Initiatiefwetsvoorstel wijziging embryowet

[0:00:00] Welkom bij deze rondetafel over het initiatiefwetsvoorstel... tot wijziging van de embryowet van de vaste Kamercommissie VWS.

[0:00:08] Ik heet de leden van de Kamer van harte welkom.

[0:00:12] Mevrouw de Korte van de fractie van NEC... mevrouw Slag Tichelman van de fractie GroenLinks Partij van de Arbeid... de heer Diederik van Dijk van de fractie van de SGP... en mevrouw Veldman-Kamp van de fractie van de VVD.

[0:00:23] Ik mag vanmiddag uw voorzitter zijn.

[0:00:24] Ik zal ook vragen stellen als de leden mij dat toelaten.

[0:00:27] Wieke Paulusma van de fractie van D66.

[0:00:30] We hebben drie rondes vandaag.

[0:00:33] Ik ga zometeen de gasten van blok 1 introduceren, zodat zij zelf de gelegenheid krijgen om een korte introductie te geven.

[0:00:41] Daarna kijk ik naar de leden voor een vraag.

[0:00:44] Laten we beginnen bij 1 en laten we die direct beantwoorden.

[0:00:49] u de vraag stelt.

[0:00:50] De heer Repping is onderweg.

[0:00:52] Zijn bordje staat er al.

[0:00:56] Ik ken ieders agenda.

[0:01:00] Volgens mij is het goed om ons een beetje aan de tijd te houden.

[0:01:04] Mevrouw Koonen, van harte welkom.

[0:01:07] De heer Derk ten Berge, van harte welkom.

[0:01:11] Ik doe het verkeerd.

[0:01:12] Ik begon bij mevrouw Koonen, de heer Berger en mevrouw Simone Sinjorgo van Vrija.

[0:01:20] Ik ga u ook als eerste het woord geven.

[0:01:25] Hartelijk dank voor de uitnodiging en namens Vrije als patiëntenvereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen neem ik u allereerst even terug in de tijd.

[0:01:34] Op zondag 15 mei 1983 stond het Rotterdamse Dijkzichtziekenhuis letterlijk op zijn kop.

[0:01:40] Overal beschuit met muisjes werden rondgedeeld want Stefanie was geboren.

[0:01:45] Zij is de eerste Nederlandse baby die zonder seks ter wereld kwam.

[0:01:50] Dolgelukkige ouders, blije wetenschappers.

[0:01:53] Want na jarenlang research en ondanks heel veel tegenwerking was het gelukt.

[0:01:59] De eerste Nederlandse reageerbuisbaby.

[0:02:02] Tot die tijd was het voor vele mensen op geen enkele andere manier mogelijk om zwanger te worden, als dat op een natuurlijke wijze niet ging.

[0:02:12] Nederland schreef medische geschiedenis 42 jaar geleden.

[0:02:16] Afgelopen maand vierde Vrije haar 40-jarig jubileum.

[0:02:20] En wij doken daarvoor natuurlijk in de oude papieren.

[0:02:23] En bijzonder waren sommige reacties op IVF.

[0:02:26] Is een reageerbuisbaby wel een kind van een echte vader en moeder?

[0:02:30] Wat voor wereld krijgen we als we steeds meer op robots gaan lijken?

[0:02:34] IVF zal later bij reageerbuismensen een identiteitscrisis kunnen teweegbrengen.

[0:02:40] Deze vooroordelen zijn 40 jaar later en in het licht van inmiddels 10 miljoen IVF-kinderen wereldwijd lachwekkend.

[0:02:50] Nu zijn er opnieuw gedachten die de vooruitgang van IVF lijken tegen te houden.

[0:02:54] Zoals de angst voor designer-baby's.

[0:02:57] Maar als destijds die IVF-pioniers niet hadden doorgezet, waren al deze 10 miljoen kinderen er nooit geweest.

[0:03:05] En hadden hun ouders te maken gehad met een groot levenslang gemis.

[0:03:10] Geen vader of moeder worden betekent immers ook geen opa of oma worden.

[0:03:15] Dit betekent dat je leven er compleet anders uit gaat zien dan je hebt voorgesteld.

[0:03:21] Het ondergaan van fertiliteitstrajecten is zwaar.

[0:03:24] Je krijgt te maken met pijn, gevoelens van controle, verlies, machteloosheid.

[0:03:29] Vele moeilijke keuzes en praktische zaken zoals verzuim van je werk.

[0:03:34] Trajecten kunnen inmiddels jarenlang duren en dat brengt veel stress en emoties met zich mee.

[0:03:39] Want helaas eindigen nog heel veel behandelingen niet in een doorgaande zwangerschap.

[0:03:45] De gemiddelde kans op een per-embryo transfer is slechts 20 tot 25 procent.

[0:03:52] Er is namens Vrije Jaar veel meer kennis nodig.

[0:03:55] Daarom vinden wij het belangrijk dat er onderzoek plaatsvindt dat van waarde is voor het krijgen van een gezond kind voor één op de zes paren met die kinderwens met vruchtbaarheidsproblemen.

[0:04:04] Kinderen krijgen is levensveranderend.

[0:04:07] Ongewenst kinderloos blijven is dat ook.

[0:04:10] Vrija is voorstander van verbetering van wetenschappelijk onderzoek naar onvruchtbaarheid, kunstmatige voortplantingstechnieken, erfelijke en aangeboren aandoeningen met gebruik van embryo's of door gebruik van embryo's.

[0:04:24] Voor bepaalde onderzoeken zijn de overgebleven embryo's nu naar IVF te oud.

[0:04:30] Het bestuderen van de menselijke bevruchting en de vroege menselijke ontwikkeling, specifiek in die eerste dagen na de bevruchting, is hier niet mee mogelijk.

[0:04:39] Juist dat onderzoek naar de ontwikkeling van embryo's in die eerste dagen is zo belangrijk.

[0:04:45] Het onderzoek naar mogelijkheden voor voortplanting met in het laboratorium tot stand gebrachte zaad- en eicellen voor bijvoorbeeld mannen en vrouwen die door kanker geraakt zijn, vinden wij ook verdedigbaar.

[0:04:56] Wij willen benadrukken dat patiënten die hun gameten en of embryo's... beschikbaar willen stellen en stellen... te alle tijden heldere en duidelijke informatie krijgen.

[0:05:07] Ofwel dat ze weten waarvoor ze tekenen en vragen kunnen stellen... zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken.

[0:05:15] Belangrijk is dat er dus altijd helderheid bestaat... over welk type onderzoek er gedaan wordt... met de tot stand gebrachte embryo's... voor welk doel, welke gevolgen het in de praktijk zal hebben... en of er eventuele alternatieven bestaan.

[0:05:29] Vrijhuis ook voorstander van het speciaal tot stand brengen... van de embryo's en embryolike structures... voor wetenschappelijk onderzoek en onder strikte voorwaarden.

[0:05:39] Voor deze embryo's moet gelden dat ze alleen bedoeld zijn voor het onderzoek.

[0:05:43] met absolute zekerheid dat zij niet tot mens zullen uitgroeien.

[0:05:47] De voorgestelde wijziging van de embryowet houdt naar onze mening zowel rekening met de beschermwaardigheid van het menselijk leven, gezondheidsbelang van alle patiënten en de menswaardigheid van hun bestaan.

[0:05:59] Het effectief verbeteren van de fertiliteitszorg en het onderzoek naar overige voortplantingsbehandelingen is van groot belang.

[0:06:07] En hiervoor vinden wij dat de verruiming van de embryowet nodig is.

[0:06:12] Dank voor het luisteren.

[0:06:15] Dank u wel.

[0:06:16] En dan geef ik na u graag het woord aan de heer Ten Berge voor zijn introductie.

[0:06:22] Dank u wel voor de uitnodiging om het wetenschappelijk belang van dit wetsvoorstel uit te leggen.

[0:06:30] Ik doe ruim 30 jaar onderzoek aan embryonale ontwikkeling, eerst als promovendus.

[0:06:36] op het Hubert Instituut in Utrecht, dan als postdoc op Stanford University in Californië, en dan als groepsleider op de Erasmus MC in Rotterdam.

[0:06:45] En eigenlijk proberen we te begrijpen hoe een menselijk lichaam ontstaat, hoe het gemaakt wordt.

[0:06:50] Dat is interessant, omdat er vaak iets misgaat.

[0:06:53] We hoorden al zojuist dat, in het geval van IVF, de grootste deel van de embryo's zich sowieso niet verder ontwikkelen.

[0:06:59] Ze gaan verloren voor implantatie, tijdens implantatie, kort daarna.

[0:07:04] Dat is een probleem bij voortplantingbehandelingen.

[0:07:07] Ook bij embo's die zich wel succesvol ontwikkelen vinden we dat ongeveer 2,5% van de baby's een geboortedefect hebben.

[0:07:14] Dan is er dus toch iets misgegaan tijdens de ontwikkeling.

[0:07:18] Daar kunnen we weinig aan doen als we weinig van begrijpen hoe dat proces werkt.

[0:07:23] moeilijkheden, omdat te onderzoeken is dat het gebeurt in de baarmoeder en daar kunnen we niet bij.

[0:07:30] De wetenschap heeft daarom gebruik gemaakt van wat we noemen embryo-modellers, embryo-achtige structuren die we van embryo-achtige stamcellen kunnen maken.

[0:07:40] Op Stanford University, als ik samen met een Nederlandse stagiair

[0:07:44] een onderbegeleider van de Nederlandse Hoge Leraar, werd het eerste embryomodel gemaakt dat een proces van gastrulatie naboot in de vorming van de primitive streek.

[0:07:57] Dat is ook het stadium waarop we humaan embryo's niet langer in kweek mogen houden.

[0:08:04] Dat is het eerste embryomodel.

[0:08:06] Sindsdien zijn er meer complexere embryomodellen ontwikkeld.

[0:08:10] In Nederland is het eerste embryomodel ontwikkeld

[0:08:13] in principe in staat zou moeten kunnen zijn tot implantatie.

[0:08:17] En om dit onderzoek te stimuleren heeft de overheid een aantal jaar geleden het PSYDO-programma gestart.

[0:08:23] Ik leid een onderzoeksconsortium, gefinancierd door het PSYDO-consortium.

[0:08:28] En daarom proberen we te begrijpen hoe verstoringen tijdens de mRNA-ontwikkeling

[0:08:35] de ontwikkeling beïnvloeden en ook hoe een MBO zich daar weer van kan herstellen.

[0:08:39] Want dat is het vreemde.

[0:08:40] Je ziet dus dat MBO's heel vaak fouten ondergaan.

[0:08:45] Ook IVF-MBO's zien we eigenlijk dat altijd wel abnormale cellen verschijnen.

[0:08:49] Maar een deel van die MBO's kan zich toch gewoon gezond ontwikkelen en kan zich dus herstellen van die fouten.

[0:08:56] Hoe werken die mechanismen?

[0:09:00] Waarom gaat het überhaupt fout?

[0:09:01] Wat kunnen we eraan doen?

[0:09:02] Kunnen we het iets verbeteren?

[0:09:04] En zo leren we hoe... En dat kunnen we dus onderzoeken met die modellen.

[0:09:10] Nou, als we al modellen hebben, waarom hebben we dan embryo's nodig?

[0:09:14] Dat is omdat we niet iets kunnen modelleren wat we niet ook daadwerkelijk kunnen bestuderen.

[0:09:18] Dus we moeten die modellen constant vergelijken met echte embryo's.

[0:09:23] Dan zien we dat er allerlei verschillen zijn en proberen we erachter te halen.

[0:09:28] wat voor mechanismen daarachter zitten.

[0:09:30] Zo leren we iets over die embryonale mechanismen.

[0:09:32] We hebben alleen geen modellen voor pre-implantatie-embryo's.

[0:09:36] Want de stamcellen die we hebben, die vertegenwoordigen een later embryonaal stadium.

[0:09:42] We weten eigenlijk niet precies wat ze vertegenwoordigen, want ze zijn door trial-error tot stand gekomen.

[0:09:47] Ze lijken er een beetje op.

[0:09:49] Dus eigenlijk hebben we wel echte embryo's nodig om echt te bestuderen hoe die stamcellen tot stand komen voordat we...

[0:09:56] voordat we echt de juiste type stamcel kunnen maken.

[0:10:03] Dus met dit wetsvoorstel kunnen we ook de pre-implantatiestadie onderzoeken en verbeteren.

[0:10:11] Beter stamcellen maken en daarmee ook weer betere modellen om emunale implantatie en verder ontwikkeling te onderzoeken.

[0:10:19] Nederland heeft nu een goede internationale positie in dat veld.

[0:10:23] De eerste emu-modellen werden door Nederlanders ontwikkeld, weliswaar in het buitenland.

[0:10:29] Ook meer complexe modellen zijn hier in Nederland ontwikkeld.

[0:10:32] Ik wil wel wijzen dat de positie precair is.

[0:10:35] Het zijn per klant toch kleine groepen.

[0:10:38] En de expertise ligt dus maar bij een paar mensen.

[0:10:42] Mijn laatste promovendus naar Wenen vertrokken.

[0:10:45] De huidige promovendus op dit psyderproject.

[0:10:50] De Spanjaarden trekken er al aan.

[0:10:51] En als er niet op tijd weer een nieuw project kan starten, dan ben je de expertise ook weer kwijt.

[0:10:57] Dus dit wetsvoorstel neemt de belemmering weg van het onderzoek, maar het zorgt er niet voor dat het onderzoek ook gedaan wordt.

[0:11:02] Daar zal Nederland gericht voor moeten investeren hierin.

[0:11:07] Dus dat zou ik ook graag willen aanmoedigen.

[0:11:11] Ik sluit met een citaat van Xi Jinping op een congres in 2012.

[0:11:15] Vlak vloot hij minister-president werd van China.

[0:11:19] Iedere vooruitgang van betekenis in de menselijke beschaving komt voort uit een revolutionaire doorbraak in wetenschap en technologie.

[0:11:26] Maar dit vereist vasthoudend onderzoek en lange termijn vergaring van kennis.

[0:11:30] We zien hoe China zich sindsdien ontwikkeld heeft.

[0:11:33] Daar kunnen we van alles over vinden.

[0:11:34] Maar hun wetenschappelijke ontwikkeling, ze bevinden zich nu in de topgroep.

[0:11:38] Dank u wel voor uw aandacht.

[0:11:42] U hoeft zich niks aan te trekken van de Kamerbel.

[0:11:44] Ik geef graag mevrouw Koon het woord.

[0:11:56] Dank u wel, mevrouw de voorzitter en de leden van de commissie.

[0:11:59] Hartelijk dank voor uw uitnodiging, die ik graag heb aangenomen.

[0:12:04] Ik wil u graag meenemen in mijn visie, mijn kennis en ervaring.

[0:12:09] Niet alleen in het onderzoek, maar ook in de dagelijkse IVF-praktijk.

[0:12:14] Ik ben werkzaam als klinisch embryoloog in het IVF-centrum van het Maastricht UMC.

[0:12:21] Ik ben landelijk voorzitter van de pre-implantatie genetische test en huidig voorzitter van de wetenschapscommissie van de Landelijke Embryologenvereniging.

[0:12:32] Daarnaast ben ik ook op Europees niveau actief en betrokken bij de ontwikkeling van wetgeving en regulering omtrend IVF en gebruik van embryo's.

[0:12:42] Tenzij u mij anders vraagt, zal ik mij nu beperken tot mijn rol binnen het Maastricht UMC.

[0:12:49] Het Maastricht UMC steunt, ondersteunt het initiatief tot wijziging van de embryowet.

[0:12:56] Meer in het bijzonder de wijzigingswet afschaffingverbod op het doen ontstaan van embryo's.

[0:13:02] We kunnen in Nederland met z'n allen bogen op excellente zorg die over het algemeen voor de meeste mensen toegankelijk is.

[0:13:11] Dat willen we heel graag zo houden en daar hebben we absoluut onderzoek van het hoogst niveau voor nodig.

[0:13:22] Een van de zaken waar veel mensen zich terecht zorgen om maken is... hoe gaan we dat allemaal reguleren?

[0:13:28] En dat willen we zeker onderschrijven.

[0:13:31] Het gaat hier om het doen ontstaan van embryo's speciaal voor onderzoek.

[0:13:35] En die zijn qua regelgeving en qua...

[0:13:40] waar aandacht voor moet zijn, niet anders dan de restembryo's zoals we die binnen de IVF gebruiken.

[0:13:46] Dat wil ik heel graag benadrukken.

[0:13:50] Waarom is die verruiming van de embryoën nodig?

[0:13:53] Doodsimpel, omdat we meer en meer diverse embryo's nodig hebben.

[0:13:58] Dan even ingaand op de vragen die ons gesteld zijn.

[0:14:02] Wat is een embryo en hoe ontstaan embryo's voor wetenschappelijk onderzoek?

[0:14:08] Dan citeer ik even uit mijn position statement.

[0:14:12] Een embryo in de IVF-context is het resultaat van de versmelting van een mannelijke en vrouwelijke geslachtcel en de daarop volgende celdelingen.

[0:14:21] In de regel wordt een embryo in een IVF-laboratorium maximaal zeven dagen onder streng gecontroleerde omstandigheden gekweekt.

[0:14:29] Dan laten we het embryo groeien.

[0:14:31] Het doel is dan om een embryo te plaatsen in een baarmoeder, niet per se van de wensmoeder, met als doel dat zo'n gewenste kind aan die wensouders te kunnen brengen, te kunnen geven.

[0:14:46] Niet alle embryo's die gekweekt worden, zijn geschikt voor plaatsing in de baarmoeder.

[0:14:51] En de embryo's die dat niet zijn, daar kunnen wensouders geïnformeerde toestemming, zoals we dat noemen, voor geven, om die te doneren voor onderzoek.

[0:15:00] Maar uiteraard zijn deze embryo's, zoals gezegd, van mindere kwaliteit, van onvoldoende kwaliteit eigenlijk, om onderzoek mee te kunnen doen.

[0:15:11] Een tweede categorie embryo's zijn de embryo's die in eerste instantie wel beschikbaar waren voor de patiënt, maar die op het moment dat de patiënt zijn wens vervuld ziet of niet langer door wil gaan met behandelingen, de embryo's die dan nog over zijn.

[0:15:26] Dat zijn embryo's die wel van betere kwaliteit zijn, maar die zijn uiteraard maar heel sporadisch aanwezig en beschikbaar.

[0:15:40] Wat betekent dat dan nu, die verruiming van die embryowet voor de embryomodellen, de stamcelembryomodellen?

[0:15:48] Om daar een antwoord op te kunnen geven, is het goed om te benadrukken dat we eigenlijk drie typen embryo's hebben of embryomateriaal.

[0:15:56] Laten we stamcelmodellen vooral geen embryo's noemen.

[0:16:01] want dat zijn ze niet, daar komen we later nog wel op terug.

[0:16:04] Dat zijn de embryo's die ik zojuist genoemd heb, die in het kader van een IVF-behandeling voor wensouders gemaakt zijn.

[0:16:10] Dat zouden de embryo's kunnen zijn die de verruiming van deze wet gaat brengen, namelijk de embryo's die we tot stand brengen alleen om onderzoek mee te doen.

[0:16:19] En dan hebben we natuurlijk de van stamcellen afgeleide geslachtcellen,

[0:16:24] of de stamcelgebaseerde embryomodellen.

[0:16:28] Daar zijn verschillen tussen, er zijn voor- en nadelen.

[0:16:31] Dan hebben we het over beschikbaarheid, over kwaliteit, over ontwikkelingsstadium en over representativiteit.

[0:16:38] Al die punten zullen ook in de verdere blokken zeker nog uitgebreid aan de orde komen.

[0:16:45] Waarom vinden wij uit de praktijk dat die verruiming er zou moeten komen?

[0:16:50] Als je kijkt naar de gemiddelde kans dat een IVF-behandeling slaagt in Nederland, dan is dat per cyclus ongeveer 44 procent.

[0:16:57] Dat klinkt heel aardig, dat is het ook, maar dat is minder dan de helft.

[0:17:02] En soms zien we daar een duidelijke oorzaak voor, ook al kunnen we daar niet altijd wat aan doen, maar heel vaak ook zien we wel dat er iets misgaat, maar we kunnen niet duiden waar dat doorkomt en hebben we ook niet de mogelijkheden en niet het onderzoeksmateriaal om dat verder uit te zoeken.

[0:17:19] En uiteraard ligt daar een grote wens om dat wel te kunnen doen.

[0:17:27] Tot slot was de laatste vraag, vinden wij de fertiliteitszorg in Nederland toereikend of misschien wel ontoereikend en wat zou de uitbreiding van de embryowet daar kunnen brengen?

[0:17:40] Wat wij heel gezien hebben, we zitten in het zuiden van het land, we worden omgeven door buitenland en het zal u niet verbazen dat fertiliteitsproblematiek, maar ook fertiliteitszorg niet ophoudt bij de landsgrenzen.

[0:17:53] dat patiënten die een onvervulde kinderwens hebben uiterst kwetsbaar zijn en vaak tot het uiterste gaan om die wens te kunnen vervullen.

[0:18:03] Dat betekent ook dat zij vaak hun toevlucht zoeken tot het buitenland waar ze toegang hebben, al dan niet terecht, tot zogenaamde aanvullende technieken waarvan de klinische significantie vaak niet goed is uitgezocht.

[0:18:18] laten we dat vooral proberen te voorkomen en te zorgen dat patiënten in ons eigen land een goed geïnformeerde keuze kunnen maken en dat zij ervan uit kunnen gaan dat wij zorg verlenen die hoogstaand is, effectief is en veilig is.

[0:18:35] Dank u wel voor uw aandacht.

[0:18:39] Dank u wel, mevrouw Koonen.

[0:18:40] En dan heet ik ook van harte welkom de heer Repping.

[0:18:43] We zijn bezig met een introductieronde en daarna heb ik afgesproken dat elk lid van de verschillende fracties een vraag kan stellen en ook even aangeeft aan wie.

[0:18:52] Ik hoop dat u een beetje geland bent.

[0:18:53] U heeft koffie, zie ik.

[0:18:55] En dan geef ik u heel graag het woord voor uw introductie.

[0:18:57] Gaat uw gang.

[0:18:58] Dank u vriendelijk.

[0:18:58] Ja, met koffie komt in Nederland vrijwel alles goed.

[0:19:00] Dus hopelijk ook vandaag, zou ik zeggen.

[0:19:03] Ik heb heel kort ook mijn position paper gedeeld met de commissie.

[0:19:09] Er staan daar dingen in die misschien vragen oproepen of niet.

[0:19:13] Ik wilde het eigenlijk vrij kort houden, omdat volgens mij vooral de bedoeling vandaag is dat u in de gelegenheid bent om ons vragen te stellen.

[0:19:20] Dus ik zal het heel kort houden en zeggen dat ik zit hier met name even vanuit mijn rol in de CCMO.

[0:19:25] Ik ben de embryoluskundige van de CCMO, dus ik beoordeel al de afgelopen twaalf jaar alle protocollen die gaan over onderzoek met embryo's.

[0:19:33] Dus in die hoedanigheid denk ik dat ik ook in staat ben om daar vragen over te antwoorden.

[0:19:37] En ik sluit eigenlijk helemaal aan bij wat collega Koonen net heeft verteld.

[0:19:42] Het gaat vooral over het creëren van een mogelijkheid die eigenlijk ooit, oorspronkelijk ooit, bij wet al bedoeld was.

[0:19:48] Een tijdelijke verbod om dat op te heffen.

[0:19:50] Zodat we rondom de noodzak en zorgvuldigheid kunnen kijken of we voorpantstechnieken beter, veiliger, efficiënter kunnen maken.

[0:19:58] Ik denk dat mijn belangrijkste bijdrage vooral is dat als dit mogelijk gaat worden dat het niet zo is dat het zomaar kan.

[0:20:05] Wij zijn een van de landen in de wereld waarin het uiter zorgvuldig geregeld is.

[0:20:08] Dus je zal een zorgvuldig protocool moeten indienen.

[0:20:11] Daar kijkt een, durf ik dan te zeggen, gewichtige commissie naar om te oordelen of dat wat eruit zou kunnen komen ook opweg tegen het feit dat daar embryo's voort en gronden zullen gaan.

[0:20:21] Dus we hebben in Nederland een zorgvuldige procedure al meer dan twintig jaar die de beoordeling van onderzoeksprotocollen tot zich neemt en die zal het ook tot de lengte der dagen blijven doen.

[0:20:30] Dus daar wilde ik mijn bijdrage bij laten om vooral ook u in de gelegenheid te stellen vragen aan ons te stellen.

[0:20:35] Dank u wel.

[0:20:37] Dank u wel.

[0:20:37] En dan gaan we dat ook meteen doen.

[0:20:39] En dan geef ik als eerst het woord aan mevrouw de Korte van de fractie van NNC voor één vraag en graag ook aan wie.

[0:20:45] Gaat uw gang.

[0:20:46] Dank u wel, voorzitter.

[0:20:47] En we spreken hier vandaag over

[0:20:50] wetenschappelijk onderzoek bij embryo's.

[0:20:53] Dat is best wel ingewikkeld, want ik dacht eerst alleen maar dat het gaat om een eicel en een zaadcel.

[0:20:59] Maar er zijn allerlei andere mogelijkheden op dit moment.

[0:21:03] En daarvoor heb ik een vraag aan de heer Ten Berge.

[0:21:09] Want ondertussen kunnen we zonder zaadcel, zonder eicel, een beginnend embryo kweken.

[0:21:16] Dus vanuit wat ik heb begrepen een huidcel, vervolgens

[0:21:19] vervolgens een stamcel en vervolgens dus een beginnende embryo.

[0:21:24] Ik begrijp dat het in grote aantallen gebeurt.

[0:21:28] Kunt u vertellen hoe groot die aantallen kunnen zijn?

[0:21:33] Is het misschien duizend, tienduizend?

[0:21:36] Best wel veel, heb ik begrepen.

[0:21:38] En hoe ver is men bij het vervolg van de ontwikkeling van de embryo's?

[0:21:45] Ik lees net dat er een nieuwe oorlog is.

[0:21:50] Ja, helemaal.

[0:21:52] ontwikkeld, gekweekt.

[0:21:55] Heeft het daar misschien mee te maken?

[0:21:57] Ik ben een beetje nieuwsgierig.

[0:22:00] Is dat ook vanuit die cyclus stamcel en vervolg stamcel en vervolg een oerwelf?

[0:22:08] Een beetje om idee te krijgen.

[0:22:11] Hoe kan die ontwikkeling ten aanzien van een embryo en een vervolg verder ontstaan?

[0:22:19] Ik ben een heel schappelijke voorzitter, maar dit was niet één vraag.

[0:22:24] Ik ga wel de lat daar leggen.

[0:22:27] U krijgt heel even deze ruimte, maar ik wil ook aan de heer Ten Berg vragen om niet een heel groot antwoord op vier vragen, maar dat ook een beetje bondig te houden, zodat we de andere collega's ook de gelegenheid kunnen geven.

[0:22:41] Dank u wel.

[0:22:42] Emmeren modellen kunnen we inderdaad in hele grote aantallen maken.

[0:22:47] Daarbij kunnen daar duizenden, tienduizenden van verschillende stadia.

[0:22:53] Tegelijkertijd wil ik opmerken dat ze allerlei afwijkingen vertonen.

[0:22:58] En je kan het totaal niet met een echte mbo vergelijken.

[0:23:03] Maar je kan specifieke ontwikkelingsprocessen er wel mee bestuderen.

[0:23:08] En dat is wat we er ook mee doen.

[0:23:11] En ik wil ook opmerken dat het...

[0:23:14] Het vroegste stadium dat we kunnen modelleren, wat we denken te kunnen modelleren, is het stadium van implantatie.

[0:23:22] En zo gauw wij maar ook met een of andere nieuwe techniek daarnaar kijken, zien we altijd dat het enorm afwijkt van een echte embryo.

[0:23:33] Dus die modellen zijn echt...

[0:23:36] Ja, heel beperkt nog, maar ontzettend interessant en informatief.

[0:23:42] En over die oerwolf, die is tot stand gekomen door Chinese modificatie van wolvenembryo's.

[0:23:50] En dat is toch een hele andere techniek dan die embryomodellen.

[0:23:55] Dus ik hoop dat ik uw vraag voldoende heb kunnen beantwoorden.

[0:24:00] Ja, zegt de voorzitter.

[0:24:02] Mevrouw Slagtigelman, gaat uw gang.

[0:24:06] Dank voor uw bijdrage, alle vier.

[0:24:10] Ik kan mij zo voorstellen dat als je een niet vervulde zwangerschap wens hebt en die uiteindelijk vervuld is...

[0:24:18] gaan meten wil afstaan, dat je dat heel graag wil doen voor andere stellen om meer onderzoek en meer slagingspercentage omhoog te krijgen met meer kennis.

[0:24:30] Maar ik vroeg me af, stel dat er heel veel mensen willen doneren voor embryo's tot stand te brengen in het onderzoek, en dan gaat mijn vraag richting

[0:24:44] Meneer Koonen en mevrouw Koonen en de heer Repping, in hoeverre, in welke aantallen moeten wij denken zal deze metisch-ethisch onderzoek worden gekeurd?

[0:24:57] Want de L's zijn grote aantallen, mijn collega refereerde daar al aan, maar bij humaan geproduceerde, tot stand gebrachte embryo's kan ik mij voorstellen dat mensen dat niet in grote getalen willen doen.

[0:25:11] Dus waar moeten wij aan denken?

[0:25:13] Hoe ziet dat eruit?

[0:25:16] Wie wil als eerste?

[0:25:19] En anders kies ik, mevrouw Koonen.

[0:25:21] Gaan we dat doen.

[0:25:24] Ja, dank u wel voor die vraag.

[0:25:27] Ja, collega Repping en ik stonden aan dezelfde kant, om het zo even te zeggen.

[0:25:33] Beide goede kanten, overigens, hoor.

[0:25:35] En nu is hij een van de mensen die onderzoeksvoorstellen die wij indienen beoordelen.

[0:25:42] En ik kan alleen maar beamen wat collega Repping zei, dat dat op een zeer zorgvuldige manier gebeurt.

[0:25:50] Over de aantallen, u heeft gelijk.

[0:25:54] Mensen realiseren zich heel goed dat de kwaliteit van de behandeling die wij ze vandaag de dag kunnen bieden gebaseerd is op het feit dat de mensen die hen zijn voorgegaan hun embryo's en geslachtcellen hebben afgestaan voor onderzoek.

[0:26:08] Over het algemeen hangt het een beetje van het onderwerp af, maar het percentage mensen dat wil deelnemen is zo tussen de 50 en de 70 procent.

[0:26:21] Als het gaat om eicellen die wij bewaren in het kader van wat we fertiliteitspreservatie noemen, dus er is een gereden kans dat patiënten, dames in dit geval,

[0:26:34] ijszellen laten invriezen, dan hebben we recent onderzocht dat ongeveer 25 procent van die patiënten ook daadwerkelijk terugkomt om die ijszellen uiteindelijk te gebruiken voor een fertiliteitsbehandeling.

[0:26:47] Dat betekent dat die andere 75 procent in potentie hun ijszellen zouden kunnen vrijgeven voor onderzoek.

[0:26:57] Een goede vraag.

[0:26:59] Wij doen dit elke dag, dus voor ons is het heel normaal.

[0:27:01] Maar ik snap dat u vragen daarnaartoe weet.

[0:27:04] Restembryo's, embryo's die overblijven bij IVF-behandelingen, die worden met grote regelmaat gedoneerd in Nederland.

[0:27:11] En daar zijn er ook veel meer van dan er eicellen zijn.

[0:27:14] Dus we hebben eicellen inderdaad ingevoren voor vrouwen die een kinderwens hebben, maar op dit moment die niet kunnen vervullen, omdat ze bijvoorbeeld een oncologische behandeling ondergaan.

[0:27:21] Dus dat zal ook de, tussen aanhalingstekens, beperkende factor zijn om überhaupt embryo's te kunnen maken voor onderzoek.

[0:27:27] Zoutcellen zijn er altijd genoeg en eicellen zijn beperkt aanwezig.

[0:27:32] En als het gaat over hoeveel onderzoeksprotocollen er überhaupt rondom embryo-onderzoek ingediend worden, dan zijn dat er echt maar een enkele per jaar.

[0:27:39] En we verwachten ook niet, als het gaat over de verruiming van de wet hiervoor, dat dat om veel onderzoeken zal gaan.

[0:27:46] Maar een aantal per jaar die een vraag krijgen waarin ze zeggen, nou, voor dit specifieke vraagstuk hebben wij het nodig om embryo's te maken.

[0:27:53] Maar nogmaals, daar heb je dus eicellen die er al moeten zijn en zaadcellen die er moeten zijn voor nodig om dat te kunnen.

[0:28:02] U liet zich niet weerhouden door de bel, toch?

[0:28:04] Nee, ik dacht dat het koffietijd was.

[0:28:07] Nou, het is één kopje koffie per ronde.

[0:28:11] Maar was u aan het einde van uw antwoord?

[0:28:12] Ik was aan het einde van mijn antwoord.

[0:28:15] Dan kijk ik naar de heer Van Dijk.

[0:28:16] Gaat uw gang.

[0:28:18] Dank u, voorzitter.

[0:28:20] We hebben straks een meer ethisch getint blok, maar ik wou toch graag een vraag stellen aan de heer Ten Berge in verband met een passage die mij trof in zijn paper, die hier wel enigszins aan raakt.

[0:28:35] Zijn opmerking daar is

[0:28:36] Ik citeer hem.

[0:28:37] Het leven is dusdanig complex dat ons begrip nog steeds overstijgt, nog ver overstijgt.

[0:28:43] En onze analyse technieken zijn nog steeds verre van afdoende om deze complexiteit te doorgronden.

[0:28:49] Tot zover het citaat.

[0:28:51] En ik zei al, die opmerking trof mij.

[0:28:53] En ik dacht, ja, er wordt heel vaak gezegd door de wetgever, we moeten zorgvuldig zijn en we moeten reguleren.

[0:28:59] Hoe ziet u dat in het licht van de complexiteit waar u op wijst?

[0:29:05] Welke ethische benadering zou u willen voorstellen, gegeven die complexiteit?

[0:29:10] En wat betekent dat ook voor uw oordeel over deze wetswijziging, als u die wilt geven?

[0:29:17] Gaat uw gang.

[0:29:18] Ja, dank u wel.

[0:29:22] Wat ik bedoel met die complexiteit is dat onze MW-modellen

[0:29:27] dus altijd enorm zullen afwijken van een echt embryo.

[0:29:34] En dat ook de zogenaamde geïntegreerde modellen, die zullen wij niet doorstandig kunnen verbeteren, zodat ze zich daadwerkelijk kunnen importeren aan de mens ondergaan, als we dat ook niet daadwerkelijk proefondervindelijk kunnen testen en verbeteren.

[0:29:51] Daar refereert die passage aan.

[0:29:54] We kunnen niet van een model zeggen,

[0:29:57] hoe we het ook analyseren.

[0:29:58] Nu lijkt het voldoende op een embryo dat het ook een embryo is.

[0:30:03] Het is gegarandeerd dat het... Die precisie van analyse hebben wij gewoon niet.

[0:30:09] Dus we zullen nooit kunnen zeggen dat ze voldoende lijken op een embryo.

[0:30:14] De gezondheidsraad had in het advies gezegd dat we niet kunnen uitsluiten dat de intacte embryomodellen zich tot een mens kunnen ontwikkelen.

[0:30:22] Dus daarom laten we het als een embryo reguleren.

[0:30:25] Maar niet kunnen uitsluiten is wel een onmogelijke bewijslast.

[0:30:29] We kunnen heel veel niet uitsluiten.

[0:30:34] Dus wat ik zou willen voorstellen is... Wat zijn nou eigenlijk dan de zorgen over die structuren?

[0:30:44] Bijvoorbeeld dat ze iets...

[0:30:46] creëren dat bewustzijn heeft.

[0:30:49] Dat zou je niet willen hebben.

[0:30:51] Maar daar heb je eigenlijk geen emmeren model voor nodig.

[0:30:54] We kunnen dat ook met niet emmeren modellen.

[0:30:57] We kunnen dit soort, we kunnen allerlei organen nabootsen met modellen.

[0:31:03] En die vallen dan buiten zo'n regeling.

[0:31:05] Dus ik zou zeggen, een embryo komt uit een ei.

[0:31:10] En allerlei stamcel gebaseerde structuren kunnen van alles reproduceren.

[0:31:14] Maar ze zullen nooit echt

[0:31:17] Dus tussenaan op een embryo lijken dat we kunnen zeggen het is een embryo.

[0:31:20] Heb ik uw vraag voldoende beantwoord?

[0:31:26] Dank u wel.

[0:31:27] Dan kijk ik naar mevrouw Veldman.

[0:31:28] Gaat uw gang.

[0:31:29] Dank u wel en dank u allen voor uw toelichting en uw aanwezigheid hier en de position papers.

[0:31:35] Een vraag voor mevrouw Conan.

[0:31:38] Zij gaf net aan dat de wens is om hoogstaande, effectieve en veilige zorg te kunnen bieden.

[0:31:46] Aan natuurlijk wensouders, de moeders, de kinderen, gezonde kinderen in de toekomst.

[0:31:51] Kunt u misschien nog wat meer toelichten hoe het wetvoorstel daar een bijdrage aan kan leveren en misschien ook met wat praktische invulling van die toelichting?

[0:32:03] Dat wil ik zeker proberen, dank u wel voor uw vraag.

[0:32:06] Het komt een klein beetje terug op wat ik eerder al noemde.

[0:32:09] Het is vooral belangrijk dat we verschillende mogelijkheden hebben om onderzoek te doen naar het verbeteren en het effectiever en veiliger maken van...

[0:32:21] voorplantingsbehandelingen, zowel de bestaande als de behandelingen die bijvoorbeeld in het buitenland al aangeboden worden, maar waarvan wij nog vinden dat ze verder uitgezocht moeten worden.

[0:32:34] En ook de behandelingen die voor de toekomst wellicht op stapel staan.

[0:32:40] Zoals ik al zei, embryomodellen zijn geen embryo's, worden geen embryo's en kunnen ook nooit in alle opzichten embryo's vertegenwoordigen.

[0:32:50] Dus daar hebben we embryo's voor nodig.

[0:32:52] Die hebben we nodig, zowel in latere stadia, maar vooral ook in de eerdere stadia.

[0:32:58] Omdat in die dagen bijvoorbeeld het erfelijk materiaal van het embryo echt geactiveerd wordt en moet gaan zorgen dat dat embryo verder kan groeien.

[0:33:09] Dat is in dat latere stadium allang gebeurd.

[0:33:11] En heel veel embryo's halen die stap niet.

[0:33:13] En daar zouden we heel graag meer over willen weten.

[0:33:17] Voordat een eicel bevrucht kan worden, moet hij verschillende stappen van volwassen worden ondergaan.

[0:33:27] En ook daar weten we nog niet alles van.

[0:33:30] We weten ook dat de blauwdruk van welke genen

[0:33:36] aanstaan, welke genen moeten uitstaan, dat in die eerste dagen dat proces, dat hele belangrijke proces, vindt dan plaats.

[0:33:44] En daar kunnen we alleen maar onderzoek naar doen als we embryo's hebben waarover we in die periode kunnen beschikken.

[0:33:51] En dat kan alleen maar als we embryo's maken voor onderzoek.

[0:33:55] Ik hoop dat ik daarmee een antwoord heb gegeven op uw vraag.

[0:34:01] Ik snap de vraag om een praktisch voorbeeld.

[0:34:06] Het is bijzonder dat we ooit zijn begonnen met IVF zonder dat we van tevoren goed hebben gekeken naar hoe effectief en veilig dat eigenlijk is.

[0:34:15] Heden ten dagen zijn er verschillende kweekmedia waarin embryo's worden gekweekt.

[0:34:20] Wij weten dat dat potentieel effecten heeft, bijvoorbeeld op het geboortegewicht van kinderen.

[0:34:24] Dus zou je graag willen zorgen dat je een kweekmedium maakt wat zo effectief mogelijk, meeste kans op zwangerschap, en zo veilig mogelijk gezonde kinderen teweegbrengt.

[0:34:33] Daarvoor moet je dus embryo's bestuderen die tussen de nul en de drie of vier dagen oud zijn.

[0:34:37] En dat is precies het dilemma van het frame waar we nu in zitten, die zijn er niet.

[0:34:41] Dus om kweekmedia effectiever en veiliger te maken, of om een nieuwe techniek, als nou wat zou er gebeuren als we zaadcellen op een andere manier verkrijgen, bijvoorbeeld uit de testers van jonge jongens met kanker, als je dat wilt doen.

[0:34:53] Het is iedere keer eigenlijk de vraag, voordat je de stap maakt, dat je er een echt mens van maakt.

[0:34:58] Wil je graag zorgzorgvuldig mogelijk zijn dat de techniek die je ontwikkelt en effectief en veilig is?

[0:35:02] Dus dat zijn misschien wat concrete voorbeelden om beter te positioneren over welk vraagstuk hebben we het vandaag.

[0:35:08] Dat is misschien mijn laatste opmerking over dit onderwerp, is dat rondom het woord embryo en onderzoek hangt heel veel af.

[0:35:14] Dus ik heb ook de berichten gezien uit de Verenigde Staten over huilende wolven.

[0:35:19] Maar waar we het vandaag volgens mij over hebben, is de mogelijkheid om embryo's te maken voor onderzoek, zodat we de eerste periode van de menselijke ontwikkeling kunnen bestuderen, zodat we met name de fertiliteitsbehandelingen effectiever en veiliger kunnen maken.

[0:35:31] Dank u wel voor de gelegenheid te antwoorden.

[0:35:36] Ja, mevrouw Oordveldman kreeg er twee voor de prijs van één.

[0:35:40] Dan heb ik zelf ook een vraag als de leden mij dat toestaan en dat is aan mevrouw Sinjorga van Vraja.

[0:35:45] We hebben het over wetgeving en dat kan soms heel technisch lijken en heel abstract, maar we doen dit voor wensouders.

[0:35:52] Wat zou het betekenen, of we doen het onder andere voor wensouders, wat zou dit nou betekenen voor mensen als deze wetgeving doorgaat en er wel onderzoek gedaan kan worden?

[0:36:02] Kunt u daar wellicht nog wat meer over vertellen?

[0:36:07] Het gaat over een hele grote groep mensen die met een onvervulde kinderwens te maken hebben.

[0:36:15] Vooral wat wij zien is dat ondanks de mooie technieken er nog steeds veel niet mogelijk is.

[0:36:25] waar de patiënt en de vrouw, de man, mee geconfronteerd wordt.

[0:36:29] Waar vraagtekens zijn bij de behandelaars.

[0:36:32] En dat doet wat.

[0:36:34] Er werd daarnet even aangegeven, ook door collega Kone, dat het vertrek naar het buitenland is er een in het kader van, ja, weet je, als we het niet weten, terwijl we wel die kans zouden kunnen krijgen om het wel te gaan weten, dan blijven deze mensen ook hier.

[0:36:54] Patiëntenzorg, fertiliteitszorg voor Nederland in dat opzicht.

[0:36:59] Dat is, zoals Vrijja dat ook ziet, om de best mogelijke gelegenheid te geven voor iedereen.

[0:37:05] En wat het doet met mensen is een complete onzekerheid.

[0:37:09] Niemand kan garanderen dat het altijd gaat lukken.

[0:37:14] Zo is het niet.

[0:37:17] We hebben niet te maken met de maakbare wereld.

[0:37:21] Maar dat het mensen wat doet en dat ze grenzen letterlijk overgaan...

[0:37:26] in hun kwetsbaarheid, in hun onzekerheid.

[0:37:29] Dat is iets waar wij in ieder geval heel veel aandacht voor willen hebben en wat in ieder geval door deze verruiming ook van de embryowet misschien een klein beetje meer zekerheid kan geven voor een aantal over wat er bij hun speelt.

[0:37:44] Geeft dit een antwoord?

[0:37:45] Ja?

[0:37:46] Dank u. Dank u wel.

[0:37:48] Ik ga de leden ruimte geven voor nog een vraag, want we hebben tijd.

[0:37:52] Als mevrouw de Korte het bij één vraag houdt, gaat u gaan.

[0:37:55] Dank u wel, voorzitter.

[0:37:57] En dank u wel tot nu toe voor de beantwoording.

[0:38:00] Ik ben toch aan het zoeken wat nou een embryo is en wat niet.

[0:38:04] Want het verschuift wat een embryo is.

[0:38:10] Want we hebben te maken met embryomodellen.

[0:38:16] Dus niet gemaakt uit zaadcel eicel.

[0:38:22] En waarbij ook mogelijk één of meer essentiële weefsels ontbreken.

[0:38:28] Dat kan allemaal, hè?

[0:38:30] En daar kan dus kennelijk met deze wet dan onderzoek gedaan worden.

[0:38:37] Valt dit nu, wat ik net vertel, onder een embryo?

[0:38:42] Dus de definitie van embryo zou ik graag meer toegelicht willen hebben.

[0:38:47] Met al die verschillende mogelijkheden die er zijn.

[0:38:53] Van wie wilt u graag antwoord?

[0:38:55] Nou, misschien van mevrouw Koonen.

[0:38:57] Kan dat?

[0:38:58] Of van meneer Ten Berge?

[0:39:00] Mevrouw Koonen, u krijgt het woord.

[0:39:03] Ik ga een poging doen, maar dat is een even interessante als moeilijke vraag om te beantwoorden.

[0:39:10] Ook in welke context je dat wilt plaatsen.

[0:39:13] Zoals ik in mijn inleiding al zei, in een IVF-context maken we embryo's met het doel deze terug te geven aan de wensouder in de hoop dat er een zwangerschap ontstaat en een gezond kind geboren wordt.

[0:39:32] Als we embryo's maken voor onderzoek, dan heeft dat een ander doel, namelijk niet...

[0:39:41] plaatsen bij een patiënt, maar te zorgen dat we voor toekomstige patiënten een betere, effectievere en veiligere behandeling kunnen bieden.

[0:39:51] Embryomodellen, stamcelafgeleide embryomodellen, zijn wat mij betreft zeker geen embryo's, om reden die collega Ten Berge al uitgebreid aangaf.

[0:40:06] Zelfs al...

[0:40:09] gaan we zoveel mogelijk processen onderzoeken om te kijken of ze hetzelfde zijn als bij in vitro kweekembryo's voor IVF.

[0:40:20] Dan nog kunnen we

[0:40:22] niet uitsluiten dat ze niet hetzelfde... Dat zal nooit kunnen.

[0:40:27] En om te beginnen zijn de embryo's waar we embryo... De stamcellen waar we embryomodellen van maken, zijn chromosomaal.

[0:40:37] Dus de chromosome, het erfelijk materiaal, is al heel erg afwijkend.

[0:40:43] Dat alleen al is een reden om ze niet als embryo's te beschouwen.

[0:40:48] Dank u wel.

[0:40:49] Dank u wel.

[0:40:50] Mevrouw Slachtingerman.

[0:40:52] Ja, ik heb een vraag en die gaat eigenlijk over het beroepsroepen.

[0:40:55] Want we hebben niet één praktiserend arts die hier dagelijks mee te maken krijgt.

[0:41:04] Maar nu las ik op de NVOG-site van de gynaecologe een heel positieve aanbeveling voor dit.

[0:41:13] initiatiefwetvoorstel.

[0:41:15] Maar daar haalden zij ook in de toekomst de Kimbaan-motificatie bij.

[0:41:21] Maar voor als ik weet hebben wij een absoluut verbod in Nederland.

[0:41:29] En ik denk dat het heel veel zorgen weg zou nemen als dat nogmaals wordt uitgesproken dat dit wetvoorstel

[0:41:39] dat niet betreft.

[0:41:41] En ik wil heel graag jullie visie daarop weten van als dit wetvoorstel nou aan

[0:41:47] dan blijft dat verbod dus bestaan en hoe verhoudt zich dat tot elkaar?

[0:41:51] Aan wie stelt u de vraag?

[0:41:52] Want ik wil iedereen nog gelegenheid geven tot een tweede vraag.

[0:41:54] Ik denk dat de heer Repping de beste antwoord kan geven.

[0:41:58] We hebben het vandaag over één specifiek voorstel.

[0:42:04] Dat zal niet het laatste voorstel zijn in de komende honderd jaar in deze Kamer, uiteraard over dit onderwerp.

[0:42:09] Maar het heeft enkel betrekking op het doen ontstaan van embryo's voor onderzoek.

[0:42:13] beter gezegd het opheffen van het reeds tijdelijk aanwezige verbod daarop.

[0:42:17] Als het gaat over klimamodificatie, dan is dat een enorm dynamisch veld in ontwikkeling, waarin je ziet dat sommige landen, daar kent u ongetwijfeld ook de voorbeelden van, die zijn het gewoon aan het doen of die hebben het al gedaan.

[0:42:27] En er zijn ook allerlei berichten over dat er in allerlei staten waar überhaupt geen wet en regelgeving is, mensen dit aan het doen zijn.

[0:42:34] En dat is voor een deel natuurlijk best wel begrijpelijk als je een ernstige ziekte onder de leden hebt en je wilt die niet doorgeven aan je kinderen, dan wil je je best doen dat te voorkomen.

[0:42:42] Waar deze twee dingen wel samenkomen is misschien wel precies dit voorstel.

[0:42:46] Mocht het ooit in de toekomst vanuit de samenleving wenselijk zijn... en u gaat daar natuurlijk uiteraard over... dan voordat we dat in Nederland zouden willen doen... is het essentieel...

[0:42:58] voordat je een embryo echt laat ontstaan tot een mens, dat je eerst zorgvuldig onderzoekt of dat veilig is.

[0:43:04] Dus dit is ook zo'n voorbeeld waarin het essentieel zal zijn, voordat je het ooit toepast, dat je dus embryo's moet maken voor onderzoek, zodat je die in dit geval veiligheid en effectiviteit van die methode kan vaststellen alvoorens je ooit, dat is een aparte discussie, bereid zou zijn dat toe te staan in de klinische praktijk.

[0:43:20] Klopt, ja.

[0:43:21] De heer Van Dijk.

[0:43:23] Dank u wel, voorzitter.

[0:43:24] Graag nog een vraag aan de heer Repping.

[0:43:27] U heeft wat nodige gezegd en ook nog meer geschreven in uw paper over de noodzaak van de zorgvuldige toetsing op nut en noodzaak.

[0:43:36] Ik lees ook tegelijkertijd en heeft ook gezegd u bent heel positief over dit wetsvoorstel.

[0:43:41] Dus blijkbaar valt de toetsing positief uit.

[0:43:44] Mijn vraag.

[0:43:47] kunt u nader uitleggen, beargumenteren, of hoe beargumenteert de CCMO dat dat onderzoek met embryo's dus proportioneel is of juist niet?

[0:43:58] En in dat licht, hoe weegt de CCMO dan bijvoorbeeld de beschermwaardigheid van menselijke embryo's?

[0:44:05] Kun je daar iets nader duidelijk nog aan geven?

[0:44:07] Dat kan, ja.

[0:44:09] De centrale commissie beoordeelt al het onderzoek in het kader van de embryowet en al het onderzoek met weelzijn, onbekwamen, met gentherapieën.

[0:44:15] Eigenlijk alle ingewikkelde dynamieken rondom het toetsen wat je niet in een universele medische toetsencommissie bij een ziekenhuis zou willen doen.

[0:44:22] En daar is ook in die zin niet een soort vaststaand

[0:44:25] Een grens die je kan bepalen om die proportionaliteit te toetsen.

[0:44:29] Omdat die in iedere crisis heel anders zou kunnen zijn.

[0:44:33] Dus ik zal twee extreme geven om dat een beetje duidelijk te geven.

[0:44:37] Als iemand een voorstel zou willen indienen.

[0:44:39] Ik wil graag embryo's maken voor onderzoek.

[0:44:41] Omdat ik graag wil testen of parfum schadelijk is voor de ontwikkeling.

[0:44:47] Nou, u kunt zich inschatten dat wij daarvan zullen zeggen... de winsten daarvan zullen niet zo heel groot zijn... en tegelijkertijd de lasten wel.

[0:44:53] Want nogmaals, je moet daar embryo's voor opofferen.

[0:44:55] Zo wordt dat ook gewogen.

[0:44:57] En als aan de andere kant gezegd wordt... wij hebben een nieuw kweekmedium waarvan wij zeggen... dat zou wel eens de effectiviteit kunnen verhogen... maar we maken ons zorgen over de veiligheid.

[0:45:06] Willen we dat toetsen?

[0:45:08] Nou, dan zal dat in de proportionaliteitsafweging veel positiever uitpakken.

[0:45:12] Dus dit zijn de elementen die daarin zitten.

[0:45:14] En het gaat natuurlijk ook nog eens over... hoeveel embryo's heb je daar dan voor nodig?

[0:45:18] Dus het is niet zo dat je ongelimiteerd kan zeggen... nou, doet u er maar duizend.

[0:45:22] Dus de methodologische afwegingen daarin zitten daar ook in betrokken.

[0:45:27] Dus als het nodig is om heel veel embryo's te maken... voor onderzoek met een kleine winst... dan zal dat eerder negatief uitvallen... dan dat je zegt, we hebben minder embryo's nodig om te maken.

[0:45:36] Maar dat zou tot een grote gezondheidswinst kunnen leiden.

[0:45:42] Mevrouw Veldman.

[0:45:44] Dank u wel, voorzitter.

[0:45:46] Nou, ons is bekend natuurlijk dat een IVF-traject voor vrouwen een heel zwaar en intensief traject is en dat die vrouwen soms ook al een ernstig ziektebeeld zelfs achter de rug hebben moeten wachten en vervolgens zo'n traject ingaan.

[0:46:02] En we lezen dat de kans op een geslaagde zwangerschap 44 procent is.

[0:46:09] Ik heb dat geloof ik goed begrepen.

[0:46:12] In welke mate denkt u dat het onderzoek waar het wetsvoorstel op zit en de embryo's waar het wetsvoorstel op zit ook bijdraagt aan het verhogen van dat percentage?

[0:46:23] En aan wie stelt u de vraag?

[0:46:26] Voorzitter, ik hoop dat degene die zich geroepen voelt om het mooiste antwoord te geven zich wil melden.

[0:46:33] U gaat aan het eind toch weer.

[0:46:36] Ik ga even naar onze gasten kijken.

[0:46:41] Mijn hand zat al bij de knop.

[0:46:44] Om het voorbeeld van collega Repping aan te halen.

[0:46:48] We zien dat er grote verschillen zijn in kweekmedia, in de effectiviteit daarvan.

[0:46:54] Het zou zomaar kunnen zijn dat bepaalde embryo's beter gedijen in kweekmedium 1 en andere embryo's in kweekmedium 2.

[0:47:02] Dus dat kan voor individuele

[0:47:04] patiënten zeker wel wat uitmaken.

[0:47:07] Wat ik verder heel belangrijk vind om te benoemen, is als je patiënten niet kunt helpen in hun wens om dat kind te krijgen, dan vinden zij het als tweede vooral heel belangrijk om te ontdekken waarom dan niet.

[0:47:22] Want vaak speelt een schuldvraag, waarom lukt het niet?

[0:47:26] Doe ik iets verkeerd?

[0:47:28] Doen wij iets verkeerd?

[0:47:30] En als je door middel van onderzoek kunt achterhalen wat voor dit specifieke paar of deze groep van patiënten de oorzaak is, dan brengt dat ook al een heleboel rust.

[0:47:42] En daar zal dat onderzoek ook zeker aan bijdragen.

[0:47:48] Dank u wel.

[0:47:48] Dan permitteer ik mij de laatste vraag in deze ronde.

[0:47:52] Die wil ik graag stellen aan de heer Repping.

[0:47:54] U zei op een gegeven moment in uw bijdrage dat het niet zomaar kon.

[0:48:03] Kunt u wat meer toelichten als dit voorstel zometeen aangenomen wordt in het praktijkland, wat de waarborgen zijn omtrent dit voorstel?

[0:48:12] Want ook daar gaan weer een heleboel verhalen over de ronde

[0:48:17] de praktijk zijn en daar hoor ik graag wat meer over van u. We zijn gezegend met een wet die u in 2002 heeft goedgekeurd, namelijk een embryowet.

[0:48:27] We hebben geen wet voor huidcellen, haren of andere weefsels die we hebben, behalve de wet voor veiligheid, kwaliteit en lichaamsmateriaal.

[0:48:35] Dus we hebben een specifieke wet die het verplicht aan inwoners van Nederland dat als zij onderzoek willen doen met embryo's, dat zij daar een protocol voor dienen op te stellen.

[0:48:44] Daar is uitgebreide documentatie voor nodig, daar zitten patiënteninformatiebrieven bij, er zitten cv's van onderzoekers bij en het hele uitgewerkte voorstel met vragen die gaan bijvoorbeeld over wat uw collega zei, de proportionaliteitstoetst.

[0:48:56] Dat protocol wordt ingediend bij de Centrale Commissie Mensenbonden Onderzoek.

[0:49:00] En daar zitten onder andere mensen zoals ik, een embryoleskundige, maar ook methodologen, patiëntvertegenwoordigers, andere experts, juristen, die allemaal beoordelen, gaat dit op deze manier op een zorgvuldige wijze, waarin de kernvraag iedere keer naast de proportionaliteit is, is hier zorgvuldige bescherming van proefpersonen.

[0:49:18] Bij embryo's is dat eigenlijk een tweedimensionale discussie, want de proefpersonen zijn in die zin eigenlijk ook de mensen die de embryo's doneren, of in dit geval de eicellen en de zaadcellen doneren.

[0:49:28] Maar het gaat ook over de beschermwaardigheid van het embryo.

[0:49:30] Dus dat is voor embryo-onderzoek denk ik in net iets andere dimensie als voor een gentherapie bij een kind.

[0:49:36] Dus in die commissie wordt afgewogen de elementen die ik net heb benoemd.

[0:49:40] Dan is er vaak nog een hoor-wederhoor met de betreffende onderzoeksgroep.

[0:49:44] Die dienen dingen aan te passen als wij vinden dat dat niet goed genoeg is.

[0:49:48] En pas na positief akkoord van deze commissie kan het onderzoek starten.

[0:49:53] En daar zit die borging bijvoorbeeld ook heel specifiek in.

[0:49:55] Is het voldoende helder op heldere taal uitgelegd aan patiënten waar ze ja tegen zeggen?

[0:50:00] Daar zitten we best wel vaak op te sturen, omdat anders krijg je wildwesterverhalen of je krijgt iemand die zich al makkelijk van afval maakt.

[0:50:08] Dus die patiënteninformatiebrieven zijn uiterst belangrijk om te toetsen of patiënten ook zorgvuldig conform de wet geïnformeerd zijn alvorens ze te besluiten dat ze hun IJ-cellen of embryo's willen doneren voor onderzoek.

[0:50:21] Ik hoop dat dat een antwoord geeft op uw vraag.

[0:50:25] Dank u wel.

[0:50:26] Dan ga ik u ook bedanken voor uw bijdrage en alle antwoorden op de vragen van de collega's.

[0:50:34] Dan mag u naar de publieke tribune of iets anders doen met uw vrije tijd.

[0:50:38] En dan ga ik even een kleine chancement doen met de volgende gasten voor ronde twee.

[0:50:43] En nogmaals dank voor uw aanwezigheid.

[0:57:42] Goedemiddag.

[0:57:45] Wij zijn bezig met de rondetafel over het initiatiefwetsvoorstel... tot wijziging van de embryowet... met de vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

[0:57:55] Ik heet onze nieuwe gasten van harte welkom voor de tweede blok.

[0:57:59] Dat is de heer Heusinkveld, de heer De Werd, mevrouw Van Biers en mevrouw De Graaf.

[0:58:04] En ik stel dezelfde procedure voor als daarnet.

[0:58:07] Dus ik geef u allen de gelegenheid tot een korte introductie.

[0:58:09] En daarna wens ik mij tot de leden voor één vraag per ronde.

[0:58:15] En ook aangeven aan wie u de vraag wilt stellen.

[0:58:17] En dan hoop ik dat wij net zo'n goede sessie hadden als de vorige keer.

[0:58:20] En dan geef ik eerst de heer Heusinkveld van harte het woord.

[0:58:23] Gaat u gaan.

[0:58:26] Dank u wel, voorzitter, voor de uitnodiging om hier te mogen zijn en ook namens de NPV een inbreng te mogen hebben.

[0:58:35] Ik ga meteen maar naar het voorstel en wat het standpunt van de NPV ten aanzien van het voorstel is.

[0:58:41] Het standpunt van de NPV is dat het wetsvoorstel de beschermwaardigheid van embryo's gaat.

[0:58:48] Het tweede punt is dat het risico volle consequenties heeft.

[0:58:52] Het derde is dat er meer bezinning nodig is op alternatieven.

[0:58:57] Het eerste is de bescherming.

[0:58:58] Embryo's zijn volledig beschermwaardig.

[0:59:04] zich niet ontwikkelt tot mens per se, maar een mens in ontwikkeling is.

[0:59:08] Het ontwikkelt zich als mens.

[0:59:10] Het heeft in zich een eigen identiteit, unieke informatie.

[0:59:15] En eigenlijk heeft een embryo die eigenschappen van een mens die horen bij het stadium van dit leven.

[0:59:22] Dus we hebben allemaal dat stadium doorgemaakt, anders zaten we hier niet.

[0:59:27] Dus in die zin is een embryo volledig beschermwaardig.

[0:59:33] Het tweede punt is dat het voorstel mogelijke risicovolle consequenties heeft.

[0:59:39] In die zin dat bijvoorbeeld de vraag naar eicellen een rol gaat spelen.

[0:59:45] Hoe worden die verkregen?

[0:59:46] Het kan worden verkregen door schenking, laten we zeggen, in de IVF-procedure.

[0:59:51] Maar misschien dat er ook gevraagd wordt of men eicellen wil doneren.

[0:59:56] Met alle dingen die daarbij komen, zoals de...

[1:00:01] de behandeling die nodig is om eicellen te kunnen verkrijgen.

[1:00:04] Andere consequentie is dat er eigenlijk een vorm van mensenleven ontstaat... waarvan je denkt, wat is dit dan voor vorm?

[1:00:12] Er zijn geen ouders bij betrokken.

[1:00:13] Er is geen mogelijkheid voor de toekomst, geen hoop voor de toekomst.

[1:00:17] En eigenlijk is het dat zich ontwikkelend leven... testmateriaal dat vervolgens te gronden wordt gericht.

[1:00:24] En dat woord hoorde ik net ook al voorbijkomen.

[1:00:27] En dat is ook een woord wat de Gezondheidsraad zo gebruikt.

[1:00:30] Bovendien worden er door het wetsvoorstel mogelijkheden gegeven, deuren geopend voor verder onderzoek.

[1:00:37] Dat kwam net al even aan de orde.

[1:00:39] Kiembaan-modificatie is in Nederland verboden, maar de onderzoeken die zouden worden gedaan geven natuurlijk wel informatie met het oog daarop, waardoor kiembaan-modificatie ook beter in beeld komt.

[1:00:51] Ook andere onderzoeken kunnen worden gedaan.

[1:00:57] Kunstmatige geslachtcellen.

[1:00:59] Er kan een voorraadbank worden gemaakt aan embryo's en reserveonderdelen voor lichamen.

[1:01:07] Dat soort consequenties zijn...

[1:01:10] voor mijn gevoel niet doordacht.

[1:01:11] In ieder geval zijn daar geen regelingen voor.

[1:01:13] En wat dan opvallend is, in het wetsvoorstel de eerste ronde stond voor andere doeleinden dan zwangerschap.

[1:01:19] En in het voorstel nu staat wetenschappelijk onderzoek.

[1:01:23] en andere doeleinden dan de zwangerschappen.

[1:01:27] Dus dat is voor mij een gevoel van, hé, wordt hier dan ook die deur niet geopend voor onderzoek, primair graag voor vruchtbaarheidsbehandelingen.

[1:01:34] Dat ging in de vorige ronde ook, werd het daarop geconcentreerd.

[1:01:37] Tegelijk geeft de informatie van dat onderzoek natuurlijk ook allerlei aanwijzingen voor nieuwe behandelingen die in dit wetsvoorstel niet in beeld zijn.

[1:01:45] En daar moet wel aandacht en oog voor zijn.

[1:01:49] En het derde punt van de NPV is de bezinning.

[1:01:53] Embryoachtige structuren, ELS, modellen, die kunnen niet uitgroeien tot een volwaardig embryo.

[1:02:00] En eigenlijk wordt ook gezegd, ja, we hebben embryo's nodig om die allereerste ontwikkelingsfase te kunnen monitoren en te kunnen onderzoeken.

[1:02:07] Het punt daarbij is dus dat het verbruikend onderzoek is.

[1:02:10] Dus embryo's ontwikkelen zich ontwikkelen het leven, worden ingezet als experiment.

[1:02:14] Het is een dodelijk experiment en daarna houdt het leven van het embryo op.

[1:02:18] Moeten we toch niet met z'n allen zoeken naar

[1:02:22] Er is een andere manier om dit onderzoek te doen.

[1:02:25] We hebben wegen gevonden die je eerder niet had kunnen bedenken.

[1:02:34] De overheid heeft de taak om richting te geven aan dat onderzoek.

[1:02:44] Die mag je niet verbruikend onderzoeken.

[1:02:48] Geen enemens gebruiken, instrumenteel inzetten om vruchtbaarheid te bevorderen.

[1:02:53] Laten we toch zoeken naar nog andere mogelijkheden, ook al worden die nu niet gezien.

[1:02:57] Dat is bij onderzoek altijd zo.

[1:02:58] Er kunnen nieuwe mogelijkheden zich voordoen, zodat we wel kunnen onderzoeken zonder embryo's te verbruiken.

[1:03:04] Dat was het, dank u wel.

[1:03:06] Dank u wel voor uw bijdrage en dan geef ik graag het woord aan de heer De Werd.

[1:03:09] Gaat uw gang.

[1:03:11] Dank u om te beginnen voor de uitnodiging voor deze discussie.

[1:03:17] Ik heb de volgorde, mijn commentaar bij de vragen die u voorlegde, de volgorde heb ik aangepast.

[1:03:23] Dus wat in uw overzicht vraag 2 is, is voor mij de startvraag.

[1:03:28] Het lijkt mij coherent om dat op die manier

[1:03:33] Wat die vraag betreft zou ik zeggen dat het uitgangspunt van de embryowet is dat het embryo een slechts relatieve beschermwaardigheid heeft.

[1:03:45] Alleen omdat we dat vinden, met z'n allen bijna, dus de dominante opvatting, alleen om die reden is een afweging tussen de beschaambaardigheid van leven en het belang van wetenschappelijk onderzoek mogelijk.

[1:04:00] Een balansredenering vooronder stelt dit uitgangspunt.

[1:04:05] Er is ook volgens de Memorie van Toelichting bij de Embryowet

[1:04:10] geen doorslaggevend ethisch verschil tussen het gebruik van restembryo's in onderzoek, enerzijds, en het doen ontstaan van embryo's speciaal voor onderzoek, anderzijds.

[1:04:21] De wetgeving heeft destijds toch gekozen voor een verbod, maar van slechts tijdelijke aard, staat expliciet in de wet.

[1:04:31] Waarom tijdelijk?

[1:04:33] Omdat er contingente factoren waren

[1:04:37] voor de wetgever contingente reden om te zeggen, voorlopig houden we vast aan dit verbod.

[1:04:42] Argumenten waren verschillend, bijvoorbeeld het idee dat er toendertijd geen zicht was op medisch-wetenschappelijk onderzoek, dat onmogelijk, dat nodig zou zijn, waarvoor embryo's zouden moeten worden gemaakt.

[1:04:58] En ten tweede dacht men dat Nederland niet voorop zou moeten lopen in Europa.

[1:05:04] Nou, kijk naar de ontwikkelingen, de discussie.

[1:05:07] U heeft het ook in de eerste ronde al gehoord.

[1:05:09] Er is wel degelijk behoefte aan wetenschappelijk onderzoek waarvoor dit verbod zou moeten worden opgeheven.

[1:05:14] En als ik kijk naar de omringende landen, België, de UK, Zweden, daar is het ook toestaan om onder strenge voorwaarden embeleurs te maken voor onderzoek.

[1:05:24] Ik zeg daarbij, gelukkig hebben we in de tijd dat wij in Nederland euthanasie wettelijk mogelijk maken, nooit als voorwaarde gesteld dat alle omringende landen euthanasie zouden moeten steunen.

[1:05:38] Nederland was

[1:05:41] het eerste en enige land en is nog steeds een van de weinige landen.

[1:05:45] Dus wij moeten ook, als we denken dat we daar goede redenen voor hebben, durven voorop lopen.

[1:05:51] Maar zoals gezegd, we lopen niet voorop, wat dit betreft.

[1:05:56] Terug naar het uitgangspunt.

[1:05:57] Er is geen doorzaggevende ethisch verschil tussen restembryo's en het maken van embryo's, gebaseerd op het argument dat embryo's of we nou restembryo's zijn of niet, het zijn embryo's met in principe dezelfde morele status.

[1:06:14] En in beide gevallen, of we nou restembryo's zijn of niet, worden de embryo's instrumenteel gebruikt.

[1:06:21] Niet iedereen is het met dit uitgangspunt.

[1:06:23] En in de derde wetsevaluatie wijzen we erop, ik was een van de onderzoekers, dat er verschillende bezwaren zijn tegen, laten we zeggen, de gelijkschakeling van restembryo's en speciaalgemaakte embryo's.

[1:06:43] Een eerste bezwaar, dat komt dadelijk nog aan de orde, is dat er een belangrijk verschil is wat betreft de intentie.

[1:06:50] Als we het hebben over restembryo's, gaat het over embryo's die zijn gemaakt met de bedoeling, zegt men, uit te groeien tot een kind.

[1:06:57] Dat is in de reproductieve context en daarvan is uiteraard geen sprake als er embryo's worden gemaakt voor onderzoek.

[1:07:06] Maar het is een misverstand, zo betogen wij, om te denken dat in het kader van de fertiliteitsbehandeling, de IVF, ieder embryo wordt gemaakt met de bedoeling uit te groeien tot een kind.

[1:07:20] Dat is pertinent onjuist.

[1:07:22] De bedoeling is weliswaar om een zwangerschap tot stand te brengen, maar

[1:07:28] Er wordt op de kop toegenomen dat een relevant aantal van de tot stand gebrachte embryo's zal eindigen als restembryo.

[1:07:37] Met andere woorden, instrumenteel gebruik van embryo's is inherent aan IVF.

[1:07:44] Er is mogelijk een gradueel verschil, de wetgever.

[1:07:47] Er kent dat trouwens ook in de memoïe van toelichting, maar de wetgever zelf zet er terecht, lijkt ons, zegt er meteen bij dat dat verschil gradueel is en geen reden om vast te houden aan een verbod voor onbepaalde tijd.

[1:08:06] Tweede bezwaar tegen die gelijkschakeling, het argument van het hellende vlak.

[1:08:12] Hellend vlak-argumenten zijn altijd tricky.

[1:08:15] In deze context gaat het dan vaker om het argument, het is al genoemd, als wij accepteren dat embryo's mogen doen ontstaan voor onderzoek, zal dat onherroepelijk leiden tot chembaan-modificatie.

[1:08:29] De empirische aanname is dat er sprake is van een automatisme.

[1:08:35] Als we A toelaten gebeurt B onvermijdelijk.

[1:08:39] Dat is niet waar.

[1:08:40] Zo werkt het niet.

[1:08:41] We zijn er zelfs bij.

[1:08:43] We kunnen dat reguleren.

[1:08:44] De normatieve premisse van het argument is dat Kimba-modificatie per se verwerpelijk is en moet worden verboden.

[1:08:54] Nou, we weten allemaal, er is internationaal veel discussie over klimaatmodificatie.

[1:09:00] En zeker ook in ons land, ook in andere landen, is er heel duidelijk sprake van beweging in die discussie.

[1:09:09] Ook in de derde wetsevaluatie, ook in een rapport van de Gezondheidsraad.

[1:09:13] Ook op Europees niveau wordt gepleit voor een heroverweging van het verbod op klimaamodificatie.

[1:09:22] Het is door collega Repping al opgemerkt, zeker als er sprake zou zijn van een hoog risico op een ernstige genetische afwijking, valt niet in te zien dat het gebruiken van editing, zo heet die techniek,

[1:09:38] die ernstige aandoening bij toekomstige kinderen te voorkomen, dat dat per se verwerkelijk zou zijn.

[1:09:45] Het derde argument tegen de gelijkschakelingen is ook al genoemd.

[1:09:50] Embryo's maken voor onderzoek vergt

[1:09:54] dat je kandidaat ijsseldonoren gebruikt.

[1:09:57] Er wordt vaak de indruk gewekt dat die risico's voor de donoren zeer hoog zijn.

[1:10:02] Dat is niet juist.

[1:10:03] Dat hangt helemaal af van de manier hoe je dat doet.

[1:10:07] We hebben in Nederland gelukkig een modelreglement

[1:10:11] voor ijszeldonatie in de reproductieve context.

[1:10:15] En dat reglement bepaalt dat de risico's voor de vrouw in kwestie moeten worden beperkt.

[1:10:22] En datzelfde zou uiteraard ook moeten gelden wanneer we vrouwen zouden vragen om ijszelen te doneren voor onderzoek.

[1:10:29] Los daarvan, er doemt een heel andere bron.

[1:10:34] van ijszellen op, namelijk de zogenaamde restijszellen, die zijn ingevroren voor eigen gebruik.

[1:10:46] Twee, dat is bij u vraag één.

[1:10:48] Welke medisch-ethische aspecten?

[1:10:50] Ik focus op één punt.

[1:10:52] De embryowet zoekt een balans tussen de morele waarde van het embryo en het belang van wetenschappelijk onderzoek.

[1:10:59] Het belangrijkste voordeel van het opheffen van het tijdelijke verbod lijkt mij dat daardoor ook in Nederland dat het mogelijk wordt adequaat onderzoek te doen.

[1:11:12] naar de effectiviteit en veiligheid van nieuwe reproductieve technieken.

[1:11:19] Opheffen van het verbod maakte een eind aan de situatie dat IVF-embryo's in ons land beter worden beschermd dan patiënten die afhankelijk zijn van reproductieve technieken en dan kinderen die op deze manier worden verwekt.

[1:11:38] Tegen die achtergrond zou ik zeggen dat het opheffen van het verbod geen afbreuk doet aan de balans, maar de balans juist verstevigt.

[1:11:51] Laatste punt, laatste vraag.

[1:11:54] Hoe kijk ik aan tegen het doen ontstaan van embryoachtige structuren of pluripotente stamcellen voor verruchtbaarheidsonderzoek?

[1:12:04] Het is al duidelijk, denk ik, uit de eerste ronde.

[1:12:07] We kunnen niet in algemene zin spreken over embryoachtige structuren.

[1:12:12] Die zijn van zeer uiteenlopende aard.

[1:12:15] Je kunt niet doen alsof dat allemaal embryo's zijn.

[1:12:19] Je kunt waarschijnlijk ook niet doen alsof al die modellen niets met embryo's te maken hebben.

[1:12:25] Internationaal wordt het onderscheid gemaakt tussen zogenoemde niet-geïntegreerde en geïntegreerde embryomodellen, waarbij de laatste in principe alle typen cellen nodig hebben die nodig zijn voor een ontwikkeling tot kind.

[1:12:43] En internationaal lijkt er

[1:12:46] aanzienlijke steun voor de opvatting dat de geïntegreerde embryomodellen eigenlijk op een vergelijkbare manier moeten worden beschermd als natuurlijke embryo's.

[1:13:00] Ook in ons land is dat verdedigd.

[1:13:02] Voor mij persoonlijk is dat nog niet helemaal evident.

[1:13:06] We hebben het net al gehoord van onder andere collega Repping en mevrouw Koonen.

[1:13:13] Op dit moment lijkt niets erop te wijzen dat ook de best geïntegreerde embryomodellen het vermogen hebben om zich te ontwikkelen tot kind.

[1:13:25] Tegen die achtergrond

[1:13:28] zou ik voor de discussie de vraag willen meegeven of we de geïntegreerde embryomodellen wel onder de embryowet moeten brengen, zolang niet aannemelijk is gemaakt dat zij inderdaad het vermogen hebben zich te ontwikkelen tot mens.

[1:13:46] Dank u. Dank voor uw bijdrage en dan geef ik graag het woord aan mevrouw Van Beers, gaat uw gang.

[1:13:52] Hartelijk dank, mevrouw de voorzitter.

[1:13:53] Mijn naam is Britta van Beers.

[1:13:55] Ik ben rechtswetenschapper en filosoof aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

[1:14:00] Ik houd me bezig met de regulering van biomedische ontwikkelingen.

[1:14:04] Daar kijk ik naar door een rechtsfilosofische bril.

[1:14:07] Het onderwerp van vandaag interesseert me al geruime tijd.

[1:14:11] Ik ben dan ook dankbaar dat ik mijn positie kan toelichten.

[1:14:15] Ik heb een position paper geschreven.

[1:14:21] Ik heb dat uitgebreid uit de doeken gedaan in mijn paper.

[1:14:24] Ik zal het mondeling niet helemaal opnieuw gaan doen.

[1:14:36] drie punten die ik heb gemaakt in mijn position paper.

[1:14:40] En die drie punten hangen samen met de drie waarden die in het geding zijn bij discussies over de embryowet.

[1:14:49] Allereerst de beschermwaardigheid van embryo's.

[1:14:53] Ten tweede, het belang van medisch-wetenschappelijke vooruitgang.

[1:14:56] En tot slot een dimensie die tot nu toe nog niet echt aan bod is gekomen, dat is de maatschappelijke dimensie, het maatschappelijk draagvlak.

[1:15:04] Ik begin met de beschermwaardigheid van embryo's.

[1:15:09] Wat is een embryo?

[1:15:10] Die discussie werd al in het eerste blok gevoerd.

[1:15:14] Dat is een heel lastig punt.

[1:15:17] Hoe de wetgever het in de embryowet heeft verwoord, is dat embryo's een vorm van menselijk leven zijn waaraan wij respect verschuldigd zijn.

[1:15:27] Wat betekent dat?

[1:15:29] Het betekent aan de ene kant dat embryo's geen personen zijn, want die hebben een menselijke waardigheid.

[1:15:34] Nu hebben we het over iets wat minder gewicht in de schaal legt.

[1:15:39] Anderzijds betekent dat ook dat embryo's geen willekeurige zaken zijn.

[1:15:44] Om die reden mogen embryo's bijvoorbeeld niet verkocht worden.

[1:15:47] Dat is ook vastgelegd in de embryowet.

[1:15:49] Maar wat betekent dat dan?

[1:15:52] die embryo's een zekere beschermwaardigheid hebben en dat we er respect aan verschuldigd zijn.

[1:15:57] Ja, dat betekent dus dat we er niet alles mee mogen doen.

[1:15:59] En de wetgever heeft een balans probeerd te vinden waar ik achter sta, namelijk door enerzijds onderzoek toe te staan met embryo's die over zijn van IVF-behandelingen, die worden ook wel restembryo's genoemd, en anderzijds niet toe te staan dat embryo's worden gecreëerd voor louter wetenschappelijke doeleinden.

[1:16:18] Die embryo's worden ook vaak wel

[1:16:19] onderzoeksembryo's genoemd.

[1:16:21] Daar hebben we het precies over vandaag.

[1:16:23] Moeten we die volgende stap gaan zetten.

[1:16:25] Dus ook embryo's gaan creëren voor louter wetenschappelijke doeleinden.

[1:16:30] Ik ben het eens met wat de wetgever in de tijd heeft gezegd.

[1:16:33] Als je de memorie van toelichting erop naslaat, dan staat er dat er een belangrijk verschil is tussen onderzoeksembryo's en restembryo's.

[1:16:42] En dat verschil gaat terug op de intentie waarmee die embryo's gecreëerd zijn.

[1:16:49] In het geval van de restembryo's was de intentie om een zwangerschap ermee tot stand te brengen.

[1:16:54] Van tevoren weet je niet hoeveel embryo's je nodig hebt om die kinderwens in vervulling te brengen.

[1:17:00] Dus maak je er extra en daar blijven er dan een aantal van over.

[1:17:05] Als die dan overblijven, dan kan je ze net zo goed gebruiken voor onderzoek, is de gedachte geweest.

[1:17:10] Een stap verder gaat het volgens de wetgever, en ook volgens mij, om ook toe te staan dat embryo's voor louter wetenschappelijke doeleinden worden gecreëerd.

[1:17:21] Eigenlijk, zo heb ik in mijn position paper betoogd, introduceer je daarmee een nieuwe vorm van menselijk leven.

[1:17:26] We hebben het dus over respect voor menselijk leven.

[1:17:29] In het geval van onderzoeksembryo's krijg je een categorie van menselijk leven waarvan bij voorbeeld vaststaat dat het enkel instrumentele wetenschappelijke doeleinden zal dienen.

[1:17:40] Dus dat gaat een stap verder.

[1:17:42] Vandaar dat het ook belangrijk is dat we het hier over hebben vandaag.

[1:17:45] Het gaat een stap verder.

[1:17:46] Maar zoals ik al zei, die beschermwaardigheid van embryo's, dat is een waarde die ook afgewogen dient te worden tegen andere waarden.

[1:17:54] Dan kom ik bij mijn tweede punt.

[1:17:56] Een hele belangrijke waarde is natuurlijk medisch-wetenschappelijke vooruitgang.

[1:18:00] Legt die waarde voldoende gewicht in de schaal voor het opheffen van dit kweekverbod, zoals het ook wordt genoemd?

[1:18:08] Ik heb begrepen dat die onderzoeksembryo's nodig zijn voor bepaalde vormen van onderzoek en dat die vormen van onderzoek nu niet plaats kunnen vinden in Nederland en dat daarom Nederlandse wetenschappers zijn aangewezen op resultaten uit het buitenland.

[1:18:23] dat wekte de indruk dat wij nogal achterlopen in Nederland.

[1:18:28] Maar als je gaat kijken naar de juridische situatie, wat ik heb gedaan als jurist natuurlijk, dan zie je dat wij niet heel erg achterlopen, dat we meer een middenpositie innemen wat betreft regels voor embryo's.

[1:18:37] Dus aan de ene kant onderscheiden wij ons van landen als Duitsland en Oostenrijk waar helemaal geen embryo's gebruikt mogen worden voor onderzoek.

[1:18:46] Aan de andere kant gaan we niet zo ver als een handjevol landen in Europa.

[1:18:49] Dat zijn volgens mij drie landen nu, Zweden, het Verenigd Koninkrijk en België, waar ook onderzoeksembryo's tot stand mogen worden gebracht.

[1:18:58] Onze positie komt ook goed overeen met de positie van de Raad van Europa, van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens.

[1:19:04] Die hebben ook een biogeneeskundeverdrag tot stand gebracht.

[1:19:07] Precies daarin zie je die middenpositie terug, namelijk gebruik van restembryo's prima,

[1:19:13] creëren van onderzoeksembryo's, dat is verboden volgens dat verdrag.

[1:19:18] Dan kom ik bij mijn laatste punt.

[1:19:21] En dat punt betreft de maatschappelijke dimensie.

[1:19:26] Wat voor een onderzoek is nu niet mogelijk op dit moment, omdat we die onderzoeksembryo's niet hebben?

[1:19:32] Een aantal vormen van onderzoek die niet mogelijk zijn, zijn vormen van onderzoek naar vrij controversiële voortplantingstechnologieën.

[1:19:42] Kiemba-modificatie is al een aantal keren aan de orde geweest, dus genetische modificatie van het nageslacht.

[1:19:48] Dan hebben we het er ook nog over.

[1:19:50] technologie die baby's mogelijk zou kunnen maken, kunstmatige geslagcellen.

[1:19:55] Dat zijn technologieën waar we het nog over moeten hebben als samenleving, want ze hebben een enorme impact op de toekomst van onze voortplanting.

[1:20:06] Vandaar dat ik ook vind dat het publiek en de politiek hierover gehoord moet worden.

[1:20:12] Wat mij zorgebaart is dat als dit verbod wordt opgeheven, zoals nu wordt voorgesteld door meneer Paternotte en meneer Bevers, is of er wel voldoende rekening gehouden gaat worden met die maatschappelijke dimensie.

[1:20:26] En dat lijkt mij op dit moment helaas niet het geval.

[1:20:29] Want als je gaat kijken naar het wetsvoorstel dan zie je dat de enige eis die dan in artikel 11 wordt gesteld aan wetenschappelijk onderzoek met embryo's die speciaal daarvoor worden gecreëerd, is dat het zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op onder meer het terrein van onvruchtbaarheid en het terrein van kunstmatige voortplantingstechnieken en dat dit doel alleen kan worden bereikt met gebruik van onderzoeksembryo's.

[1:20:53] Maar over de maatschappelijke en ethische wenselijkheid daar wordt met geen woord over gerept.

[1:21:00] Gelukkig hebben we ook nog de Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek, de CCMO, waar meneer Repping het zojuist over had.

[1:21:07] Ik geloof hem zeker als hij zegt dat de besluitvorming van de CCMO heel zorgvuldig plaatsvindt en waarbij rekening wordt gehouden met subsidiariteit, methodologie, proportionaliteit, et cetera.

[1:21:19] Maar het doel op zichzelf wordt niet besproken.

[1:21:24] Ik ga u kort onderbreken.

[1:21:27] Het wordt ingewikkeld als we over de inbreng van voorgangers gaan praten, terwijl voorgangers daar ook wat over willen zeggen.

[1:21:35] Ik richt me op de CCMO.

[1:21:38] Dat is een belangrijk punt.

[1:21:41] Ik zou dat wel heel zorgvuldig en beknopt doen.

[1:21:45] Als er over partijen wordt gesproken die nu niet aan tafel zitten, dan wordt dit ongemakkelijk.

[1:21:54] Mijn punt is niet gericht aan meneer Repping.

[1:21:56] Mijn punt is gericht aan de wetgever.

[1:21:59] De wetgever heeft ruimte geboden aan de CCMO om onderzoeksprotocollen met embryo's te gaan toetsen.

[1:22:06] Dat zal ook het geval zijn als dit verbod wordt opgeheven.

[1:22:09] Dan gaat de CCMO daarnaar kijken.

[1:22:12] Ik geloof zeker dat het een heel zorgvuldige procedure is.

[1:22:15] Waar het mij om gaat, is dat in de wet een aantal criteria worden geformuleerd waarop die onderzoeksprotocollen getoetst mogen worden.

[1:22:23] En tot die criteria wordt niet de wenselijkheid van het doel van de technologie waar onderzoek naar gedaan gaat worden.

[1:22:34] Het gevolg is, als je kijkt naar de wettelijke regeling en het wetsvoorstel, dat binnen de voorgestelde regeling eigenlijk niets aan in de weg staat dat ook groen licht kan worden gegeven aan embryo-onderzoek dat in dienst staat van controversiële technologieën die verboden zijn in Nederland, zoals chema-modificatie.

[1:22:53] of waarover de wetgever en de maatschappij zich nog moeten uitspreken, zoals kunstmatige geslachtcellen en three-parent-babies.

[1:23:00] En die indruk wordt versterkt door dat de voormalige minister van VWS, minister Kuipers, ook al heeft aangegeven dat hij heeft gehoord dat de CCMO inderdaad geen categorische bezwaren ziet tegen onderzoek naar klima-modificatie.

[1:23:16] Dank u wel voor uw aandacht.

[1:23:18] Dank voor uw bijdrage.

[1:23:19] En dan geef ik mevrouw De Graaf als laatste het woord.

[1:23:22] Gaat uw gang.

[1:23:23] en dan moet u het knopje indrukken.

[1:23:24] Ja, heel goed.

[1:23:25] Ga achter, voorzitter, beste aanwezigen.

[1:23:28] Dank voor de uitnodiging om vandaag mijn visie te geven op het voorstel om het speciaal kweken van embryo's voor onderzoek toe te staan.

[1:23:34] Ik wil me graag richten op enkele cruciale medisch-ethische aspecten.

[1:23:38] Een aantal daarvan zijn ook al door de eerdere sprekers besproken.

[1:23:44] Het eerste medisch-ethische aspect is de beschermwaardigheid van vroegmenselijk leven.

[1:23:49] Dat natuurlijk een belangrijke rol speelt in het voorliggende voorstel.

[1:23:53] Het doel van de embryowet, het werd net ook al kort benoemd, dat ik onderschrijf, is om het evenwicht tussen respect voor menselijk leven enerzijds en het belang van de genezing van ziekte en welzijn van verminderd vruchtbare paren anderzijds te bewaken.

[1:24:07] Op de beschermbaardigheid van vroeg menselijk leven bestaan verschillende visies.

[1:24:11] Sommigen, zoals de heer Heusinkveld van de NPV, vinden dat vroege embryo's even beschermbaardig zijn als vergroeide mensen.

[1:24:19] Aan de andere kant van het spectrum zien vroege embryo's juist als een klompje cellen zonder waarde.

[1:24:25] Onze huidige wetgeving, en ook ik, houdt een middenpositie aan.

[1:24:29] Deze visie stelt dat de beschermwaardigheid van embryo's gradueel toeneemt gedurende de ontwikkeling.

[1:24:34] Heel vroege embryo's bezitten nog niet moreel relevante eigenschappen zoals bewustzijn of pijnervaring, omdat de aanleg van structuren die hiervoor noodzakelijk zijn pas gebeurt vanaf ongeveer negen weken na de bevruchting.

[1:24:46] Desalniettemin worden vroege embryo's vaak ook al, vanaf het begin van de conceptie, enige morele waarden toegekend.

[1:24:52] Vanwege hun potentie om uit te groeien tot mens.

[1:24:55] Maar die waarde is niet absoluut.

[1:24:57] Dat verklaart ook waarom onze huidige embryowet onderzoek op embryo's onder strikte voorwaarden al toestaat.

[1:25:04] Vanuit deze graduele visie kan ook het speciaal kweken van embryo's, die net als de rest embryo's in het lab tot stand zijn gebracht en zich in principe op dezelfde manier ontwikkelen, gerechtvaardigd zijn, mits de belangen zwaarwegend genoeg zijn.

[1:25:18] En in het voorliggende voorstel zijn die belangen inderdaad zwaarwegend.

[1:25:21] Zo kan onderzoek met speciaal gekweekte embryo's voordelen bieden voor bijvoorbeeld het verbeteren van IVF-technieken.

[1:25:27] In de literatuur kom je percentages van 25% succes tegen.

[1:25:30] Ik hoorde net 44%, dus dat klinkt al iets hoopvoller.

[1:25:33] Maar feit blijft, heel vaak lukt het nog niet.

[1:25:36] En vanuit ethisch, maar ook vanuit persoonlijk perspectief, als moeder van twee dochters en als vriendin van mensen in een IVF-traject, weet ik hoe belangrijk het krijgen van kinderen voor mensen is in hun invulling van het goede leven.

[1:25:48] En het toestaan van speciaal kweken kan bijdragen aan het verbeteren van IVF en ruimte geven om ontwikkelingen op dit front eerst in het lab te testen in plaats van gelijk in de patiënt.

[1:25:57] We hoorden net al het voorbeeld genoemd door de heer Repping over het testen van nieuwe kweekvloeistoffen bijvoorbeeld.

[1:26:04] En wat vandaag nog iets minder belicht is, maar ook belangrijk, is dat onderzoek met speciaal gekweekte embryo's eveneens kan bijdragen aan beter begrip van het ontstaan van genetische aandoeningen, waarmee de kwaliteit van leven van kinderen en hun ouders kan verbeteren.

[1:26:17] Bij het genoemde onderzoek voldoen restembryo's niet.

[1:26:20] Ze zijn al drie tot vijf dagen oud, waardoor onderzoekers geen zicht krijgen op de eerste dagen van de embryonale ontwikkeling.

[1:26:27] Daarnaast zijn ze vaak van mindere kwaliteit, omdat er een reden is dat ze niet zijn teruggeplaatst.

[1:26:33] Een tweede ethisch aspect dat relevant is bij het voorliggende wetsvoorstel betreft de instrumentalisatie van de embryo's.

[1:26:40] Als het speciaal kweken van embryo's wordt toegestaan, zou het embryo puur worden gecreëerd om gebruikt te worden als middel voor onderzoek en buiten het embryo zelf gelegen doel.

[1:26:51] Hierbij is het echter belangrijk om op te merken dat embryo's ook bij reguliere IVF-behandelingen worden geïnstrumentaliseerd.

[1:26:57] Ook daar worden bewust embryo's gecreëerd waarvan is ingecalculeerd dat deze later voor een aanzienlijk deel vernietigd of voor onderzoek gebruikt worden.

[1:27:05] Dit wordt in de huidige embryo weer toegestaan en kan gerechtvaardigd worden omdat er belangrijke belangen mee gediend worden.

[1:27:12] Dit bevestigt opnieuw de graduele visie dat vroege embryo's geen absolute morele waarde hebben, maar dat hun waarde afgewogen kan worden tegen andere zwaarwegende belangen.

[1:27:22] Het onderscheid dat de wet hierin momenteel maakt tussen restembryo's en speciaal gekweekte embryo's, die qua morele status en beschermwaardigheid identiek zijn, is ethisch mijns inziens niet goed verdedigbaar.

[1:27:34] Dan een derde ethisch argument dat vaak naar voren komt in de discussies over speciaal kweken is het hellend vlak argument.

[1:27:41] We hebben het vandaag ook al een paar keer aan de orde horen komen.

[1:27:44] Als we dit toestaan zou er een pad worden ingeslagen van steeds meer instrumentalisering van menselijk leven of allerlei aanvullende controversiële technieken.

[1:27:53] De praktijk tot nu toe doet echter niet vermoeden dat er sprake zou zijn van een hellend vlak.

[1:27:59] Zo zijn er in de afgelopen 23 jaar slechts twee keer kleine wijzigingen aan de wet geweest.

[1:28:04] Ook onze ervaringen met andere technologische ontwikkelingen, zoals pre-implantatie genetische diagnostiek, tonen aan dat ook als er gaandeweg de tijd aanvullende indicaties worden goedgekeurd, dat dat zorgvuldig en wel overwogen gebeurt, zonder uit te lopen op daarbij geschetste doomscenario's, zoals bijvoorbeeld het creëren van zogenoemde designer-babies.

[1:28:25] Maar het meest belangrijk

[1:28:27] is dat het toestaan van speciaal kweken niet automatisch betekent dat andere, mogelijk controversiële technologieën, zoals het reproductieve gebruik van kinbaanmodificatie, ook worden goedgekeerd.

[1:28:38] Dat vergt afzonderlijke, zelfstandige discussies waarvan de uitkomst nog niet vast ligt en waarbij waarborgen zijn en kunnen worden ingebouwd.

[1:28:46] Dan tot slot wordt soms gevraagd waarom we dit onderzoek in Nederland zouden moeten doen als het elders al mag.

[1:28:54] Ik denk dat het antwoord daarop kort is.

[1:28:55] Soms is vergelijkend onderzoek binnen één experiment noodzakelijk, wat niet kan als het hier verboden blijft.

[1:29:01] Bovendien, en dat is ook belangrijk van het ethisch perspectief, sluit buitenlands onderzoek niet altijd aan bij de ethische normen en waarden die wij in Nederland willen hanteren.

[1:29:09] Kortom, ik meen dat het voorstel om het speciaal kweken van embryo's toe te staan ethisch verdedigbaar is.

[1:29:14] Dank u wel.

[1:29:17] Dank voor uw bijdrage.

[1:29:18] Dan kijk ik nu naar de leden van de commissie en dan geef ik mevrouw de Korten als eerste het woord.

[1:29:22] Gaat u gaan.

[1:29:24] Dank u wel voorzitter en dank u wel voor de sprekers.

[1:29:29] Ik ben nog weer op zoek naar de mogelijkheden die er nu al zijn ten aanzien van het kweken van van embryo's of het maken van embryo's op een kunstmatige manier.

[1:29:45] Maar er kunnen ook

[1:29:46] zaadcellen gekweekt worden en eicellen.

[1:29:52] En die kunnen weer bij elkaar gebracht worden, dus uiteindelijk komt er dan geen persoon meer achter.

[1:30:03] Aan meneer De Weerd de vraag.

[1:30:08] Hoe kijkt u daarnaar ten aanzien van de embryowet van het ontwikkelen van deze mogelijkheden om ei- en zaadcellen vanuit stamcellen te creëren en daar misschien weer een mens vanuit te ontwikkelen?

[1:30:25] Gaat uw gang.

[1:30:27] Dank voor deze vraag.

[1:30:28] Een lastige vraag om allerlei redenen.

[1:30:35] Misschien om te beginnen omdat er discussie nodig is over de vraag waartoe we die cellen dan in de kliniek zouden willen gebruiken.

[1:30:47] Ik kan me heel goed voorstellen dat een aantal mensen dat kampt met subfertiliteit erg geholpen zou zijn bij de mogelijkheid om in het laboratorium uit bepaalde stamcellen gaan meten, zaadcellen, eicellen te maken, waardoor ze een genetisch eigen kind zouden kunnen krijgen.

[1:31:09] Dat is in feite Ecolab.

[1:31:11] net ook zeggen, een diep menselijke behoefte, althans van veel mensen.

[1:31:15] Natuurlijk niet van iedereen, maar het is een in beginsel te respecteren verlangen dat vele van ons zullen herkennen.

[1:31:24] In theorie, ik zet een dikke streep onder in theorie, kun je ook denken aan hele andere voorstellen.

[1:31:31] Ik zie dat ook terugkomen in tenminste één van de papers die is ingediend voor deze discussie.

[1:31:37] Bijvoorbeeld autotransplantatie, en dat vind ik echt een bizar idee.

[1:31:43] Dat is totaal losgezongen van de realiteit.

[1:31:47] Waarbij, ten behoeve van de voortplanting door één individu,

[1:31:53] wordt gerealiseerd dat met technologie de betrokkenen zowel z'n eigen zaadcellen als ijscellen zou kunnen.

[1:32:01] Ik bedoel, vanuit een puur genetisch oogpunt, het is mijn vak niet, maar genetisch ziekenhuis wat naartoe ligt, dit is zo vragen om problemen.

[1:32:11] Ik heb nog nooit een arts ontmoet die dit een bespreekbare optie vindt.

[1:32:18] Met andere woorden, enige differentiatie is nodig.

[1:32:21] Kort en goed, ik zie relevante toepassingen.

[1:32:24] Het punt is wel, zoals bij heel veel experimentele technieken, hier zijn mogelijk risico's aan verbonden.

[1:32:32] Die zijn waarschijnlijk aanzienlijk.

[1:32:33] Hoe groot precies, weten we niet.

[1:32:36] Dit lijkt mij ook, het is al heel lang geleden verdedigd, een schoolvoorbeeld om te zeggen dat hiervoor embryo's zouden moeten worden gemaakt, omdat in het laboratorium

[1:32:49] uit de vogelen voordat dit wordt losgelaten op mensen in de kliniek.

[1:32:55] Nogmaals, we moeten in Nederland af van die trial-and-error-manier van werken.

[1:33:02] Ook de reproductief geneeskunde moet meer evidence-based worden en zoals nieuwe geneesmiddelen niet zonder vooronderzoek.

[1:33:13] mogen worden toegediend aan patiënten.

[1:33:15] Zo zou ook in deze context nieuwe technologie niet zonder vooronderzoek, veiligheidsonderzoek, in de kliniek mogen worden toegepast.

[1:33:25] Het is een kwestie van het herdefiniëren van de medisch-professionele standaard.

[1:33:32] Dank u wel.

[1:33:33] Mevrouw Slagtegemal, gaat uw gang.

[1:33:36] Ja, dank je wel, voorzitter.

[1:33:38] Ik heb een vraag.

[1:33:38] Ik weet nog niet aan wie, dus ik stel hem even eerst.

[1:33:43] En dat gaat over de grootte van de onderzoeker, wederom.

[1:33:49] Net hebben we goed horen gekregen dat het aantal eindcellen... inderdaad een beperkende factor is.

[1:33:55] En in het voorliggende initiatiefvoorstel staat niet... dat er gebruik gemaakt wordt van restgameten.

[1:34:05] En hier wordt ook gesproken, de heer De Werd zei, kandidaat IJsseldonoren, bedoelt u dan restgemeenten of bedoelt u bewust IJsselpuncties bij vrouwen en daar oproep tot doen?

[1:34:18] Kunt u daar iets meer duiding aan geven?

[1:34:21] Wie daar het beste duiding aan kan geven?

[1:34:23] Ik denk de heer De Werd en mevrouw De Graaf, maar ja.

[1:34:29] Mevrouw de Graaf, gaat u gang.

[1:34:31] Ja, ik denk dat dat inderdaad een voorliggende vraag is in hoeverre de eicellen die gebruikt zouden worden om speciaal gekweekte embryo's te creëren, afkomstig zijn van gedoneerde gameten dan wel, dus als restgameet versus speciaal voor onderzoek gedoneerde gameten.

[1:34:48] In ieder geval denk ik dat het gebruiken van gameten die ingevroren liggen een voor de hand liggende optie is.

[1:34:55] Daarbij denk ik dat het, als het gaat om het speciaal doneren voor het speciaal kweken, belangrijk is om een aantal dingen in ogenschouw te nemen.

[1:35:04] Een is, professor de Werdt benoemde het al kort, de risico's van die proceduren zijn laag.

[1:35:10] U moet bij de artsen in de zaal zijn om daar meer details over te krijgen,

[1:35:15] Dat is denk ik allereerst wel van ethisch groot belang.

[1:35:18] En daarnaast is het ook heel belangrijk om te zeggen dat ook daarin autonomie van de desbetreffende vrouwen essentieel is.

[1:35:26] Dus daar zou wat mij betreft echt sprake moeten zijn van goede informt consent.

[1:35:31] Dus iemand moet geïnformeerd zijn over wat hij precies doet, wat de risico's daarvan zijn en wat er gaat gedaan worden met de desbetreffende eicellen.

[1:35:39] Maar mits dat geborgd is, zie ik niet een absolute reden om dat niet toe te staan.

[1:35:46] Dank u wel.

[1:35:48] De heer Van Dijk, gaat uw gang.

[1:35:50] Dank u, voorzitter.

[1:35:51] Een vraag aan de heer Heusinkveld.

[1:35:53] Het viel me op in uw positionpaper dat u de vorige beleidsbureau de politiek ook graag in een breder kader wil plaatsen.

[1:36:00] Dat is interessant.

[1:36:03] En daarbij merkt u op dat het uitstel van ouderschap breed wordt erkend als de oorzaak van ongewenste zwangerschap en daarmee ook een aanjager is van in de vraag naar IVF.

[1:36:16] En u stelt vervolgens dat in het kader van het subsidiariteitsbeginsel het verbeteren van IVF-technieken middels embryo-kweek

[1:36:23] niet de aangewezen routes zijn, maar dat er andere aangrijpingspunten zijn.

[1:36:27] En ja, dat brengt natuurlijk wel tot de interessante vraag, welk handelingsperspectief ziet u dan voor de overheid ten aanzien van vruchtbaarheidsproblematiek als gevolg van uitstel van ouderschap?

[1:36:40] Wat kunt u daarover zeggen?

[1:36:42] De heer Heusinkveld, gaat uw gang.

[1:36:45] Dank u wel.

[1:36:48] Vruchtbaarheid en de subfertiliteit en onvruchtbaarheid is natuurlijk best een groot probleem.

[1:36:53] Daar is IVF eigenlijk voor ontwikkeld, zou ik bijna zeggen.

[1:36:57] Wat blijkt dat vooral in Nederland ook, dat de gemiddelde leeftijd waarop een vrouw voor het eerst zwanger wordt, is extreem hoog.

[1:37:04] op het moment dat eigenlijk de beste vruchtbare periode al achter de rug is.

[1:37:09] In het kader van algemeen overheidsbeleid kun je daar wat mee.

[1:37:16] Dat is inderdaad de vraag, hoe moet dat?

[1:37:17] Het gaat ook over waarden, over hoe zie je het leven.

[1:37:23] kunnen denken is de randvoorwaarden voor jonge mensen zo maken dat ouderschap al eerder in de picture komt.

[1:37:34] Daarbij kun je denken aan heel andere onderwerpen als woningnood, de eenverdiener die belastingtechnisch nogal aangepakt wordt.

[1:37:44] Dan zou je dus de randvoorwaarden

[1:37:48] Het is een vorm van voorlichting.

[1:37:52] Het onderzoek van NPV heeft uitgewezen dat de vruchtbaarheid onderbelicht is.

[1:37:58] Dat er te weinig kennis van is.

[1:37:59] Eerst komt de seksualiteit.

[1:38:09] Daar blijkt best weinig kennis over te zijn.

[1:38:11] Dus ouderschap zou je kunnen promoten.

[1:38:15] Je zou het mooie van het gezin en het centraal stellen van het gezin kunnen promoten als overheid.

[1:38:21] En daarbij ook gewoon op die manier de randvoorwaarden voor een gezin of voor ouderschap kunnen verbeteren.

[1:38:29] De rol van de overheid is daar verder wel in beperkt, omdat je niet achter de voordeur een plek hebt.

[1:38:35] Ik zag dat de heer De Werte daar ook graag op wilde reageren.

[1:38:38] Ik geef u kort de gelegenheid.

[1:38:40] Dit is een oud punt van discussie.

[1:38:45] Een slimme meid plant haar zwangerschap op tijd.

[1:38:48] We kennen die uitdrukking allemaal.

[1:38:50] We zijn het daar ook allemaal misschien mee eens.

[1:38:54] Het simpele feit is dat internationaal

[1:38:58] Niet alleen in ons land stijgt de gemiddelde leeftijd waarop vrouwen hun eerste kind krijgen.

[1:39:04] Ik hoor mijn buurman zeggen dat de leeftijd in Nederland extreem hoog is.

[1:39:09] Dat hangt er maar vanaf waar je het mee vergelijkt.

[1:39:11] Ook in de omringende landen zie je dat de leeftijd stijgt, op eenzelfde manier.

[1:39:17] In het verleden bij de Gezondheidsraad hebben wij, in een aantal commissies waar dit aan de orde kwam, verdedigd wat mijn buurman ook zegt.

[1:39:24] We moeten veel meer kijken naar de maatschappelijke context.

[1:39:28] En een van de punten die naar voren kwam en nog steeds komt, is dat we het voor vrouwen aantrekkelijker moeten maken om moederschap op jonge leeftijd te combineren met werk.

[1:39:40] Ik heb dat zelf in het verleden ook verdedigd.

[1:39:43] Misschien een beetje idealistisch, maar als feministisch ethicus leek mij dat verdedigbaar en heel goed.

[1:39:51] Opnieuw terug naar de realiteit.

[1:39:53] Wat we zien, ook in bijvoorbeeld Zweden,

[1:39:57] waar die politieke randvoorwaarden veel gunstiger zijn dan in Nederland, is dat de leeftijd verder blijft stijgen.

[1:40:05] Met andere woorden, de correlatie tussen maatschappelijke context en persoonlijke preferenties van vrouwen en paren, stellen, is niet zo simpel.

[1:40:15] Voorlichting blijft cruciaal, maar of dat het probleem oplost, weet ik niet.

[1:40:23] Dat woord is vaker gevallen, maar dat ga ik helaas niet doen.

[1:40:27] Ik ga mevrouw Veldman het woord geven voor haar bijdrage.

[1:40:34] Dank u, voorzitter.

[1:40:35] En dan in het verlengde hiervan ook een vraag aan de heer Heusinkveld.

[1:40:39] Want hoe zou u dit vraagstuk dan zien in relatie tot bijvoorbeeld vrouwen die om andere redenen pas later tot de wens over kunnen gaan?

[1:40:52] Bijvoorbeeld na een behandeling tegen kanker en dat zij daardoor vruchtbaarheidsproblemen die ik ken.

[1:41:01] Dat is natuurlijk ook een heel verdrietige situatie.

[1:41:03] En dat hele vruchtbaarheidsproblematiek gaat gepaard met levenswens, verlangens, gevoelens.

[1:41:13] In dit geval van uw voorbeeld van ziekte.

[1:41:16] Hoe kun je dat dan doen?

[1:41:18] De eicel die nu ingevoren wordt, is soms een mogelijkheid in het kader van ziekte.

[1:41:26] Maar de vraag is dan, hoe moet je dat doen?

[1:41:33] Dat is gewoon ook een hele ingewikkelde.

[1:41:36] Gevoelsmatig heb je de ene kant, maar je kunt ook kijken naar de techniek.

[1:41:41] De vraag daarbij is dan hoe wil je die wens vervuld zien?

[1:41:47] En de vraag gaat dan ook verder.

[1:41:49] Hoe is de relatie?

[1:41:50] Is er op dat moment een relatie of is er helemaal geen relatie?

[1:41:53] En wil je daarom die eicellen voor laten bewaren?

[1:41:57] Dus ziekte waardoor het onmogelijk wordt, is een ander verhaal dan de standaardwens.

[1:42:04] Dus daar zit een mogelijkheid en moet je dan dat medisch technisch mogelijk maken voor

[1:42:11] in het kader van ziekte, dan denk ik van ja, als die mogelijkheid er is, maar dan zijn die randvoorwaarden, het niet verbruiken van embryo's, dus restembryo's, is dan een ander verhaal dan eicellen.

[1:42:27] Omdat eicellen nog geen embryo vormen.

[1:42:29] Dus dan heb je de vrouwelijke gemeten in dit geval bewaard.

[1:42:34] En daar is dan de vraag inderdaad van hoe lang bewaar je dat?

[1:42:38] Hoe wil je dat dan zo lang bewaren dat de vruchtbaarheid normaal gesproken er is?

[1:42:43] Dan is het in het kader van herstel en genezing.

[1:42:46] En dat is nog wat anders dan die andere vraag.

[1:42:48] Dus daar maak ik ethisch wel onbescheid in.

[1:42:52] Dank u wel.

[1:42:54] Als de leden het mij toestaan, wil ik ook graag een vraag stellen aan mevrouw De Graaf.

[1:42:57] Het was het laatste stukje van uw bijdrage dat mij triggerde, want toen zei u, en ik citeer het vast niet correct, maar we kunnen ook niet afhankelijk zijn van buitenlands onderzoek, omdat dat niet aansluit bij onze ethische normen en waarden.

[1:43:13] En dat heb ik geïnterpreteerd als juist daarom zouden we het in Nederland zelf moeten doen, zodat we kunnen vasthouden aan onze eigen ethische normen en waarden.

[1:43:21] Zou u dat nog kort kunnen toelichten?

[1:43:24] Dat is eigenlijk wat ik bedoelde.

[1:43:26] Sowel ethisch als wetenschappelijk.

[1:43:28] Je wilt experimenten uitvoeren op een manier dat je de data enerzijds vertrouwt en anderzijds denkt dat die op een rechtmatige wijze verkregen zijn.

[1:43:38] Binnen onze landsgrenzen hebben we daar controle over.

[1:43:43] Dus ik denk dat dat een argument is om naast het andere argument dat ik noemde, dat soms binnen een experiment je dingen wil vergelijken en dat op dit moment dat niet kan als je binnen deze landsgrenzen niet met die vroege embryo's al onderzoek kan doen, om het hier te doen ook al kan het al in het buitenland.

[1:44:04] Dank.

[1:44:06] Ik heb ook even naar de tijd gekeken.

[1:44:08] Als het ons lukt om hele, hele korte vragen te stellen met dus ook korte antwoorden, dan redden we nog een rondje voordat deze ronde afgesloten moet worden.

[1:44:17] Mevrouw de Kort.

[1:44:18] Dank u wel voor de gelegenheid om nog een vraag te stellen.

[1:44:23] We hebben het ook over het kweken van

[1:44:27] cellen van embryo's.

[1:44:29] En dat kan in grote hoeveelheden gebeuren, dat hebben we de vorige ronde gehoord.

[1:44:33] En de vraag aan mevrouw Beers is, stel dat er onderzoek op onderzoek mee plaatsvindt, van wie is uiteindelijk de eigenaar van die cellen, van die beginnende embryo's die gekweekt worden?

[1:44:49] Mevrouw van Beers, gaat uw gang.

[1:44:52] Dat is een hele lastige kwestie.

[1:44:55] Embryo's worden niet beschouwd in het recht als zaken.

[1:45:00] Je kan niet spreken in termen van eigendom.

[1:45:04] Dat kan je alleen hebben op zaken.

[1:45:06] Mensen spreken in termen van zeggenschap.

[1:45:13] het voortplantingsmateriaal afkomstig is, dus degene die de zaadcellen en de eicellen hebben geleverd.

[1:45:20] Maar ja, we hebben nu nieuwe vormen van voortplanting die zich aandienen.

[1:45:26] Dan zou je het kunnen hebben over degene die het lichaamsmateriaal hebben aangeleverd.

[1:45:31] Die mensen hebben een genetische band met die embryo's.

[1:45:35] En vervolgens kan men toestemming geven om een beperkt aantal dingen te doen met deze embryo's.

[1:45:44] En dat betekent dus dat wetenschappers of embryologen ook daar dingen mee kunnen doen, mits ze toestemming hebben gekregen van diegene om wiens oorspronkelijke materiaal het gaat.

[1:46:00] Dank u wel.

[1:46:02] Mevrouw Slachtingman.

[1:46:03] Ja, een vraag aan de heer De Werd.

[1:46:07] Want als je embryo's tot stand brengt, en voor wetenschappelijk onderzoek, wat is dan de bewaardetermijn van de tot stand gebrachte embryo?

[1:46:19] Kunt u daar iets over meer vertellen?

[1:46:20] Of worden die daarna vernietigd en worden alleen de data bewaard?

[1:46:28] Of hoe zit dat ethisch?

[1:46:30] Dus wat gebeurt er en hoe kijkt u daar tegenaan?

[1:46:34] Twee vragen, één antwoord.

[1:46:36] De eerste vraag zou ik beter kunnen stellen aan iemand die in het laboratorium werkt.

[1:46:42] Mijn begrip is dat als embryo's worden verbruikt in medisch-wetenschappelijk onderzoek, dat ze niet nog een periode nadat het project is afgerond worden doorgekweekt.

[1:46:58] Het houdt gewoon op met het afronden.

[1:47:01] van het onderzoek, maar dat is een vraag die ik zie mensen ja knikken.

[1:47:10] Nee, het houdt daarmee op.

[1:47:12] Meestal houdt het embryo gewoon ook op met zich verder te ontwikkelen.

[1:47:17] Gaan we weg, het onderzoeksproject.

[1:47:21] Is dit voldoende?

[1:47:22] Ja.

[1:47:23] Dank.

[1:47:24] De heer Van Eyck, gaat uw gang.

[1:47:25] Dank u. Mevrouw van Beers.

[1:47:27] verwijst in haar paper naar het verdrag van Ovido, 1997, dat embryo kweek voor wetenschappelijk ontzoek verbiedt.

[1:47:35] En mijn korte vraag is, kunt u nadeel toelichten hoe het wetsstel zich door dit verdrag verhoudt?

[1:47:40] En weet u misschien ook, ik was benieuwd naar, waarom heeft Nederland dat verdrag nooit getekend?

[1:47:45] Ik geef toch teveel ruimte, merk ik als voorzitter, want ook dit waren twee vragen.

[1:47:50] Gaat uw gang, mevrouw Van Biers, in één antwoord, alsjeblieft.

[1:47:52] Dank u, mevrouw de voorzitter.

[1:47:54] Het Oviedo-verdrag is destijds ondertekend door Nederland, maar niet geratificeerd.

[1:48:00] En daardoor zijn wij niet gebonden aan dit verdrag.

[1:48:04] En een van de redenen was dat Nederland de opties open wilde houden.

[1:48:08] Dus wilde afwachten hoe de wetenschappelijke ontwikkelingen zouden gaan verlopen.

[1:48:13] Dat neemt niet weg dat dit verdrag een heel invloedrijk verdrag is, waar ook bijvoorbeeld het Hof van Justitie en het Europees Hof voor de Rechten van de Mensen dikwijls naar verwijst.

[1:48:26] Maar strikt genomen zijn wij er niet aan gebonden in Nederland.

[1:48:31] Heel kort.

[1:48:33] Ter aanvulling, om het misverstand te voorkomen dat het Oviedo-stuk in stenen is gebeiteld.

[1:48:42] Het is een stuk uit 1997, als ik het goed heb.

[1:48:45] Het is door een aantal landen, niet alleen door Nederland, niet geratificeerd.

[1:48:52] en staat ook onder kritiek.

[1:48:54] Dus al jarenlang wordt er gepleit voor een herziening van het Oviedo-document op een aantal punten, waaronder precies dit punt.

[1:49:06] Mag je embryo's onder strenge voorwaarden doen ontstaan voor wetenschappelijk onderzoek?

[1:49:14] Dank, mevrouw Veldman.

[1:49:17] Dank u wel.

[1:49:18] Ik heb ook een vraag aan mevrouw Van Beers.

[1:49:21] Mevrouw Van Beers had het over dat het goed zou zijn als technologieën maatschappelijk draagvlak hebben en dat we het er als samenleving over gehad moeten hebben.

[1:49:32] Bijvoorbeeld bij IVF, de eerste onderzoekers waren ook nog niet zeker van de maatschappelijk draagvlak.

[1:49:38] Ondertussen leidde het er steeds meer toe dat nu veel ouders hun kinderwens in vervulling zien gaan.

[1:49:44] En inmiddels is het maatschappelijk draagvlak ook erg groot in de Nederlandse samenleving.

[1:49:50] Maar een maatschappelijke dialoog over nog niet echt doorontwikkelde behandeling is misschien lastig.

[1:49:56] Dus denkt u niet dat bepaald onderzoek pas echt draagvlak krijgt als mensen ook de voordelen ervan gaan ervaren?

[1:50:06] Dank u wel voor deze vraag.

[1:50:09] Het maatschappelijke draagvlak zal mede afhankelijk zijn van hoe veilig een techniek is.

[1:50:13] Daar kan onderzoek aan bijdragen en voor dit onderzoek zouden dan embryo's gebruikt worden.

[1:50:19] Alleen als we het nu hebben over technologieën zoals klima-modificatie en IVG, dan zie je

[1:50:27] Dat er wel meer dingen spelen dan alleen maar veiligheid en efficiëntie.

[1:50:32] Dan gaat het over vormen van voortplanting die de voortplanting als het ware op zijn kop zetten.

[1:50:42] Daar kan de samenleving zich in de toekomst achterscharen, maar dat is nog niet duidelijk.

[1:50:49] Als je er tijdig bij wil zijn, dan vind ik dat je al in de onderzoeksfase het daarover moet hebben.

[1:50:57] Dus niet eerst het onderzoek moet laten plaatsvinden en dan maar zeggen...

[1:51:03] Pas nu gaan we het hebben over de aanvaardbaarheid van die technologie.

[1:51:07] En het lijkt ook uit onderzoek van het Rathenouw Instituut dat de burger dat verband ook legt.

[1:51:12] Dus dat de burger, als hij wordt gevraagd naar zijn mening over het gebruik van embryo's voor onderzoek naar dergelijke technologieën, het van belang vindt te weten voor welke technologieën dat onderzoek gebruikt gaat worden.

[1:51:24] Dus daar is een meerderheid voor te vinden.

[1:51:30] Dank u wel.

[1:51:31] Dan heb ik de laatste vraag in deze ronde en die wil ik graag stellen aan de heer De Werd.

[1:51:35] We hebben een aantal keren al de combinatie maatschappelijke context gehoord en u noemde eerder in uw bijdrage dat de meerwaarde van onderzoek kunnen doen met embryo's ethisch gezien zwaarder weegt dan de beschermwaardigheid van embryo's.

[1:51:47] Kunt u dat ook vanuit die maatschappelijke context nog eens toelichten?

[1:51:52] Precies de vraag.

[1:51:55] Ja.

[1:51:57] Ik stelde de vraag ook in het begin van de ronde.

[1:51:59] We hebben het heel vaak over het onderzoek en de techniek en wat gaat deze wet doen.

[1:52:03] En een aantal keren viel ook het woord de maatschappelijke context.

[1:52:06] En u heeft aangegeven het een weegt zwaarder dan het ander.

[1:52:09] Ik heb ook geprobeerd met u mee te schrijven rondom de balansredenering.

[1:52:12] Maar ik ben benieuwd of u er vanuit maatschappelijk perspectief ook nog een toerichting op kan geven.

[1:52:18] Ja, dat is niet zo simpel.

[1:52:22] Wat ik vooral beoogde te zeggen, mijn inleidende opmerking, is dat er weliswaar heel verschillend wordt gedacht in onze samenleving over de beschermwaardigheid van het embryo, met name in die eerste fase, het brillen-embryo, zoals uitgelegd door collega De Graaf.

[1:52:41] Tegelijkertijd, we moeten die verschillen van mening niet overdrijven.

[1:52:48] Een grote meerderheid, ik denk zelfs een sterke consensus, dat in het begin van de embryonale ontwikkeling nog niet sprake is van een mens met een recht op leven, als dat zo zou zijn.

[1:53:03] had de wetgever deze wet nooit mogen implementeren.

[1:53:09] Dus het uitgangspunt dat er überhaupt een afweging mogelijk is tussen aan de ene kant de beschermwaardigheid en aan de andere kant het belang van onderzoek, dat is eigenlijk de dominante opvatting in ons land.

[1:53:27] Hoe dat precies moet worden ingevuld, dat is een kwestie van voortgaand debat.

[1:53:34] Ik ben het met mijn buurvrouw, collega Britta van Beers eens.

[1:53:39] Ja, er is zeker behoefte aan nadere discussie over een aantal voortplantingstechnieken.

[1:53:45] Tegelijkertijd, we moeten niet doen als er ongeveer tot nu toe niet gepraat wordt.

[1:53:50] We kennen de maatschappelijke dialogen, daar gaan we het straks zeker nog over hebben, die lopen al enige tijd.

[1:53:57] We weten al best al iets.

[1:54:00] over wat de Nederlandse bevolking van belang vindt.

[1:54:04] Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld, internationaal trouwens, dat heel veel mensen voorstander zijn van onderzoek gericht op de ontwikkeling van kunstmatige

[1:54:19] voortplantingcellen.

[1:54:20] De term kunstmatig is tricky, ik probeer die te vermijden.

[1:54:24] Maar zaden en eicellen gemaakt uit stamcellen.

[1:54:28] Veel mensen vinden dat prima als het gaat om het

[1:54:34] laten we zeggen, honoreren van een invoerbare voortplantingsbehoefte.

[1:54:40] Vergelijkbaar, kiembaanmodificatie, blijkt ook uit onderzoek, internationaal in toenemende mate vinden leken en ook artsenverenigingen het verdedigbaar om over te gaan tot kiembaanmodificatie op voorwaarden dat dat veilig is,

[1:54:59] Ik ben het met mijn buurvrouw eens.

[1:55:00] Het gaat niet alleen om veiligheid.

[1:55:02] Het gaat ook om een aantal andere moreel relevante aspecten.

[1:55:06] Maar een van die aspecten is dat kinbaanmodificatie indien veilig een relevante bijdrage kan leveren aan het vervullen van de kinderwens van mensen met hoge risico's op het krijgen van ernstig gehandicapte kinderen.

[1:55:23] Als de modificatie dat probleem kan oplossen of mitigeren is daar veel steun voor onder strenge voorwaarden.

[1:55:33] Mag ik nog één algemeen punt?

[1:55:40] Valt mij een paar keer op in de discussie.

[1:55:44] We beginnen niet from scratch deze discussie.

[1:55:48] In de Embryo-wet is al voorzien in een aantal artikelen in de mogelijke toekomstige opheffing

[1:55:56] van het verbod van het maken van embryo's voor onderzoek.

[1:55:59] Dat betekent dat het altijd de bedoeling is geweest van de wetgever, indien dat verbod wordt opgeheven, om daar strenge voorwaarden aan te koppelen.

[1:56:10] Ik noem maar wat.

[1:56:11] Het ging net even over toestemming.

[1:56:13] Toestemming is niet een kwestie van... Ik vind dat mensen dat recht... Nee, de wetgever ziet dat als een keiharde juridische eis.

[1:56:24] Met andere woorden, de zorgvuldigheid.

[1:56:26] is al in belangrijke mate gedekt.

[1:56:30] Ik ga heel streng zijn.

[1:56:31] Ik ga alle gasten danken, want wij moeten al naar de volgende ronde.

[1:56:36] Ik ga alle sprekers dank voor hun aanwezigheid en voor hun bijdrage, ook de leden weer, voor alle vragen.

[1:56:42] Ik schors enkele ogenblikken, dan kunnen we weer ruilen van sprekers en nogmaals dank dat u er was.

[2:03:48] Goedenavond en dan vooral de mensen op de publieke tribune.

[2:03:54] Wilt u allen plaatsnemen?

[2:03:58] Dank u wel.

[2:03:59] Dan gaan we verder met het derde deel van het rondetafelgesprek na aanleiding van het initiatief wetsvoorstel tot wijziging van de embryowet.

[2:04:06] De leden van de Kamer zijn nog steeds dezelfde, maar we hebben in dit derde blok vier nieuwe gasten.

[2:04:12] Ik introduceer ze kort en we volgen dezelfde procedure als in de volgende twee rondes.

[2:04:16] Dat is mevrouw Chufa de Sousa Lopez, mevrouw Harmsen, mevrouw Baerts en de heer Mastenbroek.

[2:04:22] En dan geef ik mevrouw Chufa de Sousa Lopez als eerste

[2:04:26] Graag het woord als ze haar koffie heeft opgedronken.

[2:04:31] Hallo.

[2:04:33] Ik ben professor Sylvia de Sosseloops.

[2:04:35] Ik werk op de LOMC in de afdeling Anatomie en Embryologie.

[2:04:40] Ik hou me bezig met onderzoek aan fertiliteitspreservatie... bij vrouwen voornamelijk.

[2:04:48] Dus wat ik probeer te doen, is om...

[2:04:52] eicellen te rijpen zodanig dat ze bevrucht kunnen worden.

[2:04:59] Dus ik gebruik eierstokmateriaal waar onrijpe eicellen aanwezig zijn.

[2:05:06] En ik probeer dat proces van de rijping te doen gebeuren in de kweekschaal.

[2:05:13] Dat is nog niet mogelijk bij mensen.

[2:05:16] Dus dat is heel jammer.

[2:05:20] En daardoor kunnen we ook

[2:05:23] veel patiënten geen fertiliteitspreservatie aanbieden.

[2:05:29] Dus het zou heel mooi zijn als we dat zouden kunnen doen.

[2:05:37] Maar dan, als ik een rijpe eicel in de kweekschaal kan krijgen, dan

[2:05:43] kan ik nog niet bewijzen dat die functioneel een hoogkwaliteit embryo zou kunnen geven.

[2:05:50] En dat zou ik graag willen testen in het laboratorium, ook voordat ik dat als behandeling in de kliniek zou willen geven aan die patiënt.

[2:06:02] patiënten die een kinderwens hebben.

[2:06:07] Die doelgroep is voornamelijk jonge vrouwen die oncologisch patiënten zijn en die chemotherapie of radiotherapie gaan ondergaan en die moeten dan een eierstok

[2:06:21] Ze moeten niks natuurlijk, maar er wordt aan aangeboden om een eierstok of alle tweede eierstok te weghalen en te cryopreserveren voor later als ze een familie willen starten.

[2:06:36] Voor heel veel patiënten is dat niet eens mogelijk, omdat ze een type kanker hebben die niet compatibel is met dat soort technologieën, zoals bloedgerelateerde kankers bijvoorbeeld.

[2:06:50] Dus voor die type patiënten, zij zullen gewoon onvruchtbaar worden later.

[2:06:59] Ik hou me ook bezig om te begrijpen hoe ik vanuit een pluripotent staamcel van een persoon ook een gamete kan krijgen.

[2:07:07] Maar dan zijn we nog veel verder van ons bed om een rijpe eicel of een functionaal spermacel te krijgen.

[2:07:18] Mijn onderzoek gaat meer echt beginnen met het echte eierstokmateriaal van patiënten om die te proberen te rijpen in het laboratorium.

[2:07:28] en dan om te testen, om te kijken of ze functioneel zouden zijn.

[2:07:31] Ik heb ook een gastaanstelling in België, dus ik werk ook in de context van een land waar wel onderzoek met gemaakte embryo's voor onderzoek gebeurt.

[2:07:47] Dus als jullie daar ook vragen willen stellen, kan ik misschien die wel

[2:07:53] Omdat ik denk dat als ik kijk naar de ethische regulatie, die hier, de toetsing, hoe dingen gebeuren in Nederland en in België, is eigenlijk zeer vergelijkbaar.

[2:08:08] De toetsing is zeer grondig, de mensen zijn heel kundig.

[2:08:13] En zoals, ik wil niet over de vorige spreker

[2:08:19] Maar zij in België, net zoals de CCMO in Nederland, daar hebben ze wel de kundige om te bepalen inderdaad of een onderzoek wel of niet toelaatbaar of wenselijk is.

[2:08:34] En heel vaak krijgen we ook een nee te horen.

[2:08:37] Van nee, die onderzoek gaat dus niet gebeuren.

[2:08:45] Nee is ook een antwoord, maar we kunnen het wel indienen in elk geval en om advies vragen.

[2:08:52] Heb ik nog een minuut of is het mijn tijd al?

[2:08:55] Er was ook een vraag over wat heeft Nederland te bieden die andere landen niet hebben.

[2:09:01] We lopen heel ver in andere typen technologieën, zoals single cell, transcriptomics.

[2:09:10] internationaal zeer competitief in stamcelonderzoek.

[2:09:14] En we hebben dus een goede samenwerking tussen IVF-klinieken en medische centrums met de onderzoekers.

[2:09:24] En dat is echt heel machtig.

[2:09:25] Dus dan zou al die informatie goed geregeld kunnen worden.

[2:09:29] En dat gebeurt niet in andere landen waar IVF meer in de commerciële sfeer

[2:09:34] wordt aangeboden.

[2:09:36] Dus ik zie heel veel voordelen om die type onderzoek in Nederland te laten plaatsvinden.

[2:09:42] Dank je wel.

[2:09:45] Dank voor uw bijdrage en dan geef ik graag het woord aan mevrouw Harmsen.

[2:09:47] Gaat uw gang.

[2:09:49] Dank u voorzitter en dank ook voor de uitnodiging aan het Rathenouw Instituut om bij deze rondetafel aan te schuiven.

[2:09:57] Ik zal ook niet mijn position paper dat ik heb ingediend helemaal gaan herhalen.

[2:10:03] In plaats daarvan wil ik graag drie dingen aan u meegeven eigenlijk.

[2:10:08] Het Rathenouw Instituut doet al jaren onderzoek naar de perspectieven van Nederlandse burgers op embryo-onderzoek en op allerlei nieuwe biotechnologieën die daar aan grenzen of mee te maken hebben.

[2:10:19] Het voorliggende memorie van toelichting verwijst naar kwantitatief onderzoek dat we in 2019 uitvoerden.

[2:10:27] En momenteel werken we aan een update van dit onderzoek, dus deze survey, waarvan we deze zomer de resultaten aan u hopen te kunnen presenteren.

[2:10:36] Vandaag gaan we verder in op lopend onderzoek en zal ik meer vertellen over de maatschappelijke dialogen die wij voeren over onder andere embryo-onderzoek.

[2:10:45] Ook daarvan zullen later dit jaar meer resultaten verschijnen over een aantal van die onderzoeken die wij doen.

[2:10:52] We zien dat Nederlanders verdeeld zijn over het al dan niet speciaal tot stand brengen van embryo's voor onderzoek.

[2:10:58] Er is een groep Nederlanders die hier echt principeel tegen is.

[2:11:03] Maar daarnaast is er ook een hele grote groep Nederlanders voor wie die positie sterk afhangt van de toepassingen die beoogd worden met dat speciaal maken van embryo's en de voorwaarden waaronder dit onderzoek plaatsvindt.

[2:11:16] En we willen de Kamerleden daarom graag drie dingen meegeven.

[2:11:20] Ten eerste is het voor mensen heel belangrijk wat er in de praktijk nu precies mogelijk wordt met dit wetsvoorstel.

[2:11:27] We zien een grote groep Nederlanders die het verbeteren van bestaande vruchtbaarheidsbehandelingen, zoals IVF, een heel mooi doel vindt.

[2:11:34] Maar daarnaast zijn er ook allerlei toepassingen te bedenken waar mensen in meer of mindere mate moeite mee hebben.

[2:11:42] Zo ligt onderzoek dat bijdraagt aan de ontwikkeling van Kimba-modificatie een stuk gevoeliger.

[2:11:48] Ook zijn er technieken in ontwikkeling waarmee je wellicht hele nieuwe toepassingen zou kunnen laten ontstaan.

[2:11:56] Bijvoorbeeld wanneer wetenschappers, zoals mijn buurvrouw, hier uiteindelijk erin zou slagen om uit pluripotente stamcellen functionele ei- en zaadcellen te maken.

[2:12:06] Daar zijn we nog niet, maar wie weet of dat in de toekomst zou kunnen.

[2:12:11] En met deze zogenoemde in vitro geslacht cellen zou je dan uiteindelijk in theorie embryo's kunnen maken voor onderzoek of wellicht nog een stap verder voor reproductie.

[2:12:23] In theorie.

[2:12:25] En met name het gebruik van deze in vitro geslachtellen voor voortplanting, het gebruik daarvan dat roept bij veel mensen vragen en zorgen op.

[2:12:33] Wij doen er momenteel ook onderzoek naar wat mensen daar in Nederland zoal van vinden.

[2:12:37] Want welke maatschappelijke gevolgen zou zo'n technologie gaan hebben?

[2:12:42] We onderzoeken momenteel hoe burgers, gezien hun zorgen over dat soort uiteindelijke toepassingen voor voortplanting, denken over hoe dat onderzoek op dit moment gereguleerd zou moeten worden.

[2:12:53] En dus ook hoe je de regulering van het maken van embryo's van die in vitro cellen... Het wordt ingewikkeld, ik weet het.

[2:13:01] Hoe zou je daarnaar kijken als je die voor onderzoek zou gebruiken?

[2:13:07] Ten tweede vinden mensen goede randvoorwaarden belangrijk.

[2:13:10] Zo moeten benodigde eicellen op een ethische manier verkregen worden.

[2:13:13] En het moet heel helder zijn waar ze vandaan komen en welke richtlijnen hiervoor zijn.

[2:13:18] En het moeten duidelijke limieten zitten aan het aantal embryo's dat tot stand gebracht kan worden.

[2:13:25] Ten derde observeren we dat wanneer we burgers spreken over embryo-onderzoek en gerelateerde technieken, vaak een gevoel leeft van waar gaat dit heen?

[2:13:35] Ook mensen die op zich heel erg positief zijn over nieuwe mogelijkheden en bijvoorbeeld het verbeteren van nieuwe vruchtbaarheidsbehandelingen.

[2:13:43] Zij geven toch vaak aan, ik vind het ook moeilijk om te overzien waar al deze technologieën in de toekomst toe leiden.

[2:13:51] En veel mensen die vertrouwen daarbij op de Nederlandse wetgeving.

[2:13:55] en hebben daar vertrouwen in.

[2:13:57] En wanneer in dialogen ter sprake komt dat er mogelijk aanpassingen gedaan worden aan de embryowet, zoals het speciaal tot stand brengen van embryo's voor onderzoek, of zoals een advies van de gezondheidsraad dat hierover is uitgekomen,

[2:14:11] Het mogelijk verruimen van de 14-dagengrens, dan maakt het mensen nog wel eens nerveus.

[2:14:19] Het bestaan van die voorwaarden in de embryowet, dat geeft vertrouwen, maar soms is de confrontatie met de mogelijkheid dat regelgeving kan veranderen en verruimen, maakt dat ook dat er soms twijfels ontstaan.

[2:14:31] Zie je wel, we gaan steeds verder, is een uitroep die wij meer dan eens horen.

[2:14:37] Hiermee wil ik niet zeggen dat Nederlanders hier pertinent tegen zijn.

[2:14:43] Ik wil graag meegeven dat het iets is wat leeft.

[2:14:47] Deze drie punten samen geven ons aanleiding om op te roepen tot hele heldere communicatie over de voorliggende initiatiefwet en de besluitvorming hierover.

[2:14:58] Het draagvlak voor een dergelijke wetswijziging valt of staat met de toepassingen die ermee mogelijk worden.

[2:15:04] Communiceer helder en volledig over de implicaties van de wet en de afwegingen die zijn gemaakt.

[2:15:10] Waar komen die eistellen bijvoorbeeld vandaan en welke richtlijnen waarborgen de ethische donatie?

[2:15:16] Welke onderzoeken worden in de praktijk mogelijk hiermee?

[2:15:19] En welke toepassingen zijn niet toegestaan en welke grenzen blijven overeind?

[2:15:25] Dank u wel.

[2:15:27] Dank u wel.

[2:15:27] Dan geef ik nu graag mevrouw Baert het woord voor haar bijdrage.

[2:15:29] Gaat uw gang.

[2:15:31] Ja, geachte voorzitter en commissieleden.

[2:15:34] Dank voor de uitnodiging om vandaag mijn visie te delen over het initiatief voorstel tot wijziging van de embryowet.

[2:15:41] Als klinisch embryoloog en wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC steun ik volledig alle aspecten van het huidige voorstel voor het onder strikte voorwaarden toestaan van het tot stand brengen van embryo's voor onderzoek.

[2:15:54] In Nederland worden jaarlijks meer dan 14.000 in vitro fertilisatie behandelingen uitgevoerd en 1 op de 30 kinderen wordt geboren naar IVF in Nederland.

[2:16:04] Ondanks grote vooruitgang sinds de eerste IVF behandeling in Rotterdam in 1982, resulteert nog steeds minder dan de helft van de embryo terugplaatsingen in een zwangerschap en een kwart van deze zwangerschappen eindigt alsnog in een vroege miskraam.

[2:16:19] Om de effectiviteit en veiligheid van IVF-behandelingen verder te verbeteren, is het noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in het bevruchtingsproces en de allereerste fase van de embryoontwikkeling.

[2:16:32] Juist in deze eerste vijf dagen na de bevruchting vinden cruciale biologische processen plaats die bepalend zijn voor een succesvolle zwangerschap.

[2:16:41] Om een concreet voorbeeld te noemen, wetenschappelijk onderzoek laat zien dat IVF-embryo's vaak cellen bevatten met een afwijkend aantal chromosomen.

[2:16:50] Dit wordt veroorzaakt door fouten in de verdeling van de chromosomen in de eicel en tijdens de eerste celdelingen van het embryo.

[2:16:58] Dit wordt beschouwd als de belangrijkste oorzaak voor het niet-innestelen van een embryo en voor het optreden van die miskramen.

[2:17:06] Het is daarom van groot belang om de mechanismen achter deze fouten te begrijpen.

[2:17:11] Om deze vroege processen te kunnen begrijpen is onderzoek nodig aan embryo's in deze eerste ontwikkelingsstadia.

[2:17:18] Binnen de huidige wet zijn alleen restembryo's beschikbaar die vaak niet geschikt zijn omdat de embryologische ontwikkeling mogelijk verstoord is.

[2:17:27] Dat is de reden waarom ze niet geselecteerd worden voor plaatsing of invriezen.

[2:17:32] Of het te onderzoeken stadium reeds gepasseerd is.

[2:17:36] Op dit moment is de enige manier om die eerste drie dagen na de bevruchting te bestuderen

[2:17:41] Het gebruik van afwijkend bevruchte eicellen, gedoneerd voor onderzoek.

[2:17:46] Deze eicellen zijn bevrucht door twee zaadcellen tegelijk en hebben dus eigenlijk een hele extra set chromosomen.

[2:17:54] En deze embryo's die daaruit ontstaan zijn daarom ook maar gedeeltelijk representatief voor normale bevruchting.

[2:18:02] Er zijn verder ook geen alternatieve embryomodellen op dit moment... ...om de embryoontwikkeling te bestuderen tijdens die eerste drie tot vijf dagen.

[2:18:10] Dierlijke embryo's vertonen significante afwijkingen in hun ontwikkeling... ...in vergelijking met humane embryo's.

[2:18:16] En embryoachtige structuren, dus die embryomodellen waar we het steeds over hebben... ...die gemaakt worden uit stamcellen... ...die boodsen eigenlijk embryo's na die op z'n vroegst vijf tot zes dagen oud zijn.

[2:18:29] Met het voorliggende voorstel voor verruiming van de embryowet kunnen we op een zorgvuldige manier belangrijke kennis verzamelen over deze eerste stadia.

[2:18:38] Zo kunnen we de IVF-zorg veiliger en effectiever maken.

[2:18:43] En het is ook belangrijk om nieuwe toepassingen te kunnen toetsen voordat we ze in de kliniek gaan toepassen.

[2:18:50] Nederland loopt op dit moment achter op onderzoeksgebied.

[2:18:56] Op landen waar het doen en ontstaan van embryo's voor onderzoek wel reeds is toegestaan.

[2:19:01] Zoals bijvoorbeeld België, Zweden, Engeland, wat al genoemd is.

[2:19:06] Maar anders dan in de meeste landen heeft de fertiliteitszorg in Nederland een niet-commercieel karakter.

[2:19:11] En een aanzienlijk aantal IVF-laboratoria in Nederland is verbonden aan een universitair medisch centrum.

[2:19:20] Hierdoor heeft ons land uitgebreide ervaring en internationaal erkende expertise in IVF-onderzoek.

[2:19:26] Ons land heeft tevens een goed functionerend systeem voor medisch-ethische toetsing via het CSIMO, wat al benoemd is.

[2:19:36] Indien tijdig doorgevoerd zou de voorgestelde aanpassing van de embryowet, het onderzoeksveld en de voortplantingsgeneeskunde in Nederland aanzienlijk vooruit helpen.

[2:19:47] Ik dank u voor uw aandacht en beantwoord straks graag uw vragen.

[2:19:52] Dank u wel.

[2:19:53] Dan mag u uw microfoon uitdrukken, zodat de heer Mastenbroek de zijnen aan kan doen.

[2:19:57] Gaat uw gang.

[2:19:59] Goedendag, hartelijk dank voor de uitnodiging om hier te zijn.

[2:20:02] Mijn naam is Sebastian Massenbroek, ik ben klinische embryoloog en onderzoeker in Amsterdam.

[2:20:06] En als klinische embryoloog heb ik de dankbare taak om elke dag mensen te mogen helpen met het vervullen van een kinderwens.

[2:20:13] En dat is erg plezierig werk als het lukt.

[2:20:17] Helaas is het zo dat dat

[2:20:19] regelmatig nog niet lukt.

[2:20:21] We hebben eerder vandaag al gehoord dat de kans ongeveer 1 op 4 is dat dat lukt.

[2:20:25] Er werd ook een getal van 44% genoemd, maar dat is als je de hele behandeling met alle eicellen bij elkaar optelt.

[2:20:30] Maar per embryoplatsing is de kans ongeveer 1 op 4.

[2:20:36] En dat willen wij natuurlijk graag verbeteren.

[2:20:38] Ik ben ook onderzoeker, dus daar doen wij heel veel verschillende soorten van onderzoek voor.

[2:20:45] Alleen, we kunnen helaas niet alle vragen op dit moment beantwoorden met de modellen die we hebben.

[2:20:50] Dus we doen klinische onderzoek, we doen onderzoek met resten-embryo's die overblijven naar IVF.

[2:20:55] We gebruiken stamcel-embryo's of stamcellen an sich.

[2:20:59] Muisembryo's, andere diermodellen.

[2:21:02] Maar helaas zijn niet alle vragen te beantwoorden.

[2:21:03] Dus er is een beperkt deel van de vragen die enkel en alleen beantwoord kunnen worden met embryo's die daarvoor speciaal tot stand worden gebracht.

[2:21:13] Dat kunnen we nu niet en tegen die grenzen loop ik dagelijks op en dat levert mij ook morele dilemma's op waar ik dagelijks mee worstel.

[2:21:21] Dus ik ben erg blij met het huidige voorstel wat er nu ligt om dat wel mogelijk te maken.

[2:21:27] De onderzoeken waar ik het dan over heb die we graag zouden willen doen zijn in het kader van het

[2:21:33] eigenlijk het bekijken van de huidige behandelingen die we aanbieden, want daar weten we nog niet alles van.

[2:21:38] Veel zijn simpelweg in de praktijk geïntroduceerd zonder al het gedegen onderzoek nodig had moeten zijn.

[2:21:45] Maar ook nieuwe innovaties en het verbeteren van onze zorg willen wij graag doen en daar zijn essentiële stappen die we nu niet kunnen uitvoeren.

[2:21:54] Ik denk dat we in Nederland de IVF-zorg en de voortplantingszorg op een bijzonder hoog niveau uitvoeren.

[2:22:00] Volgens de laatste stand van wetenschap, kennis en kunde.

[2:22:04] Internationaal ben ik zeer actief.

[2:22:07] Ik kom op heel veel plekken en denk te kunnen zeggen dat we het in Nederland op hoog niveau uitvoeren.

[2:22:16] Maar desondanks hebben wij ook te maken met die kans van 1 op 4 dat vrouwen maar zwanger raken.

[2:22:22] Dat is denk ik het belangrijkste doel.

[2:22:25] Maar ook zoals eerder gezegd is, de huidige verruiming gaat ook impliceren dat andere onderzoeken, wellicht met een grotere maatschappelijke impact of grotere maatschappelijke onbehagen, onderzocht gaan worden.

[2:22:38] Kieman-modificaties zijn genoemd, kunstmatige gemeten zijn genoemd, drie ouder technieken, zoals dat ook genoemd wordt, mitogondriële transfer.

[2:22:51] kunnen dan ook onderzocht worden.

[2:22:53] En ik zou ervoor pleiten dat dat noodzakelijk is en dat we dat ook moeten willen.

[2:22:59] Niet omdat we die technieken nu moeten willen, want ik denk dat onvoldoende naar voren komt dat het doen van onderzoek echt los staat van toepassing.

[2:23:08] Het is al eerder gezegd, daar zijn we zelf bij.

[2:23:11] Daar kunnen we zelf nog een oordeel over vellen.

[2:23:13] Dat hebben we in het verleden ook in Nederland gedaan.

[2:23:14] Dus er zijn voortplantingstechnieken waarvan we eerder gezegd hebben, oké, onderzoek staan we toe, maar toepassing nog niet.

[2:23:20] En het is ook zo gelopen.

[2:23:23] Waarom zou je die technieken, in ieder geval het onderzoek daarna, nou niet moeten verbieden?

[2:23:28] Nou, dat heeft twee duidelijke redenen.

[2:23:31] Die technieken kunnen vaak voor meerdere doeleinden gebruikt worden.

[2:23:33] Bijvoorbeeld keyman-modificatie, het genetische aanpassen van gemeenten of embryo's.

[2:23:38] Daarvan is al eerder gezegd, dat kan helpen.

[2:23:40] Mensen helpen bijvoorbeeld om een genetische ernstige ziekte niet door te geven.

[2:23:45] Ook als je bijvoorbeeld in de maatschappelijke discussies van de laatste jaren kijkt, is dat als je dat op die manier brengt en daarbij ook aangeeft op voorwaarden dat het effectief en veilig is, dan is daar een vrij groot maatschappelijk draagvlak voor.

[2:23:58] Uiteraard niet iedereen, maar er is een groot draagvlak voor.

[2:24:02] Diezelfde technieken kun je ook gebruiken om designer-baby's te maken, om mensen allerlei andere eigenschappen te geven die je niet wil.

[2:24:08] En dat kan ik eigenlijk over elke techniek wel zeggen.

[2:24:11] Er zijn toepassingen die we met z'n allen niet zouden willen.

[2:24:15] Dat voelt iedereen wel aan.

[2:24:16] Maar er zijn ook toepassingen die je heel graag wil.

[2:24:19] Dus een verbod op dergelijke technieken, dat is wat anders.

[2:24:22] Maar dat ligt ook hier niet voor.

[2:24:24] Wat nu voor ligt, is het mogelijk maken om embryo's te maken voor onderzoek.

[2:24:30] En die onderzoeken, die ook naar dit soort nieuwe innovaties met mogelijk grote maatschappelijke impact,

[2:24:38] moet je juist doen om die discussie over het al-en-niet-gebruik mogelijk te maken.

[2:24:45] Want hoe gaan wij met z'n allen besluiten of we dit willen zonder dat we weten of het veilig is of niet?

[2:24:50] En als klein voorbeeld is, kan ik geven, is de keyman-modificatie, zoals dat in november 2018 aan ons bekend werd gemaakt, dat Yankee Heen, Chinese wetenschapper, al twee baby's geboren had laten worden met deze techniek.

[2:25:02] Dat overviel alles en iedereen, ook binnen de wetenschap, want het was immers nog niet veilig.

[2:25:08] Hij heeft het gewoon gedaan.

[2:25:10] Hij heeft die resultaten nooit gepubliceerd, maar uit de dia's die hij op dat congres getoond heeft, waren er al twijfels over veiligheid.

[2:25:19] Ongeveer een maand later heb ik in het NRC geschreven, maak het mogelijk om NMJ's te maken voor onderzoek, want dan kunnen we bestuderen wat daar nu gebeurd is.

[2:25:28] In Nederland is dat al die tijd verboden geweest.

[2:25:30] Gelukkig is in Engeland dit wel toegestaan.

[2:25:33] Er is een groep in Londen geweest onder leiding van Katie Nierken.

[2:25:35] Die heeft bijvoorbeeld onderzocht de methoden die daar in China gebruikt zijn.

[2:25:40] En aangetanden die gewoon ronduit onveilig zijn.

[2:25:43] Niet alleen de genetische aanpassingen heeft plaatsgevonden, ook op andere plekken in het DNA ontstaan aanpassingen.

[2:25:50] Als je dat onderzoek doet en met die kennis, kan je ook besluiten dat je die techniek dus niet wil, of voorlopig niet wil.

[2:25:55] Daarom is het onderzoek ook naar de nieuwe innovaties die mogelijk die onderbuikgevoelens geven, gewoon van essentieel belang, naast de onderzoeken die mogelijk worden om bijvoorbeeld de IVF-zorg te verbeteren.

[2:26:09] Waar is mijn ervaring uit de laatste jaren van de maatschappelijke debat ook groot draagvlak voor is.

[2:26:18] Ik wil nog één ding scherpstellen.

[2:26:22] Het maken van embryo's is niet nieuw.

[2:26:24] Dat doen we dagelijks.

[2:26:25] Dat doen we ook dagelijks in mijn lab, maar in alle IVF-labs in Nederland.

[2:26:32] Voor de gedachtenvorming maken we jaarlijks zo'n 70.000 embryo's per jaar.

[2:26:37] Een deel daarvan wordt in de bouw worden geplaatst, een deel wordt ingevoren voor later gebruik... en een deel wordt nooit geplaatst omdat het van onvoldoende kwaliteit is.

[2:26:45] Wij noemen als embryologen het embryo, hoewel dat het soms misschien niet eens zijn... gewoon uit zorgvuldigheid, omdat we daar heel zorgvuldig mee omgaan.

[2:26:54] Beter safe than sorry in dit geval.

[2:26:59] Dus het instrumenteel gebruik van embryo's is voor ons in die zin ook normaal.

[2:27:06] Dat is niet iets wat we nu nieuw gaan doen.

[2:27:08] Wat ook niet in de discussie staat, is of we embryo's mogen maken voor onderzoek.

[2:27:13] Of tenminste dat we embryo's mogen gebruiken voor onderzoek.

[2:27:17] Want dat doen we, dat doen we dagelijks.

[2:27:19] Embryo's die overblijven naar IVF, dat staat ook niet in de discussie.

[2:27:23] Deze verruiming van de embryoartsen is eigenlijk maar een kleine aanpassing... die toestaat dat we een kleine groep extra embryo's mogen maken... om heel specifiek de vragen te beantwoorden.

[2:27:35] Dank u wel.

[2:27:37] Ik hoorde een punt.

[2:27:38] Dank voor uw bijdrage.

[2:27:41] Dank u wel voor deze sprekers en voor alle interessante verhalen.

[2:27:52] U bent allemaal bezig met onderzoek, mevrouw Harmsen meer vanuit maatschappelijk perspectief.

[2:27:59] Maar als wetgever moeten we ook kijken naar de risico's.

[2:28:03] Ik hoor al een paar risico's van de heer Mastenbroek.

[2:28:07] Want ik snap de goede bedoelingen van alle onderzoekers.

[2:28:11] Maar wat kan er eventueel toch misgaan?

[2:28:16] En dat wil ik vragen aan mevrouw D'Souza-López.

[2:28:22] Waar zitten de grenzen bij wetenschappelijk onderzoek met embryo's?

[2:28:28] Kunstmatig gemaakt embryo's bedoel ik dan.

[2:28:31] Waar ziet u de risico's in?

[2:28:40] Wat bedoelt u met kunstmatige embryo's?

[2:28:43] Van stamcellen?

[2:28:44] Ja, van stamcellen.

[2:28:45] Van stamcellen?

[2:28:46] Ja, precies.

[2:28:53] Een embryo... Kijk, ik onderzoek eicelgrijping.

[2:29:01] Dus in principe, ik zou willen weten...

[2:29:05] een immature of onrijpe eicel van een patiënt heb kunnen rijpen in het laboratorium.

[2:29:11] Als ik die zou willen bevruchten, is die in staat om een goedkwaliteit embryo te geven.

[2:29:19] Het kan zijn dat als ik die zou bevruchten, dat die zich niet eens ontwikkelt naar het volgende stadium.

[2:29:28] De tweecel, de vierdeel, de achtdeel.

[2:29:30] Misschien gaat die tot achtdeel en dan gaat die stoppen met delen.

[2:29:36] en dan ontwikkelt zich niet verder.

[2:29:38] Maar ik kan dat niet eens onderzoeken.

[2:29:41] Als dat zo is, dan betekent dat mijn rijpingsproces van de eicel is niet voldoende.

[2:29:47] Dus de eicel lijkt rijp te zijn, maar dat is het nog niet.

[2:29:52] Dus er is iets in die rijpingsprotocol die niet goed is.

[2:29:56] Dus wat ik zou willen, is een rijpe eicel

[2:30:02] in de laboratorium willen kweken van de eierstok, die dan in staat zou zijn om echt tot de blastocyst van de dag 5 equivalent embryo, die ik dan zou kunnen transplanteren in een patiënt van zijn eigen... die eigenlijk die moeder, vader wil zijn.

[2:30:24] Dus...

[2:30:26] Ik kan een eicel hebben in het laboratorium die lijkt op een rijpe eicel en dat niet helemaal niet zijn.

[2:30:33] Dus dat is niet veilig of dat betekent niks.

[2:30:36] Dus ik moet dat in principe voor de patiënten willen onderzoeken.

[2:30:40] Dat die dan echt al die processen tijdens die pre-implantatie periode kan ondergaan.

[2:30:48] Ik weet niet of ik duidelijk ben in elk geval over die eicelen.

[2:30:54] Dank u wel.

[2:30:57] Mevrouw Slagtegeman, gaat uw gang.

[2:30:59] Ja, heel erg bedankt ook voor uw uitleg en uw bijdrage.

[2:31:04] Ik kan me voorstellen dat heel veel mensen het echt acceptabel vinden als iemand kanker heeft gehad en een ijzel tot ontwikkeling wil laten komen.

[2:31:14] en daar nog meer onderzoek naar gedaan moet worden... dat dat echt van enorme schatbare waarde is.

[2:31:19] Maar tegelijkertijd geeft mevrouw Harmsen aan... dat het helder gecommuniceerd moet worden... welke toepassingen er gewend zijn... waar de toepassingen voor moeten zijn.

[2:31:37] Zodat mensen een geïnformeerde keuze kunnen maken...

[2:31:40] of ze dit willen en zodat er helderheid gaat bestaan en geen spookverhalen.

[2:31:48] Hoe ziet mevrouw Harmsen dat voor zich?

[2:31:51] Wat zouden bijvoorbeeld deze initiatiefnemers van deze wet kunnen communiceren met heldere informatie over de toepassingen?

[2:32:00] Wat zou u aanraden?

[2:32:03] Gaat uw gang.

[2:32:07] Ja, wat ik inderdaad graag wil overbrengen is dat veel mensen voor het verbeteren van voortplantingstechnologieën die er al zijn, bijvoorbeeld IVF, daar zien we dat er heel veel mensen daar positief over zijn.

[2:32:22] Er zijn echter ook allerlei

[2:32:25] toepassingen of onderzoeksdoelen waar mensen over nadenken wat zou dat teweeg kunnen brengen uiteindelijk maatschappelijk?

[2:32:30] Wat zijn maatschappelijke gevolgen?

[2:32:32] En kan ik daarachter staan, ja of nee?

[2:32:35] En wat in de communicatie naar buiten over zo'n wetsvoorstel, maar ook in de deliberatie daarover heel duidelijk moet zijn, denk ik, voor de Nederlandse burger die hierover hoort, is wat wordt hiermee nou mogelijk?

[2:32:50] Bijvoorbeeld als er alleen maar gesproken wordt over het verbeteren van vruchtbaarheidsbehandelingen, waar de intentie van deze wet gezegd wordt dat die ligt.

[2:32:59] Dat is een intentie waar een grote groep, niet iedereen, moet ik toch weer even erbij zeggen, er is een groep die geen embryo zal maken, maar waar een grote groep zich achter zou kunnen scharen.

[2:33:10] Maar als daar alleen maar over gesproken wordt, over het verbeteren van vruchtbaarheidsbehandelingen, maar niet over andere mogelijkheden die mensen daar wel direct aan koppelen,

[2:33:21] dan zul je daar vragen over krijgen.

[2:33:24] We zien bijvoorbeeld tijdens heel veel van onze dialogen dat mensen zelf al aan allerlei voortplantingstechnologieën de mogelijkheid van het aanpassen van DNA koppelen.

[2:33:32] Veel mensen maken die connectie.

[2:33:35] Dus die vraag zal bij mensen opkomen als dit tot hen komt, dat embryo's wellicht gemaakt worden voor onderzoek.

[2:33:44] Dus daar moet over gecommuniceerd worden, over de hele breedte,

[2:33:49] Ik snap dat daar grenzen aan zitten, dat mensen geen enorme boekwerken gaan lezen, maar daar moet echt transparantie over zijn.

[2:33:58] Dank u wel.

[2:34:01] Dank, voorzitter.

[2:34:02] Mijn vraag is ook gericht aan mevrouw Harmsen.

[2:34:05] U gaf aan en in de peper wordt het nog breder uitgewerkt, maar voor heel veel burgers is het belangrijk dat goed wordt nagedacht.

[2:34:14] Hoe verkrijg je de eicellen die nodig zijn voor het tot stand brengen van de embryo's?

[2:34:19] Intensief traject, eicellen moeten etisch worden verkregen.

[2:34:23] Geen financiële prikkels, geen dwang, et cetera.

[2:34:26] De hele concrete vraag, is dat naar uw overtuiging nu voldoende geborgd in het wetvoorstel?

[2:34:32] Kunt u daar wat van zeggen?

[2:34:34] Gaat uw gang.

[2:34:37] Daar moet ik voorzichtig in zijn, want ik ben geen jurist en ik ken exacte richtlijnen niet.

[2:34:43] Dus daar zult u andere mensen voor moeten raadplegen.

[2:34:46] Maar we zien wel echt dat dit voor mensen ontzettend belangrijk is.

[2:34:51] Stel dat die er al zijn, dat daar dus nogmaals ook helderheid en communicatie over moet zijn.

[2:34:56] Bijvoorbeeld ook in een memorie van toelichting.

[2:34:59] Daar zou ook meer aandacht aan besteed kunnen worden.

[2:35:06] Ik wil een misverstand uit de weg remmen.

[2:35:07] Er is een zware ICF-behandeling nodig om de eicellen te verkrijgen.

[2:35:10] De praktijk is heel anders.

[2:35:23] Toen in 2006 voor het eerst deze embryo werd geëvalueerd, werd al gezegd... het zou goed zijn om dit mogelijk te maken.

[2:35:29] Het veld maakte zich er niet zo druk om... omdat de enige manier om deze eicellen te verkrijgen was de IVF-behandeling.

[2:35:35] In de praktijk leerde dat eigenlijk niemand dat aan patiënten durfde te vragen... om zo'n zware behandeling te ondergaan om acht eicellen te krijgen... waar je in de praktijk in onderzoeksverband niet zoveel mee kan.

[2:35:44] Die werkelijkheid is nu veranderd.

[2:35:46] Het heeft te maken met de introductie van het kunnen invriezen van eicellen.

[2:35:50] De eicel is het grootste cel van het menselijk lichaam.

[2:35:52] Dat hebben we heel lang niet gekund, dat invriezen.

[2:35:55] Met de introductie van vitrificatie, een techniek die in Japan ontwikkeld is, binnen ons veld, wordt tegenwoordig elk centrum in Nederland beheerst.

[2:36:03] Kunnen we eicellen invriezen?

[2:36:05] Daarmee zijn we het ook voor andere vrouwen gaan doen.

[2:36:07] Niet alleen bijvoorbeeld op basis van oncologische indicatie voor chemo of bestralingen om de fertiliteit te preserveren.

[2:36:13] maar ook op basis van sociale indicatie.

[2:36:15] Dat is al breed gedragen in Nederland.

[2:36:17] Dan vriezen we dus heel veel eicellen in.

[2:36:19] De praktijk in Nederland, maar ook internationaal, wordt inmiddels duidelijk, en collega Koning heeft het eerder al gezegd, dat slechts ongeveer 25% van deze eicellen ook daadwerkelijk door deze vrouw wordt opgehaald voor gebruik.

[2:36:32] Dus 75% blijft over.

[2:36:36] Desondanks wordt internationaal en ook in Nederland door het veld dat is een zeer waardevolle behandeling gezien.

[2:36:40] Om die vrouwen die optie te bieden, maar ook bijvoorbeeld om een soort sluiting te geven.

[2:36:44] Op het moment het uiteindelijk niet lukt om hun kinderwens te voldoen of een geschikte partner te vinden.

[2:36:49] Die eicellen, die kunnen gedoneerd worden voor wetenschappelijk onderzoek.

[2:36:55] Veel van deze vrouwen vinden het zeer waardevol... dat als ze een heel zwaar traject hebben gehad... en de leeftijd bereiken dat ze niet meer gebruikt mogen worden... dan krijgen ze de optie om te doneren aan een ander koppel.

[2:37:11] Dat is vaak lastig, zeker als je niet aan je eigen kinderwenssel draait.

[2:37:13] Maar dan wordt de optie wetenschappelijk onderzoek zeer gewaardeerd.

[2:37:17] En daarom is ook waarom dit voorstel nu zo relevant geworden is.

[2:37:22] Omdat we ook nu die eicellen, zonder die vrouwen extra te belasten, kunnen krijgen voor dit onderzoek.

[2:37:28] En dan gaat het ook niet om vele duizenden in vergelijking met het aantal embryo's dat we jaarlijks maken, maar op een beperkt aantal.

[2:37:36] Ik constateer dat de heer Massenbroek en ik een andere definitie van kort hanteren.

[2:37:43] De heer Van Dijk is u erkentelijk.

[2:37:45] Mevrouw Veldman, gaat uw gang.

[2:37:47] Dank u wel, voorzitter.

[2:37:47] Ik vond het wel hele interessante informatie en dank u alle aan de bijdrage.

[2:37:51] En mevrouw Harmsen, u schrijft in uw paper dat mensen in Nederland vaak niet weten dat onderzoek in een niet commerciële setting plaatsvindt.

[2:37:59] Zou u wat meer nog kunnen vertellen over de voordelen die dit heeft ten opzichte van een commerciële setting?

[2:38:08] Ik weet niet of ik de juiste persoon ben om te spreken over wat de voordelen hiervan zijn, maar wel over hoe Nederlanders hierover denken.

[2:38:16] We zien vaak dat als het gaat over embryo-onderzoek, maar ook over daaraan gerelateerde technieken,

[2:38:26] Ik vind het wel spannend, maar misschien heb ik dan liever dat spannende onderzoek in Nederland, onder goede voorwaarden, onder een wetgeving die ik vertrouw, dan dat het toch wel gebeurt op plekken waar er minder ethische grenzen zijn.

[2:38:41] Dat vindt men heel belangrijk.

[2:38:47] Horen we ook weleens dat mensen zeggen... waarom moet dat nou in Nederland gebeuren?

[2:38:51] We zijn een klein landje, we hebben vast die expertise niet.

[2:38:55] Die groep mensen is er ook, die dat direct, die associatie heeft.

[2:38:59] Dus dat wil ik u hierover graag meegeven.

[2:39:04] Dank u wel.

[2:39:05] U mag ook de microfoon uitdoen.

[2:39:08] Dan heb ik een vraag aan mevrouw Baert.

[2:39:11] U gaf aan dat er een stijging is in het buitenland van commerciële praktijken en dat het daarom juist belangrijk is om het hier in Nederland te doen.

[2:39:20] Ik wil u vragen om dat nog wat verder toe te lichten en daarin ook juist ook de risico en kwetsbaarheid van wensouders mee te nemen die hun toevlucht nemen naar buitenlandse praktijken.

[2:39:31] Dank u wel voor deze vraag.

[2:39:33] Dat is inderdaad een

[2:39:36] Een belangrijk iets op dit moment.

[2:39:39] In het buitenland is IVF platgezegd big business.

[2:39:44] En daar worden technieken toegepast waarvan wij hier in Nederland zeggen van nou, de effectiviteit en de veiligheid daarvan is nog niet voldoende vastgesteld.

[2:39:54] Maar als ze in Nederland al een IVF-behandeling hebben ondergaan en zijn daardoor niet zwanger geworden, is de verleiding natuurlijk heel groot om dan ergens anders het op een andere manier te proberen.

[2:40:06] Want ze hebben het gevoel van ja, als we dezelfde behandeling in Nederland nog een keer ondergaan,

[2:40:12] Dit heeft de eerste keer niet gewerkt, waarom zou het de tweede keer werken?

[2:40:16] Dus ze kiezen heel veel om dan naar het buitenland te gaan, om daar iets extra's, een zogenaamde add-on, zoals het veld het daarover heeft, te laten toepassen en daarvoor te betalen, terwijl de effectiviteit en de veiligheid eigenlijk nog niet zijn vastgesteld.

[2:40:34] Omdat we in Nederland die commerciële drang niet hebben om geld te verdienen met IVF, zijn we natuurlijk heel erg gericht op de IVF-behandeling zo efficiënt en zo effectief en kostenefficiënt uit te voeren.

[2:40:49] En zijn we natuurlijk ook bezorgd om de veiligheid.

[2:40:54] Het is daarom in Nederland eigenlijk veel... We beschermen eigenlijk de patiënt tegen het uitgeven van geld aan handelingen die mogelijk helemaal niks toevoegen.

[2:41:05] Maar dat geeft ons ook de gelegenheid om objectief onderzoek te doen.

[2:41:09] Als wij bijvoorbeeld... In het buitenland gebeurt er nu heel veel eicelactivatie.

[2:41:14] Dat is nu een beetje een hype.

[2:41:18] We kunnen in Nederland bevruchting...

[2:41:21] een handje helpen.

[2:41:23] Maar we zien nog steeds dat in 5 tot 10 procent van alle eicellen vindt die bevruchting toch niet plaats.

[2:41:29] En het kan zijn dat er patiënten zijn die alleen maar eicellen hebben die uiteindelijk niet bevrucht zijn.

[2:41:34] Nou, daar is tegenwoordig een middel voor dat je die bevruchting eigenlijk kan triggeren, dus een soort kickstart kan geven.

[2:41:42] Dat gebeurt nu in het buitenland al.

[2:41:45] In Nederland zeggen we daar nog steeds van.

[2:41:47] Is dat wel veilig?

[2:41:48] Je gaat toch een bepaald enzym toevoegen aan je medium waarvan je eigenlijk niet precies weet wat de lange termijneffecten zijn.

[2:41:58] En is het inderdaad ook wel veilig?

[2:42:00] Voegt het ook echt wat toe?

[2:42:01] Want je kan misschien die bevruchting wel op gang brengen, maar wordt het dan ook een embryo dat in staat is om te implanteren?

[2:42:09] En wij zijn dan oprecht geïnteresseerd van, voegt het iets toe?

[2:42:12] Gaat het onze IVF efficiënter maken en is het veilig?

[2:42:17] Omdat we er geen geld mee verdienen.

[2:42:19] In het buitenland zijn ze heel erg geneigd om te zeggen van, ja hoor, ik zou het maar doen, want de vorige keer heeft het niet gewerkt.

[2:42:27] En daar kunnen ze dan weer een rekening voor sturen.

[2:42:29] Dus ik denk dat daarom in Nederland zijn wij gewoon op een goede plek om dit soort onderzoek te doen.

[2:42:38] Dank u wel.

[2:42:40] Ik kijk naar de leden en er is nog tijd voor één korte vraag.

[2:42:45] Mevrouw de Korte, gaat u gang.

[2:42:47] Dank u wel, voorzitter.

[2:42:49] Ik kom weer even terug naar een van mijn eerste vragen.

[2:42:52] Want ik blijf zoeken naar wat een embryo is.

[2:42:56] Het gaat niet meer alleen over die ene eicel en zaadcel.

[2:43:00] Het gaat om embryolijke structures die in allerlei vormen er zijn.

[2:43:04] Dus de vraag aan de heer Mastenbroek, wanneer spreken we nu over een embryo en wanneer spreken we niet over een embryo?

[2:43:12] Dat is natuurlijk ook gekoppeld aan het andere voorstel voor wetswijziging wat er nu ligt.

[2:43:18] En daar hoort die discussie denk ik beter thuis, hoewel het natuurlijk

[2:43:25] voor mij als relatieve buitenstaander en niet als wetgever wel lastig is.

[2:43:30] Want ik zou een groot voorstander zijn om het mogelijk te maken om embryo's te maken voor onderzoek, waarbij die hele definitiediscussie denk ik ook veel makkelijker wordt.

[2:43:38] Die tegelijkertijd ook speelt.

[2:43:40] Een embryo in de dagelijkse praktijk waar nu behoefte aan is om te maken, is een embryo wat

[2:43:50] de bevruchting in de eerste dagen na de bevruchting vertegenwoordigt.

[2:43:55] Dat maak je op dit moment alleen nog maar met een ijzel en een zaadcel die je na donatie verkregen hebt.

[2:44:02] Andere vormen van embryo's, stamcelembryo's, zijn natuurlijk ook embryo's.

[2:44:06] Maar als je een stamcelembryo maakt en

[2:44:10] Je brengt die stamcellen samen en dan heb je een wonderlijk proces dat ze zichzelf vormgeven en het op een embryo gaat lijken.

[2:44:17] Maar dat is maar een embryo van zo'n vijf, zes, zeven dagen oud.

[2:44:22] Dus dat is niet de bevruchting in de eerste dagen.

[2:44:25] Wil je dat stadium bestuderen, dan kan je in principe ook rest-MRO's gebruiken.

[2:44:29] Dus dat kan nu ook al.

[2:44:31] Dus dat staat een beetje los.

[2:44:33] Ik hoop dat ik duidelijk ben van het huidige voorstel wat vandaag voor ligt om nu MRO's te mogen maken voor onderzoek.

[2:44:41] Waar bijvoorbeeld behoefte is om de IVF-zorg te verbeteren.

[2:44:44] Dat doe je echt door middel van een IJ-cel en een SAAT-cel.

[2:44:47] Tegelijkertijd zijn die stamcel-NWO's nu niet in de wet gevat.

[2:44:51] En het andere voorstel vanuit de staatssecretaris probeert dat ook onder de wet te brengen, met een bepaalde uitzonderingsvorm.

[2:45:00] De collega de wet heeft eerder ook al gezegd...

[2:45:06] Je kan er ook een andere beschermwaardigheid aan hangen... omdat het wellicht nog niet volledig een MWO weerspiegelt.

[2:45:14] Ik zou zeggen, je kan ze allemaal als MWO beschouwen... waarbij je het juist goed borgt over hoe je het onderzoekt.

[2:45:23] Dat borgen we, bijvoorbeeld middels de CCMO.

[2:45:25] En in tegenstelling tot wat eerder gezegd is... daar wordt ook de maatschappelijke impact van onderzoek... en de technieken die daar gebruikt worden, in meegewogen.

[2:45:34] En nogmaals, onderzoek is niet gelijk aan toepassing.

[2:45:36] Dat is een volledig andere discussie.

[2:45:38] Dus de definitie van een embryo wordt wat ingewikkeld... omdat je nu allerlei stamcelembryo's... en ik koppel ook aan het gebruik van die embryo's en waarvoor je dat doet...

[2:45:50] Het is lastig te beantwoorden omdat die stamcellen-MRO's steeds meer in bepaalde condities op een echte MRO gaan lijken, maar nog niet door iedereen zo gezien worden.

[2:46:01] Het onderscheid is straks ook niet meer te maken.

[2:46:07] Dat als we MRO's mogen maken voor onderzoek, dat al die MRO's eronder gaan vallen.

[2:46:11] En dat het met name dan zou moeten gaan om hoe je dat borgt en welke voorwaarden daaraan vasthangen.

[2:46:16] En dat is, denk ik, ook in het huidige voorstel goed beschreven.

[2:46:20] En ik denk dat we dit in Nederland, dat is ook mijn ervaring van de laatste twintig jaar, eigenlijk heel goed geregeld hebben.

[2:46:27] Zeker als ik kijk naar andere landen internationaal.

[2:46:31] Dank u wel.

[2:46:32] Mevrouw Slagtegenman.

[2:46:35] Ik heb een vraag over... We hebben net een wetsbehandeling gehad over lichaamsmateriaalwetgeving en altruïstische motieven.

[2:46:45] In hoeverre, als deze initiatiefwet wordt aangenomen, is het principe van altruïsme in de wet gegarandeerd?

[2:46:54] Of behoeft dit nog aanpassingen?

[2:46:57] En aan wie stelt u de vraag?

[2:46:59] Ik denk dat de heer Mastenbroek daar veel van af weet, maar misschien mevrouw Baert ook veel van af weet.

[2:47:06] Mevrouw Baert.

[2:47:08] Nou, dat is op zich... Ik noemde dat al, we hebben in Nederland een heel goed systeem voor medisch-ethische toetsing via het CCMO.

[2:47:15] Ook onder de huidige embryowet mogen mensen ook embryo's doneren voor onderzoek.

[2:47:21] Dat gaat ook vanuit altruïsme.

[2:47:24] Ze krijgen daar geen vergoeding voor.

[2:47:27] En dat wordt getoetst door het CSMO.

[2:47:29] Dus dat is eigenlijk de patiënteninformatie die geleverd wordt.

[2:47:34] Ja, daar wordt eigenlijk uitgelegd waar het onderzoek voor bedoeld is, waar ze voor doneren.

[2:47:38] En daar kunnen ze geheel vrijwillig hun toestemming voor geven of niet.

[2:47:44] En het CSMO ziet erop toe dat dat ook op die manier... dat iedere patiënt die toestemming geeft voordat wij daar onderzoek mee kunnen doen.

[2:47:52] Dus met eiscellen gedoneerd voor dit type onderzoek... zou dat op dezelfde manier kunnen gaan.

[2:47:59] En handelen in gemeente is gewoon verboden in embryoïd.

[2:48:02] Dat staat er nu ook al in.

[2:48:04] Dank u wel.

[2:48:05] De heer Van Dijk, gaat uw gang.

[2:48:07] Dank u wel.

[2:48:08] Vraag aan mevrouw Harmsen.

[2:48:11] In de paper wordt opgemerkt... in een aantal landen is het tot stand brengen van embryoïds voor onderzoek al toegestaan.

[2:48:19] En het raad nou stelt zelf eigenlijk de vraag, ja, dat ze wel benieuwd zijn eigenlijk, wat zijn de effecten ervan?

[2:48:24] Wat wordt er onderzocht?

[2:48:24] Wat levert het op?

[2:48:26] Maar kunt u dat nader op ingaan?

[2:48:29] Wat zou u graag willen weten?

[2:48:31] En wat is er al, ook bij het raad nou al, bekend van effecten, dat het in die landen wel mag en wat het doet?

[2:48:36] Kunt u daar al iets van zeggen?

[2:48:40] Gaat uw gang.

[2:48:41] Dank u. Ja, wij stellen de vraag, omdat wij dus ook van...

[2:48:46] Wij horen vaak dat mensen dat buitenland erbij betrekken.

[2:48:50] Wat gebeurt daar?

[2:48:51] Wat mag daar?

[2:48:53] En ik denk ook dat het voor de Nederlandse burger zeer relevant is om te weten... misschien hebben we zorgen, we zien kansen.

[2:49:05] Worden die zorgen ook benut in België?

[2:49:11] Ja of nee?

[2:49:12] En dat dat hele relevante informatie is.

[2:49:16] voor mensen om te weten.

[2:49:21] Vraag aan de heer Mastenbroek.

[2:49:34] U geeft aan, u werkt veel samen in het buitenland met verschillende partijen.

[2:49:38] In binnen- en buitenland.

[2:49:39] En merkt u ook verschil in ethische houding als het gaat om werken met embryo's en beginnend menselijk leven?

[2:49:48] Enorm.

[2:49:50] En het heeft met een aantal zaken te maken.

[2:49:52] De belangrijkste is genoemd.

[2:49:55] Het commerciële aspect en dat wij in Nederland echt anders opereren.

[2:49:58] Ik schets wel eens dat wij echt een gallisch dorp zijn, internationaal, binnen de fruitbalansgeneeskunde op dit gebied.

[2:50:04] Om dat even te duiden, 90 tot 95 procent van de IVF-zorg in het buitenland vindt praatse in privé-klinieken.

[2:50:11] En het zijn die klinieken, maar ook de hele industrie eromheen, wat big business is.

[2:50:15] In 2016 werd de hele wereldwijde IVF-markt geschat op zo'n 16 miljard, 1,6.

[2:50:21] Dat wordt vandaag de dag zo geschat op zo'n 30 tot 40 miljard.

[2:50:24] En over vier jaar, als je de consultancybureaus moet geloven, wordt die al geschat op 90 miljard.

[2:50:29] Dat geld moet ergens vandaan komen en is bijzonder interessant voor investeerders.

[2:50:33] Wat ik de laatste tien, vijftien jaar in het veld gezien heb, is dat de privéclinieken, die de handen waren van artsen, die hebben dat opgezet en die verdienen daar aardig geld mee.

[2:50:44] zijn in de laatste tien jaar, en het is echt een nieuwe ontwikkeling, niet alleen binnen onze specialismen, maar ik denk met name wel, door venture capital en durfkapitaal overgenomen.

[2:50:54] Dus ook binnen de klinieken worden de keuzes die gemaakt worden voor wat voor type behandelingen, niet meer gemaakt door artsen in alle gevallen, maar vaak ook gewoon door de eigenaren, dus het grote kapitaal wat erachter zit.

[2:51:06] Daarmee is in de zorgpraktijk een andere ethische normering over wat je wel en niet doet.

[2:51:13] Collega Baert noemde het net al, dubieuze behandelpraktijken van behandelingen die gewoon niet effectief zijn, maar wel voor veel geld verkocht worden.

[2:51:22] Maar ook binnen het onderzoek uitzicht dat.

[2:51:27] Ik denk dat we daarom juist die spannende technieken, zoals ook bijvoorbeeld klimaanmodificatie moeten onderzoeken,

[2:51:34] Omdat we nu zien dat in de schaduw van bestaande zorgen in het buitenland, maar ook heel bewust worden de plek met minder regulering opgezocht door rijke investeerders, waaronder ook bijvoorbeeld techmiljardairs uit de Verenigde Staten die met ontwikkelingen bezig zijn, ook binnen ons vak.

[2:51:57] dat aan het opzetten zijn.

[2:51:59] Dus daar komt een deel van de, als je het echt over dubieuze innovatie hebt, vandaan.

[2:52:04] Daarom moeten we juist in Nederland soms bewust zijn van de internationale ontwikkelingen.

[2:52:08] Dat ze zich daar wat minder met de ethiek bezighouden.

[2:52:13] En wat het beste is voor de patiënt.

[2:52:15] Het gaat met name om geld verdienen.

[2:52:17] En dus moeten we kritisch zijn.

[2:52:18] En dat is ook echt wat we voelen binnen de beroepsgroepen.

[2:52:21] Zowel van de klemde embryologen als de embryogede gynaecologen.

[2:52:25] Die hebben ook over dit wetvoorstel beide op de website gezet.

[2:52:29] Omdat ze die verantwoordelijkheid voelen, met name in Nederland, om dat onderzoek te kunnen doen.

[2:52:33] Om wat er straks op ons afkomt vanuit het buitenland goed te kunnen duiden.

[2:52:39] A, naar de patiënten toe, maar B, ook naar u toe.

[2:52:42] Om straks een afweging te kunnen maken van, is dit nu iets wat we willen in Nederland of niet?

[2:52:47] En wil je dan een goede afweging maken, moet je toch weten waar je het over hebt en het onderzoek doen.

[2:52:52] Dat is denk ik waar het vandaag over gaat.

[2:52:57] Dank.

[2:52:59] Dan mag ik de laatste vraag stellen in dit blokje.

[2:53:03] Dat is toch ook aan de heer Mastenbroek.

[2:53:07] Ik wil het even hebben over voor wie we het doen.

[2:53:09] Onder andere voor wensouders.

[2:53:11] In het begin van uw betoog gaf u iets aan over uw werkplezier.

[2:53:15] Wat zou het nou betekenen voor wensouders als dit voorstel niet wordt aangenomen?

[2:53:24] Dat we minder goed dit soort nieuwe innovaties die op ons afkomen kunnen wegen.

[2:53:33] Dat zijn dan de spannende innovaties, maar ook gewoon dagelijkse praktijk in het buitenland, waarvan patiënten nu zeggen, ja, net over de grens doen ze dat wel met allerlei beloftes.

[2:53:43] Daarvan zeggen wij, ja, maar dat moeten we eerst goed onderzoeken.

[2:53:48] Dus ook voor de huidige zorg moeten we dat doen.

[2:53:52] Wat het betekent voor die patiënten is dat als dit onderzoek

[2:53:55] of dit voorstel niet aangenomen wordt, is dat we de zorg gewoon minder goed kunnen beoordelen op effectiviteit en veiligheid.

[2:54:01] En dat is uiteindelijk in het nadeel van die patiënten.

[2:54:07] Maar ik wil toch ook wel benadrukken dat het in het nadeel is van alle kinderen die geboren gaan worden.

[2:54:11] We maken in Nederland zo'n 14.000 kinderen per jaar met IVF.

[2:54:14] Een op de dertig kinderen in Nederland wordt geboren na IVF.

[2:54:17] Dus in elke schoolklasje de gemiddeld eentje.

[2:54:20] Wereldwijd zijn het zo'n miljoen kinderen.

[2:54:22] De kweekmedia die ik gebruik verkrijgen we commercieel.

[2:54:28] In een landelijke studie in Nederland hebben we aangetoond... dat keuze van medium A of B leidde tot een verschil in zwangerschappen.

[2:54:40] Dus iedereen ging voor het beste medium, 6 procent meer zwangerschappen.

[2:54:43] Maar we zagen ook een verschil in geboortegewicht.

[2:54:46] Ik weet vandaag niet wat het betekent.

[2:54:48] En als ik dat wil onderzoeken, dan kan ik dat alleen maar onderzoeken met die embryo's in het stadium dat we in IVF hebben.

[2:54:54] Dat is de eerste dagen na de bevruchting.

[2:54:56] Dat kunnen we dus niet bekijken.

[2:54:57] Dus we hebben wel een idee waar het ergens bijvoorbeeld in de epigenetica zit, die verandert onder invloed van die kweek.

[2:55:05] Dus het is toch ook, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor alle kinderen die geboren worden, van groot belang dat we de studies kunnen doen.

[2:55:17] Dank u wel.

[2:55:18] En dan is het ons allen gelukt om binnen de tijd te blijven.

[2:55:22] Ik wil onze gasten in dit laatste blok ook van harte bedanken voor hun bijdrage en hun antwoorden op alle vragen.

[2:55:28] Ik wil de leden van de commissie bedanken voor hun aanwezigheid, onze gasten op de publieke tribune en als altijd de ondersteuning zonder wie wij ons werk niet kunnen doen.

[2:55:38] Dan sluit ik deze rondetafel en wens ik u allen een hele fijne avond.