Medische kindzorg

[0:03:29] Welkom allemaal bij deze ronde tafelgesprek over medische kindzorg.

[0:03:41] Wij spreken over intensieve kindzorg hier in de Kamer, dus het is maar net vanuit welke invalshoek je dat bekijkt.

[0:03:47] Ik denk dat het goed is om te vertellen, voordat ik even de sprekers introduceer,

[0:03:51] is om even algemeen te melden dat ik vanochtend vroeg al berichtjes kreeg met

[0:03:55] Er vallen treinen uit in het land, er staat file.

[0:03:58] Dat ze allemaal zo zijn.

[0:03:59] Maar dat betekent dus ook dat er in ieder geval...

[0:04:02] wat sprekers ook iets later komen in de eerste ronde.

[0:04:06] Maar die sluiten gewoon aan.

[0:04:07] Dus we gaan straks gewoon beginnen.

[0:04:09] En dan lopen we gewoon de drie rondes door...

[0:04:12] waar ik straks nog op terugkom.

[0:04:15] Ik heet iedereen welkom.

[0:04:17] Bijzonder ook alle gasten, sprekers...

[0:04:19] die hier hun verhaal met ons willen delen.

[0:04:22] Iedereen die de debat volgt.

[0:04:24] En dan zeg ik er ook gelijk bij, niet iedereen, alleen hier van harte welkom,

[0:04:28] maar ook via het scherm van harte welkom.

[0:04:29] Want dit kan allemaal worden gevolgd online via tweedekamer.nl.

[0:04:33] En dan als je naar de commissie Volksgezondheid gaat,

[0:04:36] dan kom je een mooi schermpje tegen en dan kun je het met ons meemaken.

[0:04:42] Ook belangrijk om te melden rond de tafel.

[0:04:44] Ik denk de allerbelangrijkste spelregel is dat de Kamer u heeft uitgenodigd

[0:04:47] om de verschillende invalshoeken te horen.

[0:04:50] En het is aan de Kamer om daar straks,

[0:04:52] Ik noem even 26 september, tien uur, is er een Kamerdebat,

[0:04:57] een commissiedebat heet het dan hier, over dit onderwerp.

[0:05:00] En het is vooral nu de bedoeling om die verschillende informatie op te halen.

[0:05:06] En de meester van u heeft daar ons ook voorzien van een mooie paper.

[0:05:10] Dus dat geeft ook al inkijk in de materie.

[0:05:16] Nou, dus dat debat is op 26 september.

[0:05:18] Dus iedereen die dat interessant vindt, dan weet u dat alvast,

[0:05:22] dat dat zo is. Dat kunt u ook volgen, hetzij hier, hetzij via het scherm.

[0:05:26] Belangrijk is dus ook dat we elkaars inbrengen respecteren.

[0:05:30] Dat het niet de bedoeling is dat we kenbaar maken dat je het eens of oneens bent

[0:05:33] vanaf de tribune of vanaf hier. Daar zal ik streng op toezien.

[0:05:37] Dat is ook mijn rol. Ik wil dat iedereen hier gehoord wordt, een stem heeft

[0:05:42] en zijn of haar verhaal met ons kan delen.

[0:05:45] Dan ga ik eerst even zeggen wie hier aanwezig zijn namens de Kamer.

[0:05:50] Dat is meneer Bevers van de VVD.

[0:05:53] Mevrouw Jozef, nieuw sociaal contract.

[0:05:57] Ja, ik zeg altijd...

[0:05:58] Eén staat NSC of nieuw sociaal contract, maar goed.

[0:06:00] NSC, nieuw sociaal contract. Beide is dan oké.

[0:06:03] Partij voor de Vrijheid, PVV.

[0:06:04] Meneer Thiadens, zegt dat goed?

[0:06:07] Nieuw Kamerlid ook.

[0:06:08] Welkom ook, in het bijzonder.

[0:06:10] Er zijn ook...

[0:06:11] Dat heb ik misschien nog niet gezegd.

[0:06:12] Dit is ook een nieuwe Tweede Kamer.

[0:06:15] Daar wil ik mee zeggen...

[0:06:17] Er zijn verkiezingen geweest...

[0:06:18] en de Commissie voor Volksgezondheid is weer gereshuffeld.

[0:06:21] De laatste keer dat we elkaar spraken, ook even voor de Kamerleden, goed om te weten,

[0:06:25] de heer Bevers en ondergetekenden waren daarbij,

[0:06:28] debatteerden deze Kamer in juni 2023 over dit onderwerp.

[0:06:31] En daar is ook een plenair debat uit voortgekomen.

[0:06:36] Mevrouw van der Plas van de Boeren-Burgerbeweging sluit nog aan.

[0:06:41] Mevrouw Westerveld ebte mij al vroeg dat Nijmegen-Arnhem-traject niet meewerkte,

[0:06:46] maar die zal rond half elf aansluiten.

[0:06:51] Maar die volgt het ook weer op afstand.

[0:06:53] Intussen heet ik... Ik kom zo even bij de spreeks, want ik ga u allemaal voorstellen.

[0:06:59] Het kan zo zijn dat als mevrouw Westerveld er nog niet is...

[0:07:02] ik de heer Bevers vraag om mij de gelegenheid te geven...

[0:07:05] om de vragen van GroenLinks Partij van de Arbeid in te brengen.

[0:07:08] Dus ik ben uw voorzitter, maar ik ben ook van een politieke partij en kamerlid.

[0:07:13] Dus dan zal ik die rol op mij nemen om mevrouw Westveld in die eerste ronde te vervangen.

[0:07:18] Dan ga ik naar de sprekers, die ik nogmaals van harte welkom heet.

[0:07:21] Ik ga u niet heel uitgebreid voorstellen, want we hebben allemaal ook voor ons wat u doet.

[0:07:27] Dus neem dat ook mee in uw pitch, in uw inbreng.

[0:07:31] Mevrouw Maat, ik zeg vooral voorzitter van VNV en afdeling vrouw en kind, maar geef verder aan wat u allemaal doet.

[0:07:40] Ik ga niet heel UCV oplezen.

[0:07:43] Mevrouw, ik zeg dat goed, de Ridder, welkom.

[0:07:48] Kinderarts en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Geneeskunde.

[0:07:52] Mevrouw Grandiek, welkom.

[0:07:55] Kinderverpleegkundige en zorgprofessional die advies, scholing, ondersteuning biedt aan...

[0:08:01] Zorgorganisaties en zorgprofessionals, maar ga daar zelf op in in uw inleiding.

[0:08:05] En tot slot in dit blokje mevrouw Bakker, bestuurslid bij verpleegkundigen.nl

[0:08:14] en ook andere dingen, maar daar kunt u zelf op ingaan.

[0:08:17] Ik geef u allemaal even bondig en korte tijd om een soort pitch te doen.

[0:08:22] Ik zal dat maximaal vijf minuten.

[0:08:24] En de bedoeling is vooral dat de Kamerleden de gelegenheid krijgen om door te vragen.

[0:08:29] Dus u hoeft niet alles te vertellen, maar staat stil vanuit uw perspectief de relevante punten

[0:08:34] en dan gaan we het zo doen.

[0:08:37] Ja, dan begin ik bij mevrouw Maat.

[0:08:40] Dank u wel voor de introductie en

[0:08:43] dank voor dat wij hier mogen zijn.

[0:08:45] Ik ben ook kinderverpleegkundige en vanuit die

[0:08:47] hoedanigheid en mijn

[0:08:49] voorzitterschap van VNVN ben ik

[0:08:51] hier aanwezig.

[0:08:53] Nou ja, zoals u zelf net al aangaf,

[0:08:55] staat er in de uitnodiging intensieve kindzorg.

[0:08:57] Vanuit de beroepsgroep

[0:08:59] maken we daar eigenlijk al heel lang medische kindzorg

[0:09:01] voor omdat we het belangrijk vinden om

[0:09:03] te benadrukken dat de medische kinderzorg buiten het ziekenhuis de zorg voor alle kinderen bevatte,

[0:09:10] dus van een enkelvoudige verpleegkundige handeling tot een verpleegkundige handeling met een complexe

[0:09:16] en intensieve zorgvraag. De zorg kan complex zijn en door kind en gezin als intensief worden ervaren,

[0:09:22] maar het valt onder hetzelfde indicatieproces. Ik wil graag delen hoe wij als kinderverpleegkundigen

[0:09:28] dit proces ervaren en voor welke uitdagingen wij staan.

[0:09:32] En dan liggen die met name bij het PGB.

[0:09:36] Waarbij ik wel graag wil benadrukken dat wij als kinderverpleegkundigen

[0:09:39] de inhoudelijke indicaties stellen en niet de uitvoeringsvorm.

[0:09:44] De laatste jaren zijn er hele mooie ontwikkelingen geweest

[0:09:46] met aanzienlijke verbeteringen in de indicatiestelling

[0:09:50] voor de medische kindzorg.

[0:09:51] Vooral dankzij de ontwikkeling van de HIC,

[0:09:53] de handreiking indicatie proces kindzorg en de bijbehorende trainingen en landelijk

[0:09:59] georganiseerde initiaties waar alle initiërende kinderverpleegkundigen aan tafel zitten.

[0:10:04] Deze toolbox heeft ons geholpen om de zorgbehoeften van kinderen beter in kaart te brengen en nog meer

[0:10:10] maatwerk te kunnen leveren. Het inventariseren, interpreteren, onderbouwen van zorgvraag en

[0:10:14] hulpbehoeften van het kind en het gezin en het organiseren van de zorg voor het chique kind

[0:10:19] binnen de context van het gezin, vragen om zorgvuldigheid en deskundigheid.

[0:10:23] De HIC biedt dit gestructureerd en transparant kader.

[0:10:28] Dat leidt tot meer eenduidigheid en uniformiteit in de indicatiestelling.

[0:10:33] De HIC, de trainingen en de interviesies hebben daarnaast bijgedragen

[0:10:37] aan verdere professionalisering van ons vakgebied.

[0:10:40] Wij kunnen onze ervaring delen en kunnen met elkaar beter in staat zijn

[0:10:44] om tot goede beslissingen te komen.

[0:10:47] waarbij passende zorg tot stand komt.

[0:10:53] Vaak zijn het complexe en veranderende zorgbehoeften van kinderen waar we rekening mee moeten houden.

[0:11:00] Ondanks de positieve ontwikkelingen zien we ook uitdagingen in de context van het PGB als verpleeg...

[0:11:09] Ik ga even uitleggen wat dit is.

[0:11:12] Dit is geen schoolbel.

[0:11:14] Dit is de bel die eigenlijk zegt dat de plenaire debatten gaan beginnen vandaag in de grote zaal.

[0:11:21] En dit is al van heel lang geleden, stamt deze bel.

[0:11:25] En die gaat altijd één minuut over.

[0:11:27] En wij praten er wel eens doorheen.

[0:11:29] Maar aangezien u te gast bent, ga ik u dat niet aandoen.

[0:11:31] Dus we gaan heel kort schorsen.

[0:11:33] 45 seconden excuus daarvoor en dan gaan we door met uw inbreng.

[0:11:38] Ik dacht dat ik mijn telefoon niet uitzette.

[0:11:48] Ondertussen heet ik mevrouw Van der Klas, welkom van Boerenburg Beweging.

[0:11:52] We hebben een kleine schorsing in verband met de bel.

[0:12:15] Zal ik verder gaan?

[0:12:17] Zeker, u kunt vervolgen.

[0:12:20] Zoals ik al zei, er zijn een hoop positieve ontwikkelingen, maar we zien ook uitdagingen in de context van het PGB.

[0:12:28] Wij stellen de indicatie binnen de context van het gezin, waarbij wij rekening houden met zowel de

[0:12:33] medische behoefte als de draagkracht en de mogelijkheden van het gezin.

[0:12:37] Helaas komt het dan ook voor dat ouders soms hogere verwachtingen of wensen hebben van de zorg die

[0:12:42] zij middels het pgb willen financieren, waarbij de verwachtingen niet altijd overeenkomen met die

[0:12:47] medische realiteit binnen de context of de professionele inschatting van wat medisch

[0:12:50] nodig en verantwoord is.

[0:12:52] Het kan leiden tot spanning en ontevredenheid.

[0:12:54] Ouders voelen zich soms beperkt in hun keuzevrijheid of ervaren de indicatie als ontoereikend,

[0:13:00] terwijl wij vanuit richtlijnen en verantwoordelijkheden werken die de veiligheid, effectiviteit en

[0:13:04] kwaliteit van zorg waarborgen en waarbij we de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind

[0:13:09] voorop staan.

[0:13:12] De kinderverpleegkundige indiceert vanuit haar autonome professionele expertise altijd

[0:13:17] een onafhankelijke indicatie en zij zal altijd de beste zorg aan het kind en gezin willen

[0:13:21] geven, zowel in zorg in nature als in pgb.

[0:13:25] Elke gestelde indicatie gaat ook vooraf door een huisbezoek waarbij kind en gezin uitgebreid

[0:13:31] spreekt met de kinderverpleegkundige en in die mogelijk dat het kind zelf ook kan spreken

[0:13:37] over haar zorgvraag en hulpbehoeften.

[0:13:39] De gezinssituatie, mogelijkheden en onmogelijkheden van kind of ouders om de zorg wel of niet zelf

[0:13:44] te kunnen leveren en welke ondersteuning gewenst is in overname van zorg of een stukje ondersteuning.

[0:13:53] Voor elke indicatie die de verpleegkundige stelt, is een doorverwijzing van de behandelend arts nodig.

[0:13:59] In die nodig zullen wij ook altijd overleggen met de behandelende betrokken deskundige.

[0:14:05] Het gesprek vindt plaats bij ouders thuis.

[0:14:08] Daardoor hebben wij de driehoek geborgd tussen de ouders, de inziende kinderverpleegkundigen en de medisch specialisten.

[0:14:17] De verschillen in verwachtingen kunnen een behoorlijke impact hebben op de relatie tussen kinderverpleegkundigen en het gezin.

[0:14:24] Als ouders niet tevreden zijn, niet gehoord zijn of zich begrepen voelen,

[0:14:29] is het voor ons een uitdaging om de communicatie open te houden

[0:14:32] en te blijven focussen op het welzijn van het kind.

[0:14:35] Het spanningsveld tussen de gestelde indicatie en de gezinsverwachtingen

[0:14:38] blijft een punt van zorg en uiteraard zullen wij ouders altijd wijzen

[0:14:42] op de mogelijkheid van de second opinion of het expertteam

[0:14:46] waar u later van mijn collega's verder af geïnformeerd zult worden.

[0:14:51] Mijn verhaal maakt duidelijk dat we nog een weg te gaan hebben

[0:14:53] met betrekking tot de onduidelijkheid die nog steeds bestaat ten opzichte van het PGB.

[0:14:57] Duidelijke communicatie, wat de criteria en beperkingen van het PGB zijn,

[0:15:01] blijven belangrijk.

[0:15:02] En in ons aanzien zou het ook gewoon goed zijn

[0:15:06] om verdere samenwerking tussen cliëntondersteuners, maatschappelijk werk

[0:15:12] en transferverpleegkundigen aan te scherpen

[0:15:14] en af te stemmen op verwachtingen en behoeften van het gezin.

[0:15:18] De indicatiestelling is in de afgelopen jaren

[0:15:20] sterk verbeterd dankzij de HIC en de toolbox.

[0:15:23] Het heeft geleid tot zorgvuldige en nauwkeurige indicatiestelling.

[0:15:26] Tegelijkertijd blijven er uitdagingen bestaan rondom de PGB en de verwachtingen.

[0:15:30] Het is belangrijk dat we deze uitdagingen blijven aanpakken door betere communicatie,

[0:15:34] voorlichting en samenwerking, zodat we kunnen blijven zorgen voor een veilige en passende

[0:15:38] zorg voor elk kind binnen de context van zijn of haar gezin.

[0:15:41] Dank u wel.

[0:15:43] Ik dank u, mevrouw Maat.

[0:15:45] Dan kan ik de volgordeelijke vraag aan mevrouw De Rid.

[0:15:50] Ja, van mijn kant ook heel veel dank voor deze uitnodiging en voor de mogelijkheid om de ervaringen

[0:15:57] vanuit de medisch specialist en dan vooral vanuit mij als kinderarts met jullie te delen.

[0:16:06] Geachte voorzitter, geachte commissieleden, ik spreek u nu toe namens de Nederlandse Vereniging

[0:16:15] voor kindergeneeskunde en dat is een wetenschappelijke vereniging van zo'n

[0:16:19] vijftienhonderd kinderartsen en driehonderd kinderarts in opleiding

[0:16:22] verspreid door heel Nederland.

[0:16:24] Persoonlijk ben ik werkzaam als kinderarts maag-darm-levenziekte

[0:16:28] in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

[0:16:33] Als kinderarts weet ik echt heel goed hoe het is als een kind ziek is,

[0:16:37] hoe groot de impact is voor het kind en voor zijn of haar verzorgers.

[0:16:42] En dit geldt als het kind acuut ziek is.

[0:16:43] maar meer nog als dit langdurig is of als dit chronisch ziek zijn betreft.

[0:16:49] En natuurlijk staan wij als kinderartsen 24 uur per 7 klaar in het ziekenhuis

[0:16:53] om optimale zorg te leveren voor al deze kinderen.

[0:16:56] En we kunnen inmiddels heel veel en we doen dat ook.

[0:17:00] En juist omdat we zoveel goede zorg kunnen leveren,

[0:17:02] zijn er inmiddels ook echt heel veel kinderen die,

[0:17:05] veelal aansluitend op een ziekenhuisopname met medische zorgbehoefte,

[0:17:09] weer naar huis gaan voor korte of lange termijn.

[0:17:12] Zoals twaalfjarige Madelief.

[0:17:15] Zij heeft een osteomyelitis ontwikkeld, dat is een ontsteking in haar bot.

[0:17:19] En hiervoor heeft ze echt langdurig antibiotische behandeling nodig.

[0:17:23] Vroeger betekende dit een zeer langdurige opname in het ziekenhuis.

[0:17:26] Maar tegenwoordig kan dit gelukkig grotendeels in de thuissituatie.

[0:17:30] De behandelende dokter bepaalt de duur en soort antibiotica

[0:17:34] en controleert of de aandoening inderdaad voldoende verbetert.

[0:17:37] Binnen de MKS, Medisch Kindzorgen Samenwerking, wordt een zorgplan opgesteld middels een zorgvuldig

[0:17:44] indicatieproces, zodat de kinderverpleegkundige in samenwerking met kind en gezin en de betrokken

[0:17:55] zorgprofessionals optimale zorg in deze thuissituatie kan leveren.

[0:17:59] Dit geldt ook voor Robin.

[0:18:01] Robin is een jongetje van drie jaar.

[0:18:03] Hij heeft een zeer korte darm, ten gevolge van ernstig ziek zijn als veel te vroeg geboren baby.

[0:18:09] Waarbij hij helaas het grootste deel van zijn darm in moest leveren ten tijde van een operatie.

[0:18:14] Als kinderarts maagdam leverziekte weet ik de impact van zo'n aandoening voor deze kleintjes en hun families heel erg goed.

[0:18:22] Door zijn korte darmsyndroom kan Robin zelf niets eten of drinken.

[0:18:26] En hij is geheel afhankelijk van totaal parentale voeding.

[0:18:29] Dat is voeding die via de bloedvaten wordt toegediend.

[0:18:32] en dit is waarschijnlijk voor de rest van zijn leven.

[0:18:35] Gelukkig kan ook dit in de thuissetting,

[0:18:38] zodat ook Robin zich, ondanks zijn zeer onfortuinlijke start,

[0:18:43] kan ontwikkelen tot een zelfstandige volwassene

[0:18:45] die volledig meedraait in onze maatschappij.

[0:18:48] En dit gaat uiteraard niet zomaar.

[0:18:50] Daarbij zijn een zeer zorgvuldige indicatiestelling,

[0:18:53] kindverpleegkundige zorg en vele andere zorgprofessionals

[0:18:57] en een nauwe samenwerking met kind en gezin essentieel.

[0:19:00] En dit heeft regelmatig bijstelling nodig.

[0:19:03] De behoefte van Robin en het gezin rondom hem veranderen immers in de loop van de tijd.

[0:19:09] Madelief en Robin zijn twee van de duizenden kinderen die jaarlijks thuis medisch verpleegkundige

[0:19:13] zorg ontvangen.

[0:19:15] Waarbij de medisch specialist, zoals de kinderarts, de behandeling uitzet en we vervolgens als

[0:19:20] MKS, samenwerkende kindzorgpartijen, zorg dragen voor passende zorg door te indiceren,

[0:19:27] het juiste zorgplan op te stellen en uit te voeren.

[0:19:29] We streven ernaar daar waar het kan om deze kinderen thuis, dus buiten de ziekenhuismuren,

[0:19:36] te laten zijn.

[0:19:37] Bepalen welke verpleegkundige zorg een kind in de thuissituatie nodig heeft, is de deskundigheid

[0:19:43] de verantwoordelijkheid van de indicerend verpleegkundige en daarmee aan hen om te doen.

[0:19:48] We zien het huidige systeem als goed functionerend en er zijn slechts zelden problemen met de

[0:19:52] indicatiestelling.

[0:19:53] Er is ruimte voor maatwerk, wat volgens de NVK noodzakelijk is, omdat geen kind of gezin

[0:19:59] hetzelfde is.

[0:20:01] Voorzitter, ik rond af.

[0:20:03] Namens de kinderartsen ben ik blij u te kunnen informeren dat wij vertrouwen hebben in het

[0:20:07] huidige proces en in de expertise en de samenwerking met de kinderverpleegkundigen en de indicerende

[0:20:14] kinderverpleegkundigen.

[0:20:15] Er is dan ook brede steun voor het huidige proces binnen de kindergeneeskunde.

[0:20:21] Ik dank u voor uw inbreng.

[0:20:23] Dan ga ik naar mevrouw Gramdyk.

[0:20:26] Geachte voorzitter, geachte commissieleden,

[0:20:28] dank voor deze uitnodiging,

[0:20:29] dat ik hier ook als kinderverpleegkundige

[0:20:31] mijn verhaal mag doen.

[0:20:33] De voorgangers zijn al vrij uitgebreid geweest,

[0:20:35] dus ik ga, denk ik, proberen het iets bondiger te doen,

[0:20:37] om dubbeling in de verhalen te voorkomen.

[0:20:41] Over mijzelf,

[0:20:41] ik ben kinderverpleegkundige,

[0:20:43] ik werk als kinderverpleegkundige in de eigen leefomgeving van kind en gezin,

[0:20:47] en daarnaast ben ik

[0:20:48] werkzaam als gespecialiseerd cliëntondersteuner

[0:20:50] voor de doelgroep ZFWB,

[0:20:51] Dat zijn kinderen met zeer ernstige, verstandelijke en meervoudige beperkingen.

[0:20:54] En verder ben ik actief betrokken bij beroepsvereniging kinderverpleegkunde.nl.

[0:20:59] Beroepsvereniging kinderverpleegkunde.nl is een jonge beroepsvereniging.

[0:21:01] We bestaan ongeveer vijf jaar.

[0:21:03] En we zijn een beroepsvereniging voor en door kinderverpleegkundigen.

[0:21:06] En als beroepsvereniging zijn we een van de samenwerkingspartners

[0:21:09] in de medische kindzorgsamenwerking.

[0:21:11] En vanuit de beroepsvereniging vinden wij het ons belangrijk om ons in te zetten,

[0:21:17] samen met de andere partners in de medische kindzorgsamenwerking,

[0:21:20] voor de verbeteringen in de medische kindzorg

[0:21:22] en voor het ontwikkelen van het vak kinderverpleegkundigen.

[0:21:26] De afgelopen jaren hebben we dat onder andere gedaan

[0:21:29] in het verbetertraject indicatieproces kindzorg,

[0:21:32] want wij merkten als beroepsgroep, als kinderverpleegkundigen

[0:21:35] en ook de samenwerkingspartners en natuurlijk kind en gezin,

[0:21:38] dat het niet goed ging in het indicatieproces tot 2019

[0:21:42] en dat er veel kinderen en gezinnen tussen wal en schip vielen

[0:21:46] en geen passende indicatie kregen

[0:21:48] en dat er heel veel wisseling was ook in de manier van indiceren,

[0:21:51] wat het bijvoorbeeld ook lastig maakte voor zorgverzekeraars

[0:21:54] om de indicaties van kinderverpleegkundigen goed te beoordelen.

[0:21:57] Het verbetertraject zijn we gestart met een groep kinderverpleegkundigen,

[0:22:01] kinderverpleegkundigen werkzaam bij verschillende kindzorgorganisaties

[0:22:04] uit het hede werkveld.

[0:22:05] En het eerste product vanuit dat verbetertraject

[0:22:08] is de handreiking indicatieproces kindzorg geweest.

[0:22:11] Dat is eigenlijk het begin geweest van de verbeterslag die we aan het maken zijn

[0:22:16] in het indicatieproceskindzorg vanaf 2020.

[0:22:19] En er zijn andere tools gevolgd, zoals de toolbox

[0:22:24] en de trainingen voor kinderverpleegkundigen.

[0:22:28] En gaandeweg, in dat verbetertraject, merkten we ook,

[0:22:31] we zijn er nog niet, want we zijn nog in ontwikkeling.

[0:22:33] Dus er zijn kinderen en gezinnen die nog niet voldoende geholpen worden.

[0:22:37] Dus daarvoor hebben we oplossingsroutes ingericht.

[0:22:40] En die oplossingsroutes zijn domeinoverstijgend indiceren

[0:22:43] en de expertgroep indicatieproceskindzorg.

[0:22:46] Dus zeg maar, terwijl we nog in dat verbetertraject zitten, kunnen kinderen en gezinnen,

[0:22:51] maar ook initiërende kinderverpleegkundigen en zorgverzekeraars terecht bij deze oplossingsroutes

[0:22:57] om casussen aan de voorkant of aan de achterkant, net waar het geconstateerd wordt dat het niet goed gaat,

[0:23:03] aandienen om te zoeken naar een oplossing.

[0:23:08] In die expertgroep zijn verschillende kinderverpleegkundigen betrokken.

[0:23:13] Dat zijn kinderverpleegkundigen uit het hele land,

[0:23:17] vanuit verschillende organisaties, die allemaal zeer ervaren kinderverpleegkundigen zijn

[0:23:22] en die met elkaar, als er een casus wordt aangediend,

[0:23:26] een casuïstiekbestreking toepassen om te zorgen dat er een goede afweging komt

[0:23:30] voor die casus en dat die afweging ook goed onderbouwd kan worden.

[0:23:33] Dus daar is de onafhankelijkheid en de kwaliteit van het samen

[0:23:38] zorgvuldige oplossingen zoeken voor vastlopende casuïstiek gewaarborgd.

[0:23:44] Wat ik nog even extra wilde benadrukken, Mariska noemde het ook al eventjes.

[0:23:48] Wij hebben het over de medische kindzorg.

[0:23:50] Dat is heel breed.

[0:23:51] Dat betreft alle kinderen die kinderverpleegkundige zorg nodig hebben

[0:23:55] buiten het ziekenhuis, vanuit de Zorgverzekeringswet.

[0:23:57] En dat gaat om meer dan 10.000 indicaties per jaar,

[0:24:00] zowel Zorg in Natura als BGB.

[0:24:02] En als we dan kijken naar de casussen waar het nog niet goed gaat,

[0:24:06] dan zien we daar een sterke afname.

[0:24:07] Dat zien wij zelf, dat zien zorgverzekeraars.

[0:24:10] En dat zien we bijvoorbeeld ook aan de casussen die nu nog aangemeld worden bij de routes die daarvoor bedoeld zijn.

[0:24:17] Bijvoorbeeld bij de expertgroep, daar zien we dat casussen nu steeds vaker eigenlijk al aan de voorkant zijn ingediend.

[0:24:24] En dat we dus minder vaak casussen zien die al vastgelopen zijn of waar het echt niet goed is gegaan.

[0:24:29] Veel vaker komen kinderverpleegkundigen of zorgverzekeraars met een casus van deze casus is complex.

[0:24:35] We verwachten dat het hier moeizaam gaat zijn om een indicatie te stellen.

[0:24:38] Dus we zouden hem eigenlijk aan de voorkant willen inbrengen om te zorgen dat kind en gezin meteen goed geholpen worden.

[0:24:44] Dus we zien daar echt wel dat daar een verandering gaande is en dat er dus een forse afname is van gelukkig van casus die vastlopen.

[0:24:53] Ik denk dat dat het belangrijkste is van wat ik wil te zeggen.

[0:24:56] Dus ik geef het woord aan mevrouw.

[0:24:59] Dan dank ik mevrouw Grandik en dan geef ik het woord aan mevrouw Bakker.

[0:25:04] Dank u wel voor deze uitnodiging.

[0:25:07] Mijn collega's hebben al heel veel over het proces en de randzaken gesproken.

[0:25:13] Ik denk dat ik u een kijkje zou willen geven in hoe we het doen als kinderverpleegkundige.

[0:25:18] Ik ben hier als bestuurslid van kinderverpleegkunde.nl, maar daarnaast ben ik werkzaam als initierend

[0:25:23] kinderverpleegkundige bij een kindzorgorganisatie in en rondom Amsterdam.

[0:25:29] Ik doe heel wat indicaties gedurende het jaar.

[0:25:33] We gaan bij de gezinnen op huisbezoek langs en inventariseren daar de vier kinderleefdomeinen

[0:25:41] van het MKS, dus het medische kinderleefdomein, het ontwikkelingsdomein en het sociale- en

[0:25:46] veiligheidsdomein, welke problemen er liggen, welke uitdagingen, waar eventueel al hulp

[0:25:52] voor is en waar nog een hulpvraag ligt.

[0:25:55] Samen met het gezin kijken we naar wat hun wensen zijn, wat hun behoeften zijn, waar hun

[0:26:01] met name liggen. Maar ook met het kind kijken we van, wat wil jij, hoe wil jij,

[0:26:08] mits een kind daarin natuurlijk kan meepraten, maar hoe wil jij hiervoor maar geven,

[0:26:12] wat zou jij willen leren en hoe wil jij dat je leven eruit ziet.

[0:26:17] Vervolgens bespreken we met kind en gezin op basis van samen beslissen hoe gaan we de zorg inrichten.

[0:26:24] Willen ouders dat helemaal zelf gaan doen? Hebben ze daar ondersteuning bij nodig van professionals?

[0:26:29] Daarin zijn legio-mogelijkheden en we kijken eigenlijk per situatie wat best passend is.

[0:26:36] In het proces nemen we ook altijd de informatie mee van de meest betrokken professionals die

[0:26:44] belangrijk zijn in die periode van het kind.

[0:26:47] Dat is altijd de behandelaar met wie we contact hebben over de behandeling waarnaar toegewerkt

[0:26:52] wordt en of de zorg die wij inzetten daarbij ook passend is, maar ook andere professionals

[0:26:57] die eventueel van belang zijn.

[0:26:59] Dat kan ook buiten ons eigen domein vallen,

[0:27:02] zoals bijvoorbeeld gemeentes of cliëntondersteuners,

[0:27:05] maar ook bijvoorbeeld therapeuten die nauw betrokken zijn.

[0:27:08] Eigenlijk om te zorgen dat de zorg die iedereen inzet

[0:27:11] niet allemaal uit losse eindjes bestaat,

[0:27:13] maar dat je het verbindt aan elkaar en dat we er één geheel van maken met elkaar.

[0:27:19] Als we de indicatie gesteld hebben en de zorg is ingezet,

[0:27:25] dan kijken we ook altijd samen met ouders

[0:27:28] hoe vaak gaan we dan kijken of het goed gaat zoals het nu gaat.

[0:27:33] Bij de een is het voldoende om één keer in het jaar terug te komen

[0:27:36] om te kijken hoe het gaat achter die voordeur.

[0:27:38] Maar in sommige gevallen is het heel moeilijk om in te schatten wat er precies nodig is.

[0:27:43] Door de context in een gezin verandert de vraag eigenlijk voortdurend.

[0:27:48] Het wisselen van een school, ouders die van baan verwisselen

[0:27:52] of die bijvoorbeeld uit elkaar gaan, kinderen die geboren worden in het gezin

[0:27:57] of ook bijvoorbeeld een hulpvraag hebben.

[0:27:59] Dat maakt dat er constant een andere vraag ontstaat

[0:28:02] op de momenten dat er ondersteuning nodig is in de zorg van het zieke kind.

[0:28:06] In sommige gevallen, als een kindje heel klein is,

[0:28:10] is het nog heel moeilijk voor ouders om in te schatten

[0:28:11] wat de uitdagingen zullen zijn die zij tegen gaan komen

[0:28:15] en wat ze daarin nodig hebben van ons als kinderverpleegkundigen.

[0:28:19] Dus ook daarin maken we afspraken met ouders.

[0:28:21] In sommige gevallen komen we wekelijks of maandelijks terug om te bespreken met elkaar of er nog steeds

[0:28:26] de juiste zorg op de juiste plek is en of die nog steeds geboden wordt door de juiste mensen.

[0:28:31] Door die samenwerking kunnen we veel beter aan de voorkant al grotere problemen tacklen,

[0:28:39] in plaats van dat je constant na langere tijd in een gezin komt waarin al heel wat struggles

[0:28:45] geweest zijn en dat je constant pleisters aan het plakken bent.

[0:28:49] Als kinderverpleegkundige ben ik heel erg blij met de verbeterslag die we de afgelopen jaren gemaakt hebben.

[0:28:55] De drempel tussen ons als kinderverpleegkundige is ontzettend laag geworden, waardoor we elkaar goed weten te vinden.

[0:29:01] Maar ook als organisaties veel beter samenwerken en daardoor veel betere zorg kunnen bieden aan het kind en het gezin.

[0:29:09] En ja, ik denk dat dat voor mij het belangrijkste is om hier met u te delen.

[0:29:18] Ik dank u voor uw inbrengen in blok 1.

[0:29:23] Voordat wij naar de Kamerleden gaan, is het goed om te melden...

[0:29:25] dat mevrouw Westveld van GroenLinks Partij van de Arbeid...

[0:29:27] die kan ook een moment binnenkomen, maar we doen vraag en antwoord.

[0:29:30] Dus we beginnen gewoon bij meneer Bevers.

[0:29:32] Vraag, antwoord.

[0:29:34] En wilt u dan ook aangeven aan wie u de vraag stelt?

[0:29:37] Altijd handig.

[0:29:39] Meneer Bevers.

[0:29:41] Dank allemaal voor de inbreng.

[0:29:44] Ik begin even met... Ik heb veel vragen natuurlijk,

[0:29:48] naar aanleiding van wat u allemaal vertelt.

[0:29:50] Maar ik begin even bij mevrouw Maat.

[0:29:52] U had het even over, het gaat over het algemeen de goede kant op.

[0:29:59] Dat is een trend die we ook naar aanleiding van vorige debatten al hebben gezien.

[0:30:04] Maar u noemt zelf, er zijn nog een aantal uitdagingen.

[0:30:07] En u noemt nadrukkelijk een aantal zaken die te maken hebben met het PGP.

[0:30:11] En waar ik zo benieuwd naar ben, is waarom dat nu specifiek bij het PGB een probleem is.

[0:30:18] U noemt het wel zorg in natura, maar daar schijnen, dat is mijn indruk, minder problemen te zijn.

[0:30:24] Dus hoe komt het, kan u daar iets meer over vertellen, dat dat zich juist afspeelt bij situaties waar er sprake is van een PGB?

[0:30:35] Kijk, wij hebben in Nederland het zorgstelsel best ingewikkeld ingericht.

[0:30:44] Bij het PGB hebben we afgesproken hoe je ondersteund kunt worden binnen het gezin door bijvoorbeeld derden,

[0:30:55] maar met een eigen financiering, zodat je zelf de regie houdt over

[0:31:00] wie en wanneer je binnen jouw gezin toelaat.

[0:31:04] Alleen het stukje zelfzorg van de mantelzorgers

[0:31:11] hebben we daarin niet zo handig vastgelegd.

[0:31:15] Ouders die heel erg overbelast zijn,

[0:31:18] zijn over het algemeen niet altijd geholpen met een PGB,

[0:31:21] terwijl ze dat voor hun eigen gezin misschien wel zou inschatten,

[0:31:25] terwijl die overbelasting daar eigenlijk niet mee verholpen wordt.

[0:31:29] En daarin zien we dan inderdaad de spanningen ontstaan dat het ingewikkelder is in een pgb

[0:31:37] dan zorg in Natura of een andere gecontracteerde manier van zorg verlenen, omdat dan de zorg

[0:31:42] overgenomen wordt.

[0:31:43] En voor sommige gezinnen is dat gewoon niet de allerbeste oplossing.

[0:31:48] Maar kan je ook niet de ouders de ondersteuning geven die je daarin het liefst zou willen

[0:31:53] aanbieden?

[0:31:54] Dank u wel.

[0:31:57] Mevrouw Jozef, een vraag en aan wie?

[0:32:01] In de eerste rond.

[0:32:02] Dank u wel.

[0:32:04] Ook vanuit mij natuurlijk bedankt voor de inbring.

[0:32:07] Ik had een vraag aan mevrouw Bakker.

[0:32:11] U gaf aan dat sommige mensen natuurlijk steeds een verschillende zorgvraag kunnen hebben.

[0:32:16] Dat is soms misschien zelfs elke week langskomt.

[0:32:18] Maar ik vroeg me praktisch af hoe dat werkt met de indicatiestelling.

[0:32:21] Ik fantaseer zelf, ik weet niet hoe dat werkt, maar kan je het misschien binnen één indicatiestelling

[0:32:27] dan wel wisselen of krijgen jullie elke keer opnieuw een indicatiestelling?

[0:32:30] Ik vroeg me praktisch af hoe dat werkt en of u daar misschien nog tegen problemen aan loopt.

[0:32:38] Wat we doen, is dat je de indicatie stelt en daarin proberen we al een beetje vooruit te kijken met

[0:32:45] wat er mogelijk gaat komen.

[0:32:47] Dus je probeert al een beetje mee te nemen wat je gaat verwachten in dat proces, zodat op het moment

[0:32:52] Ik vind dat toch niet voldoende blijkt te zijn dat je wat ruimte hebt om bij te stellen.

[0:32:57] Het nadeel van pgb is dat er echt een aanvraag gedaan moet worden.

[0:33:03] We moeten een zorgplan indienen, de ouders moeten een aanvraagformulier invullen en vervolgens moet

[0:33:09] dat beoordeeld worden door de zorgverzekeraar.

[0:33:11] Dus daar gaat een aantal weken overheen voordat er dan uiteindelijk een uitsluitsel is of de

[0:33:15] indicatie aangepast wordt.

[0:33:18] En bij Zorg en Natuur, daar kunnen we natuurlijk veel makkelijker schakelen.

[0:33:21] Kun je eigenlijk per direct de zorg veranderen.

[0:33:24] Maar dus door aan de voorkant al te proberen te kijken naar wat kunnen we gaan verwachten

[0:33:29] of hoop je al een beetje een stukje te tacklen aan de voorkant, zeg maar, wat je dan kunt

[0:33:37] inzetten.

[0:33:38] En vaak is het zo dat het in het zoeken met name om de praktische vragen gaat waar ouders

[0:33:43] dan nog tegenaan lopen en die kun je heel goed dus ondersteunend.

[0:33:47] Naast de indicatie laten lopen en in sommige gevallen vragen we wel opnieuw weer een indicatie

[0:33:53] aan.

[0:33:53] Als we toch merken van we hebben met elkaar echt een verkeerde inschatting gemaakt of

[0:33:57] het blijkt thuis toch echt allemaal anders te zijn dan dat je van tevoren gedacht had

[0:34:01] in het ziekenhuis.

[0:34:02] En dan vragen we opnieuw de indicatie aan, maar vaak dan ook al vanuit mezelf gesproken

[0:34:10] dan zoek ik al contact met een zorgverzekeraar op, eigenlijk om al te zorgen dat we niet

[0:34:15] helemaal weer overnieuw beginnen, maar dat we eigenlijk via de achterdeuren al kunnen zorgen

[0:34:18] dat er een snellere voortgang is en het gezin sneller ondersteund kan worden. Dus dat is, denk

[0:34:25] ik, als u vraagt waar loop je tegenaan, dan is dat dat je vaak... Je ziet op het moment dat je

[0:34:30] binnenkomt direct, oké, dit is wat er nodig is, maar het heeft tijd nodig voordat dat er is. En

[0:34:35] die overbruggingsperiode is dan de uitdaging met name. En soms kunnen we dat verhelpen door

[0:34:39] bijvoorbeeld tijdelijk wat zorg en natuur erin te zetten.

[0:34:45] En meestal gaat het echt om de praktische ondersteuning of de uitvoering daarvan.

[0:34:49] Of we hebben nu een aantal zzp'ers,

[0:34:51] maar hoe zorgen we er nou voor dat het gestroomlijnd wordt?

[0:34:54] Het gaat vaak meer daarover.

[0:34:58] Dank u wel.

[0:35:00] De heer Thiadens, BVV.

[0:35:02] Ja, dank u wel, voorzitter.

[0:35:04] Alle vier dank voor uw inbreng.

[0:35:06] Mijn vraag heeft betrekking op de indicatiestelling en eigenlijk een soort van ontevredenheid

[0:35:17] die ik proef bij gezinnen over de indicatiestelling in het bijdrage van mevrouw Maat, in tegenstelling

[0:35:25] tot mevrouw Bakker, waar dat thema niet of minder schijnt te spelen.

[0:35:32] Maar kunt u zeggen, mevrouw Maat, of een thema is een terugkeren thema...

[0:35:40] in de ontevredenheid over de educatiestelling bij de gezinnen...

[0:35:45] en of dat wordt bijgehouden, of er iets mee wordt gedaan richting de toekomst.

[0:35:54] Ik heb niet willen benadrukken dat er heel veel ontevredenheid bestaat.

[0:35:58] Ik heb alleen willen zeggen dat dat er kan zijn.

[0:36:02] We zijn allemaal mensen en we hebben allemaal onze procedures en verwachtingen daarvan.

[0:36:09] Dat zou ik eigenlijk al een beetje wat Brenda Gramdyk aangaf, dat na het verbeterproject

[0:36:15] dat we daar minder klachten in zien, maar het blijft altijd een uitdaging om met elkaar

[0:36:22] de juiste zorg te indiceren vanuit de kaders die je als kinderverpleegkundige hebt en de

[0:36:28] verwachtingen die je als gezin of als mens hebt.

[0:36:33] En dat is een uitdaging, en het is niet iets wat in onze optiek tenminste steeds minder plaatsvindt.

[0:36:41] Maar tuurlijk, het kan. Het kan altijd zo zijn dat ouders ontevreden zijn of zich niet gehoord voelen

[0:36:46] of een andere inschatting hadden van wat er nodig is.

[0:36:51] En dan zijn er de procedures waar Brenda Grandieck het ook over had.

[0:36:56] Maar ik denk wel dat we daar voor open moeten blijven staan.

[0:36:59] En dat is ook waarom we het verbetertraject hebben ingezet.

[0:37:02] Kijk, het verbetertraject is in 2019 gestart.

[0:37:05] In 2020 is de HIC gepubliceerd.

[0:37:08] Daarna is de training ontwikkeld, zijn de intervies op gang gekomen.

[0:37:12] Dus we zijn daarin nog volop in ontwikkeling.

[0:37:16] En die ontwikkeling heeft tijd nodig.

[0:37:18] En die tijd zal hopelijk ertoe leiden dat we dat steeds minder tegenkomen, wat we al minder tegenkomen.

[0:37:25] Maar natuurlijk zullen we dat altijd blijven tegenkomen.

[0:37:27] Het zijn altijd situaties, elk gezin is anders, elk gezin krijgt zorg op maat en soms heb je daar een andere voorstelling van.

[0:37:38] En wat ons oplossing voor de toekomst is, om nog beter met elkaar in gesprek te blijven gaan en nog beter te kijken van welke routes zijn er mogelijk om deze verschillen met elkaar op te lossen.

[0:37:59] Dank u wel. Mevrouw van der Plas.

[0:38:05] Ja, dank u wel. Ik heb ook wel een aantal vragen.

[0:38:07] Dus ik moet even kiezen.

[0:38:11] En dan ga ik even...

[0:38:13] Misschien hebben we zometeen nog meer tijd.

[0:38:16] De streekziekenhuizen ga ik ook even erbij halen.

[0:38:19] Want het komt natuurlijk wel heel duidelijk uit dat het ook van belang is...

[0:38:24] dat je zoveel mogelijk thuis kunt zijn...

[0:38:26] maar ook wel de zorg in de buurt hebt in een ziekenhuis.

[0:38:30] Nu weten we dat streekziekenhuizen onder druk staan en dat het gecentraliseerd moet worden

[0:38:38] of effectiever moet worden.

[0:38:41] Ik denk aan mevrouw Maat, maar als iemand anders zich meer geroepen voelt, mag dat ook.

[0:38:47] Hoe kijkt u naar de discussie over streekziekenhuizen?

[0:38:51] Wat moeten wij meenemen in die discussie, specifiek op het gebied van medische kindzorg?

[0:38:59] Ik kijk ook een beetje naar mevrouw De Ridder of mevrouw Grandik.

[0:39:08] Ik ben een extra muraalwerkend kinderverpleegkundige, dus ik denk dat ik niet heel erg in de positie

[0:39:13] ben om iets te zeggen over de ziekenhuizen in het algemeen.

[0:39:16] Maar wat ik wel als belangrijk knelpunt zie in de zorg, als ik kijk naar de medische kindzorg

[0:39:23] En dan het samenwerkingsspel, om het zo maar te zeggen, tussen alle zorgprofessionals,

[0:39:29] om met elkaar tot passende zorg voor het kind en gezin te komen.

[0:39:32] Dan is een belangrijk knelpunt, denk ik, zit in de transitie 18 min 18 plus.

[0:39:37] En dat is dan vooral de beschikbaarheid van zorg als het kind 18 wordt.

[0:39:42] Maar ik denk niet dat dat helemaal specifiek is voor streekziekenhuizen,

[0:39:45] maar ook wel voor academische ziekenhuizen.

[0:39:47] maar dat het kunnen doorverwijzen van een kind naar passende zorg

[0:39:52] als het overgaat naar 18 plus, dat dat een uitdaging is.

[0:39:57] En dat zit zowel in de transitie

[0:39:59] van de kinderverpleegkundige in de wijk naar de wijkverpleegkundige.

[0:40:03] Het is echt moeilijk om daar in de zorg ook aan te laten sluiten voor het kind,

[0:40:07] maar dat geldt bijvoorbeeld ook voor de hoofdbehandelaar, vaak een kinderarts,

[0:40:11] om dat door te verwijzen naar een passende hoofdbehandelaar in volwassenzorg.

[0:40:16] Dat is in ieder geval een uitdaging die ik zie in de samenwerking met ook de algemene ziekenhuizen.

[0:40:22] Mevrouw De Ritten wil nog aanvullen hierop.

[0:40:27] Dank voor deze vraag.

[0:40:31] Juist vanuit de NVK, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, zijn we ook heel erg bezig

[0:40:37] met de juiste zorg op de juiste plaats.

[0:40:40] Want elke zorg die in de buurt van het kind geleverd kan worden, is beter dan verder weg.

[0:40:46] En voor heel veel situaties geldt dat ook.

[0:40:53] Uitdagingen waar we wel tegenaan lopen, is dat we, om voldoende verpleegkundige handen

[0:40:59] aan het bed te hebben bijvoorbeeld, op al die verschillende plekken, dat kan wel echt uitdagend

[0:41:04] zijn.

[0:41:06] Binnen de kindergeneeskunde voor de geboortezorg hebben we bijvoorbeeld gespecialiseerde neonatologie-verpleegkundigen

[0:41:15] nodig.

[0:41:16] om je op al die plekken steeds beschikbaar te hebben.

[0:41:20] Ook weer zeven keer 24 uur, want daar hebben we het dan natuurlijk wel over.

[0:41:26] Dat is echt wel een uitdaging waar we tegen aanlopen.

[0:41:29] En in het organiseren van juiste zorg op juiste plek,

[0:41:34] wat we heel belangrijk vinden en hoog in het vaandel hebben,

[0:41:37] is voldoende tijd en aandacht voor netwerkzorg ook heel erg belangrijk.

[0:41:43] Want om overal die juiste zorg te leveren met de benodigde expertise,

[0:41:52] is ook laagdrempelig contact met de specialist op dat gebied et cetera nodig.

[0:41:58] Maar dat kost natuurlijk weer tijd,

[0:42:01] want het zijn altijd individuele situaties die steeds weer wisselen.

[0:42:05] En de financiering daarvoor bijvoorbeeld, die is op dit moment nog niet goed geregeld.

[0:42:10] Dus er zijn er wel duidelijke verbeterpunten voor.

[0:42:16] Er is nog de mogelijkheid om straks door te vragen.

[0:42:18] We hebben nog tijd in het blokje.

[0:42:20] Dan ga ik nu naar mevrouw Westerveld, GroenLinks Partij van de Arbeid.

[0:42:25] Veel dank en excuses dat ik te laat was, maar ik heb het hele gesprek gelukkig wel kunnen volgen.

[0:42:33] Ik heb ook een vraag over de indicatiestelling bij een aantal handelingen die dan in een

[0:42:39] geneeskundige context worden gedaan, vaak door een professional.

[0:42:43] Maar soms willen ouders dat overnemen.

[0:42:45] Dat gaven een aantal van u ook in de bijdrage aan.

[0:42:48] En dan horen wij signalen van ouders dat er soms uren worden afgetrokken op het

[0:42:52] moment dat ouders deze handelingen, die natuurlijk medisch van aard blijven, overnemen.

[0:42:58] Mijn vraag is dan, klopt dat dan?

[0:43:00] En een vraag die daar aan vast ligt is, zo ja, hoe kan dat?

[0:43:03] Want het blijven natuurlijk wel dezelfde medische handelingen.

[0:43:07] En ik hoorde een aantal van u eigenlijk over hetzelfde onderwerp,

[0:43:10] dus ik denk dat iedereen hem misschien wel kan beantwoorden.

[0:43:13] Nee, niet dat iedereen hem beantwoordt, maar dat één iemand namens u hem beantwoordt.

[0:43:17] Nou, ik kijk even... Ja, mevrouw Bakker pakt hem op.

[0:43:19] Ja, ze keken mij aan, dus ik denk dat ik het moet doen.

[0:43:25] Als we indicatiestelling doen en we gaan met het gezin dus kijken

[0:43:28] wie doet wat en wanneer doet wie wat, zeg maar,

[0:43:32] dan kijken we wat kan het gezin zelf, wat wil het gezin zelf.

[0:43:35] Dus de momenten waarvan een gezin zegt...

[0:43:38] dit zijn momenten die we zelf kunnen inrichten, dan is daar geen hulpvraag...

[0:43:42] en wordt daar voor dat stukje zorg geen indicatie gesteld.

[0:43:46] En daar waar de hulpvraag zit, dus waar het gezin zegt...

[0:43:49] op die momenten hebben we hulp nodig of op die momenten moet ik mijn leven...

[0:43:53] zo drastisch omgooien om te zorgen dat ik mezelf mijn kind die zorg kan bieden...

[0:43:59] zijn dat de momenten dat we de zorg indiceren.

[0:44:02] Maar in feite, die verandering, zeg maar, daarin, die heeft vaak niet te maken met of het kind

[0:44:12] nog de zorg nodig heeft, maar die heeft vaak meer te maken met dat de context verandert.

[0:44:17] Dus bijvoorbeeld een kind gaat vanuit een thuissituatie starten op school, waardoor er bijvoorbeeld

[0:44:23] een andere vraag ontstaat dan wanneer een kind volledig thuis is.

[0:44:27] En dat zijn vaak de redenen waarom een indicatie anders ingericht wordt.

[0:44:33] Dat kan ook zijn dat die hoger bijgesteld wordt, dat die gelijk blijft en in sommige gevallen

[0:44:37] dus dat die lager wordt, omdat er een andere hulpvraag ontstaat.

[0:44:42] Wil u een verhelderende vraag stellen of geen nieuwe vraag?

[0:44:45] Alleen een verhelderende vraag, oké.

[0:44:48] Bij indicatiestelling meende ik altijd dat het ging over de aard van de handeling.

[0:44:55] Sommige handelingen zijn gewoon medisch en eigenlijk heb je daar gespecialiseerde krachten voor nodig.

[0:44:59] Soms kunnen ouders dat zelf met hulp van u of een van uw collega's.

[0:45:05] En wat ik nu uit het antwoord begrijp, is dat het ook afhangt van de context.

[0:45:08] Kan een ouder dit wel of niet bijvoorbeeld in het dagelijkse ritme van een gezin inpassen?

[0:45:15] Klopt dat?

[0:45:16] Mevrouw Bakker nog, ja.

[0:45:18] Ja, en ook wil een ouder dat.

[0:45:19] We kunnen een ouder natuurlijk niet verplicht stellen om dat in te passen

[0:45:22] in het ritme van het gezin, zeg maar.

[0:45:25] Maar waar we het vaak over hebben...

[0:45:28] Het is heel moeilijk om hier een eenduidig antwoord op te geven, omdat het ook heel erg

[0:45:33] afhankelijk is van de mogelijkheden van het kind.

[0:45:36] Als je het hebt over een kind dat zich cognitief goed ontwikkelt en bijvoorbeeld hulp nodig

[0:45:42] heeft met katheteriseren, omdat het niet zelf kan plassen, dan heb je een ander traject

[0:45:48] dan wanneer je het hebt over een kind dat zich cognitief helemaal niet goed ontwikkelt en

[0:45:51] altijd afhankelijk blijft van hulp.

[0:45:53] In die situatie zal de indicatie niet snel naar beneden aangepast worden.

[0:45:59] Maar wanneer een kind in staat is om zelf te kunnen groeien in zijn zorg...

[0:46:02] ...en met handvaten de handelingen zelf aan te leren...

[0:46:05] ...dan krijgen ouders ook een andere rol.

[0:46:08] En daardoor kan er ook verandering in de indicatie ontstaan.

[0:46:13] En dan blijft de handeling wel, maar de context verandert.

[0:46:16] En dat is ook het stukje maatwerk.

[0:46:18] Je kunt ze ook niet allemaal over één kam scheren, zeg maar.

[0:46:23] Dank u wel, dan gaan we door.

[0:46:24] Heer Bevers, tweede vraag.

[0:46:26] Dank u wel. Ik zou graag aan mevrouw De Ridder even willen stellen.

[0:46:30] U zei al, deels heeft u misschien wel al het antwoord gegeven, maar u heeft veel vertrouwen in het proces zoals het nu is ingericht en ook in de rol van de artsen daarbij, de behandelend artsen.

[0:46:41] Toch een hele praktische vraag, komt het nu wel voor dat kinderartsen wel eens denken van, indicatie, is dit wel voldoende, die hulp thuis?

[0:46:52] en hoe ga je daar dan mee om?

[0:46:53] Is dat, mevrouw Maat zei van zo nodig worden of indien nodig worden de behandelaars,

[0:47:00] maar ik hoorde eigenlijk ook tussendoor van eigenlijk altijd is er contact met de behandelaars,

[0:47:04] dus ik zou er graag iets meer helderheid over willen.

[0:47:08] Ja, dank u wel voor uw vraag.

[0:47:12] Ik denk dat het belangrijk is om hier te benadrukken

[0:47:17] dat de medispecialist echt de medizorglijnen, wat moet er gebeuren, uitzet en wat moet er dan

[0:47:26] in de thuissituatie gebeuren, zeg maar.

[0:47:29] En juist het indicatieproces gebeurt door de indicerende verpleegkundigen.

[0:47:40] We zitten onder andere, zijn we vertegenwoordigd in die expertgroep die al eerder genoemd is.

[0:47:46] Dus juist voor de complexe gevallen bijvoorbeeld, om ook zo goed mogelijk inderdaad bij de voordeur

[0:47:52] al de complexe casus goed te borgen.

[0:47:58] U heeft ook al van onder andere met iskemaat gehoord dat dit wel een proces is wat over de

[0:48:04] jaren heen heel erg ontwikkelend is en heel erg verbeterend is.

[0:48:09] Dat zie je bijvoorbeeld bij die expertgroep ook, want in 2024 — we zitten inmiddels alweer in

[0:48:14] In september is er één casus daar besproken waarbij duidelijk verbeterpunten waren.

[0:48:21] Ik kijk er ook een beetje op zijn, want ik zit zelf niet in die expertgroep.

[0:48:24] Ik mag een hele kleine kantregeling maken.

[0:48:27] Want de expertgroep en het praktijkteam lopen nu even door elkaar heen.

[0:48:30] Jij bedoelt het praktijkteam, daar is de NVK ook onder andere invertegenwoordigd.

[0:48:33] En we hebben de expertgroep, dat is echt bedoeld om de casuïstiek...

[0:48:36] ...waar het in het verpleegkundig proces niet goed gaat, de casuïstiek op te lossen.

[0:48:41] GESPREKSLEIDER DE JONGEREN DOOR ELKAAR

[0:48:42] Ja, precies. En dat ondersteunt wel mijn punt...

[0:48:49] ...dat er een hele duidelijke leerkurve is...

[0:48:53] ...en dat die dusdanig ook de goede kant op aan het gaan is...

[0:48:57] ...dat wij als medisch specialisten daar inderdaad vertrouwen in hebben.

[0:49:04] GESPREKSLEIDER DE JONGEREN DOOR ELKAAR

[0:49:06] Ik had nog een vraag, want ik dacht zelf...

[0:49:09] Nou, dat ouders misschien best wel met complexe situaties kunnen zitten,

[0:49:12] dat er veel wetten nodig zijn, misschien dingen bij gemeenten aangevraagd moeten worden en dergelijke.

[0:49:17] En ik vroeg me af of er ook mensen zijn, of dat jullie dat misschien doen,

[0:49:20] die ze helpen met dat papierwerkbewijs te bespreken en die regeldruk.

[0:49:25] En zo niet, of misschien iemand anders dat doet of dat u daar een rol ziet voor iemand.

[0:49:32] De praktische ondersteuning, dat is eigenlijk de vraag.

[0:49:36] Nou ja, als het gaat om het stuk aanvraag van de zorgverzekeringswet,

[0:49:40] Dan is de kinderverpleegkundige de persoon die daarmee helpt.

[0:49:44] En de kinderverpleegkundige is de samenwerkingspartner van alle andere zorgprofessionals in dat traject.

[0:49:50] En waarom er net al even werd gezegd, de kinderarts, maar dat kan bijvoorbeeld ook de gemeente zijn.

[0:49:53] Dus in die nodig vindt er ook overleg met de gemeente plaats.

[0:49:56] Maar de kinderverpleegkundige is niet degene die al die administratie verzorgt.

[0:50:02] Er zijn wel andere partijen die daarbij kunnen helpen, zoals cliëntondersteuners en gespecialiseerde cliëntondersteuners.

[0:50:08] Het is iets minder vanuit de WMO, zeg maar.

[0:50:15] De heer Tjarens, BV.

[0:50:17] Ja, dank u wel.

[0:50:19] Ik weet niet precies wie het beste deze vraag kan beantwoorden, dus dat laat ik graag aan u.

[0:50:24] Maar het beeld dat ik krijg is dat het indicatieproces steeds beter loopt.

[0:50:30] En steeds ook verbeterd.

[0:50:33] Of wordt verbeterd.

[0:50:35] Maar wat zijn nou concreet verwachtingen van de politiek die u heeft in dit kader?

[0:50:44] verbeteringen vanuit de politiek?

[0:50:48] Ik wil er wel iets over zeggen.

[0:50:50] Wat ik heel erg zou wensen,

[0:50:52] is dat we met elkaar nog wat meer tijd vinden

[0:50:54] om dit verbetertraject verder te vervolgen.

[0:50:57] En dat we met elkaar ook alert blijven op signalen

[0:50:59] waar het niet goed gaat.

[0:51:00] En die signalen doorverwijzen naar de juiste routes

[0:51:02] die we daar met elkaar voor hebben ingericht.

[0:51:05] Zoals het Domaine Overstijgende Indiceren,

[0:51:07] de Expertgroep Indicatie Proces Kindzorg

[0:51:09] en het Praktijkteam Kindzorg,

[0:51:11] waar Lizzie net al even naar verwees.

[0:51:13] Want die casussen moeten natuurlijk opgelost worden in de tussentijd.

[0:51:17] Dus daar moeten we vooral gebruik maken van die oplossingsroutes.

[0:51:20] En wat ik ook zou willen vragen is om, als er losse eindjes, losse draadjes, casuïstiek is,

[0:51:27] om dan ook goede waarheidsbevinding te doen.

[0:51:29] Op waar komt die casus vandaan?

[0:51:31] Van hoe lang geleden is die casus al?

[0:51:33] Is die nog actueel of is het een casus van voor 2020?

[0:51:36] En is het inmiddels al lang opgelost?

[0:51:38] Dus dat er ook gewoon een goede waarheidsbevinding wordt toegepast als er knelpunten, ook bij jullie,

[0:51:45] naar boven poppen, voordat we met z'n allen gevraagd worden om daar een nieuw beleid op te maken,

[0:51:51] om het zo maar te zeggen.

[0:51:53] Dank u wel.

[0:51:54] Mevrouw Dritten, u wil hem gaan aanvullen?

[0:51:55] Ja, ik zou hem graag willen aanvullen vanuit de medespecialisten, zeg maar.

[0:52:00] Een aantal punten heb ik eerder wel even benoemd, maar ik denk het goed om hier nog een keer te benoemen.

[0:52:07] Want alle contacten die wij dan weer als medisch specialist hebben met het team wat de zorg thuis doet,

[0:52:14] kosten allemaal tijd en daar is op dit moment voor de medisch specialist helemaal geen financiering voor.

[0:52:20] Ja, dat kan natuurlijk gewoon niet.

[0:52:23] Dus dat is belangrijk, dat daar aandacht voor is.

[0:52:26] En ook juist voor het opzetten van die netwerk, zorg, et cetera.

[0:52:29] Dat zijn allemaal intensieve trajecten die heel duidelijk bijdragend zijn,

[0:52:33] Omdat we steeds aan het verbeteren zijn en om nu optimale zorg te blijven leveren

[0:52:38] voor die complexieke kinderen, is dat nodig.

[0:52:42] En een ander aandachtspunt is wat jij eerder aanstipte over de 18-plus.

[0:52:49] Juist kinderen met heel complexe aandoeningen

[0:52:52] die op een gegeven moment rondom hun 18e jaar overgedragen worden

[0:52:55] aan de volwassenzorg, daar liggen ook echt wel de nodige uitdagingen

[0:53:00] omdat de volwassen zorg wat dat betreft toch weer anders georganiseerd is

[0:53:04] dan de kindergeneeskundige zorg.

[0:53:07] Dus daar liggen ook wel verbeterpunten.

[0:53:10] Mag ik nog één kleine aanvulling?

[0:53:11] Heel klein, want we komen nog echt naar mevrouw Van der Plas.

[0:53:13] Ik wil ook aandacht vragen nog voor het bestaanszekerheidsvraagstuk,

[0:53:16] want er zijn ook ouders waar de bestaanszekerheid in het geding komt

[0:53:21] door de zorg voor hun kind.

[0:53:22] En dat heeft ermee te maken dat de indicatie is bedoeld

[0:53:25] om de zorg voor het kind passend te organiseren,

[0:53:27] maar dat dat niet altijd voorziet in het bestaanszekerheidsprobleem van ouders.

[0:53:31] En dat is een probleem dat wij al vaker en langdurig hebben aangekaart.

[0:53:34] Dus ik zou echt willen oproepen om daarin door te pakken in dat bestaanszekerheidsvraagstuk.

[0:53:41] Ik denk dat het laatste punt nog vandaag vaker aan de orde gaat komen,

[0:53:44] maar niet onterecht dat u dat nog even noemt.

[0:53:47] Mevrouw Van der Plas.

[0:53:51] Dank u wel. Ja, dit is misschien meer een wat algemene vraag,

[0:53:57] Want ik ben eigenlijk benieuwd, en ik denk dat ik naar mevrouw Maat daarvoor ga,

[0:54:04] hoe beoordeelt u over het algemeen, met alle obstakels en uitdagingen en alles wat er is,

[0:54:10] maar over het algemeen de medische kindzorg in Nederland?

[0:54:14] En zijn er landen die het beter doen?

[0:54:19] En welke landen zijn het dan en waarom?

[0:54:21] En wat kunnen wij daar eventueel van leren?

[0:54:25] Ik neem ook aan dat u met buitenlandse collega's al contact heeft.

[0:54:30] Is dat in zich der?

[0:54:32] Dank u wel voor deze ingewikkelde vraag.

[0:54:38] Om maar met het begin te beginnen.

[0:54:40] Ik denk dat wij als verpleegkundige beroepsgroep, als MKS partners,

[0:54:47] de medische kindzorg in de laatste jaren heel erg op de kaart hebben gezet.

[0:54:51] Het is een hele jonge doelgroep, vijftien, twintig, max tweeëntwintig jaar, dat het echt

[0:54:57] door kinderverpleegkundigen wordt uitgevoerd en dat er ook kwaliteitscriteria aangesteld

[0:55:03] zijn aan de beroepsoefenaars.

[0:55:09] Er worden veel criteria gesteld aan de organisaties die de kindzorg bieden.

[0:55:17] Ik denk dat die kwaliteitscriteria de zorg op een heel hoog niveau hebben gezet.

[0:55:23] We zetten als verpleegkundigen denk ik altijd onze pijlers heel hoog.

[0:55:30] We zitten zeker nog in een ontwikkeling, maar ik denk dat we een hele mooie weg hebben gehad

[0:55:36] en nog een weg te gaan hebben om de zorg nog beter te kunnen doen.

[0:55:40] En wat ik in mijn stukje ook al zei, zowel pgb als zorginaturen,

[0:55:44] dat maakt de kinderverpleegkundige echt niet uit.

[0:55:46] Wij kijken echt naar het gezin, naar het kind, zorg op maat,

[0:55:50] passende zorg, daar waar nodig.

[0:55:54] En of Nederland daar nou het allerbeste in is, weet ik niet.

[0:55:59] Ik durf dat niet zo goed te zeggen.

[0:56:01] We hebben niet heel veel contact met andere landen,

[0:56:05] maar ik denk wel dat onze gezondheidszorg best heel goed ingericht is

[0:56:09] om dit heel goed te kunnen bieden.

[0:56:11] En natuurlijk, weet je, overal zijn er altijd dingen die niet leuk zijn

[0:56:16] of niet lekker lopen, maar ik denk dat wij als Nederland

[0:56:18] best op een hele goede weg zijn.

[0:56:22] Ik weet niet of jij daar nog iets over kan zeggen.

[0:56:26] Ja, zeker. Ik moet zeggen, het is wel een vrij grote vraag,

[0:56:31] dus het hangt een beetje af van waar ik hem op in wil steken.

[0:56:34] Maar wat we natuurlijk juist in Nederland hebben,

[0:56:36] is met de eerstelijnzorg, met de specifieke jeugdzorg

[0:56:39] En dan de medispecialistische zorg, dat is toch vrij uniek voor de Nederlandse situatie.

[0:56:46] En vanuit mijn optiek als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

[0:56:53] heeft dat zeker veel voordelen op landen om ons heen, omdat juist de jeugdzorg bijvoorbeeld veel

[0:57:04] zorg levert die inderdaad ook niet bij de medispecialisten thuis hoort.

[0:57:10] Dus wat dat betreft, ja, lijkt me dat goed.

[0:57:15] Best interessant. Internationale vergelijking in aanloop naar het debat 26 september.

[0:57:21] Mevrouw Westerveld, ook de laatste vraag, want we gaan ook echt naar een afronding.

[0:57:26] Ja, ter voorbereiding van dit gesprek probeerde ik zelf ook in kaart te brengen

[0:57:29] welke organisaties er allemaal betrokken zijn.

[0:57:31] Een van de instanties waar ik toen ik op stuitte was de expertgroep.

[0:57:34] Daar had ik natuurlijk al wel eerder van gehoord.

[0:57:36] Maar als je dan opzoekt wie er in die groep zit...

[0:57:38] of waar je meer informatie kan vinden, dan kom je op een site van de Rijksoverheid.

[0:57:43] En mijn vraag is dus, wie zitten er nou in die expertgroep...

[0:57:45] en hoe kun je nou ook die onafhankelijkheid van die expertgroep borgen?

[0:57:50] Ik kon dat in ieder geval online niet goed vinden.

[0:57:53] En ik denk dat ik mevrouw Maatbracht volgens mij de expertgroep in haar inbreng...

[0:57:56] maar ook mevrouw Grandiek voelde daar net ook even iets op aan.

[0:57:59] Dus één van u kan hem vast beantwoorden.

[0:58:03] Zoals gezegd zijn er dus twee teams en ze worden af en toe door elkaar gehaald.

[0:58:06] Het praktijkteam valt bij VWS onder de directie Curatieve Zorg, als ik het goed heb.

[0:58:13] Daar zitten verschillende professionals uit het werkveld in, zoals kinderspleegkundigen, kinderarts,

[0:58:18] verschillende kinderspleegkundigen en zelfs iemand vanuit de sociale domein.

[0:58:24] Dat is dus een vrij breed team.

[0:58:25] Maar zoals Lizzie net al aangaf, daar is het afgelopen jaar maar één casus.

[0:58:29] volgens mij zelfs ook vorig jaar maar één casus geweest.

[0:58:32] Daarnaast is er dan de expertgroep, dat is echt van kinderverpleegkundigen.

[0:58:37] Die wordt nu gefaciliteerd door Beroepsvereniging Kinderverpleegkunde.

[0:58:42] Dat is ook helemaal onafhankelijk en los.

[0:58:44] Het is zelfs op dit moment zo dat er helemaal ook geen financiering voor is

[0:58:47] en dat we dat gewoon vanuit onze eigen zak betalen, om het zomaar te zeggen.

[0:58:51] En daar zijn kinderverpleegkundigen vanuit het hele land bij betrokken.

[0:58:54] Er is een pool van initiërende kinderverpleegkundigen

[0:58:56] die allemaal vanuit hun eigen onafhankelijke, autonome rol als

[0:59:00] biggeregistreerd kinderverpleegkundige indiciëren in hun dagelijkse werk

[0:59:03] en vanuit die hoedanigheid het heel belangrijk vinden om ook een bijdrage te leveren aan complexe casuïstiek.

[0:59:08] En dat is een pool. Als er een casus wordt aangemeld, dan plannen we een casuïstiekbestreking.

[0:59:13] En daar is altijd een procesbegeleider bij en er zijn naast de indiceerend kinderverpleegkundige

[0:59:17] die al betrokken is bij de casus, altijd drie andere kinderverpleegkundigen aanwezig.

[0:59:21] Dus met elkaar zijn dat dan vier kinderverpleegkundigen die allemaal

[0:59:25] ergens anders in het werkveld bij een andere organisatie werken,

[0:59:28] waarmee we dus de onafhankelijkheid waarborgen.

[0:59:32] Dat gaat dan helemaal aan de hand van het verpleegkundigproces.

[0:59:36] Worden daar dan zorgvuldig zo'n casus besproken en worden de juiste afwegingen

[0:59:41] met elkaar doorgenomen en besproken en die worden uiteindelijk ook teruggekoppeld

[0:59:45] naar degene die de casus heeft aangemeld.

[0:59:47] En dan zijn we ook altijd nog beschikbaar voor vragen of voor meedenken.

[0:59:50] En tot nu toe hebben we gemerkt dat eigenlijk dat altijd leidt tot een passende oplossing voor kind en gezin.

[0:59:56] Zodat ze heel waarde voelen.

[0:59:58] Dank. Dan zijn we aan het einde gekomen van dit blok.

[1:00:02] Ik dank mevrouw Maat, mevrouw De Ridder, mevrouw Gronendiek, mevrouw Bakker voor hun inbrengen, de Kamerleden voor deze ronde.

[1:00:08] En dan gaan we wisselen.

[1:00:10] Dus dan verzoek ik u om plaats te nemen.

[1:00:12] En dan gaan we zo beginnen met het blokje waarin we in ieder geval ook de zorgverzekeraars gaan horen en andere deskundigen.

[1:00:20] Die ga ik straks aan u voorstellen.

[1:00:45] We gaan over enkele minuten verder.

[1:00:48] Een kleine schorsing.

[1:04:10] Ja, nee.

[1:04:11] Ik kan naderhand nog even...

[1:04:15] Welkom.

[1:04:16] We gaan door met het volgende blok.

[1:04:23] Aangeschoven zijn, in ieder geval, de heer Adema.

[1:04:27] Directeur Zorg bij Zorgverzekeraars Nederland.

[1:04:31] Mevrouw Wanders.

[1:04:34] Algemeen directeur van het Jeroen Pitthuis.

[1:04:38] Mevrouw Rippen, mag Rippen zeggen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis.

[1:04:43] Ik stel voor dat u, nou ja, begint met uw pitch, aftrap.

[1:04:47] En vervolgens zullen de Kamerleden de gelegenheid krijgen om daarop door te vragen.

[1:04:53] Meneer Adema, u kunt beginnen.

[1:04:57] Dank u wel. Goedemorgen allemaal.

[1:05:00] En gewachte voorzitter, leden van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

[1:05:04] Ik wil u hartelijk bedanken dat er een uitnodiging was om het woord te voeren.

[1:05:08] en ik maak daar ook van harte gebruik van.

[1:05:10] Het is een heel belangrijk onderwerp

[1:05:12] en ik wil graag beginnen ook met de waardering uit te spreken

[1:05:15] voor de ouders en verzorgers die hun kinderen die intensieve zorg nodig hebben

[1:05:18] jaar na jaar verzorgen en zich daarvoor inzetten met ziel en zaligheid,

[1:05:23] met ook best veel implicaties voor het gezin waarin ze zitten.

[1:05:26] En de uitdagingen die zij tegenkomen, die zijn groot en complex

[1:05:29] en de veerkracht die ze daarbij laten zien

[1:05:31] en voortdurend ook opkomen voor het belang van het goed zorgen voor hun kinderen,

[1:05:34] verdient onze grootste waardering.

[1:05:36] Dus daar wil ik mee beginnen.

[1:05:38] En zoals we in het volgaande blokje ook gehoord hebben,

[1:05:41] het indicatieproces verloopt eigenlijk buiten het gezichtsveld van de verzekeraar.

[1:05:44] Daar is de verpleegkundige mee bezig, thuis bij het gezin.

[1:05:47] Die stelt vast wat de zorgvraag is.

[1:05:48] De rol van de zorgverzekeraar zelf in dat proces is heel beperkt.

[1:05:52] Wel hebben we als uitvoerders van de ZVW,

[1:05:54] de Zorgverzekeringswet, een verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen

[1:05:56] dat de zorg die we vergoeden uit dat premieveld

[1:05:58] inderdaad onder de verzekerde zorg valt.

[1:06:01] Dat betekent dat verzekeraars beoordelen, conform hun wettelijke taak,

[1:06:04] of de zorg rechtmatig en doelmatig is.

[1:06:08] De afgelopen jaren hebben we hele grote stappen gezet

[1:06:11] om de zorg beter af te stemmen op wat de individuele behoefte is

[1:06:14] van de kinderen en hun gezinnen.

[1:06:16] Er zijn nieuwe initiatieven gestart, we hoorden er net al wat over,

[1:06:18] om de kwaliteit van de indicatiestelling

[1:06:19] en de toegankelijkheid van de zorg verder te verhogen.

[1:06:22] De inspanningen van de afgelopen jaren hebben geleid

[1:06:24] tot een steeds beter lopend proces van indicatiestelling en pgb-toekenning,

[1:06:28] waarbij het aantal geschillen hierover is gedecimeerd, een factor tien lager.

[1:06:31] Ik heb cijfers opgevraagd, ook bij onze leden.

[1:06:33] Ik was zelf ook betrokken bij de Mediation een aantal jaar geleden

[1:06:35] en bij het hele proces van het opstellen van de handreiking.

[1:06:38] We hebben echt een factor tien minder geschillen.

[1:06:39] Het zijn er nu een paar handen vol.

[1:06:41] Nog steeds teveel, maar geen honderden meer.

[1:06:43] Dus het loopt echt beter door handreikingen, scholing, toolbox,

[1:06:49] casuïstiekbespreking, het experteam, het kwam net allemaal al voorbij.

[1:06:51] We leveren vak en maatwerk

[1:06:53] vanuit hoe het systeem van de ZVW-indicatiestelling en het pgb is bedacht.

[1:06:57] Kan je de conclusie trekken? Het loopt goed en zoals afgesproken.

[1:07:00] En als zorgverzekeraar of vertegenwoordiger

[1:07:02] zou ik eigenlijk gewoon kunnen stoppen hier.

[1:07:03] We doen het zoals afgesproken.

[1:07:05] Ik zeg toch nog iets meer, ook omdat er ook vragen over kwamen net al.

[1:07:09] Het hele systeem werkt goed voor heel veel ouders,

[1:07:11] maar voor sommige ouders wordt dit toch anders ervaren

[1:07:13] en als onvoldoende rechtdoend aan hun situatie.

[1:07:16] Sommige ouders moeten meer werktijd en inkomen opgeven

[1:07:18] dan ze aan zorgtijd en vergoeding terugkrijgen in het pgb,

[1:07:21] met name als ze zelf als uit pgb betaalde zorgverlener aan de slag gaan.

[1:07:25] Dat leidt bij deze groep tot soms een lastig gesprek vanuit teleurstelling

[1:07:29] en beperkte mogelijkheden over de hoogte van de indicatie

[1:07:31] en het bijbehorende verkregen pgb-geld.

[1:07:37] Dit is echter, naar onze mening, een sociaal verzekeringsvraagstuk

[1:07:40] en een uitkeringsvraagstuk, geen vraagstuk

[1:07:42] over de omvang van de ZVW-verzekerde zorg.

[1:07:45] Die is immers helder gedefinieerd in de wet,

[1:07:47] ook afgebakend tot zorg die medisch of verpleegkundig van aard is.

[1:07:50] Er is net uitgelegd hoe dat geduid wordt.

[1:07:53] Daarnaast ontstaat er ook een situatie waarin de bestaanszekerheid van gezinnen

[1:07:56] sterk afhankelijk is geworden van het ZVW-pgb,

[1:07:59] waarvan de hoogte van dat pgb vaak direct samenhangt

[1:08:01] met de verandering in de gezondheidssituatie van het kind.

[1:08:03] Ook dat hebben we net gehoord. Het gaat omhoog, het gaat naar beneden.

[1:08:06] Als een kind minder zorg nodig heeft of nog verdrietiger als een kind

[1:08:08] niet langer thuis kan blijven of zelfs overlijdt,

[1:08:10] ontstaat ook een inkomensvraagstuk als je zelf vanuit het PGB de zorg leverde.

[1:08:14] In dat vraagstuk is de kindverpleegkundige

[1:08:16] of de zorgverzekeraar echter geen partij, maar wordt dat soms wel.

[1:08:21] Het is dus van essentieel belang dat we blijven luisteren

[1:08:23] naar de ervaringen en behoeften van ouders en van de kinderen zelfs,

[1:08:26] zodat elk kind de juiste zorg krijgt, hoe complex ook,

[1:08:29] en het best mogelijke ondersteuning krijgt in het opgroeien.

[1:08:32] Daarnaast is het belangrijk voor de overheid,

[1:08:33] want die vraag telt u net ook, dat er geholpen wordt bij dat inkomensvraagstuk.

[1:08:38] Dat inkomensvraagstuk oplossen ontlast ook de soms gespannen relatie

[1:08:41] tussen kindverpleegkundigen, zorgverzekeraars en ouders,

[1:08:44] omdat in dat gesprek nu eenmaal elementen worden betrokken

[1:08:46] die niet thuishoren in de aanspraken zoals we die in de ZVW hebben gedefinieerd

[1:08:49] of in de indicatie waarover we met elkaar afspraken hebben gemaakt.

[1:08:52] En ik hoop dus dat deze ronde tafel bijdraagt aan het krijgen van een goed begrip

[1:08:55] over hoe we het nu in Nederland geregeld hebben,

[1:08:57] zodat ook als er wensen tot verandering zijn,

[1:09:00] die wel gezocht worden in het juiste domein.

[1:09:02] Meer handreikingen, een nog betere indicatiestelling,

[1:09:04] zijn daarbij, denken wij, niet de oplossing.

[1:09:06] Dat procent hebben we best goed staan en heel goed uitgewerkt.

[1:09:09] Het is wel belangrijk dat we zorgen voor een reële verwachting over wat het pgb nu is.

[1:09:13] Wat het wel is, maar ook wat het niet is.

[1:09:15] Juist ook als je als ouder zelf de zorglevering op je neemt.

[1:09:18] Daarnaast zou ik u dus, als we tegenwoordigers van de Tweede Kamer nog willen vragen,

[1:09:21] te gaan spreken over de wenselijkheid en de noodzaak tot inkomensondersteuning voor bepaalde ouders,

[1:09:25] maar daarbij vooral ook te kijken naar het sociaal verzekeringsstelsel

[1:09:27] en daarin keuzes te maken en duidelijkheid te scheppen.

[1:09:29] De oplossing van dit inkomensvraagstuk rijdt hem veel verder dan de kwaliteit van de indicatiestelling

[1:09:33] en de aanspraken, zoals gedefinieerd in de ZVW, waar we de zorgzekeraars voor opgesteld staan

[1:09:38] om die uit te voeren conform de wet.

[1:09:39] Nogmaals dank voor de gelegenheid hierover te spreken en ik ben ook graag bereid om vragen

[1:09:42] daarover verder te beantwoorden.

[1:09:44] Dank u wel.

[1:09:45] Dank meneer Adema, die vragen gaan ongetwijfeld ook komen.

[1:09:48] Dan ga ik naar mevrouw Wanders voor haar inbreng.

[1:09:51] Dank u.

[1:09:51] Dank u voor de uitnodiging.

[1:09:53] Het Jeroen Pithuis is opgericht omdat artsen en verpleegkundigen zagen dat het in sommige

[1:09:59] gevallen enorm complex was voor ouders om naar huis te gaan met hun zieke kind.

[1:10:04] Gelukkig hebben we in Nederland echt een heel goed stelsel en is er hele goede kindertuiszorg.

[1:10:09] Maar ja, soms dan redden ouders en kinderen het niet.

[1:10:12] En dat is vaak zeker met hele complexe verpleegkundige handelingen.

[1:10:17] Maar het is niet alleen de diagnose van het kind, maar juist ook de hele samenstelling

[1:10:21] met het gezin die maakt of een gezin veilig en duurzaam naar huis kan.

[1:10:25] In het Jeroen Pithuis begeleiden we ouders en kinderen in die overgangsfase.

[1:10:31] Dat betekent dat ouders training krijgen, begeleiding krijgen in het doen van die complexe handelingen.

[1:10:37] Ook leren wat te doen als een kind een incident heeft.

[1:10:41] En uiteindelijk merken we dat ouders door deze begeleiding en deze extra periode ook hele

[1:10:45] volwaardige gesprekspartners worden, waardoor ze ook in het hele indicatieproces een veel

[1:10:50] beter idee hebben over wat zijn de mogelijkheden thuis en wat heb ik nodig.

[1:10:54] En wij merken... Onze ervaring is in ieder geval dat de indicatieproces heel goed gaat.

[1:10:59] Dus ook bij ons komt in huis de onafhankelijke indicatiestel aan de verpleegkundigen.

[1:11:04] En we zien dat als ouders gewoon ook in staat zijn om goede gesprekspartners zijn,

[1:11:09] dat er ook een goede indicatie uitkomt.

[1:11:11] Ik moet wel erbij benoemen dat in het Jeroen Pithuis het veel gaat om kinderen met een nieuwe indicatie.

[1:11:17] Dus een start.

[1:11:18] En wij gaan er natuurlijk al helemaal niet over of dat uiteindelijk dan in een PGB of in een andere vorm gebeurt.

[1:11:25] Nog de vraag om die vast te beantwoorden van wat is voor de politiek denk ik relevant,

[1:11:30] is wat wij zien is dat natuurlijk alle bekostiging is geregeld rondom dat zieke kind,

[1:11:36] maar dat die ouders zelf, dat gezin, dat cliëntsysteem, wat zo essentieel is voor dat kind,

[1:11:41] dat die eigenlijk zeker vanuit de zorgverzekeringswet geen aanspraak maken,

[1:11:45] want de ouders zelf zijn niet ziek.

[1:11:46] En natuurlijk zijn er in alle andere aanspraakdomeinen wel mogelijkheden,

[1:11:50] maar dat is natuurlijk heel complex.

[1:11:52] Dus wij vinden het zeker voor die groep ouders waar het gaat om hele complex chronisch zieke kinderen.

[1:11:59] Er zijn nog genoeg gezinnen natuurlijk in Nederland die überhaupt al moeite hebben om het hoofd boven water te houden.

[1:12:05] Laat staan als je kind dan zo heel erg ziek wordt of is, dan stort je hele systeem in.

[1:12:10] En wij denken dat het ontzettend belangrijk is, en ik denk dat dat ook aansluit op andere sprekers,

[1:12:15] dat we juist het hele gezin zien en niet alleen dat zieke kind.

[1:12:20] Bedankt.

[1:12:20] Dank u zeer.

[1:12:25] Ook dank voor de uitnodiging.

[1:12:29] Zoals ik al zei, Hester Rippe, directeur van Stichting Kinderziekenhuis.

[1:12:33] Wij zijn al bijna 50 jaar patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.

[1:12:37] En anders dan onze naam doet vermoeden over zorg waar je dat ook krijgt, in het ziekenhuis of daarna.

[1:12:43] Zelf ook chronisch ziek en ook in mijn jeugd veel met de zorg te maken gehad, nu nog steeds.

[1:12:48] Dus van alle kanten bekend.

[1:12:51] Graag wil ik zeggen, kinderen willen vooral kind zijn.

[1:12:55] Ook als ze ziek zijn en zorg nodig hebben, willen ze gewoon spelen, leren, opgroeien in hun eigen vertrouwde omgeving.

[1:13:02] Zelfs als ze medische zorg nodig hebben.

[1:13:05] En dit is wat wij ook horen van onze gezinnen.

[1:13:09] Kinderen en ouders geven steeds weer aan dat ze behoefte hebben aan zorg die past bij hun leven en niet andersom.

[1:13:14] De zorg moet naadloos aansluiten op wat het kind nodig heeft om zich te kunnen blijven ontwikkelen.

[1:13:19] Ook als ze afhankelijk zijn van kinderverpleegkundige zorg.

[1:13:23] Uiteraard afhankelijk van hun eigen, eventuele of niet, ontwikkelingsmogelijkheden.

[1:13:30] Naast de aansluiting op het leven van het kind is het van groot belang dat het ook aansluit

[1:13:33] op het leven van de rest van het gezin.

[1:13:36] Hoe kunnen we dat nou bereiken?

[1:13:37] Door kind- en gezinsgerichte zorg centraal te stellen, waarin het gezin als volwaardig

[1:13:41] partner wordt gezien in het hele proces, dan kom je er.

[1:13:46] Ouders kennen hun kind als beste en verdienen daarom ook die gelijkwaardige rol.

[1:13:50] Samen beslissen is daarin ook de rode draad.

[1:13:53] Regie over hoe de zorg gaat en het welzijn van het kind.

[1:13:59] Want dat zorgt uiteindelijk voor de beste en gezonde balans binnen zo'n gezin.

[1:14:04] Kindgerichte zorg moet rekening houden met de medische, sociale, ontwikkelingsgerichte en veiligheidsaspecten van het kind.

[1:14:10] En dat is niet alleen cruciaal voor dat kind zelf, maar ook voor de draagkracht en de draaglast van het gezin.

[1:14:17] En wij zien dagelijks dat ouders die zich gehoord en ondersteund voelen, ook beter in staat zijn om de zorg te organiseren zonder zichzelf uit het oog te verliezen.

[1:14:27] Steeds vaker zien we dat kinderen naar een ziekenhuisopname inderdaad gelukkig sneller naar huis gaan waar die zorg voortgezet wordt.

[1:14:33] En dat is een superwaardevolle gegeven,

[1:14:37] want in je eigen omgeving kom je beter tot je recht.

[1:14:41] Maar dat vraagt om die superbelangrijke samenwerking tussen al die partijen,

[1:14:46] met het kind en het gezin, om dat in netwerk zorgzame te organiseren.

[1:14:50] Om die reden zijn wij als kinderziekenhuis,

[1:14:52] samen met de kinderverpleegkundigen, de kinderartsen,

[1:14:56] het kenniscentrum, kinderpalliatieve zorg en de brancheorganisatie,

[1:14:59] ook één van de grondleggers van de medische kindzorgsamenwerking.

[1:15:02] Want deze werkwijze, die waarborgt dat dit op die manier georganiseerd wordt, zoals we

[1:15:08] hierboven hebben genoemd, via die kindgerichte manier.

[1:15:13] Het biedt de solide basis voor de zorg in de eigen omgeving, ook als de intensieve zorg

[1:15:19] nodig heeft.

[1:15:19] Er is aandacht voor al die kinderleefdomijnen en het vormt de basis om het echt integraal

[1:15:25] en holistisch aan te pakken en het zorgt voor maatwerk waarbij kind en gezin de gewenste

[1:15:30] eigen regie kunnen voeren over hun zorg en hoe dit past.

[1:15:35] In de werkwijze is ook gewaarborgd de rechten van het kind en het gezin in die zorg.

[1:15:42] In de praktijk zien wij nu juist ook dat het indiceren van de zorg steeds beter verloopt,

[1:15:50] want het oprichten van de medische kinderzorgsamenwerking was ook echt geboren uit het feit dat we het niet goed vonden gaan,

[1:15:57] dat er niet de juiste balans was en niet de juiste aandacht.

[1:16:00] En we zien de laatste jaren, zoals de heer Adema ook zei,

[1:16:04] de aantallen gaan enorm naar beneden.

[1:16:06] Dat zien we zowel bij ons, we zien het bij jullie, we zien het in de expertteams,

[1:16:09] maar we horen het ook van onze collegaorganisatie Persaldo.

[1:16:15] We vinden het ook van groot belang dat het indicatieproces zoals het nu is

[1:16:20] in deze vorm behouden blijft,

[1:16:21] met juist de rol voor de kinderverpleegkundigen zoals die is,

[1:16:25] Juist doordat we die positieve ontwikkeling zien.

[1:16:28] Zij dragen bij het mogelijk maken van de beste zorg voor het kind en om een gelijkwaardig

[1:16:34] klankbord te zijn voor die ouders in die complexe zaak.

[1:16:39] Wat zien wij nou nog als knelpunten?

[1:16:42] Er lopen nog steeds bepaalde casuïstieken vast.

[1:16:46] Het is belangrijk dat we daar altijd aanblacht voor blijven houden en dit snel en adequaat

[1:16:51] oplossen.

[1:16:52] Maar dat we wel moeten oppassen dat we soms niet beleid aanpassen op basis van één casus of een aantal casussen.

[1:17:01] Omdat we niet genoeg de tijd en de aandacht hebben genomen om te kijken waar het nu echt aan ligt.

[1:17:07] Want soms zijn de achterliggende redenen waarom iets niet loopt.

[1:17:11] Bijvoorbeeld de bestaanszekerheid.

[1:17:13] Daarin zie je dat eigenlijk een ander probleem, namelijk de financiële situatie van een gezin,

[1:17:21] een probleem kan vormen in een indicatie, terwijl je dat probleem op een andere manier moet oplossen.

[1:17:27] Daar moeten we niet het indicatieproces voor aanpassen.

[1:17:29] We moeten zorgen en waarborgen dat deze gezinnen financieel gewoon gezond overeind blijven.

[1:17:36] Want als ouders zelf zorg uitvoeren, en als het kind dat zelf misschien gedeeltelijk ook doet als ze dat kunnen,

[1:17:42] is dat ongelofelijk waardevol voor onze maatschappij.

[1:17:46] En dan moeten we die mensen helpen om gewoon vooruit en omhoog te blijven staan, financieel.

[1:17:53] Zeker als de zorg op een gegeven moment afloopt, of omdat een kind 18 wordt inderdaad,

[1:17:58] of omdat je je kind verliest.

[1:18:02] Nou, en in dit geval is het gewoon simpelweg zo dat je dan ook in één klap je pgb kwijt bent,

[1:18:07] dus je inkomen kwijt bent, in de allermoeilijkste situatie van je leven.

[1:18:12] Tevens, voor hele goede samenwerking in die zorg is het nodig dat elke professional en

[1:18:20] het kind en het gezin op de juiste moment de juiste informatie heeft.

[1:18:24] De digitale gegevensuitwisseling in de kindzorg is nog niet goed geregeld en daar moeten we

[1:18:30] middelen aan besteden om dat zo snel mogelijk voor elkaar te gaan krijgen.

[1:18:34] Want de juiste informatie op het juiste moment bij de juiste persoon maakt dat we fouten

[1:18:41] voorkomen en het beter kunnen organiseren.

[1:18:45] Ook zien we nog steeds heel veel loketten waar een gezin terecht moet komen van WMO,

[1:18:50] de jeugdwet, de zorgverzekeringswet en andere bronnen als het gezin nog hulp nodig heeft,

[1:18:57] die allemaal weer om nieuwe gesprekken en momenten vraagt en die niet goed op elkaar aansluiten.

[1:19:03] En waar daardoor af en toe ook nog gepingpong wordt of het wel hier of daar moet,

[1:19:07] waar de kind en het gezin alleen maar de dupe van zijn, helaas.

[1:19:13] Ook zien we nog wat ongelijkheden als de zorg bijvoorbeeld opeens naar het WLZ overgaat

[1:19:18] en de financiering, terwijl de zorg precies hetzelfde is, anders of minder wordt.

[1:19:23] En ook zoals al hiervoor vaak genoemd, die overgang naar de volwassen zorg loopt nog niet goed

[1:19:29] en daar moeten we echt, denk ik, met elkaar en politiek aandacht aan besteden.

[1:19:33] Ik dank u, Allen, en dan ga ik naar de Kamerleden en dan begin ik bij de heer Bevers.

[1:19:41] Dank, Allen, voor de inleiding. Mijn eerste vraag is aan de heer Adema.

[1:19:46] U heeft het een en ander gezegd over onder andere ZVW, PGB

[1:19:52] en stelt terecht inderdaad dat het geen inkomensvoorziening is

[1:19:57] en dat de Kamer daarover na moet denken. Nou, dat is een heldere boodschap.

[1:20:01] Pleit u daarbij dan ook voor dat er binnen de ZVW bijvoorbeeld

[1:20:07] een mogelijkheid komt om een overgangsperiode in te lassen,

[1:20:11] dus om iets ruimhartiger om te gaan met het aflopen van de indicatie,

[1:20:16] waarbij bijvoorbeeld uren verminderen of dat soort zaken?

[1:20:18] Of zegt u echt tegen ons, nee, dat moet je echt gewoon

[1:20:21] binnen de sociale verzekeringen regelen?

[1:20:25] Het PGB gebruiken we daar niet voor.

[1:20:28] Ik zie u ingewikkeld kijken, maar ik weet niet of mijn vraag

[1:20:31] Ja, mijn vraag is vaak niet zo moeilijk.

[1:20:35] Het punt is natuurlijk inderdaad, wat is het goede antwoord, wat past?

[1:20:37] Nou ja, ik denk dat ik niet...

[1:20:40] Het is natuurlijk heel lastig voor mij als representant van de zorgzekeraars

[1:20:42] nu te zeggen van hoe zouden we precies moeten modelleren.

[1:20:44] Alleen het feit dat er een inkomensvraagstuk is

[1:20:46] en dat in ieder geval te onderscheiden van het feit

[1:20:48] dat wij heel nauwkeurig hebben bepaald wat er aan zorg nodig is,

[1:20:50] dat is denk ik al winst, omdat dat nu door elkaar kan gaan lopen.

[1:20:54] Het feit dat inderdaad als zorg verandert,

[1:20:55] dat dan dat inkomensvraagstuk ook nog prominenter kan worden,

[1:20:57] omdat in feite dan ook die bron van inkomen die aan de zorg gerelateerd wordt, wegvalt.

[1:21:01] Ik denk dat dat erkennen is ook al winst, dus dan hebben we al twee keer winst.

[1:21:03] Dan is de vraag hoe ga je het oplossen?

[1:21:05] Ik denk dat we daar toch een open gesprek met elkaar over moeten voeren,

[1:21:08] waarbij, ja, zeg maar een inkomensmogelijkheid,

[1:21:11] als we die willen creëren voor ouders waarbij je over een bepaald niveau van zorg heengaat,

[1:21:15] waardoor we zeggen, ja, het is nu zoveel, nu moet je eigenlijk je banen voor opgeven

[1:21:18] en dan moet eigenlijk een andere inkomen voor in de plaats komen,

[1:21:21] terwijl de zorglevering zelf niet voldoende inkomen oplevert.

[1:21:23] Ja, ik denk dat dat is, denk ik, het sociaalverzekeringsvraagstuk.

[1:21:26] Nou, dan is natuurlijk de vraag van hoe kom je dan netjes van A naar B.

[1:21:29] Ja, ik denk dat dat gewoon een goed gesprek vraagt.

[1:21:31] Dus die abruptheid en die overgangen en het feit dat we doorlooptijd hebben...

[1:21:34] ...om iets aan te vragen, ja, daar zul je dan met elkaar een afspraak over moeten maken...

[1:21:36] ...om te zorgen dat er ergens niet een gat valt.

[1:21:38] En daar zijn, denk ik, verschillende opties voor.

[1:21:41] Het is tot nu toe nog wel zo, natuurlijk, dat...

[1:21:42] Dat wil ik me niet achterverschuilen, want we moeten in oplossingen denken...

[1:21:45] ...maar we hebben het allemaal wel vrij strak gedefinieerd, hè.

[1:21:47] Dus je zult dan ook wat ruimte moeten creëren en definiëren.

[1:21:50] Dat geldt niet alleen in het ZVW-domein, dat geldt dan ook in andere domeinen.

[1:21:57] Wilt u hiernaar aanvullen?

[1:21:59] Ik wil heel graag een kleine aanvulling doen op het feit ook dat er zijn gezinnen...

[1:22:04] ...die misschien niet eens zouden willen kiezen voor een PGB, maar geen keuze hebben...

[1:22:09] ...omdat we simpelweg de zorg anders niet rondkrijgen in zo'n gezin.

[1:22:13] Dus dat is ook nog om rekening mee te houden, niet iedereen kiest ervoor.

[1:22:18] En dan kom je ook nog eens in zo'n situatie.

[1:22:20] Dan ga ik naar mevrouw Jozef.

[1:22:25] Dank u wel en dank aan alle drie voor de heldere bijdrage.

[1:22:30] Terwijl ik vragen aan het opschrijven was, gaf u zelf elke keer al het antwoord.

[1:22:33] Het was niet makkelijk om een vraag te bedenken.

[1:22:37] Ik had een vraag aan mevrouw Wanders.

[1:22:41] Ik hoorde net dat ouders met veel loketten kunnen maken, dus ook met veel formulieren en regeldruk.

[1:22:48] En ik vroeg me af of u bijvoorbeeld bij het Jeroen Pithuis ook die mensen helpt

[1:22:53] of verwijst naar een cliëntondersteuner, of u denkt dat dat goed loopt

[1:22:57] en of u misschien adviezen heeft aan ons als Kamerleden

[1:23:00] om die regeldruk voor de ouders te verminderen.

[1:23:04] Ja, dank u wel.

[1:23:05] Tijdens de opname in het Jeroen Pithuis helpen we ouders daar intensief mee.

[1:23:11] Toen we startten, moet ik zeggen, hebben we echt onderschat hoeveel werk dat is.

[1:23:15] Dus we begonnen ooit met een halve FTE en zitten nu op twee FTE-gezinsbegeleiders.

[1:23:21] Maar wat daarin vooral ook van belang is, er is heel veel in Nederland,

[1:23:25] maar je moet wel inderdaad alle loketten kennen.

[1:23:27] Je moet de taal spreken, je moet de taal begrijpen.

[1:23:31] En ook daarvoor is allemaal hulp en zijn er tolken,

[1:23:34] maar ook dat is natuurlijk heel complex.

[1:23:36] Dus wat wij merken, wat heel erg van belang is,

[1:23:40] is om dat systeem, dat zorgsysteem wat er is,

[1:23:43] dus al die loketten, die gemeenteloketten,

[1:23:46] die jeugdteams, huisarts,

[1:23:49] om die allemaal vanaf het begin af aan bij dat gezin te betrekken

[1:23:52] en heel erg om dat gezin heen te laten staan

[1:23:54] en dan heel erg die ouder begeleiden,

[1:23:57] zodat die ook echt die rol kan overnemen op het na-ontslag,

[1:24:00] zodat die ouder ook in staat is.

[1:24:03] Nou, zoals al eerder aangegeven is, er zijn gelukkig cliëntondersteuners,

[1:24:06] er zijn ook subsidies wat dat betreft.

[1:24:09] Voorheen heette dat de co-piloten, volgens mij heet het nu weer anders.

[1:24:12] Dus daar waar nodig, sluiten we ook gezinnen aan op zo'n ondersteuner,

[1:24:16] Want, nou ja, niet alleen als je de taal niet machtig bent, maar ook als je academisch geschald bent,

[1:24:21] is het dermate complex dat je zeker daarin ondersteuning kunt gebruiken.

[1:24:27] En advies, ja, natuurlijk hoe meer we het domein overstijgen, wat dat betreft afspraken kunnen maken.

[1:24:33] Ik denk dat dat niet alleen voor ouders een enorme ontlasting is, maar ook voor het systeem.

[1:24:37] Want als ik nu zie hoeveel loketten en hoeveel coördinatoren er zijn,

[1:24:42] dan denk ik, ja, dat kost ook gewoon echt geld in het zorgstelsel.

[1:24:46] Dank u wel. Dan ga ik naar de heer Tejardens.

[1:24:50] Ja, dank u wel. En dank voor uw inbreng.

[1:24:53] Mijn vraag is aan de heer Adema ook.

[1:24:57] En die gaat over het belang van bestaanszekerheid.

[1:25:01] En dat het gezinsinkomen kan dalen als gevolg van het PGB.

[1:25:11] Maar daar zegt u van, nou ja, daar zien wij heel duidelijk een rol voor de sociale verzekeraars.

[1:25:18] Maar wat is nu, als u naar de zorgverzekeraars kijkt, wat zouden de zorgverzekeraars daar nou zelf ook nog meer aan kunnen doen?

[1:25:27] Of niets, maar daar heeft u vast ook over nagedacht.

[1:25:34] Dank u wel voor uw vraag.

[1:25:36] Eigenlijk vraagt u wat zou de zorgverzekeraars meer kunnen doen dan ze nu doen.

[1:25:40] Ja, ik denk eigenlijk in alle eerlijkheid niet zo heel erg veel,

[1:25:44] behalve dat wij ons ontzettend actief hebben opgesteld de afgelopen vijf jaar in dit hele traject,

[1:25:47] want het liep gewoon, laten we zeggen, toch niet zo lekker een vijftal jaar geleden.

[1:25:51] Dus we hebben enorm veel inspanning gedaan om gewoon te snappen,

[1:25:54] waar loopt het dan niet goed en wat moet er gebeuren?

[1:25:56] Dus dat hele traject waar we nu over rapporteren, dat het eigenlijk een heel stuk beter loopt,

[1:25:59] is ook omdat wij zelf samen met andere partijen echt wel gezien hebben,

[1:26:02] hier moeten we echt de schouders om zetten.

[1:26:04] Dus dat hebben wij gedaan.

[1:26:06] Wij denken wel dat wij een beetje aan de grens zijn van onze mogelijkheid

[1:26:08] als het gaat om het oplossen van dit inkomensvraagstuk.

[1:26:11] Er zijn landelijke tarieven voor informele zorg.

[1:26:14] Daarbinnen moeten wij ons bewegen.

[1:26:15] Er zijn landelijke afspraken over wat een aanspraak is.

[1:26:17] Daar gaan we helemaal niet over.

[1:26:18] Die wordt door een professionele kinderpleegkundige gesteld.

[1:26:22] Dus dat zijn een soort van grenzen waarbinnen wij ons moeten gedragen.

[1:26:24] Dan hebben we nog een adviesproces

[1:26:26] wat we van een bepaalde kwaliteit moeten proberen te maken,

[1:26:28] waar we ook hebben geprobeerd, omdat, hoewel het ingewikkeld is...

[1:26:30] Laat dat duidelijk zijn, want wij doen het vaak,

[1:26:32] maar als ouder doe je het allemaal één keer.

[1:26:34] Dus dat is gewoon ingewikkeld.

[1:26:35] Dus daar is het een goede tijd dat er ook hulp bij is.

[1:26:37] Of wij nog heel veel mogelijkheden hebben om dit specifieke inkomensvraagstuk op te lossen,

[1:26:40] ja, die zie ik zelf eigenlijk niet zo.

[1:26:44] Tenzij natuurlijk aanspraken worden verruimd,

[1:26:46] want dan kan je als zorgverzekeraar zeggen, ja, mijn speelveld wordt groter.

[1:26:49] Maar binnen het speelveld wat we hebben, denken wij dat wij redelijk...

[1:26:53] Ja, de ruimte die er in het speelveld is, dat we die goed gebruiken op dit moment.

[1:26:57] Het is niet echt een goed antwoord op uw vraag, maar het is wel het antwoord dat ik kan geven.

[1:27:04] Mevrouw Van der Plas.

[1:27:11] Ik meen dat het mevrouw Rippe was die ook wat zei over de politiek en over de regeldruk,

[1:27:20] over dat wij met hele goede bedoelingen dingen doen hier, maar die in jullie praktijk niet

[1:27:28] zo goed uitwerken.

[1:27:30] Hier worden veel moties ingediend, met ook allemaal goede bedoelingen, wat uiteindelijk

[1:27:36] blijkt dat het eigenlijk allemaal tot extra regeldruk en weer een laag leidt in het hele systeem.

[1:27:44] Wij zijn daarmee bezig in de Tweede Kamer om dat wat te verminderen, maar in een tijd als deze,

[1:27:52] en dan bedoel ik niet deze specifiek, maar in de moderne tijd wil iedereen wil ze natuurlijk goed

[1:27:56] profileren en dan gebeurt er wat en dan rent iedereen daar weer achteraan en dan komen daar

[1:28:00] er weer moties op, wat, sorry voor de inleiding, maar dan kom ik door mijn vraag, wat bij ons

[1:28:08] ertoe leidt dat je soms wel eens denkt van ja weet je als je tegenstemt dan krijg je

[1:28:11] de hele handel over je van ja waarom ben je tegen, maar je wil een hele goede afweging

[1:28:15] maken.

[1:28:16] Dus voor mij, en ik denk ook voor andere partijen, is het heel erg waardevol dat organisaties

[1:28:21] zoals jullie, maar ook iedereen hier verder die er zit, die ons echt heel erg goed informeert,

[1:28:26] ook bij het indienen van een motie, dus eigenlijk gelijk alert is.

[1:28:30] Jongens, ik weet niet wat jullie aan het doen zijn, maar dit gaat dat en dat betekenen.

[1:28:36] Hoe ziet u, zeg maar, die rol?

[1:28:40] Want wij zijn de wetgever of medewetgever.

[1:28:43] Wij behoren overal verstand van te hebben.

[1:28:45] Dat kan natuurlijk niet.

[1:28:46] Daarom hebben we mensen zoals jullie nodig om ons te informeren op sommige punten.

[1:28:50] Hoe ziet u dat zich ontwikkelen?

[1:28:54] Krijgt u genoeg gehoor bij Kamerleden bijvoorbeeld, bij fracties,

[1:28:58] dat jullie zeggen jongens echt doe dit niet of doe dit alsjeblieft wel.

[1:29:03] Is dat nou ja, ik doe me eerst maar bij mevrouw Rippe,

[1:29:07] maar dat is voor ons wel goed om te weten omdat die tijd zo lastig is in deze.

[1:29:13] Iedereen wil z'n puntje maken en het is niet altijd goed, denk ik.

[1:29:17] Nou, ik vind het een hele mooie vraag.

[1:29:19] Het haakt ook een beetje aan op wat ik zei.

[1:29:21] let op dat je vooral ook als er zo'n vraag en als je denkt een motie van waarom en wat is nou echt de

[1:29:26] achterliggende reden waarom er een knelpunt is en wij proberen juist niet alleen mijn organisatie maar

[1:29:33] we werken daarin juist ook samen met de partijen die hiervoor aan dit deze tafel zaten om van alle

[1:29:40] perspectieven zoiets te bekijken en dan jullie te voeden kunnen we daar vragen vaker op bevraagd

[1:29:48] Ja, heel graag. Wij sturen het, het wordt ontvangen, je probeert met elkaar in gesprek te komen.

[1:29:56] Ik denk dat het vaker kan dat we met elkaar in gesprek zijn, omdat je hier ook merkt,

[1:30:01] als je gewoon vragen aan elkaar kan stellen en het kan toelichten dat dat beter werkt,

[1:30:05] omdat wij toch wat dieper in de materie zitten, omdat wij met dit onderwerp de hele dag bezig zijn.

[1:30:10] U heeft nog meer onderwerpen waar je zich ook nog mee bezig moet houden.

[1:30:13] Dus maak vooral gebruik van ons, want wij lichten het graag toe

[1:30:16] en wij willen graag...

[1:30:18] En we hebben allemaal hetzelfde uitgangspunt.

[1:30:20] De beste zorg voor het kind en het gezin en dat in balans houden.

[1:30:26] Maar we zien af en toe dat er ook wat...

[1:30:28] Nou, snel naar inderdaad een soort pleister, een tijdelijke oplossing wordt gezocht.

[1:30:34] Terwijl, nou ja, zoiets als bijvoorbeeld toch maar weer even de bestaanszekerheid

[1:30:38] een rode draad is waaronder gewoon knelpunten omhoogkomen

[1:30:41] die losstaan van of een indicatieproces of die zorg goed verloopt.

[1:30:50] Alvullend.

[1:30:53] En die kan ook in principe voor de tijd met ja of nee beantwoord worden.

[1:30:59] Vindt u dat wij genoeg toegankelijk zijn als politiek, dus benaderbaar?

[1:31:05] Of loopt u hier ook op tegen dingen dat automatisch repluizen of nooit worden teruggebeld?

[1:31:11] Ik wil graag weten, hoe vindt u dat wij het doen eigenlijk?

[1:31:14] in die zin, hoe zou je dat zeggen?

[1:31:17] Nou, ik denk dat het beter kan.

[1:31:20] Ja, en in welke zin beter?

[1:31:23] Ik vind het heel belangrijk, inderdaad,

[1:31:25] omdat dat contact goed is,

[1:31:27] dat we echt hier goed snappen

[1:31:29] wat we hier aan het doen zijn.

[1:31:31] Dat snappen we ook heel vaak, maar soms

[1:31:33] heb ik het idee van, kan misschien toch een iets beter.

[1:31:36] Ik denk dat wij

[1:31:37] vaak informatie sturen

[1:31:39] en ik denk dat daar vaker op gereageerd

[1:31:41] zou kunnen worden en dat dat

[1:31:43] positief zal bijdragen.

[1:31:45] De ademhebber wil nog kort aanvullen, dan druk ik echt aan de volgende vraag.

[1:31:47] Ja, nou, ik vind het een hele goede vraag.

[1:31:49] En ik denk, als ik naar dit hele proces kijk van de kindzorg,

[1:31:53] er zijn veel moties geweest, en ik denk dat veel moties ook terecht waren,

[1:31:55] want die zagen toch op het feit dat dat indicatieproces, of het afhandelingsproces,

[1:31:59] of het escalatieproces, dat dat gewoon verbetering behoefte.

[1:32:02] Ik denk dat dat hele terechte moties waren, en daar heeft het proces ook baat bij gehad,

[1:32:05] want we hebben daar uiteindelijk ook met elkaar nu een veel beter lopend proces van gemaakt.

[1:32:09] Ik denk dat het nu goed zou zijn, als we kijken naar de restvragen,

[1:32:12] wat daar echt voor nodig is. En dan is het niet goed als je inderdaad moties zou krijgen die

[1:32:16] toch een beetje voorbij gaan aan het echte probleem en verzekeraars oproepen om nog wat

[1:32:18] beter hun best te doen of kindverpleegkundigen oproepen om nog wat beter hun best te doen,

[1:32:21] want dat gaat het echte probleem niet oplossen. Dus dan is dat belangrijk. En daarom is dit

[1:32:25] gesprek ook zo belangrijk dat we ook zien van ja, er ligt nog een ander vraagstuk en dat los je dus

[1:32:29] niet op door nog een keer op datzelfde knopje te drukken, maar nu ook te zeggen oké, maar dat vraagt

[1:32:33] ook iets van ons als wet- en regelgever en hoe wij in Nederland ook, zeg maar, sociale zekerheid

[1:32:36] hebben ingericht. Daar kan je misschien niet zo makkelijk mee scoren, want dat is moeilijk,

[1:32:39] want het is een trajector van langere adem en dat kost natuurlijk ook weer geld.

[1:32:43] Maar het is wel eerlijker en ik denk dat we elkaar helpen ook om dat spoor op te gaan.

[1:32:46] En dan maakt het niet uit hoeveel moties er zijn als ze dan wel in de goede richting wijzen.

[1:32:51] Mevrouw Westervelde.

[1:32:54] Nou, mooie tips voor de WAT volgende week hoor ik al hier.

[1:32:58] Voorzitter, ik heb ook een vraag aan de meneer Adema en die vraag popte bij mij op

[1:33:01] toen ik afgelopen week de brief las.

[1:33:03] Want daarin schrijft u dat zorgverzekeraars het belangrijk vinden

[1:33:06] dat iedereen kan rekenen op een goed, objectief en zorgvuldig proces.

[1:33:10] Dat is heel mooi, maar iets eerder in de brief schrijft u ook dat de rol van zorgverzekeraars

[1:33:16] ten aanzien van de indicatiestelling van medische kinderzorg beperkt is om vervolgens daarop

[1:33:20] te beschrijven wat u wel moet doen.

[1:33:22] Dat heeft te maken met de doelmatigheid, maar ook met kostefficiëntie en met rechtmatigheid.

[1:33:27] En die twee kan ik niet zo goed met elkaar rijmen.

[1:33:30] Want een beperkte rol en al die zaken als doelmatigheid en kostefficiëntie vind ik lastig om samen

[1:33:38] te brengen.

[1:33:39] Dus misschien kan u daarop ingaan wat nou precies uw rol is.

[1:33:45] Daar kan ik wel iets over zeggen.

[1:33:47] Kijk, in generieke zin geldt eigenlijk dat indicatiestelling niet iets is wat bij verzekeraars ligt.

[1:33:52] Dat ligt bij de professionals, bij de beroepsgroep.

[1:33:54] Uiteraard wel binnen de kaders van wat we in Nederland tot de verzekerde zorg rekenen.

[1:33:57] En soms kiezen we ervoor om een indicatiestelling door een onafhankelijke partij te laten doen.

[1:34:01] Of zoals nu in het nieuwe regeerakkoord staat in de wijkverpleging

[1:34:03] mogen wij ook daar een onafhankelijke indicatie stellen.

[1:34:05] Dus indicatiestelling is natuurlijk belangrijk, want dat is het poortje wat je door moet

[1:34:07] om uiteindelijk te zeggen, oké, wat heeft u nodig?

[1:34:10] Zorgverzekeraars zien het niet voor zichzelf als taak

[1:34:12] om die indicatiestelling te doen.

[1:34:14] Dat doen wij niet en dat doen wij liever ook niet

[1:34:15] en is eigenlijk ook niet onze wettelijke taak.

[1:34:17] Als er natuurlijk niemand dat doet en er komt opeens iets op tafel te liggen,

[1:34:20] dan zullen wij dat moeten beoordelen.

[1:34:21] En wat we in dit proces gezien hebben, is dat toen we startten

[1:34:23] met de overgang van de ABZ naar de ZVW,

[1:34:26] dat gewoon niet zo helder was wat eigenlijk nou precies behoorde

[1:34:28] tot dat verzekerd pakket.

[1:34:29] En dat werd ook heel verschillend ingekleurd nog vanuit de gedachten,

[1:34:33] vanuit het oude zonder zich rekenschap te geven van het nieuwe

[1:34:35] of uit oneenvaarheid, omdat het ook soms niet zo heel vaak voorkomt.

[1:34:37] Sommige verpleegkundigen zagen bepaalde casus, die ik ook maar heel beperkt.

[1:34:41] En dan zie je dus veel variatie.

[1:34:42] Daar is ook een rapport over, over die praktijkvariatie.

[1:34:44] En dan ga je als zorgverzekeraar natuurlijk wel vragen stellen over de indicatie,

[1:34:46] omdat je ziet van, hé, we denken dat het nog niet goed genoeg is.

[1:34:49] Dus dan is het niet onze rol om de indicatie mee te pakken,

[1:34:51] maar wel om te zorgen dat dat proces, zeg maar, gaat winnen in kwaliteit.

[1:34:53] En daar hebben we dus in dit proces ook veel aan gedaan.

[1:34:55] We hebben meegekeken in de handreiking, we hebben meegedaan aan allerlei besprekingen.

[1:34:57] En we hebben ook onze medische adviseurs en verpleegkundigen ingezet

[1:35:00] om gewoon te laten zien van we zien gewoon verschillen

[1:35:02] bij ongeveer vergelijkbare casussen.

[1:35:04] Dus dat heeft geleid tot allemaal materiaal, waardoor het proces nu veel eenduidiger is.

[1:35:07] En dan zie je bijvoorbeeld de casussen die vanuit de expertensprekingen komen,

[1:35:09] als ik dat goed begrepen heb,

[1:35:11] worden die gewoon helemaal niet eens meer gechallenged door verzekeraars,

[1:35:13] omdat ze zeggen, oké, daar is zo goed nagekeken, dat is het gewoon.

[1:35:16] Dus dan zie je eigenlijk dat we van, ja, er veel van moeten vinden

[1:35:19] omdat de kwaliteit nog niet goed is,

[1:35:20] dan meehelpen om helder te krijgen met elkaar wat het is.

[1:35:23] En dan uiteindelijk als dat helder is en het wordt goed gedaan,

[1:35:25] Ja, dan kunnen we eigenlijk gewoon helemaal terug naar check, check, klaar.

[1:35:31] Verhelderende vraag. Dan gaan we naar de tweede ronde.

[1:35:33] Ja, want wij zijn natuurlijk ook volksvertegenwoordigers.

[1:35:36] Dat betekent dat we naast dat wij er beter zorg voor moeten dragen...

[1:35:40] dat wet- en regelgeving klopt, dat wij ook de spreekbuis kunnen zijn...

[1:35:44] van signalen die bij ons binnenkomen.

[1:35:45] Dan zijn er gewoon heel veel signalen de afgelopen periode ook nog...

[1:35:49] van ouders en andere betrokkenen die de indruk krijgen...

[1:35:52] dat kostenefficiëntie vooral leidend is in het proces.

[1:35:56] En dan druk ik het vrij plat uit, want we krijgen natuurlijk gewoon hele lange verhalen van mensen te horen.

[1:36:03] Maar vaak komt dit er wel uit, dat ze toch de indruk hebben dat wat de zorg aan hun kind kost,

[1:36:10] dat dat misschien wel leidend is bij de indicatie.

[1:36:13] En dan wordt natuurlijk al heel snel gewezen naar de zorgverzekeraar.

[1:36:16] Dus dat is de achtergrond van mijn vraag.

[1:36:18] En misschien wilt u daar nog even op reflecteren, over reageren.

[1:36:24] Ik denk in alle eerlijkheid dat wat iets in totaal kost,

[1:36:27] en ik weet niet, dit zijn misschien gegevens die u ook kent,

[1:36:29] maar wij geven gemiddeld op kindzorg-PGB per cliënt op jaarbasis

[1:36:34] ongeveer 40.000 euro uit vanuit de ZVW.

[1:36:36] Dat kan dus variëren van heel weinig tot bedragen die veel hoger liggen,

[1:36:39] maar dit is ongeveer het mediane gemiddelde.

[1:36:42] Wij hebben geen opvatting over of dat veel of weinig is.

[1:36:45] Dat hangt heel erg af van je eigen perspectieven

[1:36:46] en ook welke inzet daadwerkelijk gepleegd wordt.

[1:36:49] Wat wel zo is, is natuurlijk dat, omdat we praten over...

[1:36:51] Nou ja, er is ook schaarste, dat is misschien ook nog een belangrijk punt.

[1:36:54] Dus de vraag is ook, wat kun je allemaal leveren vanuit het systeem?

[1:36:56] maar omdat het systeem zo duidelijk definieert dat de ZVW is voor datgene

[1:37:00] wat medisch of verpleegkundig nodig is om iemand, zeg maar, te genezen

[1:37:03] of in ieder geval te helpen om te gaan met zijn beperking,

[1:37:06] ja, die definitie, ja, die kent ook beperking, hè.

[1:37:08] En daar hebben we natuurlijk heel veel over...

[1:37:09] Ja, er is net ook veel over gezegd, denk ik, over.

[1:37:11] Daar hebben we veel moeite gehad, omdat we duiden, juist in deze situatie,

[1:37:14] omdat ouderlijke zorg en, zeg maar, verpleegkundige zorg

[1:37:17] hier dan eigenlijk bijna hand in hand gaan,

[1:37:18] letterlijk in dezelfde hand zijn, en dan is de vraag wat is wat.

[1:37:21] Ja, hoe we het in Nederland geregeld hebben, roept ook wel op dat we die vraag stellen.

[1:37:24] En dan is de vraag, moeten we die vraag zo scherp stellen?

[1:37:26] Maar dat is eigenlijk weer een andere vraag dan of wij er op uit zijn om aan de geldkant heel erg op efficiëncy te gaan.

[1:37:32] Dus ja, ik denk dat wij gewoon netjes proberen te doen, met ook respect voor de complexe situatie van ouders.

[1:37:38] Daar heb ik net iets over gezegd, ik ben zelf ook ouder.

[1:37:40] Het lijkt me ook gewoon heel zwaar en lastig om dat goed vorm te geven als je dat wil doen.

[1:37:43] We proberen toch zeg maar daarin een goede middenweg te vinden tussen de keuze die ouders zelf maken,

[1:37:49] gegeven de complexe situatie die ze hebben en wat wij hebben afgesproken in Nederland met elkaar,

[1:37:52] maar wat dan wij daar vanuit het systeem op aanvullen.

[1:38:00] Want ik denk dat het probleem ook voortkomt...

[1:38:03] Het pgb wordt geïndiceerd over de zorgbehoeften en die hulpvraag die daarin zit.

[1:38:11] Maar heb je te maken met deze situatie, wat mevrouw Wanders net ook zei,

[1:38:16] dat maakt het zo complex, er komt zoveel meer op je af

[1:38:19] omdat we zoveel loketten hebben, omdat, nou...

[1:38:22] Ouders letterlijk tegen ons zeggen, ik voel me een soort wandelend dossier,

[1:38:26] want ik moet van al die zorgverleners al die informatie hebben,

[1:38:30] omdat dat digitaal nog niet beschikbaar is.

[1:38:31] Dus er komt zoveel meer op je af.

[1:38:33] Alleen dat dat stukje wordt niet vanuit die zorgverzekeringswerp betaald.

[1:38:37] Maar als ouder, als gezin, moet je dat wel doen.

[1:38:41] En die tijd kan jij niet naar buiten om te werken.

[1:38:45] En dat is, denk ik, ook waarom we moeten kijken hoe,

[1:38:48] als deze gezinnen dit op zich afkrijgen, ook zelf heel veel zorg leveren.

[1:38:52] Hoe zorg je dan dat die financiële situatie zo wordt,

[1:38:55] dat de zorgverzekering wordt gebruikt waarvoor die bedoeld is,

[1:38:58] maar dat een gezin ook gecompenseerd wordt voor al het extra werk wat erbij komt

[1:39:02] of welke andere oplossingen kunnen we organiseren met elkaar,

[1:39:06] waardoor het makkelijker en simpeler wordt.

[1:39:10] Dank u wel. Dan gaan wij naar de volgende vraagronde, moet ik dan zeggen.

[1:39:16] De heer Bevers.

[1:39:17] Ja, ik wil denken aan mevrouw Wanders even vragen, wel van andere orde,

[1:39:22] maar er is ook regelmatig een discussie over de looptijd van indicaties

[1:39:26] en wat dat voor mensen doet.

[1:39:28] We hebben daarvoor bij volwassenen een verruiming gezien.

[1:39:32] Er zijn nu indicaties van twee jaar, in ieder geval mogelijk.

[1:39:36] Er is bewust voor gekozen om dat voor kinderen niet te doen.

[1:39:41] Ik heb bij de indicatiestellers al gehoord,

[1:39:44] nou, soms is het sowieso al veel korter dan een jaar.

[1:39:47] Zou dat nog wat ruimte geven aan ouders als er langdurig indicaties zijn?

[1:39:51] of zegt u van, je ziet bij kinderen zoveel veranderingen in hun situatie

[1:39:58] dat dat eigenlijk niet aan de orde is?

[1:40:02] Dank u wel. Ik denk inderdaad dat de situatie is dat er bij kinderen zoveel veranderingen zijn.

[1:40:07] Zeker natuurlijk kinderen tot vier jaar, die ontwikkelen zich nog helemaal.

[1:40:12] En het is soms heel bijzonder om te zien hoe kinderen die een levensbedreigende ziekte hebben

[1:40:19] waarvan iedereen denkt, dat kan niet lang duren, zich toch nog ontzettend ontwikkelen.

[1:40:23] Dus ook voor ouders heel onzeker, maar ook voor artsen heel moeilijk in te schatten.

[1:40:27] Dus bij kinderen verandert dat heel erg.

[1:40:30] Aan de andere kant, natuurlijk vermindert het de regeldruk

[1:40:34] op het moment dat de indicatie niet elk jaar opnieuw gesteld hoeft te worden.

[1:40:38] Dus ik zou me kunnen voorstellen, maar ik moet zeggen,

[1:40:40] dit is niet helemaal mijn expertisegebied,

[1:40:43] dat een verpleegkundige in moet kunnen schatten,

[1:40:46] samen met de arts, van nou, deze situatie zal zeker de komende periode niet veranderen.

[1:40:51] En in die situatie zou ik een indicatie voor een langere periode kunnen stellen.

[1:40:56] Dat zou ik me kunnen voorstellen.

[1:41:00] Wil ik een kleine aanvulling op doen, want zoals ook eerder gezegd is,

[1:41:04] de situatie van een kind kan heel erg alleen al door groei en gewichtstoename veranderen.

[1:41:11] Maar ook doen we dit allemaal voor het kind zelf.

[1:41:14] En zeker als een kind ouder wordt, kan ook een kind van mening veranderen.

[1:41:18] dat hij bijvoorbeeld zegt, ik vind het fijn dat bijvoorbeeld nu niet meer de kinderverpleegkundige het doet,

[1:41:23] maar dat mijn ouder deze handeling gaat doen, of andersom, ik wil liever dat iemand anders het doet.

[1:41:28] En je moet vooral ook dat kunnen blijven bewaken, dat het kind in zijn ontwikkeling,

[1:41:35] die natuurlijk heel anders is dan bij ons al als volwassenen, dat daar ook steeds opnieuw naar geluisterd wordt,

[1:41:40] en dat het daarop aangepast wordt.

[1:41:43] En daar kan je ruimte mee verliezen, want dan is twee jaar op een kinderleven heel lang.

[1:41:48] Dank u wel. Mevrouw Jozef.

[1:41:52] Dank u wel. Ik had een vraag aan mevrouw Rippe.

[1:41:54] U noemde dat er weleens problemen zijn met, of ik heb al meer gehoord,

[1:41:59] dat je van kind naar volwassenenzorg gaat.

[1:42:03] Ik vroeg me af of er misschien ook goede voorbeelden zijn dat het wel goed gaat,

[1:42:07] en welke knelpunt u het meest hoort waar het niet goed gaat.

[1:42:10] Of u daar mogelijk ook een oplossing ziet, dat is natuurlijk ook altijd mooi.

[1:42:15] Er zijn zeker goede voorbeelden.

[1:42:17] We hebben het ook nog eens heel goed met elkaar opgeschreven hoe we denken dat het zou moeten gebeuren.

[1:42:22] We hebben met het hele veld een hele mooie kwaliteitsstandaard daarover gemaakt.

[1:42:27] Als je bijvoorbeeld kijkt naar een Amalia kinderziekenhuis bij het Raad Buiten Nijmegen,

[1:42:33] zij hebben er zelf voor gekozen, zonder dat daar de juiste bekostiging op dit moment tegenover staat,

[1:42:38] om de tijd en ruimte te maken om de kinderen zelf helemaal klaar te stomen

[1:42:43] voor als jij straks zelfstandig die rol hebt in de volwassenzorg.

[1:42:46] maar ook om te zorgen dat de zorgprofessionals die bij het kind betrokken zijn,

[1:42:52] dus bijvoorbeeld de kinderarts, maar ook de volwassen professionals die later het kind gaan begeleiden,

[1:42:57] dat die elkaar tegelijk ontmoeten samen met het kind en de ouders.

[1:43:01] Dus dat je die overgang, dat je daar tijd en ruimte voor maakt,

[1:43:04] dat zij transitieverpleegkundigen inzetten om dat proces goed te laten verlopen.

[1:43:11] Want waar we ook nog een uitdaging hebben is dat het kind niet altijd in eenzelfde ziekenhuis

[1:43:16] kan blijven door de bepaalde concentratiespreiding die we hebben, dat soort zaken.

[1:43:20] Maar ook dat zorg opeens naar een WOZ moet, omdat die zorg niet meer uit een zorgverzekeringswet

[1:43:28] wordt gerealiseerd en dat een kind kan gaan verhuizen omdat je gaat studeren of werken

[1:43:33] als dat mogelijk is, of dat een kind naar een instelling gaat.

[1:43:37] Dus wat we zien is de wil is er, we zien ook wel de problematiek.

[1:43:41] We zien ook tekorten bijvoorbeeld van AVG-artsen, die we niet zomaar oplossen.

[1:43:46] Maar ook weer een stukje hoe maak je tijd en ruimte en bekostiging

[1:43:50] om dit proces goed te begeleiden, want dat is er voor nodig.

[1:43:54] Nou, dat is nog een uitdaging.

[1:43:58] Dank u wel. Heer Tjardens.

[1:44:01] Ja, dank u wel.

[1:44:04] Dit is eigenlijk een vraag in het verlengde van mijn voorganger.

[1:44:07] Die gaat ook over verbeteringen in de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg.

[1:44:14] En ik lees dan in de bijdrage van mevrouw Nicole Luitwieler...

[1:44:18] ...dat zij de politiek oproept om samenwerking en coördinatie...

[1:44:25] ...tussen zorgverleners, zorginstellingen, ziekenhuizen, gemeenten...

[1:44:28] ...en zorgverzekeraars te stimuleren.

[1:44:32] Maar hoe ziet u dat, mevrouw Rippe, denk ik?

[1:44:38] De rol van de politiek daarin, is dat niet iets voor het werkveld juist?

[1:44:44] Het is natuurlijk zeker aan het werkveld, als je in al die betrokkenen om een kind en een gezin heen staat,

[1:44:50] om dan samen te werken.

[1:44:52] En dat betekent ook dat je over de muren van je eigen organisatie en over lijnen van zorg

[1:44:56] en ook tussen sociaal domein en medisch domein moet samenwerken.

[1:45:00] Uiteraard kost dat wel tijd en moet die tijd op de een of andere manier vergoed worden.

[1:45:07] Mevrouw De Ridder zei het ook in het vorige blokje,

[1:45:09] van ja, wij zijn als kinderarts verantwoordelijk voor die zorg thuis.

[1:45:12] Ja, dat wordt ook niet altijd goed. Dat is lastig.

[1:45:15] Dus hoe laten we het bekostigingssysteem en het zorgstelsel aansluiten bij die nieuwe vorm?

[1:45:21] De kinderen zitten in hun eigen omgeving.

[1:45:23] En hoe laat je mensen dan samenwerken?

[1:45:25] Nou, één van die dingen is dus al zorgen en meer vaart zetten

[1:45:29] om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken,

[1:45:32] want dan heeft iedereen in ieder geval op het juiste moment de juiste informatie,

[1:45:36] Want daar gaat bijvoorbeeld nu al heel veel tijd in zitten of zijn dingen niet helder.

[1:45:42] Dus dat zijn al oplossingen.

[1:45:44] Maar het betekent ook dat je natuurlijk met elkaar in gesprek moet.

[1:45:47] En dan moet je ook allemaal op hetzelfde moment...

[1:45:50] in ieder geval digitaal ergens hangen om dat met elkaar te bespreken.

[1:45:56] Mevrouw Van der Plas, mevrouw Westervelde.

[1:46:01] Dan wil ik graag nog een vraag stellen aan meneer Adema.

[1:46:04] Maar het zou kunnen dat een van de anderen daar ook wat op toe te voegen heeft.

[1:46:11] Dit is de derde keer in de korte tijd dat ik Kamerlid was dat we een ronde tafel gesprek hebben over medische kindzorg.

[1:46:20] Heel fijn dat elke keer weer mensen bij ons hier aan tafel willen komen om te vertellen waar ze mee zitten.

[1:46:26] Maar dit heeft natuurlijk wel een reden.

[1:46:28] En een van die redenen is dat we door de jaren heen toch heel erg vaak signalen krijgen van ouders.

[1:46:34] echt op verschillende manieren, via belangenverenigingen, maar ook los daarvan

[1:46:37] van ouders die gewoon volledig eigenlijk uitgeblust zijn.

[1:46:41] Dat mailde een ouder mij vorige week nog, omdat ze zo moeten strijden

[1:46:45] om de juiste hulp en ondersteuning te krijgen voor hun kind.

[1:46:49] En vaak heeft dat er ook mee te maken dat zij verwikkeld zijn

[1:46:52] in hele ingewikkelde trajecten en u kent het allemaal.

[1:46:56] En wat volgens mij een hele belangrijke taak voor ons ook allemaal is,

[1:46:59] om te voorkomen dat dit in de toekomst maar door blijft gaan,

[1:47:01] dat we hier volgend jaar weer zitten met een volgende rondetafelgesprek.

[1:47:05] Dus ik zou meneer Adema willen vragen, ziet u ook een rol voor de zorgverzekeraars om dit soort trajecten

[1:47:10] ook voor ouders eenvoudiger te maken?

[1:47:13] Dat zij niet meer het gevoel hebben dat ze elke keer, als ze het met een besluit niet eens zijn,

[1:47:17] maar weer opnieuw in verweer moeten komen.

[1:47:20] Heel vaak gaat het dan natuurlijk ook over, uiteindelijk wel, de kosten die ermee te maken hebben

[1:47:26] en uiteindelijk ook over het gevoel gehoord te krijgen.

[1:47:31] Gehoord te worden, sorry.

[1:47:38] Ik snap de vraag en ik denk dat het, dat heb ik denk ik ook goed gehoord vanuit de verschillende verhalen de afgelopen jaren,

[1:47:44] dat het is gewoon sowieso, het kan heel erg zwaar zijn in de combinatie van alle dingen die je moet doen,

[1:47:49] de zorg en alles wat je moet regelen en de onzekerheid over hoe het morgen weer is met je kind, met de regelingen.

[1:47:54] Dus dat is gewoon een gegeven.

[1:47:56] Dus de keuze voor een pgb of de noodzaak voor een pgb, dat kan allebei ervan zijn,

[1:48:00] Dat is geen makkelijke optie, dat is een hele lastige optie.

[1:48:05] Dus ik denk een gesprek over reële verwachtingen van het PGB

[1:48:08] en wat het wel en niet is en ook die zwaarte ervan,

[1:48:09] dat moeten we ook aan de voorkant niet te mooi maken, zeg maar.

[1:48:13] Het is wel een mooie regeling, maar het is ook een moeilijke regeling.

[1:48:15] En ik denk dat wij zeker bereid zijn om te kijken

[1:48:17] waar ons aandeel in het proces, wat op dit moment dus niet zo heel groot is,

[1:48:21] omdat we dus heel veel dingen, de indicatiestelling en hoe doen we het,

[1:48:23] hebben we voor een deel ook gewoon netjes opgeschreven inmiddels.

[1:48:27] En dat loopt eigenlijk best wel goed, zei ik al.

[1:48:28] en we krijgen ook niet zo heel veel geschillen als verzekeraars op ons bordje,

[1:48:31] als formeel geschil.

[1:48:32] Ik wil niet zeggen dat iedereen helemaal blij is of tevreden met het voortrek,

[1:48:34] maar wat ons als probleem bereikt, is niet zo heel erg groot.

[1:48:36] Maar we kunnen natuurlijk wel kijken met elkaar of,

[1:48:39] als ergens in de keten of in het samenspel dingen nu niet lekker lopen

[1:48:41] en ouders tegen teveel tijdbesteding aanlopen,

[1:48:43] van hoe we met elkaar dat proces kunnen verbeteren.

[1:48:45] Maar dat is iets wat je dan ook wel met elkaar moet doen,

[1:48:47] want dat is niet iets wat exclusief bij ons ligt,

[1:48:48] want onze rol is echt wel kleiner geworden de afgelopen jaren,

[1:48:51] omdat we zien dat het veld, het speelveld, eigenlijk hetzelfde gewoon beter met elkaar regelt.

[1:49:00] Want ik denk dat het toch ook weer heel erg neerkomt op die randvoorwaarden.

[1:49:05] Kunnen we, waar we al pilots mee hebben gedaan, en wat nu vaster wordt, is domeinoverstijgend

[1:49:12] indiceren.

[1:49:13] Weet je, heel veel dingen komen ook voort, dat je misschien met een zorgverrekenaar,

[1:49:17] maar vervolgens met de jeugdwet, vervolgens met de WMO, vervolgens met ondersteuning voor

[1:49:22] vervoer, allemaal problematieken hebt wat zich dan allemaal opstapelt en waar je telkens

[1:49:29] weer opnieuw moet gaan uitleggen waarom je iets nodig hebt.

[1:49:32] Ja, waarom beleggen we dat niet bij één verhaal, één partij?

[1:49:36] En het is al gebleken in de praktijk dat dat soort dingen mogelijk zijn.

[1:49:39] Maar daarvoor moeten we wel wet en regelgeving dan weer.

[1:49:43] En dat duurt natuurlijk wat langer, maar ik denk dat we vooral echt aandacht moeten

[1:49:46] besteden over waar zijn er nog verbeteringen in het systeem om gewoon

[1:49:51] daar waar je ook tegen een muur, een drempel, een aanvraag weer moet doen.

[1:49:56] Hoe maken we dat makkelijker en minder?

[1:49:58] Zodat het niet steeds tegen ingewikkeldheden en opnieuw uitleggen en verkeerd begrijpen aanloopt.

[1:50:11] Dank u.

[1:50:12] We beginnen net op de tijd.

[1:50:13] Ik wil nog een korte schorsing doen.

[1:50:14] Zijn er nog echte vragen?

[1:50:16] Die zijn echt blijven liggen in dit blokje.

[1:50:17] En anders ga ik even kort schorsen.

[1:50:20] En dan gaan we over vier minuten verder met het laatste blok.

[1:50:27] Dus ik wil vooral de spreeksnezen eronder bedanken voor hun inbrengen,

[1:50:32] voor het beantwoorden van de vragen en u kunt zo plaatsnemen.

[1:50:35] Gaan we door. Dank u wel.

[1:56:01] We gaan zo beginnen.

[1:57:23] Ik heb even wat Kamerleden.

[1:57:24] Die hebben de vier minuten iets te ruim geïnterpreteerd, maar ze worden...

[1:57:28] Oh, wacht, we gaan over enkele ogenblikken verder.

[1:57:33] Klein momentje.

[2:00:13] Mevrouw Westerveld sluit over enkele seconden aan.

[2:00:17] We gaan rustig beginnen.

[2:00:23] We gaan beginnen met blok drie.

[2:00:27] Dat zijn onder andere de ouders.

[2:00:31] Maar ook belangenverenigingen.

[2:00:33] Ze zullen zichzelf ook voorstellen.

[2:00:36] Een advocaat.

[2:00:37] Iedereen komt aan bod.

[2:00:38] We beginnen gewoon bij de heer Chirazi met zijn pitchbetoog.

[2:00:46] Dat gaat dan voor allemaal, zoals in de vorige rondes.

[2:00:50] Ik geef u het woord.

[2:00:54] Ik ben Sam Chirazi, ouder van drie kinderen.

[2:00:57] Waaronder een tweeling die ernstig ziek is.

[2:01:00] Ik wilde graag onze ervaringen rondom intensieve kindzorg met jullie delen.

[2:01:07] Ik spreek hier vandaag namens mijn ernstig zieke tweeling...

[2:01:09] en ook voor alle andere ouders welke moeten strijden voor de nodige zorg voor hun kind.

[2:01:14] Ik probeer in het kort te vertellen waar wij onder andere tegen aangelopen zijn.

[2:01:18] Toen onze tweelingen enkele maanden oud waren,

[2:01:20] kregen we te horen dat ze niet lang te leven zullen hebben.

[2:01:23] Daarop is de zorg bij ons thuis opgestart via Zorg en Natura

[2:01:26] en waren we bezig met het regelen van twee begrafenissen.

[2:01:30] Na maanden geleefd te worden, besloten we de regie weer terug te nemen.

[2:01:34] Daarbij hoorde het omzetten van de Zorg en Natura naar een persoonsgebonden budget,

[2:01:38] Zodat we onder andere volledig zelf kunnen bepalen van wie en wanneer we zorg krijgen.

[2:01:44] Nou is mijn Nederlands gelukkig goed, maar voor dit laatste moet je echt van goede huizen komen.

[2:01:48] Wil je überhaupt kans maken om dit geregeld te krijgen?

[2:01:51] Ik probeer wat concrete punten op te sommen.

[2:01:54] We hadden al een passende indicatie voor zorg in Natura.

[2:01:57] Het omzetten naar een pgb is puur een financiële verandering, zonder invloed op de zorgbehoeften.

[2:02:03] Desondanks vereist dit een nieuwe indicatie voor de pgb.

[2:02:07] Alle informatie wat te vinden is, is zodanig algemeen dat je er eigenlijk net niets mee kunt.

[2:02:12] De zorgverzekeraar wist telefonisch vragen niet altijd te beantwoorden en verwees naar de indicatiesteller.

[2:02:18] Dit terwijl de indicatiesteller weer moet dansen naar de regels van de zorgverzekeraar.

[2:02:23] Voor de nieuwe indicatie wordt je doorverwezen naar je huidige commerciële zorg- en naturaanbieder,

[2:02:28] welke momenteel of op dat moment al zijn geld aan de geleverde zorg verdient.

[2:02:31] Als vergelijking, je wilt van internetprovider wisselen, maar je huidige provider bepaalt

[2:02:37] wat je naar overstap mag besteden en daarmee dus ook welk pakket je kan nemen bij de nieuwe

[2:02:41] provider.

[2:02:42] Dus dat is niet belangeloos.

[2:02:44] Een zorgaanbieder ontmoedigt het omzetten naar een pgb, dat is nu erg moeilijk.

[2:02:49] Het zou misschien kunnen, maar van een 90 uur zorg hou je dan zo'n 8 uur over.

[2:02:53] Zorg in natura is eenmaal makkelijker op te voeren dan pgb.

[2:02:57] Administratie is erg moeilijk, ouders komen in de problemen en je krijgt een hoop vervelende

[2:03:01] gesprekken. Eenmaal door die muur gebroken gaat de zorgverzekeraar zitten op de

[2:03:06] stoel van de indicatiesteller en arts. De zorgvraag wordt in twijfel getrokken,

[2:03:11] rechtmatigheid en doelmatigheid, een punt maken van het geïndiceerde aantal

[2:03:14] uren zorg, zeggen dat je ook gezonde kinderen wel eens een paracetamoletje

[2:03:18] moet geven en dit dus bij ouderlijke zorg hoort, dit ondanks dat onze tweeling

[2:03:23] ruim dertienhonderd keer medicatie toegediend krijgt per maand.

[2:03:29] Zonder opgaaf van duidelijke motivering wordt je onterecht doorverwezen naar

[2:03:32] andere wetgevingen zoals wet langdurige zorg, welke vaak niet toerijkend genoeg

[2:03:36] is voor de intensieve kindzorg. Ook is bekend dat intensieve kindzorg onder

[2:03:40] ZVW valt. Pas na het inschakelen van een advocaat, drie brieven en een

[2:03:45] aankondiging kort geding, werd de indicatie afgegeven.

[2:03:49] De meeste indicaties zijn maar zes tot twaalf maanden geldig.

[2:03:52] Het indicatieproces duurt zo'n drie maanden en levert veel stress en extra

[2:03:55] werk op. Ook hebben we behoorlijk wat kosten moeten maken voor het

[2:03:59] inschakelen van een advocaat om te strijden waar onze kinderen recht op

[2:04:02] hebben en afhankelijk van zijn. Zorg. Er moet een kosteloze juridische

[2:04:06] ondersteuning zijn voor dergelijke situaties.

[2:04:09] Het is voor ons als ouders niet te bevatten waar je in een land als

[2:04:12] Nederland tegen aanloopt bij het verkrijgen van de hoognodige zorg voor

[2:04:15] je ernstig zieke kinderen. Wij roepen de overheid daarom op in

[2:04:19] actie te komen en ervoor te zorgen dat de bekende moeilijkheden worden opgelost.

[2:04:23] Als je kind ernstig of terminaal ziek is, is dat wel erg genoeg.

[2:04:26] Het laatste waar je op zit te wachten is alle weerstand van de partijen en

[2:04:29] welke eigenlijk juist zouden moeten helpen.

[2:04:35] Dank u, meneer Chirasi. Dan geef ik het woord aan mevrouw Bal.

[2:04:39] Aan u.

[2:04:41] Dank je wel. Allereerst bedankt dat wij hier vandaag ons verhaal mogen doen als ouderzijnde.

[2:04:47] Ik ben ouder van een ernstig ziek kindje.

[2:04:51] Mijn zoontje is inmiddels elf, maar toen hij acht maanden was, heeft hij een hersentumor gehad.

[2:04:57] En zijn wij intensief behandeld met chemobestraling, et cetera.

[2:05:01] In 2015 is die terminaal verklaard in Nederland.

[2:05:04] Toen hebben wij als leek, als ouder, gezocht in het buitenland en hebben wij een protocol meegenomen

[2:05:10] naar Nederland, waar die anderhalf jaar later schoon is verklaard.

[2:05:13] Sindsdien is die schoon, alleen heeft het wel de nodige bijwerkingen met zich meegebracht.

[2:05:20] Dus hij heeft heel veel aandoeningen.

[2:05:24] Hij heeft medisch verplaatst ziekenhuiszorg, waardoor ik een pgb nodig had om die zorg

[2:05:31] kunnen verlenen, want wij zijn twee ouders die fulltime werkten, dus er moest een oplossing komen.

[2:05:40] Ik heb nooit problemen gehad met de indicatiestelling, tot voor kort. Onze indicatiesteller

[2:05:45] het heel erg druk had, niet meer kon doen, dus zijn wij op zoek gegaan naar een nieuwe indicatiesteller

[2:05:51] voor een herindicatie-PGB. Ik ben uitgekomen bij Kindertuiszorg.nl, die zijn bij mij thuisgekomen

[2:05:59] en ze hebben al mijn uren afgenomen en hebben gezegd dat de zorg die ik verleend heb,

[2:06:04] dus waar ik jaren PGB voor heb gehad, waar ik medische zorg voor heb verleend,

[2:06:10] dat dat prima past in de gezinssituatie en dat dat zo geregeld moet worden.

[2:06:18] Dat is afgedaan met een mailtje, niet eens een telefoontje in onze richting van

[2:06:23] we gaan die uren eraf halen, nee, klakkeloos, gewoon een mailtje waarin staat

[2:06:27] dat al mijn uren zijn afgenomen.

[2:06:31] Ik als ouder ben in bezwaar gegaan bij de zorgzekering voor de second opinion

[2:06:37] en ik heb via Mariska Maat, kleine Maatjes, mijn uren weer teruggekregen.

[2:06:43] Sowieso vind ik het al bijzonder dat de een het afpakt en de ander het weer teruggeeft,

[2:06:47] maar dat is een hele andere discussie.

[2:06:50] Er zijn wel wat uren afgenomen, maar wel met de context

[2:06:56] dat ik nu die uren heb gekregen, maar wel volgend PGB-indicatiestelling wel weer uren kwijt zal raken,

[2:07:05] omdat mijn zoontje zelf redzaam moet zijn. Hij is elf. Ja, hij ziet eruit als een kind van vijf.

[2:07:13] Hij heeft lichte verlamming links en hij is linkshandig. En ik ga niet mijn zoontje vragen

[2:07:19] om een Mickeybutton te vervangen, want dat gaat hem niet worden. Dus ik vind het al heel bijzonder

[2:07:24] dat mensen in een glazen bol kunnen kijken of jouw zoon volgend jaar of het jaar daarvoor beter is of

[2:07:30] dat hij zelf de zorg kan verlenen, dan denk ik bij mezelf, hou dan gewoon je mond en wacht dan af

[2:07:38] volgend jaar en dan kijken we met z'n allen welke zorg er nog verleend moet worden. En niet op

[2:07:43] voorhand ouders stressen, want ik denk dat veel mensen gewoon blij moeten zijn dat ouders deze

[2:07:50] zorg willen verlenen. Ik heb hier ook niet om gevraagd om deze zorg te verlenen. Ik moet dit

[2:07:56] doen. Mijn kind heeft angst voor ziekenhuizen, voor verpleegsters, alles wat een witte jas draagt,

[2:08:02] dus die zorg zijn wij verplicht om zelf te doen. Veel van de ouders hebben ook PTSS door al die

[2:08:10] zorg die ze hebben meegemaakt, door al die ernstige aandoening waar we alleen maar bij

[2:08:19] We hebben meezit te kijken.

[2:08:21] Dus ik kan me niet vinden, en dat vind ik echt jammer, in de verhaal die hier eerder zij vertelt,

[2:08:29] dat het zo allemaal zo goed geregeld is.

[2:08:32] Ik vind van niet.

[2:08:33] Dit is mijn ervaring als ouder.

[2:08:36] En ik vind het jammer dat het op die manier moet.

[2:08:39] En ik geloof ook niet dat ik de enige ben die dit zo ervaart.

[2:08:45] Ik vind het jammer, want er gaat ontzettend veel financieel belang hier doorheen.

[2:08:51] Het zij door de instanties zelf, door de zorgverzekering.

[2:08:57] En ik vind het heel erg jammer als ik te horen krijg dat ouders zich proberen te wrijken met een pgb.

[2:09:05] Ik bedoel, als ik fulltime ga werken, vind ik veel meer dan de pgb bij elkaar.

[2:09:09] Dus ik heb die pgb niet nodig.

[2:09:12] als ik zelf geen zorgkindje zou hebben.

[2:09:15] En ik denk niet dat de bedoeling is dat ouders gedwongen worden...

[2:09:20] om minder te werken of een uitkering te gaan genieten...

[2:09:24] om dan die zorg te kunnen verlenen.

[2:09:27] Ik denk dat iedereen zijn stage moet bijdragen en moet kijken...

[2:09:32] per gezin, per casus, per geval, wat is het beste om te doen...

[2:09:37] En niet in een breed spectrum zeggen van...

[2:09:41] wij gaan het zo doen of we gaan het zo doen.

[2:09:44] Want elke casus is uniek en dat moet uniek behandeld worden.

[2:09:49] En het kan niet zo zijn dat er regels worden gemaakt...

[2:09:53] waar elke ouder daarin meegenomen moet worden.

[2:09:57] Dat is gewoon niet haalbaar.

[2:10:00] Dank u wel, mevrouw Bouw, voor het delen van uw ervaringen.

[2:10:04] Ik ga naar de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg, mevrouw Hooggelucht.

[2:10:10] Ik wil even melden dat u dat vooral namens de heer Eras doet en dat hij vooral ook de vragen van de

[2:10:19] Kamerleden mede gaat beantwoorden, dus ook om zijn rol te introduceren.

[2:10:24] Mevrouw Hooggelucht, aan u het woord.

[2:10:26] Dank u wel, voorzitter.

[2:10:28] Vier jaar geleden zaten wij weliswaar in een andere samenstelling ook bij elkaar.

[2:10:32] voor een ronde tafelgesprek over de pijnlijke situatie van de groep ernstig zieke kinderen

[2:10:39] met ziekenhuisverplaatste zorg.

[2:10:42] Vier jaar zijn we inmiddels verder en er is veel kostbare tijd verloren gegaan.

[2:10:49] Kostbare tijd die deze groep kinderen vaak niet meer heeft.

[2:10:55] Vier jaar lang, waarbij de situatie alleen maar nijperder is geworden.

[2:11:02] Twee zeer gewaardeerde oud-Kamerleden, Antoinette Laan van de VVD en John Kerstens van de Partij

[2:11:10] van de Arbeid, hebben vier jaar geleden deze rondetafel georganiseerd.

[2:11:14] Van links tot rechts, tot midden, unaniem de Kamer die de importantie inzag om tot een

[2:11:22] soepele en passende indicatiestelling te komen voor deze groep ernstig zieke kinderen die

[2:11:28] ziekenhuisverplaatser zorg verkrijgt onder supervisie van de hoofdbehandelaar uit het ziekenhuis, vaak

[2:11:33] een academisch centrum.

[2:11:36] Ouders die opgeleid zijn vanuit ouder- en kindeducatie — dat is ook een plan dat de BVKZ geschreven heeft

[2:11:42] in samenspraak met het AMC destijds — om zelf een stukje van die zorg te kunnen en mogen verlenen.

[2:11:49] Opgeleid vanuit modules, opgeleid met een training on the job via de eerstverantwoordelijke verpleegkundige

[2:11:56] in het ziekenhuis wordt er ook inderdaad goed onderzoek gedaan welke ouder kan en wil een

[2:12:01] stukje van die zorg in de thuissituatie overnemen.

[2:12:05] Vele moties zijn aangenomen door de Kamer.

[2:12:09] Nagenoeg geen motie is door het ministerie van VWS uitgevoerd.

[2:12:14] Hoe denkt u hoe al deze ouders, want wij praten namens honderden ouders, zich voelen die hun

[2:12:21] verhaal doen bij ons, bij Kamerleden die serieus bejegend worden door de Tweede Kamer, dat

[2:12:29] het ministerie van VWS geen enkele motie die helpend zou kunnen zijn uitvoert, moties die

[2:12:37] door de ouders zelf ook ondersteund worden, die ook meedenken van wat zou ons helpen.

[2:12:46] Wij hopen ook in deze ronde tafelbijeenkomst dat de Kamer elkaar wederom weer weet te vinden

[2:12:51] op dit kwetsbare dossier, want kwetsbaar en gevoelig is deze.

[2:12:56] Kinderen die zo lang zij in leven zijn, aangewezen zijn op 24 uur medische zorg, zorg die normaliter

[2:13:05] in het ziekenhuis gegeven wordt, maar nu thuis georganiseerd wordt, op een andere locatie.

[2:13:12] De kwaliteit van leven die nu zo in het gedrang komt, doordat zorgverzekeraars en indicerende

[2:13:18] commerciële thuiszorgorganisatie in een brei van extra zelfgeformuleerde regels, een passende indicatie

[2:13:26] voor veilige en noodzakelijke zorg bijna onmogelijk maakt, zelfredzaamheid voor kinderen met invasieve

[2:13:33] medische zorg vanaf zeven jaar, kinderen met piklijnen, tpv-voeding, rechtsstreeks in de bloedbaan

[2:13:40] met het risico op een sepsis of een bacterie in de bloedbaan, medische invasieve zorg die in de running

[2:13:49] van het gezin meegenomen zou moeten worden.

[2:13:53] Het ernstig zieke kind dat door de zorgverzekeraars naar andere wetten wordt

[2:13:56] gemanoeuvreerd. Kinderen met neus-maagzonders die naar de gemeente

[2:14:01] worden doorverwezen door de thuiszorgorganisaties.

[2:14:04] Dit zou nu gezien worden als het kind eten geven en is geen medische zorg meer.

[2:14:09] Kinderen met Mickey Buttons die naar de gemeente doorgeleid worden.

[2:14:14] We hebben zes jaar geleden juist afgesproken met elkaar

[2:14:19] dat alle medische voorliggende zorg en de persoonlijke verzorging daaruit voortvloeiend

[2:14:26] binnen de zorgverzekeringswet valt. Ik heb zelf nog mee mogen schrijven met een aantal partijen

[2:14:33] aan die extra knip in de wet. Hoe kan het dat er een beleidswijziging is terwijl het ministerie

[2:14:41] van VWS zegt nee het is allemaal hetzelfde gebleven. De wet en regelgeving is niet veranderd. Hoe kan

[2:14:49] dat een beroepsgroep vanuit de HIC dan zelf de wet en regelgeving gaat wijzigen bij de

[2:14:57] indicatiestelling, waardoor het nagenoeg onmogelijk wordt om nog een passende indicatie te krijgen.

[2:15:05] Ik wil erbij opmerken dat binnen mijn bestuur alle ouders een ernstig ziek kind hebben. Ik ook.

[2:15:12] Mijn dochter is inmiddels palliatief ziek en het is jaren een gevecht om een passende

[2:15:19] indicatie te krijgen. En wij staan met het bestuur naast die ouders, naast de ouders.

[2:15:27] En dat willen we ook blijven doen. En ik hoop dat u als Tweede Kamer ook naast die ouders wilt

[2:15:32] gaan staan die in deze fase terecht zijn gekomen met hun ernstig zieke kind. Ik dank u voor uw

[2:15:38] aandacht. Mevrouw Hooglucht, dank u wel. En ook delen van uw verhaal en ervaring. En dan ga ik naar

[2:15:46] De heer Van Stijn.

[2:15:50] Een microfoon van mevrouw Hooglucht moet uit.

[2:15:53] Anders, ja, voor de camera's.

[2:15:55] Van Stijn, misschien kunt u heel kort nog even uw rol toelichten voordat u de inhoud indert.

[2:15:59] Ja, dat zal ik zeker doen.

[2:16:00] Mijn naam is Niels van Stijn. Ik ben advocaat in Leiden.

[2:16:03] Ik doe gezondheidsrecht.

[2:16:05] En ik sta een aantal cliënten bij die kinderen hebben die met name 24 uur zorg nodig hebben.

[2:16:13] Vaak kinderen aan de beademing.

[2:16:16] En in die rol treed ik op en adviseer ik cliënten.

[2:16:22] Ik zal vertellen over de dingen waar ik gewoon in mijn ervaring als advocaat in mijn praktijk tegen aanloopt.

[2:16:30] Het zijn eigenlijk drie punten.

[2:16:33] De één is de rol van de zorgverzekeraar.

[2:16:36] Want ik heb toch met name te maken met conflicten met zorgverzekeraars.

[2:16:40] Die toch afwijken van de indicatie die gesteld is.

[2:16:43] Een ander punt is dat de criteria niet altijd even duidelijk zijn of dat er eigen regels

[2:16:50] of andere regels worden geïnterpreteerd door de zorgverzekeraars waar conflict over is.

[2:16:55] En een laatste punt is dat de rechtsbescherming ook wat gebrekkig is geregeld.

[2:17:05] Het eerste punt is dat, en dat werd net ook al even genoemd volgens mij namens Zorgverzekeraars

[2:17:10] Nederland, dat het uitgangspunt is dat de indicatie die wordt gesteld door de verpleegkundigen

[2:17:16] dat die leidend is. En de zorgverzekeraar moet die volgen, maar er is wel een regel dat die daarvan

[2:17:22] mag afwijken als het onnavolgbaar is, dus als het gewoon volschrikt onbegrijpelijk is. Dat lijkt

[2:17:30] een wat harde regel, maar ik zie toch dat in de praktijk heel snel een indicatie als onnavolgbaar

[2:17:41] wordt bestempeld. En wat er dan moet gebeuren als iets onnavolgbaar zou zijn is dat de zorgverzekeraar

[2:17:49] moet gaan overleggen met de verpleegkundige die de indicatie heeft gesteld. Ik heb in

[2:17:57] mijn praktijk de indruk dat, zo kan zij dat die term nogal makkelijk wordt gebruikt, gewoon

[2:18:02] wanneer de indicatie de zorgverzekeraar niet zint. Volgens mij is dat meestal om financiële

[2:18:09] Wat er dan gebeurt is dat niet zozeer de richtlijn wordt gevolgd dat het gesprek wordt ingegaan

[2:18:17] met de verpleegkundige die de indicatie heeft gesteld, maar dat er druk wordt uitgeoefend

[2:18:24] op de ouders om gewoon voor een andere indicatiesteller te kiezen en die moet dan gewoon het hele

[2:18:30] werk opnieuw doen.

[2:18:34] En nou is mijn ervaring dat als de ouders ervoor kiezen om dat gevecht aan te gaan en om een advocaat te nemen,

[2:18:42] als ik ertussen kom, dat met met tussenkomst en wat druk en wat brieven,

[2:18:47] uiteindelijk de zorgverzekeraars wel de juiste route gaan volgen en dat gesprek er uiteindelijk ook wel komt.

[2:18:54] En dat er uiteindelijk toch een andere...

[2:18:59] Dat uiteindelijk die toekenning toch wel komt met misschien wat uren die eraf gaan.

[2:19:03] Ik heb soms het idee dat er gewoon een soort koelhandel plaatsvindt.

[2:19:09] Die ouders, die moeten dan wel de strijd willen aangaan.

[2:19:13] En heel veel ouders hebben daar gewoon geen tijd voor.

[2:19:15] Die zijn druk bezig met hun kinderen.

[2:19:17] Die hebben een administratie ernaast.

[2:19:19] En heel vaak hebben ouders ook geen geld voor en die laten het erbij zitten.

[2:19:23] Er zijn veel... Ik hoorde net ook van iemand van ja, ik heb geluk dat ik een rechtsbijstandsverzekering

[2:19:28] heb, anders kan ik het niet betalen.

[2:19:30] Dat moet niet worden onderschat.

[2:19:33] Dat is één.

[2:19:35] En het andere punt, dat kwam net ook wel even aan de orde, de belasting van ouders om elk

[2:19:40] jaar opnieuw die indicatie te doen, want vaak zijn het jaarlijkse indicaties, dat moet ook

[2:19:44] niet worden onderschat.

[2:19:45] Het is elk jaar weer een strijd die moet worden aangegaan en elk jaar weer dat gevecht om

[2:19:50] die uren die er afgaan en die er niet afgaan.

[2:19:54] Ik hoorde net ook mevrouw Bal zeggen dat veel ouders PTSD-klachten hebben

[2:20:01] en andere psychische aandoeningen.

[2:20:03] Daarnaast, die extra belasting die erbij komt, moet niet worden onderschat.

[2:20:08] Het is heel moeilijk voor ouders om die strijd aan te gaan.

[2:20:12] Veel mensen laten het er gewoon bij zitten.

[2:20:18] Mijn indruk zou het systeem ook eenvoudiger kunnen zijn.

[2:20:22] en de jaarlijkse indicatie, ja, hoeveel kinderen die hebben nou eenmaal die aandoeningen,

[2:20:26] dat gaat niet veranderen. Dus waarom moet het elk jaar opnieuw worden bekeken?

[2:20:31] Dat is één punt.

[2:20:33] Het tweede punt is dat de criteria, de wetgeving,

[2:20:38] die niet altijd even duidelijk zijn of anders worden geïnterpreteerd.

[2:20:45] Zorgverzekeraars lijken soms eigen regels te hanteren

[2:20:48] die in strijd lijken te zijn met de wet- en regelgeving,

[2:20:50] of in elk geval met de adviezen die er zijn van het zorginstituut.

[2:20:53] want de zorgdienst heeft een aantal toch vrij heldere adviezen uitgebracht.

[2:20:58] Ik zal een aantal voorbeelden noemen.

[2:21:00] Ik heb een geval waarin een informele zorgverlener...

[2:21:04] dus vaak is dat familie...

[2:21:08] s'nachts toezicht houdt bij een kind dat aan de beademing ligt.

[2:21:14] Daar komt uit van de zorgverzekeraar...

[2:21:16] dat diegene maar vijf minuten per uur mag declareren...

[2:21:18] terwijl die daar de hele nacht zit.

[2:21:21] Als een voormele zorgverlener, dus een verpleger dat doet...

[2:21:24] mag hiervoor dezelfde werkzaamheden wel gewoon per uur declareren.

[2:21:29] Waar dat onderscheid vandaan komt, is mij een raadsel.

[2:21:33] De wet maakt geen onderscheid tussen voormede en informede zorgverleners,

[2:21:36] maar die gaat er gewoon uit van de daadwerkelijke verpleging.

[2:21:41] Dus die informede zorgverlener die hetzelfde werk doet,

[2:21:44] zou dus ook gewoon per uur moeten worden vergoed.

[2:21:47] En niet per vijf minuten, want dan kom je uit op een tarief

[2:21:49] wat je zo aan je oppas van je gezonde kind niet zou betalen.

[2:21:53] Dus ja, daardoor wordt het gewoon heel moeilijk...

[2:21:56] voor die ouders om de zorg goed te regelen.

[2:22:00] Een ander punt, daar werd net ook wel even op toegekomen...

[2:22:03] volgens mij ook door mevrouw Bouwert dat genoemd...

[2:22:07] de bovengebruikelijke zorg door de ouders.

[2:22:09] Dus wat een ouder extra doet...

[2:22:13] omdat hij een ernstig gehandicapt kind heeft.

[2:22:15] Dat zit dan vooral in meer medische handelingen.

[2:22:18] Dus niet wat elke ouder voor z'n kind doet.

[2:22:20] Maar die medische handelingen...

[2:22:22] Ja, die mag volgens de wet gewoon worden vergoed.

[2:22:27] En als er in het verleden is geïndiceerd...

[2:22:33] ...dat die specialistische zorg door de ouderen moet worden vergoed...

[2:22:36] ...mag daarbij een herindicatie niet op worden teruggekomen.

[2:22:39] Nou, mevrouw Bal gaf het net ook al aan. Dat gebeurt in de praktijk soms wel.

[2:22:43] De zorgverzekeraar zegt gewoon, dat gaan we niet doen, ga maar herindiceren.

[2:22:47] Dat is zo in strijd met de adviezen van het Zorginstituut.

[2:22:50] En daar wordt dan toch, als ik het maar gewoon bot zeg, de kaasschaaf overheen gehaald door de zorgverzekeraar.

[2:23:00] Een ander voorbeeld is de discussie over de inzet van netwerkzorg.

[2:23:08] Dus het idee dat jij je netwerk, familie, vrienden en kennissen moet inzetten om ervoor te zorgen dat gratis zorg wordt verleend.

[2:23:18] Daarvan zegt het Zorginstituut Nederland dat, ja, dat mag niet worden afgedwongen.

[2:23:22] Dat mag je niet eisen.

[2:23:25] Nou, toch zie je dat het in de praktijk gebeurt.

[2:23:27] Ik heb gisteren nog even gekeken naar de reglementen van VGZ en Zilveren Kruis.

[2:23:31] En daar staat gewoon die eis in dat wel moet worden gekeken naar wat er uit het netwerk geregeld moet worden.

[2:23:36] Nou, dat is ook weer een strijdpunt.

[2:23:41] Meneer Van Stijn, wilt u ook een beetje, want we gaan nog vragen aan u stellen.

[2:23:44] Tenminste, ik denk dat er vragen aan u gesteld gaan worden.

[2:23:47] Ja, daar kan zo op worden toegekomen.

[2:23:51] Ik heb nog één punt, dan wil ik afsluiten.

[2:23:53] De rechtsbescherming is ook gebrekkig.

[2:23:56] Ik zei net al, heel veel ouders willen het gevecht niet eens aangaan.

[2:23:58] Dat is duurlang en kostbaar.

[2:24:01] Je kan kiezen als ouders tussen een procedure bij de civiele rechter,

[2:24:04] of de Stichting Klachten en Geschillen, de SKGZ.

[2:24:10] Die SKGZ is laagdrempelig, dat lijkt een goede oplossing,

[2:24:13] maar de SKGZ geeft een bindend advies.

[2:24:16] Dus als die een advies geeft aan de orde, dan is het klaar.

[2:24:19] Dat kan je niet in een hoger beroep.

[2:24:21] Daar zit volgens mij een gat in de rechtsbescherming.

[2:24:24] Je kan wel naar de civiele rechter, maar alleen op hele beperkte gronden,

[2:24:27] alleen als het volstrekt onbegrijpelijk is.

[2:24:30] Dan is het alternatief om te kiezen voor de civiele rechter.

[2:24:33] Nou, dan kan je wel tot aan de Hoge Raad procederen, bij wijze van spreken.

[2:24:36] Rechtsbescherming is prima geregeld, maar het is ontzettend lang en het is ontzettend kostbaar.

[2:24:41] Dus voor veel ouders is dat gewoon niet optimaal, omdat het geld kost

[2:24:46] en heel veel tijden die ze niet hebben.

[2:24:49] Dus ja, die rechtsbescherming is daar in mijn visie ook niet heel goed geregeld.

[2:24:55] Misschien zou beter kunnen worden gekeken naar bijvoorbeeld een systeem zoals het in het bestuursrecht met wat laagdrempeliger,

[2:25:01] maar wel die behoudt van de beroepsmogelijkheid.

[2:25:05] Dank u wel.

[2:25:07] En dan ga ik gelijk naar de Kamerleden en dan begin ik bij de heer Wevers.

[2:25:12] Dank. Dank ook zeker voor de persoonlijke verhalen en ervaringen

[2:25:16] dat u die hier met ons hebt willen delen.

[2:25:19] Ik heb een eerste vraag aan meneer Stijn.

[2:25:22] Een praktische van uw verhaal is wat tegensteld aan wat we net

[2:25:28] van de zorgverzekeraars hoorden.

[2:25:30] Ik begrijp dat u situaties in uw praktijk krijgt.

[2:25:34] Heel praktisch, hebben we dat over tientallen per jaar

[2:25:36] of zou u daar straks iets van kunnen aangeven?

[2:25:41] En de andere gaat over die rechtsbescherming.

[2:25:43] Dat is een eer en inhoudelijke vraag, want juist de geschillenregelingen

[2:25:47] zijn toch juist in het leven geroepen bij kennissen op verschillende gebieden

[2:25:52] om een ingewikkelde rechtsgang te voorkomen.

[2:25:55] Daar zit inderdaad de consequentie aan dat je je neerlegt bij een bindend advies.

[2:26:00] Zegt u dan van, ja, die hele geschillenregeling zou in dit geval...

[2:26:04] Er zou er geen geschillenregeling moeten zijn, maar inderdaad iets anders.

[2:26:07] U heeft er al zeidelings iets over gezegd.

[2:26:09] Of moet die aangepast worden en kan dat überhaupt?

[2:26:12] Is daar een mogelijkheid voor?

[2:26:14] Ja.

[2:26:15] Nou, de gevallen die ik heb...

[2:26:18] Ik zei net al, heel veel ouders die maken niet eens meer de keuze om een advocaat in de hand te nemen,

[2:26:24] omdat dat gewoon geld kost en ze die strijd niet willen aangaan.

[2:26:27] Dus ik word wel vaak benaderd, maar vaak laat ze het daarbij neerleggen.

[2:26:32] Ja, in mijn praktijk denk ik dat het tientallen zijn, maar ook niet heel veel meer.

[2:26:38] Maar goed, het zijn de ouders die natuurlijk wel verder willen gaan.

[2:26:43] Tweede, die SKGZ, ik ben het met u eens.

[2:26:45] Het is goed dat er een laagdrempelige oplossing is.

[2:26:49] Want ik ben er ook niet voor om die strijd aan te gaan.

[2:26:52] En het liefst wil je gewoon dat er een schikking komt tussen partijen.

[2:26:58] Dat komt gelukkig niet vaak voor.

[2:27:00] Ik heb het zelf ook nog niet hoeven doen, gelukkig.

[2:27:04] Vaak is een dreiging voldoende.

[2:27:09] Maar het gaat wel om belangen.

[2:27:12] Zeker die indicatie te kunnen ouders, als die eenmaal staat, dan hebben ouders daar mee te maken.

[2:27:18] En het financieel belang is groot.

[2:27:20] En in die zin vind ik het toch een gebrek dat daar geen wat laagdrempelige beroepsmogelijkheid is.

[2:27:26] Zoals bijvoorbeeld bij de kievit, voor financiële geschiedenis, daar kan dat ook.

[2:27:31] Dus dat zou misschien op die manier kunnen worden opgelost.

[2:27:34] Dank u wel.

[2:27:35] Mevrouw Jozef.

[2:27:37] Dank u wel en ook heel erg bedankt voor het delen van de persoonlijke verhalen.

[2:27:41] Het raakt me ook dat u al meerdere keren de verhalen heeft verteld.

[2:27:45] Voor mij zijn ze nieuw hier in deze context.

[2:27:50] Heel erg veel dank voor het delen.

[2:27:52] Ik had ook een vraag aan de heer Steen.

[2:27:56] U zei dat u dacht dat die geschillen met zorgverzekeraars vaak komen om financiële redenen.

[2:28:01] En ik vroeg me af, zijn het ook de duurdere casussen, zeg maar, misschien?

[2:28:05] Of maakt dat niet zoveel verschil?

[2:28:08] En u zei ook van, ik denk dat het systeem eenvoudiger zou kunnen zijn.

[2:28:12] En ik vroeg me af, aan welke vereenvoudigingen denkt u dan?

[2:28:17] Ja, het gaat om 24 uur zorg.

[2:28:19] Het zijn altijd de duurdere casussen, want het gaat om, ja, veel uren.

[2:28:24] Dus ja, systeem eenvoudiger maken.

[2:28:27] Ik denk dat in elk geval die indicatie...

[2:28:32] Het zou fijn zijn als dat naar meerdere jaren zou gaan.

[2:28:36] Dat het niet elk jaar weer die strijd moet worden aangegaan.

[2:28:40] En er zou misschien toch wat meer stoomleiding kunnen worden aangebracht

[2:28:44] in wat nou precies onder de PGB valt.

[2:28:48] Wat is formeel, wat is informeel.

[2:28:49] Wat mag van een ouder worden verwacht en wat niet.

[2:28:53] En dat daar gewoon wat meer helderheid in komt.

[2:28:56] Misschien in regelgeving, misschien in een protocol.

[2:28:59] Misschien met een makkelijke, zoals van expertise het team bij de indicatie is,

[2:29:05] dat je misschien makkelijk iemand advies kan vragen als je er niet uit komt met de zorgverzekeraar.

[2:29:10] In die richting, denk ik.

[2:29:15] De heer Tjadens.

[2:29:17] Dank u wel.

[2:29:18] En dank u wel voor uw persoonlijke indringende verhalen.

[2:29:22] Ik heb een vraag aan de heer Sjerasi.

[2:29:25] Als ik uw verhaal goed heb begrepen is het een grote frustratie geweest om een goede

[2:29:30] indicatiestelling te krijgen. Dat was lastig, kostte tijd, duurde te lang.

[2:29:37] Maar wat zou nou met uw ervaring een snelle winst kunnen opleveren?

[2:29:43] Welke maatregel, welke verandering? Voor u gaat het niet meer helpen, dat realiseer ik me.

[2:29:48] Misschien wel voor toekomstige indicatiestellingen, maar wat kunt u daarover zeggen vanuit uw ervaring?

[2:29:59] Ja, wat voor concrete oplossingen, dat weet ik zo op het moment zelf niet.

[2:30:05] Het was voor mij vooral dat ik wilde delen waar wij tegen aangelopen zijn.

[2:30:11] En dat hopelijk daar oplossingen voor komen.

[2:30:14] Want de punten die ik noem zijn volgens mij punten die al heel lang spelen.

[2:30:18] Bij heel veel ouders die ik spreek bekend zijn.

[2:30:20] Dus wij zijn daarin niet de eerste.

[2:30:25] Ja, wat voor mij gewoon, en dat zullen andere ouders misschien ook hebben,

[2:30:30] maar als we kijken naar zeg maar de medische toestand van mijn kinderen,

[2:30:35] is het volgens mij overduidelijk dat er gewoon zorg nodig is.

[2:30:38] En dat dat überhaupt al enigszins in twijfel getrokken wordt, soms in gesprekken,

[2:30:42] dat hoort gewoon niet te kunnen.

[2:30:50] Wil iemand daar nog op aanvullen?

[2:30:52] Ik zou er wel iets op willen aanvullen, als dat mag, voorzitter.

[2:30:59] Er wordt naar oplossingen gevraagd.

[2:31:02] We hebben natuurlijk onze positionpaper geschreven, ook namens de ouders.

[2:31:08] Wij zien om dit indicatieproces wat neutraler te verkrijgen, meer rol voor een hoofdbehandelaar.

[2:31:20] Nou begreep ik van mevrouw De Ridder van de NVK dat ze namens heel veel artsen spreekt,

[2:31:24] dat artsen daar geen tijd voor hebben.

[2:31:26] De artsen die wij spreken, en ook de ouders, met zorgintensieve kinderen, die artsen geven aan

[2:31:36] we zijn het een beetje zat dat we alleen maar een briefje moeten schrijven.

[2:31:41] We moeten continu maar het briefje aanpassen.

[2:31:43] Wij willen meer betrokken worden, want het gaat om ziekenhuisverplaatste zorg.

[2:31:47] U moet zich voorstellen, ziekenhuisverplaatserszorg is zorg die normaliter in het ziekenhuis plaatsheeft.

[2:31:52] Daar is het ook de hoofdbehandelaar, de arts die het medisch beleid uitstippelt.

[2:31:57] In de thuissituatie, op een andere locatie, is het dezelfde vorm van zorg, dezelfde zorg.

[2:32:02] Die hoofdbehandelaar blijft verantwoordelijk.

[2:32:05] Het is natuurlijk heel bijzonder dat dan die hoofdbehandelaar alleen maar briefjes moet schrijven

[2:32:10] en dan weer het briefje moet aanvullen.

[2:32:12] Bij ons komen er namens de ouders, maar ook de artsen die wij zelf spreken,

[2:32:17] veel signalen dat artsen meer betrokken zouden willen worden in dit proces,

[2:32:22] dat dat juist een tijdswinst gaat opleveren,

[2:32:25] in plaats van continu maar briefjes te moeten aanvullen.

[2:32:28] Want ze kunnen dan kort en wondig aangeven, ook richting zorgverzekeraar

[2:32:33] en richting indicerende partijen, waarom zij van mening zijn

[2:32:36] dat deze zorg zoals zij die hebben uitgeschreven,

[2:32:39] omdat die de veilige zorg in de thuissituatie waarborgt.

[2:32:45] Dat is toch jammer dat ze...

[2:32:47] Nou, we kunnen misschien met mevrouw De Ridder nog een keer over verder praten,

[2:32:49] maar dit is toch ook wel een veelgehoord signaal van artsen.

[2:32:53] En ik kan me dat ook voorstellen, want continu maar die briefjes aanpassen

[2:32:58] en dan is het weer niet voldoende en er moet weer wat bij.

[2:33:02] Wij kunnen ook praten, zeggen zij. Wij kunnen ook praten.

[2:33:06] Dank u wel, voorzitter.

[2:33:07] Ik geef eerst het woord aan mevrouw Van der Plas

[2:33:09] En dat mag de heer Erdal straks ook nog even aanvullen.

[2:33:12] Mevrouw Van Plas.

[2:33:15] Ja, dank u wel.

[2:33:16] En inderdaad, bedankt voor uw persoonlijke verhalen.

[2:33:21] En ja, wat u allemaal meemaakt.

[2:33:24] En ik kan me ook wel voorstellen dat het ook een soort van frustrerend moet zijn om hier weer te zitten.

[2:33:29] En ik denk ja, het is hartstikke leuk in die Tweede Kamer.

[2:33:32] En dan zitten ze weer allemaal.

[2:33:33] En dan gaan we weer over praten.

[2:33:35] Maar ja, we gaan straks weg.

[2:33:36] En wat gebeurt er nou eigenlijk mee?

[2:33:40] Dat kan ik me heel goed voorstellen dat dat inmiddels gewoon in uw hoofden zit.

[2:33:47] Maar goed, het feit dat we hier zitten en weer luisteren...

[2:33:50] betekent dat we er natuurlijk echt al wat mee willen doen.

[2:33:54] En vaak is het zo...

[2:33:56] Ja, als het zo simpel was, dan was het al gebeurd.

[2:34:00] Dat is wat wij hier denken.

[2:34:02] Maar voor heel veel mensen gewoon in het land zeggen ze...

[2:34:04] Ja, maar het is ook gewoon simpel. Dus doe het gewoon.

[2:34:07] Dat zei de heer Sjerasi ook mooi.

[2:34:09] Ga gewoon de moeilijkheden oplossen.

[2:34:13] Dus daar willen we natuurlijk heel graag mee bezig gaan.

[2:34:17] Maar je ziet ook dat er gewoon...

[2:34:18] Ja, er zijn zoveel regio's, zoveel lagen, zoveel mensen.

[2:34:21] En ook per gemeente verschilt het weer.

[2:34:22] Die in deze gemeente is het zo.

[2:34:24] In een andere gemeente is het weer zo.

[2:34:26] En daar hebben wij ook wel eens zoiets van.

[2:34:27] Moeten we gewoon bepaalde dingen, niet gewoon de regie bij de Rijksoverheid komen.

[2:34:31] Dat het voor gemeenten ook makkelijker wordt.

[2:34:35] en voor de mensen die in de gemeente wonen.

[2:34:37] Want soms moet je gewoon geluk hebben om ergens in een bepaalde gemeente te wonen.

[2:34:41] En ik was benieuwd, en dat vraag ik aan de heer Sjerasim, mevrouw Bal en mevrouw Hooglucht gelijk,

[2:34:47] en in het kielzoog de heer Eras erbij, hoe ziet u dat?

[2:34:53] Die zorg waar u mee te maken heeft per gemeente, hoe zou u dat het liefste willen zien waar wij

[2:35:02] concreet mee aan de slag zouden kunnen?

[2:35:04] Mag ik iets zeggen, voorzitter?

[2:35:06] Mag ik antwoorden hierop?

[2:35:08] Ja, dank u wel.

[2:35:10] Mevrouw Van der Plas, ik denk dat het eigenlijk heel belangrijk is dat we met z'n allen constateren

[2:35:15] bij deze groep ernstig zieke kinderen dat daar zorg nodig is.

[2:35:19] Hoe die gefinancierd wordt, dat zou niet opportuun moeten zijn.

[2:35:24] We hebben zorg nodig.

[2:35:25] Ik vind dat een heel mooi voorbeeld van de initiatie die twee zeer ernstig zieke kinderen heeft,

[2:35:35] de tweeling, vanuit Zorginatura is het geregeld.

[2:35:40] En dan komt er een andere financieringsvorm.

[2:35:43] Die zorgvraag blijft hetzelfde.

[2:35:46] Ik ben betrokken geweest bij deze casus en we zijn echt maanden bezig om de indicatie

[2:35:55] terwijl de zorgvraag hetzelfde blijft, alleen de financieringsvorm anders.

[2:36:03] Oké, de heer Edders en dan ga ik ook nog de andere...

[2:36:07] Dank u wel.

[2:36:09] Ingaand op wat er net werd gezegd over het uitwisselen van brieven van behandelend artsen,

[2:36:14] om maar telkens weer aan te tonen dat het kind daadwerkelijk ziek is.

[2:36:21] En er is in de vorige twee rondes ook door de branchevereniging

[2:36:25] in de vertegenwoordiging van de zorgverzekeraars gesproken daarover,

[2:36:31] dat er niet telkens maar daar moties voor moeten of dat het pleisters moeten zijn.

[2:36:36] De moties die echter vorig jaar hiervoor zijn aangenomen in de Kamer,

[2:36:41] zijn met alle zorgvuldigheid en met steun van ouders opgesteld

[2:36:45] en met een overweldigende meerderheid aangenomen ook.

[2:36:49] Het zijn juist deze moties die de ouderen in hun kracht zetten.

[2:36:53] En dat komt dan ook doordat wanneer er een geschil is,

[2:36:57] bijvoorbeeld in het geval van de heer Chirazi,

[2:37:00] de hoofdbehandelaar een aantoonbare rol heeft,

[2:37:02] maar ook omdat die last van die herindicatie op die ouders,

[2:37:06] die dag en nacht voor dat kind zorgen,

[2:37:08] mijzelf inclusief, ik weet waar ik het over heb,

[2:37:12] in een bureaucratisch getouwtrek terecht komen,

[2:37:15] met name met de zorgverzekeraar.

[2:37:17] In een van de moties van vorig jaar wilde dat ook ondervangen

[2:37:21] door de bewijslast bij de herindicatie, als daar onenigheid of onduidelijkheid over is,

[2:37:27] om de bewijslast daarvoor bij de zorgverzekeraar te leggen

[2:37:30] en niet bij de ouders, zodat die zich op de zorg voor het kind kan richten.

[2:37:35] Daar is ook goed over nagedacht. Die is heel zorgvuldig opgesteld.

[2:37:40] En in concreto zijn dat nog steeds ook de voorstellen

[2:37:45] waarvan wij denken dat die een grote verbetering in het proces gaan aanbrengen.

[2:37:53] Dank. Ja, ik kijk ook even naar de... U had de vraag ook gericht aan mevrouw Bouh of de heer Sjerasi,

[2:37:58] wie daar nog op wil reageren vanuit uw perspectief.

[2:38:05] Het ging dan vooral over de gemeentes en wat ik daar...

[2:38:08] Nou, sorry.

[2:38:11] Ja, het ging erom omdat wij ook weleens bij BBB in ieder geval ook nadenken over

[2:38:18] van sommige dingen zou er gewoon centraal geregeld moeten zijn

[2:38:21] om die grote verschillen tussen gemeentes weg te werken.

[2:38:25] Maar ook daar zitten ook weer haken en ogen aan, dat begrijp ik ook.

[2:38:28] En ik was eigenlijk gewoon benieuwd, vanuit uw ervaring, hoe u daar tegen aankijkt.

[2:38:34] Ik hoor inderdaad over veel grote verschillen tussen gemeentes.

[2:38:38] Het geluk wat wij hebben, is dat wij toevallig wel in een gemeente wonen...

[2:38:41] die redelijk prettig omgaat met dit soort dingen.

[2:38:45] Maar ik kan me heel goed voorstellen dat het wat algemeener, centraler geregeld kan worden.

[2:38:55] Ik denk dat het ook beter is als het centraal geregeld wordt

[2:38:59] en waardoor dus dan ook geen financieel belang bij zit.

[2:39:04] Dus geen enkel organisatie, want elke organisatie heeft een financieel belang bij.

[2:39:09] En misschien is het goed als dat financiële belang weggehaald wordt

[2:39:13] en iedereen puur sec gaat kijken.

[2:39:16] Naar wat is de zorg? Wat is de zorgvraag?

[2:39:20] Want alles is duidelijk.

[2:39:21] Alle facturen van ziekenhuisopnames, medicijnen, alles gaat naar de zorgverzekeraars.

[2:39:27] Ze kunnen heel goed kijken wat er allemaal gebeurt, maar ook artsen kunnen daar ook een

[2:39:34] rol in hebben om te zeggen van dit is de zorg die verlengd moet worden.

[2:39:41] Ik bedoel, ik mocht het ziekenhuis niet verlaten met mijn zoontje eerder dan ik die medische

[2:39:45] handeling kon verrichten.

[2:39:46] Dus elke ouder wordt daarvoor opgeleid.

[2:39:52] En ik vind het heel bizar en ik ben ook blij dat dat aangehaald is,

[2:39:56] dat er een formele en informele zorgverlener is,

[2:39:59] want als er nou een verpleegkundige komt of dat ik het doe,

[2:40:02] we verlenen allebei dezelfde zorg.

[2:40:04] En ik vind het bizar dat de ene zo weinig krijgt

[2:40:08] en dat de andere zoveel geld aan kan verdienen.

[2:40:11] En daarom vind ik het belangrijk dat die financiële belang,

[2:40:14] dat die weggehaald wordt, zodat iedereen gewoon eerlijk kan kijken naar het proces

[2:40:20] en wat de belang van het kind voorop gaat staan.

[2:40:26] Dank u wel, u komt zo nog aan bod.

[2:40:27] Ik ga echt naar mevrouw Westveld en dan kom ik zo weer bij u.

[2:40:31] Ik wil jullie ook bedanken voor jullie aanwezigheid hier

[2:40:33] en voor alle persoonlijke aangrijpende verhalen.

[2:40:36] Die hebben wij wel nodig om ook goed ons werk te kunnen doen.

[2:40:41] Maar dat maakt het niet minder indrukwekkend.

[2:40:43] En ik wil ook mevrouw Hooglucht bedanken, persoonlijk,

[2:40:45] omdat zij heel veel doet ook voor ouders.

[2:40:48] En ik kreeg toevallig gisteren, en dat staat volledig los van dit hele gesprek,

[2:40:52] maar toevallig gisteren nog een berichtje van een ouder

[2:40:54] die echt ongelooflijk door u persoonlijk geholpen is.

[2:40:58] En dat is heel fijn om dat zo te merken.

[2:41:00] Mijn vraag ligt in het verlengde van waar we het net over hadden,

[2:41:03] namelijk dat er al best wel veel, ook door de Tweede Kamer, is gevraagd aan het ministerie.

[2:41:08] We hebben hele stapels met moties.

[2:41:11] Eén daarvan gaat bijvoorbeeld over de langjarige indicatie.

[2:41:14] Die is vorig jaar ingediend door collega Mohandes samen met mevrouw Werner van het CDA.

[2:41:19] Die vraagt aan de regering om ook met een vertegenwoordiging van ouders in gesprek te gaan

[2:41:24] om te kijken of mejarige indicaties mogelijk zijn.

[2:41:28] En dan hoor ik hier weer nieuw verhalen dat soms indicaties maar voor korte tijd worden afgegeven.

[2:41:32] Dan denk ik, hoe kan dit? De Kamer wil iets.

[2:41:35] We hebben daar een meerderheid voor gestemd.

[2:41:37] Het was vorig jaar niet de eerste keer dat wij het over hadden.

[2:41:39] Het is niet de eerste keer dat we van jullie en van anderen horen dat dit een probleem is.

[2:41:44] Dus mijn vraag is dan wat er nou met deze motie gebeurd is.

[2:41:47] Hebben jullie daar concreet iets van gemerkt?

[2:41:49] Want de motie roept de regering op om ook met jullie in gesprek te gaan.

[2:41:56] Voorzitter, mag ik hierop antwoorden?

[2:41:59] Het ministerie van VWS, de staatssecretaris Meijer, heeft ons uitgenodigd op 26 september

[2:42:07] om met een aantal ouders in gesprek te gaan waar ze tegenaan lopen.

[2:42:13] In het overleg met mevrouw Helder, met een tiental ouders, hebben wij ook specifiek de moties benoemd.

[2:42:21] Mevrouw Helder gaf aan dat de beroepsgroep, de VNVN, bij het ministerie had aangeklopt dat als de

[2:42:28] moties uitgevoerd zouden worden, zij zich dan onheusbejegend zouden voelen en dat zij hun autonomie

[2:42:35] als verpleegkundige zouden kwijtraken.

[2:42:37] En dat zij weigeren mee te werken aan het uitvoeren van de moties.

[2:42:43] Dat is wat wij terug hebben gehoord van het ministerie van VWS.

[2:42:51] Dan een kort vervolgvraag.

[2:42:53] Het is een motie van 22 juni 2023, waar een Kamermeerderheid voor was.

[2:42:59] Het was een vraag aan het kabinet van de Kamer.

[2:43:02] Ik begrijp dat dit al meer dan een jaar stil ligt.

[2:43:05] en dat eigenlijk in ieder geval niet met jullie, zoals de motie vraagt,

[2:43:09] ook stappen zijn gezet om dit uit te voeren.

[2:43:12] Dan kom ik weer bij, dank, dan kom ik bij de heer Bevers.

[2:43:17] Even kort in aansluiting hierop, ik kan me voorstellen dat wij aan de voorzitter

[2:43:21] en de Griffie vragen om voor het debat gewoon even kort een verzoek aan de staatssecretaris

[2:43:27] doen om een stand van zaken van de uitvoering.

[2:43:29] Dat krijgen we wel vaker, dus dat zou ik willen voorstellen.

[2:43:32] Ik heb nog een vraag aan de heer Van Stijn, want ik heb ook uw paper gelezen, u heeft

[2:43:38] een paar dingen gezegd en we hebben er net ook de discussie gehad over de bestaanszekerheid

[2:43:42] en die blijft hier natuurlijk toch doorheen spelen.

[2:43:45] U geeft ook een aantal voorbeelden waarbij het natuurlijk heel erg ingewikkeld is waarbij

[2:43:52] de zorg voor het kind en het bestaanszekerheid door elkaar lopen.

[2:43:56] Vanuit Zorgverzekeraars Nederland is gezegd van, ja, daar biedt PGB, ZVW geen ruimte voor.

[2:44:03] En eigenlijk was zijn boodschap, politiek los dat op.

[2:44:06] Hij heeft zijn suggesties van, dat zou je via bijvoorbeeld de sociale verzekeringswetten moeten doen.

[2:44:11] Zou u daarop kunnen reageren, hoe u daar tegenaan kijkt?

[2:44:17] Ja, ik denk niet dat ik het eens ben met de stelling dat de wet daar geen ruimte voor biedt.

[2:44:24] omdat alles wat ouders medisch verrichten, buitengebruikelijke zorg,

[2:44:31] in principe vergoed zou moeten worden.

[2:44:34] Want het is gewoon verpleegkundige zorg.

[2:44:36] En dat zou als informeel vergoed moeten worden.

[2:44:39] En we hebben het hier wel over intensieve kindzorg.

[2:44:42] Dus ouders hebben meestal hun baan moeten opgeven, soms allebei, vaak allebei,

[2:44:48] om voor een kind of kinderen te zorgen.

[2:44:50] Dus ik denk dat de wet daar wel ruimte voor biedt.

[2:44:54] Tegelijker constateer ik wel dat daar discussie over is.

[2:44:58] Dat is natuurlijk een heel belangrijk punt.

[2:45:00] Dus ik denk wel dat het goed is om daarnaar te kijken...

[2:45:02] ...of je dat ofwel met wat verduidelijking vanuit het pgb gaat vergoeden...

[2:45:05] ...of dat je daar inderdaad vanuit de sociale-verzekeringswetgeving naar gaat kijken.

[2:45:12] Mag ik een kleine aanvulling doen, voorzitter, hierom?

[2:45:16] Want ik kom toch weer bij die basis terug.

[2:45:19] Het gaat hier om zorg, medische, invasieve zorg.

[2:45:22] Het Zorginstituut is eigenlijk duidelijk dat er nog geen onderscheid gemaakt is worden

[2:45:27] tussen informeel en formele zorg.

[2:45:30] We zien dus nu aan de voorkant dat zodra er informele zorg bij komt kijken, er gezegd wordt

[2:45:37] door de indicerende thuiszorgorganisaties dat ze zelfredzaam zijn en dat ze het zelf kunnen.

[2:45:43] Dus we halen alles zorguren eraf.

[2:45:46] Volgens mij moeten we bij die basis terugkomen.

[2:45:50] Zorg, daar moet ook het indicatiegesprek over gaan.

[2:45:55] Wat we nu zien gebeuren aan de voorkant, is dat het indicatiegesprek eigenlijk begint met

[2:45:59] de vraag wie die zorg gaat verlenen.

[2:46:01] Is dat een ouder?

[2:46:02] Is dat informeel?

[2:46:03] Is dat formeel?

[2:46:04] En van daaruit worden de uren geïndiceerd.

[2:46:09] Dat is de omgekeerde wereld.

[2:46:12] Het gaat om zorg.

[2:46:13] Oké, dank u wel.

[2:46:15] Mevrouw Jozef.

[2:46:17] Ja, dank u wel.

[2:46:18] Ik had een vraag aan mevrouw Hooglucht.

[2:46:21] Ik heb een aantal keer gehoord dat er allerlei moties zijn geweest, maar die zijn niet uitgevoerd.

[2:46:26] Ik heb al van twee moties, volgens mij, gehoord over de langjarige indicatie...

[2:46:31] ...en ouders in de kracht zetten bij een geschil, als ik het goed heb.

[2:46:35] Ik vroeg me af of u misschien nog...

[2:46:37] Als u zegt van deze motie moet ook absoluut nog de aandacht krijgen...

[2:46:42] ...of u daar misschien iets over kunt zeggen.

[2:46:46] Mevrouw, voordat ik u het woord geef, de heer Peers heeft ook een verzoek gedaan.

[2:46:50] Het lijkt me sowieso goed om te voorkomen dat we alle moties gaan recenseren.

[2:46:53] Dat doe ik graag, maar nee, maar even goed.

[2:46:57] Als u als commissie kijkt u even allemaal aan.

[2:46:59] Even instemmen met het verzoek om richting het debat van 26 september

[2:47:02] een stand van zakenbrief te vragen aan de nieuwe staatssecretaris, mevrouw Meijer,

[2:47:07] over waar het staat, zodat we het kunnen betrekken bij het commissiedebat.

[2:47:10] Volgens mij is dat een verzoek waar u mee kan instemmen.

[2:47:12] Dan hebben we dat in ieder geval afgetikt.

[2:47:16] Het ging me inderdaad meer om de vraag van prioritering, want ik begreep dat er heel veel moties waren.

[2:47:21] Ik dacht van, stel dat u er nu nog één zou willen uitlichten, welke zou dat zijn?

[2:47:25] Ik vind het een hele goede vraag.

[2:47:27] Dank u wel daarvoor.

[2:47:29] Welke ik zou willen prioriteren, is toch de rol van de hoofdbehandelaar in het ziekenhuis, dat die samen

[2:47:39] met de ouders meer betrokken wordt in het indicatieproces.

[2:47:42] Het zijn de ouders die aan de zijlijn staan, het is de hoofdbehandelaar die aan de zijlijn staat,

[2:47:47] die zijn briefje mag schrijven.

[2:47:49] Wij pleiten zeer naastig om dat meer naar elkaar toe te brengen.

[2:47:56] Die hoofdbehandelaar is uiteindelijk ook degene die verantwoordelijk is voor die veilige zorg in

[2:48:02] de thuissituatie en dat ook het beste kan beoordelen wat daarvoor nodig is.

[2:48:06] en dan in samenspraak met de ouders en de indicerende partijen tot de oplossing kan komen.

[2:48:14] Die motie vinden wij opportun.

[2:48:16] Daarbij zou ik nog willen aanvullen, als dat mag, dat er door de brancheverenigingen ook

[2:48:21] wordt gezegd dat de arts inderdaad een integraal onderdeel is van de indicatiestelling.

[2:48:28] Maar zoals mevrouw Hoogluchten aangeeft, gebeurt het meer dan eens dat het advies van de arts,

[2:48:33] ook als dat tegen de indicatiestelling indruist, niet ter harte wordt genomen.

[2:48:38] Waar deze motie nou specifiek een onderscheid op maakt, is dat de hoofdbehandelaar dus ook

[2:48:43] daadwerkelijk een aantoonbare rol in het indicatieproces krijgt en niet alleen wordt geconsulteerd en

[2:48:50] dat het advies vervolgens naast je neergelegd wordt.

[2:48:54] Dank u wel.

[2:49:02] Ik heb geen vragen meer, maar ik wil u heel erg bedanken.

[2:49:06] bedanken dat u hier bent geweest. Dat is net wat mevrouw Westerveld ook net zei. Dit hebben wij echt

[2:49:12] nodig en we kunnen hier inderdaad elk jaar gaan zitten. Dat kan iets negatiefs zijn, het kan ook

[2:49:16] iets positiefs zijn, omdat wij dan steeds weer met de neus op de feiten worden gedrukt. Dus het was

[2:49:22] heel waardevol dat dit blokje, zoals wij dat dan noemen, met de ervaringsdeskundigen, de mensen

[2:49:28] gewoon die het dagelijks thuis op de vloer meemaken, is gewoon heel belangrijk dat u hier bent geweest.

[2:49:35] Ik wil dat u dat weet en meeneemt naar huis.

[2:49:38] En ik wil jullie allemaal ook heel veel sterkte wensen natuurlijk met jullie thuissituatie.

[2:49:46] En wij gaan aan de slag met deze informatie.

[2:49:50] Dank ook voor dit boek met heel veel verhalen erin, heb ik al gezien.

[2:49:54] Die ga ik allemaal lezen.

[2:49:58] Dus weet in ieder geval dat u hier niet voor niks bent geweest.

[2:50:01] Wat ons betreft. Dank u wel.

[2:50:03] Mooie woorden. Dat geeft mij weer wat ruimte in mijn afsluiting.

[2:50:07] Dank mevrouw Van der Plas ook.

[2:50:09] Mevrouw Westerveld.

[2:50:11] Dank u wel, voorzitter.

[2:50:13] En meneer Sjeraas, u zei net in zijn inleiding heel helder dat je van goede huizen moet komen om het allemaal geregeld te krijgen.

[2:50:19] Dat hoor ik ook terug in jullie verhalen.

[2:50:21] Je moet als ouder opgeleid zijn om toch ingewikkelde medische handelingen te kunnen doen.

[2:50:26] Maar je moet ook de weg in al die wet- en regelgeving kennen met vaak een moeilijke thuissituatie.

[2:50:32] met een nieuw gezin ook nog.

[2:50:34] En mijn vraag aan jullie is dus nou, hoe doen ouders dit

[2:50:38] die bijvoorbeeld laaggeletterd zijn

[2:50:41] of bijvoorbeeld als er in het gezin nog meer moeilijkheden zijn

[2:50:45] of je zult maar als ouder alleenstaan in je hulp

[2:50:50] of je zult maar op andere manieren nog financiële problemen hebben.

[2:50:54] Komen dit soort signalen dan ook ergens terecht?

[2:50:56] En kan het misschien ook zo zijn dat ook deze ouders

[2:50:59] veel minder goed de weg naar meneer Van Stijn en naar bijvoorbeeld andere beroepsmogelijkheden

[2:51:05] of klachtenprocedures weten te vinden.

[2:51:07] Dus zou het kunnen zijn dat we alleen maar het topje van de ijsberg zien?

[2:51:11] Ik dank u wel, mevrouw Westerveld.

[2:51:13] Ik denk dat u een hele terechte vraag stelt.

[2:51:16] Ik denk dat we het topje van de ijsberg zien en dat er echt een groep ouders niet die wegen

[2:51:23] weten te bewandelen door lage letterheid en taalbarrière.

[2:51:28] Ik denk dat het heel erg belangrijk is dat we ook kijken hoe we deze groep ouders kunnen gaan bereiken,

[2:51:35] zodat zij ook de wegen weten te vinden.

[2:51:39] Want we bemerken dat, juist bij deze groep ouders, pas in het laatste stuk, als het helemaal vastloopt

[2:51:45] — dan worden we bijvoorbeeld gebeld door maatschappelijk werkers of andere professionals,

[2:51:51] maar dan is het al helemaal vastgelopen — ze hebben niet die wegen kunnen bewandelen.

[2:51:55] Dus misschien dat u daar ook over zou willen nadenken, willen wij ook natuurlijk,

[2:52:01] hoe we deze groep ouders beter kunnen bereiken.

[2:52:07] Er was net ook wat verwarring over het praktijkteam en het expertteam, begreep ik.

[2:52:13] Stel dat je als ouder inderdaad niet de financiële middelen hebt om juridische steun aan te wenden.

[2:52:18] Op dat moment kun je je tot een van die teams wenden.

[2:52:22] Maar zoals we ook in ons position paper hebben aangegeven,

[2:52:27] ook al zitten er in het expertteam dan rolerende verpleegkundigen

[2:52:32] die dan volgens mij weer onderdeel worden van het praktijkteam

[2:52:35] bij de Rijksoverheid die de casus her-evalueert,

[2:52:39] hebben wij ook teruggekregen dat daar daadwerkelijk dezelfde mensen in zitten

[2:52:43] die bij de problematiek van de indicatie aan de voorkant betrokken zijn.

[2:52:48] Dus wil je ouders een eerlijke kans geven,

[2:52:50] ook als ze niet toegang hebben tot het recht,

[2:52:55] zorgt dan dat die organen daadwerkelijk onafhankelijk worden.

[2:52:59] Zonder betrokkenheid van commerciële thuisorganisaties.

[2:53:03] Dat zou ons advies zijn.

[2:53:07] Ik kijk ook nog even naar u, meneer Shirazi.

[2:53:10] Mevrouw Bal, of u daar nog op wilt aanvullen.

[2:53:12] Ik wilde graag nog even wat toevoegen, inderdaad.

[2:53:14] Ik weet dat er inderdaad heel veel gezinnen zijn die het er gewoon bij laten.

[2:53:19] En ook nergens melden.

[2:53:20] Ik was in eerste instantie ook een van die ouders.

[2:53:24] Tot je op een gegeven moment toch uit nieuwsgierigheid reglementen erbij pakt.

[2:53:29] En ziet dat je iets anders leest dan wat je verteld is.

[2:53:33] En vanuit daar pak ik door.

[2:53:34] Maar ook, wij hebben thuis zeven kinderverpleegkundigen.

[2:53:37] Dus ik hoor ook algemene verhalen van de andere gezinnen.

[2:53:41] Dat er dus gezinnen zijn met kinderen met soortgelijke situatie als bij ons thuis.

[2:53:46] Maar dat er dus in de loop der tijd heel veel uren van afgehaald zijn.

[2:53:50] en wat dus eigenlijk niet meer in lijn ligt met wat wij hebben,

[2:53:53] maar die ouders het gewoon willen laten zitten,

[2:53:55] omdat ze het gewoon, ze trekken die discussies niet, zeg maar.

[2:54:00] Ja, dus dat wou ik nog even meegeven.

[2:54:07] Ja, en ik vind het belangrijk dat er een belangrijke organisatie blijft bestaan,

[2:54:12] zoals wat Vera Hooglucht doet,

[2:54:15] dat ze ouders bij kan staan die die hulp nodig hebben.

[2:54:20] En dat is gewoon...

[2:54:28] Ik zie dat zij vaak in een kwade dag ligt.

[2:54:33] En dat vind ik heel erg jammer.

[2:54:35] Het is belangrijk dat mensen onafhankelijk gewoon ergens terecht kunnen...

[2:54:41] waar ze gewoon informatie kunnen krijgen.

[2:54:43] En dat moet gewoon gewaarborgd worden.

[2:54:47] Dank u wel.

[2:54:48] Gelet op de tijd, we zijn gekomen tot het einde van het blok.

[2:54:52] En voordat ik naar een afsluiting ga, ik kijk nog even,

[2:54:56] er zijn nog vragen blijven liggen,

[2:54:58] en anders kom ik ook echt tot een afronding.

[2:55:01] Akkoord?

[2:55:04] Dan wil ik u bedanken,

[2:55:08] juist ook omdat het bij de meeste een heel persoonlijk verhaal is

[2:55:12] wat u hier met ons deelt, u kwetsbaar opstelt.

[2:55:13] Dank daarvoor.

[2:55:15] Ik dank ook de vorige sprekers in de vorige blokken.

[2:55:18] Wat ik nog wel belangrijk vind om te onderstrepen,

[2:55:21] Het is belangrijk dat de Kamer alle invalshoeken hoort, ziet...

[2:55:25] en zich bewust is dat er ook debatten zijn geweest.

[2:55:28] Sommigen, ik kijk naar mevrouw Westerveld en de heer Bevers...

[2:55:31] die waren daar ook onderdeel van vorig jaar.

[2:55:34] Dat debat gaat dus plaatsvinden 26 september.

[2:55:37] U bent ook weer vrij, of ik moet zeggen, het staat u vrij...

[2:55:40] om ons weer te blijven informeren over wat is nodig...

[2:55:45] wie welke rol, et cetera.

[2:55:48] En ik ben ook blij dat...

[2:55:51] Natuurlijk schuurt het af en toe vanuit verschillende invalshoeken,

[2:55:54] maar het is ook belangrijk dat het waardig en respectvol gebeurt.

[2:55:58] En daarvoor wil ik u allemaal bedanken.

[2:56:00] En ik had bijna willen zeggen tot het debat wellicht.

[2:56:04] Of u dat hier gaat volgen of vanaf het scherm, dat is aan u.

[2:56:08] Ik zag ook dat er later nog ouders bij zijn gekomen,

[2:56:11] want ik herken ze nog van vorig jaar bij het debat.

[2:56:14] Ook goed dat u hier bent.

[2:56:16] Het is ook goed dat u hier aanwezig bent.

[2:56:20] Ik sluit deze ronde tafel.

[2:56:23] En iedereen die dit op afstand heeft gevolgd, nog een fijne middag.

[2:56:28] Dank u wel.