoek.
[0:20:00] Als ik te lang doorga, dan moet ik maar zeggen hoor.
[0:20:03] Goed. Nou, een tweede punt van aandacht, en dat hangt hier eigenlijk ook wel mee samen,
[0:20:09] is de vraag, wie mag er nou eigenlijk iets mee met deze gegevens?
[0:20:17] Het kan zo zijn dat je dit reserveert voor discussies met een bepaald specialist in verschillende ziekenhuizen.
[0:20:28] Het kan ook zo zijn dat je allerlei cijfers op internet wil gaan zetten.
[0:20:34] Daar staat eigenlijk niks over.
[0:20:36] Aan wie laten we die beslissing nou over?
[0:20:38] En daar ben ik ook erg benieuwd naar, omdat het ook te maken heeft met het draagvlak dat er is in de maatschappij
[0:20:47] voor dat zeggenschapssysteem, dus bezwaar, toestemming of helemaal niks.
[0:20:52] Nou, dan maakt het nog wel wat uit hoe je gegevens wordt gebruikt voor dat draagvlak.
[0:21:00] Nou, even kijken hoor.
[0:21:03] Ja, en dan daarmee samenhangend zou je misschien toch nog een keer kunnen kijken
[0:21:09] of je een bezwaarsysteem zou kunnen overwegen.
[0:21:12] Ik vind het heel goed dat het verplicht wordt.
[0:21:15] Ik vind het ook heel goed dat je uitgaat van de ultieme datasolidariteit die je van burgers zou willen.
[0:21:27] Maar of dat nou terecht is en of we dat nou ook echt van de burgers voor elkaar krijgen,
[0:21:33] dat vraag ik me wel af.
[0:21:35] En dan zou je nog kunnen afvragen of er toch een bezwaarsysteem kan worden overwogen.
[0:21:39] En wat dat dan weer voor consequenties heeft, dat weet ik niet.
[0:21:44] Ik blijf wel onderzoeker en ik vind dit een buitengewoon interessant thema.
[0:21:49] Daar zou je dan ook wel onderzoek naar willen doen, hoe dat dan zou uitpakken.
[0:21:53] Dus samenvattend, in hoeverre is wetenschappelijk onderzoek met gegevens die je wil koppelen
[0:21:59] nog mogelijk?
[0:22:01] Straks.
[0:22:02] Dat gepseudonymiseerde BSN, mag dat?
[0:22:05] Wie krijgt er nou toegang tot de data en ook de uitkomsten van die data?
[0:22:11] Waar worden die besproken, tussen wie en wie?
[0:22:14] En als laatste punt, dat vergeet ik nog bijna, er is in Europa ook van alles aan de gang.
[0:22:19] Een health data access body moeten we gaan krijgen als gevolg van de European Health Data Space.
[0:22:27] In het kader van die European Health Data Space is een politiek akkoord waarin staat gezondheidsdata,
[0:22:35] die willen we allemaal wel kunnen gebruiken, en we willen toe naar een bezwaarsysteem.
[0:22:41] Ja, dan denk ik van, nou ja, ook mijn buurvrouw weer.
[0:22:46] Van ja, hoe verhoudt zich dat dan tot elkaar?
[0:22:49] Deze wet en zeg maar dat politieke akkoord dat er gesloten is rondom dat European Health Data Space initiatief.
[0:22:58] Dus, nou ja, ik vind dat allemaal wel dingen die, ja, waar we verder over na zouden willen denken.
[0:23:06] Moeten willen denken.
[0:23:09] Dus dat is wat ik wilde zeggen.
[0:23:11] Dank u wel voor uw bijdrage en uw suggesties om verder over een aantal punten na te denken.
[0:23:16] Dan gaan we naar de volgende spreker, dat is de heer Klaus, partner bij KPMG op Big Data
[0:23:21] en ook een hoogleraar, in dit geval aan de Universiteit van Amsterdam.
[0:23:26] Dank u wel.
[0:23:28] Ja, misschien goed om eventjes te beginnen met een paar disclaimers.
[0:23:32] Dus ik praat hier vandaag op persoonlijke titel, dus het is niet noodzakelijkerwijs de mening
[0:23:36] van KPMG of de Universiteit van Amsterdam of de stichting Privacy First, waar ik ook voorzitter van ben.
[0:23:45] Verder, ik heb geen juridische achtergrond, ondanks dat ik in het blokje met juristen zit.
[0:23:51] Ik ben ook geen specialist in het medische domein of op het gebied van kwaliteitsregistratiesorg,
[0:23:58] dus je zou jezelfs kunnen afvragen wat doet hij hier in hemelsnaam.
[0:24:02] Dus ja, ik heb ook heel veel respect voor de andere sprekers in dit blok.
[0:24:07] En ja, mijn kennis van medische achtergrond en juridische achtergrond gaat lang niet zo diep en ver als van mijn collega's hier.
[0:24:18] Dus die disclaimers wil ik even maken.
[0:24:23] Mijn specialisatie is dus wel dataverwerking en artificial intelligence.
[0:24:27] En hoe je dat op een verantwoorde wijze doet.
[0:24:29] En vanuit dat perspectief wil ik wel een paar punten maken.
[0:24:33] Het eerste aandachtspunt wat ik wil meegeven, is dat het kopiëren en samenbrengen van gevoelige
[0:24:39] data op één punt in de basis echt een heel slecht idee is.
[0:24:43] En er zijn meerdere redenen voor.
[0:24:46] Bijvoorbeeld, het maakt er een heel aantrekkelijk target van voor hackers.
[0:24:50] Op het moment dat je jezelf onderscheidt op het gebied van aantrekkelijkheid, omdat daar
[0:24:56] heel veel belangrijke interessante data bij elkaar komt, dan maak je jezelf dus ook een target.
[0:25:02] Het tweede is dat het zorgt voor een vorm van machtsconcentratie, dus de partij die al die
[0:25:07] data in beheer heeft, die heeft plotseling een macht naar zich toegetrokken waarvan je je moet
[0:25:13] afvragen of het wenselijk is dat die partij zoveel macht naar zich toegetrokken heeft. Met name zie
[0:25:19] je daar natuurlijk ook de commerciële varianten van, waarbij partijen enorm veel macht naar zich
[0:25:24] toegetrokken hebben omdat ze allemaal data hebben en daar vervolgens beslissingen over maken die niet
[0:25:29] noodzakelijkerwijs in het maatschappelijk belang zijn. En ten derde geeft het samenvoegen van dit
[0:25:35] soort hoeveelheden data altijd de kans op function creep en ook dat hebben we in het verleden wel
[0:25:40] gezien. Op het moment dat er enorme grote dataverzamelingen ontstaan om A te doen,
[0:25:47] dan komt er altijd een moment waarop mensen zich realiseren dat je daar dan ook B en C en D mee
[0:25:52] En de wenselijkheid van B en C en D is niet noodzakelijkerwijs even groot als van A.
[0:25:59] Zeker niet vanuit maatschappelijk perspectief.
[0:26:02] Dus dat zijn zeker dingen die je in overweging moet brengen op het moment dat je de beslissing neemt om al die data op één punt samen te brengen.
[0:26:11] Een extra aandachtpunt voor mij is nog het hele pseudonymiseren verhaal.
[0:26:16] Er is een heel duidelijk verschil tussen pseudonymiseren en anonymiseren.
[0:26:19] Dat wordt ook in de AVG ondersteund.
[0:26:22] En de basis daarvan ligt in het feit dat als je iets pseudonymiseert, dat je dat altijd
[0:26:28] weer ongedaan kunt maken.
[0:26:30] En de vraag is hoe.
[0:26:32] Soms kan dat complex zijn en soms kan dat minder complex zijn.
[0:26:37] Maar het idee om pseudonymiseren gelijk te stellen aan anonymiseren, is gewoon een foute
[0:26:43] aanname.
[0:26:44] en op het moment dat gezegd wordt, ik kan aantoonbaar maken dat ik gepseudonymiseerde data niet meer kan de-pseudonymiseren,
[0:26:54] dan is dat per definitie fout, want dat kan namelijk altijd.
[0:26:58] Het is ook niet nodig om die data allemaal op één punt samen te brengen.
[0:27:03] Er zijn op dit moment systemen in ontwikkeling, of die zijn al ontwikkeld, die worden in operatie al gezet,
[0:27:10] waarbij decentralisatie en federatie worden toegepast,
[0:27:12] en waarbij je dezelfde mogelijkheden hebt als je hebt op het moment dat je alle data op één punt samenbrengt.
[0:27:20] En daarmee creëer je wat in Europa een gevleugelde term is, denk ik, privacy by design.
[0:27:26] En ik denk dat dat zeker voor dit soort systemen heel nadrukkelijk moet worden doordacht,
[0:27:31] hoe je privacy by design toepast om dit op de juiste manier in te regelen.
[0:27:36] En ik denk niet dat een systeem waarbij zulke gevoelige data op één punt wordt samengebracht
[0:27:41] zich leent voor het cutting corners en kiezen voor een inferiöre oplossing omdat dat op
[0:27:48] dat moment nou eenmaal even het beste uitkomt. Ik denk dat er fundamenteel goed nagedacht
[0:27:52] moet worden over wat de juiste privacy by design oplossing hier is en in mijn ogen speelt
[0:27:57] decentralisatie en federatie daarin een belangrijke rol. Dat brengt ook aanvullende mogelijkheden
[0:28:04] met zich mee, want op het moment dat je federatie en decentralisatie toevoegt, dan kun je ook
[0:28:09] zogenaamde privacy enhancing technologieën inzetten.
[0:28:12] Die kun je nu ook al inzetten, pseudonymisering is daar één van.
[0:28:15] Maar die technologieën winnen enorm in kracht op het moment dat je die combineert...
[0:28:19] met vormen van federatie en decentralisatie.
[0:28:24] Juist omdat die machtsconcentratie ook voorkomt.
[0:28:30] Denk bij privacy enhancing technologies aan het creëren van synthetische data.
[0:28:35] Het maken van differentially private federated learning systemen.
[0:28:39] Encrypted Multiparty Computation, allemaal technieken die of nu al gebruikelijk gebruikt
[0:28:46] kunnen worden, of dat op korte termijn waarschijnlijk heel praktisch ingezet kunnen worden.
[0:28:53] Verder wil ik dan toch maar heel even kort wagen aan één iets juridisch, en hoop ik
[0:28:59] dat ik me daar niet mee in de vingers snij, maar mijn indruk van Europese wet en regelgeving
[0:29:05] op het gebied van AI en data, is dat daar ook enorme stimulans in zit
[0:29:10] voor die decentrale, federatieve en interoperabele oplossingen.
[0:29:14] Dat zie je onder andere in casussen rondom bijvoorbeeld WhatsApp,
[0:29:19] waarbij er echt nadruk wordt gelegd dat het niet de bedoeling is
[0:29:22] dat WhatsApp zich als machtsconcentratie profileert
[0:29:25] en dat iedereen aan dezelfde app moet, maar dat ze dat zo moeten inrichten
[0:29:30] dat je dat met meerdere apps interoperabel kunt uitvoeren.
[0:29:33] En op het moment dat je dat daar probeert door te voeren,
[0:29:36] dan vraag ik me af waarom je dat dan niet door probeert te voeren
[0:29:39] bij zo ongeveer de belangrijkste data die er over ons is, namelijk zorgdata.
[0:29:43] Dus ik denk dat je daarbij nog eens een keertje extra de nadruk moet gaan leggen
[0:29:48] op vormen van decentralisatie, interoperabiliteit, et cetera.
[0:29:54] Even kijken, hoor.
[0:29:57] Ja, nu lijkt het misschien alsof ik een enorme verandering vraag
[0:30:02] aan alles wat er tot nu toe al bedacht is,
[0:30:04] Maar eigenlijk valt dat, denk ik, enorm mee.
[0:30:07] Op het moment dat je kijkt naar de manier waarop deze wet is opgebouwd en het voorstel
[0:30:12] er nu ligt, denk ik dat er met beperkte aanpassingen al de nodige motivatie kan ontstaan om te
[0:30:18] werken richting federatieve oplossingen met de privacy enhancing technologieën.
[0:30:23] Ten eerste denk ik dat ten aller tijden de zorginstelling de verwerkingsverantwoordelijke
[0:30:27] moet zijn.
[0:30:29] En op het moment dat je dus met kwaliteitsregistraties aan de slag gaat, dan wordt de registratie
[0:30:34] Die krijgt alleen maar geaggregeerde data beschikbaar vanuit de zorginstellingen.
[0:30:39] En daarmee wordt direct ook vermeden dat dat een interessant hekpunt wordt.
[0:30:44] Want op het moment dat daar alleen maar geaggregeerde data zit, dan is die data eigenlijk helemaal niet zo interessant.
[0:30:49] En daarmee heb je jezelf dus ook waarschijnlijk minder interessant gemaakt dan je buurman.
[0:30:54] Waarbij je buurman dus ook de rol overneemt van de partij die waarschijnlijk eerder gehakt wordt dan dat jij dat wordt.
[0:31:01] Ten tweede, ik denk dat je het zorginstituut in deze moet proberen te verplichten om altijd
[0:31:08] eerst de optie te onderzoeken met behulp van federatieve, decentrale privacy enhancing
[0:31:14] technologieën.
[0:31:16] En als je op die manier een oplossing kunt vinden, dan moet daar by default voor gekozen
[0:31:21] worden.
[0:31:22] Op het moment dat je die stimulans inbrengt, dan denk ik dat je al heel veel keuzes voor
[0:31:28] cutting corners kunt voorkomen. En als derde, en dat is denk ik voor heel veel wet- en regelgeving
[0:31:35] belangrijk, maar hier zo mogelijk nog meer, denk na over sunset clauses. Dus op het moment
[0:31:41] dat er wel degelijk keuzes worden gemaakt die op dit moment noodzakelijk worden geacht omdat
[0:31:46] er iets met spoed moet worden ingevoed en daarvoor privacy enhancing technologieën, federatie,
[0:31:52] decentralisatie te complex lijken, evalueer dat dan in ieder geval na verloop van tijd
[0:31:58] en mocht er dan alsnog mogelijkheden ontstaan
[0:32:01] of mocht er in parallel mogelijkheden ontstaan
[0:32:03] om wel degelijk aan dat pad te werken,
[0:32:06] zorg er dan voor dat die worden ingevuld,
[0:32:08] zodat je uiteindelijk wel degelijk toewerkt naar een systeem
[0:32:12] waarbij je dit enorme risico van het bij elkaar voegen
[0:32:15] van enorm gevoelige data probeert te mitigeren.
[0:32:20] En dat laatste is ook de kernboodschap, denk ik, in mijn betoog.
[0:32:24] Wil dat gewoon niet.
[0:32:28] Dank u wel voor uw bijdrage.
[0:32:30] Normaal gesproken zouden we nu dus gaan naar de Kamerleden...
[0:32:32] en zouden zij de gelegenheid krijgen om nog even diep in de vraag te stellen.
[0:32:36] Die zijn er niet, omdat zoals toegelicht het een enigszins bijzondere dag is.
[0:32:39] Normaal gesproken zorgen we er altijd voor dat er dus wel...
[0:32:42] collega-Kamerleden in voldoende maat aanwezig zijn.
[0:32:44] Dus wat ik zou willen voorstellen is eigenlijk drie dingen.
[0:32:47] Eén, ik heb nog een vraag doorgekregen van een collega die ik zou willen stellen.
[0:32:51] Namens die collega.
[0:32:53] Twee, kijken of er nog een nabrander is vanuit jullie.
[0:32:55] en dan drie, dan gaan we gelijk door met de tweede blok daarna.
[0:32:59] Maar eerst de vraag die ik heb doorgekregen nog van een collega.
[0:33:02] En dat is de vraag of er op andere plekken in de zorg...
[0:33:05] al gebruik gemaakt wordt van privacy bij designtechnieken.
[0:33:09] En of, als dat zo is, dat eventuele zorgen...
[0:33:11] van de autoriteit persoonsgegevens zou kunnen wegnemen.
[0:33:16] En ik denk dat de vraag voor zowel de autoriteit persoonsgegevens geldt...
[0:33:20] daar in de eerste plaats, omdat dat gaat over de zorgen...
[0:33:22] die dan eventueel weggenomen zouden kunnen worden.
[0:33:24] En anders zou misschien ook de heer Klaus, zag ik ook knikken,
[0:33:28] dat hij daar ook nog een antwoord wellicht op kan geven.
[0:33:30] Maar misschien wil iedereen er een antwoord op geven.
[0:33:31] En dan is dit Kamerlid heel goed bediend.
[0:33:34] Dus dat mag ook voor mij.
[0:33:36] Nou, de vraag wordt terecht aan ons gesteld.
[0:33:38] In die zin, wij zijn ons niet bewust van dat dit soort systemen er al zijn,
[0:33:43] waardoor de risico's verminderen.
[0:33:45] Dus dat weet ik niet.
[0:33:47] Ik zou dadelijk wel graag reageren op wat er na ons gezegd is.
[0:33:51] Dan was er volgens mij nog een reactie van de heer Verheij op de vraag die gesteld was.
[0:33:57] Even uw microfoon ook aandoen, dan kunnen we het ook terug horen.
[0:34:02] De wedervraag is, je mag nooit wedervragen hier stellen, dat vind ik altijd heel moeilijk.
[0:34:07] Maar de vraag terug is wel, wat verstaat deze persoon onder privacy enhancing technologies?
[0:34:13] Want eigenlijk alles wat je doet om ervoor te zorgen dat mensen niet herkenbaar in beeld worden gebracht,
[0:34:19] is een privacy enhancing technology.
[0:34:21] En soms zijn het ook gewoon organisatorische maatregelen
[0:34:24] en soms zijn het ook technische maatregelen.
[0:34:26] Dus er is een heel palet van dingen die je kunt doen.
[0:34:28] En een van de nieuwe ontwikkelingen die er ook in de zorg worden uitgetest,
[0:34:34] dat is die multi-party computing technieken.
[0:34:38] Dat is heel veelbelovend.
[0:34:41] Ik ben er op verschillende manieren ook wel bij betrokken
[0:34:45] en weet daarover te vertellen dat het nog maar zeer de vraag is
[0:34:51] of zo'n onderzoek als wat ik net in mijn toelichting heb geprobeerd uit te leggen,
[0:34:56] met die borstimplantaten en lange-termijn-effecten,
[0:35:00] en dat dan over meerdere jaren,
[0:35:03] of en hoe, of misschien moet je beter zeggen wanneer,
[0:35:08] je die privacy-enhancing technologies kunt combineren
[0:35:12] met dit soort onderzoeksvragen.
[0:35:14] Dat is voor velen nog een vraag en vereist gewoon onderzoek om daarachter te komen.
[0:35:22] En als je dat weet, dan kan je weer verder.
[0:35:25] Het is ook niet zo dat er één antwoord is wat voor de komende twintig, dertig jaar geldig
[0:35:30] zal zijn.
[0:35:30] Dat ontwikkelt zich voortdurend.
[0:35:35] En het antwoord op de vraag is ja, er gebeurt het een en ander in de zorg ook op dat vlak,
[0:35:41] maar we weten er nog te weinig van.
[0:35:44] Dank u wel. Heeft de heer Kluis nog een nabrander op deze vraag?
[0:35:48] Ja, absoluut.
[0:35:49] En de microfoon mag hij even uit van de heer Fahey dan.
[0:35:52] Ja, dank u wel.
[0:35:53] Ten eerste wil ik even benadrukken dat federatie en decentralisatie ook zonder privacy enhancing
[0:36:00] technology al een goed idee is.
[0:36:03] Zelfs op het moment dat je analyses wil doen waarbij die privacy enhancing technologies
[0:36:08] of privacy by design niet kan worden doorgevoerd, bijvoorbeeld door anonimisatie,
[0:36:14] dan is het nog steeds een goed idee om niet alle data naar één punt te brengen,
[0:36:19] maar ervoor te zorgen dat je die verspreid houdt over verschillende locaties,
[0:36:23] zodat er geen centraal target ontstaat wat ontzettend aantrekkelijk is.
[0:36:28] Er zijn allerlei initiatieven op het gebied van privacy en enhancing technologies,
[0:36:33] ook in de medische hoek.
[0:36:35] Ik heb zelf een aantal projecten daarop lopen.
[0:36:38] Er zijn er ook een aantal die operationeel zijn.
[0:36:42] Maar ik ben het helemaal met de heer Verheij eens dat dit een vakgebied is wat zich enorm
[0:36:47] snel aan het ontwikkelen is en waar dus ook ieder jaar weer nieuwe mogelijkheden ontstaan.
[0:36:51] Dat was ook de onderliggende reden voor mijn verzoek voor sunset clauses in deze wet- en
[0:36:57] regelgeving.
[0:36:57] Want iets wat vandaag niet mogelijk is of misschien nog niet operationeel is, dat kan
[0:37:03] dat volgend jaar wel degelijk zijn. Dus om je nu te committeren aan een suboptimale oplossing,
[0:37:09] omdat de juiste oplossing pas over een of twee jaar beschikbaar is, en vervolgens zit je
[0:37:13] er voor twintig jaar in vast, of langer, dat lijkt me echt een heel slechte keuze. Ja, dat
[0:37:20] was eventjes voor nu. Dank u wel. En dan heb ik toch nog een vraag van een van de kijkoverlijdsmedewerkers
[0:37:26] van de Kamerleden die in fractievergadering zitten mee. En ik heb ook nog een vraag doorgekregen,
[0:37:31] Dus die ga ik ook stellen, want die mogelijkheid is er.
[0:37:33] En dat is een vraag, volgens mij, voor, ik denk, ja, mevrouw Klingenberg.
[0:37:37] En dat is de vraag als volgt.
[0:37:39] Hoe kijkt u aan tegen de juridische afbakening van de term
[0:37:42] ter bevordering van de kwaliteit van zorg?
[0:37:44] En kan daar niet heel erg veel aan worden opgehangen?
[0:37:47] En ook wanneer er eigenlijk geen noodzaak is?
[0:37:53] Ja, dat klopt.
[0:37:55] Ik weet even niet uit mijn hoofd hoe die term verder gedefinieerd staat
[0:37:59] in de wet en in de toelichting.
[0:38:01] maar ja, dat is inderdaad een hele brede term
[0:38:03] en dat kan kwaliteitsverbetering binnen de zorginstelling betekenen,
[0:38:11] maar ook daarbuiten, dat kan wetenschappelijk onderzoek betekenen.
[0:38:14] Ja, dat is een hele brede term.
[0:38:17] Dankjewel. Voor we gaan wisselen nog, dan een laatste vraag.
[0:38:20] Dat is niet gebruikelijk, maar omdat het nu niet heel veel vragen zijn,
[0:38:24] nog vanuit mij de vraag of er nog één nabrander is
[0:38:27] in één of twee zinnen vanuit één van jullie.
[0:38:32] wat jullie graag nog willen meegeven aan de Kamer.
[0:38:35] En ik zie dat de autoriteitspersoonsgegevens nog één naam van de heeft in een enkele zin.
[0:38:40] Ja, wat jullie allemaal hierna gezegd hebben, voor ons super herkenbaar en waar.
[0:38:45] Dat zeg ik dan ook meteen even erbij.
[0:38:48] En dat zit ook bij het bezwaar dat ik aan het begin gaf.
[0:38:51] Dit strekt zich over een veel groter deel.
[0:38:54] Wij krijgen heel veel vragen van onderzoekers.
[0:38:56] En die zeggen, waarom is de AVG anders dan de GDPR?
[0:39:00] En dat is niet zo. De AVG is de GDPR, maar er is andere wetgeving in Nederland die tegenhoudt
[0:39:08] dat gegevensdeling voor onderzoek of zelfs zeg maar gewoon primaire zorg heel ingewikkeld
[0:39:13] te delen is.
[0:39:15] En dat is waar wij dus echt al aandacht voor vragen.
[0:39:17] Ik ben in een vorige leven ziekenhuisbestuurder geweest, dus ik weet vanuit de praktijk wat
[0:39:22] dat betekent.
[0:39:24] En het is inderdaad waar, op deze manier krijg je lappen deken, maar wij zijn wel al blij
[0:39:29] dat als deze wet er doorheen komt, in ieder geval een relatief onveilige praktijk,
[0:39:33] die er nu al is, op dit gebied in ieder geval vervalt.
[0:39:38] Dank u wel.
[0:39:39] Als er nog verdere nabranders zijn, dan is daar nu nog de ruimte voor.
[0:39:44] En anders gaan we volgens mij gewoon nu wisselen naar het tweede blok.
[0:39:47] En dan dank ik de sprekers voor hun inbreng.
[0:39:50] En het is fijn dat er ook een heel aantal beleidsmedewerkers
[0:39:53] dus al hebben meegekeken, dat een aantal Kamerleden,
[0:39:55] voor wie dit heel relevant is, dit kunnen terugkijken.
[0:39:58] Ik denk ook dat ze dat zullen doen.
[0:40:01] En heel veel dank en alvast een goede reis terug als het nog naar Tilburg of Groningen is.
[0:42:12] Dan gaan we gelijk door met het tweede blok van deze rondetafel.
[0:42:16] En gaat het eigenlijk net als in het eerste blok.
[0:42:18] Ik geef het woord voor ongeveer vijf minuten en loopt u iets uit de tijd, dan is dat geen probleem.
[0:42:23] Aan de sprekers rechts van mij van harte welkom.
[0:42:26] Dank voor uw komst ook naar de Kamer.
[0:42:28] Ook voor u geldt dat er weinig vragen zullen zijn.
[0:42:31] En wellicht krijg ik nog een enkele vraag door van de mensen die meekijken op dit moment
[0:42:35] van de beleidsmedewerkers van de Kamerleden, dan zal ik die vragen doorgeleiden aan u.
[0:42:39] En anders is er de mogelijkheid om u natuurlijk nog individueel te contacten naar aanleiding
[0:42:44] van de bijdrage die u nu doet.
[0:42:46] En dan wilde ik eigenlijk gelijk beginnen met de eerste spreker.
[0:42:50] Mevrouw...
[0:42:51] Sorry, ik weet niet of ik het goed uitspreek.
[0:42:53] Delnooy.
[0:42:54] Dan spreek ik het goed uit.
[0:42:55] Chief Scientific Officer bij het Zorginstituut Nederland.
[0:42:59] Gaat uw gang.
[0:43:03] Ja, dank u wel, meneer de voorzitter.
[0:43:07] Het wetsvoorstel dat op de agenda staat vandaag, dat creëert een wettelijke grondslag voor
[0:43:13] het verwerken van bijzondere persoonsgegevens, zonder dat daarvoor voorafgaande toestemming
[0:43:19] van de patiënt nodig is.
[0:43:21] En het wetsvoorstel regelt dat voor kwaliteitsregistraties die zijn opgenomen in een nieuw te vormen register.
[0:43:27] Daarbij kent het wetsvoorstel Zorginstituut Nederland de taak toe om te beoordelen of
[0:43:33] een kwaliteitsregistratie voldoet aan de wettelijke eisen en om een register voor kwaliteitsregistraties
[0:43:39] bij te houden.
[0:43:41] Namens Zorginstituut Nederland wil ik allereerst uw commissie bedanken voor de uitnodiging om
[0:43:45] deel te nemen aan dit gesprek.
[0:43:49] Wij hebben gezien dat kwaliteitsregistraties in de afgelopen 10 à 15 jaar een grote impuls
[0:43:54] hebben gegeven aan kwaliteitsverbetering in de medisch-specialistische zorg.
[0:43:59] Daarnaast zijn kwaliteitsregistraties ook een heel belangrijke bron voor openbare kwaliteitsinformatie.
[0:44:06] De overheid is verantwoordelijk voor kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg.
[0:44:10] Wij vinden kwaliteitsregistraties echt een onmisbare schakel in het bereiken van deze publieke doelen.
[0:44:18] Wij vinden het dus ook belangrijk dat er een wet komt, een wet die wildgroei in registraties
[0:44:23] tegen gaat, een wet die regelt dat data beschikbaar zijn, liefst op aandoeningsniveau en met een
[0:44:30] goede governance daaromheen, een goede besturing en waarbij de toegang tot data veilig geregeld
[0:44:35] is.
[0:44:37] Vanuit die wens en dat perspectief hebben wij wat gemengde gevoelens over dit wetsvoorstel
[0:44:43] en daar hebben we verschillende redenen voor.
[0:44:46] Als eerste willen we aandacht vragen voor de publieke belangen.
[0:44:50] Dit wetsvoorstel regelt dat partijen in de zorg de informatie krijgen die zij nodig hebben
[0:44:56] voor lerend verbeteren en voor kiezen en samen beslissen.
[0:45:00] Maar het wetsvoorstel regelt eigenlijk niet hoe kwaliteitsregistraties kunnen bijdragen
[0:45:05] aan de publieke doelen waarvoor de overheid verantwoordelijk is.
[0:45:09] Het Zorginstituut heeft geen inhoudelijke rol en kan dus niet sturen op bijvoorbeeld het
[0:45:15] vastleggen van patiëntrelevante uitkomsten.
[0:45:18] Dat is wel iets wat u, de Tweede Kamer, recent nog van ons heeft gevraagd.
[0:45:24] Het Zorginstituut kan ook niet sturen op het vastleggen van gegevens waaraan we kunnen zien
[0:45:29] of afspraken over gepast gebruik worden opgevolgd, terwijl de samenleving het juist nodig heeft
[0:45:36] dat middelen en vooral ook menskracht in de zorg op de juiste manier worden ingezet.
[0:45:42] Dus we kunnen niet sturen op wat er wordt vastgelegd, wat erin gaat, zeg maar.
[0:45:47] We kunnen ook niet sturen op wat eruitkomt, want het wetsvoorstel regelt niet hoe en onder welke
[0:45:52] voorwaarden de overheid sturingsinformatie uit kwaliteitsregistraties zou kunnen opvragen, terwijl
[0:45:58] die overheid wel verantwoordelijk is voor de kwaliteit van zorg.
[0:46:04] Een tweede punt dat ik naar voren zou willen brengen, is dat we mogelijke risico's zien in de uitvoering.
[0:46:11] Vanuit de AVG bezien is de kernvraag of kwaliteitsregistraties zo belangrijk zijn dat zorgaanbieders
[0:46:17] verplicht zijn om patiëntgegevens aan te leveren.
[0:46:20] Die principiële vraag wordt volgens dit voorstel niet door de wetsgever beantwoord, maar wordt
[0:46:26] belegd bij het Zorginstituut en de uitvoeringsorganisatie.
[0:46:30] Omdat het om een open norm gaat, zien we een risico op juridische procedures.
[0:46:36] Met deze open norm denken we vooral aan het feit dat getoets moet worden of kwaliteitsregistraties
[0:46:44] aantoonbaar bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg voor de cliënt.
[0:46:48] Dat lijkt op het eerste gezicht misschien heel eenduidig.
[0:46:51] In veel gevallen kun je dat zeker ook aannemelijk maken, maar tegelijkertijd is kwaliteit ook een
[0:46:57] begrip dat uit verschillende dimensies bestaat.
[0:46:59] Het gaat om effectiviteit, veiligheid, tijdigheid, patiëntgerichtheid,
[0:47:04] doelmatigheid en toegankelijkheid.
[0:47:06] Rond elke van die aspecten van kwaliteit is er vervolgens weer discussie mogelijk over de vraag
[0:47:11] hoe je dat meet, wat het zwaarste weegt en voor wie, wanneer er bijvoorbeeld sprake is van voldoende
[0:47:19] verbetering en in hoeverre die verbetering ook nog terug te voeren valt op de kwaliteitsregistraties.
[0:47:24] Dus bij zo'n open norm is er, denken wij, als iemand dat zou willen aanvechten, dan zijn er vast
[0:47:31] wel altijd argumenten voor te vinden.
[0:47:34] We zien hiervoor ook wel oplossingen voor het risico op procedures.
[0:47:39] Een oplossing zou kunnen zijn dat de wetsgever ten principale zelf bepaalt dat kwaliteitsregistraties
[0:47:45] maatschappelijk zo belangrijk zijn dat de aanlevering van patiëntgegevens noodzakelijk is.
[0:47:50] Een andere oplossing is ook eerder genoemd.
[0:47:53] Dat zou zijn om de patiënt alsnog een op de auto-mogelijkheid te geven, ook omdat dit
[0:47:58] aansluit op het politieke akkoord rond de European Health Data Space.
[0:48:03] Dank u wel.
[0:48:04] Dank u wel voor uw bijdrage.
[0:48:05] Dan gaan we naar de tweede spreker.
[0:48:06] Dat is mevrouw Benoit van Mindplatform, die de belangen van patiënten in de GGZ beheidigt.
[0:48:16] Dank u wel.
[0:48:18] Allereerst wil ik u ook bedanken voor de uitnodiging.
[0:48:22] Om hier namens burgers, patiënten en cliënten aanwezig te zijn.
[0:48:26] Mijn naam is Michou Benoit.
[0:48:28] Ik ben hier aanwezig namens Mind.
[0:48:30] Mind is de landelijke koepelvereniging...
[0:48:33] van, voor en door cliënten, familie en naaste organisaties in de geestelijke gezondheidszorg.
[0:48:40] In mijn rol als beleidsadviseur digitalisering belicht ik hier op verzoek het menselijk perspectief
[0:48:46] op de voorgestelde wetswijziging in de wet kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg.
[0:48:53] Met de voorgestelde wijzigingen in de WKKGZ wordt beoogd om bij te dragen aan, ik citeer,
[0:49:01] benodigde wettelijke grondslagen voor het rechtmatig, goed en efficiënt functioneren
[0:49:07] van kwaliteitsregistraties.
[0:49:10] Die wet is oorspronkelijk opgesteld, mede ter versterking van de positie van patiënten.
[0:49:18] De voorgestelde aanpassingen doen echte afbreuk aan de zeggenschap van patiënten.
[0:49:24] Het recht op privacy en de bescherming van bijzondere persoonsgegevens is mede het beroepsgeheim.
[0:49:30] Dat is niet in lijn met de bedoeling van de wet.
[0:49:34] MIND keurt daarom de voorgestelde aanpassingen af.
[0:49:38] Dit beleid lijkt gemaakt te worden voor de organisatie van de zorg, overheden en onderzoekers
[0:49:44] en niet voor degene voor wie de zorg bedoeld is, maar voor de mensen die zorg nodig hebben,
[0:49:49] voor de burgers.
[0:49:51] De urgentie voor het verbeteren van de situatie wordt door MIND onderkend en onderstreept.
[0:49:57] Er is een zorgcrisis.
[0:49:59] Niet alleen de wachtlijsten, maar ook de kwaliteit van zorg verdient aandacht, maar toch wil ik hier
[0:50:04] namens Mind en namens de burgers benadrukken dat geen van de voorgenomen maatregelen ten koste mogen
[0:50:10] gaan van zeggenschap, het recht op privacy en het beroepsgeheim.
[0:50:15] Ieder van deze punten zal ik hier kort toelichten.
[0:50:18] De WKKGZ is oorspronkelijk ontwikkeld om burgers meer zeggenschap te geven.
[0:50:23] Nu wordt dat verminderd, of voorgesteld dat juist die zeggenschap wordt verminderd, want
[0:50:35] in de wetswijziging wordt voorgesteld dat voor kwaliteitsregistratie het vragen om toestemming
[0:50:41] van cliënten en patiënten niet langer nodig is.
[0:50:44] De argumentatie is dat in de toekomst meer kwaliteitsregistraties worden verwacht, dit
[0:50:49] bovenop de al bestaande hoge administratielast.
[0:50:52] De oplossing om de bijkomende administratielast te verlagen, wordt gezien in het wegnemen
[0:50:58] van het zeggenschap over data.
[0:51:00] Dat is een bijzondere keuze.
[0:51:02] Een systeemprobleem, de registratielast, wordt gepoogd op te lossen met de maatregel die de
[0:51:08] patiënt raakt.
[0:51:09] De gevolgen liggen bij de burger.
[0:51:12] Dit zal de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg kwaad doen.
[0:51:17] Hier zou ik later nog even op terugkomen.
[0:51:19] Een tweede argument is dat datasets niet representatief zullen zijn wanneer mensen bezwaar
[0:51:24] maken op het delen van hun gegevens.
[0:51:27] Alternatieve vormen van het leren over de blinde vlekken in databases lijken te ontbreken.
[0:51:33] Ik credo dat er meer data nodig is.
[0:51:36] Deze twee argumenten, de administratielast en de bias, wegen echter niet op tegen het belang dat
[0:51:42] Mind hecht aan de bescherming van de rechtspositie van cliënten wanneer het gaat om de zeggenschap
[0:51:48] over hun medische en persoonlijke gegevens.
[0:51:50] Mijn sluit hierin aan op het advies van het AP dat eerst moet worden vastgesteld of de inbreuk
[0:51:58] van het grondrecht noodzakelijk en evenredig is.
[0:52:01] Met het afnemen van het recht op privacy, het recht de eigen levenssfeer te beschermen, dreigen
[0:52:07] namelijk ernstige consequenties.
[0:52:10] Waren de nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel gesproken wordt
[0:52:15] over vertrouwen, vrees ik dat de hierin gekozen richting alleen maar zal leiden tot het vergroten
[0:52:22] van de afstand tot de burger.
[0:52:24] Ik vrees dat dit het wantrouwen in instituties en instellingen, overheid, zorg, veiligheid en
[0:52:32] sociaal domein voor veel mensen zal vergroten.
[0:52:35] In mijn rol als beleidsadviseur hebben mensen met mij gedeeld dat zij uit angst dat hun verhaal op
[0:52:40] de verkeerde plek terechtkomt of als een boemerang jaren later terugkomt, dat zij, hoewel zij
[0:52:47] zorg nodig hebben, aangeven die niet te zoeken.
[0:52:51] Dit is wat ook wel zorgmijding wordt genoemd.
[0:52:54] Dit zijn geen hypothetische gevallen.
[0:52:56] Dit is nu aan de hand.
[0:52:59] Dan het beroepsgeheim.
[0:53:00] Het wegnemen van zeggenschap over data bij cliënten is een verregaande maatregel die bovendien
[0:53:06] samengaat met een afbreuk van het medisch beroepsgeheim.
[0:53:09] Zorgaanbieders worden verplicht tot het leveren van data.
[0:53:12] Dit vergroot het eerder genoemde risico dat patiënten en cliënten terughoudend of onvolledig
[0:53:18] zijn in het delen van hun verhaal, uitzorgt dat dit in een medisch dossier terechtkomt
[0:53:23] of zal gaan mijden.
[0:53:26] Zoals Corette Ploum, bijzonder hoogleraar rechts, zorgtechnologie en geneeskunde, al toelichte,
[0:53:32] stapelen de uitzonderingen op het medisch beroepsgeheim zich op.
[0:53:37] Wanneer mensen niet zeker zijn of hun verhaal bij hun behandelaar blijft, riskeert de behandelaar
[0:53:43] dat de patiënten onvolledig zijn.
[0:53:45] Dit heeft effect op de kwaliteit van de behandelrelatie en daarmee dreigt het een direct negatieve
[0:53:50] impact op de kwaliteit van zorg, zeker in de GGZ.
[0:53:54] Ernstiger, er dreigt een risico dat mensen die zorg nodig hebben, meiden uit vrees voor
[0:54:03] het delen van informatie.
[0:54:07] De term data is abstract.
[0:54:10] De wereld van data is één van de technische blik.
[0:54:13] Het gaat om richtlijnen, wetten en protocollen.
[0:54:16] Er kan niet gesproken worden over eigendom van data, alleen over houders en verwerkingsverantwoordelijken.
[0:54:22] Een direct gevolg is dat in het spreken over data de zorgprofessionals, beleidsmakers en
[0:54:27] onderzoekers centraal blijken te staan.
[0:54:30] De waarde van data stel ik hier niet ten discussie, maar ik mis de stem van de burger.
[0:54:35] Daarom hier enkele ervaringen uit het veld, want de werkelijkheid blijkt weerbastig.
[0:54:41] Het zorgdomein is ook een sociale werkelijkheid, een van snelle inschattingen en mensenwerk.
[0:54:47] Een aantal voorbeelden.
[0:54:50] In het medicatieoverzicht is te zien dat de patiënt medicatie gebruikt voor een angst-
[0:54:54] en stemmingstoornis.
[0:54:57] Deze patiënt is niet langer in behandeling en functioneert verder helemaal prima.
[0:55:02] Alleen de medicatie is nog nodig.
[0:55:06] Ze heeft ernstige somatische pijnklachten.
[0:55:11] Na zeven jaar wordt ze serieus genomen en blijkt na een operatie dat ze endometriose heeft.
[0:55:18] Dit is een voorbeeld van stigmatisering.
[0:55:21] Somatische klachten worden niet serieus genomen vanwege de historie in de geestelijke gezondheidszorg.
[0:55:27] Het effect kan ook jaren later terugkomen, als een boemerang.
[0:55:31] Een jongstel wordt door de woningbouw een huurwoning geweigerd vanwege het jeugdzorgverleden
[0:55:37] van een van hen. Het mag niet, het gebeurt wel. Een laatste voorbeeld. Per ongeluk wordt het vinkje
[0:55:46] agressie in het EPD aangezet. Overal wordt diegene zorg geweigerd. Diegene ziet dit pas als het dossier
[0:55:56] wordt opgevraagd. Dit is niet zoals het hoort, maar wel zoals het voor deze mensen gaat. Ik wil
[0:56:03] mijn spreektijd hier afsluiten met een oproep namens burgers, patiënten, cliënten, familie
[0:56:09] en naasten gaf ik een pleidooi voorzeggenschap.
[0:56:14] Overheden, maar ook zorginstellingen vragen betrokken, verantwoordelijke en kritische burgers.
[0:56:21] Maar de kritische geluiden vragen om verdiende meer aandacht.
[0:56:27] En daarom wil ik oproepen geluiden van wantrouwen niet zomaar af te schepen.
[0:56:31] Vertrouwen en wantrouwen zijn geen tegenstellingen van elkaar.
[0:56:34] Zie het als een gezond onderbuikgevoel, het serieus nemen van persoonlijke ervaringen.
[0:56:40] Want deze gegevens gaan over mensen.
[0:56:42] Verlies deze mensen en de verhalen en ervaringen van mensen niet in de abstractie en de technische
[0:56:48] toepassing van data.
[0:56:50] Verlies de burger niet uit het oog.
[0:56:52] Zorg dat burgers een stem hebben in de ontwikkeling van richtlijnen, wetten en regelgeving.
[0:56:58] Geef mensen een eerlijk gewicht in de schaal.
[0:57:00] En respecteer het recht op privacy, het enorme belang van zeggenschap
[0:57:05] en het medisch beroepsgeheim. Ik dank u wel.
[0:57:08] Dank u wel voor uw bijdrage. Dan gaan we nu gelijk door naar de volgende bijdrage.
[0:57:13] Dat is die van de heer Hemelder van de Federatie Medische Specialisten.
[0:57:19] Ook mijn dank voor de uitnodiging om hier vandaag toe te mogen lichten.
[0:57:22] Ik doe dat namens de Federatie Medische Specialisten.
[0:57:24] Dat is de beroepsvereniging van 23.000 artsen die in ziekenhuizen werken
[0:57:29] en in andere zorginstellingen.
[0:57:30] En mijn visie die ik vandaag mag delen, die wordt ook gesteund door de
[0:57:36] Proefsvereniging van Verpleegkundigen, VNVN, door de ziekenhuizenorganisaties
[0:57:40] NVZ en NFU en door de Patiëntenfederatie Nederland, ook wel de partijen die
[0:57:46] betrokken zijn bij de processen die tot stand zijn gekomen om het
[0:57:51] landschap kwaliteitsregistraties te veranderen.
[0:57:55] En ik ben zelf werkzaam als internist, dus ik ben medisch specialist, dus ik zie
[0:57:59] ...patiënt in de spreekamer.
[0:58:01] En ik ben ook een aantal jaren verantwoordelijk geweest...
[0:58:03] ...voor een kwaliteitsregistratie, omdat mijn aandachtsgebied nieuwe ziekten is...
[0:58:06] ...was dat de kwaliteitsregistratie voor patiënten met dialysebehandeling.
[0:58:10] Dus ik heb beide perspectieven, ken ik.
[0:58:13] En ik weet dat het inderdaad een hele complexe discussie is...
[0:58:19] ...om dit onderwerp op een goede manier te beleggen...
[0:58:22] ...zodat we uiteindelijk de doelen bereiken die we graag willen bereiken.
[0:58:25] En een van die doelen die voor medisch specialisten erg belangrijk is,
[0:58:30] is om gegevens die vanuit kwaliteitsregistraties komen
[0:58:33] en die nu ook al beschikbaar zijn,
[0:58:36] om die te gebruiken om van elkaar te leren
[0:58:39] en de kwaliteit van zorg daarmee te verbeteren.
[0:58:41] Dat is een van de kerndoelen van het bestaansrecht van kwaliteitsregistraties,
[0:58:46] wat gelukkig, heb ik vandaag gehoord en ook gelezen,
[0:58:48] gedeeld wordt door heel veel andere sprekers.
[0:58:52] De voorliggende wetswijziging voorziet in een wettelijk kader
[0:58:55] maar dat er nu nog niet is en dat zorgt voor een optimaal gebruik van deze gegevens,
[0:59:00] is de visie van de federatie.
[0:59:03] En die wetswijziging garandeert dat de benodigde gegevens
[0:59:06] rechtmatig, veilig en efficiënt worden toegepast,
[0:59:09] met daarbij ook een afname van de registratielast
[0:59:13] voor zorgverleners en kwaliteitsfunctionarisjes in ziekenhuizen.
[0:59:19] Waarom doen we dit werk met kwaliteitsregistraties?
[0:59:24] dat volgt het adagiën meten is weten.
[0:59:27] En door metingen te doen, kun je uiteindelijk vastleggen
[0:59:32] hoe uitkomsten van zorg zijn.
[0:59:34] En kwaliteitsregistraties verzamelen patiëntgegevens en gegevens
[0:59:37] over uitkomsten van die behandelingen bij specifiek gedefinieerde aandoeningen.
[0:59:43] En er zijn nu al heel veel kwaliteitsregistraties.
[0:59:46] Dus er is eigenlijk een federatief landschap van kwaliteitsregistraties
[0:59:50] ...die allemaal op eigen wijze data verzamelen...
[0:59:53] ...om die uitkomsten inzichtelijk te maken.
[0:59:57] De gegevens, die moeten wel nauwkeurig en compleet zijn.
[1:00:01] Compleet betekent dat alle patiënten met een bepaalde aandoening...
[1:00:04] ...ook in die registratie opgenomen worden, waardoor selectie geen rol speelt.
[1:00:08] In bijvoorbeeld studies die worden gedaan, clinical trials, is dat wel het geval.
[1:00:14] Daarin worden patiënten geselecteerd en waardoor je niet het inzicht krijgt...
[1:00:18] ...dat de uitkomst van die trial ook van toepassing is op alle patiënten...
[1:00:22] ...die met die aandoeningen te maken hebben.
[1:00:25] Dus die complete verzameling is belangrijk, omdat dat optimaal inzicht geeft...
[1:00:28] ...hoe onze zorgprocessen kunnen verbeteren.
[1:00:31] En dat is ook door kwaliteitsregistraties al aangetoond.
[1:00:34] Dat hebben we ook in onze position paper beschreven.
[1:00:37] En daar kunnen we uiteraard meer voorbeelden voor geven...
[1:00:40] ...als beleidsmedewerkers daar behoefte aan hebben...
[1:00:42] ...want zijn we uiteraard beschikbaar om dat toe te lichten.
[1:00:45] Wat net zo belangrijk is, vind ik, is dat die gegevens gebruikt worden
[1:00:49] ook voor het verstrekken van keuzeinformatie aan patiënten.
[1:00:53] Dit vormt de basis voor gezamenlijke besluitvorming in de Spreekkamer,
[1:00:57] want we moeten onze patiënten informatie geven
[1:00:59] over zorguitkomst van vergelijkbare patiëntengroepen
[1:01:03] met vergelijkbare aandoeningen.
[1:01:06] En belangrijk is dat die informatie goed geduid is,
[1:01:10] omdat zorguitkomsten afhankelijk zijn van vele variabelen.
[1:01:14] En die variabelen verzamelen we ook in de gegevens die opgevraagd worden.
[1:01:19] En gezamenlijke besluitvorming bevordert het doel van passende zorg...
[1:01:25] ...zoals het in het Integraal Zorgakkoord een centraal thema is.
[1:01:30] En op basis van die verzamelde informatie...
[1:01:32] ...kun je allerlei zaken met patiënten bespreken.
[1:01:35] En een van de dingen in mijn vakgebied is dat we met mensen bespreken...
[1:01:39] ...of ze wel of niet in aanmerking willen en kunnen komen...
[1:01:43] of bijvoorbeeld een behandeling met dialyse als nierfunctie die meer toereikend is.
[1:01:47] Dat is een vergaande besluit waar patiënten nadien ook echt het voordeel van kunnen hebben
[1:01:57] als ze op goede informatie daar een besluit over kunnen nemen.
[1:02:00] Dus dat zijn belangrijke redenen om gegevens compleet en goed te analyseren,
[1:02:07] zodat je die patiënten ook optimaal kunt informeren over de behandelopties die er zijn.
[1:02:11] We werken al geruime tijd met die registratie in de zorg
[1:02:15] en eigenlijk kun je zien dat het gebruik van besluitvorming...
[1:02:21] ...met besluitvorming in de spreekkamer
[1:02:23] en met het leren en verbeteren van professionals,
[1:02:26] dat het zo optimaal mogelijk zou moeten functioneren binnen een wettelijk kader.
[1:02:30] En daarom zitten we hier vandaag, om dat met u te bespreken.
[1:02:34] En wat ik eigenlijk...
[1:02:35] Ik wil vanuit die wetswijziging die voorligt drie belangrijke punten benoemen.
[1:02:39] Deels is dat ook al aan de orde geweest.
[1:02:41] Het eerste punt is dat de wetswijziging een basis geeft
[1:02:45] voor het verbeteren van het beheer van de kwaliteitsregistraties,
[1:02:48] want dat is er nu niet.
[1:02:50] Het Zorginstituut Nederland is de beoogde beheerder
[1:02:54] van een centraal register van kwaliteitsregistraties.
[1:02:58] En kwaliteitsregistraties kunnen, als een wet wordt aangenomen,
[1:03:03] pasgegevens verzamelen als ze toegelaten zijn door dat register.
[1:03:05] En dat wordt mede getoetst door twee commissies
[1:03:08] die ingericht zijn en adviseren richting het Zorginstituut of die kwaliteitsregistraties
[1:03:15] aan voorwaarden voldoen.
[1:03:17] In die beide commissies, dat is net ook al benoemd door de autoriteit persoonsgegevens, zitten
[1:03:21] vertegenwoordigers van patiënten, zorgverleners, zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
[1:03:27] Dus daar zijn de hoofdlijn- en akkoordpartners in vertegenwoordigd.
[1:03:31] De inhoudsgovernancecommissie beoordeelt de inhoud van de gegevensverzameling.
[1:03:35] De Data Governance Commissie die beoordeelt de wijze waarop die gegevens worden verzameld
[1:03:39] en of dat privacy betrouwbaar wordt verricht.
[1:03:47] Die toetsing zorgt er dus voor dat alleen kwaliteitsregistraties toegelaten worden
[1:03:52] en gegevens mogen verzamelen als ze voldoen aan in die wet vastgelegde criteria.
[1:03:57] Dat is, denk ik, een heel belangrijk punt,
[1:03:59] omdat kwaliteitsregistraties die niet aan die criteria voldoen
[1:04:02] ook niet de mogelijkheid krijgen om gegevens op deze wijze te verzamelen.
[1:04:08] En dus ook in de praktijk zal dat betekenen
[1:04:10] dat een aantal kwaliteitsregistraties zal stoppen,
[1:04:14] waardoor de registratielast voor zorgverleners naverhand afneemt.
[1:04:19] Dus er wordt een selectie toegepast op basis van criteria
[1:04:22] die vastgelegd zijn in de wet.
[1:04:24] De tweede zorgt de wet ervoor dat alleen de noodzakelijke gegevens
[1:04:29] van patiënten worden verzameld.
[1:04:31] Ook dat vermindert de registratielast voor professionals.
[1:04:35] En als ook de EPD-leveranciers en de ziekenhuizen de implementatie van een nationale standaard
[1:04:43] voor gegevensuitwisseling zou doen, helpt dat verder om die registratielast te beperken.
[1:04:48] Dat levert uiteraard ook weer tijd op voor zorgverleners om meer tijd aan zorg te besteden
[1:04:54] in de spreekkamer of aan het bed.
[1:04:56] Dat is, hebben we al gehoord, een hele welkome ontwikkeling
[1:05:01] gezien de toekomstige perspectieven in de zorg.
[1:05:04] Als laatste punt biedt de wet ook passende veiligheidsmaatregelen
[1:05:09] waar terecht vragen over zijn gesteld.
[1:05:12] Patiëntgegevens worden gepseudonymiseerd.
[1:05:14] En dat betekent dat medewerkers van kwaliteitsregistraties
[1:05:18] deze gegevens niet kunnen herleiden naar een persoon.
[1:05:21] En pseudonymisering is vereist om betrouwbare analyses te kunnen doen
[1:05:27] van gegevens en ook terugkoppeling te kunnen geven aan de zorgverleners
[1:05:31] waarom er bepaalde uitkomsten verschillen tussen ziekenhuizen
[1:05:34] om daar vervolgens van te kunnen leren.
[1:05:38] En een andere belangrijke factor is dat die verschillende databronnen
[1:05:43] met elkaar gekoppeld kunnen worden.
[1:05:45] Dus dat gegevens die in kwaliteitsregistraties verzameld worden
[1:05:48] ook gekoppeld kunnen worden met data uit het CBS of vanuit Dutch Hotspot Data,
[1:05:54] zodat je uiteindelijk betere inzichten krijgt,
[1:05:57] terwijl dat niet ten koste gaat van meer registratielast.
[1:06:01] Voorbeelden daarvan zijn bijvoorbeeld dat je inzicht krijgt in medicatiegebruik,
[1:06:05] in het aantal heropnames na opname
[1:06:07] of het aantal mensen wat overlijdt na een opname,
[1:06:11] zonder dat het dus bij de ziekenhuizen en de medewerkers leidt tot extra registratie.
[1:06:17] Dat koppelen van die databases is essentieel om de patiënt ook in het hele zorgpad te kunnen vervolgen.
[1:06:24] Binnen de medisch-specialistische sector, want daar is de wetswijziging op gekaderd.
[1:06:30] En we weten dat de mensen die we tegenwoordig in de ziekenhuizen zien, steeds meer, vaker meerdere aandoeningen hebben.
[1:06:38] En ook op meerdere plekken behandeld worden.
[1:06:40] Dus die koppeling van die gegevens is erg belangrijk om een compleet overzicht te krijgen.
[1:06:47] Die wetswijziging die voorligt, maakt het mogelijk om erop toe te zien
[1:06:51] dat die kwaliteitsregistraties die die gegevense zalen en koppelingen doen
[1:06:56] ook aan al die eisen voldoen en ook blijven voldoen.
[1:07:00] En hierbij blijft de AVG van toepassing voor die kwaliteitsregistraties.
[1:07:05] En zo blijft in ons perspectief het medisch beroepsgeheim gewaarborgd
[1:07:10] en is de privacy van de patiënt in dit model optimaal beschermd.
[1:07:16] Ik sluit af. De voorliggende wetswijziging vormt naar onze mening
[1:07:20] een essentiële basis voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg
[1:07:24] en voor het verbeteren van de informatie over de uitkomsten van de zorg
[1:07:29] aan de patiënt in de spreekkamer.
[1:07:31] En er is, zoals ik al heb gezegd, brede steun vanuit het veld
[1:07:35] voor deze wetswijziging.
[1:07:38] En we adviseren de Kamercommissie om in te stemmen met deze wetswijziging,
[1:07:42] omdat dit een verbetering oplevert van de huidige situatie,
[1:07:46] waarbij er uiteraard, de discussie van vanmiddag gehoord hebben,
[1:07:50] er nog een heel aantal aandachtspunten bestaan
[1:07:52] die mogelijk verdere uitwerking behoeven.
[1:07:56] En een van de zaken die wij ook krachtig zouden ondersteunen,
[1:08:00] is de analyse in hoeverre wetenschappelijk onderzoek mogelijk is
[1:08:04] op basis van gegevens wat bij de aanzet van deze wetswijziging
[1:08:09] bewust uit de doelstelling is gehaald.
[1:08:13] En ook het gebruik van een unieke patiënt-identifier,
[1:08:16] zoals bijvoorbeeld het PSN in een gepseudonymiseerde vorm,
[1:08:21] zou daarin ontzettend goed bij kunnen dragen.
[1:08:24] Dus dat zijn uiteraard zaken die wij ook zien als potentiële verbeterpunten.
[1:08:30] Maar de conclusie op dit moment is dat de huidige wetswijziging
[1:08:34] leidt tot een aanzienlijke verbetering
[1:08:37] van de toepassing van kwaliteitsregistraties
[1:08:40] voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg.
[1:08:43] Dank u wel.
[1:08:45] Dank u wel ook voor uw bijdrage.
[1:08:46] En dan gaan we gelijk snel door naar de vierde en laatste bijdrage.
[1:08:50] En dat is de bijdrage van de heer Van der Hoeven van het Radboudumc.
[1:08:55] Dank u wel, voorzitter, en ook voor de uitnodiging.
[1:08:58] Er is gelukkig al heel veel gezegd.
[1:08:59] Dus ik kan die vijf minuten echt wel beperken
[1:09:01] tot de zaken die nog niet besproken zijn.
[1:09:05] En die denk ik benoemd moeten worden waarom ik hier zit.
[1:09:08] Dat is de ervaring met het project Zinvolle Registratie,
[1:09:14] wat de afgelopen zes jaar in Nederland gedraaid heeft
[1:09:17] en wat niet, zoals veel mensen misschien denken, de bedoeling had
[1:09:21] om het aantal indicatoren dat geregistreerd moet worden te verminderen,
[1:09:26] maar uiteindelijk op zoek te gaan naar de indicatoren die er werkelijk toe doen.
[1:09:31] Dus de kwaliteit van de registratie en van de kwaliteitsregistratie
[1:09:35] met welke indicatoren kun je nou daadwerkelijk de zorg voor patiënten verbeteren?
[1:09:43] En ik denk dat als je kijkt naar het nieuwe vetsvoorstel, dan ondersteun ik dat zeker.
[1:09:48] Het zal de veiligheid van de persoonsgegevens in ieder geval verhogen.
[1:09:52] En ik denk ook, door een aantal maatregelen die genomen zijn, ook met het zin op een aantal stappen,
[1:09:57] dat de kwaliteit van de registraties hierdoor uiteindelijk zal toenemen.
[1:10:00] en dat registraties die nu zeker nog bestaan met mindere kwaliteit
[1:10:06] wellicht dan zullen verdwijnen.
[1:10:09] Maar ik heb... Ik had er meer, maar er zijn er meerdere besproken,
[1:10:12] dus ik zal mij beperken tot twee, in ieder geval, aanbevelingen
[1:10:16] die ik zou hebben.
[1:10:20] En dat is als eerste, en dat is eigenlijk al kort genoemd,
[1:10:24] dat het voor heel veel aandoeningen helemaal niet zo duidelijk is
[1:10:28] welke indicatoren we nou precies moeten registreren om uiteindelijk tot dat ultieme doel,
[1:10:36] het verbeteren voor de zorg, de waarde voor die patiënt, te komen.
[1:10:40] En ik zou de minister willen uitdagen om ook gewoon budget beschikbaar te maken
[1:10:47] om dit net als in het Syre-project gebeurd is, om dit ook voor andere aandoeningen te doen.
[1:10:53] en daar toch de ruimte voor te geven om daadwerkelijk te bedenken
[1:10:58] welke indicatoren moeten we nu werkelijk hebben,
[1:11:02] in plaats van toch weer hele grote reën
[1:11:04] waarvan we uiteindelijk heel veel indicatoren niet gaan gebruiken
[1:11:09] om die zorg te verbeteren.
[1:11:11] En het tweede, en dat is al kort gelukkig genoemd door mijn buurman,
[1:11:16] is dat uiteindelijk willen we als medisch specialisten
[1:11:21] niet onnodig registreren.
[1:11:22] Wij leggen al zo ontzettend veel gegevens vast
[1:11:25] in de gewone dagelijkse zorg van onze patiënten.
[1:11:28] En uiteindelijk zouden we die gegevens moeten kunnen aggregeren
[1:11:33] tot informatie en die informatie gebruiken
[1:11:37] in de kwaliteitsregistraties en het verbeteren van onze zorg.
[1:11:41] Gelukkig is er nu een standaardisatie afgesproken
[1:11:44] en proberen we ons daaraan te houden.
[1:11:46] Maar ook daarvan zou ik de minister best willen uitdagen
[1:11:49] of hij druk zou kunnen uitoefenen op met name de leveranciers van de EPD's
[1:11:55] om dit ook werkelijk voor mekaar te krijgen.
[1:11:58] Want zolang dat niet het geval is,
[1:12:01] zal die enorme registratielast voor de medische zorgverleners
[1:12:05] toch blijven bestaan.
[1:12:06] En daar zijn vele voorbeelden van.
[1:12:09] Dus als de minister daar druk op zou kunnen uitoefenen,
[1:12:12] dan zou dat zeer welkom zijn.
[1:12:14] Ik had toch een aantal andere punten, maar die zijn al genoemd
[1:12:17] en ik wil zeker gezien de tijd niet in herhaling vallen.
[1:12:19] Dus ik wil het hierbij laten.
[1:12:21] Dank u wel voor uw bijdrage.
[1:12:23] Ik heb nog één vraag doorgekregen van een van de collega's,
[1:12:25] of van een van de beleidsmedewerkers die meekikken.
[1:12:27] En dat is de vraag hoe deze wetswijziging zich verhoudt tot de WGBO.
[1:12:31] En ik denk dat dat een vraag zou moeten zijn, heb ik begrepen, aan de heer Hemelder.
[1:12:36] Wellicht dat u er iets over kan zeggen.
[1:12:38] Of gaat er dan geen belletje rinkelen bij u?
[1:12:40] Jawel, zeker.
[1:12:41] Want de WGBO gaat natuurlijk over de...
[1:12:44] Zou de handelman heel even de microfoon nog uit kunnen zetten?
[1:12:47] Dank u wel.
[1:12:48] De WGBO gaat natuurlijk over de afspraak die je hebt met de patiënt over de behandeling
[1:12:52] en de behandelovereenkomst.
[1:12:55] Daarin is natuurlijk belegd dat je met elkaar afspraken maakt over welke soort behandeling
[1:13:03] wordt geadviseerd en kan de patiënt daarmee instemmen, geeft patiënt consent voor de
[1:13:08] behandeling die je eventueel uitvoert.
[1:13:10] Plus daar zitten natuurlijk ook afspraken in van de informatie die gedeeld wordt blijft
[1:13:17] Die wordt niet gedeeld met instanties buiten de situatie waarin je met een patiënt een behandelrelatie hebt.
[1:13:25] Dat is uiteraard de basis van het contact tussen de patiënt en de zorgverlener.
[1:13:33] Maar daarnaast is natuurlijk de uitdaging voor ons allemaal.
[1:13:38] Hoe kunnen we nou goed inzicht krijgen welke behandeling uiteindelijk het meest passend is en welke behandeling zinnig is?
[1:13:45] En om die uitspraken te kunnen doen, moet je analyseren op groepsniveau wat er met patiënten gebeurt
[1:13:53] en welke uitkomsten van belang zijn.
[1:13:56] En die exercitie zijn we natuurlijk al best een hele lange tijd aan het doen met elkaar,
[1:14:02] want dit heeft een hele lange aanloop gehad tot we tot deze wetswijziging zijn gekomen.
[1:14:06] Daar hebben we al meerdere commissies over nagedacht, met wijze mensen.
[1:14:10] En uiteindelijk wil je dus, zonder dat je afbruk doet aan een WGBO die je hebt,
[1:14:17] een wetswijziging toepassen die daar niet mee in conflict is,
[1:14:21] maar juist bewerkstelligd dat die WGBO optimaal kan worden gevolgd.
[1:14:26] En dat zou ik als individueel arts heel graag doen.
[1:14:29] Ik wil juist op basis van goede informatie met mijn patiënt in gesprek
[1:14:33] en kunnen schetsen wat zijn de consequenties van keuzes die je maakt.
[1:14:37] En dat zal voor heel veel collega's van mij zo zijn.
[1:14:40] Dus het is cruciaal, denk ik, dat we dit niet zien als een zaak die conflicteert met elkaar.
[1:14:46] Dat moeten we juist niet willen.
[1:14:48] We moeten proberen om dit zo in te richten.
[1:14:50] En naar onze mening is dat in deze wetswijziging voor een belangrijk deel gerealiseerd.
[1:14:57] Kunnen we dit juist gebruiken om dat te versterken?
[1:15:02] Dank u wel.
[1:15:03] Ik kreeg nog een vraag door aan mevrouw Benoit.
[1:15:06] Of er ook een aantal suggesties gedaan nog kunnen worden, kort in een paar zinnen, om
[1:15:10] om de zorgen weg te nemen die u heeft benoemd.
[1:15:14] Dus zou je ook nog een paar oplossingsrichtingen kunnen noemen?
[1:15:17] Dat was een van de vragen die ik nog op de lijn door krijg.
[1:15:21] In het afgelopen jaar heb ik mijn best gedaan om als beleidsadviseur...
[1:15:26] me te verdiepen in de ontwikkeling rondom alles wat met data te maken heeft.
[1:15:34] En dat is onder andere de richtlijnontwikkeling door de NEN, de werkgroepen...
[1:15:39] maar ook de wet- en regelgeving in de gaten houden.
[1:15:43] Zoals ik al aangaf in mijn pleidooi, blijkt dat als er wordt gesproken over de gebruiker
[1:15:52] van de data, dat het vaak de zorgprofessional is of de houder van de data.
[1:15:59] Ik zou eigenlijk vooral willen benadrukken het belang van het betrekken van veldpartijen
[1:16:09] en dan bedoel ik verschillende veldpartijen.
[1:16:11] Dus de zorg, net zoals de Nederlander, bestaat niet,
[1:16:16] dus het zorgveld bestaat ook niet.
[1:16:18] Dat is een ontzettend complexe wereld.
[1:16:23] Zelfs binnen de GGZ zijn er allerlei verschillende plekken of contexten.
[1:16:30] Dus ja, ik zou willen benadrukken dat vanuit de verschillende zorgdomeinen
[1:16:35] Maar ook belanghebbenden, en dan bedoel ik maatschappelijke belangenorganisaties of burgers,
[1:16:45] niet alleen geraadpleegd worden, maar ook actief worden ondersteund om daar een stem
[1:16:49] in te hebben.
[1:16:51] Want wat ik wel heb gezien is dat er een groot verschil is in de mogelijkheden van
[1:16:59] al die verschillende partijen, qua uren, qua kennis, maar ook qua netwerk.
[1:17:06] Dat is wel echt aan te raden om dat veel meer te faciliteren.
[1:17:11] Dat daar ook een mogelijkheid is om als meeschrijver...
[1:17:16] ook echt actief een rol te hebben in het ontwikkelen van richtlijnen en wettenregelgeving.
[1:17:23] Dank u wel voor deze bijdrage en dit antwoord op de vraag.
[1:17:27] Volgens mij zijn we aan het einde gekomen van deze ronde tafel.
[1:17:31] Een beetje een bijzondere vorm van een ronde tafelgesprek...
[1:17:33] Omdat het doorgaans gebruikelijk is dat er vragen worden gesteld.
[1:17:36] Een aantal kreeg ik door via de binnenlijn.
[1:17:39] En ik hoop dat u ook van harte bereid bent mochten er nog vragen zijn...
[1:17:42] van de overige Kamerleden die vandaag niet aanwezig konden zijn...
[1:17:46] om die dan nog via de mail te beantwoorden...
[1:17:48] en dat ze u daar dan voor kunnen bereiken.
[1:17:52] En dan wil ik u allen heel hartelijk danken voor uw komst, voor uw inbreng...
[1:17:56] en ook de mensen op de publieke tribune en de mensen die het gevolgd hebben.
[1:18:00] En het wordt vervolgd.
[1:18:01] want eindelijk staat dan toch op de plenaire agenda op een gegeven moment
[1:18:05] de behandeling van deze wet waar die al een tijdje op staat.
[1:18:08] Maar het moet er een keer van komen.
[1:18:09] Dus hij zou ongetwijfeld op termijn behandeld worden,
[1:18:13] hoewel je weet dat het nooit in politiek Den Haag goed loopt.
[1:18:15] Dus we gaan het volgen met interesse. Dank u wel.