Advies Gezondheidsraad 'Preconceptionele dragerschapsscreening'

[0:00:02] Ik moet de microfoon aan doen. Hartelijk welkom aan de dames van de gezondheidsraad.

[0:00:12] Ik vraag zodadelijk dat jullie jezelf voorstellen en daarna meteen met de presentatie gaan starten.

[0:00:22] U gaf aan dat de presentatie ongeveer 25 minuten duurt.

[0:00:26] Ik heet ook hartelijk welkom aan deze Commissie, de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn

[0:00:33] en Sport.

[0:00:35] Links naast mij zit mevrouw Slagt, de heer Diederik van Dijk, we hebben een aantal van

[0:00:41] Dijken in de Tweede Kamer, dit is de heer Diederik van Dijk van de SGP-fractie, de heer

[0:00:47] Bevis van de VVD-fractie, en mevrouw Paulus Ma van D66.

[0:00:53] Ik mis nog mevrouw Bikken van de ChristenUnie en mevrouw Hertsbergen van Nieuw Sociaal Contract.

[0:01:01] Wou u wat zeggen? Nee? Dan nodig ik u uit om u zelf voor te stellen en te starten met

[0:01:11] de presentatie.

[0:01:15] Mijn naam is Shona Kalkman. Ik ben wetenschappelijk secretaris bij de Gezondheidsraad. Naast mij

[0:01:22] zit mijn collega Rachel van de Hellemond. Ik wil het graag met u hebben over het advies

[0:01:28] van de gezondheidsraad over preconceptionele dragerschapsscreening. Dat is een advies dat

[0:01:33] de gezondheidsraad precies een jaar geleden heeft uitgebracht en heeft aangeboden aan

[0:01:38] de toenmalige minister van VWS. Voor degene onder u die mogelijk nog niet bekend zijn

[0:01:46] met de gezondheidsraad even heel in het kort. De gezondheidsraad is een onafhankelijke wetenschappelijke

[0:01:51] adviesraad voor regering en parlement. Die heeft een wettelijke taak, dat staat opgenomen

[0:01:57] in de kaderwet adviescolleges. De gezondheidsraad adviseert op basis van de stand van de wetenschap,

[0:02:04] dus verricht niet zelfwetenschappelijk onderzoek, maar adviseert op het brede terrein van de

[0:02:08] volksgezondheid en de gezondheidszorg. Dat gebeurt hoofdzakelijk gevraagd door departementen,

[0:02:15] hoofdzakelijk het ministerie van VWS, en in een klein deel ook ongevraagd. De gezondheidsraad

[0:02:21] bestaat uit een netwerk van meer dan honderd raadsleden. Dat zijn onafhankelijke wetenschappers

[0:02:26] en die zijn werkzame aan de verschillende universiteiten in Nederland. De gezondheidsraad komt nooit

[0:02:33] in zijn totaliteit samen, dus die vergadert nooit in het geheel. Dat gebeurt in vaste

[0:02:42] commissies, afhankelijk van het adviesonderwerp en ook in tijdelijke commissies. En het advies

[0:02:48] over de preconceptie dragenschapsscreening is belegd bij de vaste commissie screening

[0:02:53] rond zwangerschap in geboorte. Die bestond uit tien deskundigen op het gebied van de

[0:02:59] medische ethiek, kindergeneeskunde, verloskunde, klinische genetica, specialist op het gebied

[0:03:05] van het laboratorium testen, klinische epidemioloog en een hoogleraar ouder- en patiëntperspectieven

[0:03:11] op genetische testen. Ik wil u graag in vogelvlucht door het advies

[0:03:17] meenemen. Ik begin met de aanleiding voor de adviesvraag en de adviesvraag zelf. Daarna

[0:03:24] direct de belangrijkste conclusies en aanbevelingen om vervolgens uit te leggen waar die op gebaseerd

[0:03:30] zijn en ik sluit af met een samenvatting. 1 op de 600 kinderen wordt geboren met een

[0:03:36] ernstige erfelijke aandoening. En dit soort aandoeningen gaan gepaard met een grote impact

[0:03:43] op de levensverwachting en de kwaliteit van het leven van deze kinderen en aangepaard

[0:03:48] ook met ernstig lijden voor het kind zelf en daarmee ook voor ouders en het gezin. Een

[0:03:55] aanzienlijk deel van dit soort aandoeningen erft autosomaal recessief over, zo 1 op de

[0:04:00] 400. Dat gebeurt via dragerparen. Wat wil dat nou zeggen? Dragerparen betekent dat beide

[0:04:09] de biologische ouders een ziekte veroorzakende variant hebben in hetzelfde gen. Dat ziet

[0:04:16] u in dat oranje blokje. Deze mensen weten over het algemeen niet dat ze drager zijn.

[0:04:22] Het geeft geen klachten. Dat betekent dus bij de overerving dat bij elke zwangerschap

[0:04:28] de kans 1 op de 4 is dat dat kind die betreffende aandoeningen heeft. Dat ziet u rechtsonder

[0:04:34] maar in de figuur de twee rode blokjes krijgt het kind dan. En dan komt die ziekte tot uiting.

[0:04:42] Dat is dus 25 procent kans. Dat betekent ook dat de 75 procent kans dat per zwangerschap

[0:04:51] dat het kind die betreffende aandoening niet heeft. Iedereen is drager van een of meerdere

[0:04:59] autosomaal recessieve aandoeningen. De meeste mensen weten dat zelf niet. Drager zijn misschien

[0:05:06] geeft geen klachten. En dat komt pas tot uiting als het nageslacht die twee varianten krijgt.

[0:05:14] De kans om in de algemene bevolking dragerpaar te zijn is ongeveer 1 procent, laten wetenschappelijke

[0:05:21] studies zien. Voor sommige groepen geldt een hoger dan deze aangenomen gemiddelde kans.

[0:05:27] En dat is het geval bij wensouders die bekend zijn, die zelf drager zijn, dat dat bekend

[0:05:34] is of dat dat dragenschap in de familie voorkomt. En de specialisten hebben ook omschreven

[0:05:40] een groep hoog risicogroepen, ook weer groepen of wensouders die een hoger dan gemiddelde

[0:05:46] kans hebben. En die worden gedefiniëerd onder andere op basis van hun geografische of etnische

[0:05:51] afkomst, waar bepaalde van dit soort aandoeningen vaker voorkomen. En die kans kan ook hoger

[0:05:59] zijn bij wensouderparen die verwant aan elkaar zijn, denk aan een neef-of-nicht-relatie.

[0:06:06] Het is mogelijk om kennis over drager zijn en dragerpaar zijn te krijgen. Dat kan voorafgaand

[0:06:14] aan de zwangerschap al, dat heet dus preconceptie dragerschapsonderzoek, testen voorafgaand

[0:06:18] aan de zwangerschap. En het is inmiddels mogelijk om te testen op dragerschap van een groot

[0:06:24] aantal ernstige erfelijke aandoeningen tegelijk door toegenomen technologieën. Dat kan door

[0:06:31] gericht te testen. Dat kan ook met een techniek die whole exome sequencing heet. De gedachte

[0:06:38] is dat die informatie wensouderparen die dat willen in staat stelt om verschillende keuzes

[0:06:45] te maken, voor hen zinvolle keuzes te maken rond het krijgen van een kind met een ernstige

[0:06:50] erfelijke aandoening. Om wat voor keuzes kan het dan gaan?

[0:06:57] Het kan in eerste instantie gaan om de keuze om de geboorte of de zwangerschap van een kind

[0:07:03] met die betreffende aandoening te voorkomen door gebruik te maken van reproductieve technologieën,

[0:07:10] voortplantingstechnologieën. Dan gaat het om IVF, dus het tot stand brengen van een zwangerschap

[0:07:15] buiten het lichaam om. Vervolgens het embryo te testen en het terugplaatsen van het embryo

[0:07:22] dat die aandoening niet heeft. Een andere optie is dat wensouders dragerpaarden gebruik

[0:07:29] kunnen maken van donoreicellen, donerzaadcellen, om de kans te minimaliseren op een kind met

[0:07:35] die betreffende ernstige erfelijke aandoening. Een andere optie is dat een dragerpaard ervoor

[0:07:41] kiest om zwanger te worden en vervolgens de keuze heeft om prenatale diagnostiek te laten

[0:07:49] verrichten. Ze testen of het ongeboren kind die aandoening heeft. En vervolgens zijn daar

[0:07:56] dan ook reproductieve handelingsopties voor. Dat kan zijn het voorbereid uitdragen van

[0:08:01] de zwangerschap, voorbereid zijn op het leven met een kind met deze beperking. En een andere

[0:08:07] optie is het afbreken van de zwangerschap. Tot slot is het ook een optie om af te zien

[0:08:14] van het krijgen van biologisch eigen kinderen. En uiteraard is het ook een optie om met deze

[0:08:19] informatie vervolgens niks te doen. In Nederland wordt preconceptioneel dragerschapsscreening

[0:08:29] onderzoek momenteel aangeboden. Maar voor heel beperkte groepen, voor de hoogrisicogroepen,

[0:08:35] is er een richtlijn opgesteld door de federatie medisch specialisten. En dat is dus een dragerschapstest

[0:08:43] wordt vergoed voor wensouderparen die behoren tot die hoogrisicogroepen. Dat is een vorm

[0:08:50] van screening, maar een vorm van opportunistische screening. Wat houdt dat in? Als een wensouderpaar

[0:08:57] bij een zorgverlener zit en die zegt heeft u misschien de wens om in het komende jaar

[0:09:02] zwanger te worden, u behoort mogelijk tot de hoogrisicogroepen, zou u misschien zo'n

[0:09:08] dragenschapstest willen doen. U voelt het misschien al aan, bereikt dat deze groepen voldoende?

[0:09:15] Dat is sterk de vraag. Maar het is wel beschikbaar en het wordt vergoed. Daar is dus ook een

[0:09:20] richtlijn voor. Het is ook beschikbaar in twee universitair medische centra in Amsterdam

[0:09:27] en in Groningen. Dat is beschikbaar en wordt aangeboden aan mensen die niet tot die hoog

[0:09:32] risicogroepen behoren. Dat kan op eigen verzoek, dus daar moeten mensen zelf op komen. En

[0:09:38] dat is tegen betaling. En in Amsterdam kan dat voor 600 euro voor een dragenschapstest.

[0:09:46] Daar wordt gescreend op 50 ernstige erfelijke aandoeningen. En in Groningen gaat het om

[0:09:51] een panel van 70 aandoeningen. En daar wordt een paar een uitslag gegeven voor ongeveer

[0:09:57] 850 euro. De gezondheidsafdeling heeft zich in eerdere adviezen al uitgesproken over de

[0:10:05] meerwaarde van een screeningsprogramma aan de algemene bevolking. Omdat het hen in staat

[0:10:13] stelt om voor hen betekensvolle keuzes te maken. Dan gaat het specifiek om het advies

[0:10:17] uit 2007 over preconceptiezorg, dus dat is veel breder. Daar adviseerde de Raad een pilotstudie

[0:10:24] naar de effectiviteit, haalbaarheid, doelmatigheid van een screeningsprogramma naar thaislijmziekte,

[0:10:31] dus dragerschap op thuislijmziekte en vormen van erfelijke bloedarmoede. Dat advies is

[0:10:37] niet opgevolgd, dus die pilotstudie is er ook niet gekomen. In 2019, in het advies over

[0:10:44] heel prik-screening op SMA, spinale spieratrofie, heeft de Raad destijds ook gezegd overweeg

[0:10:51] ook preconceptionele dragerschapsscreening voor deze aandoening. En ook dat een advies

[0:10:57] geëigend was over brede preconceptionele draagschapsscreening aan de algemene bevolking.

[0:11:05] In 2021 verscheen een onderzoeksrapport in opdracht van het ministerie van VWS. Dat ging

[0:11:15] specifiek over de gevolgen, maatschappelijk draagvlak en de aids-aspecten rondom zo'n

[0:11:20] breed programma aan de algemene bevolking. Dat heeft de opmaat gegeven voor de vraag

[0:11:25] van de minister aan de Gezondheidsraad is een overheidsaanbod van preconceptie-dragenschapsscreening

[0:11:32] wenselijk. Er werd gevraagd om specifiek de vraag te bezien in de context van wat er al

[0:11:37] wordt aangeboden aan screening, zorg rondom zwangerschap en geboorte. Ook de ethisch-maatschappelijke

[0:11:44] aspecten, de doelgroep, toegankelijkheid en betaalbaarheid. En ook om rekening te houden

[0:11:51] met de krapte aan middelen en capaciteit in de zorg.

[0:11:56] Wat zijn de belangrijkste conclusies en aanbevelingen van de gezondheidsraad?

[0:12:01] De gezondheidsraad zegt dat er een scenario is denkbaar...

[0:12:03] waarin de voordelen van populatiebrede preconceptiedragerschapsscreening...

[0:12:09] zouden kunnen opwegen tegen de nadelen.

[0:12:12] Het voldoet ook mogelijk aan de criteria voor verantwoorde screening.

[0:12:16] Alleen dat laatste criterium, dat gaat over toegankelijkheid...

[0:12:20] en doelmatigheid van het programma op zichzelf. Daarvan zegt de gezondheidsstaat dat we eigenlijk

[0:12:26] onvoldoende gegevens hebben om daar volmondig ja tegen te kunnen zeggen. Daaruit vloeit

[0:12:31] de aanbeveling voort om een pilotonderzoek uit te voeren naar preconceptie, dragenschapsscreening

[0:12:37] en de algemene bevolking. Met specifiek aandacht voor de mate van geïnformeerde deelname, de

[0:12:44] ervaringen van deelnemers en niet-deelnemers, ook vooral de toegankelijkheid en de doelmatigheid

[0:12:49] en ook de uitvoerbaarheid. Waar zijn deze conclusies op gebaseerd? De Raad begint in

[0:12:56] het advies met een verkenning van wat de doelstelling nou is van preconceptiedraagschapsscreening.

[0:13:02] Dat is het bieden van reproductieve keuzes. Wat wil dat zeggen? De informatie die dragerparen

[0:13:09] die dat willen, in staat stelt om voor hen betekenisvolle keuzes te maken rondom het

[0:13:14] krijgen van kinderen met een ernstige erfelijke aandoening. Dit wordt ook wel de autonomiedoelstelling

[0:13:20] genoemd. Ze bieden van keuzes. De raad zegt ook dat het een uiterst persoonlijke afweging

[0:13:26] is. Het hangt af van de persoonlijke waarden, de voorkeuren, de situatie van ouders, hun

[0:13:32] verantwoordelijkheden, toekomstverwachting, mentale draagkracht. En daarbij zegt de raad

[0:13:38] ook wat expliciet geen beleidsdoelstelling is, is preventie. Dus die preventiedoelstelling

[0:13:45] die we ook heel erg kennen van uitscreening. Het is niet zo dat hij is minder kinderen

[0:13:52] met een ernstige aandoening. Dus dat is belangrijk om te noemen daarbij. Het gaat echt om de

[0:13:59] autonomiedoelstelling. Vervolgens heeft de raad gekeken, wat zou de mogelijke meerwaarde

[0:14:05] kunnen zijn van zo'n aanbod. Het eerste is dat de raad zegt dat het gaat om aandoeningen

[0:14:11] waarop tijdens de zwangerschap niet gescreend wordt. Dus die komen niet aan het licht. Als

[0:14:16] we kijken naar de niet-invasieve prenatale test die vanaf tien weken zwangerschap wordt

[0:14:21] aangeboden, de bloedtest bij de moeder op ernstige chromosomale afwijkingen, die autosomaal

[0:14:28] recessieve aandoeningen komen dan niet aan het licht. Dus die vind je niet. Ook later

[0:14:33] bij het regulier aangeboden screening van de 20-weken-echo. Ook daar gaat het om het

[0:14:40] bekijken van lichamelijke afwijkingen bij het ongeboren kind. En nu is het zo dat de autosomaal

[0:14:46] resistieve aandoeningen vaak niet gepaard gaan met dat soort afwijkingen. Dus die kun

[0:14:49] je dan ook niet zien. Dus daar zou het een meerwaarde hebben. Een tweede punt is dat

[0:14:57] er meer keuzes zijn, meer reproductieve handelingsopties, dus meer bevorderingen van die reproductieve

[0:15:03] autonomie voor de zwangerschap. En er is ook meer tijd om complex keuzes te maken. Kennis

[0:15:10] over een ernstige aandoening bij het kind tijdens de zwangerschap, dan is er één handelingsoptie

[0:15:16] om een kind met de ziekte te voorkomen. Het is ook maar enkele weken beslistijd. Kennis

[0:15:22] over dragenschap op een ernstige aandoening voorafgaand aan de zwangerschap, daarvoor

[0:15:26] geldt wat ik net ook liet zien. Er zijn meerdere opties om voor die wensouderparen die dat

[0:15:33] woorden van een kind ernstig lijden te voorkomen. En de gedachte is dat wensouders daar al een

[0:15:40] of twee jaar van tevoren dat soort informatie zouden kunnen krijgen. Dus er is meer tijd

[0:15:44] om na te denken over die keuzes. Een derde punt waar de raad het over heeft

[0:15:51] is dat de doelgroep toch het beste bereikt zou worden met een populatiebreedte aanbod.

[0:15:56] Het huidige bereik van die hoogrisicogroepen noemt de raad onvoldoende. Ik had het over

[0:16:01] die opportunistische screening. Er zitten allerlei haken en ogen aan. Er is weliswaar

[0:16:05] een richtlijn voor de beroepsgroepen, voor de medispecialisten, maar veel zorgverleners

[0:16:10] weten daar niet van. Het is ook zo dat mensen zelf vaak niet weten dat ze tot een hoog

[0:16:16] risicogroep behoren. Het gaat om aandoeningen die zo'n vele generaties teruggaan. Het correct

[0:16:23] identificeren door zorgverleners van mensen die tot een hoog risicogroep behoren, dat

[0:16:30] Het kan ook stigmatiserend zijn. Hoe dan ook noemt de Raad dat op dit moment onvoldoende.

[0:16:36] En daarbij komt ook nog eens dat de meeste dragerparen helemaal niet tot de risicogroep

[0:16:41] behoren. Dus die zou je daar niet mee die opties kunnen bieden. Het rapport heeft uitgebreid

[0:16:49] onderzoek gedaan naar de attitudes van de doelgroep. En dan blijkt een derde van doelgroep

[0:16:57] positief te zijn, zou graag deelnemen aan zo'n programma en zo'n test ondergaan. In het advies

[0:17:06] gaat ook uitverbreid in op wat zou dit dan kunnen betekenen. Dat blijkt lastig. Dat is

[0:17:12] heel erg afhankelijk van schattingen. De studies die zijn uitgevoerd zijn vaak heel klein.

[0:17:18] Er worden geen dragerparen gevonden. Maar de schatting is dat jaarlijks een paar honderd

[0:17:22] dragerparen die zouden die reproductieve handelingsopties geboden kunnen worden. Dan gaan we uit van

[0:17:27] een heel voorzichtige inschatting dat 20% van de doelgroep in eerste instantie zou meedoen

[0:17:34] en dat 1% van hen zou dan draagbaar zijn. Screening heeft naast voordelen ook altijd

[0:17:42] nadelen. Specifiek voor reproductieve screening gaan de discussies ook in op de meer ethisch

[0:17:50] fundamentele bezwaren en nadelen. Die kennen we goed vanuit de discussies over de prelatale

[0:17:56] screening. En die komen hier ook weer aan bod. Die zijn terug te vinden in de wetenschappelijke

[0:18:01] literatuur. De eerste is het bezwaar van de medicalisering. Dat wil zeggen dat niet medische

[0:18:08] verschijnselen zoals de kinderwens te sterk worden geplaatst binnen een medische frame.

[0:18:15] Vervolgens wordt ook gezegd dat er een druk zou kunnen ontstaan om deel te nemen door

[0:18:20] zo'n programma. En als gevolg daarvan de indruk zou kunnen ontstaan dat er ook juiste keuzes

[0:18:28] zijn. En daardoor ook minder acceptatie van mensen met een ernstige aandoening, discriminatie,

[0:18:34] stigmatisering of ook van ouders van kinderen met een ernstige aandoening.

[0:18:40] De bezware nadelen van een andere orde gaan meer over de aard van dit soort beslissingen.

[0:18:45] Er worden vragen gesteld of draagherparen wel om kunnen gaan met dit soort uitslagen,

[0:18:52] wat het voor hen betekent. Er wordt ook zorgen uitgesproken over een mogelijk glijdende schaal

[0:18:58] naar minder ernstige aandoeningen. Het streven naar perfecte kinderen, dat is dat maakbaarheidsdenken.

[0:19:05] Er zijn ook wetenschappelijke papers die het hebben over een soort eugenetisch effect.

[0:19:11] Ook dat uitkomsten uit DNA-onderzoek ook onzeker kunnen zijn. Dat het niet altijd duidelijk

[0:19:18] is of een bepaalde afwijking leidt tot ernstige klachten. Dat zou heel onwenselijk zijn. En

[0:19:25] tot slot een argument van meer pragmatische aard. Er worden vragen gesteld, de commissie

[0:19:32] zelf uitgebreid bij stilgestaan. Hoe kan een toegankelijk programma, dat betekent voor

[0:19:40] iedereen uit die doelgroep, gerealiseerd worden? En is het wel doelmatig staan? Staat

[0:19:46] die investering in proportie tot wat het oplevert? De gezondheidsmaat die beoordeelt of een screening

[0:19:55] verantwoord is aan de hand van criteria, beoordelingskader, die zijn gebaseerd op criteria van verantwoorde

[0:20:02] screening internationale criteria, en die is de Raad afgegaan. Het moet om een ernstig

[0:20:08] gezondheidsprobleem gaan. De Raad zegt ja, er zijn aandoeningen tussen die zeer ernstig

[0:20:18] zijn, gepaard gaan met ernstig letten, verkorte levensverwachting, een kind met ernstige hemmen

[0:20:23] die handicapt zijn. Dat kan afgepakend worden met het testaanbod.

[0:20:31] Bij andere vormen van screening gaat het vaak om de vraag of er een behandeling beschikbaar

[0:20:36] Voor reproductieve screening kijken we of er ook zinvolle handelingsopties zijn.

[0:20:40] Kun je daar wat mee leveren?

[0:20:43] En ook hiervan zegt de Raad dat als je kijkt naar wat er aan reproductieve handelingsopties

[0:20:47] is, dat IVF, de pre-implantatie, genetisch testen, de predatale diagnostiek, het gebruik

[0:20:56] van donerijcellen, donerzaadcellen, dan is dat zo. Is er dan een betrouwbare test aanwezig?

[0:21:02] Ook daarvan zegt de raad ja. Ik had het net over die gerichte DNA testen of de whole exome

[0:21:08] sequencing. Daar is ook ervaring mee. En dan het juridicatiem, geïnformeerde toestemming,

[0:21:14] kan dat gerealiseerd worden? Ook daarvan zegt de gezondheidsraad dat zou goed mogelijk

[0:21:20] kunnen zijn. Er is ook ruime ervaring mee bij de hoogrisicogroepen om die complexe informatie

[0:21:27] goed op een begrijpelijke manier uit te leggen. Het laatste criterium uit het kader is het

[0:21:34] rechtvaardigheidscriterium. Daar zijn twee vormen van. De eerste is formele rechtvaardigheid.

[0:21:40] Toegankelijkheid is het programma. Kunnen we verzekeren dat het voor iedereen in de doelgroep

[0:21:47] Toegankelijkheid, distributieve rechtvaardigheid, doelmatigheid. Het moet toch vergoed worden

[0:21:52] uit collectieve middelen. Staat die opbrengst in verhouding tot wat het kost? Niet alleen

[0:21:58] economisch. De raad zegt dat dat zou kunnen, maar dat is heel erg afhankelijk van de vorm

[0:22:03] waarin je het aanbiedt en verschillende factoren. Bijvoorbeeld toegankelijkheid. Dan zegt de

[0:22:14] dat het alleen beschikbaar is voor mensen die dat kunnen betalen. En dan moet de overheid

[0:22:21] zich ook inspannen om iedereen in die doelgroep te bereiken. Maar hoe doe je dat? Schrijf je

[0:22:26] iedereen een brief in de vruchtbare leeftijd? Hoe bereik je die wensen ouderbaar? Hoe weet

[0:22:30] je überhaupt wie dat zijn? Dat is nog best ingewikkeld. En doelmatigheid, of de verhouding

[0:22:40] gunstig is tussen de opbrengst en wat het kost, wat je erin stopt. Dat is ook ingewikkeld,

[0:22:46] niet onmogelijk, want we kennen het ook vanuit de prenatale screening, maar het doel is het

[0:22:50] bieden van keuzes zelf. Die reproductieve autonomie, niet de gemaakte keuzes op zichzelf.

[0:22:56] En die opbrengst is gewoon niet goed in matige tal uit te drukken. Hooguit het aantal paren

[0:23:01] dat kiest voor een dragenschapstest en vervolgens het aantal dragenparen dat je vindt, dus van

[0:23:07] wie je de reproductieve autonomie hebt vergroot. De raad heeft een grove inschatting gemaakt

[0:23:14] van wat de orde van grootte is, en dan komt de raad eruit op een paar honderd dragerpaden

[0:23:18] per jaar en de investering was of is onbekend. Als we teruggaan naar de weging van de voor-

[0:23:27] en nadelen, is het kader doorgelopen. Ook in het advies staat de raad stil bij deze

[0:23:35] bezwaren, die moeten uiterst serieus genomen worden. En de raad heeft gekeken naar dat medicaliseringsargument.

[0:23:42] En dan zegt de raad dat medicalisering niet persisch slecht is. De preconceptie-draagschapsscreening

[0:23:52] kan ernstig leed voorkomen voor kinderen en ouders die dat willen. Ook de druk om deel

[0:24:00] te nemen. Daar is redelijk wat wetenschappelijke evidentie over. En dan blijkt uit die langer

[0:24:06] bestaande prenatale screening dat er eigenlijk geen aanwijzingen voor zijn. Dat geldt ook

[0:24:12] voor minder acceptatie of discriminatie van mensen met een aandoening. Het onderzoeksrapport

[0:24:17] heeft bijvoorbeeld focusgroepen gedaan met patiënten met een automaal recessieve aandoening

[0:24:24] met ouders. En dan blijkt eigenlijk dat draagvak best wel hoog te zijn. Dus daarvan zegt de

[0:24:29] raad dat er eigenlijk onvoldoende aanwijzingen zijn. En voor zover het er is, is het heel

[0:24:34] belangrijk dat via de counseling, door informatie, door het bewaken van de autonomie doelstelling,

[0:24:40] door het niet sturend counselen, dat dit hier bewaakt kan worden.

[0:24:45] Vervolgens die complexe beslissingen, glijdende schaal en onzekere uitkomsten, ook daarvan

[0:24:52] gezondheidsraad. Er zijn criteria voor verantwoorde screening, die kijken ook weer naar de counseling,

[0:25:01] dat mensen op een begrijpelijke informatie krijgen, zodat ze ook goed kunnen omgaan met

[0:25:06] die uitkomsten. Afbakening van het testaanbod is ook zeer belangrijk. Echt alleen ernstige

[0:25:12] aandoeningen. Dus die glijdende schaal, dat streef naar perfecte kinderen, staat heel

[0:25:17] ver af van wat de gezondheidsraad hier voor oog heeft. En die DNA-uitkomsten die dan onzeker

[0:25:24] zouden zijn, daarvan zegt de Raad dat het ook mogelijk is om in ieder geval al die uitkomsten

[0:25:30] waarbij het onzeker is, hoe precies, die scheidsrit op de uiting komen, die koppie je dan ook

[0:25:37] niet terug en bijvoorbeeld ook alleen dragerpaar-uitslagen terug te koppelen. Dan zou je dit ook goed

[0:25:44] kunnen bewaken. En dat laatste, die onzekerheid of de toegankelijkheid en de doelmatigheid,

[0:25:50] dat is een lastige. Want daar ontbreken toch gegevens over. Die wil je eigenlijk toch.

[0:25:56] En dan zegt de gezondheidsraad, de voorkeur gaat dan toch om dit te verkennen, te onderzoeken

[0:26:03] in een pilotonderzoek. En de voorkeur heeft het dan om dat te koppelen aan preconceptie

[0:26:09] zorg. Preconceptie zorg, dat heeft de Raad in 2007 ook geadviseerd. Wat dat wil zeggen

[0:26:15] is bijvoorbeeld kinderwens spreekuren. Dus voorafgaand aan de zwangerschap, wensouders

[0:26:22] adviseren en een voorlichting geven over allerlei aspecten van gezond zwanger worden, van leefstijl,

[0:26:28] medicatie, gebruik tot genetische risico's. Dus als je zo'n infrastructuur hebt en je

[0:26:33] hangt daar de screening in, dan zou je de doelmatigheid en die toegankelijkheid potentieel

[0:26:37] kunnen verhogen. Dan kom ik naar het einde toe. Het samenvatten

[0:26:45] van dit advies. De gezondheidsraad stelt dat het huidige aanbod, de opportunistische screening

[0:26:54] die we hebben voor hoogrisicogroepen, niet wenselijk is, omdat hij niet toegankelijk

[0:27:00] genoeg is. De optie het programmatisch screenen van hoogrisicogroepen, dus het systematisch

[0:27:06] benaderen van deze groep. Daarvoor ziet de gezondheidsraad ook problemen. Dat is onrechtvaardig

[0:27:16] en potentieel ook stigmatiserend. Een populatiebreed aanbod tussen alle wensenouderparen omzeilt

[0:27:23] die problemen en zorgt er ook voor dat alle dragerparen bereikt kunnen worden. Het meest

[0:27:33] is dat het gekoppeld wordt aan preconceptiezorg om de doelmatigheid en toegankelijkheid te

[0:27:39] verhogen. En of dat dan zo is om te beginnen de preconceptiezorg en daar vervolgens de

[0:27:46] screening in te plaatsen. Of het andersom te doen, te beginnen met de screening en daar

[0:27:50] vervolgens de preconceptiezorg aan te koppelen. Dat zou nader onderzocht moeten worden. Maar

[0:27:56] er is een absoluut aanleiding om nader te onderzoeken de haalbaarheid en de effectiviteit

[0:28:03] van deze vorm van screening. Tot slot, de adviesvraag ging daar ook over.

[0:28:11] De Raad realiseert zich dat er steeds meer keuzes gemaakt moeten worden vanwege de schaarste

[0:28:16] aan middelen en capaciteit in de zorg. Dus ook als uit het pilotonderzoek zou komen dat

[0:28:23] dit aanbod doelmatig is, dan geeft dat nog geen antwoord op de vraag hoe dit geprioriteerd

[0:28:31] zou moeten worden ten opzichte van andere bewezen doelmatige interventies. Dat is bij

[0:28:36] uitstek een politieke en maatschappelijke afweging, maar hoe dan ook is het heel nuttig

[0:28:44] om die keuze te laten informeren door evidentie uit zo'n wetenschappelijk onderzoek.

[0:28:51] Dank u wel. Mevrouw Koopman, hartelijk dank voor uw presentatie. Toen wij gestart waren,

[0:29:07] zijn nog drie leden binnengekomen. Mevrouw Bikker van de ChristenUnie, de heer Verhoudingen

[0:29:11] van Forum voor Democratie en mevrouw Hertzberger van Nieuw Sociaal Contract. Dit is een technische

[0:29:19] We stellen alleen technische vragen. Ik wil de commissie uitnodigen om een eerste vraag

[0:29:26] te stellen en dat u daar dan op antwoordt. Dan begin ik aan de linkerzijde bij u, mevrouw

[0:29:32] Slacht.

[0:29:35] Ik heb eigenlijk meerdere vragen, maar ik zal beginnen met één. Het wordt nu ook al

[0:29:42] gedaan bij mensen met herhaalde miskramen, dit als hoogrisicogroep. Ik vroeg me af hoe

[0:29:51] jullie aankijken, ook al is het programmatisch hoogrisico benaderen, om dat uit te breiden

[0:29:57] naar mensen die nu al gebruikmaken van IVF-technieken, waarbij de kwaliteit van het zaad en de ijzer

[0:30:07] al bekeken is, maar als extra mogelijkheid voor de selectie.

[0:30:17] Zijker. Dank u. Even zodat ik de vraag goed begrijp. Vraagt u naar de preconceptie-dragerschapsscreening

[0:30:25] specifiek in de context van zorg in de voortplantingsgeneeskunde? Is dat uw vraag?

[0:30:32] Mijn vraag is precies, als een koppel herhaalde miskramen heeft en het koppel krijgt een preconceptionele

[0:30:51] dragenschapsscreening, dat is nu al zo en kan daar keuzes uit verbinden die jullie al

[0:30:57] opgenoemd hebben.

[0:30:58] Maar mijn vraag is om dat uit te breiden naar mensen die in IVF- en ICSI-behandelingen zitten.

[0:31:06] Om dat op koppelparen ook aan te bieden.

[0:31:13] Ja, ik begrijp het, dank u wel voor de toelichting.

[0:31:17] De gezondheidsraad adviseert een screeningsprogramma voor alle wensenouderparen, dus dat betekent

[0:31:24] ook voor wensenouderparen die op dat moment niet weten dat ze mogelijk in een voortplantingstraject

[0:31:29] terecht gaan komen. Dus op die manier zou dat ook ondervangen dat die kennis ook al eerder

[0:31:34] beschikbaar is.

[0:31:37] Dat is niet mijn vraag. Mijn vraag is echt heel selectief. Wat is jullie visie op het

[0:31:45] huidige systeem een stapje uit te bereiden? Dat is mijn vraag.

[0:31:53] Dat scenario heeft de gezondheidsstaat niet besproken in het advies, dus daar kan ik helaas

[0:31:58] geen antwoord op geven.

[0:32:01] Nee, daar moet ik het bij laten.

[0:32:05] Dank u wel, ook dank voor de strakke presentatie, die was helder.

[0:32:10] Wat blijkt uit uw toelichting, en ik lees het ook letterlijk terug in de samenvatting van

[0:32:15] jullie rapport, het doel van preconceptionele draagschapsverkening is het vergroten van

[0:32:21] de reproductieve autonomie. Dat is het leidend principe en dat stelt natuurlijk ook de wensouders

[0:32:27] heel erg centraal aan jullie geven. Ook in jullie presentatie wel rekenschap van maatschappelijk

[0:32:32] effect, maar dat leidend principe blijft overeenstaan. En het viel mij op dat daar onder meer vanuit het

[0:32:38] Ratenouw Instituut toch hele stevige kritiek op is gekomen, op dat leidend principe. Ik citeer ook

[0:32:46] Daaruit gaat selectieve voorplanting niet alleen ouders aan.

[0:32:50] Het moet juist gaan om een zorgvuldige afweging van collectieve waarde.

[0:32:55] En dan gaat het over vragen.

[0:32:56] Wordt een gezond kind de norm en maakbaarheid?

[0:32:59] En hoe kijken we aan tegen kinderen met aandoening, et cetera?

[0:33:03] Die specifieke kritiek van hebben we het niet te eng aangevlogen door zozeer te focus op de wensenouders?

[0:33:10] Herkennen jullie dat? En ja, hoe wegen jullie dat?

[0:33:14] In het advies zelf wordt uitgebreid ingegaan op deze bezwaren, die niet alleen gaan vanuit

[0:33:22] het perspectief van de wensouders zelf op de dragerparen, maar juist ook de maatschappelijke

[0:33:29] aspecten.

[0:33:30] Dan gaat het inderdaad wat u zegt, wat het raad er nou ook benoemt, om aspecten van wat

[0:33:34] voor samenleving willen wij eigenlijk zijn, wat bieden we wensouderparen aan, wat voor

[0:33:40] consequenties heeft dat. Het rapport waar ik aan refereerde, daar is het advies ook grotendeels

[0:33:49] op gebaseerd op de bevindingen uit dat onderzoek. Er blijkt dat veel van deze zorgen, als we

[0:33:55] echt kijken naar de empirische zorgen, dat we een samenleving hebben die toegaat naar

[0:34:00] minder acceptatie, discriminatie, stigmatisering, dat we vanuit die langer bestaande praktijk

[0:34:06] van prenatale screening, dat we dat niet terugzien. Wat ik zei, door de criteria voor verantwoorde

[0:34:18] screening heel strak na te leven, bijvoorbeeld een van de argumenten die daar ook toe zou

[0:34:23] kunnen horen, is het streven naar perfecte kinderen. Dan verwijs ik terug naar het kader

[0:34:29] wat de raad heeft gebruikt. Het moet echt alleen gaan om zeer ernstige erfelijke aandoeningen.

[0:34:35] Dus die is ook zeker breder bekeken, ja.

[0:34:39] Dank u wel.

[0:34:40] De heer Bevis.

[0:34:42] Ik moet even op het bepalen van die ernstige aandoeningen.

[0:34:51] Want in de pre-implantatietesten, de genetische testen, wordt ook heel erg toegezien op de

[0:35:02] lijst van aandoeningen waarvoor getest mag worden. Dat wordt heel streng bewaakt, dus

[0:35:08] ik heb daar veel vertrouwen in. Mijn vraag was ook even, als we kijken naar die glijdende

[0:35:14] schaal en het vaststellen van die ernstige aandoeningen, moet ik dan ook denken aan het

[0:35:19] CCMO-commissie voor het mensgebonden onderzoek? Waar valt dat kader onder, de wet voor het

[0:35:30] onderzoek met menselijk materiaal. Dus waar wordt dat kader vastgesteld?

[0:35:38] Dank u wel. Heeft u het over het kader voor hoe gekomen wordt tot het panel, dus de afpakening

[0:35:48] van de type aandoeningen?

[0:35:52] Het gaat mij er echt om. We hebben volgens mij een hele strakke en hoge wetenschappelijke

[0:35:58] standaard. Daar speelt de CCMO een belangrijke rol in als het gaat om mensgebonden onderzoek.

[0:36:06] En specifiek het vaststellen van welke aandoeningen wel opgetest mogen worden en welke niet. Geldt

[0:36:13] dat voor dit onderzoek ook?

[0:36:18] Ik denk dat het goed is om eerst te benoemen dat waar de gezondheidsraad in eerste instantie

[0:36:23] over heeft, is een screeningsaanbod door de overheid. Dat is niet een wetenschappelijk

[0:36:33] onderzoek. Wat daar wel een voorwaarde voor is, is natuurlijk een zorgvuldige afbakening

[0:36:43] van het testpanel, om welke aandoeningen gaat het. En in het advies zelf heeft de raad het

[0:36:50] daar ook over. De raad zegt zelf in het advies niet welke aandoeningen daar allemaal wel

[0:36:55] en niet toe zouden moeten behoren. En zegt daarover dat kan het beste aan het veld, de

[0:37:00] deskundigen uit het veld, de klinisch genetici en de artsen gelaten worden. Want het beoordelen

[0:37:07] van ernst bijvoorbeeld en hoe vaak een aandoening voorkomt, dat doet er allemaal heel erg toe.

[0:37:12] Dus vandaar dat is de aanbeveling die in het advies staat.

[0:37:23] Dank u wel, voorzitter. Ik wil beide bedanken voor de bijdrage en ook het hele heldere verhaal

[0:37:30] wat mij betreft. Ik had wat zorgen over hoe bereik je nou de doelgroep en hoe ziet dat

[0:37:35] er nou uit. Maar de duiding rondom die pilot stemt mij in die zin gerust. Ik ben nog wel

[0:37:42] een beetje op zoek naar, want ik hoorde het u kort zeggen, dat er ook patiënten en ouders

[0:37:48] gesproken zijn. Maar hoe zorgen we er nou met elkaar voor dat we dat ook continueren? Hoe

[0:37:53] zorgen we ervoor dat we dit gesprek met patiënten ook gaande houden als het gaat om dit soort

[0:37:58] vraagstukken? Ik leg dat wellicht op het bordje van de gezondheidsraad en daar hoort het wellicht

[0:38:03] wel niet. Maar ik denk dat het belangrijk is dat als je continu met ontwikkelingen bezig

[0:38:08] hebt dat je die groep ook altijd goed betrekt. Ik zie u knikken, dus volgens mij was mijn

[0:38:14] vraag...

[0:38:14] Ik kan bevestigen dat wat erachter die aanbeveling zit om een pilotonderzoek uit te voeren, is

[0:38:23] ook een kans om juist wetenschappelijk onderzoek te doen naar de mate van geïnformeerde deelname.

[0:38:29] Wat vinden mensen die deelnemen?

[0:38:31] Wat vinden ook de wensouderbaren die niet deelnemen?

[0:38:33] Waarom nemen ze niet deel?

[0:38:35] Hoe hebben we ze bereikt in het onderzoek?

[0:38:38] Dat dat ook echt een kans is om die informatie te verzamelen en op die manier het gesprek

[0:38:44] daarover te informeren of zoiets geïmplementeerd zou kunnen worden.

[0:38:56] Voorzitter, dank. En ook dank voor de technische briefing die hier wordt verzorgd. Ik ben benieuwd

[0:39:03] hoe de gezondheidsraad weegt dat naast de ouderparen waarover dit gaat, dit ook weer

[0:39:09] een impact heeft op alle mensen om hen heen. Of het dan gaat om broers of zussen, kinderen,

[0:39:16] Dus wat je hiermee losmaakt, betekent niet alleen wat voor ouders zelf, maar ook wat

[0:39:20] voor de familie eromheen.

[0:39:21] Hoe is dat gewogen?

[0:39:25] Wat ik daarover kan zeggen, in eerste instantie is dat er bijvoorbeeld aanbeveling is om alleen

[0:39:36] een pare-uitslachtvloes te koppelen.

[0:39:38] Dat is ook een manier, daar heeft de Raad het over, om te voorkomen dat een van de wensouders

[0:39:45] weet dat diegene het drager is en vervolgens familieleden moeten informeren. Dus echt alleen

[0:39:53] informatie die voor dat betreffende wensouderpaar ten aanzien van de zwangerschappen relevant

[0:39:57] is. Dat is alvast één manier om dat bezwaar te minimaliseren.

[0:40:06] Ik moet eerlijk zeggen, in het advies zelf wordt niet op dit specifieke punt ingegaan.

[0:40:11] En het pilotonderzoek, als het gaat om ervaringen van deelnemers, zou ik me kunnen voorstellen

[0:40:18] dat dat daar ook in wordt meegenomen.

[0:40:26] Dankjewel voor de interessante presentatie.

[0:40:28] Als ik u goed begrijp, zijn een van de hoog risicogroepen afkomstverwantschappen.

[0:40:33] Ik kan me voorstellen dat vooral bij bepaalde migrantengroepen, waar meerdere nichten en

[0:40:37] neven bij elkaar trouwen, dat een hoog risico is.

[0:40:38] Zou dat kunnen betekenen dat dit soort screenings vooral aangeboden worden aan migrantengroepen?

[0:40:43] Ik wil even de implicaties begrijpen.

[0:40:48] Het is inderdaad zo dat op basis van de richtlijn is inderdaad een groep wens Europaren geïdentificeerd

[0:40:56] die een vooraf bekend hoger dan gemiddeld risico hebben om draagbaar te zijn.

[0:41:02] En afhankelijk van de geografische en etnische afkomst gaat dat om andere aandoeningen.

[0:41:09] In het advies heeft de gezondheidsraad overwogen of het niet effectiever zou zijn om het systematisch

[0:41:29] aan te bieden, programmatisch aan deze groep, dus de hoogrisicogroepen.

[0:41:36] En het probleem daarvan, dat de raad ziet, is dat daar ook de vraag speelt hoe wordt

[0:41:44] die groep dan bereikt, die problemen spelen er nog steeds. En ook hoe worden ze dan correct

[0:41:52] geïdentificeerd op een niet-stigmatiserende manier? Dat is behoorlijk ingewikkeld. En

[0:41:58] het tweede argument is dat ja, hoogrisicogroepen hebben een hoger dan gemiddelde kans, maar

[0:42:03] De meeste dragerparen bevinden zich toch in de algemene bevoelking.

[0:42:11] Dank u wel voor de beantwoording.

[0:42:12] Mevrouw Hertsbergen.

[0:42:14] Dank voor de heldere briefing.

[0:42:16] Excuus dat ik een beetje laat was.

[0:42:17] Dat was een heel interessant dilemma, zal ik maar even zeggen.

[0:42:23] Ik was geïnteresseerd in de commerciële test, want whole exome sequencing wordt steeds goedkoper.

[0:42:31] Je zou het in principe ook thuis tegenwoordig kunnen doen met een Minion nanopore.

[0:42:39] Het wordt steeds toegankelijker voor mensen.

[0:42:42] Je kunt je ook voorstellen dat er commerciële aanbieders komen die het op een gegeven moment

[0:42:45] voor honderd euro aanbieden.

[0:42:47] En dan heb je al die ethische vragen die bedrijven moeten gaan oplossen.

[0:42:54] Bij welke aandoeningen, welke risico moet het ook hebben?

[0:42:59] Welke regelgeving is er nu voor commerciële aanbieders van deze testen?

[0:43:04] En welke regelgeving is er nu?

[0:43:09] Dat durf ik u helaas niet te zeggen.

[0:43:11] Het advies richt zich op een screeningsaanbod door de overheid en gaat niet in op de regelgeving

[0:43:18] van commerciële testen.

[0:43:20] Dat kan ik u helaas niet antwoorden.

[0:43:28] We hebben nog een kwartier voor deze technische briefing, dus ik wil u voorstellen om een

[0:43:33] tweede vraag een rondje te doen.

[0:43:35] En dan begin ik weer bij u, mevrouw Slacht.

[0:43:40] Ja, dankjewel.

[0:43:42] Dit rapport is natuurlijk...

[0:43:44] De wetenschap gaat zo snel dat er nieuwe ontwikkelingen zijn.

[0:43:48] Er is Australisch onderzoek uitgekomen.

[0:43:50] En er moeten nog resultaten van bekend worden gemaakt.

[0:43:54] En de PGD, de pre-implantatie genetische diagnostiek,

[0:43:59] heeft een all-in-one test nu gegenereerd.

[0:44:03] en de professionals zeggen dat daar bijna niet meer omheen kunnen. Welke kaders is

[0:44:12] het veld mee bezig? Weten jullie daarvan of daar al ethische kaders voor zijn?

[0:44:21] Het gaat om de ethische kaders van het toepassen van deze screeningstest, dus de draagschapsscreeningstest

[0:44:31] in de context van de zorg.

[0:44:35] En dan met name op de koppels die voor PGD kiezen.

[0:44:41] Helder.

[0:44:46] Waar het advies over gaat, is echt dat de overheidsaanbod een screeningsaanbod is voor

[0:44:53] mensen waar de definitie daarvan is eigenlijk een populatie waar geen indicatie is dat dat

[0:45:02] nodig zou zijn. Natuurlijk, het preconceptie-dragerschapsonderzoek wordt uitgevoerd op indicatie ook. En in de

[0:45:14] context die u noemt, en ik realiseer me dat de ontwikkelingen daar ook heel hard gaan.

[0:45:19] Ik geloof dat het Australische pilotonderzoek waar u aan refereert, dat was helaas, waren

[0:45:26] die bevindingen nog niet beschikbaar toen de gezondheidsraad zich over dit advies boog.

[0:45:32] Dus ja, die ontwikkelingen gaan hard.

[0:45:36] Wat de kaders zijn die in de zorg gehanteerd worden, daar is het advies ook niet over gegaan,

[0:45:45] helaas.

[0:45:45] ja. De heer Van Dijk. Ik heb geen nieuwe vragen meer, bedankt. De heer Bevers, heeft u een vraag?

[0:45:53] Ja, misschien wat inhoudelijk, maar ik ga hem toch stellen. Ik kan me voorstellen, als je zo'n

[0:46:00] aanbod doet, dat het ook iets... Sidelinks heeft u het wel genoemd. Het betekent ook iets voor mensen

[0:46:07] en voor hun omgeving als ze weten dat ze drager zijn voor hun kinderen, voor hun naagst. Jullie

[0:46:15] noemen zelf counseling daarbij. Ik kan me voorstellen dat het een hele emotionele belasting

[0:46:23] is voor mensen om op een gegeven moment tot de conclusie te komen van bij onze kinderen

[0:46:28] of onze kleinkinderen zullen altijd belast zijn met een ernstige ziekte. Hoe willen jullie

[0:46:35] daarmee omgaan? Wat is het advies daarmee? Is dat ook dat je zorgt dat daar een vangnet

[0:46:41] om me heen zit. Ik was heel benieuwd in hoeverre jullie daarnaar gekeken hebben.

[0:46:48] Het advies benoemt inderdaad dat een gevolg van het ondergaan van dragenschapsscreening

[0:46:55] en een uitkomst dat een paardragerpaar is, dat dat informatie is die gepaard gaat met

[0:47:02] complexe beslissingen, niet alleen over deze reparatieve handelingsopties, maar ook ten

[0:47:08] in aanzien van de familie. Het criterium of manier of voorwaarde om dit toch een verantwoord

[0:47:21] programma te laten zijn zit in de counseling. Dat inhoudt voorafgaand aan de test goed uitleggen

[0:47:30] aan wensouderparen wat het betekent, wat het voor ze zou kunnen betekenen. Op die manier

[0:47:38] wensouders in staat stellen om een geïnformeerde keuze te maken. En daarmee zou dat bewaakt

[0:47:45] kunnen worden.

[0:47:49] Vraag?

[0:47:50] Ja, nog een. Of een korte, hoop ik. Want mevrouw Hersbergen triggert mij. Want zou de aanname

[0:47:57] kunnen kloppen... Ja, dat is heel interessant. Zou de aanname kunnen kloppen dat als we in

[0:48:02] Nederland een mogelijke zorgvuldige screening gaan aanbieden, zoals nu wordt voorgesteld,

[0:48:08] juist wensouders niet afhankelijk worden van vaak buitenlandse commerciële fertiliteitsklinieken.

[0:48:15] En we daarmee dus een zorgvuldig aanbod zouden kunnen bieden.

[0:48:20] De raad in het advies gaat inderdaad op wat zijn nou de randvoorwaarden om verantwoord

[0:48:25] deze vorm van screening aan te kunnen bieden.

[0:48:28] En het mooie is dat op deze manier in Nederland door zo'n screeningsprogramma overheidswegen

[0:48:34] aan te bieden op de manier waarop we dat doen, aan de hand van criteria, dat dat een waarborg

[0:48:40] is.

[0:48:40] En dat wat daarbuiten gebeurt, dat is dus impliciet, dat dat niet of veel minder het

[0:48:46] geval is.

[0:48:47] Dus dat klopt.

[0:48:53] Dankjewel, voorzitter.

[0:48:56] Ik vind het wat lastig te formuleren, maar mijn vraag zit op het volgende punt.

[0:49:00] op het moment dat je hier veel energie insteekt, zullen ouders ook eerder keuzes maken. Dat

[0:49:08] beschrijft u ook. Die zullen zien op het afbreken van een zwangerschap bijvoorbeeld of een keuze

[0:49:14] voor een ander embryo op het moment dat men een reproductieve keuze maakt die hieruit voortkomt.

[0:49:21] Ik vroeg me af welk gevolg dat heeft voor het onderzoek juist ook naar de andere mogelijkheid,

[0:49:29] namelijk het onderzoek naar het genezen van deze ziekte op termijnen. Ik wil niet suggereren

[0:49:37] dat het van de ene op de andere dag mogelijk is, maar het is ook een kant van het onderzoek.

[0:49:41] En welke impact heeft deze keuzes ook juist op die kant?

[0:49:46] Wat u noemt is een argument dat veel wordt teruggezien in de wetenschappelijke etische

[0:49:54] literatuur. Dat noemde ik inderdaad net niet, maar het is zeker waar dat er zorgen leven

[0:50:00] over dat op het moment dat er minder kinderen en mensen zijn, dit zijn al heel zeldzame

[0:50:05] aandoeningen dat dat zou kunnen betekenen, dat innovatie naar geneesmiddelen, behandelingen,

[0:50:11] dat dat zou kunnen afnemen. Dat is een zorg die ook uit de serieus te nemen is. De gezondheidsstaat

[0:50:18] heeft gekeken in de wetenschappelijke literatuur of er vanuit wederom de langer bestaande praktijk

[0:50:23] van prenatale screening of of daar ook aanwijzingen voor zouden kunnen zijn. En die worden op

[0:50:31] dit moment niet gezien.

[0:50:38] De heer Verhoudingen, heeft u nog een technische vraag?

[0:50:41] Nog één vraag. Het woord genetica, ken je in uw presentatie? Ik vroeg me af. De doel

[0:50:47] is natuurlijk reproductieve autonomie, maar het gevolg daarvan is ongetwijfeld dat dragenparen,

[0:50:53] die misschien een genetisch probleem kunnen opleveren, dat die afzien van voortplanting.

[0:51:00] Hoe duidt de gezondheidsraad dit? Is dit een eerste stap richting eugenetica?

[0:51:06] DIEDERIK JEKELS De raad gaat ook in op dit punt dat u noemt.

[0:51:13] Eén van de zorgen die leven is het streven naar perfecte kinderen. Een soort eugenetisch

[0:51:17] effect. En wat daarmee bedoeld wordt is het selecteren op eigenschappen die gewend zijn

[0:51:23] in de bevolking. En de gezondheidsraad staat daarbij stil en bekijkt ook de wetenschappelijke

[0:51:29] etische literatuur die daarover gaat. En daarbij wordt opgemerkt dat in die discussies gaat

[0:51:36] het altijd over een druk die toch wordt uitgeoefend. En in dit geval, dat benadrukt de raad ook,

[0:51:45] Het punt dat u ook noemt, natuurlijk kan het zo zijn dat het gevolg van de keuzes die mensen

[0:51:52] maken naar aanleiding van deze kennis, dat dat kan resulteren in minder geboortes van

[0:51:58] kinderen met ernstige erfelijke aandoeningen. En toch zegt de gezondheidsraad dat daar veel

[0:52:08] minder druk van uitgaat, omdat het wat anders is als de overheid zelf zegt dat dit een beleidsdoelstelling

[0:52:14] is, dus preventie van gezondheidsschade. Dus dat benoemt de Raad in het advies.

[0:52:23] Dan stel ik voor dat mevrouw Hertsbergen de laatste vraag van deze commissie stelt.

[0:52:27] Dank u wel, mevrouw Saris. Het staat vast in het advies helemaal uitgeschreven, maar wat

[0:52:36] stelt u precies voor als pilot? Dus op welke ziektes en hoe benader je de wenshouders daarin

[0:52:44] precies?

[0:52:46] De gezondheidsraad adviseert een pilotonderzoek en doet verschillende aspecten om daarin mee

[0:52:52] te nemen. De gezondheidsraad zegt eigenlijk vrij weinig over hoe dat er precies moet uitzien.

[0:52:58] De reden is dat om goed te bepalen hoe zo'n pilot eruit kan zien, dus de aspecten staan

[0:53:07] benoemd, maar hoe je dat goed kan onderzoeken, methodologisch, de raad zegt dat kan het beste

[0:53:13] overgelaten worden aan het onderzoeksveld zelf.

[0:53:16] In Nederland hebben veel onderzoekers een onderzoeksteam die zich hier al langere tijd

[0:53:20] mee bezighouden.

[0:53:21] Dus dat adviseert de raad om over te laten aan de onderzoekers uit het veld.

[0:53:33] En wat is het ethisch kader dat het onderzoeksveld daarbij gehanteerd moet worden?

[0:53:38] Er werd net al even gesuggereerd aan de CSIMO, maar welke mogen daar wel en welke mogen daar

[0:53:45] niet in zitten?

[0:53:47] In de eerste plaats is het goed om te benoemen dat het pilotonderzoek dan een wetenschappelijk

[0:53:53] onderzoek is.

[0:53:53] U refereerde daar ook aan. Wetenschappelijk onderzoek heeft zich te houden aan de wet

[0:53:58] en regelgeving die daarvoor geldt. Die wet en regelgeving geldt daarvoor als hoe verantwoord

[0:54:10] onderzoek wordt gedaan. En vervolgens hoe precies wat wordt onderzocht en wat de onderzoeksvragen

[0:54:19] dan precies zijn. En dan heb ik het over, daar gaat het advies ook over, bijvoorbeeld

[0:54:24] zoiets als moeten de brieven worden verstuurd, moeten mensen in een vruchtbare leeftijd geïdentificeerd

[0:54:31] worden op basis van de basisregistratie personen. Ja, daar zijn zoveel keuzes eigenlijk in,

[0:54:38] dat dat beter op een andere plek belegd is om daar de juiste keuzes in te maken.

[0:54:48] Dank u wel. We hebben nog vijf minuten, dus ik wil de commissie vragen of er iemand is

[0:54:53] die nog een vraag wil stellen. Ik kijk even rond.

[0:55:03] De heer Van Dijk refereerde er al even aan, omdat het Ratenouw Instituut verschillende

[0:55:11] in de maatschappelijke discussie. Eén daarvan gaat in op de Kimba-modificatie, alleen die

[0:55:22] is gewoon niet toegestaan op menselijke embryo's. Dus ik vroeg me af of jullie ook een advies

[0:55:29] uitgeven. Dat kon ik niet echt vinden in het advies preconceptionele dragenschapsscreening.

[0:55:35] En wat er in de maatschappelijke discussie besproken moet worden als we die gaan voeren

[0:55:44] op dit vlak.

[0:55:45] Wat er wel en niet meegenomen moet worden.

[0:55:49] Dit gaat een beetje buiten het bestek van dit advies.

[0:55:53] Alleen, we hebben een aantal jaar terug een advies uitgebracht en dat had ingrijpen in

[0:56:02] het DNA.

[0:56:02] Dat ging nou juist over de Kimba-modificatie.

[0:56:07] En nog even een aanvulling op de zorg of een pilot eigenlijk niet gereguleerd wordt.

[0:56:13] Er is gewoon een regelgeving rond het wetenschappelijk onderzoek wat ervoor zorgt dat er een ethische

[0:56:20] toetsing plaatsvindt voordat het gaat plaatsvinden.

[0:56:24] En dan ligt het heel erg eraan hoe dat onderzoek is opgezet, welk orgaan er gaat toetsen.

[0:56:30] Maar het zal niet zo zijn dat er een wetenschappelijk onderzoek straks gaat plaatsvinden zonder dat

[0:56:34] daar een beoordeling aan vooraf is gegaan.

[0:56:38] De vraag is dus eigenlijk in het wetenschappelijk onderzoek, want de kindbaarmodificatie is

[0:56:43] wel in WO toegestaan door de embryowet, dat zou dus eigenlijk buiten moeten vallen omdat

[0:56:48] dat in de maatschappij niet kan, dus die discussie zouden we op dit onderwerp eigenlijk los moeten

[0:56:56] zien van elkaar.

[0:56:57] Dat is mijn vraag.

[0:56:57] Klopt dat?

[0:57:00] Dat is een even andere vraag.

[0:57:07] Ik kijk rond.

[0:57:09] Volgens mij kunnen wij concluderen dat er geen vragen meer zijn.

[0:57:14] Mag ik nog één vraag over de wetgeving?

[0:57:17] Dat valt ook binnen een ander wetgevingskader.

[0:57:19] U noemde het al, de embryoliet.

[0:57:23] Dank u voor de aanvulling.

[0:57:26] Ik wil u hartelijk danken, mevrouw Van Hellemond en mevrouw Koukman,

[0:57:29] voor de heldere presentatie.

[0:57:31] Ik wil de commissieleden hartelijk danken, hun ondersteuning hier aanwezig ook.

[0:57:38] Vanmorgen was er een debat gepland, dat gaat morgen niet door, maar wanneer het wel geagendeerd

[0:57:43] wordt medische ethiek, ZSM, nou ja, even afwachten wat dat geeft.

[0:57:52] Mag ik u hartelijk danken, sluit ik de vergadering en ik wens u een fijne avond toe.