Palliatieve zorg

[0:00:04] Ik open de vergadering.

[0:00:07] Ik heet u van harte welkom bij het rond de tafel gesprek met als hoofdonderwerp palliatieve zorg.

[0:00:14] We gaan straks beginnen met blok 1.

[0:00:16] Voor ik dat doe en de spreeks introduceer, zij zullen zichzelf vooral introduceren.

[0:00:21] Welkom aan u allen, iedereen die dit op afstand volgt.

[0:00:25] Aanwezige Kamerleden, die nu in ieder geval vertegenwoordigd zijn door de volgende leden.

[0:00:31] Mevrouw Tuimstra, CDA-fractie, mevrouWiersma, BBB-fructie, Bikker, ChristenUnie, vrouWliegendHart, Pro en mevrMaaier, BVV-fratie.

[0:00:41] En ik zal u proberen als voorzitter door deze middag CQo te leiden.

[0:00:46] We hebben nu het eerste blok van 10 uur tot ongeveer

[0:00:51] Uiterlijk zeg ik dan, want dan moeten we gewisseld zijn, tien voor elf.

[0:00:55] Dus we proberen binnen de vijftig minuten te blijven.

[0:00:58] In het eerste blok zijn vier personen aangekondigd.

[0:01:03] Dat zijn, ik begin dan even bij Annick Masman, straks, van onder andere huisarts en namens de Landelijke Huisartsvereniging.

[0:01:12] Dan zie ik Corine Toutouin-Noltenhuis.

[0:01:15] Ik weet niet of ik het goed uitspreek, anders moet u mij weer... Noltenius.

[0:01:20] Nolteinius.

[0:01:21] Dank u wel, VGZ.

[0:01:23] En Henriëtte van den Broek, ik noem haar even ervaringsdeskundige.

[0:01:27] Mag ik dat zo noemen, patiënt?

[0:01:28] Welkom, fijn dat u hier bent.

[0:01:30] En ook Jos de Blok van Buurtzorg Nederland was aangekond in het blok.

[0:01:34] Maar die zie ik niet op de tribune zitten.

[0:01:35] Dat is wel eens gebeurd dat iemand dan zegt, u moet hier plaatsnemen.

[0:01:38] Maar Jos is er nog niet, maar we gaan wel beginnen.

[0:01:41] Dus mocht Jos later aansluiten, kijk ook even naar de bode, dan kan Jos nog gewoon aansluiten en dan kan hij meedoen.

[0:01:50] Ik begin gewoon bij Annick Mosman.

[0:01:53] Kort introductie en dan kunnen we alle Kamerleden gelegenheid geven om met u in gesprek te gaan.

[0:01:59] Mevrouw Mosman, aan u het woord.

[0:02:03] Dank u wel.

[0:02:04] Ik ben Annick Masman, ik ben huisarts en ik ben ook werkzaam bij de Landelijke Huisartsvereniging, de LAV.

[0:02:09] Ik heb in 2016 gepromoveerd in het Erasmus MC in Rotterdam en mijn onderzoek vond plaats in een heel groot hospice in Rottendam-Laurence-Cadenza.

[0:02:18] In mijn carrière als huisarts, maar eigenlijk ook al tijdens mijn opleiding, is palliatieve zorg een vast onderdeel van het huisartsenvak wat ik heel mooi vind en ook heel graag doe.

[0:02:26] Ik bedank de Commissie VWS voor de uitnodiging om vanuit het huisarsperspectief vandaag een bijdrage te leveren aan dit gesprek.

[0:02:32] Mijn bijdrage doe ik mede namens het Nederlands huisartsgenootschap, de NAG.

[0:02:37] En dat heeft u ook in ons position paper kunnen zien.

[0:02:40] Ons position paper heeft de titel de huisarts als speel in de palliatieve zorg.

[0:02:44] En die rol van de huisartsen in de paliatieve zorgen wil ik graag illustreren aan de hand van een eigen praktijkvoorbeeld.

[0:02:49] Ik neem u mee naar een echtpaar, beide zo rond de 80.

[0:02:53] De mevrouw heeft ernstig COPD en ze is daarbij vaak benauwd en kwetsbaar.

[0:02:58] Haar man heeft kanker en weet dat hij niet meer beter wordt.

[0:03:01] Ze wonen zelfstandig en worden omringd door kinderen, kleinkinderen en ze hebben hele fijne buren.

[0:03:06] Naarmate hun gezondheid achteruit gaat en het overlijden van meneer dichterbij komt, ga ik steeds vaker op huisbezoek.

[0:03:12] En juist tijdens die huisbejoeken wordt voor mij heel zichtbaar wat de kracht is van het huisartsenvak.

[0:03:17] Want wanneer ik als huisarts bij de patiënt kom, zie ik zijn woonomgeving en ontmoet ik niet alleen de patиënt, maar ik ontmoete ook de partner, de kinderen, andere familieleden en die buren en vrienden die ook zo betrokken zijn.

[0:03:29] En vaak zijn juist die mensen die ik ook weer ken als patiël in mijn eigen huisartsenpraktijk.

[0:03:35] Huisartsenpraktijk noem ik ook wel levensloopgeneeskunde.

[0:03:38] Als huisarts ben je betrokken bij iemand vanaf de geboorte tot aan het overlijden.

[0:03:42] Maar ook na dat overlijde heb je een rol als het gaat om de zorg voor nabestaanden.

[0:03:46] Je kent patiënten vaak jarenlang, je kent hun voorgeschiedenis en hun context.

[0:03:51] En je weet wie belangrijk voor hen zijn en wat voor hen van betekenis is.

[0:03:55] Die opgebouwde vertrouwensband maakt het mogelijk om ook moeilijke onderwerpen te bespreken.

[0:03:59] In de palliatieve zorg gaat het dan bijvoorbeeld om proactieve zorgeplanning.

[0:04:03] Dan komen vragen aan bod als wat iemands wensen en verwachtingen zijn rond het levenseinde.

[0:04:07] En wat zijn grenzen aan medische behandeling?

[0:04:10] Waar en hoe wil iemand graag verzorgd worden?

[0:04:12] En wat is dan ook nog belangrijk voor de naaste?

[0:04:15] Dit zijn soms intensieve gesprekken die heel confronterend kunnen zijn voor de patiënt en de naaste.

[0:04:21] Dat was ook het geval bij dit echtpaar.

[0:04:23] Mevrouw wilde deze onderwerpen wel bespreken, maar meneer vond het toch echt wel moeilijk en werd er ook verdrietig van.

[0:04:29] Omdat je als huisarts je patiël dan al langer kent, kun je zo'n gespreks een beetje timen.

[0:04:34] En voor het echtpaard was het nodig dat deze grote en soms hele verdrietige onderwerp opgedeeld werden in een serie kortere gesprekke.

[0:04:43] Wat heeft de huisarts nou nodig om goed palliatieve zorg te kunnen bieden?

[0:04:47] Ik neem jullie weer even mee terug naar dat echtpaar uit mijn praktijk.

[0:04:51] Meneer gaat nu verder achteruit en is niet meer in staat om de trap op te gaan naar zijn slaapkamer.

[0:04:56] Ik ben als huisarts dan ook niet meer de enige zorgprofessional die bij dat echtpar thuis komt.

[0:05:00] De thuiszorg ondersteunt het echtpa, zij regelen bijvoorbeeld een hoog- en laagbed in de woonkamer, de medicatie ophalen lukt niet meer voor mevrouw en ook voor de mantelzorgers wordt dat belastend, dus we vragen de apotheek de medicaties aan huis te brengen.

[0:05:12] Buren en familie zijn betrokken en zijn ook bereid om mantelzorg te verlenen, want er is steeds meer hulp nodig.

[0:05:20] Palliatieve zorg kan dus niet zonder samenwerken.

[0:05:23] We hebben goede afstemming nodig tussen de professionals onderling, maar ook in afstemning met die mantelorgers.

[0:05:29] Daarnaast is het nodig dat ik toegang heb tot kennis en expertise.

[0:05:32] Als huisarts hoef ik niet alle specialistische kennis zelf te hebben, maar ik moet wel weten wie ik kan raadplegen en die expertise moet ook daadwerkelijk snel bereikt kunnen worden.

[0:05:41] Een goede samenwerking met bijvoorbeeld de wijkverpleging, apotheek, een kader huisartspalliatieve zorg en andere betrokkenen is dus essentieel.

[0:05:49] Palliatieve zorg thuisgroepen, ook wel PATS groepen genoemd, bieden daarbij een goede overlegstructuur waar die zorgprofessionals elkaar gezamenlijk tegenkomen en we patiënten kunnen bespreken en elkaars expertise kunnen benutten.

[0:06:02] Ook is het belangrijk dat materialen en hulpmiddelen beschikbaar zijn op het moment dat ze echt nodig zijn bij die patiënt thuis.

[0:06:08] In de stervensfase, de terminale fase, heb ik simpelweg niet de tijd om daarop te wachten.

[0:06:13] En dat merkte ik ook bij deze patiènt toen die met dat bed in de woonkamer ook niet meer zelfstandig naar de toilet kon.

[0:06:20] Een poosstoel en een urinaal moeten geregeld worden.

[0:06:22] Ondertussen was ik als huisarts bezig met machtigingen, uitvoeringsverzoeken, telefoontjes naar de thuiszorg om ook een blaaskatheter te regelen.

[0:06:29] Allemaal geregeld tussen mijn spreekuur door.

[0:06:32] Dat had toch eenvoudiger gekund.

[0:06:34] Een voorbeeld daarvan is de palliatieve kit die dan beschikbaar kan zijn.

[0:06:37] In zo'n kit zitten noodzakelijke materialen, zoals een blaadkatheter, maar denk ook aan veel gebruikte medicatie die dan snel beschikbaar is bij de patiënt thuis.

[0:06:47] Ik als huisarts, de wijkverpleging kunnen direct daaruit pakken wat ze nodig hebben.

[0:06:52] Dus de palliatieve kit vind ik een heel praktisch voorbeeld van eigenlijk iets veel groters.

[0:06:56] Dat goede palliatieverzorg vraagt dat je vooruit kijkt en organiseert voordat je het acute moment bereikt.

[0:07:02] En dat geldt eigenlijk voor alles rondom zo'n patiënt.

[0:07:05] Je moet vooraf weten wat de wensen en grenzen zijn van zo' n patiènt.

[0:07:09] Deze afspraken moeten we met elkaar goed vastleggen, ook met de zorgprofessionals die in de avond, nacht en weekend er zorg leveren.

[0:07:15] En je moet ervoor zorgen dat die middelen ook beschikbaar zijn.

[0:07:20] Want als huisarts kan ik mijn patiënt goed kennen.

[0:07:22] Ik kan gesprekken voeren en ik kan de zorg coördineren, maar ik doe dat zeker niet alleen.

[0:07:26] Als huisarts voel ik me een speel in die palliatieve zorg, maar die speel kan alleen functioneren met het netwerk eromheen en als de randvoorwaarden goed georganiseerd zijn.

[0:07:35] Daarom onze drie belangrijke rand voorwaarden die u ook door mijn verhaal heen hebt gehoord.

[0:07:40] 1.

[0:07:41] Structurele toegang tot kennis en expertise.

[0:07:44] Zorg dat de huisartsen overal in Nederland een beroep kunnen doen op die zogenaamde PATS groepen.

[0:07:49] 2.

[0:07:49] Passende financiering.

[0:07:51] Financiering biedt ook ruimte voor het gesprek met de patiënt... en ook die afstemming met zorgprofessionals onderling.

[0:07:57] 3.

[0:07:57] Snelle, drempeloze beschikbaarheid van hulpmiddelen en materialen... maakt die palliatieve kit in alle regio's beschikbar bij de patиënten thuis.

[0:08:06] Uiteindelijk gaat het erom dat de wensen in de laatste fase van het leven thuis...

[0:08:10] Wij de mensen in de laatste fase van het leven thuis kunnen rekenen op zorg die past bij wat voor hen belangrijk is.

[0:08:17] En dat wij als zorgverleners de ruimte en de middelen hebben om die zorg ook daadwerkelijk samen te kunnen bieden.

[0:08:22] Bedankt voor uw aandacht.

[0:08:24] Ik geef het woord terug aan de voorzitter.

[0:08:25] Dank u wel.

[0:08:29] Ik ben niet heel streng.

[0:08:30] U was ver over de vijf minuten, maar het is wel echt de bedoeling om dat wel te proberen.

[0:08:35] Want het is heel simpel, anders is er geen gelegenheid om met elkaar het gesprek te voeren, want we gaan straks naar het volgende blok.

[0:08:40] De heer Blok is later aangesloten.

[0:08:44] Ik ga weer terug naar u.

[0:08:45] Wilt u gelijk beginnen of zal ik gewoon eerst het rijtje afmaken en dan eindigen we bij u?

[0:08:49] Dan ga ik het gewoon doen.

[0:08:50] Gaan we eerst luisteren naar Corine... Ja, ik weet niet of ik het goed uitspreek.

[0:08:56] Tutien Noltenius, VGZ.

[0:08:58] Misschien kunt u het exact uitspreken.

[0:09:00] Ja, dank u wel, voorzitter.

[0:09:02] Aan u het woord.

[0:09:03] Dank u wel.

[0:09:03] Mijn naam is Corine Tutien-Noltenious en ik werk bij Coöperatie VGz.

[0:09:08] Dat is een van de vier grote zorgverzekeraars.

[0:09:10] En ik ben daar verantwoordelijk voor zorginkoop en transformatie van zorg.

[0:09:15] Ik wil allereerst de commissie heel hartelijk bedanken...

[0:09:20] voor deze uitnodiging.

[0:09:22] Een heel mooi moment om ook... Nou, we hebben een beller.

[0:09:27] Ik onderbreek heel...

[0:09:29] Dit is de stem...

[0:09:30] Nee, dit is de aanvang van de plenaire vergadering.

[0:09:34] En deze bel is langer dan normaal.

[0:09:37] Dus we schorsen even.

[0:09:39] Het is volgens mij een minuut.

[0:09:40] Anders kunnen degenen die op afstand meeluisteren het niet goed horen.

[0:09:44] Dat is de reden waarom we even schorssen.

[0:09:45] U mag zo verder.

[0:09:49] En ondertussen ook aangeschoven.

[0:09:50] Heeft u vuur namens D66?

[0:09:52] U zat op de tribune, maar u heeft uw plek gevonden.

[0:10:24] Ja, gaat u door.

[0:10:26] Nou, zoals wij ook in onze position paper opgeschreven hebben... is het die laatste levensfase op een goede manier afronden.

[0:10:37] Dat gunnen wij ook als zorgverzekeraar iedereen.

[0:10:41] Dat is echt heel erg belangrijk.

[0:10:43] Goed sterven is eigenlijk ook onderdeel van kwaliteit van leven...

[0:10:49] En tegelijkertijd heb je als zorgverzekeraar natuurlijk een bijzondere rol daarin.

[0:10:57] Sommigen zien zorg verzekeraars als een portemonnee op pootjes.

[0:11:02] En natuurlijk is het zo dat het bekostigen van de zorg een belangrijke taak is voor zorg.

[0:11:10] Maar we hebben een veel bredere rol.

[0:11:13] in het borgen van duurzaam toegankelijk en betaalbare zorg.

[0:11:21] En in de toekomst.

[0:11:23] Want dat vraagt dus een rol waarin je ook balanceert... in het stimuleren van passende zorg... en het begrenzen van niet-passende zorgt.

[0:11:40] Palliatieve zorg en palliatief terminale zorg is, zoals mijn buurvrouw uitgebreid... heel mooi heeft beschreven, onderdeel van een netwerk rondom degene...

[0:11:51] die het gaat, die aan die laatste levensfase is begonnen.

[0:11:57] En wij hebben in onze position paper de nadruk gelegd... op de wijkverpleging en de huisarts.

[0:12:02] Ook omdat wij uw hulp als Kamer daarbij nodig hebben.

[0:12:09] Wij zijn er echt van overtuigd dat doorzetten op een generalistische aanpak... als basis waarbij die palliatieve expertise...

[0:12:19] beschikbaar is voor alle betrokken professionals binnen de reguliere zorg.

[0:12:24] Dat dat goed geborgd is, dat dat heel belangrijk is.

[0:12:27] De proactieve zorgplanning, ook wel advanced care planning genoemd... door de huisarts, de praktijkondersteuner, ouderen of de wijkverpleegkundige... is heel erg belangrijk.

[0:12:41] Tegelijkertijd zijn wij ervan overtuigd dat we ook de versnippering binnen de wijdverpleging... en dat speelt met name in stedelijke gebieden...

[0:12:50] dat we die moeten tegengaan.

[0:12:54] En dat is een spannend onderwerp.

[0:12:56] Daar zullen we het vast zo meteen ook nog wel over hebben.

[0:12:59] Maar het tegengaan van ongecontracteerde wijkverpleging... is echt een belangrijke prioriteit.

[0:13:07] En niet omdat alle ongeconctracteerd wijk verpleging niet goed is, maar...

[0:13:15] Omdat je als zorgverzekeraar die partijen die geen passende zorg leveren ook wilt kunnen begrenzen.

[0:13:26] Er was een bestuurder in Oost-Nederland die tegen mij zei, ja Corine, we hebben hier in de regio iemand die zet gewoon de caravan op de oprit en die gaat gewoon zoveel mogelijk uren maken.

[0:13:38] En dan kun je op een individuele basis van denken, nou is best fijn, heb je gewoon iemand die ook in de buurt is de hele tijd en ook even koffie kan zetten.

[0:13:47] Maar vanuit het collectieve belang kijken we daar als zorgverzekeraar naar dat zo iemand in diezelfde tijd misschien wel drie mensen kan helpen.

[0:13:53] Dus ja, in de dynamiek van toenemende tekorten wil je dat de beschikbare expertise die er is, ja, ook...

[0:14:05] zo goed mogelijk voor het collectief wordt ingezet.

[0:14:08] Dus aanpassen van het hinderpaalkriterium, dat zou ik u willen meegeven, daar liggen natuurlijk plannen voor, maar dat is om dit soort situaties daar een beetje op te kunnen sturen binnen zo'n constructief spel van macht en tegenmacht.

[0:14:28] Want ik vind daarin ook dat ook de zorgverzekeraar natuurlijk aangesproken mag worden.

[0:14:32] Dat als het ergens niet goed gaat, dan moeten wij daar ook vragen over krijgen.

[0:14:41] Ja, nog even over die balans tussen duurzaam, toegankelijk en betaalbaar.

[0:14:49] Het is natuurlijk heel makkelijk om te zeggen van nou, weet je...

[0:14:55] heel veel uren inzetten.

[0:14:57] En het gaat om dat die professional kijkt, wat is er nodig?

[0:15:01] Niet meer en niet minder.

[0:15:03] Want naast die toegankelijkheid, en dat betekent dat je gewoon een wijkverpleegkundige bij je thuis kunt krijgen als jij die nodig hebt...

[0:15:10] heb je aan de andere kant ook een heleboel mensen met een smalle beurs voor wie die maandelijkse premie echt een stevige uitgave is.

[0:15:18] Wij voelen ons als zorgverzekeraar ook verantwoordelijk om dat een beetje in balans te houden met elkaar.

[0:15:27] Dank u wel, voorzitter.

[0:15:28] Gaan we naar de volgende spreker, dat is Henriëtte van den Broek.

[0:15:32] Uw vijf minuten.

[0:15:33] Neemt u ons mee.

[0:15:34] Dank je wel.

[0:15:38] Ik ben Henriëtte, getrouwd, moeder van drie kinderen, oma van twee kleinkinderen en de derde is onderweg.

[0:15:46] Naast mijn arbeidsongeschiktheid werk ik nog vier uur per week als verzorgende IG in de wijk.

[0:15:53] Ik ben palliatief.

[0:15:55] De laatste zin kost me nog steeds heel veel moeite.

[0:16:00] Niet omdat die niet klopt, maar omdat iedereen er meteen iets bij denkt.

[0:16:05] Palliatief?

[0:16:07] Dan denken mensen aan een sterfbed, aan de allerlaatste weken.

[0:16:12] Een collega in de wijkzorg vroeg mij laatst, jij bent toch niet palliatief, je ziet er zo goed uit en je bent nog zo actief.

[0:16:21] Ze bedoelde het wel heel lief.

[0:16:24] In 2008 kreeg ik borstkanker.

[0:16:27] In 2020 was de ziekte terug, uitgezaaid.

[0:16:31] Onder andere naar mijn maag.

[0:16:34] Ik word niet meer beter.

[0:16:36] De eerste dag na de uitslag zat ik volledig op slot.

[0:16:40] Ik zag in gedachten al voor me hoe mijn dochter mijn kledingkast zou leegruimen.

[0:16:45] Mijn dokter was eerlijk en zei over vier weken zit je hier al heel anders.

[0:16:52] En dat klopte.

[0:16:53] De behandeling sloeg aan.

[0:16:55] De dood schoof weer naar de achtergrond en het leven kreeg weer ruimte.

[0:17:01] Ik leef inmiddels al zeven jaar in deze palliatieve fase.

[0:17:05] Zeven jaar waarin ik elke maand bloed moet prikken en scans onderga.

[0:17:11] Zeve jaar waar in elke uitslag weer spannend is.

[0:17:15] Mensen willen me in de onzekerheid heel vaak sparen en soms is dat fijn, maar mijn belangrijkste boodschap aan de buitenwereld en aan de zorg is denk niet voor mij, maar vraag het me.

[0:17:28] Toen ik ziek werd, werd ik in eerste instantie volledig afgekeurd voor mijn werk.

[0:17:34] Dat heeft me enorm veel verdriet gedaan.

[0:17:36] Mijn werk is een groot deel van mijn identiteit.

[0:17:41] Het houdt me verbonden met de maatschappij, zorgt dat ik actief ben en geeft me een doel.

[0:17:47] En dankzij een werkgever die mee wilde denken, ben ik gelukkig weer terug in de wijk.

[0:17:54] Maar het blijft een hele grote strijd om te bewijzen dat je er nog toe doet.

[0:18:00] En ik doe er nog zo graag toe.

[0:18:02] Als ik goed in mijn vel zit, hebben mijn man en kinderen ook rust.

[0:18:06] Als het zwaar is, dragen zij dat mee.

[0:18:10] Zo simpel is het.

[0:18:11] Goede ondersteuning voor mij is daarom goede onderstuining voor mijn hele gezin.

[0:18:18] Via de thuiszorg kwam ik uiteindelijk in contact met een gespecialiseerde verpleegkundige palliatieve zorg.

[0:18:24] Ik schrok destijds enorm van dat woord.

[0:18:27] En nu ben ik intens blij dat ze langskomt.

[0:18:30] Bij haar kan ik kwijt waar ik s'nachts wakker van lig.

[0:18:33] Dingen waar ik mijn eigen gezin niet mee wil belasten.

[0:18:37] Dat is wat palliatievenzorg werkelijk doet.

[0:18:40] Niet pas aan het einde, maar juist nu al.

[0:18:44] Ik spreek u vandaag als kankerpatiënt, maar ik ben niet de enige die niet meer beter wordt.

[0:18:50] Denk aan mensen met Parkinson, COPD, hartvallen, Alzheimer, ALS.

[0:18:56] Ook zij leven vaak jarenlang in deze onzekere fase.

[0:19:01] En juist bij hen wordt het woord palliatief vaak nog veel later uitgesproken dan bij mij.

[0:19:08] Mijn boodschap is heel simpel.

[0:19:11] Zorg dat het gesprek over later niet pas begint als het bijna voorbij is.

[0:19:17] Zorg, dat zorgverleners het woord palliatief op tijd durven te gebruiken, zonder medelijden maar als startpunt voor goede ondersteuning.

[0:19:27] Zorgen dat er structurele financiering en ruimte is in al die jaren ertussenin en niet alleen de laatste weken aan het bed.

[0:19:36] Maar in de jaren waarin we er met de juiste steun gewoon en nog toe doen.

[0:19:42] Bij mij heeft dat het verschil gemaakt.

[0:19:50] Heel mooi dat u dat met ons deelt.

[0:19:52] Dat waarderen we als commissie en de openheid.

[0:19:56] En dat versterkt ook gewoon de boodschap richting de Kamerleden.

[0:20:01] Veel dank daarvoor.

[0:20:03] Dan gaan we naar de heer Blok van Buurtzorg Nederland.

[0:20:09] Of u ons wil meenemen in uw betoog.

[0:20:11] En daarna gaan we de Kamerleden gelegenheid vragen u te bevragen.

[0:20:15] Heer Blок.

[0:20:16] Ja, dank u wel voorzitter.

[0:20:19] Ik ben Jos de Blok, bestuurder van Buurtzorg Nederland.

[0:20:23] En samen met buurtdiensten bedienen we ongeveer 100.000 mensen per jaar thuis.

[0:20:30] Waarvan een groot deel met palliatieve zorg.

[0:20:33] We hebben ook vijf highcare hospices en tien bijna thuishuizen.

[0:20:37] Waar ook mensen met...

[0:20:40] Terminale zorgen worden verpleegd.

[0:20:43] De reden om met buurtzorg te beginnen 20 jaar geleden was vooral omdat vanuit een hele taakgerichte benadering er eigenlijk heel snel een

[0:20:54] Fragmentatie was van de zorg.

[0:20:56] Het was een van de belangrijkste dingen volgens mij, die ik ook van mijn collega's hoor, is dat je in die laatste fase een relatie opbouwt met de patiënt, met de omgeving, met vrijwilligers en samen met de huisarts en soms andere zorgverleners.

[0:21:17] probeer je vanuit die relatie en vanuit vertrouwen te kijken wat op welk moment nodig is.

[0:21:24] En dat steekt heel nauw.

[0:21:28] Dus op het moment dat er te veel mensen over de vloer komen, dan mis je signalen.

[0:21:33] En dan misje ook wat er bijvoorbeeld in de familie gebeurt.

[0:21:37] Hoe de verschillende kinderen aankijken tegen

[0:21:40] hoe het is en wat er nodig is en of er nog iets uitgesproken moet worden... of dat er nog gesprekken gevoerd moeten worden over dingen die in het verleden gebeurd zijn.

[0:21:49] Die laatste periode kan je maar één keer doen.

[0:21:53] En als je dat niet goed doet, dan heeft dat consequenties daarna... voor de rouwperiode en hoe je terugkijkt op die laatste perioden.

[0:22:03] Dus wat ik bedacht heb als wijkverpleegkundige van de jaren 80...

[0:22:06] is gewoon dingen terugbrengen die eigenlijk heel eenvoudig zijn.

[0:22:10] En die heel erg gaan over continuïteit en persoon.

[0:22:14] En iets opbouwen, wat heel veel mensen die dat doen, die snappen precies wat je bedoelt.

[0:22:20] Maar dat je s'avonds aan bed zit, want je komt nog een keer langzaam... omdat de pijnpompen aangepast moeten worden.

[0:22:27] En je hoort het verhaal, omdat het s' avonds is, wat je anders niet zou horen.

[0:22:33] Dus we hebben indicatiestelling...

[0:22:34] En dan doen we intakes.

[0:22:37] Maar daar gaat het allemaal niet om.

[0:22:39] Het gaat erom dat je de intieme dingen hoort en meemaakt van een gezin waarbij iemand gaat overlijden.

[0:22:47] Als je dat zo doet en je sluit aan bij wat er nodig is, dan hebben we gezien de laatste tien jaar dat je een halvering van het aantal uren krijgt in plaats van dat het meer tijd en geld kost.

[0:23:00] Dus de wijkverpleging, zoals de NZA het laatst zei, is de meest doelmatige onderdeel van de zorg en het minst gereguleerd.

[0:23:10] En ik zou daar vooral de nadruk op willen leggen.

[0:23:13] Hou dat zo.

[0:23:15] Dus ik heb niet heel veel kritiek.

[0:23:16] Ik denk dat er heel veel ruimte is om dingen te doen zoals ze nodig zijn, zolang er niet allerlei negatieve prikkels zijn.

[0:23:25] Een aantal bedreigingen wat mij betreft voor goede palliatieve zorg zijn commerciële priksels.

[0:23:31] We zien steeds meer betaalde mantelzorg die eigenlijk de verbinding met vrijwilligers enorm in de weg zit.

[0:23:38] Dus als je gewoon lokaal in je eigen regio een goed netwerk hebt met VPTZ of met een groep vrijwilligen en je onderhoudt dat, dan is dat de beste basis om dat overal in te zetten.

[0:23:51] Onderdachte bekostiging.

[0:23:52] Als je kijkt naar de grote verschillen tussen WLZ en ZVW, het is onbegrijpelijk wat mij betreft dat we dat nog steeds hebben.

[0:24:03] Mijn grote zorg is dat bij de WLz er onvoldoende kwalitatief opgeleide mensen in gezet worden, omdat er gedacht wordt...

[0:24:12] Dat mensen die en dematerend zijn en in de eindfase van hun leven alleen maar welzijnsachtige dingen nodig hebben.

[0:24:20] Dus daarbij wordt eigenlijk de begeleiding van de familie in wat er nodig is enorm gemist.

[0:24:26] Fragmentatie, wat ik al eerder gezegd heb, is een risico.

[0:24:29] Invloed van specialisten.

[0:24:31] Wat je ziet is dat er eigenlijk steeds meer mensen vanuit ziekenhuizen eigenlijk iets te zeggen willen hebben over hoe het thuis uitziet.

[0:24:39] Ik denk dat je dat bij huisartsen en wijkverpleegkundigen moet laten.

[0:24:43] Die hebben zicht op de context en die kunnen aansluiten bij wat er nodig is.

[0:24:48] En wat er verbeterd kan worden is de procedures rondom hulpmiddelen.

[0:24:51] Dus op het moment dat je iets nodig hebt in die laatste fase, dan moet het er gewoon snel kunnen zijn.

[0:24:56] Die palliatieve kit werd al genoemd, maar het gaat ook om wondmateriaal en andere dingen die snel geregeld moeten kunnen zijn

[0:25:05] Wat mij betreft maakt de wijk verpleegkundige regievoerder over wat er nodig is qua zorg, afstemming met anderen en hulpmiddelen.

[0:25:12] Daar hoeft eigenlijk niet zo heel veel extra voor te gebeuren.

[0:25:15] Geen extra betaaltitels en geen extra, zorg voor een eenvoudige bekostiging.

[0:25:21] Eén kwaliteitskade voor de ZVW in WLZ.

[0:25:23] Zorg gewoon ervoor dat die vrijwilligers die ingezet worden in de ZvW ook gewoon ingezett worden in Wlz.

[0:25:29] Maak daar geen twee gescheiden dingen van.

[0:25:32] Leg de nadruk op generalisten en maak hun werk aantrekkelijker door het te verbreden in plaats van nieuwe functionarissen in het leven te roepen.

[0:25:40] Zorgt voor een dekkende bekostiging van de hospices, want dat is op dit moment niet het geval.

[0:25:45] En ondersteunen ontwikkelingen als de buurt, als ecosysteem, waarbij we de komende 10, 20 jaar alles wat er potentieel beschikbaar is aan formele en informele zorg zo optimaal mogelijk moeten gebruiken.

[0:25:58] En voorkom onzinnige regels als laatste.

[0:26:00] Dank u wel.

[0:26:03] Danku zeer.

[0:26:06] Moet ik de microfoon uitdoen?

[0:26:06] Nee, echt niet.

[0:26:10] Dat is trouwens algemeen, vooral voor iedereen.

[0:26:12] Dus als u heeft gesproken, de microfoon heeft te maken met de camera stand.

[0:26:15] Anders gaat dat ook niet goed.

[0:26:18] We gaan luisteren naar de leden.

[0:26:20] Ook eens aangeschoven, de heer Verkuijlen namens de VVD-fractie.

[0:26:23] Welkom.

[0:26:24] Ik doe gewoon één vraag, antwoord.

[0:26:26] En nou ja, u bent ervaren genoeg om ook goed te luisterden wat het vorige Kamerlid heeft gevraagd.

[0:26:33] En dan kunnen we heel effectief deze komende twintig minuten ingaan.

[0:26:37] Mevrouw Tijmstra.

[0:26:39] Dank u wel, voorzitter.

[0:26:41] Ik had een vraag aan VGZ.

[0:26:43] Als je kijkt naar hospice of eigenlijk naar alle kwalitatieve zorg... hebben vrijwilligers daar ook een enorm belangrijke rol in.

[0:26:51] En mijn vraag gaat eigenlijk over het samenspel... tussen vrijwillige en professionele zorg.

[0:26:55] En wat ik gewoon heel veel terug hoor... is bij hospice- of bijna thuishuizen... of vanuit die maatschappelijke inzet... dat men vaak aanloopt tegen bekostigingsregels... of regels in de inkoop of in de samenwerking...

[0:27:08] Ik ben eigenlijk benieuwd hoe een zorgverzekeraar daarnaar kijkt en op welke wijze jullie ervoor kunnen zorgen dat ook al die maatschappelijke inzet behouden wordt.

[0:27:23] Dank u wel voor deze vraag.

[0:27:26] U vraagt mij naar de rol van de bijna thuishuizen en de highcare hospices, hè?

[0:27:32] En het samenspel tussen de formele en de informele zorg.

[0:27:38] Mijn beeld is dat daar veel variatie is en dat er per regio wel verschilt waar er problemen zijn.

[0:27:47] Het beeld wat ik heb vanuit de kernregio's van VGZ is dat dat eigenlijk heel goed gaat.

[0:27:51] En dat wij dat ook belangrijk vinden en dat als er een praktisch probleem is waar mensen tegenaan botsen...

[0:27:58] Dat ze contact opnemen met de zorginkoper en dat er samen wordt gekeken naar hoe dat opgelost kan worden.

[0:28:06] Heel praktisch is er een overgang geweest van dat de wijkverpleegkundige per uur werd bekostigd naar een dagprijs.

[0:28:15] En je ziet dat bijna thuishuizen met heel weinig bedden, dat daar...

[0:28:20] het gesprek overgevoerd wordt, omdat als je twee bedden hebt of drie bedden en je komt uit de situatie dat daar acht uur per dag een verpleegkundige was, dat je daar met elkaar naar kijkt.

[0:28:33] Dus dat is een beetje het verschil tussen high care hospices en bijna thuishuizen.

[0:28:39] Maar daar lopen goede gesprekten over en in alle situaties die ik ken is het gewoon opgelost.

[0:28:48] Mevrouw Wiersma.

[0:28:50] Dank u, voorzitter.

[0:28:51] De inbrengen roepen heel veel vragen op.

[0:28:56] Ik wil ten eerste even mevrouw Van den Broek bedanken voor haar verhaal.

[0:28:59] Want ik denk het algemene beeld, ook wat ik persoonlijk heb bij palliatieve zorg, is vaak dat je een hospice...

[0:29:07] Dat is het beeld.

[0:29:08] En dit schetst wel heel erg dat dat eigenlijk ook al...

[0:29:11] Dat er ook heel andere beelden bij bestaan.

[0:29:14] Dus dank daarvoor dit delen van dat persoonlijke verhaal.

[0:29:16] Dat heeft wel indruk gemaakt.

[0:29:19] Ik heb echt een vraag voor de heer De Blok.

[0:29:23] En eigenlijk heb ik meer vragen, maar ik zal er eentje stellen.

[0:29:25] Want hij zegt voorkom onzinnige regels.

[0:29:28] En als het gaat om palliatieve zorg, wat ziet u dan gebeuren?

[0:29:32] Zijn er onzimmige regelen?

[0:29:33] Want ik ga ervan uit dat u dat zegt...

[0:29:35] Vanuit ervaring.

[0:29:37] Welke zijn dat?

[0:29:38] En wat ziet u aankomen waar we rekening mee moeten houden?

[0:29:43] Waarvan u zegt, doe dat dan vooral ook niet.

[0:29:47] Ik zei dat de relatie die je opbouwt met een patiënt en zijn omgeving, dat is een proces waarbij

[0:30:00] heel snel obstakels optreden.

[0:30:04] Ik noemde al de procedures voor het bestellen van materialen, pijnpompen en andere dingen, wat vaak in overleg met de huisarts gebeurt.

[0:30:15] De procedure is verbeterd, maar is nog steeds niet overal optimaal.

[0:30:21] Mijn grootste zorg zit bij de WLZ en het feit dat daar vanuit een heel ander kader naar patiënten wordt gekeken dan binnen de ZVW.

[0:30:32] Wat Corine van VGZ net zei, wij zijn over het algemeen met verzekeraars goed in gesprek.

[0:30:39] Maar met zorgkantoren is dat een heel ander verhaal.

[0:30:42] En daarmee wordt de waarde van goede palliatieve zorg onderschat, wordt vertaald in allerlei producten en taken.

[0:30:50] En je komt met, als je niet oppast met een heel circus van mensen over de vloer, wat eigenlijk de intimiteit van die palliatieven zorg enorm negatief beïnvloedt.

[0:30:58] Ik vind dat onzinnig reels.

[0:30:59] Dat hadden we gelijk in 2015 met de overgang naar de ZVW af moeten schaffen.

[0:31:06] Maar daar zit een groot probleem.

[0:31:08] En ik vind de groep mensen met dementie een hele kwetsbare groep.

[0:31:13] Want die kunnen zelf minder goed aangeven.

[0:31:16] van wat ze nodig hebben.

[0:31:18] Dus dat zou je vanuit een professioneel perspectief moeten bekijken en beoordelen, kijken van oké, hoe kun je daar dezelfde continuïteit realiseren die ook binnen de ZVW mogelijk is.

[0:31:30] Daarnaast hebben we indicatiestelling.

[0:31:32] We hebben te veel een dominante plek voor die indicatestelling.

[0:31:38] Dat hele proces in die laatste fase, dat gaat op wanneer wat je nodig hebt.

[0:31:43] Dus qua uren en qua dingen die ondersteunend zijn.

[0:31:47] Als je daar gewoon de ruimte voor geeft vanuit een professioneel perspectief, niet vanuit het commerciële perspectief.

[0:31:53] Want als je daar de ruimte voor geeft, dan wordt er gewoon zoveel mogelijk ingezet.

[0:31:57] Dat is helemaal niet nodig.

[0:31:58] Maar het gaat erom, zijn de juiste mensen op het juiste moment daar aanwezig?

[0:32:02] Laatst is de hospices.

[0:32:04] Op dit moment komen we, zeg maar door subsidieregelingen, zijn er bijna thuishuizen.

[0:32:11] Die komen wel uit financieel, maar de highcare hospices juist niet.

[0:32:14] Dus daar zit een groot probleem.

[0:32:16] En als je het hebt over samenwerking met vrijwilligers, als er één groep is waar het niet moeilijk is om vrijwilliger te vinden, dan is het voor palliatief terminale zorg.

[0:32:26] Dus we hebben van die 15 hospices en bijna thuishuizen gemiddeld zo'n 80-90 vrijwilligen die samen met de professionals optrekken.

[0:32:36] En daar moet je vooral geen regels voor bedenken, maar zorgen dat dat gewoon kan ontstaan en zo goed mogelijk gebeurt.

[0:32:47] Mevrouw Bikker.

[0:32:49] Ja, voorzitter, dank u wel.

[0:32:50] En dank aan een ieder voor de inbreng, maar in het bijzonder ook aan mevrouwer Van den Broek.

[0:32:54] Dank u wel dat u zich uitspreekt en u doet dat voor heel veel mensen, dus daarmee extra belangrijk.

[0:33:01] En mijn eerste vraag is ook aan u.

[0:33:05] Ik denk dat we in Nederland een beetje palliatieve zorg en terminale zorg af en toe met elkaar verwarren, dat dat één begrip is geworden voor veel mensen.

[0:33:13] En mijn vraag aan u is, wat zou nou ook het meest helpen om het gesprek beter te bevorderen?

[0:33:20] En ook hoe zorgen we ervoor dat werkgevers juist de kracht zien van al hun medewerkers.

[0:33:25] Ook als het leven aan het veranderen is.

[0:33:26] Heeft u daarin ook concrete suggesties voor de Tweede Kamer?

[0:33:30] Bijvoorbeeld, waren er rare regels waar u tegenaan liep?

[0:33:34] Rare controles, dingen waar u van zegt, nou ik toch hier ben.

[0:33:38] Dat moeten die Kamerleden in ieder geval in hun rugzak mee naar huis nemen.

[0:33:43] Ik heb gelukkig een werkgever die wel heel erg met me meegedacht heeft.

[0:33:50] Ik werk dan vier uur per week nog in de wijkzorg.

[0:33:54] Eigenlijk zou ik het wel heel graag meer willen, iets meer, maar dat kan niet omdat ik een IVA-uitkering heb.

[0:34:00] Dus je mag maar zoveel werken.

[0:34:02] Stiekem werk ik dan nog wel twee uurtjes meer of wat ook, want ik eigenlijk niet eens declareer.

[0:34:08] Ja, mijn werkgever is er wel bij, maar ja, dat zou misschien ook wel anders kunnen.

[0:34:14] Een uitkering zich aanpast aan hetgeen wat de mogelijkheden zien bij de palliatieve zorg en bij de paliatieve patiënt.

[0:34:24] Van wat is nog mogelijk?

[0:34:25] Wat kan deze collega nog betekenen voor ons op een andere manier?

[0:34:31] Ik zit bijvoorbeeld op de planning en ik heb een opleiding wondzorg gehad ondanks mijn palliatieven fase.

[0:34:40] Ja, zo wordt het eigenlijk.

[0:34:41] Want ja, je mag er nog toe doen.

[0:34:45] Ja.

[0:34:47] Dank u wel.

[0:34:50] Ja, microfoon.

[0:34:51] Ja.

[0:34:52] Vrouw Vliegendhart.

[0:34:55] Nou, dank aan alle sprekers.

[0:34:56] En ik heb een specifieke vraag voor mevrouw Marsman.

[0:34:58] U zei nu betoog, maar ook in de position paper, dat het zo ontzettend belangrijk is dat het een goed functionerend breed netwerk is.

[0:35:04] Dat het niet alleen maar om huisartsen gaat, of niet alleen meer om de wijkzorg, maar eigenlijk een

[0:35:07] Een compleet pakket van zorg- en hulpverleners die goed samen moeten werken.

[0:35:11] Ik was benieuwd hoe u kijkt naar welke barrières er op dit moment zijn om juist dat brede netwerk zo goed mogelijk in te zetten.

[0:35:18] Of juist welke kansen er zijn.

[0:35:20] En in die lijn of u ook nog iets meer zou willen toelichten over de PATS groepen.

[0:35:24] Of die op dit momento in elke regio beschikbaar zijn.

[0:35:26] Of wat er nodig is om dat goed te borgen.

[0:35:30] Ik hoop dat dat niet een te brede vraag is.

[0:35:32] Dank je wel.

[0:35:33] Het is een brede vraag, maar ik denk dat ik daar wel wat op kan antwoorden.

[0:35:38] We hebben heel veel mensen rond zo'n bed, zeker thuis.

[0:35:42] En die hebben we onze eigen expertise.

[0:35:44] En juist die krachten bundelen is heel belangrijk.

[0:35:47] Waar het dan kan knellen is de afstemming.

[0:35:50] Als we niet van elkaar weten wat we doen... en de meneer naast mij zei dat ook... als we niet weten wie er allemaal over de vloer komen... gaan dingen dubbel gebeuren, gaan dingen gemist worden of gaat het scheef?

[0:36:01] En dan wordt het ook inefficiënt.

[0:36:03] En dan is een PADS-groep daar een heel mooi voorbeeld van, waar je in een multidisciplinair overleg bij elkaar kan komen en de krachten kan bundelen en ook kan zien wat missen we of wat doen we dubbel en hoe gaan we dit goed inregelen rondom die patiënten, afgestemd op wat die patiant nodig heeft.

[0:36:19] Niet omdat wij als professionals belangrijk vinden, maar juist wat voor die patient nodig is.

[0:36:24] Nee, die patsgroepen zijn niet in alle regio's uitgerold.

[0:36:27] Ik werk zelf in Midden-Brabant als een regio waar het jaren geleden opgezet is vanuit een pilot.

[0:36:34] De pilot is niet verder gegaan.

[0:36:36] Geen kostendekkende perspectief daarvoor.

[0:36:40] Dus het was even heel nuttig in de pilot.

[0:36:43] Dat stond voorop, maar het is ook weer vervallen.

[0:36:46] En dat missen wij in onze regio.

[0:36:48] Ik ken collega's waar het wel zo is en waar het dus goed loopt.

[0:36:53] En juist die bundeling van krachten structureel met elkaar vorm kan geven.

[0:36:59] Dus een oproep of dat toch echt landelijk uitrol mag krijgen, want dat is heel helpend.

[0:37:06] Dank u wel.

[0:37:08] Dank voorzitter en dank ook aan alle vierde deelnemers om hier vandaag te zijn en van hun kant hun verhaal te vertellen.

[0:37:15] Bijzonder dank aan mevrouw Van der Broek ook.

[0:37:18] Ik heb veel vragen, maar ik zal me eigenlijk beperken dan nu tot één.

[0:37:23] Een aantal deelnemen sprak over de palliatieve kit.

[0:37:26] De heer De Bloek had het erover en volgens mij u alle drie eigenlijk.

[0:37:29] En tegelijkertijd constateren we dat die nog niet overal beschikbaar is.

[0:37:35] VGZ maakt er volgens mij wel gebruik van, als ik het goed begrijp.

[0:37:40] Zeker.

[0:37:42] Absoluut.

[0:37:44] Maar wat is er voor nodig om te zorgen dat deze overal... ...beschikbaar zou kunnen zijn?

[0:37:50] En ik kijk u eigenlijk alle drie aan wat u er allebei over sprak... ...maar wat is daar nou voor nodig?

[0:37:55] Wat staat er aan in de weg?

[0:37:57] Beginnen we even bij VGZ, maar heel kort dan nog even.

[0:38:00] Nee, dat is een goede vraag.

[0:38:02] Want voordat we begonnen vroeg ik aan mijn buurvrouw van hoe gaat het in jullie regio en waar loopt het dan op vast?

[0:38:09] En vaak is dat een veelvoud van dingen.

[0:38:12] Dus er was het voorbeeld dat er apothekers waren die zeiden, we nemen het in en we durven de medicatie niet opnieuw weer uit te geven.

[0:38:23] Terwijl die ook in de tas van de huisarts zitten die op huisbezoek gaat.

[0:38:27] Dus toen zei ik, misschien moeten we daar dan een keer met de vereniging van de apothekers over praten.

[0:38:33] Dus ja, dat is denk ik ook antwoord op de vraag, dat als er ergens een struikelhekje is, dan stel een vraag.

[0:38:42] En ja, dan moeten wij, dus wij als zorgverzekeraars, maar samen met LNV dan ook andere partijen aanspreken om te zeggen, hé, maar hoe gaan we dat nou oplossen met elkaar?

[0:38:52] Mevrouw Mosman, wilt u hierop aanvullen?

[0:38:54] Want u heeft met meerdere verzekeraar te maken dan VGZ.

[0:38:57] Ja, nou werk ik in een regio waar VGZ preferent is.

[0:39:00] Maar ik merk dat de verzekeraars zijn bereid.

[0:39:05] Er zit een struikelblok bij de apothekers op allerlei praktische zaken.

[0:39:11] Wij merken dat in onze regio is het uitgerold en dat had een vliegende start.

[0:39:14] Het begon met één apotheek, vijf apotheken, bijna alle apotheeken.

[0:39:17] En nu zelfs dat de spoedapotheek ook in avond, nacht en weekenduren zo'n kit kan uitgeven.

[0:39:22] Of dat het zelfs in de...

[0:39:23] ...visite, auto van de huisartsen meegaat dat als wij bij zo'n patiënt uitkomen... ...dat we meteen die kit daar ook achter kunnen laten.

[0:39:31] Wat nog scheef gaat is dat de kit niet overal dezelfde samenstelling heeft.

[0:39:35] Dat is heel regionaal bepaald.

[0:39:37] Met al die spelers die meedoen, wat kan een apotheek, wat wil een apoteek... ...wat kan de verzekeraar declareren, wat heeft de huisarts of de wijk... ...de wijk nu het daar ook uit, wat hebben we nodig?

[0:39:47] Om dat meer te stroomlijnen en eenduidig te maken kan denk ik heel helpend zijn...

[0:39:52] Als ik in mijn regio werk, weet ik wat erin zit.

[0:39:55] Maak ik een uitstapje naar een andere regio, dan kan ik heel andere dingen in die kit treffen.

[0:40:03] Ja, ik moet zeggen, dit is volgens mij wel een succesvol verhaal wat ons betreft.

[0:40:08] Wij zitten door het hele land en met alle verzekeraars en alle zorgkantoren te maken.

[0:40:13] En naar mijn idee is het overal beschikbaar.

[0:40:16] Misschien niet overal in dezelfde samenstelling, maar wij ondervinden daar geen grote problemen.

[0:40:23] Oké.

[0:40:24] Dan gaan we door naar de heer Vervuurt.

[0:40:27] Ja, dank u wel, voorzitter.

[0:40:28] Ik heb een wat meer maatschappelijk georiënteerde vraag, denk ik.

[0:40:31] En ik denk dat die een beetje tussen mevrouw Masman en mevouw Van der Broek invalt.

[0:40:36] De laatste fase van het leven is natuurlijk een heel kwetsbare fase.

[0:40:40] En we willen natuurlijk dat de kwaliteit van leven voor mensen die in die fase zitten... dat die zo hoog mogelijk is...

[0:40:48] En we weten daarbij dat dat proces en het overlijden uiteindelijk... Ja, dat er nog altijd een beetje stigma op rust.

[0:40:59] Ook in onze samenleving.

[0:41:01] En ik vraag me eigenlijk af vanuit uw beide perspectieven...

[0:41:05] Komen jullie nou... Heeft u zelf bijvoorbeeld gevraagd aan mevrouw Van den Broek... maar aan meervrouw Masman vanuit de behandelrelatie?

[0:41:12] Ziet u nou ook situaties waarin dat u denkt van...

[0:41:15] Had ik hier maar eerder met meer mensen over gepraat om te kijken van wat wilt u nou eigenlijk nog in die laatste fase van het leven?

[0:41:20] Hoe kunnen we in de behandelrelatie bijvoorbeeld bij mevrouw Masman, hoe kunnen we daar nou nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven garanderen?

[0:41:28] Met de vraag die daaronder ligt.

[0:41:29] Moeten we niet veel meer over deze fase gaan praten en ook ons dat meer gemeengoed maken?

[0:41:35] Niet alleen hier in deze Kamer, maar ook gewoon in de samenleving.

[0:41:38] Ik kijk eerst naar mevrouw Van den Broek, of u het stukje dat aan u was gericht wilt beantwoorden.

[0:41:46] Ja, klopt.

[0:41:49] Palliatief is nog altijd een beetje een woord wat voor de buitenwereld... Nou ja, mensen denken aan de laatste fase gewoon.

[0:42:00] En ik vond het zelf ook een heel vervelend woord, palliatief, want ik zit er al zeven jaar in.

[0:42:05] Kan het anders?

[0:42:06] Maar over de andere kant, de zorg die ik nu krijg, de fase voordat het levenseinde komt, zeg maar...

[0:42:13] De mensen waar ik dan nu de zorg van krijg, die maken voor mij wel het verschil.

[0:42:21] Er mag best wel veel meer openbaarheid aandacht aan gegeven worden.

[0:42:26] Vooral deze fase.

[0:42:29] Maar ook bij werkgevers, dat vooral.

[0:42:33] Zeker.

[0:42:35] Dan mag ik maar afvullend...

[0:42:37] Ja, ik herken het heel erg dat er een taboe op heerst.

[0:42:40] Bij de een zwengel je het onderwerp aan en gaan mensen mee.

[0:42:44] Het wordt soms ook heel erg afgehouden.

[0:42:46] Er zijn ook patiënten die naar mij toe komen.

[0:42:48] Ik heb een verklaring, ik wil dat je het weet, al nog voordat mensen ziek zijn.

[0:42:53] Dus het is heel wisselend hoe mensen erom gaan.

[0:42:55] Ik merk in onze regio dat er publieksbijeenkomsten zijn, burgerinitiatieven waar dit onderwerp belicht wordt.

[0:43:03] Waar soms ook een professional aansluit die ook vanuit de professie kan uitleggen waarom dat belangrijk is.

[0:43:08] Dus ik denk dat het heel erg helpt, algemeen publieke kennis.

[0:43:13] Wat voor ons lastig maakt als huisartsen, waarom wij soms laat in kunnen stappen... is het voorbeeld van iemand met een kankerdiagnose... die heel veel bij de specialist specialistische zorg nog krijgt.

[0:43:24] Die blijft soms wat uit beeld voor de huisarts.

[0:43:26] Dan moeten wij eigenlijk actief soms het contact met de patiënt aanhouden... om te blijven volgen hoe gaat het.

[0:43:33] En natuurlijk krijgen we brieven en worden we geïnformeerd medisch en houdelijk.

[0:43:37] Maar juist die andere kant, de zachtere kant, hoe beleeft iemand deze fase...

[0:43:40] Hoe kijkt iemand naar de toekomst?

[0:43:42] Wat is nu belangrijk?

[0:43:43] Wat gaat straks belangrijk zijn?

[0:43:45] Soms kunnen wij pas op een vrij laat moment terug weer goed instappen als huisarts, omdat er zoveel bij de specialist ligt.

[0:43:53] En dan helpt het als de patiënt geïnformeerd is, waar is mijn informatie te halen voor nu en voor de toekoomst.

[0:44:01] Dank u wel.

[0:44:02] En tot slot, de heer Verkuijlen.

[0:44:05] Ja, dank u voorzitter om te beginnen.

[0:44:06] Mijn excuus is dat ik iets laat.

[0:44:08] Dat betreft niet desinteresse, maar ik neem het even over van onze woordvoerder Wendel.

[0:44:14] Mevrouw Wendell die dit thema behartigt.

[0:44:16] Mij vraag richt ik even aan de heer De Blok.

[0:44:20] U zei in uw bijdrage heel even over een aandachtspunt vindt u de begeleiding van familie.

[0:44:25] En ik was even benieuwd of u dat wat verder zou kunnen toelichten.

[0:44:33] Ja, ik weet niet of u zelf in uw omgeving wel eens hebt meegemaakt dat iemand overlijdt.

[0:44:40] Maar dat heeft heel veel impact op de omgeging.

[0:44:43] En het mensen meenemen in wat er kan gebeuren, zorgt voor veiligheid en ook voor het gevoel van oké, we weten wat ons te wachten staat, maar we weten ook hoe we daarop kunnen anticiperen.

[0:45:00] Je kan nog een stap verder gaan.

[0:45:02] Ik heb in het verleden, toen ik zelf als wijkspleegkundige werkte... veel familieleden geïnstitueerd in hoe ze voor hun naasten konden zorgen.

[0:45:10] En dan gaat het om hele praktische dingen... als dat ze hun eigen vader willen verzorgen.

[0:45:17] Het zijn praktische Dingen die meehelpen bij de verwerking.

[0:45:21] Op het moment dat je een zinvolle rol vervult in het laatste proces...

[0:45:26] Dan kijk je er anders op terug op het moment dat het afgelopen is.

[0:45:30] En heel vaak wordt dat onderschat.

[0:45:33] Dus heel vaak word de focus op de patiënt gelegd, maar juist die omgeving.

[0:45:38] En je ziet het bijvoorbeeld bij ALS-patiënten ook.

[0:45:40] Op het moment that je het sociale netwerk van mensen betrekt...

[0:45:44] in de fase waarin mensen nog redelijk zelfstandig kunnen functioneren, als je hen meeneemt in wat de volgende fases gaan betekenen, dan kunnen mensen een veel grotere rol spelen.

[0:45:59] Uiteindelijk verdaalt zich dat ook in gewoon formele zorguren.

[0:46:04] Dus het leidt tot veel minder formele zorgen wanneer je op zo'n manier insteekt.

[0:46:09] Dus als we redeneren vanuit taken, dat is mijn grote zorg over het algemeen, dan kun je voor iedere taak iemand inhuren.

[0:46:17] Maar dan gaat dit niet gebeuren.

[0:46:19] Dus het meenemen van de omgeving, het coachen, het ook overzien wanneer dat wel of niet kan.

[0:46:26] Dat is ook een fijn proces.

[0:46:27] Bij de ene familie kan je daarin veel verder gaan dan bij de andere.

[0:46:31] Maar het daarmee creëren van een omgeging die voorspelbaar is voor alle mensen eromheen, maakt dat het heel anders ervaren wordt dan wanneers je dat niet doet.

[0:46:46] Goed.

[0:46:51] Dan de heer Van Dijk.

[0:46:56] Ik val binnen, excuus.

[0:46:58] Ik ga geen vragen stellen.

[0:46:59] Ik kom mij vinden in de inleidingen.

[0:47:01] Heel goed.

[0:47:02] Ik wilde u al vooral welkom heten.

[0:47:04] Fijn dat u er bent.

[0:47:05] We zijn aan het einde gekomen van het eerste blok.

[0:47:07] Ik dank u allen.

[0:47:09] Meneer De Blok, mevrouw Massman, meevrouw Notenius en mevouw Van den Broek.

[0:47:17] Vooral voor het persoonlijke verhaal.

[0:47:18] Veel dank nogmaals dat we hier...

[0:47:21] aanwezig bent.

[0:47:22] We gaan wisselen, zoals dat heet, blok 2.

[0:47:25] De volgende deelnemers zijn Iris van Bennekom, Peter van der Voort, Erik-Jan Wilhelm.

[0:47:31] Die mogen zo hier naar voren komen en dan schorsen we even een paar minuten.

[0:49:27] We gaan verder met blok 2.

[0:49:33] Aangeschoven zijn Iris van Bennekom namens Stichting Palliatieve Zorg Nederland, Peter van der Voort namens Vereniging PALLIATIEVE ZORG Nederland en de heer Wilhelm van het Nationaal Programma Palliative Zorg.

[0:49:48] Ik geef u allemaal de gelegenheid om ons even kort mee te nemen in uw verhaal en dan gaan de leden met u het gesprek aan.

[0:49:56] Mevrouw van Bennekom.

[0:49:59] Dank u wel voorzitter en dank u wel leden van de vaste Kamercommissie dat wij mogen toelichten wat we gedaan hebben.

[0:50:06] Maar daar heeft u al heel veel in het vorige blokje van gehoord en ook waar we nu voor staan.

[0:50:12] De Stichting Palliatieve Zorg, nee mijn naam is Iris van Bennekom.

[0:50:15] Ik ben sinds 1 januari samen met mijn collega Rob van Dam, bestuurder van de Stichting Palliatieve Zorg Nederland, maar ook de stichting Agora Leven tot het einde.

[0:50:24] Bij 1 januarie gaan we verder als nieuwe ondersteuningsorganisatie in de organisatie PZMO, Palliative Zorg en Maatschappelijke Ondersteuning Leven Tot het Laatst.

[0:50:35] En dat is niet zomaar.

[0:50:36] Als u de palliatieve benadering kent, en daar ga ik van uit, het heeft u net ook gehoord, gaat het wanneer je niet meer beter wordt, niet alleen om medische behandeling, maar ook om psychosociaal welbevinden, de context van je omgeving en zingeving.

[0:50:54] De fusie die we beogen, de start die we maken na het volbrengen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg 2... waar ik wel iets over zal zeggen, maar mijn collega verder op in zal gaan, Erik Jan Wilhelm... markeert een moment naar een volgende fase.

[0:51:09] In de afgelopen vier jaar is veel bereikt op het gebied van palliatieve zorg.

[0:51:15] We hebben een herziening van het kwaliteitskader.

[0:51:17] We haben inzicht in...

[0:51:19] Met name financieringsaspecten, maar ook digitale gegevensuitwisseling die knellen, maar die ook verder kunnen.

[0:51:26] We hebben veel gedaan op het gebied van maatschappelijke bewustwording en dat zal heel veel mensen niet ontgaan zijn.

[0:51:33] Er is veel kennis gedeeld, er is veel gewerkt in de regio's aan versterking van de netwerken en het bij elkaar brengen van partijen, Maar we zijn er nog lang niet.

[0:51:45] Palliatieve zorg

[0:51:47] is geen bijzondere zorg, maar wel zorg in een bijzonder fase.

[0:51:51] Palliatieve zorg en ondersteuning is reguliere zorg... en onderstelling die hoort bij de zorg.

[0:51:57] Echter gaat het wel om passende zorg op de juiste plek en plaats.

[0:52:10] Passend betekent ook iets voor mensen die nu de zorgt leveren.

[0:52:16] Want dat betekent dat je domeinoverstijgend moet samenwerken.

[0:52:21] Tussen ziekenhuizen en de eerste lijn... en tussen eerste lijnen en de nulde lijn.

[0:52:25] Dat gaat niet vanzelf.

[0:52:28] De systemen daarachter dienen dat ook te stimuleren.

[0:52:31] En ook dat gaat niet vanzelf, maar we zijn een heel eind.

[0:52:35] De maatschappelijke ontwikkelingen, ISA en ASWA... zijn feitelijk, is palliatieve zorg en de ontwikkelijking daarin... van de afgelopen jaren het voorbeeld...

[0:52:44] hoe het in de transformatieregio's zou moeten.

[0:52:48] We zijn ook in een aantal transformatieregio's aanwezig.

[0:52:52] Maar zoals eerder gemeld, heeft palliatieve zorg toch een beetje het stigma dat we het er liever niet over hebben.

[0:52:58] Terwijl het is reguliere zorg die ertoe doet.

[0:53:03] De komende jaren hebben we dus nog best veel te doen, alhoewel we ook wel een heel eind gekomen zijn.

[0:53:10] Het gaat om zorg en ondersteuning voor mensen, meer dan medisch handelen, waarbij het medischhandelen wel goed moet zijn.

[0:53:17] Volgens het kwaliteitskade wat we gisteren geactualiseerd met elkaar hebben afgesproken.

[0:53:23] Het gaat de ontborging van opleidingen en scholing in beroepsprofielen, in onderwijsinstellingen en bij werkgevers.

[0:53:32] Het gaat om veel en veel meer.

[0:53:35] Passende financiering.

[0:53:37] En niet zozeer dat er een heel nieuw financieringssysteem moet komen, maar dat de financierungsruimte en de middelen er zijn ook benut worden voor de passende zorg die mensen in deze fase van hun leven nodig hebben.

[0:53:50] Ik zou een uur kunnen praten over waar we nu staan en hoe we dat de komende jaren hopen met alle betrokkenen vorm te geven.

[0:53:58] Maar dat zou geen recht doen aan de inbreng van mijn collega's naast me.

[0:54:04] Heer Van der Voort, dank u wel.

[0:54:08] Dank u wel voorzitter en dank voor de uitnodiging.

[0:54:13] De vereniging, dat moet even denk ik helder zijn, Iris is van de stichting PCTNL, ik ben voorzitten van de verenigening PCNL.

[0:54:21] En de stichting PCTNL heeft als belangrijkste taak gehad de afgelopen jaren om het programma uit te voeren.

[0:54:27] De vereniging PCNL is nu een kleine drie jaar opgericht om de samenwerking tussen organisaties en koepels in het veld van palliatieve zorg en ondersteuning te verbeteren.

[0:54:39] En ook om gezamenlijk visie te ontwikkelen en alles wat nodig is in het veel te implementeren.

[0:54:47] En wij hebben natuurlijk ook

[0:54:51] Veel bemoedigings gehad met de uitvoering van de NPPZ2 en we zijn ook lid van de stuurgroep geweest als vereniging.

[0:54:59] Waar ik het in mijn betoog over wil hebben is vooral wederkerigheid als centraal thema en daar kom ik zo verder op terug.

[0:55:05] Maar eerst even over dat NPPz2 traject waar Erik Jan Wilhelm meer over zal vertellen.

[0:55:12] Dat is een heel succesvol traject geweest in onze ogen.

[0:55:15] We denken dat daar enorm veel verbeterd is, niet alleen in de samenwerking tussen organisaties en het ontwikkelen van een gezamenlijk doel en uitvoering daarvan.

[0:55:26] En dat heeft ons ook erg goed bij de hand genomen in het veld om te doen wat nodig was.

[0:55:32] Maar nu het NPPZ 2 afgelopen is, staan we eigenlijk voor een nieuwe fase in de palliatieve zorg en in de inrichting van het velden.

[0:55:45] En gelukkig hebben wij ook een rapport geschreven door AIF op verzoek van minister van VWS gekregen en in dat AIF rapport

[0:55:54] Samenleven tot het laatst, daarin wordt wel ook al over de governance, over de inrichting van het veld worden daar suggesties gedaan.

[0:56:02] En ik denk dat dat een hele goede basis is.

[0:56:05] Maar de zorgen die wij als vereniging hebben is dat dat nog heel sumier is uitgewerkt en dat dat

[0:56:11] veel meer richting moeten gaan krijgen en inrichting moet gaan krijgen.

[0:56:16] En dat is van belang, omdat juist nu als we zonder dat programma als ruggengraat, dat NPPZ-weerprogramma, met elkaar aan de slag moeten, dan zullen we toch goed gepositioneerd moeten zijn als partijen in het veld om die samenwerking goed vorm te kunnen geven en om effectief te kunnen zijn en het door te ontwikkelen.

[0:56:37] Dus de zorg die wij hebben als vereniging is dat die governance nog onvoldoende is uitgewerkt.

[0:56:44] En dat dat ons, als we dat niet goed gaan doen de komende tijd, dat dat ook de uitvoering in de weg staat.

[0:56:51] Dan kom ik op het punt van de wederkerigheid.

[0:56:54] Wederkerigeheid is denk ik op twee manieren relevant.

[0:56:57] Enerzijds is wederkeerigheid nodig als je het hebt over de inbedding van palliatieve zorg in de reguliere zorg.

[0:57:05] Daar moet een wisselwerking zijn tussen de expertise uit het palliatief veld naar de...

[0:57:12] zorgverleners en organisaties in de reguliere zorg, maar die wederkerigheid die hoort ook te bestaan in de governance, in de inrichting van het veld.

[0:57:21] En als je het dan hebt over strategische besluitvorming, dat wordt in het IF-rapport voorgesteld om dat in een regieorgaan vorm te geven, dan zou daar

[0:57:30] Met de uitvoering in het veld, met het werk in het vel zou daar een wederkerigheid moeten bestaan tussen de strategische besluitvorming en de uitvoring die organisaties daar aan geven in het Veld.

[0:57:43] En dat betekent dat het regieorgaan een hele gebalanceerde samenstelling zou moeten hebben waarbij stelselpartijen, reguliere zorgpartij en ook palliatieve zorg partijen in een goede balans en ook een goeie plek in dat regie orgaan gepositioneerd moeten worden.

[0:58:00] Dus wij pleiten als vereniging voor een goede inrichting daarvan.

[0:58:06] En de verenigening vertegenwoordigt een groot aantal verschillende partijen in het politieve veld.

[0:58:14] Zowel in de uitvoering, maar ook in onderzoek, in onderwijs, in levensvragen.

[0:58:21] Dus het is een vereniging met veel verschillende leden.

[0:58:24] En wij denken dat wij in dat regio gaan daar een belangrijke scharnierfunctie kunnen vervullen.

[0:58:32] Die wederkerigheid ook ten goede doet komen.

[0:58:34] En daarom hebben wij aan de commissie VWS een aantal verzoeken...

[0:58:43] Namelijk te borgen dat specifieke kennis en uitvoeringspraktijk van palliatieve zorg structureel op strategisch niveau vertegenwoordigd zijn.

[0:58:51] Dat zal dan dat regieorgaan zijn, dat dat een gebalanceerde samenstelling krijgt.

[0:58:57] En dat er ook helder en transparant wordt vastgelegd hoe de samensteling, mandaat, benoeming, besluitvorming en verantwoording, dus laten we zeggen de governance van het regieorgan goed wordt ingericht.

[0:59:08] En hoe de verantwoordelijkheid van het regeerorgaan ten opzichte van de strategische ondersteuningsorganisatie zich tot elkaar verhouden.

[0:59:16] Dat is waar we als vereniging voor pleiten.

[0:59:19] Daarnaast ondersteunun we ook heel veel verzoeken die door andere partijen in deze ronde tafel zijn gedaan.

[0:59:25] Als het gaat om bijvoorbeeld de domeinoverstijgende financiering.

[0:59:29] Maar ook de financiering van onderwijs, onderwijsknaalpunten en geestelijke verzorging thuis.

[0:59:33] Dank u wel.

[0:59:36] Ook wel.

[0:59:36] En dan gaan we luisteren naar de heer Wilhelm.

[0:59:38] Aan u.

[0:59:40] Dank u wel, voorzitter.

[0:59:42] Ik ben Erik-Jan Wilhelm, ik ben programmadirecteur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg 2 sinds 2022.

[0:59:50] Dus ook het jaar dat het Nationale Programma is gestart.

[0:59:53] En gisteren hebben we daarvan het eindcongres gehad.

[0:59:56] Dus het is een programma dat ook weer eindigt, zoals het hoort.

[1:00:00] Dat eindigt op 31 december.

[1:00:00] eindigde

[1:00:02] En het was een groot programma.

[1:00:05] Ja, ik ga niet zeggen dat het heel succesvol was, want dan zit ik mezelf schouderklopjes te geven misschien.

[1:00:09] Maar het was groot in omvang ook zeg maar in financiële zin.

[1:00:13] Er was 55 miljoen euro beschikbaar inclusief.

[1:00:16] Het programma wat er is voor jeugd en kinderen, dat is massief.

[1:00:21] Wat wij getracht hebben, eigenlijk hadden we twee doelen in het programma.

[1:00:25] En die doelen, moet ik eerlijk zeggen, die zijn wel wat gaan bewegen gedurende die vijf jaar.

[1:00:31] Eén doel was proactieve zorgplanning voor iedereen altijd beschikbaar in Nederland.

[1:00:35] Nou, dat is wel een enorm doel.

[1:00:37] Dat is niet helemaal geslaagd natuurlijk.

[1:00:39] Maar als ambitie was dat goed om de vaart in het programma te houden.

[1:00:43] En het andere doel was om de maatschappelijke bewustwording van politieke zorg... ...om de Nederlandse bevolking, maar ook de zorgverleners zou ik willen zeggen, te vergroten.

[1:00:53] En daarmee raak je eigenlijk ook meteen een dilemma.

[1:00:56] En ik denk dat dat een dilemma is wat ook op uw bordje ligt...

[1:01:00] hoe meer je je best doet om specifiek zaken te regelen voor de palliatieve zorg, en ik denk dat dat ook nodig is, hoe verder je mogelijk de afstand maakt tot de reguliere zorg waar de palliative zorg eigenlijk onderdeel van zou moeten zijn.

[1:01:18] Ik zou niet alleen moeten zeggen de reguliese zorg.

[1:01:21] Het gaat over het reguliere leven.

[1:01:24] Sterven is gewoon integraal onderdeels van het leven, dat weten we allemaal.

[1:01:28] En ja, dat het aandacht behoeft en dat het weggeschoven is in onze maatschappij, dat weten we ook.

[1:01:34] Specifiek investeren in een zorgsoort die zich daarmee bezighoudt is echt nodig.

[1:01:39] Maar dat moet niet het einddoel zijn.

[1:01:41] Het eindDoel zou moeten zijn het overbruggen van die kloof die er ook is met die reguliere zorgverleners.

[1:01:47] Die niet dagdagelijks met palliatieve patiënten geconfronteerd worden.

[1:01:53] En dat is ingewikkeld, want je ziet dat we heel snel de neiging hebben ons te richten op die partijen die daar graag mee bezig zijn en daar heel goed werk in doen.

[1:02:04] Terwijl onze opgave toch ook echt was die medische professionals te bereiken die er niet dagelijks mee bezighouden.

[1:02:11] In het Nationaal Programma hebben we daar denk ik veel in weten te bereken, maar dit is natuurlijk niet, dat is maar een fragment van vijf jaar op een totaal traject wat al decennia

[1:02:22] Gestart is zeg maar voordat het nationaal programma was.

[1:02:25] Wat nog ook tientallen jaren nodig zal hebben denk ik naar de toekomst toe.

[1:02:29] Om tot een goed einde te komen.

[1:02:32] Wij zijn het programma begonnen met een rapport te schrijven.

[1:02:34] Wat ik u zou willen aanbevelen om te lezen.

[1:02:36] Dat heet de olifanten camera.

[1:02:38] Misschien heeft een aantal van u weet ik zeker dat hij dat gezien heeft.

[1:02:41] In ieder geval Vicky Meijer.

[1:02:44] Dat gaat over eigenlijk de potentie die er is om te verbeteren.

[1:02:49] Om te voorkomen dat mensen...

[1:02:51] die zich bevinden in de palliatieve fase geen passende zorg krijgen.

[1:02:57] En eigenlijk nog niet passende zorgen krijgen, zou je kunnen zeggen.

[1:03:00] Hoe kan je dat voorkomen?

[1:03:02] Een ander rapport, dat is gisteren pas verschenen... en dat is dus ook niet meegestuurd of links zit er niet in... maar dat is een internationaal vergelijkend onderzoek.

[1:03:12] Ik denk dat het wel goed was om in het begin van zo'n programma naar binnen te kijken.

[1:03:17] De neiging is om heel erg te gaan navolstaren binnen de palliative sector...

[1:03:21] En dat ook heel erg goed is om naar buiten te kijken.

[1:03:24] We hebben gekeken naar een aantal landen.

[1:03:26] En wat heel erg interessant wordt, een vijftal landen hebben we ons mee vergeleken.

[1:03:30] Australië, Canada, Italië, Zweden en Engeland.

[1:03:37] Dank Peter.

[1:03:41] Het maken van proactieve zorgplanning tot onderdeel van het reguliere leven is bijvoorbeeld...

[1:03:46] Ik neem één voorbeeld uit, want anders ga ik over de vijf minuten heen.

[1:03:49] Dat is in Canada op een andere manier geregeld.

[1:03:52] Die hebben een model wat 5D's behelst en die zeggen van nou elke decade, dus elke keer als je tien jaar aan een nieuwe decade begint, 50, 60, 70, 80, kan er een gesprek gevoerd worden over de wensen met betrekking tot de kwaliteit van het leven.

[1:04:10] Behandelwensen, behandelgrenzen kunnen daar ook aan bod komen.

[1:04:16] Dat, het overlijden van de naaste

[1:04:19] kan er onderdeel van zijn, divorce, life events.

[1:04:23] Er zijn er twee andere die hebben te maken met decline in diagnose.

[1:04:26] Daarvan zeg je, nou, die horen in het medisch domein toe.

[1:04:30] Maar als je zegt, ja, in het domein van het reguliere leven... zitten momenten waarop een gesprek plaats kan vinden... waar je ook de vraag kan stellen... dan kan dat gespreK ook plaatsvinden met iemand... die zich niet in het medici domein bevindt.

[1:04:43] Ik denk dat dat interessant is als je kijkt op de vraag...

[1:04:46] naar palliatieve zorg met een procent of 30 toeneemt richting 2040.

[1:04:51] Ook interessant als je kijkt naar de samenhang tussen palliatievenzorg en het sociaal domein, en de ondersteuning die daarbij nodig is, en het arbeidsmarkt tekort wat er is in de zorgsector.

[1:05:07] Dank u wel.

[1:05:08] Dan gaan we heel snel door naar de vragenronde.

[1:05:12] En ik vraag de leden, ook gezien de hele goede opkomst, waar ik heel blij mee ben, om de vraggen bondig te stellen, maar ook een bondig antwoord.

[1:05:19] Dan komt iedereen aan de beurt.

[1:05:21] De heer Van Dijk.

[1:05:22] Dank voorzitter en dank aan de inleiders voor de boeiende intro's.

[1:05:28] Ik leg mijn vraag primair even neer bij de heer van der Voort.

[1:05:31] En dan haak ik aan bij het position paper, wat bij de inlijding ook al aan de orde werd gesteld.

[1:05:36] Maar u vraagt om bestuurlijk mandaat voor het regieorgan palliatieve zorg en meerjarige zekerheid van financiering voor de uitvoering van de toekomstagenda 2027-2031.

[1:05:46] Kunt u allebei toch nog een nadeel toelichten?

[1:05:48] Heel concreet, wat verstaat u nou precies onder bestuurlijke mandaat?

[1:05:52] En wat heeft u precies nodig als het gaat over meerjarig financiering?

[1:05:57] Wat heeft u nu niet en wat kan de Kamer voor u betekenen?

[1:06:00] Ja, over bestuurlijk mandaat.

[1:06:02] Kijk, in dat AF-rapport wat ik noemde, samenleving tot laatst, daarin wordt wel regieorgan, uitvoeringsorgaan bondig beschreven, maar daar moeten handen en voeten gegeven worden aan de verdere invoering.

[1:06:13] Het is natuurlijk wel belangrijk voor het goed functioneren van dat regieorgaat dat er ook een mandaat voor is.

[1:06:20] En dat is eigenlijk de legitimatie van dat regieorgaant is ontzettend belangrijk om ook te zorgen dat wat er bedacht wordt en

[1:06:28] gevonden wordt in het orgaan, dat het ook daadwerkelijk uitgevoerd gaat worden en dat niet de partijen in het veld hun schouders ophalen en hun eigen ding blijven doen.

[1:06:36] En dat kan op verschillende manieren ingericht worden, maar dat bedoel ik daarmee.

[1:06:39] Over de financiering, ik denk dat anderen daar ook nog op terugkomen, dus daar zal ik kort over zijn.

[1:06:43] De transmurale financiering voor palliatieve zorg is denk ik voor heel veel mensen in het

[1:06:54] is echt wel, Iris die noemde het ook al even, daar is echt ook behoefte aan om voortgang in te maken.

[1:07:03] Dank u wel.

[1:07:05] Tijmstra.

[1:07:06] Dank je wel, voorzitter.

[1:07:09] Als ik kijk naar het veld van de palliatieve zorg, wat mij vooral bijgebleven is, is dat het heel erg divers is ingericht met allerlei vormen van organisaties, professioneel, vrijwillig, groot, klein, in een ziekenhuis, in het huis, nou...

[1:07:22] En ik vroeg me gewoon af, jullie zijn een aantal jaren bezig met een nationaal programma over kwalitatieve zorg.

[1:07:29] Zien jullie die grote diversiteit in het veld nou als kracht?

[1:07:33] Of zien jullie dat juist als uitdaging om het in de toekomst goed te organiseren?

[1:07:41] Jullie is?

[1:07:43] Mevrouw van Bennekom?

[1:07:45] Ja.

[1:07:47] Diversiteit is altijd een kracht en een uitdaging.

[1:07:52] Vier jaar geleden kwam ik in dit veld binnen.

[1:07:55] Ik heb een lange bestuurlijke loopbaan in de zorg achter de rug.

[1:07:58] En inderdaad wat opviel was de enorme verdeeldheid, de grote betrokkenheid... en ook het hoge expertisegehalte, maar niet in staat om met elkaar dat...

[1:08:08] te bundelen tot effectieve impact voor goede zorg en ondersteuning en kwaliteit van leven van de patiënt.

[1:08:14] Ik vertel het hoog over, maar kort en bondig samengevat.

[1:08:18] Gisteren hadden we het afsluitend congres en er waren hele mooie producten en diensten opgeleverd in die vier jaar.

[1:08:23] Maar ik denk dat eerlijk gezegd het belangrijkste resultaat is dat we elkaar gevonden hebben.

[1:08:29] En dat er veel meer eenduidigheid en samenhorigheid is.

[1:08:31] En that is ook de opdracht die naast mandaat en financiering er ligt

[1:08:37] Blijf bij elkaar.

[1:08:39] Om de slogan van beeld te geven, blijf nabij.

[1:08:42] Als we niet van jullie en wij naar gezamenlijk gaan, dan krijgen we het niet voor elkaar.

[1:08:47] En dat geldt voor de versnippende partijen in het palliatieve veld, maar dat geld ook voor de systeempartijen en het geldt ook

[1:08:55] voor de reguliere zorg versus de expertise in het palliatieve veld.

[1:09:00] En die opgave om dat bij elkaar te houden, ligt bij de ondersteuningsorganisatie voor een groot deel, die dat zal moeten faciliteren in samenwerking met de regionale netwerken.

[1:09:16] Dank u wel.

[1:09:16] Wiersma.

[1:09:18] Ja, dank.

[1:09:20] En dank ook voor jullie inbrengen.

[1:09:22] Het valt mij op, ik kom nieuw in dit onderwerp, dat het ook hier, de VGZ sprak ook al over die versnippering, maar dat het een enorm complex systeem is.

[1:09:36] En dat zie je overigens ook op heel veel andere gebieden.

[1:09:39] Wat ik dus wilde vragen, en het is heel mooi want de heer Wilhelm die begon dus ook over andere landen.

[1:09:44] En wat mijn vraag dan is, want hij had het over deze en dan per decade om dan die vragen te stellen.

[1:09:52] Maar wat kunnen we daar nou van leren?

[1:09:55] Want wat is dan het resultaat en wat is effectief?

[1:09:57] Dus wat is er...

[1:09:59] Wat er al wordt toegepast in andere landen.

[1:10:02] Waar wij iets van zouden kunnen leren.

[1:10:04] En misschien ook juist wel voor de vereenvoudiging.

[1:10:07] Waar we misschien wel naar op zoek zijn.

[1:10:13] Ja, ik heb er even deze uitgehaald.

[1:10:15] Het voorbeeld van Canada.

[1:10:16] Kijk, ik denk dat je met die vijf D's die daar gehanteerd worden.

[1:10:20] In ieder geval leert dat je een groot deel ook uit het medisch domein weg kan halen.

[1:10:26] En dat deze vragen niet op het bordje per se thuishoren van zorgprofessional.

[1:10:32] Andere zaken die je zou kunnen leren uit het buitenland, er staan drie hoofdaanbevelingen in dat rapport, is dat er behoefte zou zijn aan iets van een nationale database, waarin je in ieder geval zou kunnen zien wat er kwalitatief gebeurt op dit vlak, maar ook kan zien wat qua toegang gebeurt, dat weten we gewoon niet in Nederland.

[1:10:52] Aan het begin van het Nationaal Programma, en dat vind ik echt winst... ...dat ben ik nog steeds heel trots op... ...is het gelukt om alle partijen die betrokken waren bij het Nationale Programma... ...om zeven indicatoren vast te stellen voor de duur van het National Programma.

[1:11:07] Die gaan over de kwaliteit van de palliatieve zorg.

[1:11:11] Het kan allerlei verschillende soorten kwaliteiten zijn, maar dat hebben we met elkaar afgesproken.

[1:11:14] De resultaten laten altijd iets op zich wachten.

[1:11:16] Dat uilt na altijd met één, twee jaar.

[1:11:19] Maar het feit alleen al dat we het met elkaar eens zijn kunnen worden voor een periode van vijf jaar om iets te volgen, is winst.

[1:11:27] En dat zou je vast willen houden, dat zou u uit willen bouwen.

[1:11:30] Een derde aanbeveling uit het internationaal onderzoek is, en ik denk dat die voor jullie ook erg interessant is, die gaat over de relatie tussen het medisch domein en het sociaal domein, waarin eigenlijk staat het voorbeelden.

[1:11:42] Sommige landen hebben gekozen om dat enorm in wetgeving te verankeren.

[1:11:45] Italië bijvoorbeeld, die schrijft voor dat er een

[1:11:48] psycholoog en een case manager moet zitten in een team wat belast is met palliatieve zorg.

[1:11:55] In Nederland is dat niet het geval, maar dat we eigenlijk geen evidence hebben dat het beter werkt als je die relatie tussen die beide domeinen wettelijk verankert.

[1:12:07] Ja, voorzitter, dank u wel.

[1:12:09] Dank ook voor de toelichting.

[1:12:11] Ik heb de brief ook goed gelezen en ik ga even door op de vraag van collega Diederik van Dijk, namelijk dat u echt verzoekt aan de ene kant om die regie, maar aan de andere kant ook om de meerjarige zekerheid van financiering voor de Toekomstagenda.

[1:12:23] De Toekkomstagenda heb ik met plezier gelezen.

[1:12:25] Dank daarvoor.

[1:12:26] Nu zegt de minister, we hebben even nagezocht weer, naast de reguliere financiering die er is en naast... ...de subsidieregeling, is er 6,7 miljoen beschikbaar voor de toekomstagenda.

[1:12:39] Is dat de structurele financiering, die u zoekt?

[1:12:44] Of zijn er andere dingen die u in gedachten heeft en waarom?

[1:12:47] Kunt u toelichten wat is er nog meer nodig om die zekerheid te hebben?

[1:12:54] Ja, wie van u het beste kan beantwoorden?

[1:12:57] Dat mag u zelf uitvechten onder leiding van de voorzitter.

[1:12:59] Vrouw Bikker, toch vraag ik u ook om de vraag te richten en niet te breed.

[1:13:05] Nee, maar hij is heel gericht op die 6,7 miljoen.

[1:13:09] Die 6,6 miljoenen, in het totaal is er meer beschikbaar als u de begroting bekijkt, maar dat gaat om een gerichte subsidie.

[1:13:18] Subsidie onder andere om de uitvoering van die toekomstagenda.

[1:13:23] Dat gaat dan echt om te kijken, kunnen we de beweging die gaande is... vanuit het nationale programma en de witte vlekken die er nog zijn... op die manier aanjagen en ondersteunen.

[1:13:33] Subsidies zijn altijd genoeg of nooit genoegen.

[1:13:36] In de zin, subsidie helpt bij aanjager, ondersteuning... en om witte plekken te zorgen dat dat geen witte bleken blijven.

[1:13:43] Maar als het daarna niet landt in de reguliere financiering...

[1:13:48] dan blijft het een eindeloze put van subsidie.

[1:13:51] Dus ik kan niet zeggen, is het genoeg?

[1:13:53] Dat vind ik met de dertien opgaven die er liggen wel een grote uitspraak.

[1:13:57] Maar moet er een vervolg komen op de 55 miljoen van het Nationaal Programma 2?

[1:14:03] Daar zou ik op zeggen nee.

[1:14:06] Ja, heel korte aanvulling.

[1:14:07] Ik denk dat subsidies ontzettend belangrijk zijn om zaken in gang te zetten.

[1:14:11] Maar ik denk dat jullie ook allemaal vinden dat het fijn zou zijn als je daar ook weer mee kan stoppen.

[1:14:15] Dus als je ervoor zorgt dat het goed geborgd is in de reguliere zorg, de palliatief zorg geborgde is in reguliere zorgen en ook in de financiering daarvan, dan zou op termijn de subsidie niet meer nodig zijn.

[1:14:29] En dat lijkt mij een goed streven.

[1:14:32] Ook een duidelijk antwoord.

[1:14:34] Mevrouw Vliegertard.

[1:14:36] Dank voorzitter.

[1:14:37] Ik had ook een vraag over financiering, maar eigenlijk dan vooral wat mevrouw Bennekom zei in haar verhaal.

[1:14:43] We hebben eigenlijk echt passende financiering nodig om die passende palliatieve zorg ook te kunnen bieden.

[1:14:49] En ik zie ook in het position paper iets over...

[1:14:52] Project Tapas, die ook heeft gekeken naar wat is er nu nodig of hoe kunnen we eigenlijk die financiering verbeteren om die passende palliatieve zorg te kunnen ondersteunen.

[1:15:00] En die wilde eigenlijk een verdiepende vraag opstellen.

[1:15:02] Je kunt wat uitleg geven over de knelpunten die er op dit moment zijn, maar misschien ook juist over de goede uitkomst van dat Tapas project.

[1:15:12] Ik ben heel benieuwd, wat kunnen we als politiek doen om die passende financiering te regelen?

[1:15:16] We kunnen u in ieder geval oproepen om beide bewindspersonen aan te spreken... op de toekomst van passende financering.

[1:15:25] Als we kijken in...

[1:15:26] Het is natuurlijk nog steeds zo, u heeft hier een ervaringsdeskundige gehoord... wat mevrouw nodig heeft om van haar leven een goede tijd de komende... ik ga ervan uit, 10, 20 jaar nog te maken, ondanks dat zij medische behandeling...

[1:15:40] tijd tijd nodig heeft.

[1:15:41] We financieren nu eenmaal altijd nog medische behandeling in een ziekenhuis beter dan het goede gesprek en de ondersteuning thuis.

[1:15:50] Dat is één.

[1:15:50] Dus zolang dat zo is, is de neiging om wat ook uit het eerste blok kwam, de neigering om, wat de huisarts aangaf, te zorgen dat een patiënt, iemand met een palliatieve diagnose

[1:16:03] vrij snel gewoon in zijn eigen omgeving met eigen huisarts en wijkzorg en sociale ondersteuning verder kan, is niet heel groot en blijf je vastzitten in het ziekenhuis.

[1:16:14] Dat is één punt.

[1:16:15] Tweede punt is wat aangekaart werd, de financiering van de patsgroepen.

[1:16:21] Daar is naar gekeken bij de tapas-experimenten en het blijkt dat een groot deel van het MDO en het samenwerken is mogelijk te financieren uit bestaande financieringssystemen.

[1:16:32] Alleen het moet dan wel gecontracteerd worden op die manier.

[1:16:36] En daar stagneert het een klein deel.

[1:16:39] Het inroepen van expertise, zoals specialist ouderengeneeskunde of consultatieteam.

[1:16:46] Daar liggen nog ontwikkelpunten die niet in het reguliere financieringssysteem.

[1:16:51] We zijn een eind gekomen, maar het totale systeem triggert niet enorm.

[1:16:56] En op onderdelen zitten echt nog wel te plakke pleisters.

[1:17:00] Maar in het systeen zit ook voldoende ruimte om het al goed te kunnen doen.

[1:17:09] Dank u wel.

[1:17:09] Mevrouw Meijer.

[1:17:11] Dank voorzitter.

[1:17:12] Ik heb een vraag aan de heer Wilhelm.

[1:17:15] Hij sprak in zijn inleiding over de twee doelen van het nationaal programma.

[1:17:19] De bewustwording, maar ook proactieve zorgplanning voor iedereen.

[1:17:22] Bij de tweede doel gaf hij aan dat het eigenlijk een heel groot doel was.

[1:17:26] Daar zijn we dan ook niet helemaal in geslaagd.

[1:17:28] Maar kunt u misschien aangeven waar we dan nu staan en wat ervoor nodig zou zijn om dat doel wel te behalen?

[1:17:37] Dat kan ik zeker aangeven.

[1:17:40] Het zijn ook twee doelen die natuurlijk hand in hand gaan.

[1:17:42] De maatschappelijke bewustwording, ik denk dat die buitengewoon goed geslaagd is.

[1:17:46] Dus mensen moeten weten, inwoners van Nederland, dat er een mogelijkheid bestaat om een gesprek te hebben over het levenseinde.

[1:17:53] ...als behandelen eigenlijk in curatieve zin geen zin meer heeft.

[1:18:00] Dus aan de ene kant zien we dat die bewustwording toe is genomen... ...in de tijd van het Nationaal Programma, maar die is niet op de 100%.

[1:18:07] Niet iedereen in Nederland weet dat dit gesprek gevoerd kan worden.

[1:18:11] En niet elke zorgprofessional is voldoende geëquipeerd... ...of zich bewust van hoe het gespreK gevoed kan worden...

[1:18:19] Dus ik denk, ook op het maatschappelijk bewustwordingsdeel... moeten we gewoon verder.

[1:18:23] En dat is van grote campagnes.

[1:18:25] De Week van de Palliatieve Zorg begint weer.

[1:18:28] Maar ook op kleine schaal.

[1:18:30] Bijeenkomsten georganiseerd door huisartsen in de wijk.

[1:18:33] Die worden ook gefinancierd door het Nationaal Programma.

[1:18:35] Aan de andere kant, proactieve zorgplanning... voor iedereen altijd beschikbaar, hangt daarmee samen.

[1:18:42] Hangt ook samen met die mate waarin zorgprofessionals in staat zijn... dat gesprek te voeren.

[1:18:47] En daarvan zie je van ja...

[1:18:49] En dat zijn we bijvoorbeeld op dit moment druk bezig met het implementeren van PCP in de medisch specialistische zorg.

[1:18:58] Daar is ook een betaaltitel voor gekomen.

[1:19:00] Dus ja, dat gaat ook hand in hand vaak met die zaken die mijn medesprekers naast mij ook genoemd hebben.

[1:19:09] Van ja, is daar een...

[1:19:11] Is daar een financiering voor?

[1:19:12] Is dat geregeld?

[1:19:13] En daarnaast is het bekend.

[1:19:15] En ik denk dat de hoofdmoot misschien nog wel is... en die hebben we je niet geadresseerd... hoe is het verankerd in opleidingen... als je het hebt over de medische professionals.

[1:19:28] Je ziet dat dat...

[1:19:29] Buiten gewoon taaie materie is om ervoor te zorgen dat dit regulier onderdeel van het opleidingscurriculum is.

[1:19:38] Er zijn natuurlijk ook moties vanuit u ingediend.

[1:19:46] Maar tussen het indienen van de motie en te zorggen dat het in de praktijk ook is opgenomen in het oplijdingscuriculum, daar zit wel veel tijd en frustratie.

[1:20:00] En iemand is aan het klussen in dit gebouw.

[1:20:01] Maar dat constateer ik maar even.

[1:20:04] Moet ook gebeuren.

[1:20:06] Er wordt ook even gebeld.

[1:20:08] Ik kijk... Mevrouw Paulusma, welkom trouwens.

[1:20:11] Goed dat u er bent.

[1:20:12] Toevallig is D66 aan de beurt om een vraag te stellen.

[1:20:15] Of zal ik nog even het rijtje afmaken?

[1:20:17] Wilt u gelijk al een vraag stellen aan...

[1:20:19] Ik geef mijn buurman het woord.

[1:20:21] Heer Verkuijlen.

[1:20:23] Ja, dank voorzitter.

[1:20:25] De Wilhelm, als u hier zegt in de Kamer dat er een rapport net verschenen is.

[1:20:30] Volgens mij is iedereen meteen aan het kijken.

[1:20:31] Maar ik sluit me wel aan bij de vragen van BBB als het gaat over leren uit die internationale context.

[1:20:38] Maar Ik heb daar ook een beetje altijd geleerd

[1:20:41] ...dat ook cultuur daarin een heel belangrijke rol speelt.

[1:20:45] En ik kan mij voorstellen dat met name in de wat zuidelijker culturen... ...ook op het Europese continent, u noemde net Italië... ...dat daar met name de rol van senioren in gezinnen anders is.

[1:20:56] Ik was even benieuwd of we daar nog iets uit kunnen leren.

[1:21:03] Ja, daar kunnen we ongetwijfeld iets uit leren... ...alleen denk ik niet dat dat onderdeel is van het onderzoek zoals dat nu heeft plaatsgevonden...

[1:21:11] Het is de context waarbinnen het onderzoek heeft plaatsgevonden.

[1:21:18] Kijk, wat ik heel erg ingewikkeld vind... die culturele component is natuurlijk een grote component.

[1:21:23] We hebben een aantal landen gekozen... en die hebben we ook gekozt omdat die organisatiemodellen anders waren.

[1:21:27] Plus dat ze voldoende op Nederland leken.

[1:21:30] Dus het is westerse wereld, zou je kunnen zeggen... waar we ons toe beperkt hebben om een vergelijking te maken.

[1:21:36] Ja, wat dat wel...

[1:21:38] interessant maakt.

[1:21:39] Kijk, je ziet componenten, zeker in Italië, maar dat geldt natuurlijk voor Spanje, Portugal, Griekenland net zo hard, dat de mate waarin je zorgt voor je ouders heel anders cultureel beleefd wordt, zou ik willen zeggen, dan in Nederland.

[1:21:52] De vraag, zeg maar, wat je daar in Nederland dan mee kan, vind ik een moeilijker te beantwoorden vraag en die wordt zeker niet in dat rapport beantword.

[1:22:02] Ja?

[1:22:04] Aanvullende vraaggevoel komen.

[1:22:07] Waar zit die?

[1:22:07] Want ik doe echt één vraag per ronde, tenzij het een echt verduidelijkende vraag is, meneer Verkuilen.

[1:22:12] Heel kort.

[1:22:13] Nee, het gaat even of de lessen die we er dan uit zouden kunnen trekken niet zwaar beïnvloed worden, ook door de cultuur waar Dalbert...

[1:22:22] Dat is eigenlijk mijn vraag, voorzitter.

[1:22:23] Ja, nee, zeker.

[1:22:25] Zeker mee eens.

[1:22:27] Dat heeft er overigens niet toe geleid dat we deze landen buiten beschouwing hebben gelaten.

[1:22:31] Dus ik denk, ja, we moeten even heel goed kijken.

[1:22:34] Dat geldt net zo hard voor Canada en de UK, zou ik willen zeggen, of Zweden, die misschien cultureel vergelijkbaarder zijn met Nederland.

[1:22:41] Ja, zelfs dan nog is vaak het zorgsysteem anders ingericht.

[1:22:44] Is het Canada provincialer, zijn dingen sterker geregeld?

[1:22:48] Dus allerlei haken in ogen, zeker niet één op één te implementeren, maar ik denk als wenken voor welke richting we op zouden willen bewegen, denk ik zitten er hele interessante indicatoren in, ook voor u.

[1:23:05] Ja, mevrouw Paulusma nog?

[1:23:07] En anders gaan we...

[1:23:08] Nee, dan zijn we aan het einde gekomen van dit blok.

[1:23:11] Dan dank ik de sprekers voor hun inbreng.

[1:23:17] Mevrouwen van Bennekom.

[1:23:20] De heer Van der Voort, de heer Wilhelm, even nog voor de orde.

[1:23:24] We gaan straks over, ik kijk naar de leden, over tien minuten.

[1:23:28] Dus ik noem een korte schorsing, want we nu gewoon halverwege zijn voor benen strekken.

[1:23:32] En dan gaan we vijf over half twaalf door met blok drie.

[1:23:37] Dus nu een korter schorsin.

[1:34:40] Ik heropen de vergadering.

[1:34:44] We zijn nog steeds bij het rond de tafel gesprek palliatieve zorg.

[1:34:48] Inmiddels zijn we aangekomen bij het derde blok.

[1:34:52] Er waren drie deelnemers aangecondigd, waarvan één deelnemer zich alsnog heeft moeten afmelden.

[1:34:57] Dat is de heer De Hosson.

[1:34:59] We hebben twee sprekers daarvoor.

[1:35:01] Veel dank dat u hier aanwezig bent.

[1:35:03] De heer Hasselaar.

[1:35:05] hoogleraar palliatieve zorg van de Radboud UMC en mevrouw Saskia Teunissen, hoog leraar Palliatieve Zorg en Hospizorg UMC Utrecht.

[1:35:17] U krijgt beide de gelegenheid om even ons mee te nemen in uw verhaal.

[1:35:20] En dan kunt u wellicht, nou niet wellicht naar alle waarschijnlijkheid vragen verwachten.

[1:35:26] Dus die rasselaren aan u het woord.

[1:35:31] Ja.

[1:35:31] Nou, allereerst bedankt voor de uitnodiging om hier te komen.

[1:35:35] Ik denk dat het heel goed is en heel belangrijk is dat dit debat ook in de Tweede Kamer plaatsvindt.

[1:35:39] Ik heb ook het vorige debat destijds online gevolgd.

[1:35:43] En wat me daarvan is bijgebleven is dat het zo ontzettend respectvol is verlopen.

[1:35:47] Dat vond ik heel bijzonder door toch allerlei verschillende kleuren van partijen heen.

[1:35:51] En dat zie ik nog ook vandaag weer terug.

[1:35:54] Mijn eigen achtergrond, ik ben bijzonder hoogleraar social empowerment in de palliatieve zorg bij het Radboudumc in Nijmegen.

[1:36:02] Ik heb ook op mijn position paper gezet, dus ik kan het herhalen.

[1:36:06] Ik ben bestuurslid van Palliactief, de beroepsvereniging en voorzitter van de European Association for Palliative Care.

[1:36:11] En in die zin ben ik ook al wat langer betrokken in de palliatieve zorg.

[1:36:18] Maar mijn achtergrond is altijd wat meer vanuit onderzoek en een stukje beleid gekomen.

[1:36:24] En een paar dingen die ik eigenlijk van tevoren zelf wil meegeven.

[1:36:31] Palliatieve zorgen, wat het is, daar is al het een en ander over gezegd.

[1:36:34] Maar de kwaliteit van leven is natuurlijk heel erg belangrijk.

[1:36:37] En wat wij in recent onderzoeken eigenlijk ook wel zien...

[1:36:40] Het is ook eigenlijk een triade, zorgverlener, patiënt en naasten.

[1:36:47] En wij zien eigenlijk in ons onderzoek en wij denken ook dat de rol van die naasten nog wel meer aandacht behoeft.

[1:36:55] Als je kijkt naar bijvoorbeeld rollen die soms verwacht worden van naasten,

[1:36:58] In het palliatief traject.

[1:37:00] Het is een zwaar traject, het is emotioneel een zware traject.

[1:37:03] Dat hebben we ook vanochtend natuurlijk ook gezien.

[1:37:06] En de ondersteuning van naasten is daarin ook heel belangrijk.

[1:37:11] En heel veel zorgverleners zullen dat ook herkennen.

[1:37:16] Maar we zien ook dat naasten soms net andere behoeftes hebben om ook geziend te worden en om ook hun inbreng te kunnen geven.

[1:37:23] Dat is het eerste.

[1:37:24] En het tweede is dat er ook, als je ziet dat patiënten steeds vaker thuis overlijden, dat er steeds meer vragen naar die naasten als mantelzorger komen.

[1:37:32] En dat dat soms kan, maar soms ook niet kan.

[1:37:35] En je moet ook altijd heel goed kijken van wat is er dan in die situatie thuis mogelijk en welke ondersteuning is er nodig?

[1:37:42] En dan is dat in Nederland denk ik relatief heel goed geregeld, maar zien we soms toch ook wel dat thuiszorg onder druk staat.

[1:37:51] En daarin denk ik dat ook een Tweede Kamer echt nog wel een rol kan hebben om dat eigenlijk te promoten en te bevorderen.

[1:37:58] Dat de palliatieve zorg thuis daarin ook echt de aandacht krijgt die het verdient, inclusief de verschillende spelers.

[1:38:06] Maar in dit geval heb ik het even over de naasten.

[1:38:08] Palliatieve zorg in essentie is dan ook echt die persoonsgerichte zorg.

[1:38:13] Lichamelijk, sociaal, spiritueel en psychologisch welzijn.

[1:38:18] En eigenlijk hebben we die verbreding ook wel gezien.

[1:38:20] van in de kwaliteit van leven discussie naar die bredere welzijn.

[1:38:25] En daarom heb ik ook in mijn position paper gezegd, als je kijkt vanuit breder welzijden, dan moet je ook het sociaal domein daarin aansluiten.

[1:38:33] En dat kan denk ik ook heel goed in Nederland, maar het kan ook nog wel heel veel beter.

[1:38:39] En ik denk dat daar ook verschillende dingen meespelen.

[1:38:42] Binnenkort gaat een van mijn promovendi promoveren op dat sociaal domein in relatie tot palliatieve zorg.

[1:38:49] En wat we zien is dat het voor veel gemeentes toch nog wel een beetje een blinde vlek is.

[1:38:54] En dat je soms ook wel ziet dat in de praktijk, ondanks alle goede bedoelingen, dat het dan soms toch net nog niet loopt omdat regelingen niet bekend zijn of omdat het beleid niet helemaal helder is of omdat palliatief zorg eigenlijk toch wordt gezien.

[1:39:07] Als ouderenzorg, en voor een deel is dat terecht, maar niet alle palliatieve patiënten zijn ouderen.

[1:39:11] Dus daar zit echt ook nog wel ruimte in.

[1:39:16] Het is persoonsgerichte zorg, familiegerichte, maar ook passende zorg.

[1:39:20] Ik denk ook als je kijkt, er is ook wel onderzoek gedaan, ook in Nederland, naar passende palliatievenzorg.

[1:39:27] Daar zijn dan indicatoren voor gemaakt en je ziet ook wel dat daarin ook nog het nodige te verbeteren is.

[1:39:32] Het gaat te ver misschien om het helemaal uit te leggen wat daar de methodes van zijn.

[1:39:36] Maar grofweg komt het er toch wel op neer dat we bijvoorbeeld zien dat ongeplande ziekenhuisopnames echt nog wel regelmatig voorkomen in de laatste levensfase.

[1:39:46] En dat je dat eigenlijk met advanced care planning en op tijd het goede gesprek voeren, dat je daar nog heel veel in kan doen.

[1:39:53] En ook heel veel nog denk ik te leren is.

[1:39:56] En dan kom ik ook nog op mijn andere punten.

[1:39:59] Ik heb al even het sociaal domein genoemd.

[1:40:02] In relatie tot de zorg.

[1:40:04] Ik noem ook onderzoek en onderwijs.

[1:40:07] Terecht werd net even een lans gebroken voor het onderwijz.

[1:40:09] Ik wilde het graag even oppakken.

[1:40:11] In het hele spectrum van geneeskundeopleidingen, maar laten we alsjeblieft de verpleegkundige opleidingen en ook de mbo-opleiding voor verzorgenden niet vergeten.

[1:40:18] Ik denk dat het heel belangrijk is dat op die hele lijn dat daar aandacht voor blijft voor competentieontwikkeling voor palliatieve zorg

[1:40:26] Het was heel mooi dat ik eerder dit jaar bij een diploma uitreiking voor verzorgenden mocht zijn.

[1:40:32] Maar het mochten er nog wat meer zijn als het gaat om verdieping in de palliatieve zorg.

[1:40:36] Dus ik denk dat daar nog veel te doen is.

[1:40:39] En het tweede is wat ik daar ook bij wil zeggen, de innovatie kant.

[1:40:43] Het onderzoeksprogramma van Zon&W is in de afrondende fase.

[1:40:48] Ik denk dat het belangrijk is, op welke manier dan ook, dat er gezocht wordt naar innovatie in de palliatieve zorg.

[1:40:56] Er is een hele mooie infrastructuur opgebouwd, ook bij de UMC's, om dat te kunnen doen.

[1:41:01] Wees daar zuinig op.

[1:41:02] Nederland doet het internationaal, maar ook nationaal heel goed in onderzoek en innovatie.

[1:41:07] En het open kijken naar palliatieve zorg, laten we dat ook bestendigen, ook na het nationaal programma.

[1:41:15] Mijn laatste puntje en dan geef ik het woord aan mijn collega.

[1:41:20] Ik heb hier genoemd palliatieven sedatie en consultatie.

[1:41:24] Palliatieve sedatie is veel over te doen geweest.

[1:41:26] Ik wil het toch even noemen, omdat ik denk dat juist daarin ook de consultatie zo belangrijk is.

[1:41:30] Dat artsen, huisartsen of...

[1:41:33] Waar het ook nodig is, snel en laagdrempelig toegang hebben tot consultatie van experts in de palliatieve zorg.

[1:41:39] Die weten hoe je complexe behandelingen en interventies kan doen.

[1:41:42] En dat is ook weer het mooie samenspel waar onderwijs en expertise terugkomt.

[1:41:47] Maar ook de laagdempelige beschikbaarheid.

[1:41:49] En daar worden op dit moment nieuwe plannen voor gemaakt.

[1:41:53] Mijn pleidooi zou ook zijn, neem dat verder, geef dat de juiste structuur mee en geef die juiste bekostiging mee.

[1:41:59] Dank u wel.

[1:42:01] Dan gaan we naar de volgende spreker, dat is mevrouw Teunissen.

[1:42:04] Aan u het woord.

[1:42:05] Dank u wel, voorzitter.

[1:42:06] Commissie, hartelijk dank voor de gelegenheid om van gedachten te wisselen.

[1:42:12] Saskia Teunisse, ik zit hier vanuit meerdere rollen.

[1:42:17] Net zoals Jos de Blok aangaf in jaren 80 verpleegkundige te zijn, ben ik dat ook.

[1:42:23] In de jaren 90 heb ik het voorrecht gehad om in de denktank van Els Borst deel te nemen en daarmee aan de wieg gestaan van de besluitvorming voor een generalistische benadering van de palliatieve zorg in plaats van de keuze voor een geneeskundig specialisme.

[1:42:43] Ik ben ook onderwijzer en ik ben ookonderzoeker.

[1:42:48] En eerder was ik ook verbonden aan Palliatieve Zorg Nederland en het Nationaal Programma in de functies van bestuurder en onafhankelijk voorzitter.

[1:42:58] En ik heb het voorrecht gehad om al met verschillende van u

[1:43:01] de afgelopen jaren uit te mogen wisselen.

[1:43:05] En met mevrouw Maaier de Koning mogen ontvangen... in een van de belangrijke projecten in dat nationaal programma... en dat is de ISA-transformatie Palliatieve Zorg.

[1:43:17] En vandaaruit kom ik bij het thema van mijn pleidooi.

[1:43:21] Als het goed is heeft u allemaal een boekje ontvangen met de titel Een kwestie van geluk.

[1:43:27] En daarmee is het themA voor mijn bijdrage nu van een kwestie geluk naar een staat van vertrouwen.

[1:43:35] De kwestie van geluk is de duiding van patiënten die in de voorbereidende fase van de ISA-transformatie in de regio Midden-Nederland geïnterviewd zijn over hun ervaren hiccups in het ontvangen van zorg in een kortere of langere periode van de palliatieve fase.

[1:44:01] Er zijn zowel

[1:44:04] Ik zeg het even een beetje oneerbiedig misschien, doorlevers zoals mevrouw Van den Broek bij betrokken als ook mensen in de laatste maanden van het leven.

[1:44:15] En de kern van die interviews is dat mensen dus zeggen je moet geluk hebben om de juiste...

[1:44:23] een zorgverlener te treffen om vervolgens ook zorg te krijgen die aansluit bij de waarden, wensen en behoeften.

[1:44:32] Die waardenwensen en behoeften, dat hebben we al gehoord, die staan centraal in de proactieve zorgplanningsgesprekken.

[1:44:40] Maar vanwege enerzijds denk ik het verschil tussen de leefwereld en de systeemwerelden en anderzijdS de grote druk op zorgsystemen.

[1:44:50] is er ondanks goede intenties in regionale samenwerkingsverbanden tussen huisartsen, thuiszorg en wijkzorgaanbieders, centra voor levensvragen, niet altijd beschikbaarheid.

[1:45:05] Vandaar dat het streven is om van een kwestie van geluk naar een staat van vertrouwen te kunnen bewegen.

[1:45:14] En ik heb veel vertrouwen, om dat woord nog even te pakken, in de komende periode waar zojuist Erik Jan Wilhelm en Peter van der Voort en Iris van Bennekom gesproken hebben over de gelegenheid om verder te implementeren, te integreren en ervoor te zorgen dat

[1:45:37] alles wat opgehaald is uit het nationaal programma van de afgelopen jaren ook echt geborgd kan gaan worden.

[1:45:45] Dat vertrouwen neemt niet weg, dat ik nog wel een vijftal punten wil noemen.

[1:45:54] Ik kijk naar de voorzitters woorden kort.

[1:45:59] Mijn eerste punt is het idioom en dat is gelukkig al in de eerste tafel ter sprake gekomen.

[1:46:07] Laten we echt met elkaar zorgen voor het goed onderscheiden van de palliatieve fase en de terminale fase.

[1:46:15] We hebben als professionals ook wel vaker de neiging om te spreken over de palliative terminale fasen en tegelijkertijd is begrijpelijk dat dat moeilijk is

[1:46:23] Om dat van iedereen in onze maatschappij en van u te verwachten.

[1:46:29] De palliatieve fase is voldoende, denk ik, aan bod gekomen.

[1:46:35] Maar laten we zorgvuldig zijn.

[1:46:37] En dat is mijn oproep aan u als Tweede Kamerleden.

[1:46:41] Wees zorgveldig.

[1:46:43] Omdat er een risico is op uitsluiting als de definitie te smal gemaakt wordt.

[1:46:48] Het tweede wat ik op mijn lijst heb staan is het internationale onderzoek, het vergelijkende onderzoen.

[1:46:58] Dat is al uitgebreid toegelegd door Erik Jan en ik denk dat belangrijk is dat we...

[1:47:05] kunnen aanvullen dat er kwalitatieve interviews hebben plaatsgevonden, ook met patiënten en zorgverleners uit de verschillende landen.

[1:47:18] En uw vraag ging over de invloed van cultuur, van gezins- en familieverbanden

[1:47:27] Daar zijn wel degelijk invloeden van gevonden, maar die zijn niet meegenomen in de analyse om tot aanbevelingen te komen.

[1:47:37] Omdat dat een veel groter, je zou bijna kunnen zeggen antropologisch, antroposofisch wordt ook weleens gezegd en sociologische perspectief voor nodig is.

[1:47:47] En we kennen het in de diversiteit van Nederland ook natuurlijk steeds meer dat er grote verschillen zijn in de manier waarop binnenfamilies met vraagstukken rondom het leven met een ongeneeslijke ziekte betreft.

[1:48:03] Palliative zorg is ook preventie, is ook preventieve zorg.

[1:48:08] Dat is een nieuw punt wat ik graag gekoppeld aan van de kwestie van geluk naar een staat van vertrouwen wil inbrengen.

[1:48:16] Door vroegtijdig zorg in de palliatieve fase aan te bieden, is het mogelijk om die fragmentatie die ook al eerder aan de orde is gekomen...

[1:48:27] kleiner te maken.

[1:48:29] Maar vooral is het mogelijk om het gesprek aan te gaan over onder- en overbehandeling.

[1:48:36] Waarden, wensen en behoeften, de weet u wat u wilt gespreken zijn aan de orde geweest.

[1:48:41] Dat is allemaal de start van bewustwording bij mensen in de palliatieve fase en hun naasten.

[1:48:48] Waar het over gaat is dat zorgverleners, en dan heb ik het wel over het medische domein,

[1:48:57] Dat er de mogelijkheid is om het gesprek aan te gaan over het gebruik van medicatie.

[1:49:03] We weten dat ongeveer 80% van mensen in de palliatieve fase medicatie slikt die potentieel schade oplevert ofwel de kwaliteit van leven bedreigt.

[1:49:16] ...doordat de hoeveelheid medicatie vaak zo groot is dat die bijvoorbeeld de eetlust belemmert... ...dat die bijvoorbeeld lichamelijke stijfheid geeft doordat die hoofdpijn veroorzaakt.

[1:49:28] Kun je tot een afronding komen?

[1:49:29] Ja, dat ga ik doen.

[1:49:31] En er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan, internationaal en ook in ons eigen land...

[1:49:37] die medicatie, zoals we dat dan noemen, te de-implementeren.

[1:49:43] En zo zijn er nog een aantal voorbeelden die eigenlijk preventief werken om te voorkomen dat mensen in de palliatieve fase op een bepaald moment ontsporen door handelen dat vanuit het medisch domein is ingegeven.

[1:49:57] Het vierde punt wat ik wilde noemen en in de paper ook staat, is het belang van digitale gegevensuitwisseling.

[1:50:04] Dat is ook al aan de orde geweest.

[1:50:06] En tot slot zou ik graag de oproep aan u willen doen.

[1:50:12] Laten we wegblijven van incidentaandacht.

[1:50:17] Het valt mij op dat er regelmatig in uw kamer

[1:50:21] Naar aanleiding van hele lokale problemen, het aan de deur kloppen van zorgverleners bij u als volksvertegenwoordigers, incidenten uitvergroot worden.

[1:50:32] En ik denk dat wij in de fase waarin wij nu in dit land proberen in verbinding met elkaar...

[1:50:39] op alle manieren beter te gaan samenwerken, dat het continueren van incidentaandacht niet helpt.

[1:50:47] Er is heel veel aan betrouwbare bronnen aanwezig om uw mening op te baseren.

[1:50:54] Dank u wel.

[1:50:55] Dank je wel.

[1:50:58] Dan ga ik naar de heer Van Dijk.

[1:51:00] Dank voorzitter en dank ook voor de boeiende inleidingen.

[1:51:04] Ik wil mijn vraag richten op de heer Hasselaar, omdat hij een aantal keren het woord sociaal domein op liet vallen.

[1:51:10] Recent verschenen advies van het onafhankelijk adviesbureau Gupta in de zorgsector over herinrichting van het hospicielandschap.

[1:51:19] Waarbij scherp onderscheid wordt gemaakt tussen meer medische hospices.

[1:51:23] En hospicezorg die meer tegen het sociaal domein aanschuurt.

[1:51:27] Hoe kijkt u naar dat advies?

[1:51:28] Is dat behulpzaam?

[1:51:29] Zouden we erop verder moeten borduren?

[1:51:30] Kunt u daar wat van zeggen?

[1:51:35] Bedankt voor de vraag.

[1:51:35] Ik wil het geven even bij de, heeft ongetwijfeld ook met meer hoogleraar achtergrond, maar kort antwoord.

[1:51:42] Anders gaan we het niet lukken.

[1:51:51] dat mijn collega vanuit haar achtergrond als hospicehoogleraar beter geschikt is om deze vraag te beantwoorden.

[1:51:57] Nou, vooruit Jeroen, je microfoon moet dan uit.

[1:52:04] De driedeling van de hospicezorg in Nederland beschouwen we eigenlijk, en ik kijk nu naar collega Carla Adrink, als verleden tijd.

[1:52:14] Wij willen heel graag juist kijken naar hospice zorg als een type...

[1:52:19] Van palliatieve zorg als een vorm van palliatief zorg aanbod.

[1:52:23] En daarin vooral gebruik maken van alles wat geleerd is uit de afgelopen vele, vele jaren.

[1:52:30] En de lokale keuzes die gemaakt zijn.

[1:52:33] En ik kan mij voorstellen dat in de volgende tafel juist mevrouw Aldring daar ook verder op doorgaat.

[1:52:39] Maar die sociale context, de maatschappelijke verantwoordelijkheid die rondom hospicevoorzieningen genomen wordt.

[1:52:47] Die is heel bepalend voor de kracht en die moeten we denk ik vooral blijven waarderen.

[1:52:52] En de paralleliteit met die medische zorg, die komt ook in de lokale samenwerkingsverbanden gewoon goed.

[1:53:03] Dank u wel, voorzitter.

[1:53:03] Ik heb een vraag aan de heer Hasselaar.

[1:53:06] U heeft een mooi verhaal gehouden over het belang van families.

[1:53:11] Ook in uw paper schrijft u dat de rol van families vaak nog onderbelicht is.

[1:53:15] Kunt u misschien wat handvaten geven over welke stappen dan nodig zijn die daarbij kunnen helpen?

[1:53:23] Bedankt voor de vraag.

[1:53:24] Er is vaak een impliciete verwachting dat familieleden automatisch de rol van mantelzorger op zich nemen.

[1:53:32] En het is ook bekend dat er daarin ook ongelijkheid kan ontstaan tussen mannen en vrouwen.

[1:53:37] Het is ookbekend dat die mantel zorger, als het bijvoorbeeld een zoon of dochter is, ook nog een werkend leven kan hebben wat een effect heeft op dat werkende leven.

[1:53:45] En dan moet het maar van je werkgever afhangen of je daar de ruimte voor krijgt.

[1:53:49] En dat kan leiden tot heel veel drukverhoging bij die naasten.

[1:53:52] Dus daar is aandacht voor nodig.

[1:53:55] En het tweede is ook wat je dan vraagt.

[1:53:56] Dus het stuk emotionele steun is denk ik heel begrijpelijk.

[1:54:01] Maar als dat zich uit gaat strekken tot zorghandelingen, dan zijn niet alle mantelzorgers daar A toe bekwaam.

[1:54:09] Maar ook niet altijd dat ze dat voor zich zien of dat ze that aan kunnen.

[1:54:14] Dus onze verwachtingen dat wij een naaste automatisch soms gelijkschakelen met de mantel zorgen, daar moeten we beter over gaan nadenken.

[1:54:24] Ik denk dat mijn vraag bedoeld is voor mevrouw Teunissen, maar corrigeer mij gerust als ik hem verkeerd plaats.

[1:54:34] Want ik was wel getriggerd door wat u vertelde over hoe die cultuur en omgeving eigenlijk ook invloed kan hebben.

[1:54:42] En de heer Hassela, die gaat juist ook in op die drukverhoging van naasten.

[1:54:47] Is op dit moment voldoende geborgd dat de keuzes die gemaakt worden vanuit een autonome motivatie van de zorgvrager genomen worden?

[1:55:02] Dank voor deze belangrijke vraag.

[1:55:05] Het antwoord is denk ik identiek wanneer jij me ook zou beantwoorden.

[1:55:09] Nee, onvoldoende geborgd.

[1:55:13] Uit eigen mantelzorgervaringen gedurende vele, vele jaren is het belangrijkste punt dat, en dan sluit ik aan bij mevrouw Van den Broek, werkgevers eigenlijk niet klaar zijn voor een grotere rol van mantelorgers.

[1:55:28] En ook bijvoorbeeld een raad van de eigen huisarts.

[1:55:32] Wanneer je als mantelzorger je huisarts vraagt om steun te geven aan gesprek met verschillende partijen.

[1:55:39] Wederom de leefwereld en de systeemwerelden.

[1:55:42] En ook de werkgever.

[1:55:43] Dan is dat echt een ingewikkeld vraagstuk.

[1:55:45] Hier verdienen we met elkaar veel meer aandacht aan te besteden.

[1:55:49] En zou uw inspanning van grote toegevoegde waarde zijn.

[1:55:54] Dank u zeer.

[1:55:55] Ikker.

[1:55:58] Dank u voorzitter.

[1:56:00] Mijn vraag is gericht aan professor Hasselaar.

[1:56:03] In uw position paper geeft u aan dat onderzoek, dat daar wel wat veel goeds is gebeurd.

[1:56:10] Maar hoe houd je dat vast?

[1:56:11] Maar nog belangrijker, hoe investeren we in onderwijs de komende jaren?

[1:56:15] En u verwijst naar het programma wat we gehad hebben tot 2025, als ik het goed heb.

[1:56:19] Is sindsdien eigenlijk de palliatieve zorg dan onvoldoende ingebed geraakt?

[1:56:23] En voor welke opleidingen geldt dat vooral?

[1:56:26] Waar moeten we de aandacht op richten?

[1:56:30] Ja, bedankt en vul mij graag aan.

[1:56:33] Kijk, dat project heeft veel goeds gedaan aan de bewustwording en ook aan het op de deur kloppen bij de grote instituten.

[1:56:41] Ook in de medische opleiding, dus laten we daar ook de zegeningen tellen.

[1:56:45] Er is veel meer aandacht voor in zijn algemeenheid en tegelijkertijd zijn er ook altijd wel weer...

[1:56:50] Verhalen, maar ook gewoon kleine onderzoeken.

[1:56:54] Waar zit het nou echt in het basiscurriculum?

[1:56:56] En waar is het nou eigenlijk een toegevoegd vak wat voor een select aantal studenten beschikbaar is?

[1:56:59] En daar zit vaak nog een beetje... Dus dat het echt een eigen gezicht heeft in de basisopleiding, dat is soms nog echt zoeken.

[1:57:07] En de mensen die het echt willen en die zich daarin willen bekwamen.

[1:57:10] Maar je bent een student van twintig en dan moet je over palliatieve zorg nadenken.

[1:57:15] Ja, dat zijn er enkele.

[1:57:16] Dus eigenlijk zou je willen dat het hele gros van die studenten die in zorgberoepen zit.

[1:57:23] En ik heb nu even de medische opleiding, mijn verpleegkundige opleinding is daar zeker aandacht voor.

[1:57:28] Maar hebben we ook niet heel goed het totaalplaatje.

[1:57:30] Dus eigentlich zou je over de hele linie dat verder willen verbeteren.

[1:57:36] Dank u wel, vliegend hart.

[1:57:39] Ik heb ook een vraag aan professor Hasselaar.

[1:57:42] U zei, ook in uw position paper, maar ook in uw betoog had u kortstipt u aan, de toegankelijke passende palliatieve zorg voor iedereen en dat dat met de vergrijzing alleen maar meer van belang wordt, maar ik kan me ook voorstellen uitdagender.

[1:57:56] Daarom ook al de vraag over mantelzorg, die had ik zelf ook, maar u zet ook neer, om daartoe te komen is het van belang om palliatieven zorg meer met het sociaal domein te gaan verbinden.

[1:58:04] Kunt u daar wat verder over toelichten en ook welke

[1:58:07] Wat u denkt dat daarvoor nodig is om die beweging nog verder te stimuleren?

[1:58:14] Ja, dank u wel.

[1:58:16] Ik vind het best een lastige vraag, moet ik eerlijk zeggen.

[1:58:19] Omdat wij in Nederland ook aan de kant van onderzoek nog aan de beginfase zijn van wat zijn nou...

[1:58:26] sociale determinanten voor goede palliatieve zorg.

[1:58:29] We hebben daar wat onderzoek over opgezet, dat is ook nog niet eens uitgekomen.

[1:58:33] En ik weet dat er in de oncologische zorg bijvoorbeeld al wel meer over bekend is, maar dan heb je het bijvoorbeeld ook over factoren van hangt het af van je inkomen of je een eigen bijdrage kan betalen.

[1:58:44] Daar is net ook wel iets over gezegd in het vorige blokje, dat die regelingen, daar moet je behoorlijk voor studeren soms om daaruit te komen.

[1:58:52] Kan dat niet allemaal wat laagdrempeliger, ook voor mensen die wat meer moeite hebben met dat soort dingen?

[1:58:58] We zijn in Nederland niet allemaal universitair geschoold, gelukkig maar.

[1:59:02] Maar het moet wel voor iedereen toegankelijk zijn.

[1:59:04] En ik denk dat we op dat soort zaken echt nog A, meer inzicht moeten krijgen.

[1:59:10] Dus daar vandaar mijn pleidooi voor onderzoek.

[1:59:11] Maar ook dat daar denk ik ook nog wel een agenda uit gaat komen.

[1:59:18] Meijer.

[1:59:19] Dank voorzitter.

[1:59:20] Ik heb een vraag aan mevrouw Teunissen.

[1:59:22] U begon uw betoog met het boekje de kwestie van geluk en dat het zou moeten gaan naar staat van vertrouwen.

[1:59:29] En daar noemde u zeg maar dat het nu vaak geluk is om de juiste zorgverlener te treffen.

[1:59:35] Zou u misschien iets verder kunnen uitweiden?

[1:59:36] Hoe kunnen we exact dat punt, het geluk om dejuiste zorgtverlenen te treffen, nu omzetten naar die staat vanvertrouwen?

[1:59:44] En wat zou je daar als Tweede Kamer eventueel nog in kunnen betekenen?

[1:59:48] Dank u wel voor deze mooie vraag, want dit is een vraag die centraal staat in de ISA-transformatieplannen palliatieve zorg.

[1:59:56] Die ook in 2027 gecontinueerd gaan worden.

[2:00:00] In het programma proberen we met een aantal interventies in verschillende regio's van het land te kijken of het aanwijzen van een centrale zorgverlener voor iedere patiënt in de palliatieve fase...

[2:00:16] kan helpen als een, ik zou bijna zeggen als de centrale verbinder tussen alle zorgverleners en alle vrijwilligers mantelzorgers die betrokken zijn.

[2:00:31] Om daarmee beter inzicht te krijgen in sluimerende problemen, eerder signalen op te vangen die door die vaste contactpersoon, case manager wordt er ook wel vaker genoemd omdat er in dit land al veel ervaring is, al meer dan tien jaar met de case manager dementie bijvoorbeeld.

[2:00:53] Om te kijken of er eerder gesignaleerd kan worden dat er, ik herhaal mezelf, sluimerende problemen zijn waarvoor eerder binnen kantooruren contact gezocht kan worden met de juiste zorgverleners.

[2:01:07] En daarmee te voorkomen dat er buiten de kantooruren bijvoorbeeld een beroep gedaan moet worden op een hap of in het uiterste geval een ambulance gebeld wordt.

[2:01:20] Waardoor je een soort van escalatie krijgt.

[2:01:23] Het grootste belang is dus om goed te kijken naar de uitkomsten van die verschillende transformatieregio's en daarna tot de aanbeveling te komen voor een landelijke implementatie.

[2:01:42] Dank u wel.

[2:01:43] Paulusma.

[2:01:45] Dank u wel en ook dank aan de bijdrage en de inbreng.

[2:01:48] Ik omarm het pleidooi om wat minder incidentenpolitiek te doen enorm, trouwens niet alleen op het gebied van palliatieve zorg.

[2:01:57] Maar ik denk ook dat politiek heel realistisch moet zijn in wat we kunnen.

[2:02:01] En ik denk dat mijn vraag voor de heer Hasselaar is, want die deed ook een pleiddooi rondom

[2:02:05] en zorg nou dat dit onderwerp goed in het curriculum zit.

[2:02:08] En u benoemde ook het sociaal domein.

[2:02:11] Nou heb ik met de huidige minister van VWS destijds een motie ingediend... om dit een vast onderdeel te laten worden in het onderwijsaanbod.

[2:02:18] En wellicht is het ook eerder in een eerder blokje aan bod gekomen.

[2:02:21] Maar daar was ik helaas niet bij.

[2:02:24] Maar mijn vraag is wel, want ik ben ook oud-wijkverpleegkundige geweest... heb heel veel palliatieve zorg gedaan, omdat ik daar intrinsiek toe gemotiveerd was.

[2:02:30] Dus ik snap...

[2:02:32] Ook het dilemma, vaak gaat het om dat mensen het zelf graag willen, maar hoe zorgen we er nou voor?

[2:02:37] Want mijn motie is deels uitgevoerd, maar we kregen ook terug, hier gaat de politiek niet over, dat we dit wel een bestendigd onderdeel laten zijn van het onderwijsaanbod.

[2:02:45] En niet alleen medisch, maar ook sociaal domein.

[2:02:49] Ja, dank u wel.

[2:02:51] U heeft niet de makkelijkste vragen aan mij gesteld.

[2:02:55] Ja, hier zijn we in Nederland ook al tien jaar mee bezig, ook in het veld.

[2:02:58] En dat het dan toch nog niet gelukt is, dat zegt ook hoe weerbarstig de praktijk is.

[2:03:01] Je hebt natuurlijk veel, en dat begrijp ik ook...

[2:03:04] Alleen op het medisch domein heb je zoveel specialisaties, subspecialisatiesen die allemaal een plekje moeten krijgen in die opleiding.

[2:03:09] Dat ik ook wel begrijp dat dat lastig is.

[2:03:12] En tegelijkertijd is palliatieve zorg iets wat zo alomtegenwoordig is in allerlei soorten beroepsgroepen, maar ook ziektebeelden.

[2:03:21] Dat je toch zou wensen dat elke zorgverlener dat gewoon meekrijgt in de opleiding.

[2:03:26] Welke stappen moeten we daarvoor zetten?

[2:03:27] Je zal toch ook met de koepelorganisaties nog een keer dit gesprek moeten voeren.

[2:03:31] Ik ben ook eigenlijk heel blij dat u die motie destijds hebt ingediend.

[2:03:36] Maar er ligt echt nog wel werk voor ons.

[2:03:40] Voor ons allemaal.

[2:03:41] Een grote uitdaging.

[2:03:43] De heer Verkuijlen.

[2:03:44] Dank voorzitter.

[2:03:46] Ik heb een vraag aan mevrouw Teunissen.

[2:03:48] U was bezig met uw opzomming van die vijf punten, maar onder druk dat u wat tijdgebrek had, was ik met name geïnteresseerd naar het derde punt toen u het had over de preventie.

[2:03:58] En kunt u daar misschien nog iets meer over vertellen van wat we ons daarbij moeten voorstellen in uw optiek?

[2:04:04] Dank u.

[2:04:05] Dank u wel voor die vraag.

[2:04:07] Het is ongebruikelijk om preventie binnen de palliatieve zorg te benoemen, dus heel fijn om daar nog even op door te kunnen gaan.

[2:04:16] We hebben het steeds over passende palliatieven zorgen.

[2:04:18] Ik zou het graag willen hebben over passenden zorgen in de palliative fase, waardoor het over die langere fase gaat.

[2:04:24] En dan met name om het voorkomen van onvoldoende aandacht voor gesignaleerde vraagstukken rondom niet alleen maar die medicatie, maar ook bijvoorbeeld het behoud van de band met een ziekenhuis.

[2:04:44] Medisch specialist.

[2:04:45] En vaak is dat niet één specialist, maar zijn het meerdere specialisten.

[2:04:49] Mevrouw van den Broek had het daar ook al over.

[2:04:52] Collega huisartsen ook.

[2:04:55] Vaak ben je als patiënt in de situatie van ongeneeslijke ziekte ook de coördinator van...

[2:05:02] alle afspraken die je voorgesteld krijgt, aangeboden krijgt en je moet heel stevig in je schoenen staan om bijvoorbeeld te zeggen ik hoef niet meer per se naar mijn cardioloog of ik hoeft niet meer persé naar mijn oncoloog want ik ben met de huisarts overeengekomen dat hij of zij die zorg prima voor mij kan overnemen en als het anders is dan weten we u te vinden.

[2:05:29] En daarmee

[2:05:31] doen we dus aan preventie van overbehandeling, zou je kunnen zeggen.

[2:05:35] Preventie van tijdsverspilling voor mensen in de palliatieve fase.

[2:05:42] En voorkomen we ook dat er verschillende adviezen komen... vanuit het systeem van de ziekenhuiswereld en het syteem van... de eerste lijnszorg.

[2:05:54] Dat dan weer moet leiden tot communicatie tussen beide partijen en je daar als...

[2:06:00] patiënt en naaste weer tussenin zit.

[2:06:03] Een ander voorbeeld van die preventie is... deimplementatie van bepaalde andere handelingen.

[2:06:12] Dus niet deimplementatie, het stoppen van een bepaald type medicatie... maar bijvoorbeeld het stopmen van kleine interventies... waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze niet meer van belang zijn.

[2:06:25] En dan noem ik even een heel klein voorbeeld...

[2:06:28] Mensen die een blaaskatheter hebben, daarvan is soms de opdracht om twee keer per week die blaasketheter door te spoelen.

[2:06:37] Wetenschappelijk weten we dat dat een zinloze handeling is.

[2:06:43] En ondanks het feit dat die wetenschappelijke kennis al, denk ik, vijf of zes jaar bekend is, blijven we dat toch doen.

[2:06:53] En wat je dan aan preventie doet, is voor de patiënt met die catheter...

[2:06:59] het ziekmakende deel van moeten leven met dat verlengstuk aan jezelf, dat je dat er weg gaat.

[2:07:07] Het is niet iets wat steeds meer aandacht behoeft, waarvoor je thuis moet blijven, omdat je niet weet wanneer de wijkverpleegkundige precies kan komen, et cetera.

[2:07:18] Dus het is ook een preventie van een zwaarder belaste agenda...

[2:07:27] En het helpt om mensen weer meer in hun eigen regie te helpen komen, voor zover ze dat ook zelf nastreven.

[2:07:40] Tot slot, ook nog aangeschoven, Ella Bassie namens DENK, uw vraag.

[2:07:44] Dank voorzitter.

[2:07:46] Ik had een vraag aan meneer Hasselaar, maar wellicht aan mevrouw Teunissen.

[2:07:52] Ik zou zeggen dat kunnen jullie wel inschatten.

[2:07:55] Dat gaat over een knelpunt en kerten van 2024, maar ook signalen die wij ontvangen over heel het land, waarbij mensen aangeven als het gaat om zorg, als het

[2:08:14] Te veel afhankelijk van zorgprofessionals.

[2:08:18] En de vraag is, hoe kunnen we dit inbedden en borgen binnen de palliatieve zorg zelf?

[2:08:27] Ik zal er één regel aan wijden en dan kunnen we er misschien alle twee iets over zeggen.

[2:08:31] Want volgens mij is hier heel veel over te zeggen.

[2:08:34] Dus een hele goede vraag.

[2:08:35] En er is natuurlijk in Nederland ook wel over nagedacht...

[2:08:40] Maar ja, toevallig gisteren las ik nog een artikel, toch even terug naar mijn verhaal, over palliatieve sedatie.

[2:08:45] Dat je daar ook vanuit ethisch en religieus perspectief verschillend naar kan kijken.

[2:08:49] En de vraag is natuurlijk, komt het nou altijd voldoende aan de orde in dat zorgtraject?

[2:08:53] Want dat hangt denk ik ook een beetje af van de cultuursensitiviteit van de zorgverlener.

[2:08:59] Of misschien van de mondigheid van de patiënt en de naaste om dat in te brengen.

[2:09:03] En die perspectieven kunnen echt heel wezenlijk verschillen.

[2:09:05] Het maakt echt wel uit of je...

[2:09:07] Misschien vanuit je eigen religie er geen probleem mee hebt om palliatieve daad te ontvangen.

[2:09:13] Of omdat je misschien een wens hebt om tot het einde toe bij bewustzijn te blijven vanwege bepaalde redenen.

[2:09:19] Dat kan allemaal en dat moet wel aan de orde komen in dat gesprek en het liefst in dat vroegtijdige gespreк.

[2:09:27] Daar is zeker nog veel in te doen, maar misschien als jij daar nog iets over wilt aanvullen dan.

[2:09:32] Mevrouw Tunnissen, aanvullend.

[2:09:34] Het is zoals je zegt, Jeroen.

[2:09:36] Er is zo ontzettend veel te zeggen over de aandacht... die we in staat zijn te geven, passend te geven... aan alle mensen vanuit verschillende culturen.

[2:09:49] En ik denk dat als we het vooral hebben over... even benaderen vanuit echt de existentiële en religie gerelateerde vragen... dat het heel belangrijk is dat we in Nederland centra voor levensvragen...

[2:10:02] hebben ingericht en dat die centra voor levensvragen vaak ook afhankelijk zijn van, en ik weet niet precies de details, maar collega's op de tribune wel, van subsidies en daarmee soms een aanbod wat inhoudelijk en qua inzet van diversiteit van professionals en vrijwilligers wel beschikbaar is.

[2:10:32] maar niet ontsloten kan worden vanwege onvoldoende middelen.

[2:10:36] En ik denk dat wanneer we daarnaar kijken, er ook veel meer samenwerking tot stand zou kunnen komen tussen al die verbonden aan die centra voor levensvragen verbonden deskundigen met de eerste lijn zorg, dat we dan veel meer mensen op een goede manier kunnen bedienen.

[2:10:59] En ik denk nog heel even, Jeroen, als het mag, voorzitter, naar aanleiding van het vroegtijdig bespreken van palliatieve sedatie in die proactieve zorgplanning, dat daar nou precies ook een groot cultureel verschil zit.

[2:11:16] En dan bedoel ik niet cultureel in de zin van...

[2:11:19] Mensen met verschillende landelijke achtergronden.

[2:11:27] Maar alle subculturen die we maar kennen in Nederland... er een bedding is van waaruit mensen wel of niet in staat zijn... om over het hier en nu heen te kijken naar het straks.

[2:11:44] En er is dus niet één...

[2:11:48] manier waarop je het gesprek kunt aangaan.

[2:11:51] En dat gezegd hebben betekent dat ook dat voor sommige mensen en hun naasten er veel meer tijd nodig is om het goede gespreks te voeren dan voor anderen.

[2:12:03] En die variatie, die diversiteit zouden we dat willen noemen, daar moeten we ons denk ik heel erg bewust van zijn als we nastreven voor iedereen passende zorg in de palliatieve fase te leveren.

[2:12:17] Dank u zeer.

[2:12:18] Dan zijn we aan het einde gekomen van blok 3.

[2:12:22] Dan dank ik beide sprekers voor hun inbreng en voor het beantwoorden van de vragen.

[2:12:28] Dan gaan we door naar het volgende blok.

[2:12:31] Die zijn er al, dus dan wisselen we nu enkele ogenblikken.

[2:13:41] Omwille van de tijd gaan we gelijk door.

[2:13:47] Last but not least, het vierde blok.

[2:13:49] Welkom allemaal.

[2:13:52] Volgordelijk Jacqueline Bouts, Xenia Hospice.

[2:13:55] Eline Groeneveld, daar staat hier binnenveld Kinderhospice Barneveld.

[2:14:00] Welcom.

[2:14:01] Caroline Verkerk namens Oase Thuiswaken Hospice OSS.

[2:14:06] Carla Aalderink, Vrijwilligers Palliatieve Zorg Nederland.

[2:14:10] Ik geef u al een mogelijkheid om ons binnen de vijf minuten, als dat kan, mee te nemen, zodat er nog ruimte is voor vragen.

[2:14:17] Mevrouw Bouts, aan u het woord.

[2:14:21] Ik ben Jacqueline Bouts, ik ben van origine verpleegkundige.

[2:14:26] Ik ben heel blij dat ik hier mag komen spreken.

[2:14:28] Hartelijk dank voor de uitnodiging.

[2:14:30] Ik heb zelf altijd kinderverpleegkunst geweest en in de praktijk gezien dat er een groep is waar eigenlijk nog geen aandacht voor was in de zorg en dat is eigenlijk de 18 plus.

[2:14:42] Dus ik ben ook blij dat we samen met het kenniscentrum die position paper hebben gemaakt om de groep die uit die 18 min kinderpalliatieve zorg komt, uiteindelijk gelukkig ook de achttiende gaat halen.

[2:14:56] En die groep zien we steeds groter worden.

[2:14:58] En wat we eigenlijk bij Xenia doen in Leiden is dat we zes kamers hebben en we bieden daar hospice plekken, dus echt voor de laatste maanden.

[2:15:07] Maar ook logeerplekken, omdat er veel kinderen die thuis verzorgd worden, jongeren, door de ouders nog om hun te ontlasten.

[2:15:16] En ze tijdelijk bij ons kunnen zijn, zodat de oulders het ook vol kunnen houden.

[2:15:20] Het is echt intensieve zorg met beademingen, wat 24 uur doorgaat.

[2:15:25] Daarnaast hebben we ook vier woningen.

[2:15:27] Ook daar hebben we wachtlijsten voor.

[2:15:30] Er zijn nu vier woningen waar jongeren wonen met een progressieve spierziekte.

[2:15:34] Dus die jong overlijden aan een ziekte en die steeds meer zorg nodig hebben.

[2:15:38] En we staan nu twaalf en een half jaar en eigenlijk, ja, we zijn de enige in Nederland en we zien ook dat de vraag toeneemt omdat we

[2:15:47] heel goed gelukkig beter voor de kinderen kunnen zorgen met beademing, met juiste medicatie waardoor ze ouder worden.

[2:15:56] Maar als ze 18 zijn mogen we ze niet in de steek laten en ook zorgen dat ze ook kunnen leven tot het laatst.

[2:16:03] En onze worsteling in de praktijk is dat we er niet uitkomen met de bestaande financieringen.

[2:16:09] Dus dan hebben we het met name over de WLZ.

[2:16:13] Die tarieven zijn niet passend in de zorg die zij nodig hebben.

[2:16:16] En die steeds intensiever wordt in verband met de progressiviteit van de ziekte.

[2:16:22] Dus vandaar dat ik ook vandaag hier zit.

[2:16:25] Wij hebben dit als hospice op dit moment heel moeilijk.

[2:16:30] Financieel hebben we vorig jaar vanuit de Vrienden ontzettend veel bij moeten dragen om deze zorg te kunnen blijven bieden.

[2:16:37] En daar gaan we ook voor.

[2:16:39] Maar we willen ook gaan uitbreiden in Nederland.

[2:16:42] We willen ook graag in het zuiden een locatie openen en in het noorden.

[2:16:45] En we zijn nu onze reserves aan het gebruiken voor überhaupt de zorg te kunnen geven die deze groep nodig heeft.

[2:16:54] Dus wij vragen ook met die position paper dat we ook aandacht vragen.

[2:17:00] Laat ons alsjeblieft doorgaan met deze zorg die zo belangrijk is.

[2:17:04] Het gaat om een kleine groep, maar ik zie in de praktijk...

[2:17:08] Het zijn allemaal mooie mensen die ook willen leven tot het laatst.

[2:17:13] Dus ik vraag ook om aandacht, financiële hulp ook voor dit jaar.

[2:17:17] Zodat we niet de vrienden nodig hebben en de vriends kunnen gebruiken voor nieuwe bomen in de tuin of voor...

[2:17:23] Andere mooie zaken voor het huis, maar echte zorg die er toe doet.

[2:17:30] En ook voor de toekomst dat het structureel een passende financiering komt.

[2:17:35] Dus dat we niet zoveel hoeven te worstelen om te zoeken naar een bedrag waar we de zorg voor kunnen blijven geven.

[2:17:47] Dank u wel.

[2:17:48] Dank je wel.

[2:17:50] Groeneveld, aan u het woord.

[2:17:54] Ik ben Eline Groeneveld, ik ben directeur van het Kinderhospice Binnenveld in Barneveld.

[2:17:58] Ik spreek vandaag namens een kleine groep kinderen die 24 uur per dag verpleegkundige zorg en toezicht nodig hebben.

[2:18:03] En voor hen gaat palliatieve zorg of medische kindzorg niet over sterven, het gaat over leven.

[2:18:09] Het gaat over thuis kunnen zijn, over spelen, over naar school kunnen gaan en over thui kunnen.

[2:18:14] En over ouders die het volhouden.

[2:18:15] En dat is waar wij voor zijn.

[2:18:17] En uiteindelijk, als het nodig is, voor een menswaardig einde.

[2:18:20] Laat ik één misverstand wegnemen.

[2:18:22] Onze kinderen zijn geen kleine volwassenen.

[2:18:25] Het zijn ook geen kleine zorgvragers.

[2:18:27] De zorg die zij nodig hebben is hoog complex, specialistisch en onvoorspelbaar.

[2:18:31] Een kind kan bij ons komen voor terminale zorg en vervolgens nog jaren blijven logeren omdat de situatie eigenlijk stabiliseert.

[2:18:39] Maar hetzelfde kind kan ook op dinsdagavond er zomaar tussendoor piepen.

[2:18:43] Juist daarom is onze voorziening zo nodig.

[2:18:46] We hebben de kennis, we hebben de richtlijnen... ...we hebben kindercomfortteams, we heb een kenniscentrum... ...en we hebben het netwerk Integrale Kindzorg.

[2:18:53] Wij weten in Nederland hoe goed de palliatieve zorg eruit hoort te zien.

[2:18:57] Het probleem zit daar niet.

[2:18:59] Het propleem zit in dat deze zorg straks niet meer beschikbaar is.

[2:19:02] Er is simpelweg geen plek.

[2:19:04] En dat zien wij echt elke dag.

[2:19:07] Vandaag hebben we elf kinderen in de aanmeldfase waarvoor wij zorg proberen te organiseren.

[2:19:13] Daarnaast hebben we acht kinderen waarvoor we extra zorg nodig moeten hebben, maar die we op dit moment nog niet kunnen bieden.

[2:19:19] Het gaat vrijwel altijd om respijtzorg.

[2:19:21] Een ingewikkeld woord voor iets heel eenvoudigs.

[2:19:24] We willen ouders helpen, die moeten even slapen.

[2:19:27] Die moeten kunnen slapen, met broers en zussen op pad komen.

[2:19:31] Het moet simpelweg vol te houden zijn.

[2:19:35] Op onze wachtlijst staan ook kinderen die één weekend per maand willen logeren, twee weken per nacht nodig hebben, die dagopvang nodig hebben.

[2:19:43] Maar ook kinderen, die nu nog in het ziekenhuis liggen en die dus wachten op een plek om te mogen overbruggen in een huis als het onze.

[2:19:50] Dit zijn geen luxevragen.

[2:19:52] Dat zijn gezinnen die soms al jarenlang 24 uur per dag zorgen voor zo'n kind.

[2:19:58] En terwijl wij hier vandaag met elkaar praten, wachten zij.

[2:20:02] En voorzitter, daarom doe ik twee oproepen.

[2:20:05] Op korte termijn wil ik u vragen, voorkom nou dat deze bestaande voorzieningen sluiten.

[2:20:09] Elke keer dat een voorzining sluit, verdwijnen er bedden, kinderverpleegkundigen, expertise- en respijtmogelijkheden.

[2:20:16] En de rekening komt bij deze gezinnen.

[2:20:19] En daarom vragen we om tijdelijke financiële maatregelen en landelijke regie...

[2:20:24] Om het vol te houden.

[2:20:26] Niet over vijf jaar, niet na een stelselwijziging, maar echt vandaag.

[2:20:31] En op lange termijn vragen we iets veel fundamenteelers.

[2:20:33] Bouw een duurzaam stelcel voor medische kindzorg en kinderpalliatieve zorg.

[2:20:37] Een kind leeft niet volgens de grenzen van de zorgverzekeringswet, de WLZ, de jeugdwet of de gemeente.

[2:20:44] De zorgvraag verdwijnt niet op een achttiende verjaardag.

[2:20:48] Toch verwachten wij van ouders dat zij naast deze zorgvraag dit allemaal snappen en begrijpen en dat ook nog organiseren.

[2:20:55] Voorzitter, deze kinderen zijn zo'n kleine groep.

[2:20:58] Maar juist daarom zien we ze niet.

[2:21:00] Ze vallen tussen wal en schip.

[2:21:02] Daarom vraag ik u vandaag om voor hen te doen wat oudens zelf niet kunnen.

[2:21:06] Zorg dat de bestaande verdieningen blijven.

[2:21:09] Zorgen voor een toekomstbekend stendig stelsel.

[2:21:11] En zorgen dat ik nooit meer hoef te zeggen dat de juiste zorg bestaat, maar dat er simpelweg geen plek is.

[2:21:18] Dank u wel.

[2:21:22] Dank u.

[2:21:27] Dank u voor deze uitnodiging vandaag.

[2:21:29] Ik ben heel blij om hier aan tafel te mogen zitten.

[2:21:31] Carolien van Kerk, ik ben directeur-bestuurder van Oase Thuiswaken en Hospice in Os.

[2:21:38] En wij kennen twee vormen van dienstverlening.

[2:21:40] Wij hebben ons hospice bijna thuishuis met zes bewonerskamers midden in de samenleving in Os en daarnaast doen wij thuisinzetten bij mensen die ervoor kiezen om thuis te willen overlijden.

[2:21:54] Dit doen we s'nachts, maar ook overdag.

[2:21:57] Wij doen dit met een groep van 120 vrijwilligers.

[2:22:00] Zorgvrijwilligers, thuiswakers, een kookclub, tuinmannen, PR-sponsoring.

[2:22:07] Een hele grote groep.

[2:22:09] Er gaan heel veel dingen goed en die willen wij ook graag vasthouden in de toekomst.

[2:22:13] Maar er zijn ook wel wat knelpunten die weggenomen zouden moeten worden.

[2:22:18] Voor uw beeldvorming, de subsidie zoals die in de huidige vorm is, komt net niet uit...

[2:22:26] Wat gaat er goed, onze vrijwilligers?

[2:22:28] Dat zijn de lichtpuntjes in de donkere dagen voor onze bewoners en de mensen thuis.

[2:22:33] De naasten en de familie.

[2:22:35] De kleinschaligheid.

[2:22:37] Wij zijn een warme plek waar iedereen tot rust kan komen.

[2:22:41] Betrokken vrijwilliger en medewerkers, maar ook veel lokale ondernemers die ons dagelijks steunen.

[2:22:48] Op deze manier kunnen wij een vorm van maatwerk bieden en een thuis voor iedereen.

[2:22:55] Behouden van de platte organisatie.

[2:22:57] Wij zijn met drie part-time krachten, maar dat is ook een uitdaging, want wij gaan 24 uur per dag, 7 dagen in de week, gaan wij door en zijn wij bereikbaar.

[2:23:09] Wij moeten dat grote huishouden draaiend houden en dat doen we met hart en ziel.

[2:23:14] Maar daar is wel een werkdruk en er is een financiële armslag.

[2:23:19] En daarom vragen wij, zet die administratieve belasting, verhoogt die niet nog meer als dat die al is op dit moment?

[2:23:29] Daarnaast de samenwerking.

[2:23:30] De formele en de informele zorg werken naadloos samen binnen ons huis en zijn goed op elkaar ingespeeld.

[2:23:37] Wij werken met een vast team van een thuiszorgorganisatie.

[2:23:41] Door steeds te zoeken naar wat aanvullend is op elkaar, kunnen we dit in stand houden met de personeelstekorten die er zijn en waar wij ook dagelijks mee geconfronteerd worden binnen ons huis.

[2:23:53] Door meer scholing van vrijwilligers, dan moet u denken aan eventueel medicatie, dementie, wat op de stoep staat ook binnen onze huizen, kunnen wij die tekorten op een bepaalde manier invullen.

[2:24:08] Zie ook, Carla zal daar op terugkomen, de cijfers die gemaakt zijn door onze koepel VPTZ Nederland.

[2:24:14] Wat dit zou betekenen aan geld als dit met professionele krachten betaald zou moeten worden in Nederland.

[2:24:21] Dan onze knelplunten.

[2:24:22] De thuisinzetten.

[2:24:23] Wij komen veel te laat in beeld bij de burgers en de mensen thuis.

[2:24:28] Onbekend maakt onbemind.

[2:24:31] Dagelijks horen wij, hadden we dit maar eerder gedaan.

[2:24:35] We hebben nacht rustig kunnen slapen, terwijl we weten dat vader of moeder in goede handen is bij jullie ervaren en geschoolde vrijwilligers.

[2:24:44] Dit willen wij anders.

[2:24:48] Dan de financiering.

[2:24:49] De onzekerheid, ook steeds over de toekenning van de subsidie, waardoor wij niet structureel kunnen bouwen en kunnen begroten.

[2:24:59] Bijvoorbeeld nu is het 1 oktober vandaag.

[2:25:01] Wij weten nog niet waar we op 1 januari aan toe zijn in 2027.

[2:25:06] Dat geeft onrust en maakt het heel complex voor het kleine team van ons huis.

[2:25:13] Kwaliteit, uiteraard onderstrepen wij kwaliteit en zien wij daar ook zeker het belang van in.

[2:25:19] Maar houdt alsjeblieft de balans met de handen aan het bed, even breed gezegd, in de gaten.

[2:25:26] Wij moeten onze slagkracht behouden.

[2:25:29] Eenduidigheid en transparantie zijn noodzakelijk, maar voorkom voor ons een keurslijf van wet en regelgeving.

[2:25:37] Lokaal en regionaal is zo belangrijk dat wij die contacten mogen houden, dat we daar zelf keuzes en beslissingen in mogen maken.

[2:25:46] Hospices in Nederland zijn allemaal uniek en geven allemaal de broodnodige aandacht in de laatste levensfase aan bewoners, hun naasten.

[2:25:56] Ook jullie in gedachten.

[2:25:58] Wat zou je zelf willen als het jullie zou overkomen?

[2:26:01] Je vader, je moeder, een broer, een zus en zelfs een kind misschien.

[2:26:07] Sterven kun je maar één keer doen en we kunnen het maar één keertje doen.

[2:26:13] Mijn dringende verzoek aan jullie dan ook als commissie is om aan de minister te vragen om onze sector als volwaardige partner in de keten te erkennen en de menselijke maat erin te behouden.

[2:26:25] Dank u wel.

[2:26:27] Dank u zeer.

[2:26:28] En dan zijn we gekomen bij mevrouw Aalderink.

[2:26:32] Graag wil ik net als mijn voorgangers beginnen met u te bedanken voor de uitnodiging om namens VPTZ Nederland deel te mogen nemen aan het ronde tafelgesprek over palliatieve zorg.

[2:26:42] Het mogen duidelijk zijn dat het een zeer actueel, belangrijk en meer dan relevant onderwerp is.

[2:26:47] Mijn naam is Carla Aalderink en ik ben directeur van VPTZ Nederland.

[2:26:52] En in dit vierde blok en in het laatste blok komt, denk ik, meer nog dan in de andere blokken, de praktijk van alledag naar voren.

[2:27:01] De praktijk voor hospicezorg, van jong tot oud.

[2:27:04] Hier zitten praktijkpartijen aan tafel, zoals Hospice de Oase, ook wel genoemd een bijna thuishuis.

[2:27:12] In totaal zijn 142 hospices aangesloten, zoals Xenia bij VPTZ Nederland.

[2:27:20] En ze hebben zich met elkaar verbonden in deze vereniging.

[2:27:23] Tegelijkertijd wil ik ook heel graag nadrukkelijk de bekendheid van het thuis inzetten.

[2:27:33] Want het gaat altijd gemakkelijk over een hospice, dat is een tastbaar huis met een dakje...

[2:27:38] En juist die thuisinzetten waar ook 116 organisaties zich mee bezighouden, is ontzettend belangrijk.

[2:27:47] En we zien ook veel organisatieden die beide vormen aanbieden.

[2:27:51] En ook zoals net al gezegd werd, we horen nog heel veel te vaak.

[2:27:54] Hadden we maar eerder geweten dat.

[2:27:56] Dus daar is werk te doen.

[2:27:59] Soms spreekt een document voor zich en ik denk dat dit zeker geldt voor het position paper van VPTZ Nederland.

[2:28:05] Los van het feit dat het als enige een kleurrijk document is en niet alleen maar zwart-wit, maar bevatten denk ik heel veel relevante informatie voor u.

[2:28:15] Naast dat het duidelijk is dat de vee van vrijwilligers voorop staan.

[2:28:20] Ook die onderaan, de eerste pagina, geven de woorden en aantallen denk ik een goed en naar ik verwacht ook indrukwekkend beeld wat er allemaal gedaan wordt en de onmisbare rol die er ruim 13.000 vrijwilligers in Nederland vervullen in deze laatste fase van het leven van mensen.

[2:28:39] En daar werd net al even aan gerefereerd.

[2:28:41] Jaarlijks vragen wij als VPTZ Nederland bij al onze leden allerlei gegevens uit en dat vertalen we in een wat wij noemen een registratierapportage.

[2:28:49] En die uitkomsten over 2025 laten zien dat in 2025 ruim 15.000 mensen zijn ondersteund.

[2:28:58] En dat betekent in totaal 1,6 miljoen uren vrijwillige ondersteuning.

[2:29:03] En dan kun je nog discussiëren over wat voor maatschappelijke waarde je daaraan hangt.

[2:29:06] Maar dat gaat in de vele, vele miljoenen zoals u kunt zien op het position paper.

[2:29:12] Wat maakt nou dat wij als VPTZ Nederland en onze leden zo trots zijn op datgene wat wij doen?

[2:29:17] Wij laten al decennia lang zien hoe goed het is en hoe belangrijk het is.

[2:29:22] En hoe mooi het ook kan zijn als er een optimale samenwerking is tussen de formele en de informele zorg.

[2:29:29] Deze gelijkwaardige samenwerken en de maatschappelijke kracht die de initiatieven dagelijks merkbaar en zichtbaar maken, mag een lichtend voorbeeld zijn voor de rest van de zorg en wellicht ook nog andere sectoren.

[2:29:41] Terug naar de kern, naar al die duizenden vrijwilligers.

[2:29:45] De vraag naar hun tijd en hun inzet stijgt.

[2:29:47] We zien dat maatschappelijk breed.

[2:29:49] En daarover geen misverstand.

[2:29:51] De vrijwilliger in de terminale fase, of dat nou thuis is of in het hospice, die zijn er heus niet alleen voor de koffie en de gezelligheid.

[2:29:59] Hun rol en

[2:30:00] inzet, gaat veel verder dan dat.

[2:30:03] Bovendien wordt er regelmatig veel meer van hen verwacht, zeker nu er zorgtekorten ontstaan en krijgen zij ook in toenemende mate aanvullende zorgtaken.

[2:30:11] Werving, scholing, begeleiding en behoud van vrijwilligers vragen daarom om blijvende investeringen en om waardering.

[2:30:19] Maatschappelijk gezien is er ook nog eens sprake van een win-winsituatie, want ook voor vrijwilligen zelf is hun inzet zingevend en betekenisvol.

[2:30:29] We hebben u in het position paper meegenomen in wat er goed gaat en waar het knelt.

[2:30:34] En tenslotte doen we op een drietal punten een appel op u.

[2:30:37] Ik ga die hier niet allemaal voorlezen, want ik ga er graag van uit dat u dat allemaal tot zich heeft genomen.

[2:30:44] We moeten met elkaar zuinig zijn op wat aantoonbaar de enorme waarde van de inzet van alle duizenden vrijwilligers is voor mensen in de laatste fase van het leven en hun naasten.

[2:30:56] Een fase waarin het, naast goede zorg, vooral ook draait om kwaliteit van leven en om oprechte aandacht en intermenselijk contact.

[2:31:05] Al die duizend vrijwilligen geven daar dagelijks invulling aan door er eenvoudig weg te zijn.

[2:31:14] En ik zou mijn pleidooi willen besluiten met de woorden kom vooral eens op bezoek bij een van de leden van VPTZ Nederland.

[2:31:20] Dan kunt u vooral in de praktijk ook zien en ervaren wat wij hier in woorden proberen te vertellen aan u.

[2:31:26] Dank u wel.

[2:31:31] Danku zeer.

[2:31:32] Dan gaan we beginnen bij de heer Van Dijk.

[2:31:35] Uw eerste vraag.

[2:31:36] Dank voorzitter en dank ook aan de inleidingen die indruk maken.

[2:31:43] Dat geldt voor alle bijdragen.

[2:31:46] Ik wou mijn fouten richten op mevrouw Groeneveld.

[2:31:50] Kinderhospice, de zorg van een hele specifieke doelgroep uit de position paper, maar ook uit uw kredikeur mag ik eigenlijk wel zeggen, blijkt wel dat het type zorg echt onder druk staat.

[2:32:02] U had het over geld, regie, werk aan duurzaam stelsel.

[2:32:06] Wat zou nou echt met stip op E moeten staan om de tij waar u zo bang voor bent te keren?

[2:32:11] En wat zou de Kamer daarin kunnen doen?

[2:32:19] Dank u wel voor de vraag.

[2:32:20] Wat staat stipt op één?

[2:32:22] Ik denk op dit moment, en dan kijk ik ook even naar links, potweg gezegd geld.

[2:32:29] Daarmee kunnen we kwaliteit realiseren, daarmee kunnen wij personeel opleiden, daar mee kunnen wij huisvesting creëren, kunnen wij extra plekken creëeren.

[2:32:38] En volgens mij is dat aan de rechterkant eigenlijk hetzelfde.

[2:32:40] We hebben behoefte aan structurele goede financiering.

[2:32:48] Tijmstra.

[2:32:53] Ook dank voor al jullie mooie verhalen.

[2:32:54] En ik geloof zelf ook heel erg in de kracht van de samenleving, maar ook in de samenwerking met het professionele veld.

[2:32:59] Mijn vraag ligt eigenlijk in het verlengde.

[2:33:01] Bij hospice die met name die samenwerken goed hebben, dan zit het snel en in het sociaal domein en in de bekostiging via de zorgverzekeraar, waardoor je dan te maken krijgt met allerlei verschillende potjes van subsidies, misschien ook wel giften en een stukje via de verzekeringswet.

[2:33:20] Hoe kijken jullie daarnaar en is daar iets in te verbeteren?

[2:33:26] Of hebben jullie tips over zeggen, nou, dat moeten jullie echt als Kamer oppakken?

[2:33:33] Wie is u?

[2:33:35] Ik denk dat mevrouw Van Kerken vanuit Oss misschien het meest mee te maken heeft.

[2:33:39] Maar als mevouw Aldering er wel antwoord op kan geven, ook graag.

[2:33:42] MevrouW Aldering wil graag, dus bij deze.

[2:33:47] Misschien goed om toe te lichten dat wij, want meneer Van Dijk refereerde al eerder aan het eerdere Gupta rapport.

[2:33:54] Waarin door het bureau Gupta uiteindelijk een soort tweedeling is geschetst.

[2:33:59] En waar wij ons als VPTZ nadrukkelijk in samenspraak met onze leden van hebben gedistanceerd.

[2:34:04] We hebben in een brief van de minister ook gezien dat dat idee geheel van tafel is.

[2:34:10] Maar we hebben wel met elkaar onderkend dat er werk te doen is.

[2:34:15] Daar zijn we al een aantal maanden mee bezig en daar gaan we de komende jaren mee verder.

[2:34:20] We zijn bezig met een visieontwikkeling op hospicezorg en een daaruit voortkomend plan van aanpak.

[2:34:25] Met daarin de knelpunten capaciteit, toegankelijkheid, kwaliteit en vooral ook financiering.

[2:34:31] En we weten met elkaar in alle eerlijkheid dat dat het meest ingewikkelde punt van alle punten is.

[2:34:36] Omdat dat onder andere komt omdat...

[2:34:38] Een hospice zoals de Oase een maatschappelijk initiatief is.

[2:34:42] En dus niet in het zorgpulletje past.

[2:34:46] Wij zijn zeer beducht dat er een beweging is dat maatsschappelijke initiatieven dan de systeemwereld worden ingezogen.

[2:34:54] En dan verliezen we meer dan wat we winnen, denk ik.

[2:35:04] Ja, ik denk dat ik ook een vraag heb voor mevrouw Aaldrink.

[2:35:09] Want ik denk, de financierbaarheid werd ze juist al benoemd.

[2:35:15] Maar wat mij vandaag echt bijblijft is de enorme grote groep vrijwilligers... die overigens heel belangrijk werk doet in deze.

[2:35:25] En alle respect daarvoor ook.

[2:35:27] Maar het is wel een hele belangrijke pijler van palliatieve zorg.

[2:35:30] Dat blijkt ook wel...

[2:35:32] Uit eigenlijk de bijdrage uit de verschillende blokken.

[2:35:34] Maar is op dit moment volgens mevrouw Aalderink voldoende geborgd dat de inzet van die vrijwilligers niet een structureel tekort aan professionele zorgmedewerkers moet gaan dekken?

[2:35:51] En kan zij aangeven waar daarbij de grens ook ligt?

[2:35:56] Wat is de aanvulling en is die grens voldoende afgebakend in dit zorgdomein?

[2:36:06] Dank voor deze hele goede vraag.

[2:36:09] Wat we zien is dat als gevolg van onder andere zorgtekorten, maar zeker ook de eerdere systematiek qua financiering vanuit de zorgverzekeraars, waarbij er in de wijkverpleging niet langer werd gefinancierd op uurbasis, maar op dagprijsbasis.

[2:36:26] Dat heeft grote gevolgen gehad voor veel van onze leden, omdat zij vervolgens geconfronteerd werden met veel minder uren zorg.

[2:36:32] En dat leidde tot een grotere belasting van vrijwilligers, een groter beroep op vrijwilliggers.

[2:36:38] We weten natuurlijk dat A is een vrijwilliger en kan dus niet verplicht worden tot iets te doen wat hij of zij niet wil.

[2:36:46] Tegelijkertijd hebben we gemerkt dat die vrijwilligers zich vaak zo verantwoordelijk voelen voor het laten draaien van het hospice.

[2:36:52] Dus op veel plekken is aanvullende scholing heeft plaatsgevonden.

[2:36:57] Neem niet weg dat de informele zorg kan niet zonder de formele zorgt.

[2:37:02] Dus daar zit een stuk van zorg richting de zorgverzekeraars.

[2:37:07] Dus dat we niet elk jaar van onze leden gaan horen dat de onderhandelingen die er zijn geweest met de thuiszorgpartners, dat die weer hebben geleid tot beoogde kortingen op de tarieven.

[2:37:19] Want dan hebben we elk jaar opnieuw daar aan die kant onrust.

[2:37:23] Dus die tariezen moeten gewoon passend en netjes zijn met respect voor wat daar gebeurt in de laatste fase van het leven in een hospice.

[2:37:33] En daar vandaar niet alleen een oproep aan u, maar ik denk ook een aantal zorgverzekeraars, nog nooit een hospice van binnen gezien, maar bedenken van achter een tafel dat het wel kan met 4,2 uur.

[2:37:45] En daar kan het niet mee.

[2:37:47] Dus mocht u in de gelegenheid zijn dan ook graag een appel op de zorg verzekeraar om vooral ook bezoeken in het land te brengen.

[2:37:54] Omdat er zit een eindje, een einde aan het rek van de elastiek van een vrijwilliger.

[2:37:59] En we moeten daar ook zuinig op zijn.

[2:38:02] Gelukkig zijn we in de omstandigheden dat vrijwilligers in deze sector heel trouw zijn en jaren zich committen aan dit werk.

[2:38:10] Dus er is nog niet een tekort aan vrijwilliggers.

[2:38:14] Maar dat kan maar zo gebeuren als we ze gaan overvragen, omdat we op een ander punt denken dat wij zorgfinanciering de kraan moeten dichtdraaien.

[2:38:25] Duidelijk.

[2:38:26] Bikker.

[2:38:27] Ja, voorzitter, dank u wel.

[2:38:30] Ik hoop dat de zorgverzekeraars het gehoord hebben... en dat u het heel druk gaat krijgen met bezoeken de komende tijd.

[2:38:34] Lijkt me een heel goed plan.

[2:38:35] Ik kan het in ieder geval aanraden.

[2:38:37] Mijn vraag is de volgende aan mevrouw Groeneveld.

[2:38:43] Laat ik het daar behouden, voorzitter.

[2:38:44] Dat heb ik u beloofd.

[2:38:46] Ik heb nu meerdere keren gehad dat iemand mij mailt die een beschikking heeft gehad voor drie maanden hospice en vervolgens aan het eind van de drie maandentermijn zit en daardoor zorgen heeft van hoe moet het nu verder.

[2:39:00] Is dat iets wat u herkent?

[2:39:02] Moet daar ook qua regelgeving iets op gebeuren?

[2:39:04] En als een van de collega's het meer herkend, is dat ook prima.

[2:39:09] Maar ik begrijp dat er beschikking voor drie maanden is.

[2:39:11] En daarna ontstaan er problemen, is het beeld dat ik krijg.

[2:39:14] Herkent u dat?

[2:39:17] Voor kinderen geldt dat niet.

[2:39:19] En dat is denk ik wat ik u ook probeerde te uitleggen.

[2:39:21] Bij ons is dat denk ik het mooie in die zin van de medische kindzorgregeling.

[2:39:25] Maar ook onze kinderen moeten dus nu in allerlei stelsels passen.

[2:39:29] Dus dat is tot 18 jaar.

[2:39:31] Maar jij hebt hier zeker wel last van.

[2:39:33] Ik vergat één belangrijk zinnetje.

[2:39:34] Namelijk, u had het over bij 18 jaar ontstaat het probleem.

[2:39:38] En daar zat hij op.

[2:39:40] Excuus.

[2:39:40] Ja, dat is ons probleEM inderdaad.

[2:39:43] Staat hij aan?

[2:39:45] Ja.

[2:39:45] Daar hebben wij vaak mee te maken, want vaak is het ook moeilijk bij jonge mensen om...

[2:39:50] de indicatie terminale zorg aan te geven.

[2:39:53] Soms hebben we patiënten bij ons waarvan de verwachting is... na twee weken overlijden.

[2:40:00] Dus het afgelopen jaar hebben we ook iemand bijna een jaar in huis.

[2:40:04] En nu is die zorgverzekeraar weer een onderzoek aan het doen... van ja, is die zorgen wel passend geweest die wij gegeven hebben?

[2:40:11] Ja, en dat is gewoon zo frustrerend.

[2:40:14] En wij zitten daarbij ook nog bij jonge mensen van... stel dat het wel redelijk stabiel is...

[2:40:20] Wat we ook in het verleden wel eens meegemaakt hebben.

[2:40:22] En je probeert een andere zorg.

[2:40:24] Die zijn er niet.

[2:40:25] Want alle VVT-organisaties zeggen... nee, de leeftijd is voor ons gericht op de ouderen.

[2:40:31] Dus we hebben met een jongen met ernstige hartfalen... terminaal hartfale, hebben we maandenlang geleurd.

[2:40:38] Zo voelde het.

[2:40:40] Omdat we hem ook niet in huis mochten hebben.

[2:40:42] En het pijnlijke was dat hij na maanden lang... hadden we een plek en na twee weken overleden.

[2:40:49] Terwijl hij bij ons wel de passende zorg kreeg.

[2:40:51] Het is een jong leven...

[2:40:53] Hij is palliatief en soms kan het wat langer duren.

[2:40:56] En dan, ja, waarom hangt dat vast aan regels van drie maanden?

[2:41:03] Mag ik ook iets toevoegen, Jera?

[2:41:05] Wij herkennen dit probleem ook natuurlijk.

[2:41:08] Ik ben nu drie jaar betrokken bij de oase.

[2:41:11] En toen ik er kwam lag er iemand negen maanden.

[2:41:14] Dat kan echt niet.

[2:41:15] Het is onbestaanbaar.

[2:41:17] Omdat wij die financiering vanuit VWS...

[2:41:20] ook gebaseerd is op die drie maanden.

[2:41:22] Nou gaan wij geen paaltje zetten, want wij zetten niemand buiten... en zeker niet in die fase.

[2:41:27] Maar wij gaan dus wel strenger selecteren aan de voorkant.

[2:41:30] Is gewoon een must.

[2:41:31] En gaan na zes weken ook een multidisciplinaire overleg... met de huisart, met Pantai, met familie en bewoner...

[2:41:37] Om te kijken wat gebeurt hier nu.

[2:41:40] Want er komen echt wel mensen slecht binnen.

[2:41:43] Huisartsen en artsen hebben geen glazen bol, geven ze ons aan.

[2:41:46] En dan krabbelt iemand weer op.

[2:41:49] Het onderliggend lijden lossen wij niet op.

[2:41:51] Maar wel de termijn.

[2:41:53] En is iemand eigenlijk niet meer terminaal.

[2:41:56] Dan moeten wij een heel administratief traject van de WLZ in.

[2:41:59] Waar wij eigenlijk geen tijd voor hebben.

[2:42:01] Waar we ook geen geld voor krijgen.

[2:42:03] De plekken zijn er niet in de organisaties.

[2:42:07] Mensen kunnen een voorkeur aangeven, maar moeten de plek accepteren.

[2:42:11] Dus die kan ook verder weg zijn.

[2:42:12] Dat is zeker voor oudere mensen altijd een heel groot probleem.

[2:42:16] Het maakt het werk dan wel heel erg complex.

[2:42:19] Plus dat iemand in bed blijft liggen, terwijl iemand anders hem veel harder nodig heeft gezien onze wachtlijsten.

[2:42:30] En ook nog eens een keer dat de subsidie gebaseerd is op omloopsnelheid.

[2:42:34] Wat eigenlijk voor mij heel tegenstrijdig is, want we moeten aantallen draaien om aan een behoorlijk bedragssubsidie te komen.

[2:42:42] Dus ja, maakt het vaak onmenselijk in mijn ogen.

[2:42:47] Dank u wel.

[2:42:47] Vliegend hart.

[2:42:48] Ja, dank.

[2:42:49] Ik had hetzelfde vraag als mevrouw Bikker.

[2:42:51] Dus de antwoorden maken wel heel veel duidelijk voor mij.

[2:42:53] En ik denk, ah, voor mij komen we tot de kern van wat... Nou, goed, dat probleem.

[2:42:58] Maar dat is een mening.

[2:42:58] Daar gaan wij mee aan de slag verder.

[2:43:01] Dus een andere vraag die betogen echt heel erg duidelijke.

[2:43:04] En dank, want ik zie de passie bij jullie allen.

[2:43:07] En dat is heel erg mooi en bijzonder.

[2:43:10] En daarom wil ik ook een klein stukje op het positieve kant nog invullen.

[2:43:13] Want mevouw Alderink...

[2:43:14] Ik vertel inderdaad ook allemaal over die hele grote hoeveelheid vrijwilligers die er zijn.

[2:43:18] En daar ben ik echt ontzettend van onder de indruk.

[2:43:20] Want juist die koppeling tussen formele en informele zorg is op andere vlakken binnen de zorg nog echt een enorme uitdaging.

[2:43:27] En dat lukt ook nog niet altijd.

[2:43:29] Dus ik vroeg me af, kunt u wat toelichten over...

[2:43:33] Wat kunnen we nou precies leren in andere zorgsectoren van de aanpak...

[2:43:37] Nou, die jullie hebben met vrijwilligers.

[2:43:41] Niet wegnemen dat ik de oproep dat het geborgen moet worden heel goed gehoord heb.

[2:43:44] En weer aan de slag gaan.

[2:43:47] Nou, ik denk dat er een tweedeling is.

[2:43:49] Ik denk dat wij in hospicezorg al decennia lang laten zien... hoe fantastisch die samenwerking kan floreren en floreert.

[2:43:57] En tegelijkertijd, ik doe ook in het position paper een appel op de thuisinzetten... zien we dat daar het juist niet goed gaat.

[2:44:05] Want heel veel zorgprofessionals, wijkverpleegkundigen, huisartsen... zijn niet bekend met VPTZ, dus wijzen hun...

[2:44:17] ook niet op de mogelijkheid van het kunnen inschakelen van een vrijwilliger.

[2:44:22] En daar hebben we dus in de relatie tussen informele en formele zorg echt nog iets te doen, in termen van de bekendheid.

[2:44:32] Te meer ook omdat, dat werd eerder ook al genoemd, het gaat dan niet eens per se altijd om de mens die gaat overlijden.

[2:44:39] Maar zeker ook om zijn of haar mantelzorgers waarmee je overbelasting kunt voorkomen.

[2:44:45] En uiteindelijk na het overlijnen op een andere manier naar de volgende fase gaat.

[2:44:49] Waarbij er meer rust en tijd ook geweest is voor het overlrijden.

[2:44:55] Dus aan de ene kant gaat het goed, en aan de andere kant, waarin je te maken hebt met inderdaad losse partijen, daar is nog veel te doen.

[2:45:08] Nee, nee, nee.

[2:45:09] Ik ga toch eerst naar mevrouw Meijer.

[2:45:11] Als er nog tijd is, wellicht.

[2:45:12] MevrouW Meijers.

[2:45:14] Dank u voorzitter en dank voor alle bijdrage.

[2:45:18] Ik vind het heel mooi u allen hier te zien.

[2:45:21] Ik weet in ieder geval dat de bezoeken aan Xenia en Binnenvoud op mij toen enorme indruk hebben gemaakt.

[2:45:28] Dat de locatie zo...

[2:45:30] En enerzijds heel bijzonder zijn en anderzijd misschien bijzond omdat het er zo gewoon is.

[2:45:34] Omdat het gaat over het leven, over het spelen, over onderwijs.

[2:45:40] Maar goed, daar zouden we nog lang over kunnen praten.

[2:45:42] Ik had een specifieke vraag aan mevrouw Verkerk en dat ging over de position paper die u ons heeft toegezonden.

[2:45:50] Zou u nog wat kunnen uitweiden over uw zorgen over de invoering van de eigen bijdrage in de wijkverpleging?

[2:45:56] En het effect daarvan op de toegankelijkheid van de hospice zorg?

[2:46:00] Ja, daar maken wij ons zeker zorgen over.

[2:46:03] Want wij hebben ook nu, om onze exploitatie al rond te krijgen... een eigen bijdrage voor het hospice.

[2:46:11] Daarnaast, als dan voor de thuiszorg ook nog eens een bijdrager gevraagd wordt... denken wij dat er best wel een grote groep gaat wegvallen... waarvoor wij niet meer onze diensten kunnen verlenen.

[2:46:23] En het liefste zet ik mijn deur open voor iedereen.

[2:46:26] En ik vind dat ook eigenlijk de taak is...

[2:46:29] van een hospice.

[2:46:32] Maar als het te duur wordt, even simpel gezegd, voor de mensen met kleine beurs, dan houdt het gewoon op.

[2:46:41] Vaak hebben ze al geen aanvullende verzekering, want in veel aanvulgende verzekeringen zit een stukje voor het hospice, wij vragen 50 euro eigen bijdrage

[2:46:51] En tussen de 35 en de 40 euro wordt dan vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

[2:46:56] Dan zeggen mensen wel, nou dat is wel haalbaar voor ons.

[2:47:00] Want stel dat iemand drie maanden ligt, is het wel 1500 euro per maand wat er dan aan eigen bijdrage betaald moet worden.

[2:47:07] Komt daar dan nog voor de thuiszorg een bijdrager bij?

[2:47:12] Ja, dan denk ik dat het voor veel mensen niet meer haalbar is.

[2:47:18] Paulusma.

[2:47:20] Dank ook aan u allen voor de bijdrage.

[2:47:25] Ik denk dat financiën een hele grote struggle is en daarom ben ik ook blij dat er gekeken wordt vanuit het kabinet, en volgens mij ook door de voorganger hier naast mij, naar alternatieve vormen van bekostiging.

[2:47:35] Een van de grote hobbels die ook vanuit kabinet wordt aangegeven is het versnipperde aanbod, dat het ook wel ingewikkeld is om daar

[2:47:42] financiering op te organiseren, maar in het verlengde daarvan.

[2:47:45] En het staat...

[2:47:47] Ik heb de vraag van mevrouw Alderink, omdat u het ook expliciet... in uw position paper in de mooie groene kleur heeft opgeschreven.

[2:47:53] Als het gaat om die verbetering en ook samenwerking...

[2:47:57] Stop ons nou niet in een mal, waardoor we meer administratietijd krijgen.

[2:48:02] En administratie is vaak in de commissie VWS de enorme roze olifant in de Kamer.

[2:48:06] Ik ben wel heel erg benieuwd, en wellicht zijn er ook anderen, maar wat is nou de administratiedruk als het gaat om hospicezorg?

[2:48:14] Wat is wat wij hebben opgelegd?

[2:48:17] En wat is, wat ik als oud-verpleegkundige ook heel vaak gezien is, iets wat we in het veld met elkaar aan het organiseren zijn?

[2:48:29] Ik ben niet tegen registratie en ik ben ook niet tegen duidelijke verslaglegging.

[2:48:36] Maar wat ik net al in een voorgaande vraag aangaf, bijvoorbeeld zo'n WLZ-traject.

[2:48:41] Ja, dat is een immens dossier wat je dan aan moet vullen.

[2:48:44] We moeten van de thuiszorg iets hebben, we moeten van huisarts iets hebben.

[2:48:47] Dat moet naar een zorgbemiddelaar, daar moeten we weer achteraan.

[2:48:51] Want ook die mensen hebben het allemaal druk, begrijpen wij allemaal.

[2:48:55] En dat stapelt allemaal.

[2:48:57] Als u kijkt dat ik in ons hospice 80 uur betaald medewerkers heb.

[2:49:05] En wij zijn er voor de mensen en ook voor die naasten.

[2:49:09] Vrijwilligers willen met ons praten over...

[2:49:12] wat zij tegen zijn gekomen op de kamers of bij die mensen thuis.

[2:49:15] Zij willen daarop kunnen reflecteren.

[2:49:18] Een familielid wil even bij ons uithuilen omdat het zo slecht gaat.

[2:49:23] En daar willen wij onze uren in besteden.

[2:49:27] Dus alles wat er meer komt...

[2:49:29] Ik vind het heel begrijpelijk dat het ministerie vraagt... dat wij moeten onderbouwen waar wij die subsidie voor willen hebben.

[2:49:35] Maar moet dat dan elk jaar weer hetzelfde?

[2:49:37] Wij zijn de oase.

[2:49:38] Jullie weten op een gegeven moment wel wat de oaze is...

[2:49:41] Het is een stapeling van dingen bij elkaar.

[2:49:55] Dank voorzitter.

[2:49:56] Ik heb een vraag aan mevrouw Bouts en mevouw Groeneveld.

[2:50:01] Toevallig hadden we hier gisteren onder leiding van dezelfde voorzitters een debat over het jeugdbeleid.

[2:50:07] En het is wel heel opvallend dat met name die palliatieve zorg voor jongeren daar geen onderwerp van debat is.

[2:50:12] En ik had heel graag, als ik u vandaag weer gehoord heb...

[2:50:16] dat debat wel met de collega's willen voeren.

[2:50:21] U gaf aan, mevrouw Groeneveld, dat het met name om geld gaat en het is ook een beetje voorborduwend op wat de heer Van Dijk u al vroeg, maar waar loopt u nou tegenaan?

[2:50:30] Kunt u dat aangeven?

[2:50:31] Want als u bij ons een gevoel neerlegt waar we denken dan moeten we echt wat mee, dan willen we graag weten hoe dan.

[2:50:39] Nou, u moet u voorstellen dat een kind soms...

[2:50:43] We hebben soms een kind wat al een verstandelijke beperking heeft binnen de WLZ.

[2:50:48] Maar wordt ernstig ziek, wat we soms ook weten dat bij deze ziektebeelden hoort.

[2:50:53] Maar het rekenmodule aanvragen met zoveel verschillende partijen... waarbij we het hebben over hoogcomplexe zorgen en we eigenlijk vandaag moeten gaan leveren... terwijl de doorlooptijd drie maanden is, als we geluk hebben.

[2:51:07] Dat soort...

[2:51:08] Hobbels, die kosten tijd, energie en afstemming die eigenlijk best wel onmogelijk zijn.

[2:51:14] Op dit moment is het verschil, als bij ons een kindje nu zestien wordt, wij hopen dat ze achttien worden, maar we zijn al wel het gesprek aan het voeren met wat als u achttiend wordt, of als uw kind achttient wordt, want we moeten op zoek naar een vervolgplek.

[2:51:31] De meeste ouders geven aan, we zijn iets aan het doen wat helemaal geen zin heeft, want hij wordt geen achttiende.

[2:51:37] Maar we moeten wel, want als hij wel 18 wordt, dan moet ik zorg leveren onder de volwassenen-WLZ die hier helemaal niet voor geschikt is.

[2:51:47] Ik denk dat wat wij zien in ons hospice is dat we op dit moment...

[2:51:52] Het kinderhospice Binnenveld heeft zich optima forma aangepast aan de beleidsregels die er waren.

[2:51:57] En dat hebben we gedaan waardoor we nu met een 98% bezetting leveren, maar dus geen plek hebben in de herberg.

[2:52:06] Want we moeten zo vol zitten omdat we betaald worden voor de zorg die we leveren.

[2:52:11] Dat geldt eigenlijk bij jullie.

[2:52:12] Volgens mij dan dus precies hetzelfde.

[2:52:15] Terwijl de maatschappij vraagt van ons dat we beschikbaar zijn.

[2:52:19] Dat er die plek is voor dat kindje op die zee en dat er een plek jest om te overlijden bij ons.

[2:52:25] En dat als een kind bij mij 18 wordt, dat er in Xenia plekken is waarbij ze zeggen geen zorgen, dit kunnen wij.

[2:52:31] En je bent niet vreemd als je respitezorg nodig hebt als je 18 bent.

[2:52:35] En ik denk dus dat we...

[2:52:37] En het begint bij iets simpels.

[2:52:39] Ik word op dit moment gesteund door de maatschappij.

[2:52:41] En ik denk dat dat ook herkenbaar is voor de hospices.

[2:52:43] We staan midden in de matschappijk.

[2:52:46] We krijgen vrijwilligers uit dat dorp, maar ook vaak geld.

[2:52:49] De bakker steunt je.

[2:52:52] De slager komt het vlees brengen in plaats van dat we het horen te halen.

[2:52:56] En dat is waar we in het binnenveld heel goed in zijn geworden.

[2:53:01] Maar daar direct houdt wel op.

[2:53:03] En das denk ik wat we nu ook vragen.

[2:53:06] Ja, stop.

[2:53:08] Want ik heb geen plek.

[2:53:10] Ik moet nee zeggen.

[2:53:11] Maar ik weet ook niet meer waar het vandaan komt.

[2:53:12] En ook wij hebben de Vrienden, dus de Stichting Vriende op dit moment nodig... om de exploitatie te draaien.

[2:53:20] Ik vraag geen eigen bijdrage, maar dat is wat we vragen.

[2:53:23] We vragen eigenlijk gewoon.

[2:53:25] En het is echt gewoon, we vraagen om hulp.

[2:53:27] Dit is denk ik onze noodkreet.

[2:53:30] Dat is waar we staan.

[2:53:32] En dat is misschien voor het binnenveld...

[2:53:34] Hard gezegd, dan vragen we onze vrienden ook wel weer om hulp.

[2:53:40] Maar we zien ook de huizen van Expert Care.

[2:53:42] We zien de andere instellingen.

[2:53:44] We weten dat collega's het moeilijk hebben.

[2:53:46] En we kunnen het ons niet veroorloven in Nederland dat er nog een instelling sluit.

[2:53:50] Dat is waar we staan.

[2:53:51] Sterker nog, we hebben er meer nodig.

[2:53:56] Dank u zeer.

[2:53:57] De heer Elabassie.

[2:54:00] Dank voorzitter.

[2:54:01] Ik bleef even haken bij de woorden onbekend maakt onbemind door mevrouw Verkerk.

[2:54:10] En eigenlijk gaf ze ook twee dingen aan.

[2:54:13] Eén daarvan hoorde ik vaker terugkomen.

[2:54:15] Dat ging om de financiering, structurele financiering.

[2:54:18] Maar ook veel te laat sturen van vrijwilligers.

[2:54:22] En ik kan me voorstellen dat dat problemen met zich meebrengt.

[2:54:26] Vanuit het onbekent maakt ontbemint principe.

[2:54:30] Maar hebben die dingen ook met elkaar te maken?

[2:54:31] Want ik kan me voorstellen dat als je nu op 1 oktober nog steeds niet weet of je voor 1 januari gefinanceerd gaat worden...

[2:54:38] Dan kan je wel vroeger willen beginnen, maar als je het geld er niet voor hebt of niet weet of je het ervoor gaat krijgen, kun je dan wel eerder beginnen.

[2:54:45] De vraag was gericht aan mevrouw Verkerk.

[2:54:48] Mevrouww Bouts kan er wat mij betreft ook nog op reflecteren.

[2:54:50] Wij gaan natuurlijk gewoon door.

[2:54:53] Ik ben niet gestopt met plannen maken, maar het is wel een geruststelling als je weet waar je de komende jaren naartoe kunt gaan.

[2:55:02] Onbekend, maar ook onbemind gaat dan, wat Carla ook aan had, om de thuis inzetten.

[2:55:08] Families zeggen, en dat begrijpen wij heel goed... en ik weet dat helaas uit eigen ervaring ook... wij gaan dat laatste stuk zelf doen.

[2:55:17] Maar dat kan ook wel weer eens wat langer worden.

[2:55:19] Wat ook in voorgaande rondes is aangehaald...

[2:55:22] Kinderen hebben een baan, hebben een eigen gezin, wonen niet meer dichtbij.

[2:55:26] Dus de netwerken om mensen heen zijn veel kleiner.

[2:55:30] Dan is het zo dat mensen op hun tenen gaan lopen, een partner, de kinderen.

[2:55:36] En dan komen ze via via vaak...

[2:55:39] te horen bij VPTZ kun je aankloppen, want daar zijn vrijwilligers en die kunnen ondersteuning bieden.

[2:55:45] Als er s'morgens bij ons gebeld wordt met zo'n aanvraag... gaan wij smiddags al op intake in 99% van de gevallen.

[2:55:53] Dan gaan wij het gesprek aan, want wij willen altijd om onze vrijwilligen te kunnen beschermen... kijken in welke omgeving ze komen.

[2:56:00] En wij komen helaas ook hele schrijnende gevallen tegen...

[2:56:03] vervuilde huizen, mensen slecht verzorgd, thuiszorg die er maar een uurtje in de zoveel tijd komt, dan gaan wij daar onze vrijwilligers niet aan blootstellen.

[2:56:15] Want wij moeten daar heel erg zuinig op zijn.

[2:56:17] Dus daarvoor doen wij die intake.

[2:56:19] Is er een goede stoel waar iemand kan zitten?

[2:56:21] Zijn er huisdieren?

[2:56:22] Van alles en nog wat.

[2:56:24] Voordat wij op intake gaan, hebben we het al uitgezet bij onze vrijwilligers of de mensen beschikbaar zijn op dat moment.

[2:56:32] En kunnen wij de volgende dag en soms s'avonds zelfs al inzetten.

[2:56:36] Dan is er in die tussentijd, want dan is iemand al zo slecht door de huisarts besloten dat iemand gestudeerd wordt.

[2:56:43] En dan zegt de familie, ja maar dan willen wij het graag zelf doen.

[2:56:46] Heel begrijpelijk uiteindelijk, maar dan hebben wij heel veel werk verricht waar niks tegenover staat en ik hoef echt niet overal iets voor te krijgen.

[2:56:54] Maar dan gaat zo'n inzet dus niet door.

[2:56:58] Als wij bij die mensen komen, zeggen ze dus van... wij wisten niet dat jullie bestonden, wij wsten niet dat het mogelijk was... anders hadden wij al vorige week of twee weken eerder hadden we je gebeld.

[2:57:08] Dat bedoel ik met onbekend maakt onbemind... want er komt toch uiteindelijk een vreemde bij je in huis...

[2:57:14] En uiteindelijk valt dat heel erg mee, maar dat kunnen wij vertellen.

[2:57:18] Maar je moet het eigenlijk ervaren.

[2:57:20] Net als in het hospice, dat die drempel hoog is.

[2:57:23] Maar als mensen komen, zeggen ze... Oh, het is hier rustig.

[2:57:26] Het is hier mooi.

[2:57:27] Jullie zitten niet allemaal te huilen.

[2:57:28] Want dat leeft ook in de samenleving.

[2:57:30] Dat wij allemaal in het zwart zijn.

[2:57:32] Dat we alleen maar zitten te huelen.

[2:57:33] Dat de uitvaartondernemers alleen maar binnenkomen en weer weggaan.

[2:57:37] Dus het beeld is ook verkeerd nog in de maatschappij.

[2:57:42] Mevrouw Bouts, wilt u daar nog op aanvullen?

[2:57:45] Ja, ik wilde nog iets zeggen over de onzekerheid voor de toekomst.

[2:57:49] Als ik denk aan de subsidie die er bestaat, die gaat inderdaad over het aantal mensen die overlijden in je huis.

[2:57:55] Nou hebben wij het over een jonge doelgroep die progressief ziek zijn en langere zorg nodig hebben.

[2:58:02] Dus ik begrijp dat die subsidie voor ons niet echt hoog is.

[2:58:06] En wat voor ons vooral onzeker is, zijn de WLZ.

[2:58:10] Het duurt zo ontzettend lang.

[2:58:12] Want het zijn kinderen die komen met ziekte van Duchenne.

[2:58:15] Die weten al heel jong, dat ze jong komen, ze overlijden.

[2:58:18] Die komen bij ons, die hebben gewoon die ziekte.

[2:58:21] Die is progressief.

[2:58:22] En dan komen ze bij ons wonen in de woning en dan moet alles weer opnieuw.

[2:58:25] En wij moeten bijna een jaar wachten...

[2:58:29] Voordat we überhaupt weten hoe hoog is het bedrag.

[2:58:34] En dat is lastig.

[2:58:39] Nee, heldere aanvulling.

[2:58:42] En dan zijn we ook aan het einde gekomen van dit rond de tafel gesprek.

[2:58:45] Waarvoor ik u van harte wil danken voor uw openheid en beantwoording van alle vragen en uw inbreng.

[2:58:52] Maar ook alle voorgesprekers in de voorgaande blokken waarvan nog een deel aanwezig is.

[2:58:56] Nogmaals van harten dank.

[2:58:57] Mocht het nou zo zijn dat alles gehoord heeft en u denkt ik heb toch nog een nabrander.

[2:59:01] Dan kunt u de commissie ook een mail sturen.

[2:59:04] Voel u daar vrij in.

[2:59:05] Kamerleden, sprekers, iedereen die dit heeft gevolgd, nogmaals veel dank.

[2:59:11] Ik sluit de vergadering.