Post-Covid / PAIS

[0:00:00] Het is één uur, één uur geweest.

[0:00:03] Dus wij gaan hier van start met het rondetafelgesprek post-COVID-PAIS, oftewel post-acuut infectieus syndroom.

[0:00:13] En om te beginnen wil ik natuurlijk iedereen welkom heten die hier voor het rondetafelsprek naartoe zijn gekomen om hun bijdrage vandaag te leveren.

[0:00:23] In sommige gevallen moesten mensen daar echt veel moeite voor doen en van ver komen.

[0:00:31] Dus ontzettend fijn om te beginnen dat u er allemaal bent.

[0:00:36] Aan de zijde van de Kamer hebben we ook een grote opkomst.

[0:00:40] En ik zal ze even langs wij zien.

[0:00:41] Mevrouw Bikker van de ChristenUnie, de heer Vervuurt van D66, mevrouw Dobben van de SP, de heer Van Dijk van de SGP.

[0:00:49] mevrouw Van Brenk van 50PLUS, de heer Bussoff van Pro, mevrouw Wendel van de VVD, mevrouw Meijer van de PVV en de heer Van Houwelingen van Forum voor Democratie.

[0:01:00] Ook fijn dat u er allemaal bent en natuurlijk welkom aan alle mensen op de publieke tribune die hier ook vandaag in grote getalen aanwezig zijn.

[0:01:10] Ik zal zometeen even uitleggen wat we gaan doen... en dan zal ik daarna mevrouw Van Brenk nog even kort het woord geven voor een korte mededeling.

[0:01:18] Maar om te beginnen wil ik even melden dat dit rondetafelgesprek natuurlijk ook te volgen is... via de website van de Kamer en via het debat direct.

[0:01:26] En dan straks ook terug te kijken is natuurlijk.

[0:01:29] Dus ook welkom aan de mensen die eventueel nu online aan het volgen zijn...

[0:01:34] En dan gaan we over tot de orde van de dag.

[0:01:37] En wat wij vandaag gaan doen is dat wij in drie verschillende blokjes in gesprek gaan met deelnemers vanuit verschillende ervaringen of expertises rond post-covid en PAIS.

[0:01:49] En de hoofdvraag van het ronde tafelgesprek vandaag is wat zijn de ervaringen van patiënten met post-covid en PAIS, de medische ontwikkelingen rond medische behandelingen en wat kan er verbeterd worden om de situatie voor patiënten ook te verbeteren.

[0:02:04] Zoals ik al zei, dat gaan wij doen in drie blokjes en drie rondes.

[0:02:07] Het eerste blok zal tot ongeveer tien voor twee duren.

[0:02:12] Het gaat over de ervaringen van mensen met post-covid en PAIS.

[0:02:14] Blok twee, dat vanaf twee uur van start zal gaan, gaat over de zorg voor mensen met post-covid of PAIS.

[0:02:21] En blok drie, vanaf drie uur, gaat over arbeid en studie.

[0:02:27] En we beginnen straks met een voorstelronde van de deelnemers van het eerste blokje.

[0:02:31] Die krijgen allemaal maximaal drie minuten om even kort hun verhaal uiteen te zetten.

[0:02:36] En daarna gaan we naar de kant van de Kamer en dan mogen alle leden een vraag stellen.

[0:02:43] We hebben relatief beperkte tijd, dus we gaan ook proberen de vragen vlot te stellen... en zorgen dat we zo goed mogelijk iedereen aan het woord kunnen laten.

[0:02:54] Dan geef ik mevrouw Van Brenk nog even kort het woord.

[0:02:56] Gaat u gang?

[0:02:57] Ja, voorzitter.

[0:02:58] Ik kom uit het debat over het belastingplan.

[0:03:03] En daar moet ik zo meteen weer naar terug.

[0:03:04] Maar ik wilde in ieder geval de ervaringen van de ervaringsdeskundigen horen.

[0:03:10] Daarna ga ik weg.

[0:03:11] Het is geen desinteresse en we zullen zeker alles terugkijken.

[0:03:14] Maar ik vind het heel belangrijk dat ik u in ieder geval kan horen.

[0:03:19] Dank u wel voor de toelichting.

[0:03:21] Dan gaan we van start met het eerste blokje.

[0:03:22] En daarvoor verwelkomen wij aan tafel mevrouw Ina Margarethe Reinhout.

[0:03:28] Als ervaringsdeskundige ook mevrouw Narita Saïa.

[0:03:34] Bedankt.

[0:03:35] Ook als ervaringsdeskundige de heer Gert-Jan Den Boer.

[0:03:39] Ook vanuit ervaring.

[0:03:40] En de heer Rien Buk.

[0:03:42] Zeg ik dat goed?

[0:03:44] Dank u wel.

[0:03:45] Fijn dat u er bent en dan begin ik met mevrouw Ina Margarete Reinhout.

[0:03:49] Gaat u gaan.

[0:04:01] Goedemiddag, ik ben Ina Margarete Reinhout.

[0:04:04] Ik spreek namens Stichting Long Covid als moeder van een dochter met Long Covid en vanuit mijn jarenlange ervaring in medisch onderzoek.

[0:04:14] Mijn dochter kan hier zelf niet zijn.

[0:04:16] Zij vroeg mij dit voor te lezen.

[0:04:21] In 2022 studeerde ik criminologie en droomde van een master rechtspsychologie.

[0:04:28] 25 jaar oud.

[0:04:29] Midden in het studentenleven.

[0:04:31] Tot ik corona kreeg.

[0:04:33] Nu lig ik 20 uur per dag op bed.

[0:04:35] Ben benauwd.

[0:04:36] Heb hartkloppingen.

[0:04:38] Pijn en hersenmist.

[0:04:40] De kleinste inspanning kost mij dagen herstel.

[0:04:44] Elke ochtend moet ik kiezen.

[0:04:46] Douchen of met mijn hondje in de rolstoel naar buiten.

[0:04:49] Beide lukt niet.

[0:04:51] Ik ben nu 29.

[0:04:54] Ik vraag u om perspectief, dat ik ooit weer kan studeren, mijn vrienden kan zien, weer aan het leven kan deelnemen.

[0:05:02] Laat het onderzoek alsjeblieft niet stilvallen.

[0:05:06] Mijn dochter is niet de enige.

[0:05:08] In Nederland zijn er 90.000 mensen met long-covid ernstig ziek zonder passende zorg.

[0:05:15] En long-covid staat niet op zichzelf.

[0:05:17] Post-acute infectiesyndromen, PAIS, kunnen ook ontstaan na Q-coords, Lyme en toekomstige nieuwe infectieuitbraken.

[0:05:28] Nederlandse onderzoekers hebben dankzij ZonMW en Stichting Long Covid de afgelopen jaren belangrijke kennis opgebouwd.

[0:05:37] Onder de klachten ligt een complex samenspel van verstoringen van het immuunsysteem, zenuwstelsel, bloedcirculatie, spieren en energiehuishouding.

[0:05:48] Meer onderzoek is nodig.

[0:05:50] dat deze complexe mechanismen verder ontrafelt en vertaalt naar behandeling.

[0:05:56] Het veld werkt daarom aan een gezamenlijke onderzoeksagenda... en een nationaal research- en innovatiecentrum voor PAIS.

[0:06:04] Dat vraagt om een meerjarige aanpak en structurele investering van de overheid.

[0:06:11] Helaas wordt pas eind volgend jaar over een langdurig onderzoeksprogramma besloten... terwijl de projecten nu aflopen...

[0:06:19] Dit uitstel is desastreus.

[0:06:21] Onderzoek valt stil, cohorten vallen uiteen en kennis en expertise gaat verloren.

[0:06:28] Mijn dochter verliest daarmee niet alleen hoop op herstel, ze dreigt ook onzichtbaar te worden.

[0:06:34] Daarom vraag ik u drie dingen.

[0:06:37] Overbrug het financieringsgat nu, zodat opgebouwde kennis en samenwerking behouden blijven.

[0:06:45] Investeer structureel in langjarig...

[0:06:47] in een research- en innovatiecentrum voor PAIS dat onderzoek verbindt met gespecialiseerde zorg.

[0:06:55] Maak erkenning concreet met passende zorg en maatschappelijke ondersteuning.

[0:07:00] Dank voor uw aandacht.

[0:07:02] Als moeder hoop ik mijn dochter en alle andere PAIS-patiënten, jong, oud, kinderen, samen met uw inzet, een hoopvol perspectief te kunnen bieden.

[0:07:12] Dank u wel.

[0:07:15] Dank u wel.

[0:07:16] Dan is het woord nu aan mevrouw Sia.

[0:07:18] Gaat u gaan.

[0:07:21] Voorzitter en... Ja?

[0:07:25] Oké.

[0:07:26] Voorzitter en Kamerleden.

[0:07:28] De PAIS-Alliantie verenigt patiëntenorganisaties voor post-infectuele aandoeningen, waaronder post-covid, MECVS, Q-cords, Lyme, sepsis en legionella.

[0:07:43] Vandaag spreek ik ook als bestuurder namens de Alliantie en ook ben ik bestuurder bij PostCovidNL.

[0:07:49] Mijn naam is Narita Saïa.

[0:07:52] Wij vragen drie dingen.

[0:07:54] Maak deskundige zorg nu bereikbaar, behoud wat is opgebouwd en organiseer een PAIS-aanpak voor ten minste tien jaar.

[0:08:03] Waarom die drie?

[0:08:05] Sinds oktober 2020 leef ik zelf met postcovid.

[0:08:09] Zes jaar inmiddels.

[0:08:12] Ik ben niet meer vanzelfsprekend de oudste dochter die kan zorgen.

[0:08:17] Of de vriendin die overal opeenspringt.

[0:08:20] De wil is er, maar mijn lichaam kan het laten afheten.

[0:08:25] En dat vraagt aan wie je bent, aan wie ik ben.

[0:08:31] Steeds opnieuw afscheid nemen van wat vanzelfsprekend was.

[0:08:35] Levend verlies.

[0:08:38] Als patiënt heb ik veel ervaring en kennis opgebouwd, ook binnen het expertisecentrum.

[0:08:45] En die breng ik aan verschillende beleidstafels in, waaronder het landelijke richtlijningherziening en het post-COVID-netwerk Nederland.

[0:08:53] Daar laat ik zien wat keuzes over zorgvoorzieningen en inkomen, nu en later, voor patiënten betekenen.

[0:09:02] Veel mensen kunnen door hun ziekte niet zelf hier zitten en hun ervaringen moeten wel meewegen.

[0:09:08] Daarom is mijn stem ook hun stem.

[0:09:13] Sommige patiëntgroepen, zoals mensen met MECVS of mensen met postsepsis, vragen al tientallen jaren om erkenning en passende zorg.

[0:09:27] De drie dingen.

[0:09:28] Eén, maak deskundige zorg en begeleiding nu bereikbaar, ook thuis.

[0:09:34] Zelf ben ik vanuit het expertisecentrum terugverwezen naar de huisarts.

[0:09:38] En dan merk je hoe afhankelijk vervolgzorg is van beschikbare kennis.

[0:09:44] Zorg dat huisartsen kunnen terugvallen op specialistische expertise over PAIS.

[0:09:49] Organiseer begeleiding die zorg, onderwijs, inkomen en voorzieningen verbindt.

[0:09:56] Het kan niet zo zijn dat patiënten dit allemaal zelf moeten blijven regelen.

[0:10:02] 2.

[0:10:03] Behoud wat is opgebouwd.

[0:10:05] Expertisecentra en onderzoeksnetwerken vragen om een concreet plan en meerjarige financiering.

[0:10:12] Zorg voor geld om door te kunnen totdat de financiering voor de lange termijn geregeld is.

[0:10:17] Voorkom dat teams uiteenvallen en expertise voor onze grote patiëntpopulatie verloren gaat.

[0:10:25] 3.

[0:10:26] Organeer een PAIS-aanpak voor tenminste 10 jaar.

[0:10:30] Met structureel biomedisch onderzoek, actuele richtlijnen en specifieke expertise per aandoening.

[0:10:37] Benut het institutioneel geheugen.

[0:10:41] Bouw voort op eerdere aanbevelingen en decennia lange patiëntervaringen.

[0:10:47] We kunnen niet bij iedere nieuwe uitbraak opnieuw beginnen.

[0:10:52] Leg vast wie dit uitvoert, met welk geld en wanneer en betrek patiëntorganisaties bij de besluiten.

[0:11:00] Verandering gaat niet vanzelf.

[0:11:03] We hebben u nodig om onze belangen steeds opnieuw op de politieke agenda te zetten en voor ons in de bres te springen.

[0:11:10] Blijf doorvragen welke zorg is beschikbaar en wie helpt als iemand vastloopt.

[0:11:17] Tot slot, voor de kinderen, jongvolwassenen en volwassenen die wij vertegenwoordigen.

[0:11:24] En voor mijzelf moet erkenning zichtbaar worden in het dagelijks leven.

[0:11:29] In zorg, ondersteuning, perspectief en bestaan zekerheid nu en later.

[0:11:36] Dank u wel.

[0:11:39] Dank u wel, mevrouw Seja.

[0:11:40] Dan is het woord nu aan de heer Den Brink.

[0:11:44] Mevrouw Seja, dan mag u de microfoon nog even.

[0:11:46] Dank u wel.

[0:11:48] Goedemiddag.

[0:11:49] Mijn naam is Gert-Jan den Boer.

[0:11:52] Ik ben getrouwd, vader van drie zoons en opa van drie kleinkinderen.

[0:11:59] Familie, dat is voor ons heel belangrijk.

[0:12:02] We zagen elkaar vaak om samen te eten, te klussen of met de hele familie te gaan kamperen.

[0:12:10] Tot covid.

[0:12:12] In onze familie zijn drie mensen getroffen door Pais.

[0:12:15] Mijn oudste zoon Bartjan, mijn schoondochter Jetty en ikzelf.

[0:12:20] Ik wil u graag laten zien wat deze ziekte achter de voordeur betekent.

[0:12:26] Bart-Jan werkte voor artsen zonder grenzen, onder andere tijdens de ebola uitbraak in Congo.

[0:12:33] Hij was actief, sociaal en een genoot van de motorvakanties met zijn broers.

[0:12:41] In 2021 kreeg hij COVID.

[0:12:44] Hij is niet meer beter geworden sindsdien.

[0:12:47] Hij is al jaren thuis en kan maar weinig sociale contacten verdragen.

[0:12:52] Wij als ouders proberen hem dagelijks eten te brengen of nieuw voor hem te maken, want koken lukt hem niet meer.

[0:13:00] De begrafenis van zijn opa, mijn vader, die kon er niet bij wonen.

[0:13:06] Jetty, onze schandochter, was 32 toen ze ziek werd.

[0:13:11] Ze was museumconservator.

[0:13:14] Zes jaar later...

[0:13:16] Ligt ze groot deels bedgebonden.

[0:13:19] En als we bij Bartjan op de koffie komen, dan ligt Jetty boven.

[0:13:23] Zelfs tien minuten bezoek is vaak teveel.

[0:13:26] Ze heeft ernstig pots, waardoor rechtop zit een enorme belasting is.

[0:13:31] En Jetty is al heel veel jaren bij ons in de familie.

[0:13:34] Maar we hebben zo weinig momenten met haar samen gehad om haar te ontmoeten, om haar te leren kennen.

[0:13:39] En dat is zo verdrietig.

[0:13:42] En dan ikzelf.

[0:13:43] Ik werkte fulltime als vestigingmanager in de revalidatiehulpmiddelzorg.

[0:13:48] In 2025 kreeg ik de diagnose PICE en sinds 11 maanden werk ik niet meer en moet ik voortdurend mijn energie bewaken.

[0:13:56] Ga ik over mijn grenzen, dan ben ik dagenlang beroerd.

[0:14:00] En sinds de pandemie zijn we als familie niet meer compleet geweest.

[0:14:05] Onze gezamenlijke kampeervakanties, dat is verleden tijd.

[0:14:09] En met kerst blijft er altijd twee stoelen leeg.

[0:14:13] Bart, Jetty en ikzelf.

[0:14:14] Dat zijn verhalen zoals die van veel PAIS-patiënten.

[0:14:17] Mensen die zo graag mee willen doen in de maatschappij... maar door hun ziekte niet kunnen.

[0:14:22] Wellicht ziet u ze niet, maar ze zijn er wel.

[0:14:26] Achter de voordeur.

[0:14:27] En juist deze mensen lopen ook vast in de zorg.

[0:14:31] PAIS wordt onvoldoende herkend of het wordt verwart met burn-out.

[0:14:36] Huisartsen die missen vaak kennis... en duidelijke behandelrichtlijnen die ontbreken...

[0:14:42] En hierdoor zijn de patiënten op zichzelf aangewezen en verdwijnen ze uit zich van huisarts en de zorg.

[0:14:50] En mijn oproep aan u is, laat deze mensen alsjeblieft niet uit het beeld verdwijnen.

[0:14:56] PAIS treft niet alleen patiënten, treft gezinnen, families en treft de hele samenleving.

[0:15:03] Investeer structureel in biomedisch onderzoek.

[0:15:06] Zorg voor deskundig toegankelijke zorg.

[0:15:10] En mijn vraag aan jullie is dan ook, geef alsjeblieft de patiënten met PAIS perspectief.

[0:15:17] Dank u wel.

[0:15:20] Dank u wel, meneer Den Boer.

[0:15:21] Dan is het woord slot aan de heer De Beuk.

[0:15:23] Gaat gang.

[0:15:25] Dank voorzitter.

[0:15:26] Het betekent veel om hier te kunnen spreken.

[0:15:28] Voor mij, voor andere long-covid patiënten die te ziek zijn om hier te kunnen spreken.

[0:15:34] En vooral ook voor mensen met andere PAIS die al decennia lang niet geloofd worden en aan een lot overgelaten zijn.

[0:15:40] Ik ben Rin de Buk, ik ben 35, mijn vader van twee jonge kinderen.

[0:15:44] Vroeger was ik wiskundige, maar nu 100% permanent afgekeurd.

[0:15:48] Want ik leid al zes jaar aan Long Covid.

[0:15:51] Ik ben bijna vijf jaar actief bij patiëntenvereniging Long Covid Nederland, waar ik me vooral bezighoud met de politiek.

[0:15:57] Dat vrijwilligerswerk en die bezoeken aan Den Haag gaan ten koste van de beperkte dingen waar ik energie voor kan hebben.

[0:16:03] Zoals sociale contacten.

[0:16:04] Maar dit is de plek waar ik me in kan zetten voor beter perspectief.

[0:16:08] Veel van wat ik in zes jaar ziekte heb meegemaakt is abnormaal.

[0:16:12] Eindeloos leuren voor de broodnodige zorg en ondersteuning bij meer dan dertig zorgverleners.

[0:16:17] Of met een advocaat in bezwaar moeten tegen het UWV.

[0:16:21] Artsen die niet in mijn ziekte geloven of zelfs met ziekermakende voorstellen komen.

[0:16:26] Maar voor medeprijspatiënten is dit overbekend.

[0:16:29] Dit is zo'n universele ervaring omdat het probleem systemisch is.

[0:16:32] PAIS past nu niet in ons zorgstelsel.

[0:16:36] De verschillende zorgpartijen staan in een bureaucratische padstelling.

[0:16:39] De één wil bewijs dat behandelingen werken, de ander wil patiënten behandelen en vraagt tijd, geld en ruimte om bewijs te vergaren.

[0:16:47] Ze kunnen elkaar niet geven wat ze nodig hebben.

[0:16:49] Het past niet in ons stelsel en dus geen PAIS-zorg.

[0:16:54] Daarom kwamen wij patiënten naar de Tweede Kamer.

[0:16:56] Drie jaar geleden voor het debat hielden we hier een pleidooi voor expertisecentra om die padstelling te doorbreken.

[0:17:04] Toen kon ik zo'n tekst nog uit mijn hoofd voorlezen en u luisterde.

[0:17:10] Tegen een minister die stoïcijns verwees naar zorgpartijen en naar formele limieten van zijn bevoegdheden zei u in meerderheid het is vast ingewikkeld maar we doen het toch want anders hebben die mensen geen zorg.

[0:17:21] Dat is bekrachtigd in een motie Drost en later een amendementbushof.

[0:17:26] De nieuwe minister Pia Dijkza hoorde ongetwijfeld van haar adviseurs dezelfde bezwaren.

[0:17:31] Maar ook zij zei, het is vast ingewikkeld, maar we doen het toch.

[0:17:35] En er kwamen expertisecentra in zes UMC's.

[0:17:38] En nu piept het en kraakt het, want PAIS past nog steeds niet in ons zorgstelsel.

[0:17:43] De expertisecentra lopen vast in de bureaucratische padstelling.

[0:17:46] Er is geen DBC, geen betaaltitel.

[0:17:48] En om dezelfde reden komen polies buiten die centra niet van de grond.

[0:17:52] Voor alle PAIS-patiënten.

[0:17:55] We hebben die overtuigde houding weer nodig.

[0:17:56] En nu van de Kamer, van de minister en de zorgpartijen samen met ons.

[0:18:01] Het is vast ingewikkeld, maar we doen het toch.

[0:18:03] We gaan artsen alle vergoedingen en regelruimte geven die ze nodig hebben.

[0:18:07] We gaan door heel het land PAIS-polies oprichten.

[0:18:10] We gaan langjarig ambitieus investeren in onderzoek.

[0:18:13] En dus gaan we uiteindelijk zorgen dat het zorgstelsel wel bij PAIS past.

[0:18:17] En dat we patiënten de zorgstandaard gaan bieden die we bij andere ziektes heel normaal vinden.

[0:18:22] Dank u wel.

[0:18:25] Heel erg bedankt allemaal voor uw bijdrage.

[0:18:28] Dan gaan we nu naar de kant van de Kamer.

[0:18:30] En we hebben zo'n 40 minuten en ik wil graag iedereen aan het woord laten met een vraag.

[0:18:34] Dus hou de vragen kort en laten we proberen zo kernnacht mogelijk te antwoorden, zodat iedereen een vraag kan stellen.

[0:18:42] Mevrouw Bikker, we beginnen bij u.

[0:18:43] Gaat gang.

[0:18:44] Ja, voorzitter.

[0:18:45] En bij deze sprekers in het bijzonder wil ik u bedanken dat u gekomen bent.

[0:18:49] Ook omdat ik weet dat u...

[0:18:51] hier nog een poosje de gevolgen van vindt.

[0:18:53] En dan hoop ik dat wij met elkaar de goede dingen doen, waardoor u denkt dat was de moeite waard.

[0:18:58] In ieder geval wil ik u enorm bedanken voor wat u hier gebracht hebt.

[0:19:03] En ook wel het perspectief wat we al achter ons hebben en om hard te strijden is geweest.

[0:19:07] Ook dank voor het volhouden daarin.

[0:19:10] Ik zou nog veel meer willen zeggen, maar dat kan niet gezien de tijd.

[0:19:13] En daarom mijn vraag.

[0:19:16] U heeft duidelijk aan de orde gesteld dat het onderzoek structureel moet, het biomedisch onderzoek, dat zorg moet verbeterd, want dat past nu niet in het zorgstelsel.

[0:19:25] Zou u ook iets kunnen zeggen wat gezinnen en families nodig hebben?

[0:19:29] Ik twijfel even wie ik de vraag moet stellen.

[0:19:32] Maar ik doe maar de heer Den Boer, omdat hij meerdere generaties meteen in gedachten heeft.

[0:19:37] En ook wat zou daarin moeten gebeuren?

[0:19:43] Meneer Den Boer, gaat uw gang.

[0:19:46] Binnen de gezinnen is het een enorm isolement.

[0:19:50] En dat heeft te maken met... Je komt bij de huisarts als eerste toegangsspoort en die weet geen raad.

[0:19:56] En ze luisteren heel goed naar je, maar zeggen dan van... Ja, ga maar naar de praktijkondersteuner voor een goed gesprek.

[0:20:03] Omdat ze het niet weet.

[0:20:05] En als je dan heel lang zeurt, of nou, je komt met allerlei initiatieven en zegt ze, nou vooruit, ga dat maar proberen.

[0:20:11] Maar eigenlijk gelooft ze er niet in.

[0:20:13] En je voelt je telkens een zeur, omdat het niet duidelijk wordt wat het wordt.

[0:20:20] En je voelt je daardoor ook niet gekend.

[0:20:23] En toen uiteindelijk de diagnose Peiss gegeven werd, ja, dan nog steeds de internist zei...

[0:20:30] ik heb een diagnose, die is zo goed als zeker, maar ik kan helaas niks meer voor je betekenen.

[0:20:36] En dan gaat er een deur dicht.

[0:20:38] En bij mijn arboarts, die zei, onder wie zijn behandeling ben je nog?

[0:20:41] En ik zei, ik zou het niet weten.

[0:20:43] Want er is eigenlijk niemand meer die me verder kan helpen.

[0:20:47] En die onzekerheid speelt in ons gezin, maar dat geldt ook voor onze zoon... ...die van alles geprobeerd heeft wat er aan mogelijkheden ergens langskomen in Europa.

[0:20:59] Daar gaan ze op af.

[0:21:00] En dat geldt ook voor mijn schoondochter.

[0:21:02] Ze proberen van alles, maar het lijkt allemaal... ...je bent alleen.

[0:21:07] Je wordt helemaal teruggeworpen naar jezelf.

[0:21:13] Dank u wel.

[0:21:14] Dan is het woord aan de heer Vervuurd.

[0:21:16] Ga je toegang.

[0:21:18] Dank u wel, voorzitter.

[0:21:19] En net als mevrouw Bikker wil ik graag mijn grote dank en mijn grote waardering uitspreken voor het feit dat u allen, maar ook alle mensen op de tribune, de reis naar Den Haag hebben gemaakt.

[0:21:28] Dank daarvoor.

[0:21:32] We zitten hier natuurlijk met een reden dat er op het gebied rondom zorg, rondom perspectief voor post-covid de afgelopen jaren wat dingen zijn gebeurd.

[0:21:41] Waaronder bijvoorbeeld het geld dat meneer Bussoff heeft vrijgemaakt ook voor het voortzetten van de activiteiten van C-support en Q-support.

[0:21:51] Ondanks het feit dat dat gebeurd is, hebben C-support en Q-support het besluit moeten nemen om hun activiteiten te stoppen.

[0:22:00] Kunt u wat vertellen over wat C-support en Q-support voor u betekent?

[0:22:05] En wat voor rol het speelt ook in de ondersteuning en de zorg voor patiënten met post-covid?

[0:22:11] Ik weet niet precies aan wie ik die vraag het beste kan stellen.

[0:22:14] Mevrouw Saïd, ja.

[0:22:16] Saïd, ja.

[0:22:18] Iedereen worstelt ermee.

[0:22:18] Nee, helemaal goed.

[0:22:19] Dank je.

[0:22:21] In antwoord op uw vraag.

[0:22:25] Gert zei het net al.

[0:22:28] Als de huisart je niet kan ontvangen of wil zien... of niet weet wat hij of zij met je aan moet... dan was de organisatie QC wel de deur waar mensen dus wel terecht konden... om domeinoverstijgend, dus het gaat niet alleen over zorg... het gaat ook over verdieningen en arbeidsgerelateerde zaken... er zaten allerlei...

[0:22:50] Er zitten nog steeds wat aan de afbouw, eind van dit jaar.

[0:22:52] Experts die mensen konden doorverwijzen en met hen mee konden denken.

[0:22:58] Dus eigenlijk de kracht van wat zij deden, daar ontstaat nu een gat.

[0:23:04] Er is eigenlijk gewoon een gat aan het ontstaan.

[0:23:09] Omdat de organisatie aan het afbouwen is, dus ook niet meer genoeg mensen in dienst heeft om alles en iedereen te woord staan en te ondersteunen.

[0:23:20] Dus ja, bij de huisarts niet terecht kunnen.

[0:23:26] En daar was QC, die vulde daar wel een gat in.

[0:23:30] Even kort gezegd, antwoord op de vraag, ja.

[0:23:36] Zijn er nog aanvullingen?

[0:23:37] Ik zie dat de heer Den Boer.

[0:23:39] Klopt het?

[0:23:40] Wilt u nog een aanvulling geven?

[0:23:41] Nee?

[0:23:42] Dan gaan we naar de volgende spreker.

[0:23:43] En dat is mevrouw Dobbe.

[0:23:45] Gaat uw gang.

[0:23:47] Ja, dank u wel.

[0:23:48] En ook dank dat u hier bent gekomen vandaag en aan iedereen.

[0:23:52] Het maakt heel veel indruk.

[0:23:54] Elke keer als we mensen spreken hierover.

[0:23:57] Mensen die dit moeten ondergaan, hun familieleden.

[0:24:00] Ja, en ook uw verhalen komen echt binnen.

[0:24:02] In ieder geval bij mij wel.

[0:24:04] En ik denk bij ons allemaal.

[0:24:05] Ik heb een vraag over... Een aantal van u zei ook, ja, wij zijn best wel onzichtbaar.

[0:24:10] Patiënten worden onzichtbaar.

[0:24:11] Want ze kunnen niet voor zichzelf opkomen ook.

[0:24:13] Dus ze hebben vandaag u en anderen om dat verhaal te vertellen.

[0:24:18] Maar op het moment dat we die ervaring van patiënten wel willen meenemen in beleid, hoorde ik u ook zeggen, zorg dat dat geborgd wordt.

[0:24:26] Maar hoe kunnen we dat het beste doen en gebeurt dat ook genoeg?

[0:24:30] Want het is een onzichtbare groep en dan is natuurlijk het gevaar dat die ervaring verdwijnt.

[0:24:35] En ik denk dat die vraag het meest past bij mevrouw Seija, maar iedereen die erover wil antwoorden, dat is goed.

[0:24:40] Maar omdat u er ook zelf over begon, zojuist.

[0:24:43] Mevrouw Seija.

[0:24:46] Kunt u de vraag nog één keer herhalen?

[0:24:48] Het gaat meer om hoe kunnen we zorgen dat de ervaringsdeskundigheid, in ieder geval de ervaringen van patiënten die zo moeilijk nu gehoord worden omdat ze zo onzichtbaar zijn en zelf niet altijd energie hebben om dat verhaal te vertellen.

[0:24:59] Hoe kunnen we ervoor zorgen dat dat geborgd wordt in het beleid wat wordt gemaakt?

[0:25:06] Ik heb het net al genoemd.

[0:25:09] Blijf patiëntorganisaties betrekken, want ook wij vertegenwoordigden eigenlijk in onze wereld de onderbelichte groepen.

[0:25:18] Kinderen is ook nog steeds een onderbelichte groep.

[0:25:20] Jongvolwassenen is ook nog steeds een onderbelichte groep.

[0:25:24] Huisgebonden mensen is ook nog steeds een onderbelichte groep.

[0:25:28] En ik trek het bewust even los van de zwaar bedgebonden mensen.

[0:25:32] Die groep is eigenlijk echt absoluut onzichtbaar.

[0:25:36] Dan praten we hier over mensen, en Gert-Jan zei het net ook al... die meer dan 20 uur in bed in een donkere kamer liggen voor jarenlang.

[0:25:45] En dan heb ik het niet alleen over de long-covid-patiënten.

[0:25:47] Dan praat ik ook al over dat wat decennia lang onder de MECVS-vlag eigenlijk al gebeurde.

[0:25:53] Ook in die patiëntgroep hebben we mensen die in het donker liggen dagenlang.

[0:26:00] Dus op uw vraag...

[0:26:01] Hoe zorg je dat deze groepen in beleid blijvend aan de orde komen?

[0:26:08] Dat is eigenlijk door er continu op te bevragen of de patiëntenorganisaties aan de tafel zitten.

[0:26:17] Dat is eigenlijk onze enige manier om structureel invloed te kunnen uitoefenen op beleid.

[0:26:24] Omdat patiëntperspectief en patiëntparticipatie staat hoog in het vaandel.

[0:26:30] Op verschillende agendas vanuit ZONMW en vanuit VWS.

[0:26:35] En in de praktijk is dat soms best nog wel ingewikkeld.

[0:26:40] Maar u in uw rol kan daar wel continu vragen over blijven stellen.

[0:26:44] Dus die wil ik graag meegeven.

[0:26:46] Beantwoordt dat uw vraag?

[0:26:48] Dankjewel.

[0:26:50] Dank u wel.

[0:26:51] Dan gaan we naar de heer Van Dijk.

[0:26:52] Gaat u gang.

[0:26:53] Dank u voorzitter en u allen dank voor uw indringende bijdrage.

[0:26:57] Ik wil mijn vraag neerleggen bij de heer De Buk.

[0:27:02] Hoewel het enigszins willigkeurig is, want uw pleidooi is natuurlijk voor een belangrijk deel ook gemeenschappelijk.

[0:27:06] Uw pleidooi is, kom dan met een langjarig beleid met structurele financiering.

[0:27:11] Volgens wel het onderzoek als van de zorg.

[0:27:13] Wat dat betreft heel veel overlap in die zin.

[0:27:17] Mijn vraag is, u kunt er iets meer over zeggen?

[0:27:20] De rol van de zorgverzekeraars, die hebben gewoon zorgplicht.

[0:27:24] Hoe ziet u dat als het gaat over het waarborgen, ook van het voorbestaan van de...

[0:27:28] expertisecentra.

[0:27:31] Hoe kunnen we hun rol nou beter nog activeren en op gang brengen?

[0:27:35] Gelet op hun zorgplicht.

[0:27:40] Ja, zorgvlicht is een ingewikkelde.

[0:27:43] Want het komt er eigenlijk op neer dat alle partijen naar elkaar wijzen... of naar het systeem voor de oorzaak waarom er zo weinig zorgaanbod is.

[0:27:53] Daarom hebben we dat ook doorbroken met het expertisecentra... door dat politiek af te dwingen.

[0:27:58] En ik denk dat er meer politiek afgedwongen moet worden... dat er ook daadwerkelijk zorg tot stand komt en dat die vergoed wordt.

[0:28:06] Als we kijken naar hoe het...

[0:28:08] hoe het normaal gesproken gaat, dat is niet van toepassing hier.

[0:28:11] Want er is geen bewijslast voor de zorgstandaard die nu geleverd wordt.

[0:28:17] Terwijl we wel genoeg weten om te weten dat we iets kunnen doen voor patiënten met de huidige stand van zaken.

[0:28:26] Ik denk dat zorgverzekeraars in het algemeen een actieve rol aan kunnen nemen in het aanjagen van initiatieven van artsen die zorg willen opzetten

[0:28:40] Ja, dat zou ik heel graag zien.

[0:28:44] Dank u wel.

[0:28:47] Gaat uw gang.

[0:28:48] Een aanvulling.

[0:28:50] Als ik een aanvulling mag doen op het verhaal van Rien.

[0:28:53] Tegelijkertijd... als je kijkt naar het verleden... met dit soort type ziektes... dan was er vroeger... dus aanhalingstekens... de mogelijkheid om bijvoorbeeld over de as van behandelonderzoek...

[0:29:09] en de financiering daarvoor nog veel meer te doen eigenlijk dan wat er nu gebeurt.

[0:29:16] Dus in aanvulling op het verhaal van Rien.

[0:29:19] Dus ja, de zorgverzekeraars die kun je aanspreken en tegelijkertijd kunnen we ook kijken naar hoe we in het verleden hiernaar hebben gekeken en mee zijn omgegaan.

[0:29:28] De lessen daaruit trekken en wellicht ook iets in het nu mee doen.

[0:29:35] Dank u wel.

[0:29:36] Dan mag de heer Bussoff van Pro een vraag stellen.

[0:29:39] Ja, dank u wel voorzitter.

[0:29:40] En ik sluit me aan ook bij de woorden van mevrouw Bikker en de collega's.

[0:29:44] Fijn dat u hier bent.

[0:29:48] Uit de verhalen van de afgelopen dagen weer, maar ook uw verhalen, klinkt eigenlijk ook een beetje een noodkreet.

[0:29:53] En misschien soms bij sommige mensen ook wel wat wanhoop.

[0:29:57] En eigenlijk is mijn vraag, waar putt u op dit moment

[0:30:00] nog hoop uit?

[0:30:01] Wat heeft u nodig om nog een beetje hoopvol te kunnen blijven?

[0:30:06] En aan wie wil u de vraag stellen?

[0:30:08] Degene die zich daar toegroepen voelen om nou op te antwoorden.

[0:30:11] Dat is een brede.

[0:30:12] De heer de Buk, gaat u gaan.

[0:30:14] Ik put mijn hoop uit die artsen en onderzoekers die gegrepen zijn door ons verhaal.

[0:30:20] En ondanks alle bureaucratische obstakels en gebrek aan financiering zich dag en nacht voor ons inzetten.

[0:30:27] Overwerk, financiering, crowdsourcen.

[0:30:31] Wat ze maar kunnen doen om ons te kunnen helpen.

[0:30:35] En wij met z'n allen zouden ons vol moeten inzetten om ruim baan te maken zodat zij hun werk kunnen doen.

[0:30:43] Dat ze geen bureaucratische obstakels hebben en alle financieringen die ze maar nodig hebben en alle stabiliteit om te weten ik kan carrière maken op dit onderwerp en ik kan hier steeds over bij blijven leren.

[0:30:55] En niet dat dat ineens afgebroken kan worden over twee jaar.

[0:31:02] Dank u wel mevrouw Reinhout.

[0:31:06] Ja, waar wij vooral hoop uit putten momenteel is dat er in Nederland de onderzoekers die bezig zijn op het veld en ook de expertise, de centrale artsen die daar hard werken aan onderzoek en het zoeken naar een behandelmethode voor deze patiënten.

[0:31:27] dat die met elkaar de handen ineen hebben geslagen.

[0:31:31] En daarvanuit komt een enorme motivatie en kracht... om te zorgen dat het wetenschappelijk onderzoek doorgaat.

[0:31:40] Dat er goede communicatie wordt gehouden met de patiëntgroepen.

[0:31:46] Dus er wordt veel met patiënten samengewerkt.

[0:31:49] Vervolgens wordt er biomateriaal verzameld van deze patiënten.

[0:31:55] Daar wordt biomedisch onderzoek mee gedaan.

[0:31:57] Er wordt gekeken naar biomarkers.

[0:31:59] Wat zijn de oorzaken van deze PAIS-aandoening?

[0:32:05] En hoe kunnen we dat vertalen naar een goede therapie in de toekomst?

[0:32:09] En daar putten patiënten heel veel hoop uit.

[0:32:14] En het mooie is dat het veld ook de handen in elkaar heeft geslagen... om op te zetten een research center, een research innovation center voor PAIS...

[0:32:27] waarbij precies dat het initiatief is... patiënten verbinden met biomedisch onderzoek... en vervolgens klinische trials om te zoeken naar behandelmogelijkheden.

[0:32:42] En daarom is onze dringende vraag ook naar u... zorg dat dat onderzoek wat nu loopt en wat nu ook gaat aflopen... de subsidies die drogen op...

[0:32:55] Maar het veld is nog bezig met onderzoek.

[0:32:58] En we moeten ervoor zorgen dat dit continueert.

[0:33:01] Dat we voldoende geld vrijmaken om dit onderzoek door te laten gaan.

[0:33:05] Zodat we niet de kennis en de expertise verliezen.

[0:33:11] Dank u wel.

[0:33:12] En de heer Den Boer.

[0:33:13] Ja, gaat uw gang hoor.

[0:33:14] Ik ben blij met de vraag die je stelt.

[0:33:18] Want we willen heel graag altijd kijken met ogen van hoop.

[0:33:23] Maar soms hebben we geen hoop.

[0:33:26] We willen heel graag hoop vasthouden.

[0:33:28] Ik vind hoop in mijn geloof.

[0:33:29] Maar gelijktijdig is de wanhoop soms ook heel groot... om je kinderen te zien lijden en te zien van... ja, pap, maar welk perspectief heb ik nog?

[0:33:39] En ze zeggen, ja, maar er loopt nog zoveel onderzoek en zo waar dan?

[0:33:42] En dan heb ik geen antwoord.

[0:33:44] En daarom echt mijn oproep naar jullie toe.

[0:33:46] Alsjeblieft, doe iets.

[0:33:47] Want de hoop, ja, is er.

[0:33:50] Maar de wanhoop is ook groot.

[0:33:54] Dank u wel.

[0:33:54] Mevrouw Saïda nog?

[0:33:56] Ja, als ik daar een laatste aanvulling op mag doen op de vraag van meneer Bussoff.

[0:34:02] Ik zeg altijd hoop is geen strategie, maar hoop is wel nodig.

[0:34:07] Het is al een aantal keer genoemd, ook door INAE, het onderzoek.

[0:34:10] Dus de 36 onderzoeken long-covid bijvoorbeeld die nu worden gefinancierd, kortdurend onderzoek vanuit Zon & Wee.

[0:34:16] Twee jaar is te kort om eigenlijk goede evidence op te kunnen leveren.

[0:34:20] Die kunnen landen in de richtlijnen.

[0:34:23] Dus de hoop die patiënten putten is het onderzoek wat eigenlijk minimaal zes tot zeven jaar moet plaatsvinden, heb ik me laten vertellen.

[0:34:32] om daar daadwerkelijk evidence uit te kunnen halen wat in de richtlijnen terecht kan komen, waardoor uiteindelijk ook weer de vraag, meneer Van Dijk, tot verzekerde zorg te kunnen komen.

[0:34:45] Dus waar putten we hoop uit op de rol die jullie hierin ook kunnen betekenen?

[0:34:53] Dank u wel.

[0:34:53] Dan is het woord nu aan mevrouw Wendel.

[0:34:55] Gaat uw gang.

[0:34:57] Voorzitter, allereerst sluit ik me aan bij de woorden van de collega's.

[0:35:00] En welk woord in mijn hoofd ook wel echt blijft hangen... na de bijdrage van u alle vier is het woord eenzaamheid.

[0:35:07] Dat kan ik me zo voorstellen.

[0:35:09] En enerzijds natuurlijk... 20 uur in een donkere ruimte wordt als voorbeeld genoemd.

[0:35:18] Wat natuurlijk niet op zich staat...

[0:35:20] Dat brengt eenzaamheid, maar ik kan me heel goed voorstellen ook het gebrek en perspectief op passende zorg daarbij ook.

[0:35:27] Dus die neem ik in ieder geval mee.

[0:35:29] Mijn vraag die ik zou willen stellen, en ook die even vrij aan wie daar een antwoord op heeft, is, ziet u ook in het buitenland misschien...

[0:35:39] Al behandelmethodes of zaken wat ze in het buitenland doen.

[0:35:43] Waarvan jullie denken van als we dat nou in Nederland zouden doen.

[0:35:47] Zou het in ieder geval al een klein beetje beter kunnen maken.

[0:35:51] Zou het misschien een klein beetje beter kunnen worden al op de korte termijn.

[0:35:55] Zien jullie daar voorbeelden van in het buitenland?

[0:36:00] De heer Denbuk grijpt naar de microfoon.

[0:36:02] Er wordt vaak verwezen naar het buitenland.

[0:36:05] Als we kijken naar het overheidsbeleid in het buitenland... is dat helaas niet beter dan in Nederland.

[0:36:12] Over de hele wereld gezien.

[0:36:16] Duitsland is daar wel een lichtend voorbeeld in.

[0:36:19] Als je kijkt, er zijn natuurlijk heel veel private klinieken en heel veel aanbieders.

[0:36:24] Er is ook voor miljoenen gecrowdfund door Nederlandse patiënten om naar het buitenland te gaan om een bepaalde behandeling te proberen.

[0:36:34] Niet dat daar dan meer bewijs voor is dan dingen die in Nederland aangeboden worden.

[0:36:40] Maar daar putten zij hoop uit of de wanhoop is zo groot dat ze maar iets gaan doen.

[0:36:48] Kijk, er is een heel lijstje behandelingen of medicamenten die ik graag op een lijst zou willen zetten die in een trial terecht zouden komen.

[0:37:00] En dat zijn dan ook de dingen die in het buitenland bijvoorbeeld aangeboden worden.

[0:37:07] We zien niet een...

[0:37:10] grote, snelle wereldwijde push om dat naar de patiënt toe te brengen.

[0:37:15] Dus het zou goed zijn als Nederland daarin het voortouw neemt... maar ook in de Europese Unie grote budgetten vrijmaakt voor trials van behandelingen... die door heel Europa nu geprobeerd worden in een iets minder officieel verband.

[0:37:33] Als daar een groot budget Europees vrijkomt, dan zou dat een groot verschil kunnen maken.

[0:37:41] Dank u wel.

[0:37:42] Ik zie dat mevrouw Senja nog een aanvulling heeft.

[0:37:44] Gaat uw gang.

[0:37:46] Ja, in aanvulling op het verhaal van Rien.

[0:37:53] Afgelopen augustus was er een international PAIS-congres in Amsterdam.

[0:37:56] En daar kwam eigenlijk de crème de la crème van wetenschap, PAIS, long-covid, MECVS en aan verwante ziektes was daar aanwezig.

[0:38:07] En wat daar vooral is gedeeld, is dat eigenlijk ieder land vooral aanloopt tegen hoe krijg je kennis, hoe krijg je de ervaringen en verhalen uit de spreekkamer...

[0:38:22] naar de onderzoekskant en hoe de bevindingen vanuit onderzoek weer rechtstreeks de spreekamer in.

[0:38:29] Dus hoe kunnen we een kennislus ontwikkelen?

[0:38:35] Ik praat liever over een kennislus ontwikkelen dan een kennisiaat.

[0:38:38] Maar hoe ontwikkelen we in gezamenlijkheid een kennislus die gaat helpen, ook in het nu, zonder dat we hoeven af te wachten op de richtlijn?

[0:38:50] Maar elk land heeft hier een probleem mee.

[0:38:52] Nederland is geen uitzondering.

[0:38:56] Dank u wel.

[0:38:57] Dan gaan wij naar de volgende vraagsteller en dat is mevrouw Meijer.

[0:39:01] Gaat uw gang.

[0:39:02] Ja, dank u voorzitter.

[0:39:04] En uiteraard sluit ik me ook aan bij de woorden van mevrouw Bikker en wil ik u ook graag bedanken voor uw indringende persoonlijke verhalen.

[0:39:12] Ik kan me er geen voorstelling van maken wat zo'n bezoek, het überhaupt het zitten daar van u als persoon vergt, maar ook van uw gezin straks weer.

[0:39:21] Dus dank in ieder geval voor uw komst.

[0:39:23] Ik had een specifieke vraag aan mevrouw Reinhout.

[0:39:27] In haar position paper, in het stuk wat wij kregen voorafgaande aan dit gesprek, schetst u de lange zoektocht naar zorg van de huisarts tot aan de ergotherapeut?

[0:39:39] Enorm belastend natuurlijk voor uw dochter, maar ook voor u als moeder kan ik me zo indenken.

[0:39:45] En u schrijft ook dat u nu een arts gevonden heeft die meedenkt.

[0:39:49] Zou u ons misschien iets kunnen vertellen over hoe bent u daar uiteindelijk terechtgekomen?

[0:39:54] En wat maakt nou dat deze arts dat wel kan en wil doen en die extra stap wil zetten voor u en uw dochter?

[0:40:04] Mevrouw Reinoud.

[0:40:08] Ja, dat is een hele belangrijke vraag uiteraard.

[0:40:11] Het is inderdaad een enorme zoektocht geweest.

[0:40:14] Omdat artsen, huisartsen, de cardiologen, de longartsen het ook niet wisten.

[0:40:20] Wel de diagnose, maar hoe nu verder?

[0:40:24] Ik zit natuurlijk zelf in het medische veld.

[0:40:25] Dus dan ga je zoeken op een ander niveau.

[0:40:29] En zo kom je ook in contact met de specialisten die werkzaam zijn op de verschillende expertisecentra.

[0:40:37] En in die zoektocht hebben wij een arts gevonden die heel nauw in de gaten houdt... ...de ontwikkelingen in de wetenschap in de wereld.

[0:40:49] En op basis daarvan ook medicatie durft voor te schrijven... ...waar nog maar weinig resultaten echt in grote cohorten bekend is... ...maar wel een rationale heeft van laten we dit proberen en kijken hoe dat aanslaat.

[0:41:07] Dus het is eigenlijk wat wij doen, is een zoektocht samen met de arts... om te kijken hoe kunnen we medicatie vinden waarbij je symptomen in ieder geval worden verminderd.

[0:41:20] Waardoor je iets minder hersenmist hebt.

[0:41:23] Waardoor je een boekje een half uur kan lees in plaats van in het donker liggen.

[0:41:27] Op die basis zijn we nog steeds elke maand weer aan het zoeken...

[0:41:33] Hoe kunnen we je klachten draaglijk maken... zodat je je leven sneller herstelt van PEM.

[0:41:42] Dat je beter met prikkels kunt omgaan.

[0:41:45] Dus een enorme zoektocht.

[0:41:48] En ik besef me ook dat veel patiënten die naar de huisarts gaan... die toegang niet hebben.

[0:41:54] En ook als je kijkt naar de expertisecentra, de patiënten die daarheen kunnen...

[0:41:58] Dat is een fractie van de patiënten waar het hier om gaat.

[0:42:02] En daar zit natuurlijk een enorm hiaat.

[0:42:09] Dank u wel.

[0:42:11] Dan gaan wij nu naar de heer Van Houwelingen.

[0:42:14] Gaat uw gang.

[0:42:16] Dank voor uw indringende verhalen.

[0:42:17] Ik heb misschien ook een vraag van mevrouw Reinhout.

[0:42:20] Zou je misschien het ziekteverloop van uw dochter wat nader kunnen schetsen wanneer de eerste verschijnselen waren, hoe het de afgelopen jaar is gegaan of misschien beter of slechter is gegaan?

[0:42:30] Misschien dat u dat iets meer kan toelichten.

[0:42:32] Dank u wel.

[0:42:34] Mevrouw Reinhout.

[0:42:37] Ja, zeker.

[0:42:39] Mijn dochter was aan het eind van de pandemie.

[0:42:44] Toen ging alles weer open en toen kreeg zij COVID.

[0:42:49] En ze was altijd heel voorzichtig geweest.

[0:42:51] En juist op het moment dat alles weer open ging, kreeg zij COVID.

[0:42:56] En zij knapte niet meer op.

[0:42:59] En dat was heel gek.

[0:43:01] En naarmate de tijd verstreek, bleef ze koorts houden, bleef ze heel benauwd, heel benauwd.

[0:43:12] En ook kon ze eigenlijk niet meer de trap oplopen.

[0:43:15] Het werd steeds slechter, slechter, slechter.

[0:43:21] Ja, dat is een bizarre situatie waar je dan in terechtkomt.

[0:43:25] Omdat het eigenlijk een ziekte is die niet echt nog bekend was.

[0:43:31] En uit het niets ben je van gezond.

[0:43:35] Opeens kun je niks meer.

[0:43:36] En dat ging heel langzaam meer en meer achteruit.

[0:43:40] Ja, en artsen die wisten nog niet hoe dit aan te pakken.

[0:43:46] Er werd ook aanbevolen met ergotherapie en pezen.

[0:43:51] Dat is eigenlijk heel belangrijk dat je weet, dit zijn mijn grenzen en hier mag ik niet overheen gaan.

[0:43:57] Fysiotherapie heeft ze ook geprobeerd.

[0:43:59] Daar werd ze eigenlijk alleen maar heel veel slechter van.

[0:44:02] Inmiddels weten we dat als je de spieren te veel triggert... dat dat schade toebrengt bij long-covid en PAIS.

[0:44:10] Dus dat dat niet de weg is.

[0:44:13] Het is een enorme zoektocht.

[0:44:15] En ze heeft een periode gehad dat ze helemaal niets meer kon, dus ook niet meer tv kon kijken, niet meer kon lezen.

[0:44:22] En nu gaat ze stapje voor stapje met mini-stapjes vooruit.

[0:44:30] En kan ze in ieder geval sneller herstellen.

[0:44:33] Dus na een bezoekje van een half uurtje, dan stort ze even in.

[0:44:38] Maar dan in ieder geval de volgende dag of de dag erna, dan kan ze haar energie weer opbouwen.

[0:44:47] En zo zijn we met de artsen op zoek om te kijken hoe kunnen we dat...

[0:44:52] Die baselines steeds meer omhoog tillen.

[0:44:55] Maar vooral pezen, dus altijd kijken wat kan ik wel, wat kan ik niet.

[0:44:58] Twee afspraken per week met een arts of even met het hondje uit met de rolstoel.

[0:45:06] Dat is het wel.

[0:45:08] Dus je moet heel veel plannen.

[0:45:13] Dank u wel.

[0:45:17] En dan als laatste in de rij gaan we naar mevrouw Yersma.

[0:45:20] Gaat uw gang.

[0:45:22] Ja, dank.

[0:45:22] En ook dank aan alle sprekers om hier jullie verhaal te delen.

[0:45:29] Ik heb eigenlijk een vraag aan de heer De Buk.

[0:45:32] Omdat hij een aantal dingen gezegd heeft die mij wel intrigeren.

[0:45:37] En dat is met name...

[0:45:39] Hij had het aanvankelijk over initiatieven voor zorg die artsen willen opzetten, maar vervolgens ook over een aantal al dan niet experimentele behandelingen die in het buitenland worden toegepast, maar hier geen trial voor is waar hij eigenlijk een oproep toe doet.

[0:45:56] Ik zou willen vragen of hij dat eens kan concretiseren.

[0:45:59] Wat voor initiatieven of behandelingen doelt hij dan op?

[0:46:04] En kunt u daarbij ook uitleggen wat voor potentie of verwachting u daarbij heeft dan?

[0:46:15] Meneer De Buk.

[0:46:20] Ik vind het een ingewikkelde vraag omdat ik niet vanuit mijn positie als patiënt meen te moeten vertellen welke potentiële geneesmiddelen een trial verdienen.

[0:46:37] Ik denk dat daar de experts zich over moeten buigen.

[0:46:40] Ik denk dat daar mogelijkheden voor moeten zijn en dat die daar nu onvoldoende zijn.

[0:46:51] Qua potentie, ik denk dat we naarmate we meer onderzoek gaan doen lijkt het me onwaarschijnlijk dat hier één uniform mechanisme is wat hier speelt.

[0:47:03] Dus wat we gaan vinden is hopelijk dat de medicijnen zijn die voor deelgroepen tot echt genezing gaan leiden of tot grote vooruitgang.

[0:47:17] Ik denk dat we een wijd net moeten uitgooien.

[0:47:19] En ik denk dat we dat niet doen door nu bepaalde medicatie aan te wijzen als dit is waar we al onze hoop op moeten vestigen.

[0:47:35] Gisteren was er een pijswaken en dat was een heel waardige, indrukwekkende bijeenkomst voor iedereen die er ook was.

[0:47:45] Ik kon er zelf niet bij zijn, maar daar was eigenlijk de boodschap vanuit de patiënten heel eensgezind.

[0:47:52] Er moet onderzoek gebeuren, er moet langjarig ambitieus onderzoek gebeuren.

[0:47:58] De minister was daar en ik heb een quote in de Volkskrant...

[0:48:04] Ja.

[0:48:07] Nou, die heb ik hier ergens.

[0:48:09] Ze zei, ik zou graag structureel willen investeren in onderzoek... maar het geld staat niet op mijn begroting.

[0:48:16] Kijk, dat is een politieke keuze.

[0:48:17] Die kunt u anders maken.

[0:48:20] Het geld waar hier om gevraagd wordt... is niet wereldschokkend op een VWS-begroting.

[0:48:25] En als u straks met een minderhuis kabinet gaat onderhandelen... is het wisselgeld, zeg maar.

[0:48:32] Het valt ook in het niet bij de maatschappelijke kosten...

[0:48:35] Die er zijn om de potentie om al deze mensen beter te maken en weer deel te laten nemen aan de maatschappij.

[0:48:43] In Duitsland is becijferd dat Long Covid en ME samen 64 miljard per jaar kosten aan de maatschappij.

[0:48:50] Nou ja, dan kan je dat omrekenen naar Nederland.

[0:48:52] Vele miljarden per jaar aan potentie die je opgeeft door niet structureel te investeren in onderzoek.

[0:49:00] Dus daar zou ik vooral toe oproepen om een wijdnet uit te gooien.

[0:49:07] Dank u wel.

[0:49:10] Gezien de tijd gaan wij deze ronde bijna afsluiten.

[0:49:17] Maar omdat we nog wel een paar minuten hebben, wil ik eigenlijk even naar de deelnemers, naar de gasten kijken of u misschien nog iets heeft wat u nu in ongeveer een minuut zou willen zeggen.

[0:49:29] Mevrouw Saïa.

[0:49:31] Ik wil eigenlijk graag nog een aanvinding doen op het antwoord wat Gertjan gaf op de vraag van mevrouw Bigger.

[0:49:37] Wat hebben gezinnen nodig?

[0:49:40] Païsbreed, dus niet alleen long-covid.

[0:49:47] In gezinnen heb je kinderen en jongvolwassenen ook.

[0:49:51] Dus wat je ziet, en partners die de zorg dragen voor een zieke partner.

[0:49:58] Of twee partners die ziek zijn.

[0:50:00] Of meerdere mensen in het gezin zijn ziek.

[0:50:04] Dit drukt heel zwaar op mantelzorg.

[0:50:07] Dus ik wil dat heel graag meegeven.

[0:50:10] Daarnaast, kinderen hebben op deze manier recht om kind te zijn.

[0:50:17] En dat wordt er nu ontnomen.

[0:50:22] En zij lopen in hun leven, in hun eigenlijk korte jonge leven, al tegen heel veel dingen aan.

[0:50:29] Naast ontwikkeling.

[0:50:31] De school die er geen begrip voor heeft.

[0:50:34] Veilig thuis die er geen begrip voor heeft.

[0:50:36] Die de andere invulling aangeeft als kinderen worden thuisgehouden.

[0:50:41] Dus in de informatievoorziening richting instanties.

[0:50:46] Als het om kinderen gaat, païsbreed, daar mag misschien nog wel een tandje worden bijgezet.

[0:50:51] Als het gaat om jongvolwassenen.

[0:50:53] die vanuit studie ziek zijn geraakt of aan het werk zijn geraakt en ziek zijn geworden, daar raakt het niet alleen hun bestaanszekerheid nu en later, ook later.

[0:51:11] Dit raakt ook aan, hoe ontwikkel je jezelf nou als jongvolwassenen?

[0:51:15] Is dit dan je leven?

[0:51:17] Dus die wil ik ook graag meegeven, de problematiek in gezinnen.

[0:51:19] Jongvolwassenen die dan wel niet uit huis kunnen of terug naar huis gaan om door hun ouders verzorgd te worden.

[0:51:27] Of door andere familieleden.

[0:51:29] Dus in de onderbelichte groepen, uw vraag, wil ik dit graag nog even meegeven.

[0:51:39] Dank u wel.

[0:51:41] Er was zo pas een parlementaire enquête over corona.

[0:51:47] En daar is long-covid heel sumier behandeld.

[0:51:52] Er is geen inhoudelijk expert geweest.

[0:51:54] Er is geen echte evaluatie geweest over wat we nou eigenlijk gedaan hebben van het begin van de pandemie tot aan nu met die long-covid patiënten.

[0:52:05] Wat we hadden moeten doen, wat we beter kunnen doen.

[0:52:07] We horen van alle kanten dat er meer pandemieën aankomen.

[0:52:12] allerlei infectieziekten op ons afkomen.

[0:52:15] En ik denk dat het een grote kans is... dat dat ook weer PAIS oplevert.

[0:52:22] En ik zou een groot pleidooi willen houden... dat we niet die PAIS-patiënten dezelfde ontvangst geven... die we nu aan long-covid-patiënten hebben gegeven.

[0:52:32] We hadden moeten leren van Q-coorts.

[0:52:34] We hadden moeten leren dat ze niet beter werden... van revalidatie en van psychologische zorg.

[0:52:40] We hadden moeten leren dat er onderzoek gedaan moet worden.

[0:52:42] Wat er misgaat in die lichamen en dat er medische zorg voor nodig is.

[0:52:46] Die les hebben we niet van Q-coorts naar long-covid meegenomen.

[0:52:49] Laten we die nu wel meenemen naar de volgende infectieziekte.

[0:52:55] Dank u wel.

[0:52:56] Ik kijk nog even de laatste keer mee.

[0:52:59] Mevrouw Reinoud.

[0:53:01] Nee?

[0:53:03] Dan wil ik u, het is al een aantal keer gezegd, heel erg bedanken voor uw zeer persoonlijke bijdrage vandaag.

[0:53:09] Dat wordt ontzettend gewaardeerd.

[0:53:12] En dan sluit ik dit blokje nu af, zodat we even kunnen wisselen.

[0:53:16] En ik schors de vergadering voor vijf minuutjes.

[0:59:17] Ik heropen deze vergadering, dit ronde tafelgesprek.

[0:59:22] En dan gaan wij verder met de tweede ronde.

[0:59:26] En de tweede ronde die gaat over zorg voor mensen met post-covid en bias.

[0:59:33] En daarvoor hebben wij ook weer een aantal mensen die bereid zijn gevonden om hier te komen inspreken.

[0:59:43] En de vraag van de leden te beantwoorden.

[0:59:47] Ik heb aan mijn rechterhand zitten de heer Melvin Lafeber van specialist volwassenen en post-COVID van het Erasmus MC.

[0:59:57] De heer Kors van der Ent, als ik het goed heb,

[1:00:00] specialist kinderen en post-covid van het UMC Utrecht.

[1:00:03] Welkom.

[1:00:04] Mevrouw Jeanette Tasmi, verpleegkundig specialist en energiebehandelaar bij zorgorganisatie Laurens.

[1:00:11] De heer Alphons Olde Lohuis, huisarts en medisch adviseur van C-Sport.

[1:00:16] Welkom.

[1:00:17] En tenslotte mevrouw Susanna Jong, senior wetenschappelijk medewerker van het Radboud UMC.

[1:00:23] En van harte welkom allemaal.

[1:00:25] We werken op dezelfde manier als net.

[1:00:27] Ik geef u allen even het woord voor een toelichting van maximaal drie minuten het liefst.

[1:00:35] En daarna gaan wij over naar mijn linkerhand, naar de kant van de Kamerleden die u dan vragen kunnen stellen.

[1:00:42] En dan begin ik bij de heer Lafeber.

[1:00:44] Gaat uw gang.

[1:00:47] Dank u wel.

[1:00:48] Voorzitter, leden van de commissie.

[1:00:49] Mijn naam is Melville Lafeber.

[1:00:51] Ik ben internist, vasculergeneest, kundige en klinisch farmacoloog in het Erasmus MC.

[1:00:55] En ik spreek namens een collegaarts vanuit de expertise Centra voor de Volwassenen.

[1:01:01] Zes jaar geleden zag ik als bloeddrukspecialist voor het eerst patiënten met post-covid... omdat wij ervaring hebben met patiënten met bloeddrukregulatiestoornissen.

[1:01:12] En dit komt veel voor bij patiënten met post-covid.

[1:01:15] Sindsdien zie ik eigenlijk steeds hetzelfde.

[1:01:18] Patiënten kunnen nauwelijks in de reguliere zorg terecht en dat is in die jaren helemaal niet beter geworden.

[1:01:25] Post-covid is een ernstige en complexe aandoening.

[1:01:28] Patiënten hebben vaak langdurig last van extreme vermoeidheid, kunnen zich nauwelijks inspannen, hebben hersenmist en hebben ontregelingen van het autonome zenuwstelsel.

[1:01:37] Dit raakt hun gezondheid, hun werk, hun opleiding en hun deelname aan de samenleving.

[1:01:42] Voor veel artsen is het een lastig te vatten ziekte.

[1:01:45] We weten nog onvoldoende hoe de aandoening ontstaat.

[1:01:49] Er is geen diagnostische test en er zijn geen bewezen effectieve behandelingen.

[1:01:54] Daardoor lopen patiënten vast in de reguliere zorgketen.

[1:01:58] De post-covid expertisecentra zijn een plek waar patiënten wel terecht kunnen.

[1:02:04] De expertisecentra hebben in korte tijd een landelijke infrastructuur opgebouwd waarin patiëntenzorg, kennisontwikkeling en wetenschappelijk onderzoek met elkaar zijn verbonden.

[1:02:13] Wat we leren geven we terug aan huisartsen en regionale ziekenhuizen.

[1:02:18] Het doel is op korte termijn passende zorg dicht bij huis, ingebed in de reguliere zorgstromen binnen de Zorgverzekeringswet.

[1:02:26] Daarvoor zijn een breedgedragen richtlijn en een eigen betaaltitel nodig.

[1:02:32] Voor allebei is ook solide wetenschappelijk bewijs noodzakelijk en dat duurt vaak jaren om te ontwikkelen.

[1:02:39] Door op dit moment de rigiditeit van ons zorgsysteem zitten we bij deze relatief nieuwe aandoening volledig vast.

[1:02:46] Structurele bekostiging vereist bewezen effectieve zorg, maar juist een vorm van bekostiging is nodig om dit bewijs te leveren.

[1:02:55] Geen geld zonder bewijs, geen bewijs zonder geld.

[1:02:58] Er is een flexibele en innovatieve kijk tegen dit probleem noodzakelijk.

[1:03:03] De huidige financiering van de expertisecentra stopt over twee maanden.

[1:03:07] Bestuurlijk geven alle betrokken partijen aan dat de kennisinfrastructuur van de expertisecentra waardevol is en moet worden voortgezet.

[1:03:16] Immers de beoogde doelen zijn nog niet behaald.

[1:03:19] Toch is de continuïteit niet geregeld en zonder besluit vallen de multidisciplinaire teams uiteen en gaat expertise verloren.

[1:03:27] We vragen daarom om drie dingen.

[1:03:30] Borg de continuïteit van de expertisecentra vanaf 2027 met tijdelijke bekostiging totdat evaluatie, besluitvorming en implementatie van toekomstbestendige structuur zijn afgerond.

[1:03:43] Punt 2.

[1:03:44] Houd als overheid of VWS-regie.

[1:03:46] Geef UMC's, zorgverzekeraars, het zorginstituut, de NZA en patiëntorganisaties samen de opdracht een passende zorgtitel te ontwikkelen voor zowel de eerste als de tweede lijn.

[1:03:58] En laat daarbij de partijen flexibel, creatief en innovatief denken.

[1:04:03] Want de passende regels passen niet op deze nieuwe ziekte.

[1:04:06] En drie, benut de huidige infrastructuur van de expertisecentra als fundament voor een landelijk netwerk voor post-covid en andere langdurige klachten na infecties.

[1:04:16] Voorzitter, over ruim twee maanden is het 1 januari.

[1:04:19] Wat een jaar is opgebouwd kan in weken verloren gaan.

[1:04:22] Geen geld zonder bewijs, geen bewijs zonder geld.

[1:04:25] U kunt de cirkel doorbreken en we vragen u daarin te helpen.

[1:04:30] Dank u wel.

[1:04:31] Dan is het woord nu aan de heer Van der Ent.

[1:04:34] Gaat de gang.

[1:04:36] Geachte voorzitter, geachte leden van de commissie.

[1:04:39] Als directeur wetenschap van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht wil ik u graag namens mijn collega kinderartsen die afgelopen jaren nauw betrokken zijn geweest bij de zorg voor kinderen met COVID een aantal punten naar voren brengen.

[1:04:51] Ik wil beginnen met benadrukken dat post-COVID voor iedere patiënt maar nog meer voor ieder kind ingrijpend is.

[1:04:59] Als kinderartsen zien we ook hoe gezinnen zwaar getroffen worden.

[1:05:04] Kinderen die niet meer naar school kunnen, hun sociale leven verliezen en soms nauwelijks energie hebben voor dagelijks activiteiten.

[1:05:12] Ouders die hun kind zien worstelen, naar antwoorden zoeken en zich afvragen wat de toekomst zal brengen.

[1:05:18] En die is voor kinderen vaak nog lang.

[1:05:21] We begrijpen hun zorgen en hun frustraties.

[1:05:24] Het uitblijven van duidelijke antwoorden en effectieve behandelingen maakt die onzekerheid en belasting voor deze gezinnen enorm.

[1:05:32] Maar tegelijkertijd moeten we eerlijk zijn over waar we staan.

[1:05:35] We begrijpen de oorzaken en de complexiteit van postinfectieuze ziektebeelden bij kinderen nog maar gedeeltelijk.

[1:05:42] De huidige behandelingen helpen sommige kinderen, maar bij anderen hebben ze weinig effect en soms verslechtert de situatie ondanks behandeling.

[1:05:51] Academische medische centra hebben daarom een dubbele verantwoordelijkheid.

[1:05:56] De best mogelijke zorg bieden en de grenzen van onze kennis verleggen.

[1:06:01] Doordat zorg en onderzoek afgelopen tijd hand in hand zijn gegaan, zien we nu bij sommige kinderen afwijkingen in het afweersysteem of in de stofwisseling die we bij gezonde kinderen of bij volwassenen niet zien.

[1:06:14] Dat biedt perspectief op betere diagnostiek en nieuwe behandeling.

[1:06:19] Steeds duidelijker wordt ook dat post-COVID bij kinderen niet één ziektebeeld is.

[1:06:25] De opgave is om de juiste behandeling bij het juiste kind te krijgen.

[1:06:29] En sommige dingen kunnen op lange termijn nuttig zijn, maar werken in de acute fase juist averechts.

[1:06:35] Kortom, de wetenschappelijke kennis begint zich te ontwikkelen, maar we zijn er echt nog lang niet.

[1:06:42] En dat brengt me bij de kern van mijn oproep van vandaag.

[1:06:45] Het is belangrijk dat de zorg voor deze kinderen gecontinueerd wordt.

[1:06:49] Omdat onze expertkennis nog onvolledig is, is het misschien beter om te spreken van regiecentra dan van expertcentra.

[1:06:58] De zorg kan voor een deel in de eerste en tweede lijn plaatsvinden, waarbij lange termijn vervolg en opbouw van databases bij het regiecentrum moet er liggen.

[1:07:07] Het voornemen van het kabinet mede dankzij de pleidooien van lid Bushof om vanaf 2028-jaarlijkse miljoen voor tien jaar uit te trekken is een mooie stap, maar tegelijkertijd vrees ik dat echt meer nodig is om dit probleem duurzaam aan te pakken.

[1:07:23] Bovendien wil ik er sterk voor pleiten om de zorg voor kinderen hierin expliciet te benoemen.

[1:07:30] En als we willen dat de zorg voor deze kinderen vooruitgaat, dan moeten we ook bereid zijn om de kennisontwikkeling duurzaam te financieren.

[1:07:38] Expertise zonder onderzoek staat stil.

[1:07:42] Gefundeerde bewijsvoering vraagt inzet, tijd, energie en dus ook financiering.

[1:07:47] En het amendement van lid Bikker om na zorgfinanciering ook 1 miljoen extra te investeren in onderzoek gedurende een langere periode, getuigd dan ook van realiteitszin en helder inzicht.

[1:07:58] Als kinderartsen in het UMC zijn wij bereid om ons hier maximaal voor in te zetten.

[1:08:03] Niet omdat we alle antwoorden al hebben, maar juist omdat we weten hoeveel er nog te doen valt.

[1:08:09] En omdat de impact van deze ziektebeelden op kinderen en hun gezinnen enorm is.

[1:08:13] Dank u wel.

[1:08:15] Dank u wel.

[1:08:16] Dan gaan we naar mevrouw Tasmy.

[1:08:18] Gaat uw gang.

[1:08:20] Gewacht aanwezigen.

[1:08:21] Mijn naam is Jeanette Tasmy.

[1:08:23] Ik ben verpleegkundig specialist en regiebehandelaar bij Laurens Intermezzo in Rotterdam.

[1:08:27] Dat is een locatie voor geriatische revalidatie.

[1:08:30] Vandaag spreek ik namens onze zorgprofessionals, maar vooral namens patiënten die zo onzichtbaar zijn dat ze letterlijk in het donker leven.

[1:08:38] In juli 2024 namen we Els op, daarna Linda, Nicole, Monique, Kim en vele anderen.

[1:08:45] Jonge mensen met een gezin, een baan en een sociaal leven.

[1:08:48] Totdat ze een covid-infectie kregen en niet meer herstelden.

[1:08:52] Post-covid.

[1:08:53] Paes.

[1:08:54] Hun wereld wordt steeds kleiner, hun zorgbehoefte groeit, maar passende zorg blijft uit.

[1:08:59] Waarom?

[1:08:59] Omdat we hen proberen in te passen in zorgsystemen die niet voor hen zijn ingericht.

[1:09:04] Een zorgstandaard ontbreekt.

[1:09:05] Onderzoek kost tijd, maar zij hebben nu zorg nodig.

[1:09:10] Daarom zijn we bij Laurens gestart met zorg voor deze groep.

[1:09:13] We ontwikkelden een multidisciplinair verbeterprogramma, onderzoeken de effectiviteit hiervan en werken aan een scholingsprogramma voor onze medewerkers.

[1:09:22] Bij ernstige paaies is meer doen juist niet beter.

[1:09:25] Rust, prikkelreductie en het bewaken van de beschikbare energie zijn voorwaarden voor een goede zorg.

[1:09:31] Zelfs een kleine inspanning kan leiden tot ernstige terugval.

[1:09:34] En soms is een stapje terugdoen goede zorg.

[1:09:37] Toch werken we met vaste behandeltermijnen terwijl het ziekteverloop onvoorspelbaar is.

[1:09:42] Ons programma duurt doorgaans 12 tot 17 weken.

[1:09:45] Voor de zwaars getroffen patiënten is dat onvoldoende.

[1:09:48] Hen moeten we vooraf al afwijzen.

[1:09:50] Voor hen is geen alternatief.

[1:09:53] En voor wie na het traject nog zorg nodig heeft ontbreekt passende vervolgzorg.

[1:09:57] Mensen vallen tussen wal en schip omdat we geen uitspraak kunnen doen over mogelijke verbeteringen in de toekomst.

[1:10:03] Maar de zorgbehoefte is nu.

[1:10:05] Eén patiënt zei tegen me, ik krijg geen zorg, maar ik mag wel dood.

[1:10:09] Het duurde ruim negen maanden voordat haar CIZ-indicatie rond was.

[1:10:14] Daarin volgden gesprekken, bezwaren, brieven en veel onzekerheid.

[1:10:18] De bevestiging voor een gesprek over euthanasie had ze de volgende dag al in haar mailbox.

[1:10:25] Bij Laurens durven we het anders te doen.

[1:10:27] Creativiteit en moed staan in onze visie.

[1:10:29] Maar goede initiatieven alleen zijn niet genoeg.

[1:10:32] Daarvoor is politieke actie nodig.

[1:10:35] Daarom vraag ik u om drie concrete besluiten.

[1:10:38] 1.

[1:10:38] Maak langdurige hersteltrajecten.

[1:10:40] Intra- en extra-muraal tot zo nodig drie jaar mogelijk.

[1:10:44] Zonder ons af te rekenen op doelmatigheid en lichtduur.

[1:10:47] Geef daarmee ook de allerziekste patiënten perspectief.

[1:10:52] 2.

[1:10:52] Realiseer gespecialiseerde woonvormen, samenhangende ondersteuning thuis en een regiebehandelaar of een case manager die de zorg coördineert.

[1:11:00] Maak rust, prikkelreductie en pacing een kwaliteitsvereiste.

[1:11:05] 3.

[1:11:05] Realiseer een landelijk dekkend netwerk van expertisecentra en zorgaanbieders dat kennis bundelt, kwaliteit borgt en onderzoek stimuleert.

[1:11:15] Geachte aanwezigen, het gaat er niet alleen om hoe lang iemand mag herstellen.

[1:11:19] Het gaat erom of wij de zorg durven aan te passen aan wat deze patiënten nodig hebben.

[1:11:24] Laat er niet langer in het donker omdat ons systeem tekort schiet.

[1:11:27] Organiseer de zorg rondom de patiënt en niet de patiënt rondom het systeem.

[1:11:33] Dank u wel.

[1:11:35] Dank u wel.

[1:11:36] Dan gaan we naar de heer Onderlohuis.

[1:11:38] Gaat de gang.

[1:11:39] Dank u wel dat ik hier mag zijn.

[1:11:42] Ook beste Kamerleden.

[1:11:45] Ik waardeer dat zeer, maar ik heb ook wel een ernstige toon.

[1:11:50] Ik ben Alphen Zolderlohuis, ik ben heel mijn leven huisarts geweest.

[1:11:55] Twintig jaar geleden, 2007, ontdekte ik tegen alle stromen in de Q-corps en zag ook het Q-corps vermoeidheidssyndroom als een versimpeling van een ingewikkeld

[1:12:08] Multisysteemaandoening.

[1:12:10] En toen dacht ik, wij hebben dat in de opleiding geneeskunde niet goed georganiseerd.

[1:12:15] Wij zien deze beelden als een beetje...

[1:12:19] Het zit aan de personen, daar zit wat psychologisering in, wat gedragstherapie en je bent beter.

[1:12:26] En toen ben ik dat bewust gaan worden tegen alle muren in.

[1:12:30] En heb me daar heel erg voor gevochten bij Q-support, bij alle Q-coorts patiënten.

[1:12:35] Later bij C-support waarin wij een dedicated team hebben.

[1:12:39] Waarin we richtlijnen helpen maken, onderzoeken in B2-vertale patiënten zien.

[1:12:45] We hebben meer dan 30.000 patiënten gebeld.

[1:12:49] En de laatste jaren mocht ik het voorrechten omdat ik ook de oudste ben.

[1:12:54] om de hele ernstige patiënten te bezoeken.

[1:12:57] Ik zie dus al die patiënten die in bed liggen 24 uur per dag.

[1:13:04] Of ze nou in Laurens zijn of waar dan ook, maar ook in eenzaamheid in verbouwde schuurtjes.

[1:13:10] Ik zie ze in het donker.

[1:13:12] Ik overleg regelmatig met de expertise centra van wat kunnen we bij deze mensen.

[1:13:17] En dat is toch een drama.

[1:13:20] Rien de Buk zei het net al... er ontstaat een zorginfarct voor deze mensen... als wij niet ingrijpen.

[1:13:30] En over vijf jaar zitten we dan hier weer.

[1:13:34] Wat ik eigenlijk zie, is dus de ellende van de patiënt.

[1:13:38] En ik heb een handreiking wat ik eigenlijk wil geven.

[1:13:42] Want het is care and cure.

[1:13:46] Zorg en genezing of onderzoek.

[1:13:50] Wat gebeurt in de klinieken is onderzoek naar cure.

[1:13:53] Dat kost heel veel geld.

[1:13:56] Maar wat helemaal niet gebeurt, omdat de huisartsen verlamd zijn als het ware... En dat is wat ik heel veel doe.

[1:14:01] Ik was hier vrijdag nog met een huisarts langs twee patiënten.

[1:14:07] En dat zijn de zaken die de huisarts moet betrokken raken.

[1:14:12] Het is care.

[1:14:14] Dat is niet duur.

[1:14:15] Dat zit in de basiszorg.

[1:14:17] Alleen we moeten wel door schotten heen.

[1:14:19] Zoals een verzekering die zegt, is dit duurzaam genoeg?

[1:14:23] Ja.

[1:14:24] Ik krijg heel vaak vragen van euthanasie.

[1:14:25] Is het duurzaam of is het...

[1:14:28] Ik zeg, dat weet ik niet.

[1:14:30] Ik hou heel veel hoop.

[1:14:31] Maar ik heb heel veel mensen gezien.

[1:14:33] Ik heb er meer dan 2000 gezien.

[1:14:35] En ik heb ook mensen zien doodgaan zonder dat ze euthanasie wilden.

[1:14:40] En daar wil ik toch even... Waar ik op uit wil is, en dat zegt de Gezondheidsraad ook...

[1:14:45] Wij kunnen hier iets aan doen.

[1:14:47] We moeten het regionaliseren.

[1:14:48] Laat de expertklinieken...

[1:14:50] expert worden.

[1:14:52] Dus de onderzoeken ook robuust maken, zodat we er wat mee kunnen.

[1:14:57] Maar zet teams in regio's om huisartsen te ondersteunen met mankracht, met case managers noem jij het, ik noem het, met ervaren huisartsen of ervaren internisten die hele grote groepen huisartsen kunnen ondersteunen.

[1:15:11] Want het is werkelijk een dramatisch probleem.

[1:15:15] En als ik nog mag, heb ik een gedicht.

[1:15:16] Want ik was gisteren bij de Paiswaken.

[1:15:20] Een gedicht moet ik altijd opzoeken, maar die onthoud ik niet zo.

[1:15:25] U was al een beetje over de tijd.

[1:15:26] Mag ik het?

[1:15:26] Mag ik het?

[1:15:27] Ik kreeg gisterochtend, gisteren was de paaiswaker.

[1:15:30] Daar waren ook een paar kamerleden.

[1:15:34] Maar er is een dichter die ik ook gezien heb en die gelukkig worden ook mensen beter.

[1:15:39] En die schrijft heel veel gedichten voor Q en voor C. Vandaag staan we stil bij degene die zijn overleden.

[1:15:48] Die hebben geleden.

[1:15:50] Bij diegene in een wakkerliggende dood.

[1:15:54] Bij jou die vroeger zo van het leven genoot.

[1:15:57] Bij diegene in coma, zonder slang, zonder uitzicht.

[1:16:02] Machteloos en bang.

[1:16:04] Voor die mensen...

[1:16:05] Ik bedankte haar voor het gedicht en ik lees het hiervoor.

[1:16:10] Dat was mijn boodschap.

[1:16:12] Heel erg bedankt.

[1:16:14] Dan gaan we naar de laatste spreek aan deze kant.

[1:16:15] Mevrouw Jong, ga te gang.

[1:16:17] Dank u wel voorzitter, gehachte Kamerleden.

[1:16:19] Bedankt voor de uitnodiging.

[1:16:21] Mijn naam is Suzanne Jong.

[1:16:22] Ik ben senior onderzoeker bij het Radboud en leid ook vaderblok 3 toepassing en zorg binnen post-covid netwerk Nederland.

[1:16:29] Bij het LUMC in Leiden ben ik ook projectleider voor Homebound en daar ontwikkelen we en onderzoeken we samen met patiënten, naasten en professionals...

[1:16:38] Een thuiszorgpad voor ernstig zieke huis- en bedgebonden patiënten met post-covid.

[1:16:43] Wij moeten een schip bouwen terwijl we zeilen, passende zorg organiseren terwijl we nog onderzoeken wat werkt voor wie en wanneer.

[1:16:51] Biomedisch onderzoek naar ziektemechanismen en behandeling is daarbij echt onmisbaar.

[1:16:56] Tegelijkertijd moeten we voortbouwen op beschikbare kennis en ervaring en geboden zorg zorgvuldig evalueren en bijstellen.

[1:17:04] En daarvoor vraag ik u aandacht voor drie punten.

[1:17:07] 1.

[1:17:08] Help samenhangende zorg organiseren.

[1:17:10] Geef de aangekondigde aanjager een duidelijke opdracht.

[1:17:14] Laat bestaande regionale netwerken afspreken wie welke hulp gaat bieden en wie overzicht houdt.

[1:17:20] Verbind huisartsenzorg met ziekenhuiszorg en ondersteuning bij dagelijks leven, werk en onderwijs.

[1:17:26] Huisartsen hebben daarvoor passende verwijs- en consultatiemogelijkheden

[1:17:30] En toegang tot specialistische expertise nodig.

[1:17:33] Het behoud van de post-covid expertisecentra is cruciaal.

[1:17:38] Porg hun continuïteit en bouw bestaande ondersteuning pas af wanneer passende alternatieven beschikbaar zijn.

[1:17:45] Neem kinderen en de allerzieksten vanaf het begin mee.

[1:17:48] Laat hulp aansluiten bij ontwikkeling en gezin.

[1:17:51] Maak zorg thuis mogelijk.

[1:17:53] voor huis- en bedgebonden patiënten.

[1:17:55] Stem dit af op hun belastbaarheid en de aandacht voor hun naasten.

[1:18:00] 2.

[1:18:01] Help professionals schikbare kennis toepassen en ontbrekende kennis opbouwen.

[1:18:06] Maak actuele ziektekennis, scholing, deskundige advies, toegankelijk...

[1:18:12] Voor zorgprofessionals het sociale domein, maar ook sociale zekerheid en onderwijs.

[1:18:17] Zij moeten bijvoorbeeld weten dat inspanning klachten langdurig kan verergeren en wat dit betekent voor de begeleiding en de beoordeling van deze patiënten.

[1:18:27] Ondersteun regionale pilots waarin patiënten naast de professionals en onderzoekers samen kunnen kijken welke zorg helpt voor wie en wanneer.

[1:18:36] Werk vanuit beschikbare kennis en professionele expertise en onderzoek zorgvuldig waar deze onderbouwing dan nog ontbreekt.

[1:18:44] Meet ook mantelzorgbelasting en maatschappelijke gevolgen.

[1:18:48] Gebruik de bevindingen om de zorg en de ondersteuning bij te stellen en de werkzame onderdelen breder beschikbaar te maken.

[1:18:57] Maak zorg en samenwerking financieel mogelijk.

[1:19:00] Vergoed naast behandeling ook de coördinatie, het overleg en de consultatie en zorg aan huis.

[1:19:06] Reserveer afzonderlijk middelen om ook de landelijke kennisondersteuning en de uitvoering en evaluatie van onderzoek naar regionale pilots of zorg mogelijk te maken.

[1:19:18] Daarbij bouwen we dan aan de onderbouwing van structurele bekostiging die wij nu niet hebben.

[1:19:25] Maak daarnaast passende langdurige zorg toegankelijk, ook bij een onzekere prognose.

[1:19:30] Patiënten en hun naasten moeten kunnen rekenen op de hulp die past bij hun situatie.

[1:19:35] Mijn dank.

[1:19:38] Dank u wel.

[1:19:39] En dank alle vijf voor uw bijdrage.

[1:19:41] Dan gaan we nu naar de kant van de Kamer.

[1:19:42] We hebben weer ruim een half uur voor vragen.

[1:19:44] Ging net hartstikke goed.

[1:19:45] Dus laten we dat op die manier weer doen.

[1:19:47] Geef ik eerst het woord aan mevrouw Bikker.

[1:19:49] Ga op gang.

[1:19:50] Ja, dank voorzitter.

[1:19:51] En dat komt natuurlijk ook door de hele heldere inbreng.

[1:19:53] En nu opnieuw.

[1:19:54] Dus veel dank aan u alle vijf.

[1:19:56] En natuurlijk aan uw voorzitterschap, voorzitter.

[1:19:58] Dank daarvoor.

[1:20:02] Opnieuw bouwt ook van de vragen, maar gelukkig zitten nog een hele stoet collega's achter mij.

[1:20:05] Dus ik stel mijn belangrijkste vragen en andere hoop ik dat we daar nog aan toekomen.

[1:20:10] De groep patiënten die, zoals ook eerder is gezegd 20 van de 24 uur per dag in het donker ligt, de meest ernstige patiënten.

[1:20:20] Dokter Olderloo, u bezoekt ze.

[1:20:24] Ik ben benieuwd in hoeverre zijn zij in beeld bij de expertisecentra?

[1:20:28] Hoeveel van deze mensen weet u überhaupt te vinden?

[1:20:30] Is er een beeld op hoe groot deze groep is?

[1:20:33] Ik ben blij, mevrouw Bikker, met de vraag.

[1:20:36] Sorry, ik was al te vroeg.

[1:20:37] Gaat uw gang.

[1:20:38] Fijn dat u ze enthousiast bent.

[1:20:39] Deze mensen zijn niet in beeld.

[1:20:41] Als ze in beeld komen, komen ze via mij.

[1:20:42] Ze zijn te slecht.

[1:20:44] Je moet goed zijn voor een expertisecentrum.

[1:20:47] Redelijk goed, dat is natuurlijk relatief.

[1:20:49] Maar de ernstig bedgebonden patiënten zijn veel te slecht.

[1:20:54] Die kunnen niet...

[1:20:56] Ze kunnen wel naar een ziekenhuis en ook de hele ernstige patiënten kunnen wel worden opgenomen.

[1:21:00] Maar dan wordt het nog veel grotere chaos bij deze mensen, terwijl de internisten wel hun best doen.

[1:21:06] Ze zijn dus niet in beeld.

[1:21:08] En ik vind dus dat daar verbinding in moet komen tussen de ondersteuningsplekken en de expertisecentrum.

[1:21:15] Heel kort, voorzitter.

[1:21:16] Hoe groot is de groep?

[1:21:18] Hoe groot is de groep?

[1:21:20] Ja, dat is een goede vraag.

[1:21:21] We hebben 400.000 post-covid patiënten in Nederland.

[1:21:25] De ernstig bedgebonden patiënten zit dicht bij de 2000.

[1:21:31] Bedgebonden, ik heb het niet over homebound.

[1:21:33] Die is veel groter.

[1:21:35] Dank u wel.

[1:21:36] Mag u de microfoon nog even uitzetten?

[1:21:40] Even wachten tot er een is uitgesproken, want anders raakt het camerasysteem namelijk in de war.

[1:21:45] Dan gaan we naar de heer Vervuurt.

[1:21:46] Gaat uw gang.

[1:21:48] Ja, voorzitter.

[1:21:48] Dank u wel.

[1:21:49] En ook aan de nieuwe lichting zou ik willen zeggen... dank dat u hier bent.

[1:21:53] Ik heb een vraag voor de mensen die in deze groep zitten... die ook betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek... dat ook uitgevoerd wordt na post-COVID.

[1:22:00] Want er zitten er volgens mij een paar bij.

[1:22:03] We hebben in Nederland natuurlijk een systeem... op basis waarvan wij onderzoeksgeld verdelen.

[1:22:07] En wat ik mij heel erg juist ook vanuit mijn achtergrond... in het onderzoek heel erg het hoofd overbreek is...

[1:22:12] Zo nu en dan zullen er dingen langskomen die niet in dat profiel passen, die niet in dat standaardproces passen en waarin de politiek inderdaad in moet grijpen om ervoor te zorgen dat bepaalde maatschappelijke problemen ook aangepakt worden.

[1:22:26] En post-covid kan er zo eentje zijn.

[1:22:29] Wat is de reden dat post-covid, onderzoek naar post-covid, onderzoek naar PAIS binnen het reguliere systeem niet voldoende wortels schiet?

[1:22:41] Kan iemand van u daar iets over vertellen?

[1:22:46] Ik kijk naar de heer Van der Ent.

[1:22:49] Misschien mag ik daar iets over zeggen inderdaad.

[1:22:51] Ik denk dat wat we hebben gehoord in de vorige blok en in dit blok ook weer, dat is dat er heel veel verschillende vormen zijn van COVID.

[1:23:02] Het is niet one size fits all, zeg maar.

[1:23:04] Dus als je gaat zoeken naar één bepaald mechanisme, dan ga je het niet vinden, want het blijkt gewoon heel erg divers te zijn.

[1:23:10] Dus wat cruciaal is, dat is dat de zorg en het onderzoek, dat die hand in hand gaan.

[1:23:17] Dus dat je het vervolg van de patiënt over de lange termijn, het pieken met dalen, met verergering, met misschien af en toe een klein beetje verbetering, dat je dat kunt volgen en dat je daar je onderzoek op aanpast, zodat je de gegevens in het laboratorium direct één op één kunt koppelen aan datgene wat er met de patiënt gebeurt.

[1:23:38] Dus als je losstaande onderzoeksprogramma's organiseert waarbij je kijkt naar één soort mechanisme, dan is de kans dat je daarmee misschien voor een heel klein groepje patiënten iets doet.

[1:23:52] maar tegelijkertijd die patiëntengroep niet in de longitudinaliteit volgt, is heel groot.

[1:23:57] Dus die disconnectie is in mijn ogen denk ik een groot manco.

[1:24:03] Dus het is heel belangrijk om lange termijn zorg te koppelen aan het verzamelen van biomaterialen...

[1:24:12] En daar ook het onderzoek aan te relateren.

[1:24:15] En dat is echt wel heel specifiek.

[1:24:18] Voorzitter, mag ik dat even samenvatten in één vraag voor mij?

[1:24:23] En dan kunt u misschien bevestigen of dat dan de strekking dikt.

[1:24:26] Dus het vraagt om een bepaalde kritische massa... voor wat betreft je studiepopulatie.

[1:24:30] En daarnaast om een bepaalde lange termijn... om ook dat vervolgens goed te kunnen volgen in die longitudinaliteit, zoals u zegt.

[1:24:37] Ja, volmondig ja.

[1:24:42] Dank u wel.

[1:24:42] En de heer Lafeverd, dacht ik wel dat die nog een toevoeging wou geven.

[1:24:45] Gaat u gang.

[1:24:48] Ik denk dat er best veel onderzoek gaande is, wel in Nederland als internationaal.

[1:24:52] Alleen het duurt gewoon ontzettend lang voordat de uitwerking van onderzoek in een spreekkamer komt.

[1:24:58] Dus we kunnen wel zeggen dat er over tien jaar een behandeling is, maar daar helpen we de mensen nu niet mee.

[1:25:04] En daarom is het zo ontzettend belangrijk om zowel zorg als onderzoek hand in hand te combineren.

[1:25:09] Zodat we die mensen die aangedaan zijn nu al een uitzicht bieden.

[1:25:12] Maar ook de patiënten in de toekomst een betere zorg kunnen leveren.

[1:25:19] Dank u wel.

[1:25:20] Dan gaan we naar mevrouw Dobbe voor haar vraag.

[1:25:23] Gaat uw gang.

[1:25:24] Ja, dank u wel en dank u wel ook voor uw inleiding.

[1:25:28] Ik denk wij hoorden wel in uw inleiding en ook in de groep hiervoor dat patiënten vastlopen eigenlijk omdat ze niet helemaal passen in het zorgsysteem.

[1:25:38] En hele praktische dingen zoals er is geen reguliere betaaltitel of er is geen DBC hiervoor, dat dat bijvoorbeeld al in de weg zit.

[1:25:46] En dit zijn ongetwijfeld dingen die al door u zijn aangegeven.

[1:25:50] Ergens.

[1:25:51] Want dit hebben wij nodig om die behandelingen goed te kunnen doen en die zorg goed te kunnen leveren.

[1:25:55] En ik was wel benieuwd, bij wie heeft u dat aangegeven?

[1:25:58] Wat was de reactie?

[1:25:59] En waarom is dat niet gebeurd?

[1:26:00] Want dit zijn van die simpele dingen die ik dan niet helemaal snap.

[1:26:04] De heer Lefebvre.

[1:26:07] Wij zijn eigenlijk vanaf het begin bezig geweest met de zorg te organiseren rondom het amendement Busshof waarbij de miljoenen vrijgekomen zijn voor zorg.

[1:26:17] En dat uiteindelijk via ontzettend lang worstelen is dat via beleidsregel innovatie gegaan.

[1:26:24] Waar je toewerkt naar het ontwikkelen van een diagnose-behandelcombinatie in DBC.

[1:26:29] Maar volgens de huidige wetgeving moet daar evidence zijn, bewijsvoeding zijn dat de zorg die je levert beter is dan wat er eigenlijk is in de reguliere zorgstromen.

[1:26:46] En daar hapert het gewoon, we hebben nog geen evidence.

[1:26:49] En dat zou dus betekenen, dit is een van de redenen waarom we dreigen te stoppen met expertisecentrum omdat we

[1:26:56] klem zitten en die pri de beleidsregel innovatie moet stoppen.

[1:27:00] En daardoor dus geen betaaltitel in de tweede en derde lijn komt voor de huisartsen.

[1:27:07] De revalidatie zal dat weer anders zijn, maar zo geldt dat voor ons.

[1:27:13] En ik zie dat de heer Onderlohuis hier nog een toevoeging op wil geven.

[1:27:17] Dat is een hele goede vraag.

[1:27:20] Dit geldt ook voor de erkenning en de herkenning.

[1:27:23] Het wordt als ziektebeeld, zowel QVS als alle PAIS, hoewel allemaal de impact heel goed zien, wordt het niet erkend omdat er nog onvoldoende bewijslast voor is.

[1:27:35] En dat is ook een groot probleem waar we dus regelmatig op terugkomen.

[1:27:39] En patiënten dus ook daardoor eigenlijk in een isolement raken.

[1:27:46] Dank u wel.

[1:27:47] De heer Van der Ent.

[1:27:50] Misschien een kleine toevoeging.

[1:27:51] Heel veel van die dingen gaan natuurlijk... Die vergoeding komt op het moment dat de behandelingen volgens wetenschap en praktijk zijn.

[1:28:00] Dat is dan de formule.

[1:28:02] En wetenschap en praktijk moeten dan vaak vastgelegd zijn in richtlijnen.

[1:28:06] En richtlijnen moeten gebaseerd zijn op wetenschappelijke data.

[1:28:09] En die wetenschappelijke data zijn we aan het verzamelen.

[1:28:12] Dus we lopen continu achter die feiten aan.

[1:28:17] Dank u wel.

[1:28:18] Dan gaan we voor de vraag naar de volgende.

[1:28:20] Dat is de heer Diederik van Dijk.

[1:28:21] Dank voorzitter.

[1:28:23] Dank ook voor alle boeiende bijdragen.

[1:28:25] Wat in alle bijdragen eigenlijk terugkomt is de noodzaak van kennis delen.

[1:28:29] Zeker ook ervaringskennis.

[1:28:31] Wat is nou de beste omgang met post-covid?

[1:28:35] Het meest beeldend werd dat misschien wel gedaan door de heer Olde Lohuis.

[1:28:38] Dus ik leg de vraag allereerst bij hem neer.

[1:28:43] Ja, misschien eigenlijk een hele evenoudige vraag.

[1:28:44] Maar zijn er andere, eerdere ziekte-aandoeningen waarbij het ons ook gelukt is om kennisdeling op te zetten tussen die eerste, tweede, derde lijn?

[1:28:54] En zo ja, wat kunnen we dan voor zo'n werkwijze kopiëren?

[1:28:58] Even simpel gezegd.

[1:29:00] Meneer Aldo Nohuis.

[1:29:02] Een hele goede vraag.

[1:29:06] Je zou kunnen zeggen het behandelcentrum brandwonden in Beverwijk is vergelijkbaar door mensen opgezet dat ze zagen dit gaat niet goed.

[1:29:16] En dat is uiteindelijk met een specialistisch centrum, met verbinding naar elders, met opleiding naar elders, zodat huisartsen weten wat ze moeten doen, graad 1, 2, 3 enzovoort.

[1:29:26] Ik geef een beetje simpel voor, maar dat past in de lijn zoals ik het ook idealiter zou wensen.

[1:29:32] Dus kort antwoord.

[1:29:37] Dank u wel.

[1:29:38] Ik kijk de ander nog even aan of er nog toevoegingen zijn.

[1:29:42] Dan gaan we naar de heer Bushoff voor zijn vraag.

[1:29:44] Gaat u gaan.

[1:29:45] Ja, dank u wel, voorzitter.

[1:29:46] Een vraag over de expertisecentra.

[1:29:48] Want u schetst eigenlijk, ik denk dat met name de heer Van der Ent en de heer Lafever zijn, die zich schetsen van per 2027 zouden de werkzaamheden zoals we ze nu eigenlijk, zoals ze nu plaatsvinden in die expertisecentra

[1:30:00] misschien wel geen doorgang meer kunnen vinden in de huidige vorm.

[1:30:03] En mijn vraag is wat daar wel voor nodig is.

[1:30:05] Namelijk, en dat is dan ook een concrete vraag, is daarvoor nodig dat die beleidsregel, innovatie, dat verlengd wordt?

[1:30:13] En wie kan dat besluit nemen, is mijn vraag.

[1:30:15] En is daarmee dan de angel eruit of is er dan ook nog aanvullend financiering nodig?

[1:30:24] De minister heeft toegezegd de openstaande miljoenen die we niet gebruikt hebben te mogen gebruiken.

[1:30:29] Maar daarmee is niet gegarandeerd hoe dat in de ziekenhuizen landt.

[1:30:33] Dus dat is een probleem.

[1:30:35] En wat het voor nodig heeft is denk ik dat iemand regievoerder is.

[1:30:39] Want nu zegt elke partij eigenlijk in het veld, wij kunnen dit niet oplossen.

[1:30:43] We zitten aan onze...

[1:30:46] onze regels en wetten vast, waardoor we niet flexibel of innovatief kunnen denken.

[1:30:51] Zo willen de zorgverzekeraars heel graag meedenken, maar zitten vast in de structuren.

[1:30:58] En uiteindelijk missen we iemand die zegt, zorg dat je er met elkaar uitkomt.

[1:31:05] En ik denk dat die regie wellicht door VWS genomen kan worden.

[1:31:13] Dank u wel.

[1:31:13] Korte vervolgvraag van de heer Bussel.

[1:31:15] Ja, want op zich is dat natuurlijk iets wat ik heel erg herken van voordat die expertisecentra er waren.

[1:31:20] Dat namelijk ook eigenlijk gezegd werd door zorgverzekeraars, ook door het ministerie.

[1:31:25] Ergens kom men maar uit met elkaar en niemand nam toen de regie.

[1:31:30] En uiteindelijk is het natuurlijk...

[1:31:32] ook mede aanringen van de Kamer geweest, toch ook het ministerie die zei van we hebben nu geld, dat moeten we ergens op een manier wegzetten.

[1:31:38] En daarmee is met heel veel hangen en wurgen een oplossing gevonden om dat te doen, namelijk via die beleidsregel innovatie, om dat geld ook inderdaad bij de ziekenhuizen te krijgen en ervoor te zorgen dat die expertisecentra van start kunnen gaan.

[1:31:51] Dus is het dan nu voor 2027 weer nodig dat de minister zegt

[1:31:57] die beleidsregel innovatie die mag verlengd worden het geld dat er nog is mag u daarvoor gebruiken en als er aanvullend financiering nodig is dan gaan we daar ook voor zorgen is dat wat u echt concreet voor 2027 nodig heeft

[1:32:13] Ja, dat denk ik wel.

[1:32:14] En ik denk niet dat het zozeer is... ...dat de minister moet toezeggen dat we die BRI mogen gebruiken... ...maar dat vooral de partijen die daar ook in moeten toestemmen... ...dat die daar akkoord voor geven.

[1:32:25] En dat zijn onder andere de zorgverzekeraars of zorgverzekeraars Nederland.

[1:32:31] En wellicht zit zij vast in wetgeving, dat weet ik niet... ...maar op deze manier lukt het in ieder geval niet om verder te komen.

[1:32:40] Dank u wel.

[1:32:42] Dan gaan we naar mevrouw Wendel.

[1:32:44] Gaat uw gang.

[1:32:46] Mijn vraag is voor mevrouw Tasmi.

[1:32:50] En dat gaat over uw volgens mij hele belangrijke initiatief... voor de tijdelijke opname en behandeling naar post-COVID of PAIS.

[1:33:02] Als ik uw stuk lees en ik hoor uw bijdrage net, begrijp ik het dan goed dat er patiënten zijn die bij u zorg krijgen?

[1:33:10] Die moeten stoppen vanwege het aflopen van een bekostigingstermijn.

[1:33:14] Terwijl u, zeg ik via de voorzitter, wel degelijk verbetering ziet.

[1:33:20] Dus u ziet dat ze stappen zetten, maar vanwege hoe we het hier met elkaar hebben ingericht, moeten deze mensen toch weer naar huis.

[1:33:27] Begrijp ik dat nou goed?

[1:33:29] Mevrouw Tasmi.

[1:33:31] Ja, dat begrijpt u eigenlijk heel goed.

[1:33:34] Ik noemde het net al, ik werk in de geriatische revalidatie, maar dit betreft heel vaak jongere mensen, onder de 40.

[1:33:41] Dus het is al bijzonder dat wij ze opnemen.

[1:33:45] Wij hebben DBC's in de geriatische revalidatie, die zijn beperkt van tijd en van duur.

[1:33:54] En daarnaast hebben wij natuurlijk doelmatigheid en de lichtdagen moeten verkort worden.

[1:34:02] Dus dat betekent dat we daar rekening mee moeten houden.

[1:34:05] En natuurlijk kan het zo zijn dat we een DBC openen en dat we elke keer opnieuw een nieuw stukje openen.

[1:34:12] Maar dan staat wel de zorgverzekeraar bij ons aan de deur van dit duurt allemaal wel heel erg lang.

[1:34:18] Dus het klopt dat wij beperkt worden door tijd.

[1:34:22] En eigenlijk wat zou kunnen is dat je bijvoorbeeld iemand in een lang ELV-traject doet.

[1:34:29] Dat kan tot drie jaar duren.

[1:34:31] Alleen dat drukt wel op je lichtdagen en op je doelmatigheid.

[1:34:35] Dus die prikkel maakt dat je mensen eigenlijk moet ontslaan

[1:34:40] Terwijl je denkt, er is echt nog wel verbetering te verwachten.

[1:34:44] Maar dat duurt lang.

[1:34:47] En die trajecten zouden we echt heel graag langer willen zien.

[1:34:51] Zonder dat je afgerekend wordt op lichtduur.

[1:34:57] Dank u wel.

[1:34:59] Dan gaan we naar mevrouw Meijer van de PVV.

[1:35:01] Gaat gang.

[1:35:02] Ja, dank voorzitter.

[1:35:04] In het verlengde daarvan, om even voort te gaan op de vraag van mevrouw Wendel.

[1:35:09] U geeft aan, het traject zouden we graag langer willen zien en daarvoor zijn dan nodig, als ik uw stuk goed lees, maatwerkafspraken met de zorgverzekeraars.

[1:35:17] Maar wat staat er dan aan in de weg om daar te komen tot die maatwerkafspraken?

[1:35:22] En wat zouden wij daar eventueel nog aan kunnen bijdragen?

[1:35:30] Wat bijvoorbeeld een oplossing of een mogelijkheid zou kunnen zijn.

[1:35:33] Dat je kunt afspreken dat je...

[1:35:34] Want het is nu nog voor ons een beperkte groep.

[1:35:37] Want wij hebben maar vijf bedden waarvan we er heel graag veel meer zouden willen hebben.

[1:35:42] Maar dat je bijvoorbeeld kunt zeggen van deze patiënten houden we uit de doelmatigheid.

[1:35:46] En dat je niet als organisatie daarop afgerekend wordt.

[1:35:51] En wat je natuurlijk ook heel graag zou willen is dat je...

[1:35:55] Er zit natuurlijk een verschil tussen behandeluren die je kunt hebben binnen een DBC en behandeluren die je hebt binnen een ELV.

[1:36:03] Daar zit echt wel een groot verschil tussen.

[1:36:05] En wat je wil is dat je binnen een DBC, waarin je gewoon meer uren kan inzetten voor deze cliënt, dat je dat langdurig kunt inzetten.

[1:36:21] Dank u wel.

[1:36:23] Dan gaan we naar de eer van Houwelingen.

[1:36:25] Gaat uw gang.

[1:36:26] Ja, dank.

[1:36:26] Ik heb een vraag voor de heer Lohuis.

[1:36:28] Je bent ook, zag ik hebben, betrokken als adviseur bij C-Support.

[1:36:31] En van C-Support begrijp ik dat een klein deel van de post-covid-patiënten eigenlijk post-fax is.

[1:36:37] Na de vaccinatie dus de klachten heeft ontwikkeld.

[1:36:40] En ik begrijp dat dat nog niet erkend is.

[1:36:41] Nou is mijn vraag.

[1:36:42] Wat betekent dat voor de ondersteuning die dan de post-fax-patiënten krijgen?

[1:36:46] En zou dat niet ook kunnen betekenen dat misschien een aantal post-fax-patiënten nu maar post-covid genoemd wordt om wel die ondersteuning te krijgen?

[1:36:52] Dus dat die niet goed geregistreerd worden?

[1:36:55] Dat zijn eigenlijk mijn vragen.

[1:36:57] Meneer Holden-Lohuis.

[1:36:59] Ja, dank voor de vraag.

[1:37:01] Wij hebben inderdaad ongeveer 1500 postvaccinatie patiënten.

[1:37:08] Het beeld lijkt heel veel op post-covid.

[1:37:09] Het is ook wetenschappelijk niet altijd heel makkelijk te scheiden.

[1:37:14] Maar een aantal dingen kun je wel heel zeker zeggen.

[1:37:16] Dus bijvoorbeeld iemand die na een vaccinatie ineens alle haren verliest of halfzijdig verlamd is.

[1:37:22] Dan is de relatie heel erg duidelijk.

[1:37:25] Dus zo hebben we het onderverdeeld in verschillende categorieën.

[1:37:29] Maar het wordt inderdaad niet erkend, maar dat wordt post-covid ook niet erkend.

[1:37:33] Dus even waar zijn we mee bezig?

[1:37:36] De hele ziektebeeld is nog steeds niet officieel erkend, maar het bestaat wel.

[1:37:43] Dus wij hebben gewoon met heel veel zaken te maken.

[1:37:47] En heel Nederland heeft covid gehad.

[1:37:50] Dus vandaar dat patiënten op eigen beweging soms zich post-covid noemen, terwijl ze dus post-vaccinatie is.

[1:38:00] De overgang is de geleidelijke.

[1:38:05] Dank u wel.

[1:38:06] Dan gaan we naar mevrouw Weersma.

[1:38:08] Gaat de gang.

[1:38:09] Ja, dank.

[1:38:10] En ja, ik zou mevrouw Jung eigenlijk een vraag willen stellen... want ook in haar position paper komt ze eigenlijk wel enigszins tot dezelfde conclusie... als wat we net hoorden dat er eigenlijk ook regie nodig is.

[1:38:24] Ik wil haar eigenlijk vragen of zij dat ook zo ziet... zoals een van de andere sprekers juist betoogde... dat er eigenlijk een centraal iemand moet zijn die regie pakt.

[1:38:33] Zo ja, is daar op dit moment ook al een voorbeeld... waarin dat wel gedaan wordt, wat werkt?

[1:38:40] Of ziet zij andere concrete oplossingen... waar wij iets mee zouden kunnen aan deze kant van de tafel... om eigenlijk de regie waar zij in haar position paper ook om vraagt...

[1:38:53] Om dat voor elkaar te krijgen.

[1:38:55] Mevrouw Young.

[1:38:57] Dank voor de vraag.

[1:38:57] Goede vraag.

[1:38:58] De Kamerbrief heeft aangekondigd dat er een aanjager komt.

[1:39:02] Dus het is wel de bedoeling, ook vanuit VWS... dat de aanjager ook een verbindende rol gaat pakken.

[1:39:07] Ik denk dat dat heel belangrijk is... omdat we nu hebben heel veel verschillende expertise... die ook nodig is natuurlijk.

[1:39:13] En die wordt nu niet verbonden... omdat iedereen eigenlijk met zijn eigen probleem aan de slag is.

[1:39:19] Dus ik ben daar zeker voor.

[1:39:20] Ik denk dat het heel belangrijk is dat we één centrale regiehouder...

[1:39:24] Waar die moet zijn, dat weet ik niet.

[1:39:27] Dat kan ik niet beantwoorden.

[1:39:29] Maar ik denk zeker dat het heel belangrijk is dat we samen sowieso wat meer samen gaan werken aan dit probleem.

[1:39:34] Omdat het zoveel facetten heeft en zoveel problemen zijn waar we aan moeten werken.

[1:39:39] En dat is goed om dat samen te gaan doen.

[1:39:43] Dank u wel.

[1:39:43] Meneer Lafeber.

[1:39:45] Ik wil alleen nog aanvullen dat een regiehouder alleen iets oplost als die regiehouder ook mandaat heeft.

[1:39:50] Dus als hij nog steeds klem zit in alle regels en wetgeving zoals we dat nu al zitten, dan is het geen oplossing.

[1:39:57] Dus iemand moet ook innovatief en creatief kunnen werken.

[1:40:05] Dank u wel.

[1:40:06] We hebben nog tijd voor een korte tweede ronde, mits wij de vragen scherp houden.

[1:40:11] En ik weet dat mevrouw Bikker, die had nog een heen lijstje.

[1:40:14] Dus gaat uw gang.

[1:40:15] Eentje hè?

[1:40:17] Eentje.

[1:40:19] Mijn vraag is aan mevrouw Tasme van Laurens.

[1:40:21] U heeft een aantal bedden beschikbaar.

[1:40:22] Dat is uitzonderlijk in Nederland.

[1:40:24] Ik had het net met de heer Olde-Lohuis over hoeveel mensen er wel niet op zoek zijn juist naar zorg.

[1:40:29] Kunt u inzicht geven?

[1:40:31] Heeft u een wachtlijst?

[1:40:33] Waar komen mensen vandaan?

[1:40:35] En wat kunnen we eraan doen om deze zorg versneld op te schalen?

[1:40:38] Want eigenlijk bent u een soort baanbreker die dwars door alles heen is gegaan.

[1:40:43] Wat ik niet op heel veel plekken in het land nog zie.

[1:40:46] Mevrouw Tasny.

[1:40:48] Ja, dat is eigenlijk een beetje de Rotterdamse... Nou, ik ga het niet uitspreken ook.

[1:40:55] Mentaliteit.

[1:40:57] Ja, iets met poetsen, ja.

[1:40:58] Nee, dat klopt.

[1:41:00] Waar komen onze patiënten vandaan?

[1:41:02] Uit heel Nederland.

[1:41:03] Er ligt nu een mevrouw uit Friesland.

[1:41:06] Nou ja, mensen komen echt uit heel Nederland.

[1:41:10] Ja, wat hebben we nodig?

[1:41:11] Vijf bedden is natuurlijk heel weinig.

[1:41:13] Er is nog een organisatie die ook een aantal bedden heeft...

[1:41:17] Maar ook wij hebben natuurlijk kennis nodig.

[1:41:21] Kennis die we aan onze medewerkers kunnen meegeven.

[1:41:25] We willen heel graag een grotere afdeling, maar onze locatie ligt niet in Rotterdam-Zuid.

[1:41:29] Er wordt naast ons gebouwd, geheid, gedaan.

[1:41:33] Als mensen ons bellen, dan geef ik dat al gelijk aan.

[1:41:37] Waarop al heel veel mensen zeggen, oh, maar dat kan ik eigenlijk niet.

[1:41:41] Omdat die locatie gewoon te onrustig is.

[1:41:45] Dus wat we eigenlijk willen is ergens, misschien wel een van de locaties die we hebben... misschien wel gewoon te verbouwen tot een prikkelarme locatie.

[1:41:56] Dat je een dedicated team kan opzetten met een aantal mensen die natuurlijk nu ook al meewerken... maar met meer mensen om deze groep te gaan bedienen.

[1:42:06] Waarbij misschien wel...

[1:42:10] Rust en prikkelarm, dat dat gewoon een grote vereist is.

[1:42:14] Dus dat is wat nodig is.

[1:42:21] We hebben natuurlijk al wel heel veel kennis over...

[1:42:25] Bijvoorbeeld de COPD-zorg.

[1:42:26] Dat is ook vooral op de rem en niet heel veel doen, geen gas geven... maar vooral rust.

[1:42:33] En dat is wat je met deze patiëntengroep wil.

[1:42:36] Dus als je vraagt, wat hebben we nou concreet nodig?

[1:42:39] Dan moeten we middelen hebben waarop we een locatie kunnen inrichten... voor deze zorg.

[1:42:45] En dan heb ik het echt over, misschien wel in de volle breedte... dus mensen die bedgebonden zijn, dat je die een plek kunt geven...

[1:42:53] Mensen die je een heel rustig herstelprogramma wil geven, maar ook mensen die je een misschien wat intensiever herstelprogramma wil geven.

[1:43:04] En al die kennis, die moeten we nog met elkaar opdoen.

[1:43:10] De heer Oldenlohuis, wil je erop nog een korte toevoeging geven?

[1:43:14] Ja, meer ter instructie.

[1:43:18] Je moet wel bedenken dat de mensen niet na drie weken thuis zijn.

[1:43:22] Dit gaat over minstens een half jaar.

[1:43:26] Dus wat dat betreft is het het topje van de ijsberg.

[1:43:29] En als je ook de vragen vaak ziet van de hele kwetsbaren, als mensen zoals nu vijf jaar of zes jaar zo liggen, dan zie je dat de mantelzorg ook...

[1:43:40] gaat omvallen als ze al niet omgevallen zijn.

[1:43:43] En soms is dat ook de reden waarom ze een euthanasie vragen... omdat ze niet langer ter last willen zijn van hun ouders of wat dan ook.

[1:43:52] Dus er is een hele grote nood, maar het is wel heel ingewikkeld om dit te effectueren.

[1:43:58] Daar wil ik eigenlijk toe lichten.

[1:44:00] Dank u wel.

[1:44:01] Gaat u gewoon mevrouw Tasman?

[1:44:03] Ja, en wat we zien ook bij deze patiëntengroep is...

[1:44:07] Juist omdat ze heel slecht zijn dat het hen uit hun omgeving halen en uit de bestaande structuren van thuis.

[1:44:16] En dan inderdaad eerst starten met misschien wel drie, vier, vijf weken rustig aan om te voorkomen dat ze in een PEM terechtkomen.

[1:44:23] Dat ook dat al behulpzaam is voor mensen.

[1:44:28] Dank u wel.

[1:44:29] De heer Vervuurt, heeft u nog een vraag?

[1:44:32] Geen vraag.

[1:44:33] Mevrouw Dobbe.

[1:44:35] Ja, ik heb een korte vervolgvraag op de inleiding van de heer Lafeber.

[1:44:40] Want u zei als die financiering stopt en misschien start die later weer op... maar dan heb je een soort tussenperiode waarbij zorg wegvalt en continuïteit wegvalt.

[1:44:51] Kunt u ons schetsen wat nou het voornaamste is waar u bang voor bent dat dat wegvalt... dat we dan straks weer helemaal zouden moeten opbouwen omdat de financiering stopt?

[1:44:59] Meneer Lafeber.

[1:45:01] Sowieso geldt dat voor deze zorg iedere keer korte termijn trajecten worden opgestart.

[1:45:06] En dat maakt dat collega's eigenlijk geen carrière kansen zien.

[1:45:10] Dus iemand begint dan in zo'n traject en die wordt dan van één of twee jaar aangenomen, krijgt geen zicht op een vaste baan.

[1:45:16] En als dat zich elders in het land voordoet, dan vertrekt iemand die zich net twee jaar verdiept heeft in het onderwerp, vertrekt dan weer.

[1:45:24] En dat zien we eigenlijk in alle expertisecentra gebeuren.

[1:45:28] Dus doordat er geen lange termijnsvisie is, en dat was net ook al door de patiënten gezegd, dan krijg je continu eigenlijk een braindrain die niet leidt tot verder groeien van kennis.

[1:45:42] En ik denk ook dat twee maanden hebben we nu totdat de bekostiging officieel eruit gaat.

[1:45:54] We zijn hier eigenlijk al vanaf maart dit jaar mee bezig.

[1:45:57] Want een UMC trekt geldstromen op lange termijn uit en daar visie in hoe de kamers en dergelijke ingezet worden.

[1:46:07] En ja, als dat op lange termijn ook iedere keer een pieken en dalen situatie wordt, dan ben ik ook bang dat een UMC zegt van dit wordt de onzekere zorg.

[1:46:21] We gaan hier niet meer massaal op inzetten.

[1:46:26] Dank u wel.

[1:46:28] De heer Van Dijk heeft geen aanvullende vraag.

[1:46:30] Meneer Busselveld, gaat u gang.

[1:46:32] Ik heb nog een korte vraag.

[1:46:33] Ik kan het ook zonder het citaat op te zoeken.

[1:46:37] Een aantal signalen bereikten ons dat door de huidige onzekerheid rondom de expertisecentra er geen nieuwe patiënten meer een plek kunnen vinden bij de expertisecentra.

[1:46:48] Ik was benieuwd of u die signalen, de heer Van der Ent als het gaat om kinderen en de heer Lafebe...

[1:46:52] als het gaat om het expertisecentrum in Rotterdam, of u die herkent en of dat probleem verholpen zou zijn als het politieke commitment nog voor januari wordt uitgesproken, dat de expertisecentra hun huidige werk in de huidige vorm kunnen voortzetten.

[1:47:11] Nou, ik denk dat die brain drain waar collega Lefeber het over heeft er zeker is.

[1:47:16] We hebben in het vorige blok een verhaal gehoord van een arts die heel dedicated is en die daar echt voor gaat.

[1:47:24] We hebben hier aan tafel een collega die zijn hele carrière daar zich voor inzet.

[1:47:31] Het is echt lange termijn zorg.

[1:47:33] Je moet die expertise en die betrokkenheid moet je daarin opbouwen.

[1:47:38] Dus als je een team hebt waar...

[1:47:41] fysiotherapeuten, psychologen, dokters, wetenschappers enzovoort inzitten.

[1:47:46] En daar zitten jonge mensen bij.

[1:47:48] Die zoeken ook een stukje bestaanszekerheid of baanzekerheid, laat ik het zo zeggen.

[1:47:53] Dus op het moment dat er niet een lange termijn perspectief zit, dan is het risico dat dat wegloopt.

[1:47:59] Die is heel erg groot.

[1:48:01] Zeker.

[1:48:04] Dank u wel.

[1:48:06] Zijn er nog toevoegingen, de heer Lafeber?

[1:48:09] Ja, misschien nog eens aanvulling.

[1:48:12] Kijk, als we in 27 weer een jaar subsidie zouden krijgen... of in ieder geval het besluit dat we doorgaan... dan zitten we misschien volgend jaar met hetzelfde probleem.

[1:48:21] Dus het is echt noodzakelijk dat er voor de lange termijn... een visie komt waarop gewerkt kan worden.

[1:48:28] Dank u wel.

[1:48:30] Mevrouw Wendel heeft geen vraag meer.

[1:48:32] Mevrouw Meijer, heeft u nog een vraag?

[1:48:33] Ja, voorzitter.

[1:48:34] Aan mevrouw Tasmi.

[1:48:36] We hadden het net even over de langdurige hersteltrajecten.

[1:48:40] Een van de andere punten in uw brief is ook de toegang tot verpleeghuiszorg thuis of op locatie.

[1:48:46] En daar pleit u voor bijvoorbeeld case managers.

[1:48:49] Zou u daar iets meer over kunnen vertellen?

[1:48:51] Mevrouw Tasmi.

[1:48:54] Ten eerste is voor verpleeghuiszorg een indicatie nodig.

[1:48:57] Dat is nu bijna onmogelijk.

[1:49:00] Ik noemde het net al, we hebben over één situatie ruim negen maanden gedaan.

[1:49:06] En daarnaast, als we de indicatie al hebben, dan haken de meeste instellingen af vanwege geen kennis.

[1:49:13] Dus dat is al enorm ingewikkeld.

[1:49:17] Dus ik denk dat we daar vooral al eerst mee moeten beginnen.

[1:49:20] Zorgen dat mensen toegang hebben tot een indicatie.

[1:49:24] En dan kijken naar welke locaties of waar kan het dan mensen geplaatst worden.

[1:49:31] We hebben nu één patiënt zelf uitgeplaatst binnen Laurens.

[1:49:35] En dat betekent dat wij dus zelf vanuit onze locatie de andere locatie kunnen scholen.

[1:49:43] Dus dat is waar we vooral naartoe moeten gaan werken.

[1:49:49] Dank u wel.

[1:49:51] En dan is het woord aan de heer Van Houwelingen.

[1:49:53] Gaat u gaan.

[1:49:54] Ja, ook een korte laatste vraag.

[1:49:56] Ons bereiken dan signaal dat misschien met middel lidocaine zou kunnen werken en dat het onderzoek dat daarna gedaan is niet robuust genoeg is.

[1:50:01] En misschien dat een van u hier wellicht kort op kan of wil reageren hoe u aankijkt tegen dat middel.

[1:50:10] De heer Oldenlohuis of de heer Lafeber?

[1:50:13] De heer Oldenlohuis.

[1:50:14] Gaat u gaan.

[1:50:16] Lidocaïne is een middel wat al heel oud is en heel veel wordt gebruikt voor verdoving.

[1:50:23] Het zou ook in een hele lage dosis immuunherstellende werking hebben.

[1:50:31] Het onderzoek wat ze hebben gedaan is echt uit hun hart met betrokkenheid naar de patiënten, ook voor kwetsbare patiënten.

[1:50:42] Maar eerlijk is eerlijk, ze hebben niet helemaal de officiële weg gevolgd die het heeft moeten volgen.

[1:50:49] Dus ik zou ervoor zijn, als we af en toe afstemmen over geneesmiddelen, dat lidocaine absoluut onderzocht moet worden, omdat het ook wel kansrijk is, maar dan in een volledig goede klinische setting.

[1:51:06] Dank u wel.

[1:51:08] Dan naar mevrouw Weersma, die heeft geen vragen meer.

[1:51:12] Dan zijn wij dan onderlangs en kijk ik nog even of er nog een laatste nabrander is aan mijn rechterhand.

[1:51:19] Dat is niet het geval.

[1:51:21] Waarbij ik ook zeg van mocht u hem later nog bedenken dan kunt u de leden natuurlijk ook altijd bereiken.

[1:51:26] Dat geldt ook voor de sprekers in andere blokjes.

[1:51:30] Dan wil ik u ontzettend bedanken ook voor uw bijdrage en dan schors ik even tot drie uur voor de wisseling.

[1:51:36] Dank u wel.

[1:51:36] Ja.

[1:58:37] Op mijn horloge is het drie uur en dat betekent dat we van start gaan met het laatste blokje van dit ronde tafelgesprek over long covid en PAIS.

[1:58:47] En dit laatste blokje gaan we kijken naar het onderwerp arbeid en studie.

[1:58:52] En wederom zijn er gasten bij ons aangeschoven die hun tijd willen geven om de leden van informatie te voorzien en vragen te beantwoorden.

[1:59:03] Van harte welkom en bedankt alvast dat u hier bent.

[1:59:06] En wij verwelkomen hier aan tafel de heer Joost Veld, sectorbestuurder zorg bij CNV.

[1:59:11] Meneer Kevin de Dekker, verzekeringsarts en medisch adviseur bij het VV.

[1:59:16] En mevrouw Marije Teunissen van JongCovid.

[1:59:20] Van harte welkom.

[1:59:22] Nou, de werkwijs is ondertussen bekend.

[1:59:23] U krijgt alle drie ongeveer drie minuten om uw verhaal kwijt te kunnen.

[1:59:27] En daarna gaan we naar de kant van de leden.

[1:59:30] En dan geef ik eerst het woord aan de heer Joost Veld.

[1:59:32] Gaat u gang.

[1:59:35] Dank u wel.

[1:59:36] Fijn dat ik hier mag zijn en een woordje mag doen.

[1:59:40] Ik werk bij CNV, bij vakbond.

[1:59:43] Ik ben vooral thuis in zorg en welzijn.

[1:59:45] Maar een aantal dingen die ik zal noemen hebben een bredere betekenis ook voor andere sectoren.

[1:59:53] Voor mensen die in andere sectoren werken.

[1:59:57] Maar zoals wel bekend is, heeft met name

[2:00:00] waar we natuurlijk in de zorg COVID behoorlijk impact gehad op werknemers ook.

[2:00:05] Al was het alleen maar omdat mensen geen keuze hadden aan het werk moesten, dat ook vaak wel wilden.

[2:00:12] Want het hoort ook bij het werk dat ze doen.

[2:00:12] dat

[2:00:15] Maar er zijn ook dingen gebeurd die we absoluut nooit meer moeten laten gebeuren.

[2:00:20] En dat is bijvoorbeeld dat zorgprofessionals gedwongen zijn om risico's te nemen met hun eigen gezondheid.

[2:00:28] Ook als zij zelf vonden dat het onverantwoord was.

[2:00:33] Voor zichzelf of voor de mensen voor wie ze zorgden.

[2:00:37] Denk aan een thuiszorgmedewerker die aan het werk moest, bang was dat ze al die kwetsbare patiënten waar ze langs ging, die kwetsbare cliënten, dat ze die zou gaan besmetten, maar dat het niet werd toegestaan om persoonlijke beschermingsmiddelen te gebruiken.

[2:00:55] We hebben gezien dat professionals daar niet hun eigen keuzes in mochten maken.

[2:01:01] En dat is echt kwalijk.

[2:01:04] Want het ging namelijk over de gezondheid van hunzelf en van de mensen voor wie ze zorgen.

[2:01:11] Dus daar zou ik graag van u willen dat u daar helpt om daar paal en perk aan te stellen.

[2:01:17] Het tweede wat we ook hebben gezien is dat mensen als ze ziek worden...

[2:01:22] dan zijn ze eerst nog twee jaar bij een werkgever... die moet proberen om ze weer te laten reïntegreren.

[2:01:29] We hebben in de vorige blokjes gezien dat er de kennis rond post-covid, maar ook andere PAIs... dat die aan het opbouwen is, maar die op veel plekken ook nog tekort schiet.

[2:01:40] En dat is ook zo als we kijken naar de reïntegratie op het werk.

[2:01:46] Werkgevers of de mensen die namens de werkgever mensen helpen bij reïntegreren...

[2:01:52] zijn vaak niet goed op de hoogte van wat er wel en niet kan.

[2:01:55] Er wordt vaak teruggevallen op de oude methode van kom maar weer terug naar het werk en we gaan stapje voor stapje opbouwen en je moet eigenlijk steeds een beetje over je grenzen heen gaan.

[2:02:06] Nou, als we inmiddels iets weten van post-COVID is dat het in ieder geval dat pacing, dat dat belangrijk is, steeds over je grenzen gaan kan er juist toe leiden dat mensen terugvallen krijgen en helemaal niet meer terugkomen op het niveau waar ze daarvoor waren.

[2:02:24] Daar hebben we verschillende voorbeelden van gezien.

[2:02:27] Dus die kennis die we opdoen, het is ook heel belangrijk dat dat ook verspreid wordt binnen organisaties om mensen die niet de hele tijd aan bed gebonden zijn, maar kunnen gaan reintegreren op hun werk.

[2:02:41] dat die ook dat op de juiste manier kunnen doen en niet over hun grenzen wordt gegaan.

[2:02:46] Want ook zo'n heel traject van reintegratie wordt als heel dwingend ervaren.

[2:02:54] Je mag niet altijd je eigen keuzes daarin maken.

[2:02:57] Er wordt van je verwacht dat je reintegreert, dat je je best doet, want anders staan er weer allerlei sancties op.

[2:03:03] En dat is heel dwingend voor mensen.

[2:03:07] Ze zijn dus ook geneigd om hun grens op te zoeken en er overheen te gaan, ook al weten ze dat dat voor zichzelf niet goed is.

[2:03:16] Dan is het nog het punt van nazorg en aansprakelijkheid.

[2:03:24] We zien dat heel veel mensen die COVID hebben opgelopen, dat die heel erg hard moeten strijden voor hun rechten.

[2:03:32] En dat kost heel veel energie.

[2:03:35] En laat dat nou net het punt zijn dat ze niet hebben.

[2:03:38] Ze hebben die energie niet.

[2:03:41] En dat is eigenlijk heel schrijnend.

[2:03:44] We zien bijvoorbeeld dat er zorgmedewerkers zijn... Meneer Veld, komt u tot een afrond?

[2:03:48] Ik kom tot een afrond, ja.

[2:03:50] We zien dat er zorgmedewerkers zijn die...

[2:03:54] bijvoorbeeld bepaalde behandelingen willen hebben, die krijgen ze niet zomaar, tenzij ze dat zelf betalen.

[2:04:00] We zien ook dat er mensen zijn die flink erop achteruit gegaan zijn en die hun werkgever aansprakelijk willen stellen, maar de werkgever verwijst naar de overheid.

[2:04:08] Ik heb alle protocollen gevolgd.

[2:04:11] De overheid zegt vervolgens, ja maar veiligheid op het werk is een werkgeverszaak.

[2:04:15] Dus er ontstaat een juridisch steekspel waarvan de medewerkers de dupe zijn.

[2:04:21] Ik zou hier nog uren over kunnen doorpraten zoals u merkt.

[2:04:24] Ik denk dat ik het hierbij laat.

[2:04:26] De leden zullen u zo meteen ook nog vragen stellen.

[2:04:28] Dus dan krijgt u misschien de kans nog.

[2:04:30] Geef ik het woord aan de heer de Dekker.

[2:04:32] Gaat u gang.

[2:04:35] Dank u wel voorzitter, Kamerleden.

[2:04:38] Ik ben Kevin de Dekker.

[2:04:40] Ik ben sociaal geneeskundig specialist binnen het domein arbeid en gezondheid met een rol binnen de verzekeringsgeneeskunde.

[2:04:47] En werk bij het UWV als medisch adviseur, hoofdmedisch advies en probeert het UWV over medische zaken te ondersteunen.

[2:04:56] Zoals jullie in de position paper hebben kunnen lezen, doe ik graag een pleidooi voor deze doelgroep die wij veel zien rondom maatwerk, kennisontwikkeling en een goed toekomstperspectief.

[2:05:09] We hebben in Nederland nu volgend jaar 125 jaar sociale zekerheid.

[2:05:17] En dat begon ooit met de ongevallenwet en heeft uitgeleid tot het stelsel wat we de hele tijd hebben.

[2:05:24] En als verzekeringsarts zie ik veel mensen met post-covid en moeten we eigenlijk van alle mensen die bij ons langskomen hun ervaren belemmeringen vertalen naar verzekerde beperkingen.

[2:05:36] Dat doen we door naar drie groepen van kaders te kijken.

[2:05:39] Dat is één, het juridisch kader.

[2:05:42] Dat is twee, het medisch kader.

[2:05:43] En dat is drie, het sociaal-moreel kader.

[2:05:46] Hoe gaat iemand in zijn privézaken met alles om?

[2:05:52] En voor deze groep van post-covid is dat medische kader vrij grijs en is dat lastig.

[2:05:59] En dat is vervelend, want dat maakt het werk van verzekeringsartsen moeilijker.

[2:06:02] Daardoor kunnen we moeilijker duiding geven over wat deze mensen recht op hebben volgens onze verzekeringswetgeving.

[2:06:10] Desondanks hebben we wel als publieke dienstverlener methoden gevonden om zonder diagnose toch iets te kunnen zeggen over iemands belastbaarheid.

[2:06:19] En dat doen we door de interne en externe consistentie van een persoon te controleren.

[2:06:24] En vanaf 2019 hebben we nu 18.000 mensen beoordeeld met post-COVID, waarvan 85% ook een uitkering heeft gekregen.

[2:06:36] En als je dat vergelijkt met de algemene groep, dan kom je uit op 70%.

[2:06:39] Dus we zien echt dat deze mensen vaker hulp nodig hebben van ons sociale stelsel... ...dan de gemiddelde mensen die ziek worden.

[2:06:50] Wat we daarbij ook zien, is dat het een hele heterogene groep is.

[2:06:55] En dat maakt het heel erg lastig om deze mensen ook goed en snel te kunnen beoordelen.

[2:07:01] We zien...

[2:07:02] Dat is 60% van de gevallen door juist fysieke klachten te zijn en voor een andere groep weer meer cognitieve problemen.

[2:07:10] Maar voor 80%, dat is eigenlijk het meeste wat we zien bij deze groep, is dat er ook een duurbeperking is.

[2:07:15] Dus beperking in hoeveel energie ze hebben en hoe ze daarmee om kunnen gaan.

[2:07:20] En die kennis is allemaal binnen UWV en die zouden we ook veel meer willen gebruiken met de andere domeinen zoals er vandaag gebleven is voor meer kennisontwikkeling.

[2:07:34] Denk ik dat ook de sociale kennis rondom deze doelgroep zou kunnen bijdragen om dat verder vorm te geven.

[2:07:43] Want ook voor deze doelgroep is het belangrijk om toekomstperspectief neer te zetten.

[2:07:47] Ook daar is het vandaag al meerdere keren over gegaan.

[2:07:51] En juist omdat het zo'n heterogene groep is, is dat best lastig ook weer te bepalen voor het UWV om daar goed vorm aan te geven.

[2:08:00] We zien soms dat voor een deel van deze groep...

[2:08:04] niet bij de vangnet terecht komt.

[2:08:06] Die 400.000 mensen met post-covid, daarvan komen er maar 17.000 bij ons in de vangnet terecht.

[2:08:11] Dus een groep daarvoor is al weer gereïntegreerd richting werk.

[2:08:17] Voor een andere groep zien we ook dat onze reïntegratieactiviteiten helpt om ze weer terug naar participatie te brengen.

[2:08:24] En weer te laten werken.

[2:08:25] Maar voor een andere belangrijke groep zien we dat het juist niet lukt om terug te keren.

[2:08:29] En ze veel meer tijd nodig hebben wat vandaag al veel meer naar voren is gekomen.

[2:08:34] En het zou UWV ook veel helpen als we helderder hebben hoe we die doelgroepen van elkaar sneller kunnen onderscheiden en beter en gerichtere dienstverlening te kunnen geven.

[2:08:45] Dat was mijn pleidooi.

[2:08:47] Dank u wel.

[2:08:48] En dan gaan we tot slot naar mevrouw Teunissen van Jong COVID.

[2:08:52] Gaat uw gang.

[2:08:55] Dank u wel.

[2:08:55] Dank u wel.

[2:08:56] Goed opgelet.

[2:08:57] Geachte voorzitter, geachte Kamerleden.

[2:09:00] Ik zit hier vandaag namens Jong COVID.

[2:09:02] Een groep jongeren met long COVID die het perspectief van kinderen en jongeren met een PAIS vertegenwoordigt.

[2:09:07] Richting de politiek en richting het publiek.

[2:09:11] Zelf was ik 21 toen ik ziek werd.

[2:09:14] Ik was bezig met mijn master psychologie.

[2:09:16] Ik woonde mezelf met huisgenoten en sportte fanatiek bij een sportvereniging.

[2:09:21] Nu woon ik weer thuis.

[2:09:22] Ik kan niet meer sporten, studeer niet meer en ik kan niet vaker dan af en toe een vriendin zien.

[2:09:28] Een groot deel van mijn zelfstandigheid in mijn toekomstperspectief is mij afgenomen.

[2:09:32] En ik vraag me regelmatig af of bijvoorbeeld mijn droom om moeder te worden ooit nog mogelijkheid kan worden.

[2:09:38] Als alle leuke en noodzakelijke dingen in het leven niet meer lukken, wat blijft er dan nog over?

[2:09:44] Wekelijks heb ik contact met andere jongen met een vergelijkbaar ziektebeeld, waarvan velen te ziek zijn om hier vandaag überhaupt te kunnen zijn.

[2:09:51] Sommigen kunnen nog voor een gedeelte naar school of werk, voor anderen is dat geen optie meer.

[2:09:56] Onderwijs en arbeidsmarkt zijn niet ingericht op onze wisselende belastbaarheid.

[2:10:00] En wie door ziekte studievertraging oploopt, krijgt daar ook financieel de rekening voor.

[2:10:04] Daarnaast zitten er gaten in het sociale vangnet.

[2:10:08] De WIA vraagt om een arbeidsverleden.

[2:10:10] De Wijjong vraagt zekerheid over blijvende arbeidsongeschiktheid.

[2:10:13] Beiden hebben wij niet.

[2:10:15] Ook voor zorg en ondersteuning komen we vaak niet in aanmerking.

[2:10:19] Wij vragen u daarom om ons een kans te geven.

[2:10:22] Besluit ons aan bij alle eerdere opmerkingen die ook al vele keren zijn genoemd.

[2:10:26] Investeer in langdurige zorg en onderzoek.

[2:10:30] We willen hier niet volgend jaar weer hoeven zitten.

[2:10:33] Geef ons flexibel en toegankelijk onderwijs.

[2:10:36] Dichte gaten in het sociale vangnet.

[2:10:38] Bied ons bestaanszekerheid voor de lange termijn.

[2:10:42] Door ziekte bouwen wij jongeren nu een achterstand op die ons hele leven door gaat werken.

[2:10:47] Persoonlijk hoop ik ooit moeder te worden, weer te werken en deel te nemen aan de maatschappij.

[2:10:52] Laat dat samen met al onze andere toekomststromen een mogelijkheid zijn.

[2:10:56] Dank u wel.

[2:11:00] Dan gaan we naar de kant van de Kamer.

[2:11:03] En dan geef ik weer eerst het woord aan mevrouw Biekker.

[2:11:07] Gaat uw gang.

[2:11:08] Ja, voorzitter.

[2:11:08] Dank u wel.

[2:11:09] En ook aan u alle drieën.

[2:11:11] Dank voor uw inbreng.

[2:11:12] En ja, in het bijzonder aan alle die bij Jong-covid betrokken zijn.

[2:11:17] Geef niet op.

[2:11:17] Jullie hebben nog steeds een toekomst.

[2:11:19] Wij zien jullie.

[2:11:21] Mijn vraag daarom ook, voorzitter, is aan het UWV.

[2:11:24] Maar wel over de Waajong-uitkering.

[2:11:26] Want ik lees in de paper veel over de WIA.

[2:11:28] Ik ben benieuwd.

[2:11:30] Wat u met de Kamer kan delen over uw bevindingen rondom de Waaijoen.

[2:11:33] En ik begrijp dat dat ingewikkeld is bij een ziektebeeld... wat voor een deel grijs is, zoals u schetste.

[2:11:37] Maar wat voor patiënten natuurlijk veel verschil maakt.

[2:11:44] Gertgen.

[2:11:45] Dank u wel.

[2:11:46] Bedankt voor deze vraag over meer duidelijkheid rondom de Waaijoen.

[2:11:54] Waarbij ik meteen moet aangeven dat het voor de wajonguitkering vrij lastig is omdat de aantallen veel kleiner zijn om echt iets structureel uit onze data te halen waardoor ik iets zie wat er gebeurt.

[2:12:08] Zeker in de beginfase, de wajong-criteria, dus dit is een ziektebeeld wat is ontstaan uit 2019 uiteraard, want toen was deze pandemie begonnen.

[2:12:19] En toen hadden we al te maken met een strenge wajong-regelgeving waarbij iemand volledig duurzaam arbeidsontschikt voor altijd zou moeten zijn.

[2:12:28] Dus zeker in de beginfase vermoed ik dat relatief weinig wajong uitkeringen zijn gegeven, omdat die duurzaamheidsbepaling heel erg lastig is voor deze doelgroep, om dat goed te kunnen zeggen.

[2:12:39] Eén, omdat het medisch gewoon heel grijs is en twee, omdat het ziektebeeld gewoon heel grijs was nog.

[2:12:48] Dus zoals mijn medespreker hiernaast al aangaf, is dat eigenlijk een bevangnet waar deze doelgroep geen aanspraak op maakt.

[2:13:00] Omdat er nog zoveel onduidelijk is over die duurzaamheid.

[2:13:05] Dus mijn antwoord is dat ik verwacht dat er weinig mensen op dit moment een wajonguitkering hebben met alleen maar het ziektebeeld post-covid.

[2:13:16] Dank u wel.

[2:13:17] Gaan we naar de heer...

[2:13:20] Tenminste, ik zie... Mag ik iets kort toevoegen?

[2:13:25] We hebben de cijfers van mensen met PAIS en jongeren met PAIS ook even op een rijtje gezet.

[2:13:32] Er zijn weinig onderzoeken naar, maar onderzoek in Engeland wijzen uit dat er 35.000 jongeren zijn...

[2:13:38] Die beperkt worden door long-covid.

[2:13:42] En uit ander onderzoek blijkt dat 65% na twee jaar niet of minder kan werken.

[2:13:46] Wat betekent dat het hier misschien om een kleine groep gaat, maar nog steeds om vele duizenden patiënten.

[2:13:53] Dat wil ik wel even meegeven.

[2:13:56] Dank u wel.

[2:13:57] Dan gaan we naar de heer Vervuurt.

[2:13:59] Gaat u gaan.

[2:14:00] Dank u wel, voorzitter.

[2:14:01] En zoals bij de voorgaande sprekers ook een dank aan deze sprekers... voor de komst en voor de verhalen.

[2:14:07] Ik zou daar eigenlijk graag even over door willen gaan.

[2:14:11] Want het dilemma is al geschetst.

[2:14:14] Onze sociale zekerheidswetgeving is...

[2:14:17] is eigenlijk ingericht op met name langdurige arbeidsongeschiktheid, eigenlijk voor onbepaalde tijd zou je kunnen zeggen.

[2:14:25] En juist kan ik me voorstellen vanuit het verhaal van de heer De Dekker, vanuit de heterogeniteit van de groep waar we over spreken, de variatie aan klachten die men ervaart, is het natuurlijk heel moeilijk om daar iets zinnigs over te zeggen.

[2:14:37] Waar zouden deze mensen volgens u, en dan zeg ik vooral de heer De Dekker, maar misschien ook de heer Veld.

[2:14:44] Waar zouden deze mensen nou het beste bij geholpen kunnen worden binnen ons sociale zekerheidssysteem?

[2:14:49] En wat verhindert ons nu om dat goed te kunnen doen?

[2:14:55] Begin ik even bij de heer De Dekker.

[2:14:57] Gaat u gaan.

[2:14:59] Bedankt voor deze vraag.

[2:15:01] Waar in het sociale stelsel zou je deze kwetsbare groep het beste kunnen helpen?

[2:15:09] Het lastige is dus vanwege die heterogeniteit dat verschillende mensen verschillende behoeftes hebben.

[2:15:14] Dus de mensen die 20 uur per dag op bed liggen in een donkere kamer...

[2:15:22] zitten niet te wachten op een werkfit traject om ze de arbeidsvaardigheden te geven... om naast hun ziektebeeld weer goed te kunnen functioneren.

[2:15:34] En die hebben veel meer financiële zekerheid en duidelijkheid nodig.

[2:15:38] En in ieder geval daar geen zorgen over, zodat ze zich veel meer op hun herstel kunnen richten.

[2:15:45] Terwijl de groep die alweer veel dichter bij weer gaan participeren aan zit.

[2:15:53] Omdat ze of verder zijn hersteld of minder ziek zijn geworden.

[2:16:00] Juist van die financiële zekerheid misschien minder geholpen zijn.

[2:16:04] Maar juist wel die stap naar werk krijgen, terugbrengen.

[2:16:12] de werkwijze van UWV of hoe we de beoordelingen vormgeven... proberen we natuurlijk die groepen zo goed mogelijk te scheiden... door die belastbaarheid van die mensen weer te geven.

[2:16:25] Dat doen we dus nu door vooral te leunen op het persoonlijke verhaal van iemand...

[2:16:33] En omdat we ook zoveel van die mensen zien, hoe zien we andere mensen in soortgelijke situaties optreden.

[2:16:39] Maar dat is geen wetenschappelijk onderzoek, dat is op basis van expert opinion.

[2:16:45] En daardoor zie je dat we te vaak de mist ingaan.

[2:16:50] Of in ieder geval mensen andere dienstverlening verwachten van UWV dan ze bieden.

[2:16:57] Maar zie je gelukkig ook van de grote groep dat we wel heel veel mensen ook goed helpen en wel een stap vooruit brengen.

[2:17:03] Dus ik denk dat die maatwerk voor nu door de medische onduidelijkheid een zege is dat we het hebben.

[2:17:08] Alleen daarmee zorg je wel dat je niet foutloos bent.

[2:17:13] Meneer Veld?

[2:17:17] Ja, dank u wel.

[2:17:20] Ik denk dat de WIA heeft als een van de kenmerken dat het ook een prikkel in zich heeft om weer zoveel mogelijk aan het werk te gaan.

[2:17:30] En het probleem bij de ziektes waar we het nu over hebben is dat juist zo'n prikkel geven werkt tegen.

[2:17:41] Dat werkt averechts.

[2:17:45] Ik denk dat het nodig is om te kijken, kun je voor deze mensen misschien een ander regime maken?

[2:17:53] Want er zit gewoon een hele duidelijke financiële prikkel in de WIA.

[2:17:57] Je moet je restverdiencapaciteit goed maken.

[2:18:00] Het wordt nu misschien een beetje technisch, maar als je dat niet redt, dan ga je gewoon flink in inkomen achteruit.

[2:18:06] En dat is echt een donkere wolk die boven deze mensen hangt.

[2:18:13] Dank u wel.

[2:18:13] Mevrouw Teunissen?

[2:18:15] Ik zou graag ook nog even willen toevoegen.

[2:18:17] We hebben het hier over de WIA gehad.

[2:18:19] We hebben natuurlijk ook de wajong.

[2:18:21] De wajong krijg je of je krijgt hem niet.

[2:18:23] Er is niks tussen.

[2:18:25] En daarvoor moet je...

[2:18:28] voldoen aan het duurzaamheidscriterium.

[2:18:29] Dus je moet kunnen bewijzen dat je ziek bent en ziek blijft en niet meer beter wordt.

[2:18:35] Ik denk mijn vraag aan zowel het UEV als aan de politiek is hoe gaan we dat oplossen voor deze mensen?

[2:18:40] En hoe gaan we het oplossen dat misschien een deel op een gegeven moment weer werkfit kan worden, maar tot die tijd geen sociale zekerheid heeft en het deel dat niet meer werkfit wordt of jaren en jaren en jaren ziek is voordat ze werkfit worden, waar kunnen die dan op rekenen?

[2:18:56] Dat is denk ik mijn vraag.

[2:19:00] Dank u wel.

[2:19:01] Dan gaan we naar mevrouw Dobben.

[2:19:04] Gaat de gang.

[2:19:05] Ja, dank u wel.

[2:19:06] En nu heb ik een dilemma, want ik had eigenlijk natuurlijk een vraag.

[2:19:11] Alleen ik vind het ook wel... Mevrouw Teunissen stelt ook een vraag aan bijvoorbeeld het UWV en misschien wil meneer Veld daar ook wel wat over zeggen.

[2:19:18] Dus eigenlijk zou ik die vraag wel beantwoord willen zien van mevrouw Teunissen.

[2:19:23] Hoe gaan we om met de wajong?

[2:19:28] De heer Veld.

[2:19:31] Het was eigenlijk een vraag aan de politiek aan het UWV volgens mij.

[2:19:35] Maar goed.

[2:19:38] Ik zou zeggen pak uw kans.

[2:19:41] Dat daagt me niet uit.

[2:19:45] Ik denk dat we net zoals voor andere mensen in deze situatie moeten...

[2:19:50] Dit vraagt echt om een specifieke aanpak.

[2:19:52] Als we zien dat mensen tussen de mazen van ons systeem doorvallen... dan moeten we daar iets voor regelen.

[2:19:59] En we hebben vandaag al een paar keer gehoord van ja, de regelgeving werkt tegen.

[2:20:03] We hebben gezien dat er in Rotterdam een mooi initiatief is opgezet tegen alle regels in misschien, tegen alle stroom in.

[2:20:11] Ik denk dat we dat hier ook moeten doen.

[2:20:13] Als we zien dat hier een groep kwetsbare mensen door de mazen van onze regelingen valt, dan staat ons iets te doen.

[2:20:23] Dank u wel.

[2:20:24] De heer De Dekker.

[2:20:28] Bedankt voor deze vraag.

[2:20:34] Ik zit niet in de positie om een politieke uitspraak te doen.

[2:20:39] Als UWV zijn we een uitvoerder van de wetgeving en geen wetmaker.

[2:20:44] Dus ik zal daar geen uitspraak over doen in dit gremium.

[2:20:50] Wat ik wel kan vertellen is dat verzekeringsartsen moeite hebben met de casuïstiek tegenkomen waarin ze echt in een moreel dilemma zitten.

[2:21:02] Hoe ga ik iemand die een waaionbeoordeling doet op een goede manier helpen?

[2:21:07] Want volgens de regels voldoet hij niet aan de richtlijnen en criteria die we hebben, maar ik zie wel dat het iemand is die hulp nodig heeft.

[2:21:16] En daarin kom je gewoon als uitvoerder niet altijd goed weg.

[2:21:24] Dank u wel.

[2:21:25] En ik hoop dat de vraag van mevrouw Teunissen via mevrouw Dobby... weer enigszins beantwoord is.

[2:21:33] Dan gaan we naar de heer Bussoff.

[2:21:34] Gaat u gaan?

[2:21:35] Ja, dank u wel voorzitter.

[2:21:36] Ik ga daar toch even op door.

[2:21:37] Want ik denk inderdaad als het gaat om de IVA en de Wajong... dan is in de wetgeving vastgelegd inderdaad dat duurzaamheidscriterium... voor allebei, weliswaar voor allebei, voor Wajong en IVA net anders geformuleerd.

[2:21:47] Maar in allebei zit dat duurzaam arbeidsongeschikt... dan wel geen arbeidsvermogen kunnen leveren...

[2:21:52] verankerd in wetgeving.

[2:21:53] Dus als we dat willen veranderen, zegt u terecht, dan is dat aan de wetgever, dus aan de politiek, om daar iets aan te veranderen.

[2:21:59] En tegelijkertijd zit er natuurlijk ook bij het UWV ruimte om om te gaan met het feit dat er nog geen medische duidelijkheid is over zoiets als long-covid en of dat duurzaam...

[2:22:13] tot arbeidsongeschiktheid leidt.

[2:22:14] En mijn vraag is eigenlijk, pakt het UWV alle ruimte die zij denken juridisch te hebben binnen de huidige wetgeving... om zo'n ruimhartig mogelijk om te gaan met het verstrekken van IVA en Bayong-uitkeringen?

[2:22:27] Want, nou, nee, punt.

[2:22:31] Meneer De Dekker.

[2:22:34] Ja, voor we in een hele wetstechnische uitleg komen.

[2:22:39] De simpele vertaling is dat de wettelijke ruimte voor een duurzaamheid binnen de wajong en de WIA-uitkering verschillend zijn.

[2:22:50] Waarbij die bij de wajong strenger is en meer...

[2:22:55] Ja, ook op een andere manier duurzaamheid kan aantonen.

[2:22:58] Binnen de WIA zie je dat we wel zo'n verschuiving hebben gehad.

[2:23:03] Dus in de beginfase gaf ik aan dat 85% van de aanvragen ook daadwerkelijk een uitkering kregen en ongeveer 9% tot en met eind 2024 kreeg een IVA-uitkering.

[2:23:15] Waarbij vaak nog de argumentatie was het is een nieuw ziektebeeld, we kunnen nog moeilijk iets zeggen over de toekomst.

[2:23:22] Na 2024 is dat percentage nu opgelopen naar...

[2:23:27] 22, 23 procent die een IFA-uitkering krijgt.

[2:23:31] Waarbij vaak de argumentatie is, ja we weten nog niet wat voor behandelingen of wat voor mogelijkheden er zijn.

[2:23:37] Maar omdat we dus nu daar nog geen zicht op hebben, geven we toch die duurzaamheidserkenning toe.

[2:23:42] Dus ik denk dat we wel zien dat UEV daar binnen dezelfde wetgeving anders handelt vanwege toegenomen medische inzicht.

[2:23:50] Dus dat is zeker iets wat we kunnen doen.

[2:23:58] Dank u wel.

[2:23:59] En dan heeft de heer Bussoff een heel korte vervolgvraag.

[2:24:02] Ja, want inderdaad, en u weet dat een stuk beter dan ik, inderdaad geldt volgens mij dat voor de Wajong dat lastiger is die ruimte of dat dat in ieder geval strenger is dan bij de WIA en dus voor het toekennen van zijn IVA-uitkering.

[2:24:13] Maar ik vroeg me af, kunt u iets van die belemmering dan schetsen die er zit als het gaat om de Wajong?

[2:24:19] En waar dan de politiek dan misschien de ruimte moet scheppen die er bij de WIA en voor het verstrekken van de IVA-uitkeringen die ruimte dus wel gevonden is?

[2:24:28] Meneer de Dijk.

[2:24:37] Bij de WIA is je laatst verdiende loon verzekerd.

[2:24:44] En bij de Wajong is het minimumloon verzekerd dan wel het hebben van arbeidsvermogen.

[2:24:51] En je herstel tot dat hebben van dat arbeidsvermogen is een kortere weg dan het herstel voor loonverlies.

[2:24:59] En daarbij ook nog...

[2:25:04] ...dat binnen de waaien de duurzaamheid ook naar aanleiding kan worden aangenomen... ...als mensen langer thuis zitten en niet werken.

[2:25:14] Dus die criteria om volledig duurzame arbeidsongeschikt te zijn voor de waaien... ...die zijn strenger, waardoor ook dat duurzaamheid daar meteen impact op heeft.

[2:25:27] Dank u wel.

[2:25:29] Dan is het de beurt aan mevrouw Wendel.

[2:25:30] Gaat we gang.

[2:25:31] Mijn vraag is aan mevrouw Teunissen en is deels gebaseerd op wat mevrouw Teunissen net zei en deels gebaseerd op wat in haar vorige ronde gezegd werd.

[2:25:41] Ik sloeg aan op...

[2:25:44] het gedeelte wat gaat over begrip vanuit instanties.

[2:25:46] In de vorige ronde werd Veilig Thuis ook genoemd.

[2:25:50] Dat zei bijvoorbeeld, betwisten wat de reden is dat iemand thuis blijft.

[2:25:56] Mijn vraag is eigenlijk tweeledig.

[2:25:58] Het gebrek aan voldoende begrip vanuit instanties zoals Veilig Thuis maar ook school die mevrouw Teunissen noemde.

[2:26:05] Is dat echt structureel overal in Nederland een probleem of zien we al goede voorbeelden waar meer maatwerk geboden wordt?

[2:26:12] En de tweede vraag daaraan linkend is, zorgt het gebrek aan begrip ook voor problemen die we hier nu nog niet op tafel hebben gehad vandaag?

[2:26:22] Waarvan mevrouw Teunissen zegt, het is wel goed dat jullie als Kamerleden dat ook weten.

[2:26:27] Mevrouw Teunissen.

[2:26:29] Dank u wel.

[2:26:30] Even kijken hoor.

[2:26:32] Het eerste deel van de vraag was of er weinig begrip is vanuit instanties en of er al wel goede voorbeelden zijn.

[2:26:40] Heel goed dat u het benoemt, want er zijn ten eerste echt op heel veel plekken problemen, zowel inderdaad bij Veilig Thuis als in het onderwijs.

[2:26:50] Waarschijnlijk ook meer instanties waar ik nu niet eens op kan komen.

[2:26:55] Er zijn al wel goede voorbeelden.

[2:26:58] Alleen bijvoorbeeld als we kijken naar het onderwijs en kijken naar scholen, dan is dat heel erg afhankelijk van de school.

[2:27:04] En er is eigenlijk geen brede aanpak, geen brede...

[2:27:09] waar iedereen zich aan moet houden.

[2:27:11] Dus de ene school die houdt wel veel meer rekening met flexibel onderwijs, thuisonderwijs.

[2:27:17] En dan heb ik het over vanaf het primair onderwijs tot universiteiten.

[2:27:23] Dus echt alles wat daartussen zit.

[2:27:26] Maar we zien ook dat dat op sommige plekken nog...

[2:27:29] helemaal niet gebeurt of nauwelijks aanwezig is.

[2:27:31] En ik denk dat dat vooral ook is waar ik voor wil pleiten en waar wij als YoungCovid voor willen pleiten, dat dat wel breedlijnig wordt uitgedacht en ook terug wordt gegeven aan scholen.

[2:27:45] En daarin is het bijvoorbeeld belangrijk dat er een aanspreekpunt is voor mensen die ziek zijn.

[2:27:52] Eén aanspreekpunt en dat het niet vanuit...

[2:27:55] vijf verschillende hoeken komt waardoor je als patiënt en zeker als jongere of als kind, of als ouder van een kind, heel veel zelf moet regelen en heel veel zelf moet onderzoeken.

[2:28:03] Het moet duidelijk op een plek zichtbaar zijn wat de opties zijn, wat ze kunnen doen.

[2:28:09] En er moet een passende zorgplan en een passend onderwijsplan voor deze kinderen en jongeren gemaakt worden.

[2:28:16] En ik denk dat dat iets is wat jullie als politiek ook zeker bij kunnen bijdragen.

[2:28:23] Dan moet ik even nadenken over wat de tweede vraag was.

[2:28:25] Kunt u die herhalen?

[2:28:28] Of het gebrek aan begrip van verschillende instanties nog zorgt voor problemen die hier vandaag nog niet op tafel zijn geweest?

[2:28:37] Mevrouw Teunissen.

[2:28:39] Moet ik even nadenken.

[2:28:41] Zeker, waarschijnlijk wel.

[2:28:44] De vraag is... Kan ik daar nu op komen?

[2:28:49] Nou ja, wat we nog niet...

[2:28:49] We hebben het natuurlijk al even gehad over veilig thuis.

[2:28:53] Er zijn schrijnende verhalen over uithuisplaatsingen... of mensen die... Kinderen die inderdaad uiteindelijk bij ouders worden weggehaald... omdat ze bijvoorbeeld zorg weigeren.

[2:29:03] Maar als tegen jou wordt gezegd dat je je kind maar meer moet gaan doen...

[2:29:08] omdat ze dat meekrijgen van een zorgverlener.

[2:29:11] En als ouders zeg je, ik wil dit niet... want ik wil mijn kind niet nog zieker maken.

[2:29:17] Dan zie je dat er situaties zijn dat Veilig Thuis... omdat ze de kennis niet hebben, zeggen... je moet wel een behandeling volgen, want anders weiger je zorg.

[2:29:27] En dat mag niet.

[2:29:30] Leerplicht.

[2:29:31] Er zijn veel problemen met leerplicht.

[2:29:34] Eigenlijk een beetje hetzelfde verhaal, maar wat als je niet naar school kan?

[2:29:39] Omdat je daar gewoon veel zieker van wordt.

[2:29:41] En daarbij is het denk ik ook belangrijk om te vermelden dat...

[2:29:44] Eén keer er naartoe kunnen gaan.

[2:29:46] Dus niet betekent dat je er elke dag structureel naartoe kan gaan.

[2:29:50] Omdat klachten en symptomen als post-exceptionele malaise daar roet voor in het eten gooien.

[2:29:58] Dus ik denk dat die nog belangrijk is om te benoemen.

[2:30:00] Even denken hoor.

[2:30:06] Er zijn ook nog veel problemen, dat hebben we al even behandeld, in de mantelzorg en in de omgeving om het kind of de jongeren heen, waar naar gekeken moet worden.

[2:30:21] Want vaak zowel op financieel gebied als op...

[2:30:25] Zorggebied moeten die alles overnemen.

[2:30:28] En zeker als je het hebt over jonge mensen met een startersalaris... die vervolgens de volledige financiële situatie thuis... plus alle huishoudelijke taken, plus een fulltime baan moeten managen.

[2:30:39] Dat is eigenlijk niet te doen.

[2:30:42] En soms pas zorg krijgen van de WMO of van andere instanties... op het moment dat ze wegvallen.

[2:30:51] Dus dat ze zelf echt met problemen gaan kampen.

[2:30:55] Ik denk dat dat het even is voor nu.

[2:30:58] Dank u wel, mevrouw Meijer.

[2:31:01] Dank u voorzitter.

[2:31:02] Ik had een vraag aan de heer Veld over de zorgprofessionals.

[2:31:08] Hij heeft een uitgebreide positionpaper opgestuurd naar ons waarvoor dank.

[2:31:14] Een van de punten daarin is het steviger, wettelijker verankeren van de professionele zeggenschap voor de professionals.

[2:31:21] Zou u daar misschien iets meer over kunnen vertellen?

[2:31:23] Hoe zou u dat voor zich zien en wat moet daar dan minimaal in staan en wat niet misschien?

[2:31:29] Meneer Veld.

[2:31:32] Dank u wel voor de vraag.

[2:31:34] Fijn dat u de gelegenheid geeft om daar ook iets dieper op in te gaan... want dat is voor ons een belangrijk punt, omdat we gezien hebben... dat zorgprofessionals aan het werk moesten tijdens de COVID-crisis... en daarin niet altijd gehoord werden zelf.

[2:31:51] Dus ze werden in situaties gebracht...

[2:31:54] waarin zij vonden dat er iets moest gebeuren of moest worden nagelaten, maar daar werd niet naar geluisterd.

[2:32:02] Het meest bekende voorbeeld is het inzetten van persoonlijke beschermingsmiddelen, waarbij sommige zorgprofessionals tot smekens toe hebben gezegd van mag ik alsjeblieft mondkapjes gebruiken?

[2:32:17] En dat werd geweigerd, want die waren nodig in het ziekenhuis.

[2:32:23] Ik heb het in het position paper ook onethisch genoemd.

[2:32:27] Op het moment dat je mensen dwingt om risico's te nemen met hun eigen gezondheid en die van de mensen voor wie ze zorgen, dan is het minste wat daarvoor moet gebeuren, is dat zij ook zelf inspraak hebben over de manier waarop dat gebeurt en welke risico's daarin aanvaardbaar zijn en niet.

[2:32:47] Dat zouden wij graag dus wettelijk verankerd zien.

[2:32:52] Dank u wel.

[2:32:59] Dan kijk ik naar de heer Van Houdingen.

[2:33:00] Gaat u gang.

[2:33:02] Misschien een vraag voor de heer De Dekker van het UWV.

[2:33:05] We hebben zojuist gehoord dat zowel post-covid als post-fax eigenlijk niet herkend worden.

[2:33:10] Nu heeft het natuurlijk ook uitgebreid toegelicht dat het moeilijk maakt om dus indicaties af te geven.

[2:33:16] Maar bij het UWV wordt er nog onderscheid gemaakt?

[2:33:19] Als iemand met hetzelfde soort schendoom komt, maar de een zegt ja het komt door de vaccinatie.

[2:33:24] De ander zegt van nou het komt vanwege de coronabesmetting.

[2:33:27] Maakt dat uit voor de beoordeling?

[2:33:29] Meneer de Dekker.

[2:33:35] Zoals ik aangaf zijn er drie kaders waar we naar moeten kijken.

[2:33:39] Mijn algemene antwoord zou zijn nee.

[2:33:40] In essentie maakt het niet uit met welk ziektebeeld iemand bij het UWV terechtkomt.

[2:33:45] Dus om die ervaren belemmeringen te vertalen naar verzekerde beperkingen en de belastbaarheid weer te geven om een goede restverdiencapaciteit vast te kunnen stellen.

[2:33:54] Het maakt niet uit of je met kanker komt of met een PAIS of met een postfax.

[2:34:00] De onderzoeksplicht van de verzekeringsarts verschilt wel per casuïstiek.

[2:34:04] Omdat die medische kaders, als die heel helder zijn... dan hoef je veel minder hard na te denken, hoe zit dat nou?

[2:34:09] Dus bij een gebroken been...

[2:34:11] kan ik eigenlijk zonder iemands hele dagverhaal uit te vragen aangeven.

[2:34:15] Iemand heeft beperkingen in het lopen.

[2:34:19] Maar als er een ander ziektebeeld onder zit, moet ik dat misschien wel doen.

[2:34:23] Dus iedereen wordt gelijk beoordeeld.

[2:34:26] Alleen hoe we tot dat oordeel komen kan verschillen per ziektebeeld.

[2:34:33] Dank u wel.

[2:34:34] Dan is het woord aan mevrouw Wiersma.

[2:34:37] Ja, dank.

[2:34:37] En ik heb nog een vraag over de betere bescherming van de werknemers.

[2:34:44] En ik denk dat daarin best wel een goed pleidooi gegeven is.

[2:34:49] Als je risico loopt, dan wil je in ieder geval zeggenschap in de mate waarin je daarin preventieve maatregelen kunt toepassen.

[2:34:59] Ik zou graag willen dat hij dat nog iets concreter maakt.

[2:35:03] Want hoe ziet u dat voor zich?

[2:35:06] Wat voor regeling moet daarvoor komen dan om dat te regelen?

[2:35:10] En hoe zit dat dan ook met de verantwoordelijkheid?

[2:35:14] Want het is natuurlijk ook zeker met COVID moeilijk om vast te stellen waar...

[2:35:18] Iemand dat uiteindelijk opgelopen is op het werk of in de privésfeer.

[2:35:24] Wie zou daar dan voor in aanmerking moeten komen?

[2:35:26] En waar ligt dan de verantwoordelijkheid uiteindelijk?

[2:35:30] Is dat de werkgever?

[2:35:31] Is dat de werknemer?

[2:35:32] Is dat de overheid?

[2:35:33] Hoe ziet u dat?

[2:35:37] Meneer Veldt.

[2:35:39] Dank u wel.

[2:35:40] Dat is een hele goede vraag, want ik denk dat hier een specifieke regeling voor nodig is voor dit soort crisissituaties waarbij we mensen verplichten om zich in te zetten waar we anderen juist beschermen tegen risico's.

[2:36:02] Ik denk dat daar een aantal dingen in geregeld moeten worden.

[2:36:04] Dus één, denk ik dat de bewijsplicht omgedraaid moet worden.

[2:36:10] Want nu is het inderdaad zo dat als je je werkgever aansprakelijk stelt en je komt voor de rechter en de werkgever kan aannemelijk maken dat je ook nog een dag niet gewerkt hebt en je was die dag toevallig in de supermarkt.

[2:36:23] Heb je het misschien daarop gelopen?

[2:36:25] Ja, dat kan al voldoende zijn om niet aansprakelijk gesteld te worden als werkgever.

[2:36:31] Dus we moeten dat voor die mensen beter regelen.

[2:36:34] Ook omdat we hebben het COVID gezien.

[2:36:37] Maar het is zeker niet uitgesloten dat we over een aantal jaren opnieuw een vergelijkbare situatie krijgen.

[2:36:44] En dan gaan we onze zorgmedewerkers weer vragen om in de bres te springen.

[2:36:49] Ja, ik vind het als vakbondsbestuurder heel moeilijk om dan tegen mensen te zeggen.

[2:36:52] Ja, sorry, je moet dat toch gaan doen.

[2:36:54] Ook al weten we dat de risico's niet goed afgedekt zijn.

[2:36:57] Dus ik denk dat dit echt vraagt om een specifieke regeling voor crisis situatie.

[2:37:00] Waarin zorgmedewerkers, maar misschien ook onderwijspersoneel.

[2:37:04] Die hebben hier ook mee te maken gehad.

[2:37:05] Politieagenten, dat soort mensen die ingezet worden.

[2:37:09] Waar anderen een stap terug moeten doen.

[2:37:11] Dat die beschermd worden.

[2:37:17] Dank u wel.

[2:37:18] Dan kijk ik naar de plok en zie ik dat we nog even tijd hebben.

[2:37:21] Dus ik kijk de rij van het leed nog even langs.

[2:37:25] Mevrouw Bikker, heeft u nog een vraag?

[2:37:27] Ja, voorzitter.

[2:37:28] Ik heb nog steeds een hele waslijst aan vragen.

[2:37:30] Geen zorgen.

[2:37:32] Mijn vraag zit nu op de heer Veld van het CMV.

[2:37:35] Want ik krijg ook nog steeds berichten van mensen die eigenlijk verbitterd zijn over de situatie dat zij de energie niet hebben om het juridische gevecht aan te gaan.

[2:37:44] En nu met een enorme inkomensval thuis zitten.

[2:37:48] Kunt u inzicht geven hoe groot die groep nog is?

[2:37:51] En wat zegt u als vakbond tegen hen?

[2:37:55] En wat zou u ons als politiek adviseren?

[2:38:01] Meneer Veld.

[2:38:01] Het is moeilijk om daar specifieke getallen aan te geven.

[2:38:04] Ook omdat er in het begin van de COVID-crisis konden we nog niet testen.

[2:38:10] En dat is eigenlijk de periode waarin ook heel veel mensen besmet zijn geraakt.

[2:38:14] Ook omdat er nog onvoldoende kennis was over het virus.

[2:38:19] Dus dat is moeilijk.

[2:38:21] We schatten wel in dat er zo'n duizend mensen echt thuis zitten, zorgmedewerkers die thuis zitten en ook echt niet meer aan het werk kunnen.

[2:38:32] En tot op de dag van vandaag krijgen wij ook nog signalen van mensen die afgekeurd worden, volledig arbeidsongeschikt zijn, met weinig perspectief op beter.

[2:38:44] Maar ik durf daar geen harde getallen aan te plakken.

[2:38:51] Dank u wel.

[2:38:51] De heer Vervuurt.

[2:38:53] Ja, dank u wel voorzitter.

[2:38:54] Ik heb nog een vraag aan mevrouw Teunissen.

[2:38:57] Mevrouw Teunissen sprak over bijvoorbeeld instanties als veilig thuis of leerplichten, ambtenaren die om een gezin heen bewegen en daar, hoe moet ik dat zeggen?

[2:39:11] Waar het beoordelen van post-covid en situaties goed inschatten... dat dat gewoon verkeerd loopt eigenlijk.

[2:39:20] En ik kan er eigenlijk met mijn hoofd niet zo heel goed bij.

[2:39:22] Omdat volgens mij zien we allemaal dat dit bestaat.

[2:39:26] Zien we alle patiënten natuurlijk ook bij de waken bijvoorbeeld gisteren weer.

[2:39:30] En wat ik dan een beetje mis is...

[2:39:33] Maar waar gaat het dan precies mis in waar deze instanties tegen aanlopen?

[2:39:39] Is dat puur het feit dat zij onvoldoende kennis hebben?

[2:39:43] Of zit daar ook echt nog een aspect in van ik geloof überhaupt niet dat het bestaat of niet?

[2:39:48] Mevrouw Teunissen.

[2:39:51] Ik denk dat het voor een groot deel gebrek aan kennis is.

[2:39:57] Als je bij de waken bent of je bent hier... dan weet je al het een en ander over dit ziektebeeld.

[2:40:05] En hoor je ook een heleboel verhalen.

[2:40:07] Maar we moeten niet vergeten dat er in Nederland een heleboel mensen zijn... die dat niet horen, die dat niet zien.

[2:40:13] Ook nog een hele groep die veel desinformatie krijgt.

[2:40:18] Op wat voor manier dan ook via social media of weet ik het.

[2:40:23] En dat die mensen...

[2:40:25] dus misschien niet of onvoldoende nog bereikt worden.

[2:40:30] En ik denk dat het een heel erg moeilijk ziektebeeld is, een heel erg complex ziektebeeld.

[2:40:37] Dus dat er vanaf weten en er daadwerkelijk goed op kunnen handelen ook een probleem is.

[2:40:46] Naast dat er dus ook nog in de zorg mensen zijn die onvoldoende of geloven in het ziektebeeld...

[2:40:52] of onvoldoende kennis hebben over het ziektebeeld... en daardoor dus ook verkeerde behandelingen aangeven.

[2:40:59] Ook vanuit een geschiedenis waarin wel vaak dingen als graded exercise therapy... wat nu inmiddels bekend is dat niet werkt, waarbij je langzaam moet opbouwen... nog wel gegeven wordt en nog wel gezegd wordt...

[2:41:15] kan dit je helpen, misschien maakt dit je beter.

[2:41:19] En op dat moment is het ook moeilijk voor instanties als Veilig Thuis om te zeggen, ja maar jouw arts zegt dit, maar dat klopt niet, dus we doen het niet.

[2:41:27] Dus op elk vlak zitten er eigenlijk problemen in, vooral de kennis, waar het misgaat.

[2:41:36] En doordat daar dan problemen ontstaan, krijg je uiteindelijk dit soort situaties.

[2:41:43] Dank u wel.

[2:41:45] Mevrouw Dobbe, gaat u gaan.

[2:41:47] Ja, dank u wel.

[2:41:48] Ik heb ook een vraag voor de heer Veld.

[2:41:49] Een beetje voortbedurend op wat mevrouw Bikker net vroeg.

[2:41:52] Over die groep die ziek is geworden.

[2:41:54] De zorgmedewerkers die ziek zijn geworden.

[2:41:56] Zeker aan het begin van corona.

[2:42:00] Want we kennen inderdaad die verhalen.

[2:42:02] En het is goed dat u daar ook hier aandacht voor vraagt.

[2:42:05] We hebben het, want u stelt voor, we moeten iets doen ook in wetgeving of regeling zodat we het voor de toekomst goed kunnen regelen.

[2:42:13] Zodat die risico's duidelijk zijn en worden afgedekt ook.

[2:42:16] Maar wat is nu nog nodig voor de groep van toen?

[2:42:20] Want we hebben het over nazorg, we hebben het over aansprakelijkheid en tussen wal en schipvallen tussen de werkgever en de overheid.

[2:42:27] Dus wat kunnen we nu betekenen voor die groep nog?

[2:42:31] Meneer Veldt.

[2:42:35] Wat we nu nog voor die groep kunnen betekenen is dat we ze goed toegang geven tot behandelingen die er opgezet worden.

[2:42:43] Ik hoor nog van te veel mensen dat ze bijvoorbeeld geen toegang krijgen tot de expertisecentra, omdat gewoon niet iedereen daar terecht kan.

[2:42:54] En we hebben iets te doen in...

[2:42:59] Wie is er nou eigenlijk aansprakelijk?

[2:43:01] De vraag werd daarnet ook al gesteld.

[2:43:04] Het ministerie van VWS verwijst naar de werkgevers en de werkgevers verwijzen naar de protocollen van het ministerie.

[2:43:13] En daar zit je dan tussenin.

[2:43:15] Dus ik denk dat we daar echt de bewijslast zouden moeten omdraaien.

[2:43:19] En de mensen die...

[2:43:22] Het is voor mij eigenlijk heel duidelijk.

[2:43:24] We hebben als samenleving van deze mensen iets gevraagd.

[2:43:28] Dus het is denk ik ook aan de samenleving om dat voor deze mensen op te lossen.

[2:43:34] Dus niet alleen maar verwijzen naar werkgevers, maar hier dient vanuit het ministerie ook iets te gebeuren.

[2:43:40] Een tegemoetkoming hebben ze gekregen, maar 25.000 euro heeft een deel van de mensen gekregen.

[2:43:46] Maar dat is een schijntje als je kijkt naar welke schade ze hebben opgelopen.

[2:43:52] niet alleen financieel, maar ook sociaal, psychisch hun gezondheid.

[2:43:59] Dank u wel.

[2:44:00] Meneer Bussoff, heeft u nog een vraag?

[2:44:02] Ja, nou, doe ik een beetje, want ik heb nu twee vragen eigenlijk.

[2:44:08] Ik stel voor dat u er eentje staat.

[2:44:12] Nee, dan ga ik toch even door op het UWV.

[2:44:15] Want ik was benieuwd... U gaf een aantal cijfers in de afgelopen jaren... van toekenning van bepaalde soort uitkeringen... aan met name mensen met long-covid.

[2:44:25] Maar ik was benieuwd als we kijken naar de bredere groep mensen met PAIS.

[2:44:28] Dus ook mensen met ME, CVS, wat al een ziekte is... die we al jarenlang kennen, al ver voor long-covid.

[2:44:34] Die in mijn beleving misschien ook wel hebben aangeklopt bij het UWV.

[2:44:38] Wat zijn daar de toekenningscijfers?

[2:44:39] Heeft die nu?

[2:44:40] En ook als ik kijk naar bijvoorbeeld...

[2:44:41] Mensen met Q-coorts of met chronische lijm.

[2:44:44] Ook allemaal ziektes die al veel langer bekend zijn, waar mensen al veel langer mee lopen.

[2:44:49] En waarvan ik me kan voorstellen dat die ook al veel langer noodzaak tot inkomensondersteuning hebben en dus bij het UUV hebben aangeklopt.

[2:44:55] En heeft u daar ook cijfers van?

[2:44:57] Wat zijn die cijfers?

[2:44:58] Daar ben ik benieuwd naar.

[2:45:00] Meneer De Dekker.

[2:45:03] Ja, bedankt voor uw vraag.

[2:45:09] De doelgroepen die u noemt, dus van Q-Coorts hebben we onlangs een gesprek gevoerd met de ambassadeur van Q-Coorts.

[2:45:16] Zijn de aantallen zo klein dat we daar eigenlijk geen goede...

[2:45:21] cijferanalyse op kunnen maken.

[2:45:23] ME-CVS is al een grotere groep, dus daar hebben we wel naar gekeken en daar zie je dat er in verloop van de tijd meer toekenningen zijn en dat post-covid daar aan de ene kant ook verdringing voor heeft gezorgd, zodat we minder mensen met ME-CVS zien komen tijdens de coronaperiode, doordat het nu langzaam weer ietsje oploopt.

[2:45:47] Maar ook die aantallen zijn dusdanig klein dat we daar niet harde analyses op kunnen doen.

[2:45:52] We gaan wel starten met een onderzoek daarnaar om daar meer kennis over te hebben.

[2:45:58] Maar het voordeel voor PAIS, wat je een voordeel kan noemen, is dat de aantallen van Long Covid wel van dusdanige aard zijn dat we daar echt een onderzoek naar kunnen doen en dingen echt in de versnelling zetten van de kennis die we daarover hebben en wat we daarover kunnen zien.

[2:46:16] Dus in verhouding de afgelopen zes jaar 17.000 beoordelingen van mensen met long-covid... ten opzichte van enkele honderden met ME-CVS.

[2:46:29] Dank u wel.

[2:46:30] Mevrouw Wendel, heeft u nog een vraag?

[2:46:39] Excuus, ik was al aan het discussiëren over wat ik hiervan vind verder.

[2:46:45] Nee, voorzitter, ik heb geen vragen.

[2:46:48] Volgens mij heel duidelijk.

[2:46:49] Dank.

[2:46:50] Dank u wel.

[2:46:51] Mevrouw Meijer heeft ook geen vraag meer.

[2:46:53] Kijk ik naar de heer Van Houwelingen?

[2:46:54] Heeft ook geen vraag meer.

[2:46:55] En mevrouw Eersma ook niet.

[2:47:01] Zijn wij hiermee aan het einde gekomen van dit blokje en daarmee ook van het ronde tafelgesprek?

[2:47:08] Ik kijk inderdaad nog even naar mijn rechterhand of er nog nabranders zijn.

[2:47:13] Ja, misschien kort nog een slotpadooi.

[2:47:15] Dus in vorige gespreksrondes is het gegaan over het continueren van kennis op dit vlakgebied en onderzoek daarnaar.

[2:47:24] En ik denk ook dat UWV wel een hand wil uitstekken, maar zeker de sociaal geneeskundigen om ook die kant te betrekken bij dat onderzoek.

[2:47:32] We kijken allemaal naar dezelfde patiënt, wel vanuit een ander perspectief.

[2:47:35] En misschien zien we net vanuit een andere hoek iets wat kan helpen of een doorbraak kan leiden tot betere inzicht.

[2:47:41] Dus laten we ook vooral gezamenlijk kijken naar hoe we hier als samenleving goed mee omgaan.

[2:47:49] Dank u wel daarvoor.

[2:47:50] Kijk ik ook nog even naar de andere deelnemers?

[2:47:53] Nee, geen behoefte.

[2:47:55] Dan wil ik u allemaal ontzettend bedanken voor de bijdrage.

[2:47:58] Ook nogmaals danken aan de deelnemers uit de eerdere blokjes voor de bijdrage voor uw vele goede antwoorden.

[2:48:07] De leden gaan hiermee aan de slag op 16 december.

[2:48:11] Uit mijn hoofd zal er een debat zijn over post-covid en PAIS.

[2:48:17] Dus daar zal alles wat we vandaag geleerd hebben, ook de revue passeren.

[2:48:22] Ook nogmaals aan de deelnemers de uitnodiging.

[2:48:25] Mocht u na dit rondetafelsprek nog wel iets te binnen schieten, een nabrander, dan kan dat natuurlijk altijd nog nagestuurd worden aan de leden.

[2:48:32] En dan iedereen heel erg bedankt voor de aandacht vandaag.

[2:48:38] Ook de mensen op de tribune, eventueel de mensen thuis.

[2:48:40] En dan sluit ik deze vergadering.